Auteur Sujet: Cystostomie (Lu 34680 fois)

mak · « **Réponse #33 le:** 02 mai 2009 à 16:12:14 »

BJR A TOUS

je suis tétra depuis 15 ans avec sonde à demeur depuis 4 ans incapable de faire le sondage intermittant seul
hospitalisé au centre de kerpape en ce moment mon médecin ma prposé un CYSTOSTOMIE CONTINENTE/ MITROFANOFF
suite a un examin urodynamique qui a prouvé que ma vessie été trop petit (100 ml) hypertonique

je voudrais avoir de témoignages sur cette intervention, ces avantages et ses in convenions

est ce qu'elle touche la vie sexuels ( érection, éjaculation)?
combien sa sera la capacité globale de ma vessie?
au niveau des transites?puisque il vont enlevé une partie de l'intestin si j'ai bien compris avec appendicite
est ce qu'il y a e risque de fuite au niveau du trou (quand et comment)
combien d'auto-sondage par jour en moyenne?
Eest que je ressent le besoin quand ma vessie se remplisse car d'habitude je ressent

j'ai posé bc de questions a mon médecin mais l'expériences des patients reste plus important et plus utiles que des paroles de toubib
merci de vos réponse d'avance

mo69 · « **Réponse #32 le:** 28 février 2009 à 13:51:05 »

Bonjour à tous,

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Mon mari a subi une cystostomie continente il va y avoir 1 an.

Il a deux problèmes :

- cela fuite de temps en temps malgré le peu de volume dans la vessie

- difficulté importante à introduire la sonde alors que parfois elle passe très bien.

En voilà la suite des évènements...

Le chirurgien s'était servi de l'appendice pour relier la vessie vers le nombril afin que mon mari puisse se sonder tout seul. (Acte qui était prévu).

Eh bien l'extrémité de l'appendice s'était retournée comme une chaussette, d'où l'explication du fait que temps à temps la sonde passait difficilement (car elle glissait très mal côté muqueux)....le chirurgien a rajouté des agrafes de manière à ce que ça ne se renouvelle pas... et il a rechangé en plus "le clapet". (pour s'assurer qu'il n'y ait plus de fuites urinaires).

Actuellement, mon mari est hospitalisé pour 15 jours avec sonde à demeure, le temps de la cicatrisation et après espérons qu'il ait une amélioration.

Inutile de vous dire que le moral en a pris un coup...

Est-ce qu'une personne sur le forum a déjà vécu ce genre de situation ?

mo69 · « **Réponse #31 le:** 04 janvier 2009 à 20:05:35 »

Bonsoir,

Merci C.DAVID 14 pour tes réponses.

Cela permet d'avoir des éléments de réflexion et il est très intéressant d'avoir des témoignages de personnes ayant les mêmes handicaps avec beaucoup de recul.

Tu dis avoir subi une mitrofanoff, qu'est-ce que c'est ?

@+

c.david14 · « **Réponse #30 le:** 04 janvier 2009 à 18:42:54 »

Bonsoir,

je m'appelle catherine et j'ai subi une opération mitrofanoff il y a 4 ans. Je ne regrette rien car depuis je suis totalement autonome sur le plan urinaire ce qui important pour nous les femmes tétraplègique mais avant j'ai fait lesopérations des mains pour avoir la pinces.

Sinon, je me suis fait opérer à Nantes par le chirurgiens Dr Le Normand mais avant j'ai consulté le docteur PEROUIN-VERBE qui est une femme paraplégique. Elle pourra te guider sur le plan urinaire car avant elle voit tes capacitées, tes désirs, ta vie et tu passes plusieurs examens sur la vessie pour voir comment elle va et elle te proposera des solutions.Mais prends ton temps. Il faut être prêt pour cette opération . Pour moi cela a été facile car je savais se que je voulais. Aller courage. Car tu ne peut pas rester comme ça c'est dangereux pour les reins sinon je suis tétra depuis 24 ans. Tu vois il n'y a pas d'âge, se sera peut-être ton projet pour 2009.
Si tu as des questions je suis là.
A PLUS.
CATHERINE.

