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  • Journée d'information LME: 17 novembre 2007

Auteur Sujet: Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier  (Lu 61112 fois)

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Hors ligne marienoelle26

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #60 le: 08 décembre 2007 à 10:35:24 »
Bonjour à tous
Oui c'est vrai une journée s'est trop court.
J'ai été décue car j'ai réentendu ce qui avait été dit en Novembre 2005. Pas de nouvelles infos !!!
Mais j'ai été trés heureuse de rencontrer enfin les particicpants de ce forum.Venu de trés loin (nico et sa charmante épouse du Havre).
Pierre Thomas Papay,notre nouveau et trés actif parrain venait de Savoie JP et corinne encore de + loin.
Merci a toi corinne pour ce résumé.
Merci aussi au docteur Lima qui a été confronté au manque de savoir vivre de certain chercheur .
Il ne faut pas se décourager,voyez les nouvelles produites par le docteur Decherchi sur le neurogel.
Verrons nous bientôt le bout du tunnel ?
Bisous à tous

sergetrotel

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #59 le: 08 décembre 2007 à 10:22:14 »
Bonjour,

Je voudrais savoir si les fonds versés au Téléthon participent directement à la recherche sur les lésions médullaires, en d'autres termes, l'argent collecté est-il reversé, même pour une petite part, aux différentes équipes de recherche sur les blessures médullaires (IRME ou autres).
Cordialement

Hors ligne grazyna

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #58 le: 07 décembre 2007 à 15:02:14 »
Oui bravo et un grand merci.
J'ai reconnue sur la video du norogel le doc Decherhi qui était au Corum.
Il n'avait pas parlé de son proget avec le norogel la bas.
D'ailleur les chercheur n'on parlé que des therapie cellulaire, domage.
Mais tu as raison une journée c'est trop court.
A+ Jose

Hors ligne éric

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #57 le: 07 décembre 2007 à 13:34:02 »
bonjour
un grand merci corinne pour ton post
et impatient d avoir le "ressenti " et l analyse de nos amis d alarme présent lors de se colloque et le compte rendu général , d avance merci !
amitié
eric le ch ti mi

Hors ligne choux - bang

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #56 le: 06 décembre 2007 à 20:46:28 »
 Voilà, j ai bien pris qq notes très brouillonnes et voici ce que j ai retenu :
Table ronde sur les douleurs et les lésions médullaires (actualités, nouveautés)
Depuis le dernier colloque sur les avancées thérapeutiques du 5 décembre 2005, il n y a pas eu d'évolution, c'est à dire pas de nouvelles études sur les douleurs.

Pas de recherche sur les médicaments spécifiques dédié aux BM

Contrairement au 5 décembre 2005, il n y a pas eu de débat sur les cannabinoïdes
(en fait, je pense que cela est du surtout à la législation française, mais ne serait-ce pas aux chercheurs et médecins -qui pourraient avoir plus de poids- de sensibiliser et faire accepter cette voie aux politiques ?)

La seule nouveauté pour moi, est la création de nouveaux centres sur la douleur.

Voilà entre autre, des dénominations de médoc pour une diminution des douleurs, mais sans les avoir développé !!!??!!! :
Dans la famille des opiacés :
TRAMADOLE

Antiépileptique :
PREGABALINE - CARBAMAZEPINE - DIPHANTOINE - LAMOTIRIGINE

Antidépresseur  :
TRICYCLIQUES essentiellement
 
Anesthésiques - antiarytmiques :
KETAMINE - PROPOPHOL IV
 
la METHADONE est fortement déconseiller car il y aurait des régressions fonctionnelles.

Il est dit, qu’il est très difficile à mettre en place un traitement car il y aurait plusieurs douleurs qui peuvent coexister : musculo /squelettique/ neuropathique. Que les recherches d analyses sont très complexes car il faut en plus des symptômes, prendre en compte le système nerveux.

