Sujet: Comment retrouver le goût de vivre

[anneso]

coucou
tout a fait d'accord avec Vincent
il y a un cap a passer plus ou moins long a passer selon differents facteurs (niveau de lesion et d'autonomie, entourage familial et affectif, etat de santé physique (escarre...), volonte de vivre de la personne...).
La sortie du centre est je pense toujours un passage critique ou l'on sort de la "prison doré"
Le psy ne peut a mon avis pas grand chose tant qu'on a pas la volonté de s'en sortir et encore moins si on le consulte de force.
les medocs risquent de justement l'aider a rester ds cette torpeur...(c'est mon avis et il n'engage que moi). Perso j'ai ete bcp plus longtemps en CRF alors que je suis para a cause de pb de santé (plus de deux ans) et au debut je me disais que mes difficultes a retrouver une vie "quasi normale" venaient du fait d'avoir passer trop de tps hors de la vraie vie, assistée mais avec le recul je pense aussi qu'il fau du tps.
bravo en tous cas a tous les 2 pour tous ce que vous faites pour lui c'est admirable et courage

anne-sophie

[milie]

s'il est opposant a voir un psy, je doute qu'un traitement medicamenteux obtienne un meilleur acceuil....
pour ma part je pense  qu'effectivement la discussion et le temps sont les deux facteurs qui peuvent amener un mieux dans votre situation.....
la sortie du centre est encore tres ecente, pour l'avoir vecue de pres les personnes que j'ai eut l'occasion d'accompagner dans ce moment la exprimaient une grande angoisse, se retrouver seul, que faire, s'il arrive qq chose etc...
peut etre pouvez vous discuter avec lui d'un eventuel projet de vie, est ce que  ce logement chez vous c'est ce qu'il souhaite? est ce qu'il y a d'autres choses qu'ils prefererait? par exemple avoir un apart pour lui, (mon ami c'etait imperativement prendre un chien,) en gros essayer peut etre de voir au loin....
forcement le pourquoi faire surgira tot ou tard, mais je crois que la comme ca a ete dit plus haut, parce qu'il est vivant meme s'il l'a pas choisi de se retrouver en fauteuil et que la vie ca se resume pas a rester regarder par la fenetre...
ceci dit pour sa defense franchement le temps en alsace ces derniers trois mois incite pas a vouloir sortir!
vous pouvez peut etre aussi lui dire que de le voir aussi mal moralement vous est tres dur, que vous aimeriez l'aider mais ne savez plus comment....lui dire ce que vous aussi vous avez sur le coeur quoi...
qu'en pensez vous?

bon courage

[challandeph]

Slt Danielle , pour  un psy NON  c'est rien pour moi c'est un gros cachet (déprime) rajouter s'en  pas @+ Phil tétra (mon avis)

[vinvin2121]

Bonjour Danielle,

Je viens de te lire,pour ma part Jérome est dans une mauvaise passe sa arrive ne vouloir voir personnes,couper le dialogue avec la famille,les amis,bref il est en pleine depression et + vous aller vouloir le booster + il va ce refermer,en plus vous aller pas pouvoir vivre avec ton mari et Léa une vie comme sa faut en faite déja beaucoup pour lui,mais à ce stade c'est URGENCE que Jérome vois un psy et est un traitement,et comme la dit Sylvia reprendre contact avec le centre et expliquer l'état de Jérome pour l'aiguiller sur quelque chose qui le rendra + positif et pour vous profiter de vous et la petite Léa,ce qu'il traverse en ce moment toi,ton mari,la famille,les copains personnes ne peux rien dans ces moment juste une personne exterieure,voir le centre et après il reviendra vers vous différent,voila pour moi et sa n'engage que moi mais j'ai connu et connais encore ce genre de problème en fonction de (soucis escarres) sa t'oblige à rester à la maison au lit sans bouger et mentalement c'est très mauvais surtout pour l'entourage.

Amicalement
Sylvain
 

[Tony25]

Les filles adorent prendre soin de leurs petits hommes en fauteuil, elles sont attendries !