ninipuce · « **Réponse #29 le:** 03 janvier 2009 à 19:29:39 »

Salut
j'aimerais discuter avec des filles qui ont eu une cystostomie + un agrandissement de vessie; pour en savoir plus
merci
virginie

c.david14 · « **Réponse #28 le:** 03 janvier 2009 à 12:12:06 »

Citation de: mo69 le 03 janvier 2009 à 08:44:26

Bonsoir,

Avez-vous déjà rencontré ce genre de difficultés.

- Mon mari a subi une cystostomie continente il va y avoir 1 an.

Il a deux problèmes :

- cela fuite de temps en temps malgré le peu de volume dans la vessie

- difficulté importante à introduire la sonde alors que parfois elle passe très bien.

Après une fibroscopie, l'urologue n'a pas vu de grosses anomalies ... il propose une autre intervention au cas où les choses ne s'arrangent pas ....(peut-être le conduit se coude ?...)

Avez-vous des conseils à nous donner ?

Merci pour vos réponses.

Merci pour vos témoignages.

Bonjour,

Le problème de votre mari est peut-être dû soit à une infection urinaire qui provoque des fuites.
soit que la capacité de la vessie est trop petite d'où faire une injection de la toxine botunique .

Pour l'introduction de la sonde qui a des difficultées a passer soit à cause de la sonde trop grosse
soit que la vessie est trop pleine
soit infection urinaire
Pas facile de connaître le pourquoi d'où toujours se remettre en question d'ou l'importance de bon suivi médical.
J'espére avoir répondu positive à ts question.
Bon courage.
C.DAVID14

mo69 · « **Réponse #27 le:** 03 janvier 2009 à 08:44:26 »

Bonsoir,

Avez-vous déjà rencontré ce genre de difficultés.

- Mon mari a subi une cystostomie continente il va y avoir 1 an.

Il a deux problèmes :

- cela fuite de temps en temps malgré le peu de volume dans la vessie

- difficulté importante à introduire la sonde alors que parfois elle passe très bien.

Après une fibroscopie, l'urologue n'a pas vu de grosses anomalies ... il propose une autre intervention au cas où les choses ne s'arrangent pas ....(peut-être le conduit se coude ?...)

Avez-vous des conseils à nous donner ?

Merci pour vos réponses.

Merci pour vos témoignages.

Raph · « **Réponse #26 le:** 16 janvier 2007 à 14:20:24 »

Citation de: TDelrieu le 15 janvier 2007 à 11:32:31

En faisant un p'tite recherche via GOOGLE, j'ai trouvé notamment ce lien :
http://www.urofrance.org/lienbiblio.php?ref=CT-1994-00010007&type=HTML&lang=fra

C'est sur cet excellent site que j'ai trouvé http://www.urofrance.org/lienbiblio.php?ref=PU-2002-00120857&type=HTML&lang=fra sur le Bricker, solution qui m'intéresse de plus en plus (qui en a un ici ?)

TDelrieu · « **Réponse #25 le:** 15 janvier 2007 à 11:32:31 »

En faisant un p'tite recherche via GOOGLE, j'ai trouvé notamment ce lien :
http://www.urofrance.org/lienbiblio.php?ref=CT-1994-00010007&type=HTML&lang=fra

;)

vince · « **Réponse #24 le:** 14 janvier 2007 à 20:15:42 »

"vince,
Tu veux peut-être parler du neurostimulateur vésical de Brindley ?
Voir ici : http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,760.0.html"

oui c'est ça, quels sont les avantages/inconvénients ? (pas grand chose sur le lien)

Raph · « **Réponse #23 le:** 14 janvier 2007 à 19:48:19 »