Table ronde sur les troubles vésico-sphinctériens et génito-sexuels :

Toxine botulique :
90 % d absences de fuite,
pas d'épuisement,
durée moyenne de 6 à 9 mois

Brindley :
meilleurs technique de pose et amélioration du système.
Cette technique  est aussi très efficace sur la fonction intestinale
observation sur 2000 patients en 2002 :
90 % vident leur vessie (4 à 5 miction / 24 h)
65 % (d'amélioration ou satisfaction ?) sur l'érection et 28% pour les rapports.
 
En fait, je ne peux pas tout mettre pour la simple raison que... je n arrive plus à me relire !  :tongue:
 
il y a aussi 1 sujet intéressant pour les Tétra (même si cela n'est pas nouveau à l'étranger): LES NEUROPROTHESES : chirurgie fonctionnelle
 
en gros, transfère d'un muscle à un autre point, pour animer les fonctions comme, le bras, les doigts ... avec l'aide d'un pacemaker (?) et d'une implantation de 8 électrodes ....
 
au sujet des essais sur les rats, il a été dit ..par qui ? Je ne m'en souviens plus mais la phrase était assez percutante pour que je la retienne : 
 le faisceau cortical animal diffère trop de celui humain pour qu’’ on puisse appliquer les validations faites sur ceux-ci !!...

c'était une très bonne initiative de la part des organisateurs d'avoir invité le Dr Carlos Lima, d'autant qu'il est un des seuls à faire des essais sur l'homme sans qu'il y ait de rétrogradions pour le patient !!!!
Quant au sujet de la cicatrice gliale (bête noire de tous les chercheurs) ...et bien pour Carlos Lima, c'est "simple», il l'enlève et on en parle plus !!!!! ;-)
 
Il y a eu un témoignage vidéo d'un patient suivi pendant 4 ans. On peut voir sur cette vidéo, la personne marché seule avec un déambulateur !!!! Bien sûr, la démarche n’est pas celle, naturelle, d'une personne valide, mais elle marche !!!!!!!
Si j ai bien compris, il devrait y avoir un rapport l'année prochaine.
Par contre, il a été vraiment dommage que les organisateurs n'aient pas eu l'idée de prendre un traducteur ; malgré le courage du Dr Lima à s’essayer au français.
 
Une chose m'a estomaquée, c'est quand le Prof Brigitte Perrouin-Verbe s'est attaqué verbalement au Dr Lima en plein public !!!!! ...
ha ! c'est sûr, personne ne pourra dire le contraire : elle est franche et directe ! ....mais sans respect !!! ;-)
 
bien sur tout ceci, n’engage que moi !!!!!
 
failli oublier !!! la petite bande envolée que nous sommes a eu la chance de pouvoir rencontrer Carlos Lima au même hôtel que nous :))) .... et bien !!!! nous avons été agréablement scotché par la simplicité de l'homme !!!!
on aurait vraiment aimé pouvoir passer une soirée avec lui ... (la veille ,il était peut-être déjà tout seul .....???)
 En tout cas, je ne vais pas en rester là ;-) trop sympa le monsieur (j'osais quand même pas dire le "type" ;-)
 
contrairement au précédent colloque à Paris, il y avait peu d'intervenants d’autres pays !!!!
Et qu’en est-il des suites sur les avancées de ces mêmes chercheurs qui étaient à Paris, il y a 2 ans ?
 
Je pense sincèrement qu’un jour c'est trop juste !!! Chaque intervenant, devait aller vite et même zapper certaines informations à cause de manque de temps !!!!
 
J’étais assise presque au fond de la salle, je ne voyais pas les intervenants parler ... ce n'est pas si grave ...mais bon .... Si cela devait se refaire à ce Corum dans la même salle rectangle, je mettrais plutôt les intervenants sur tout le coté gauche et le public sur le coté droit, il serait ainsi étalé sur la largeur au lieu de la profondeur !!!
 
