Auteur Sujet: Action STEPNOW- FRANCE: rencontre au ministere de la sante  (Lu 14367 fois)

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petersen2020

  • Invité
Re : Action STEPNOW- FRANCE: rencontre au ministere de la sante
« Réponse #7 le: 27 janvier 2011 à 11:24:19 »
Voilà...ayant vu les derniers points sensibles tenants à coeur des Francais, je ne vois qu'un moyen d'avoir un GROS succès :
Il   faut prouver que les para-tétras sont POLLUANTS, nos sondes sont en   plastiques, le sac de vidange aussi, les emballage cartons du liorésal   et autres Rivotril,Neurontin, Ditropan etc... participent à la   destrcution de la forêt  amazonienne. Je ne parle même pas de la gomme   de nos pneu
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gnafron24

  • Invité
Re : Action STEPNOW- FRANCE: rencontre au ministere de la sante
« Réponse #6 le: 27 décembre 2006 à 15:37:22 »
Pour info, une nouvelle réponse faite au sujet du "mailing 4 oct 2006"...  :1409:

Voici :

Direction de la recherche et de l'innovation

Le Directeur Général



                   Monsieur,

Par courrier du 14 septembre 2006, vous avez appelé l'attention du Premier Ministre sur les malades atteints d'une lésion de la moelle épinière ainsi que la recherche médicale sur les cellules souches.

Le ministère chargé de l'enseignement supérieur et de la recherche a entrepris et continuera à lancer des actions de recherche importantes dans ces domaines.

• L'agence nationale de la recherche (ANR) finance des projets de recherche dans différentes thématiques et a lancé en 2005 et en 2006 auprès de la communauté de recherche française un appel à projets (AAP) dans le domaine des neurosciences, de la neurologie et de la psychiatrie. Le but de ces AAP est de promouvoir les recherches en neurosciences au plus haut niveau, d'encourager l'étude des bases biologiques des maladies neurologiques et psychiatriques et de favoriser, ainsi, la mise au point de traitements efficaces. De nombreux projets dans ce domaine ont ainsi pu être financés.

• En complément à ces actions, le ministère chargé de l'enseignement supérieur et de la recherche vient de labelliser un réseau thématique de recherche avancé (RTRA) dans le domaine des neurosciences qui disposera de moyens complémentaires (plus de 10 millions d'euros) à ceux déjà mis en oeuvre dans cette thématique.

• Pour ce qui concerne la recherche sur les cellules souches, le ministère chargé de l'enseignement supérieur et de la recherche finance depuis plus de cinq ans des réseaux de recherche sur les cellules souches adultes et l'étude de leur potentiel thérapeutique. Treize réseaux sont actuellement soutenus, dont un réseau particulièrement actif oeuvre dans le domaine de la recherche sur les cellules souches neurales adultes.

Avec la promulgation de la loi de bioéthique en août 2004, le ministère chargé de l'enseignement supérieur et de la recherche et le ministère de la santé et des solidarités avaient mis en place un Comité ad hoc pour étudier les demandes des chercheurs pour la recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines (ES). L'agence de la biomédecine a ensuite été créée en mai 2005 avec l'objectif de faciliter la recherche dans ce domaine et de gagner encore du temps pour l'étude des potentialités thérapeutiques de ce type de cellules. Plus de 23 lignées de cellules ES ont ainsi pu être importées pour permettre aux chercheurs de réaliser leurs travaux.