Citation de: chris26 le 13 janvier 2007 à 20:19:08

Tu es donc bien rentré chez toi , moi aussi, jeudi en fin d'aprés midi J'y retourne le 22 janvier pour enlevé la sonde à deumeure, le systocat qui à été poser aux urgences de l'hopital de Montélimar et faire un contrôle de la cicatrisation de l'intervention qui à été fait au niveau de l'urètre

Ah, très bien ! Ils t'ont relâché, finalement :)

Citer

J'aurais préférer te rencontrer dans d'autres circonstances mais bon cet échange a tout de même été sympa

A bientôt sur le forum et qui sait au plaisir de se croiser de nouveau

Oui c'était sympa, on se reverra sûrement :)

Raph · « **Réponse #22 le:** 14 janvier 2007 à 19:31:44 »

Citation de: vince le 13 janvier 2007 à 19:00:14

Pour Raph: pour le sondage intermittent= la 1ère chose, il faut que tous tes pantalons soient équipés de "scratch" pour ouverture et fermeture plus facile. Puis voici comment tu procèdes:
1) faire couler l'eau dans la sonde pour lubrification (30 sec)
2) pour les compresses, utilise des 10X10 en sachet de 2; tu saisis un angle avec les poignets (angle qui se sépare le + facilement) et tu ouvres avec les dents

Déjà ça, je ne peux pas. Je n'ai pas de radiaux, des deltoïdes moyens faibles : impossible de coincer qqch avec les poignets. Mais on m'a dit qu'au pire, je peux les faire ouvrir, et les utiliser propres à défaut d'être stériles. (pour les sondes, c'est des autolubrifiées)

Citer

3) tu ouvres la sonde à moitié par l'encoche la plus haute (avec les dents). Tu verses l'eau de la sonde sur tes compresses.
4) par la partie ouverte de ta sonde, tu introduis l'embout le la poche que tu enfonces avec l'ongle du pouce.

J'ai un autre truc : j'enfonce un peu l'embout, je coude la sonde, donne un coup sur l'embout et c'est bon.
Et j'ouvre la sonde avec mon pouce et mes dents.

Citer

5) tu saisis le tuyau de la poche au plus près de l'embout entre tes dents et tu tires l'emballage de la sonde
6) tandis que tu maintiens le tout avec la bouche, tu prends une 1ère compresse pour te nettoyer le bout.

Pas besoin, c'est pour une cystostomie.

Citer

7) tu enroules la seconde compresse autour de la sonde. Tu la saisis entre tes poignées et tu l'introduis dans ta verge jusqu'à ce que l'urine commence à s'écouler.

Introduire dans le trou et enfoncer, pour moi, c'est plus dur.

Citer

Autrement il y a la cystostomie.

Oui, c'est bien pour la cysto que je m'entraîne :)
(me sonder par la verge serait encore + difficile)

Citer

Ou bien il y a un système où l'on coupe le nerf sensitif (...)

Brindley. Tout sauf ça : je tiens à ma sensibilité.

PS : pour glisser mes réponses dans le texte, je suis obligé d'ajouter des quote et /quote, c'est chiant, y a-t-il un autre moyen ?

TDelrieu · « **Réponse #21 le:** 14 janvier 2007 à 15:22:21 »

Citation de: vince

Ou bien il y a un système où l'on coupe le nerf sensitif et où l'on déclenche la vessie avec deux ccontacts dont l'un est placé sous la peau. Si quelqu'un sait de quoi je parle, merci de me donner des infos.

vince,
Tu veux peut-être parler du neurostimulateur vésical de Brindley ?
Voir ici : http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,760.0.html

Citation de: vince

Mon médecin spécialisé m'a fortement déconseillé la sonde la nuit comme TDelrieu: méthode qu'il dit archaïque car gros risques d'infections et qui provoque des fuites avec le temps.