Merde...j'ai pas du choisir le bon fauteuil alors 
...

Si tu le trouves, prends en un pour moi. 

...
Bonjour Danielle,

je suis aussi un "p'tit" Alsaco-para, j'ai lu le sujet et je ne suis pas de l'avis de tout le monde.
Je pense que la plupart des personnes ont besoin de temps pour se reconstruire et il y a une sorte de "cap* des 2 ans qu'il faut attendre....

Je pense aussi qu'il y a un cap à passer et qu'il est très différent suivant les personnes et leurs histoires.
Moi, ça a été la rupture avec mon amie avec qui j'étais durant ma rééducation qui m'a fait "me retrouver".
J'en ai profité et repris un rythme de vie plus "normal".
Voili, voila...
A+
Tony

[Jo]

uDanielle , d aprés ce que tu relates Jérome est entrain de faire une dépression. Ne culpabilisez pas ton mari et toi car il s agit là d un processus naturel .Se retrouver confronté aux contraintes de la vie hors du centre, à la perte de son ancienne image corporelle , à la construction d un avenir pour lequel on n apas les nouvelles bases ,  est  une lourde de charge et un combat titanesque entre le conscient et l inconscient. N exigez pas de lui plus qu il ne peut donner pour l instant .Vous êtes présents c est déjà énorme. plus tard il l appréciera. Jepense qu il faut rester à l écoute mais ne pas le solliciter en permanence. Il faut des mois et parfois des année pour se reconstruire . Donc patience ,patience

[Franck_38]

Bonjour,
j'étais un peu de l'avis de Schtaff...mais comme je craignais être le seul...je n'osais pas trop vous le faire partager...

Je crois que vous vous occupez vraiment énormément de lui et qu'il a beaucoup de chance. Peut-être n'en est-il pas conscient... Peut-être trouve-t-il ça naturel finalement...
Pourquoi ne pas lui dire ouvertement que son attitude vis à vis de vous n'est pas très "correcte". Il souffre, c'est vrai, mais vous n'en êtes pas responsables, et il n'est pas normal que vous subissiez les désagréments de cette situation. Il faut le lui dire je pense. Lui dire que vous êtes prêts à l'aider à surmonter tout cela, à partager les difficultés de la vie quotidienne, à condition qu'il fasse lui aussi des efforts de son coté...
Après mon accident, je me suis dit que je n'avais pas le choix...que pour réussir à vivre le mieux possible, il allait falloir se remuer. Certains me disaient (comme à tout le monde j'imagine...) que j'avais beaucoup de courage... Ce n'est pas du tout de courage dont il s'agit... On a tout simplement pas le choix... On se bouge...ou on crève sur place... Peut-être qu'il ne s'est pas encore dit cela... Peut-être a-t-il encore besoin de temps.... et  d'être un peu secoué aussi...

La "cause" de l'accident dont il a été victime peut-elle être aussi un facteur qui explique ce repli sur soi ???
2 cas possibles : on est victime d'un accident causé par un tiers et dans ce cas, il y a un responcsable exterieur...  ou alors, on se fait mal tout seul..et là, on ne peut en vouloir qu'à soit même.
Il est peut-être plus facile de remonter la pente psychologiquement dans le deuxième cas puisque on ne va pas être tenté de ruminer son état, en se disant que c'est de la faute d'un autre....donc des autres...

@+

Franck

[schtaff]

Les filles adorent prendre soin de leurs petits hommes en fauteuil, elles sont attendries !

Merde...j'ai pas du choisir le bon fauteuil alors 

Bonjour Danielle,

je suis aussi un "p'tit" Alsaco-para, j'ai lu le sujet et je ne suis pas de l'avis de tout le monde.
Je pense que la plupart des personnes ont besoin de temps pour se reconstruire et il y a une sorte de "cap* des 2 ans qu'il faut attendre.
Pour ma part, j'ai REcommencé à vivre le jour où je n'avais plus d'assistance, je me suis automatiquement redirigé vers mes amis et vers les autres. Je dois dire que mon Job et un orgueil à toute épreuve  m'ont beaucoup aidés...
Si j'étais vous, j'éviterai de lui faciliter la vie à outrance....mais bon... ca n'engage que moi. 