• Le ministère chargé de l'enseignement supérieur et de la recherche est un des partenaires de l'institut du cerveau et de la moelle (ICM) localisé au Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière à l'AP-HP de Paris. La conception médico-scientifique de l'ICM revient aux professeurs Gérard SAILLANT, traumatologue, professeur d'orthopédie, Yves AGID et Olivier LYON-CAEN, professeurs de neurologie. L'institut du cerveau et de la moelle épinière est un projet d'envergure, unique en son genre, tout à la fois ouvert sur l'Europe et le monde, et innovant. En effet, l'ICM réunira, sur un même site, des laboratoires de recherche et un centre de traitement dans lequel les malades pourront bénéficier des découvertes les plus récentes. L'institut permettra ainsi d'étudier les mécanismes des maladies neurologiques (maladie d'Alzheimer, maladie de Parkinson, sclérose latérale amyotrophique, sclérose- en plaques, épilepsie et accidents vasculaires cérébraux... ), des maladies psychiatriques (dépression réactionnelle, psychose, schizophrénie ...), des traumatismes du cerveau et de la moelle... Les traitements seront conçus, développés et appliqués sans délai et en un même lieu. L'institut du cerveau et de la moelle épinière disposera d'un terrain de 7 000 m2 sur lequel sera construit un bâtiment comprenant 19 000 m2 de laboratoires et services techniques. A terme, 900 personnes - chercheurs, techniciens et administratifs - devront y collaborer.

• Concernant le handicap moteur, le ministère chargé de l'enseignement supérieur et de la recherche soutient et participe aux actions menées, par exemple par la Fondation Motrice qui a pour but de :

   -  promouvoir et soutenir la recherche et l'innovation relatives à l'infirmité motrice cérébrale dans son
      acception la plus large (paralysie cérébrale). Les champs de ces recherches concernent les sciences
      médicales et biomédicales, les sciences sociales et humaines, les sciences de l'éducation, la recherche
      technologique et les sciences de l'ingénieur, et plus largement tout ce qui peut contribuer à améliorer
      la situation et la qualité de vie des infirmes moteurs cérébraux ou la prévention des lésions ;

   - oeuvrer pour l'amélioration de la qualité des soins, la diffusion des bonnes pratiques et le
     développement des connaissances. La recherche n'est utile que si elle se traduit dans la vie de ceux
     qui en ont besoin ;

   - répondre également à des situations d'urgence dans le domaine de l'infirmité motrice cérébrale.


En espérant que ces informations concernant les actions menées par le ministère répondront à vos interrogations, je vous prie de croire, Monsieur, à l'assurance de mes sentiments les meilleurs.

                                                Gilles BLOCH



Conclusion : " ... La recherche n'est utile que si elle se traduit dans la vie de ceux
                     qui en ont besoin
"

Alléluia !!  :sm11:... Que voilà une belle découverte !... et quel beau truisme !...  :ok:
On espère maintenant que ce sera une ligne directrice prolifique pour 2007 !...  :roll:

            JP  :noel:

Hors ligne sylvia

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Re : Action STEPNOW- FRANCE: rencontre au ministere de la sante
« Réponse #5 le: 04 décembre 2006 à 11:42:06 »
Bonjour Corinne,

c'est un excellent projet et il faut absolument qu'Alarme en soit ... Essayez de vous faire accompagner par des médias (ça n'aura qu'une meilleure répercussion).
Un petit conseil (mais je suis certaine que tu y as déjà pensé) ... faire un dossier que vous laisserez aux personnes que vous rencontrerez, éventuellement leur demander quand vous pouvez les recontacter pour savoir ce qu'ils pensent faire concrètement (ne pas vous contenter d'un "nous reprendrons contact").

Bonne chance.

@+ Sylvia

:sm6: ADHERER A ALARME ? Merci de cliquer sur la bannière :sm6:


gnafron24

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Re : Action STEPNOW- FRANCE: rencontre au ministere de la sante
« Réponse #4 le: 04 décembre 2006 à 10:49:21 »
 :sm38:

Comment ça, j'sens l'gaz !!?  :sm15:

     JP  :cochon:

Hors ligne schtaff

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Re : Action STEPNOW- FRANCE: rencontre au ministere de la sante
« Réponse #3 le: 03 décembre 2006 à 19:43:29 »
Bien vu Gnafron24, je me suis dis exactement la même chose en lisant le Post... :smiley:

Même les marseillais ( salut Ludo...) qui gardert tous leurs PV pendant 5 ans et ensuite demandent une "absolution" au gouvernement nouveau né ont plus de poids que nous. La comparaison est un peu tirée par les cheveux mais sans un cheval de bataille de bonne proportion, nous resterons les dindons de la farce.
Je pense que la présence de média pourrait eventuellement aider et surtout ferait de la pub aux deux associations.