Ben, c'est mon médecin spécialisé au CRF Tour-de-Gassies (33) qui m'a dit que certains tétras faisaient comme cela pour la nuit ou pour sortir la journée, sans plus de problèmes (à condition de ne pas la garder en permanence, bien sûr). Il m'a même dit qu'il connaissait quelques paraplégiques qui utilisent ce système pour aller aux Fêtes de Dax ou de Bayonne, car après plusieurs heures de bière et de calimouxo, la diurèse augmente de façon très importante, et en plus ils ne sont plus en état de se sonder !!!

chris26 · « **Réponse #20 le:** 13 janvier 2007 à 20:19:08 »

Citation de: Raph le 11 janvier 2007 à 23:09:09

Ce qu'il y a de bien avec les hostos et centres de rééduc c'est qu'on y trouve des membres d'Alarme : j'ai rencontré chris26 :)

Tu es donc bien rentré chez toi , moi aussi, jeudi en fin d'aprés midi

J'y retourne le 22 janvier pour enlevé la sonde à deumeure, le systocat qui à été poser aux urgences de l'hopital de Montélimar et faire un contrôle de la cicatrisation de l'intervention qui à été fait au niveau de l'urètre

J'aurais préférer te rencontrer dans d'autres circonstances mais bon cet échange a tout de même été sympa

A bientôt sur le forum et qui sait au plaisir de se croiser de nouveau

vince · « **Réponse #19 le:** 13 janvier 2007 à 19:00:14 »

Bjr, j'ai du faire une mauvaise manip.
Chriszp, ca se voit que tu es para car pour un tétra, pas possible de faire coulisser le plastique de la "primo" (qui soit dit en passant est une vraie cochonnerie par rapport au modèle précédent la H2O mais qui reste encore la moins contraignante pour moi sur le marché -que la concurrence se réveille !!!-).
Pour Raph: pour le sondage intermittent= la 1ère chose, il faut que tous tes pantalons soient équipés de "scratch" pour ouverture et fermeture plus facile. Puis voici comment tu procèdes:
1) faire couler l'eau dans la sonde pour lubrification (30 sec)
2) pour les compresses, utilise des 10X10 en sachet de 2; tu saisis un angle avec les poignets (angle qui se sépare le + facilement) et tu ouvres avec les dents
3) tu ouvres la sonde à moitié par l'encoche la plus haute (avec les dents). Tu verses l'eau de la sonde sur tes compresses.
4) par la partie ouverte de ta sonde, tu introduis l'embout le la poche que tu enfonces avec l'ongle du pouce.
5) tu saisis le tuyau de la poche au plus près de l'embout entre tes dents et tu tires l'emballage de la sonde
6) tandis que tu maintiens le tout avec la bouche, tu prends une 1ère compresse pour te nettoyer le bout.
7) tu enroules la seconde compresse autour de la sonde. Tu la saisis entre tes poignées et tu l'introduis dans ta verge jusqu'à ce que l'urine commence à s'écouler.
Au fauteuil, l'opération me prends un p'tit quart d'heure et je peux tout faire sur mes jambes. Dans le lit, c'est plus compliqué, pour l'instant, j'ai 2 passages infirmiers à 0h et 6h. Plus pour longtemps donc j'envisage de faire une "key-grip" pour plus d'aisance. Surtout que l'auto-sondage limite les risques infectieux par rapport à l'hétéro-sondage même si pour moi il est partiel car uniquement la nuit.
Mon médecin spécialisé m'a fortement déconseillé la sonde la nuit comme TDelrieu: méthode qu'il dit archaïque car gros risques d'infections et qui provoque des fuites avec le temps.
Autrement il y a la cystostomie. Ou bien il y a un système où l'on coupe le nerf sensitif et où l'on déclenche la vessie avec deux ccontacts dont l'un est placé sous la peau. Si quelqu'un sait de quoi je parle, merci de me donner des infos.

Raph · « **Réponse #18 le:** 13 janvier 2007 à 17:14:20 »

Citation de: Raph le 13 janvier 2007 à 16:48:58

Mais le kit Uroquick, je ne connaissais pas, je vais les appeler.