Amicalement ;)

Schtaff

[si]

perso.wanadoo.fr/vivremieux/sens_02.htm

[Calia]

Lui redonner l'espoir c'est bien, les recherches avancent mais c'est quand meme pas pour demain que ceux qui le veulent remarcheront !! Je dis ça parce que j'ai rencontré des gens qui croient tellement en la recherche et qu'ils vont remarcher bientot qu'ils en oublient de vivre, remettant ça à quand ils seront sur leurs pieds....
Donc oui donner de l'espoir mais fais attention à ce qu'il ne croit pas que c'est pour dans 2 ans par exemple car si c'est possible que dans 15 ou 20 ans, il ne va rien faire d'autre qu'attendre pendant toutes ces années....
J'ai dejà vu ça alors je prefere mettre en garde.
Il y a tellement des choses qu'on peut faire et construire malgre le handicap ! Il pourrait meme se trouver une nouvelle copine avec le temps. Les filles adorent prendre soin de leurs petits hommes en fauteuil, elles sont attendries ! Mais pour ça faut qu'il sorte et qu'il retrouve un peu la joie de vivre.

[sylvia]

C'est vrai Danielle que Pam vient de me faire penser à quelque chose que j'avais complètement oublié ... les années passant ....

Au début de ma paralysie, quand j'ai compris que je n'aurai jamais les deux enfants que j'avais imaginés, planifiés, rêvés ... j'ai eu bien entendu beaucoup de peine ... mais je n'en parlais pas, mon mari non plus ... On a fait tous les deux, comme si l'important, ce n'était pas ça, mais simplement le fait de pouvoir encore vivre à deux. A l'époque, toutes mes amies, mes cousines etc ... se mettaient à faire des bébés et donc, il me fallait bien me résoudre à aller à la maternité leur rendre visite ... A chaque fois, c'était la même chose, pensant me faire plaisir, on me fourrait le bébé dans les bras pour la photo traditionnelle ... et à chaque fois, c'était un vrai supplice pour moi ! Je ne pouvais pas dire que ça me faisait mal de tenir ce bébé, alors que je n'en aurai jamais ... je ne pouvais pas dire que j'avais envie de hurler tellement c'était dur ... je ne pouvais pas pleurer non plus ... forcément à la maternité, tout le monde est gai, heureux ... je n'allais pas jouer les rabats-joies quand même ... à chaque fois, je revenais à la maison, lessivée, prostrée, le moral dans les chaussettes ... il m'a fallu des années pour surmonter ça ... jusqu'à ce que j'accepte que j'aurai une vie sans bébé, mais une belle vie quand même ...
C'est peut-être un processus semblable qui fait que Jérôme vit mal pour l'instant, il a devant lui un couple heureux avec un petit bout et il se dit, peut-être, que tout ça, ce n'est plus pour lui ... Je crois vraiment qu'il faudrait qu'il parle avec quelqu'un de l'extérieur. Je crois qu'on passe tous par des moments de dépression, il faut parfois de l'aide pour les surmonter.

[TDelrieu]

...à mon avis, vu les signes que tu décris (renfermement sur soi, pas envie de sortir, changement de comportement soudain, refus de voir des amis, passer le permis pour aller où, broyer du noir ...), tous ces signes me font penser que Jérome fait une dépression.

Danielle,

Je suis plutôt d'accord avec l'analyse de Paméla (infirmière D.E). Il fait un épisode dépressif sévère. Donc tout ce que vous essaierez de faire pour le moment ne lui sera pas d'un secours immédiat (à long terme si) ; il a d'abord besoin d'un traitement médicamenteux du genre ANAFRANIL, et ensuite, de faire peu à peu le deuil (selon l'expression des psy) de son ancienne vie. Il lui faudra plusieurs années pour se reconstruire. Par contre, on ne peut pas (et on ne doit pas) lui demander d'accepter la perte de ses fonctions (motrices, sensorielles, sexuelles), car c'est quasi impossible !!! Un(e) valide a du mal à se représenter réellement la douleur psychique qu'occasionne la perte de son corps !