Pour en revenir à un aspect purement electoral, je sais que la charte interdit les débats politiques mais je n'exprime pas d'opinion donc je me lance.... :huh:

Voilà...ayant vu les derniers points sensibles tenants à coeur des Francais, je ne vois qu'un moyen d'avoir un GROS succès :
Il faut prouver que les para-tétras sont POLLUANTS, nos sondes sont en plastiques, le sac de vidange aussi, les emballage cartons du liorésal et autres Rivotril,Neurontin, Ditropan etc... participent à la destrcution de la forêt  amazonienne. Je ne parle même pas de la gomme de nos pneu qui elle à elle seul la cause de 99% des cancers de l'anus que nous avons !!  :evil:

Brefff, le message est lancé: REPAREZ NOUS et nous seront moins polluant !!!  :evil:

CU

Schtaff
L'Union fait la Force mais il faut Diviser pour Régner.

gnafron24

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Re : Action STEPNOW- FRANCE: rencontre au ministere de la sante
« Réponse #2 le: 03 décembre 2006 à 18:01:48 »
Salut Corinne,  :sm9:

C’est évidemment un bon projet que de pouvoir pénétrer le cœur décisionnel de la recherche française…
Un excellent moyen de faire connaître, tout au moins, les associations et, par leur biais, les aspirations des centaines de membres qui les composent.
Pour une fois que l’on peut être entendu sans avoir besoin de manifester !  :708:

Maintenant, en bon « réaliste » que je suis, voilà comment je vois les choses :

Nous sommes en période pré-électorale, sans vouloir minimiser les notoriétés des deux associations, restons humbles…
En France, lorsqu’il est question de remettre en jeu sa place, les politiques sont toujours très conciliants avec l’électorat… valide ou pas… une voix est une voix !…  :sm12:
Ceci pour rappeler que rien n’est gagné d’avance…
La « notoriété et crédibilité » de Stepnow et d’ALARME sera, à leurs yeux, directement proportionnelle à ce qu’elles peuvent apporter : membres et finance.

Membres, parce que « plus on est de fous, moins ils rient ».  :joker: :joker: :joker: :joker: :|
Au delà d’un certain nombre de « revendicateurs », le propos ne passe pas sous silence… Il peut même être repris par les médias, ce qui incite à l’écoute.

Finance parce qu’à partir d’un certain nombre de zéro, on devient fatalement intéressant pour un milieu qui, chez nous, n’est pas très aidé par son ministère…
Bref, ne nous fions pas trop à l’altruisme béat de ces gens là. :sm28:

Vouloir établir un partenariat serait la garantie de pouvoir suivre de près toute décision et y influer.
Mais qu’avons-nous à offrir ?
La bonne volonté est loin d’être un argument décisif, je le crains…
Notre « masse électorale », sympathique de fait, est un poil légère face aux enjeux…

Reste l’aspect financier.

ALARME est capable de montrer concrètement son bilan.
Je pense que c’est un point sur lequel il faudra peut-être insister… et jouer sur la fibre « patriotique » en étant navré de devoir financer des recherches hors hexagone (Prof RAISMAN), ne trouvant pas d’équivalence en France…
Bon… évidemment, ce n’est tout d’même pas gagné d’avance… on aurait un budget équivalent au Téléthon, il n’y aurait aucun problème… ce n’est pas le cas, il faudra donc jouer serré et prouver l’intérêt qu’ils pourraient néanmoins avoir à nous entendre.