Sinon, tout était bien organisé : pause café croissant et tout .... :))
 
Montpellier est une ville merveilleuse !!!! Surtout la nouvelle : Antigone :)) monstrueuse de beauté mégalomane, mélange de modernisme et d'antique romain, hyper fonctionnelle pour les handis, tout est prévu = pas de trottoir !!! Partout des "déviations" pour fauteuils ... (voire pour skateboards ;-) )
 
enfin un méga grand merci aux bénévoles d’Alarme ... des « poutoux » (bisous Périgourdins) grandioses à Josiane et Jean, MarieNoëlla la joyeuse, la Cagouille baveuse et tout le reste de la bande :)))  j ai passé 2 superbes soirées avec tous :))
 
et comme le dit Gnafron24 de retour dans notre contrée moyenâgeuse : « bonjour l’accueil en rentrant ! »  Pluie, vent, routes pourries et choux fleurs froid (sans sauce  :tongue: ...failli même m’étouffer ! ;-)) alors qu’ il y avait là-bas le soleil partout, le requin au lait de coco, vin et tchatche à gogo ;-) !!!
 
 corinne  :cool:

Hors ligne marienoelle26

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #55 le: 30 novembre 2007 à 15:26:32 »
Comme vous l'a dit Jean,un compte rendu sera à la disposition des adhérents  et surtout soyez curieux demandez le!!!!!
Voici  quelques photos pour patienter

Hors ligne TDelrieu

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #54 le: 28 novembre 2007 à 14:40:38 »
Salut à tous,

Moi non plus, je ne pouvais pas y être, mais je connais les thèmes abordés sur la réparation médullaire. D'abord, il faut savoir que c'est avant tout l'APF qui a fixé les thèmes abordés, et malgré nos propositions il n'a été retenu que les thérapies cellulaires (cellules souches, OEC...). Exit donc les thérapies non-cellulaires testées actuellement sur les phases aiguës : Andara OFS (Cyberkinetics Neurotech), Cordaneurin (Neuraxo), IN-1 (Novartis), Cethrin (Bioaxone/Alceres)..., et idem des essais cliniques sur les lésions chroniques prévus en 2008 et 2009 : UCB & Lithium (ChinaSCINetwork), Peptide NX (Neuronax/C4H), CordaChron (Neuraxo), Decorin & GDA BMP (Dr. Davies/UCHSC), RMx (Total ReCord) !!!

Voilà, c'est dit. Alors autant je trouve excellent ce genre de journée, car elles permettent aux chercheurs et aux patients de se rencontrer, à l'information de circuler, de plus cela fait de la publicité à nos associations et fait parler de notre cause dans les médias, autant on aurait souhaité que l'information soit plus complète... A bon entendeur !  :rolleyes:

Ceci dit, je tire mon chapeau aux organisateurs, aux responsables d'ALARME, à l'APF (organisatrice principale), à l'IRME, et aux chercheurs qui se sont déplacés pour informer les patients et leurs familles des avancées en matière de thérapies cellulaires pour les lésions médullaires.  :smiley:

Hors ligne BILOU

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #53 le: 27 novembre 2007 à 17:20:42 »
Arnaud, avec une si belle photo de présentation tu ne peux pas être pessimiste, c'est sur un jour on ira tous se baigner (c'est la nouvelle affiche qui le dit) dans pas trop longtemps si possible.

Arnaud

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L'exposé du docteur Privat est resté quant à lui sur des "PERSPECTIVES encourageantes" à plus ou moins long terme mais rien de plus que ce que nous savions déjà.

C'est bien le Dr Privat...... ça !!!
Pourquoi changer, d'année en année, il est toujours le même.

Beaucoup de blabla...... et pas d'objectif, ni d'ambition.

La retraite, c'est pour quand ?