Par contre, je te propose de lui redonner de l'espoir (car comme dit le proverbe : "L'espoir fait vivre") en lui parlant des recherches médicales pour traiter à terme les lésions de la moelle épinière (saches que dans les CRF, les médecins "cassent" souvent les patients en leur disant qu'ils resteront paralysés à vie*). Tu as des dizaines de sujets ouverts ici dans ce forum. Car il a raison, ce n'est ni le sport, ni les ballades qui lui redonneront cet espoir (juste une occupation pour un moment)... et sans espoir rien n'est possible !

*à lire le sujet "Dépression chez les Blessés Médullaires" : http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,28.0.html

Amitiés,
Thierry ;)

[pikinette]

Bonjour Danielle

Ton récit est vraiment touchant, et je pense que Jérome à beaucoup de chance d'être si bien entouré.

Comme Sylvia je crois qu'il aurait besoin d'une petite aide psychologique car à mon avis, vu les signes que tu décris (renfermement sur soi, pas envie de sortir, changement de comportement soudain, refus de voir des amis, passer le permis pour aller où, broyer du noir ...), tous ces signes me font penser que Jérome fait une dépression. Essaie d'en parler avec l'infirmière qui viens le matin, pour qu'elle en parle avec lui (parfois on parle plus facilement aux personnes extérieures à la famille).

D'après ses dires, il ne veut pas "être un poid pour vous", peut être qu'il a peur de vous déranger dans votre vie familiale. Il voit un couple uni et soudé, avec un enfant. Lui il a perdu sa copine, et ses projets d'enfants avec (je suppose, mais je ne connais pas son passé), j'imagine que ça doit être assez compliqué pour lui de faire le deuil de cet évenement. C'est peut être pour ça qu'il n'a pas envie de s'impliquer dans les tâches relatives à ta puce, cela viendra peut être avec le temps. Tu peux essayer d'en parler avec lui, et lui dire qu'il n'en est pas obligé s'il ne le souhaite pas.

Sinon dans ton message tu dis qu'il aimais beaucoup le sport avant son accident, peut être pourriez vous lui faire découvrir le handisport (certaines activités sont même ouvertes aux valides, et Eric pourrait y participer aussi). Il y a maintenant une foule de sport accessibles aux personnes en fauteuil (tennis, basket, rugby, escrime, judo, sports nautiques, et j'en passe) . Peut être que le fait d'être dans un club, de voir d'autres personnes comme lui, avec les mêmes problèmes lui ferait du bien.

Par contre tu m'as l'air de pas mal culpabiliser et de penser que ce qui lui arrive est de votre faute, je crois qu'il faut que tu arrêtes de te dire que cela viens de vous, car vous faites énormement pour Jérome, et peu de personnes ont cette vision des choses. Continuez à garder le contact avec lui, c'est important.

Voila, j'espère que je n'ai pas été trop cru, j'ai parfois du mal à m'exprimer ...   

Bon courage à vous !

Pam

[daphie262]

Bonjour Danielle ,

Merci d'avoir pris ce temps pour expliquer votre situation et en même temps exprimer les différents ressentis ,, cela nécéssite déjà bien des reflexions , une belle écoute au sein de votre famille ,,

je n'ai pas de recette à vous donner simplement vous encourager à continuer de communiquer , vous souhaite bon courage pour tout et tous , et à toi , dans ces moments ,, je te dis simplement , pense à toi ,aussi , et à ta puce ,, 

 

danielle

[Calia]

Salut Danielle

Ton histoire est touchante et vous avez beaucoup de mérite tous les 2 de faire ça, meme si ça vous semble naturel, c'est  pas evident de vivre dans cette situation.