Maintenant, qui ne tente rien…
Deux arguments majeurs peuvent, aussi, être mis en avant. Tous deux se rapportant à ce qui reste le plus décisif dans toute orientation politique, on en revient à notre deuxième point : l’aspect pécuniaire…

Le premier, non négligeable, à mettre en avant, est le nombre (flou) de para-tétras en France… et le coût (le connaît-on exactement ?) que cela représente en soins, infrastructures, etc, etc… une évidente source potentielle d’économies qui pourrait être faite si un jour…
(on a peut de moyen à offrir, mais on pourrait faire économiser beaucoup)  :rolleyes:

Le deuxième, plus irrationnel, joue sur l’image du pays. Celui qui, le premier arrivera à vaincre la paralysie en tirera, honneurs, respect, grandeur… voire bénéfice, en recevant les patients des pays non opérationnels (la Chine nous le prouve aujourd’hui)  :bravo:

Voilà, voilà… reste à établir un état des aides fournies par ALARME pour les unités de recherche, à chiffrer le nombre de paralysé que nous sommes, faire une estimation de ce que nous coûtons à la sécu et rappeler ce que peut rapporter l’hôpital du Dr HUANG…
Et l’idéal, restant de pouvoir repartir, pour un projet ou autre, avec un rendez-vous prochain…
Le meilleur moyen d’assurer un contact suivi…

Bon ben…Yapuka trouver un Zola pour aller « accuser » ces m’sieurs-dames et les convaincre…  :1492:
Encore une fois, qui ne tente rien…

Et, oui, ça permettra tout au moins de « briser la glace »… en espérant que le gouvernement suivant ne nous la remplace pas par du verre pare-balles !!…

Bravo pour l’obtention de ces rendez-vous !

Bon courage… et tous mes vœux !  :ok:

    JP  :sm33:

Hors ligne Corinne Jeanmaire

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Action STEPNOW- FRANCE: rencontre au ministere de la sante
« Réponse #1 le: 03 décembre 2006 à 11:26:03 »
Bonjour,
Comme dit precedemment, nous avons recu quelques reponses interessantes suite a notre mailing en Octobre 2006. L'une d'entre elles etait une proposition de rendez vous emanant du ministere de la sante. On nous propose de rencontrer la conseillere au cabinet.
Bien sur, nous n'allons pas rater cette occasion. Toutefois, tenant compte de nos limitations tant physiques/logistiques que monetaires, nous souhaitons grouper quelques rendez-vous pour rentabiliser le voyage !

A noter que ALARME va peut etre participer a cette rencontre. Ceci est encore en cours de discussion. A suivre.

Cela serait en tous les cas excellent pour developper la notoriete et la credibilite a la fois de Alarme et de Stepnow !
Voici nos plans[provisoires] :

Les objectifs possibles :
- presenter Alarme et Stepnow
- augmenter leur notoriete et credibilite
- comprendre le fonctionnement de la recherche sante en France, qui decide quoi, comment les fonds sont alloues, comment on peut influencer la decision
- eventuellement discuter d'un projet de collaboration avec Inserm ?
- briser la glace !

Les personnes a rencontrer:
1. Madame Catherine Marcadier - Conseiller technique au Cabinet de Xavier Bertrand
2. Philippe Bas- Ministre delegue aux handicapes
3. Personne responsable de la recherche sur lesion medullaire/neurologique a l'INSERM
4*. Quelqu'un du ministere de la Recherche ?
5*. Mr Yann le Cam - Directeur d'Eurordis
6*. Mme Carine Cambi [directrice generale de l'agence de la bio-medecine]
7*. CNRS ?
8* Pr Bussel - Garches ?? / ou un autre chercheur ?
 
* facultatif.


Voila, tout cela est encore avec un point d'interrogation. et il nous reste beaucoup de travail a faire pour une preparation optimale. Car si nous y allons, il nous faudra une presentation en beton sur qui nous sommes, ce que nous voulons et les arguments RATIONELS [Scientifiques et economiques autant que humains/sociaux] qui justifient notre demarche !

Qu'en pensez-vous ? Cela vous parait-il un  bon projet ? un peu vague sans doute ? c'est vrai,  tout reste a faire et a determiner, alors si vous avez des suggestions, n'hesitez pas, exprimez-vous !! merci. Corinne



 

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