Ah si, on m'en a montré
(http://www.lavitrinemedicale.com/pages/affProd.asp?idProduit=2455)
Ça a l'air plus facile mais non : la sonde est trop souple, et il est difficile de la faire "coulisser".
En fait je crois que je vais laisser tomber l'idée de l'auto-sondage.
A l'hosto j'ai aussi évoqué la solution radicale du bricker : c'est certes radical mais j'ai entendu des avis convaincants.

Raph · « **Réponse #17 le:** 13 janvier 2007 à 16:48:58 »

Citation de: chriszp le 12 janvier 2007 à 10:49:42

je viens de lire ton problème pour tenir la sonde avec la compresse. Pour moi qui ait la mobilité de mes mains, je galèrais avec cette méthode (sonde + compresse) j'ai trouvé des sondes Lofric primo (petit réservoir d'eau pour lubrifier la sonde et une petite partie mobile plastifiée avec laquelle tu maintiens la sonde qui reste stérile) des laboratoires astra-tech. Mais quand je me sonde au fauteuil j'utilise tout un kit sonde avec collecteur de chez Porgès (uroquick) super pratique même pour sortir à l'extérieur ça ne tient pas de place. Demande des échantillons à Diadom 0800 235 237 N° Vert, il existe plusieurs sortes de matériel.

Merci Chris(telle ?) pour ces infos.
Les Lofric, j'ai essayé, c'est beaucoup trop dur pour moi de détacher la partie plastifiée... Mais le kit Uroquick, je ne connaissais pas, je vais les appeler.

chriszp · « **Réponse #16 le:** 12 janvier 2007 à 10:49:42 »

je viens de lire ton problème pour tenir la sonde avec la compresse. Pour moi qui ait la mobilité de mes mains, je galèrais avec cette méthode (sonde + compresse) j'ai trouvé des sondes Lofric primo (petit réservoir d'eau pour lubrifier la sonde et une petite partie mobile plastifiée avec laquelle tu maintiens la sonde qui reste stérile) des laboratoires astra-tech. Mais quand je me sonde au fauteuil j'utilise tout un kit sonde avec collecteur de chez Porgès (uroquick) super pratique même pour sortir à l'extérieur ça ne tient pas de place. Demande des échantillons à Diadom 0800 235 237 N° Vert, il existe plusieurs sortes de matériel.

Raph · « **Réponse #15 le:** 11 janvier 2007 à 23:09:09 »

Ce qu'il y a de bien avec les hostos et centres de rééduc c'est qu'on y trouve des membres d'Alarme : j'ai rencontré chris26 :)

J'ai donc essayé de voir si je pouvais me sonder. Ouvrir l'emballage de la sonde (Conveen), brancher la poche, OK ; ouvrir l'emballage des compresses, impossible (mais je peux me les faire ouvrir, au pire) ; prendre la sonde par une main et une compresse dans l'autre pour guider la sonde : ça se complique, surtout que je n'ai pas de pince. Avec une sonde + courte c'est mieux. Mais enfoncer la sonde, faire glisser la compresse, réenfoncer la sonde... pas simple. Et je ne parle pas du déshabillage : soulever chemise ou pull, j'y arrive mais en gardant le tissu entre les dents ;)
ouvrir le jean ou pantalon, c'est autre chose. Et j'ai une ceinture abdominale. On pourrait y faire un trou...
Admettons. Et puis il me faut une table. Il paraît qu'avec l'habitude on peut tout mettre sur les genoux. Comment ferais-je à l'extérieur ?
Et la nuit ? Je pisse beaucoup, toujours 600 minimum, et je ne peux pas me sonder couché.
Et la cystostomie continente n'est intéressante que si je peux me sonder moi-même...
Et ai-je envie de me prendre la tête avec ça ? Déjà 20 ans que la question urinaire m'obsède.
Bref, j'ai pu discuter avec plusieurs professionnels (ergos, infirmières, kinés, urologue). Je réfléchis.