Pour ma part je suis bien jeune et j'ai été accidentée toute petite donc je n'ai pas trop de conseil à te donner car ça a été completement different pour moi vu mon âge (5 ans lors de l'accident).
Mais je pense que la maniere dont vous agissez est la bonne, le pousser à faire des activités, voir du monde et sortir, c'est tres bien c'est comme celà qu'on se trouve des nouveaux centres d'interets et qu'on se change les idées. Maintenant s'il est aussi buté je ne sais pas trop quoi te dire ! Ca ne doit pas être simple tout ça dans sa tête, il faudrait qu'il fasse le tri. Comme dit Sylvia peut etre devrait-il retourner au centre certains apres midi pour discuter avec les autres patients et les medecins, ça lui ferait peut etre un tilt... Pourquoi pas refaire du hanbike là bas, ça lui donnerait peut etre envie d'avoir le sien à lui.... Dans certains centres il y a des clubs où les anciens se retrouvent pour faire des activités et discuter.

En fait, faudrait pas qu'il reste enfermé tout le temps, c'est mauvais pour le moral ! Rien que le fait de passer l'apres midi dans le jardin ça fait du bien car au moins on prend l'air. Ou alors s'il veut rester à la maison, qu'il se trouve une activité constructive, pourquoi pas se mettre à la peinture, il ne faut pas forcement etre doué en dessin pour s'y mettre, il faut juste de la peinture et une toile et apres libre à lui de se defouler et laisser sa colere ou sa tristesse guider son pinceau. Ca peut etre un bon exutoire tout comme l'ecriture d'ailleurs...

Voilà c'est les seules idées qui me sont venues et je ne garantis pas le resultat mais peut etre que d'autres personnes qui ont vécu à peu pres la meme chose pourront mieux repondre.
En attendant, continuez votre combat, bon courage !
 

[sylvia]

Bonjour Danielle,

ton récit est très complet et je crois qu'effectivement, tu as du y mettre beaucoup de toi ... c'est sans doute ce qui t'a aidée, en tous cas, c'est une analyse très complète.
Je crois que tu as compris d'où vient le problème, en centre, on est dans un milieu "protégé" ... une sorte de cocon ... et puis quand on en sort, c'est la dure réalité qui s'impose et c'est pas facile à vivre, à gérer.
Il faudrait peut-être effectivement une aide psychologique à ton beau-frère ... s'il ne veut pas, évidemment c'est difficile mais est-ce qu'il retourne au centre de temps en temps pour un suivi ? Ce serait peut-être intéressant d'en discuter avec les gens qui l'ont suivi là-bas.
Je crois que vous faites le maximum (et c'est tout à fait remarquable ce que vous faites ! Chapeau vraiment). Je suppose aussi que pour Jérôme, il doit se dire qu'il est à votre charge (même si vous vous en défendez), qu'il n'est plus bon à rien, que sa vie est foutue .... On est tous passés par là, le tout c'est d'arriver à remonter la pente ... et ça, il n'y a pas de recette miracle, c'est différent pour chacun. Je crois qu'il faut surtout aussi penser à vous, il faut que vous partiez quelques jours même si Jérôme ne vous accompagne pas, c'est nécessaire pour vous, votre couple.
On ne peut pas forcer quelqu'un à faire quelque chose s'il ne le veut pas, alors, à votre place, je continuerai à proposer à Jérôme de faire des choses avec vous et s'il refuse, faites quand même l'activité sans lui en lui disant simplement "dommage, c'aurait pu être sympa que tu nous accompagnes" ...
Continue en tous cas de nous dire comment ça se passe, on peut pas te donner de recettes miracles malheureusement, on ne peut que te dire comment nous on a vécu cette passe à vide ...

Bon courage.

[danielle]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce site et j’ai vraiment besoin d’aide. Permettez-moi de vous expliquer la situation :

Je m’appelle Danielle, j’ai 32 ans, suis mariée à Eric (32 ans) et nous avons une petite fille Léa de 5 mois et habitons en Alsace.