 :smiley:

Hors ligne BILOU

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #51 le: 27 novembre 2007 à 16:42:39 »
Bon puisqu'il faut bien que quelqu'un se lance j'y vais, voici mon ressenti qui n'est que personnel
Concerrnant le traitement des douleurs : malheureusement rien a signaler
Nouvelles thérapies
le résultat  des essais réalisés en Australie ne sont pas encore connus (en cours de dépouillement) la communication devrait arrivée début 2008
Exposé du docteur Lima était difficilement compréhensible compte tenu de la barrière de la langue et c'est fort dommage, en tous cas il a levé une polèmique entre chercheurs.
L'exposé du docteur Privat est resté quant à lui sur des "PERSPECTIVES encourageantes" à plus ou moins long terme mais rien de plus que ce que nous savions déjà.
Voilà honnêtement je suis repartie un peu déçue, mais j'en espérais tellement ...

sergetrotel

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #50 le: 27 novembre 2007 à 14:53:16 »
Bonjour,

J'ai la même impression que Seppel. Le mercredi 15 Novembre, j'avais obtenu un rendez-vous avec le professeur Marc Tadié (professeur à l'IRME) pour mon fils qui a été accidenté au mois de juillet 2007, et le professeur Tadié m'avait fait comprendre, qu'au jour d'aujourd'hui, il n'y avait aucun traitement efficace pour les blessés médullaires et je pense que c'est ce qui en est ressorti de cette journée. J'espère vivement me tromper.
Cordialement

Hors ligne seppel

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #49 le: 27 novembre 2007 à 13:26:55 »
Bonjour,
Je trouve que vous n'êtes pas très bavard (je parle de ceux qui étaient à la journée).
Le fait que personne ne veuille raconter me donne plutôt une impression négative, ou je me trompe ?
Comme beaucoup d'autres personnes je n'ai malheureusement pas eu la chance de pouvoir venir à cette journée, mais serait-il possible, et en attendant un résumé plus complet, d'avoir votre ressenti (pour ceux qui y étaient).
Quoi de neuf au sujet de ces "thérapies nouvelles" , sur ce "Panorama des voies de recherche" , sur les cellules OEG et autres.
Qu'en est-il sorti de ces débats entre professionnels et blessés médulaires.
Allez-y , lâchez-vous svp, on aimerait bien savoir...
Merci d'avance.
Jean-Michel  :wink:

L'espoir est parfois douloureux, mais l'absence d'espoir est mortel.

Hors ligne choux - bang

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #48 le: 25 novembre 2007 à 21:39:42 »
Salut 

Juste en premier un GIGA ANTESQUE MERCI[/color]  :sm24: à Josiane et Jean  pour leur accueil très chaleureux et très généreux  comme d’hab’ …et puis bien sur à toute l équipe qui était présente  :fleur:…. C’était super de revoir les autres d’Alarme et ceux que je ne connaissais pas encore  :evil:

Quand je serais libérée en décembre, je posterai mon ressenti sur cette journée d' information

@ +   corinne 



Hors ligne Jean

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #47 le: 24 novembre 2007 à 16:05:21 »
Bonjour à tous,
un petit bilan de la journée du 17 nov.
L'APF et ALARME sont convenus d'envoyer à tous les inscrits un questionnaire de satisfaction (ci-joint). Les 350 plaquettes ALARME qui devaient être jointes à la malette remise à chaque inscrit, perdues avant le 17, et récemment retrouvées dans les locaux de l'APF Paris seront jointes aux questionnaires.
Un compte-rendu de la journée sera envoyé dans les semaines qui suivent à ceux qui le demandent.
Le stand ALARME durant cette journée a très bien fonctionné grâce à nos 10 bénévoles (merci à eux !) et à notre partenaire DiaDom qui a amené les croissants et autres friandises pour les pauses.
Merci à Laurent et Aurélie.
Nous avons eu 6 adhésions.
2 émissions de télé FR3 et Montpellier 7L dont je dois récupérer les vidéos et que nous essaierons de mettre en ligne, un article dans midi-libre sur la douleur (Alarme n'est pas citée, seulement l'APF).
Voilà.

Jean
Vice-Président

Hors ligne vince

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #46 le: 20 novembre 2007 à 09:54:41 »
oui en début d'année

sergetrotel

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #45 le: 19 novembre 2007 à 17:55:57 »
Je devais me rendre à cette journée mais les grèves m'en ont empêché hélas. Un compte rendu sera-t-il publié sur le site ou sur un autre site?