Raph · « **Réponse #14 le:** 11 janvier 2007 à 16:25:08 »

Citation de: TDelrieu le 08 janvier 2007 à 13:48:05

Peut-être en allant voir par ici : http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,1936.0.html

Hmm, merci. Handilove ? Faut voir.

TDelrieu · « **Réponse #13 le:** 08 janvier 2007 à 13:48:05 »

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Ouah, super. Ça a l'air bien, ça, une femme. M'en faut une ! Ça se trouve où ?

Peut-être en allant voir par ici : http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,1936.0.html

Raph · « **Réponse #12 le:** 07 janvier 2007 à 18:12:13 »

Citation de: TDelrieu le 06 janvier 2007 à 13:45:46

A priori, une endoprothèse s'incruste totalement plutôt au bout d'1 an...

Ah, ça me rassure.

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Ben, teste le truc après ablation de ton endoprothèse, sans cystostomie... Il suffit de leur dire NON !

J'y compte bien. L'ennui c'est que je n'ai pas 36 solutions. Si je ne peux pas me sonder, je ne sais pas ce que je ferai.

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Oui, c'est ma TP aussi... c'est aussi elle qui me fait la toilette, les repas, des papouilles dans le cou, et plus car affinités : car c'est ma femme !!!

Ouah, super. Ça a l'air bien, ça, une femme. M'en faut une ! Ça se trouve où ?

TDelrieu · « **Réponse #11 le:** 06 janvier 2007 à 13:45:46 »

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Et moi j'ai une EPU définitive ! J'espère qu'ils pourront l'enlever sans dégâts...

A priori, une endoprothèse s'incruste totalement plutôt au bout d'1 an...

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Ah, intéressant... Je ne sais pas si je pourrais faire de même (SAD la nuit) avec une cystostomie.
C'est ta tierce personne qui te sonde aussi à 13 et 17 h ?

Ben, teste le truc après ablation de ton endoprothèse, sans cystostomie... Il suffit de leur dire NON !
Oui, c'est ma TP aussi... c'est aussi elle qui me fait la toilette, les repas, des papouilles dans le cou, et plus car affinités : car c'est ma femme !!!

Raph · « **Réponse #10 le:** 05 janvier 2007 à 10:27:17 »

Citation de: TDelrieu le 04 janvier 2007 à 11:50:24

Raph,

Tu as lu mon témoignage sur la pose ratée d'une endoprothèse : http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,2468.0.html

Ben dis-donc... Et moi j'ai une EPU définitive ! J'espère qu'ils pourront l'enlever sans dégâts...

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Voilà, actuellement, sur les conseils de mon médecin du CRF Tour-de-Gassies (33), je suis en hétérosondage intermitent la journée : 1er sondage vers 13h - 2ème sondage vers 17 h ; la nuit à cause d'une importante diurèse (comme toi) je suis en sondage à demeure (sonde à ballonnet type Foley) : pose de la sonde à balonnet au moment du coucher, et enlèvement au moment du lever. Comme cela, ça coincide avec les heures de dispoinibilité de ma Tierce Personne ! Et j'ai pas plus de pb d'infection urinaire qu'avant...

Ah, intéressant... Je ne sais pas si je pourrais faire de même (SAD la nuit) avec une cystostomie.
C'est ta tierce personne qui te sonde aussi à 13 et 17 h ? Elle a quels horaires ?

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Bon courage, et ne te laisse pas faire par les uro, ils ont le scalpel facile !!!

Oui, on m'a mis en garde.

Raph · « **Réponse #9 le:** 05 janvier 2007 à 10:17:22 »

Citation de: Raph le 03 janvier 2007 à 14:31:39

Citation de: sylvia le 03 janvier 2007 à 11:10:19
As-tu lu ce qui s'est dit dans ce fil de discussion ? http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,124.msg15474.html#msg15474

Merci, je n'avais pas vu.

Au fait, je reviens là-dessus. La cystostomie n'est pas une cystectomie : on incise la vessie, on ne l'enlève pas !