Cordialement

Hors ligne grazyna

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #44 le: 18 novembre 2007 à 19:46:05 »
Alors quel bilan en tirer ?
Pour ma part je suis un peu decu.
En gros, pas devolution dans le traitement des douleurs.
La recherche c'est le debut et les cellules souches ca sufit pas encore pour nous reparer.
Ils s'ont parler de decenie avant d'avoir un vraie traitement et encore c'est pas sur.
Enfin bon, gardont le moral car on est pas a l'abrit d'une decouverte flash eclair et miraculeuse.
A + jose

Hors ligne daphie262

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #43 le: 17 novembre 2007 à 12:32:31 »
 :smiley: Pensée pour vous  présents à cette journée ,,

Passez de Bons Moments ,, d'information et convivial ,,  :smack:

danielle
"" Un jour, Dieu a dit:
"Il faut partager: les riches auront de la nourriture et les pauvres de l'appêtit."  ""
                                                                            Coluche.

Hors ligne chris26

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #42 le: 16 novembre 2007 à 11:25:54 »
Bonjour

Y a t'il moyen de visionner le reportage ????

A demain pour ce qui seront présent  :smiley:

Chris

Hors ligne TDelrieu

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #41 le: 15 novembre 2007 à 12:52:20 »
Bravo Jean pour cette journée, et pour tout le reste !!!!  :bravo:

Souhaitons que notre image symbolique, le fauteuil vide dans le sable et les pas devant, devienne une réalité pour nous tous dans les toutes prochaines années !  :smiley:


Hors ligne Jean

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #40 le: 15 novembre 2007 à 11:03:25 »
Une présence médiatique pour ALARME concernant la journée du 17 novembre :

un plateau télé sur la chaîne locale de Montpellier 7L TV mardi 13 novembre à 18h, où ont parlé le Dr Bauchet et notre fidèle amie adhérente Isabelle Gouat.

Bravo à la prestation d'Isabelle fâce aux caméras, qui a parlé de son expérience au quotidien et d'ALARME. On a vu à l'écran l'image symbolique d'ALARME : le fauteuil vide dans le sable et les pas devant.

Nous aurons sans doute un plateau télé à France 3 locale ainsi qu'une émission vendredi matin sur radio france hérault sur le même principe : un témoin paratétra + un médecin.

Le samedi, un point presse est prévu au Corum où Pascale Ribes l'administratrice para de l'APF et votre serviteur répondront aux éventuels journalistes.

Sur cet évènement, on peut saluer le professionalisme de l'APF qui a fait les choses en grand et a engagé un attaché de presse qui a permis cette couverture médiatique et les probables retombées ultérieures.
Jean
Vice-Président

Hors ligne choux - bang

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #39 le: 14 novembre 2007 à 21:42:35 »
salut à tous  :evil:

bon ben voilà , vendredi matin, gnafron et moi seront sur les routes lineaires via le soleil de Montpelleir  :evil:

nous arriverons dans le début de l apres midi a l hotel Ibis centre ...
apres c est au feeling  :wink: ...
si d autres desirent se joindrent à nous dans l aprem et ou le soir pour p'tit bouffe ensemble   :evil: ..voici un no de tel : 06 88 88 88 88

de tout façon je vais tel a Josiane, Jean et d autres, voir ce qu ils ont prevu de faire ...

bisou heureux    corinne

Hors ligne Jean

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #38 le: 26 octobre 2007 à 11:16:01 »
Les inscriptions à cette journée sont closes.

Il n'y a plus de places
.
Jean
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Hors ligne Jean

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #37 le: 03 octobre 2007 à 12:12:37 »
inscription impérative

avant le 15 octobre
Jean
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Hors ligne chris26

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Re : Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #36 le: 20 septembre 2007 à 15:26:27 »



ATTENTION pour rappel inscription impérative avant le 15 octobre

Bulletin imprimable  :arrow: http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,4080.msg30068.html#msg30068



 

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