Mon mari Eric a un frère Jérôme âgé de 31 ans. Tous les deux ont toujours été très très proche. En août 2004, Jérôme s’est fait renverser sur un trottoir par une voiture et est tétraplégique C6 incomplet. Il a passé de nombreux mois à l’hôpital puis au centre de rééducation. Avant son accident il vivait avec une femme et avait des projets de mariage. A la suite de cet accident, sa copine l’a laissé tomber. Il exerçait la profession de commercial, job qu’il n’a pas pu reprendre après son accident. Il a passé plus d’une année et demie en centre. Durant tous ces mois passés en centre, son moral était plus ou moins bon vu les circonstances, on était tous admiratif de la manière dont il arrivait à tenir le coup. 6 mois après son accident, il a pu commencer à passer les week-end hors du centre. Il était claire qu’il ne pouvait pas habiter seul au début (d’ailleurs l’appartement qu’il partageait avec sa copine était inaccessible et le bail avait été résilié suite à leur séparation), l’appartement de ses parents était également inaccessible et impossible à réaménager alors nous l’avons accueilli chez nous. En ce temps-là nous habitions un plein pied mais pas trop aménagé pour lui, mais on arrivait plutôt bien à se débrouiller et il se réjouissait toujours de pouvoir sortir du centre le week-end. Pendant plus d’une année, nous allions le chercher au centre le vendredi en fin d’après-midi et le reconduisions le dimanche soir. En semaine, nous nous organisions également pour que mon mari et moi passions lui rendre visite 2 fois par semaine. Durant toute sa rééducation, il a été très entouré par ses parents, ses amis et son frère et moi.

Durant sa rééducation, mon mari et moi avons construit une maison. Pour nous, il était évident de construire une maison accessible à Jérôme. Eric et Jérôme ont toujours été très très proche alors il était évident qu’Eric voulait garder un bon contact avec son frère et qu’il puisse venir chez nous autant qu’il le désirait.

Pendant qu’il était en centre, je suis tombée enceinte et nous avons demandé à Jérôme d’être le parrain de notre enfant. Il était fou de joie et cette bonne nouvelle lui a bien remonté le moral.

A sa sortie du centre, il y a 3 mois, Jérôme avait passablement d’autonomie mais vivre seul n’était pas vraiment idéal dès le début pour lui. Eric et moi en avons parlé ensemble et avons proposé à Jérôme de venir s’installer chez nous dans notre nouvelle maison. Il a une grande chambre à sa disposition, une salle de bain totalement adaptée,….

Voilà donc 3 mois qu’il vit chez nous. Nous nous étions mis d’accord Eric et moi que nous devions lui laisser sa liberté, c’est-à-dire que nous allions éviter d’être sans arrêt derrière lui, de le materner. En résumé, nous nous étions mis d’accord de le considérer comme Jérôme et non comme un handicapé. Une infirmière passe tous les matins pour l’aider à faire sa toilette et un kiné vient également passer tous les jours. En dehors de cela il est très autonome. Le soir il se débrouille seul pour se coucher et en journée il se débrouille aussi très très bien pour quasiment tout. Il sait que si il a besoin d’aide pour faire quelque chose que nous sommes là et qu’il peut nous demander à tous moments.

Eric travaille, donc en journée il n’est pas là et moi j’ai un long congé maternité qui va encore durer 9 mois. Je suis donc à la maison pour m’occuper de notre petite Léa. Cela a également l’avantage pour Jérôme de ne pas être seul.

Je dois avouer que ces 3 derniers mois ont été un vrai calvaire et je ne sais plus quoi faire pour changer cette situation. Depuis sa sortie du centre, Jérôme habite donc chez nous et a complètement plongé. Son moral est au plus bas, il ne veut rien faire, rien entreprendre, il se renferme sur lui-même, pleur énormément. Je ne lui en veux pas, je ne sais pas personnellement comment je réagirais si j’étais dans une telle situation, mais cela fait très très mal de le voir ainsi.

Il n’a plus aucun intérêt, il passe ses journées à regarder par la fenêtre et un peu à regarder la télévision. Comme nous vivons ensemble et il faut dire que l’on s’est toujours merveilleusement bien entendu, j’essaie d’un peu le booster et de le joindre à mes activités et parfois à lui demander son aide (p.ex. donner le biberon à Léa, participer à son bain, nous balader, passer du bon temps avec Léa, préparer les repas, faire les courses,…..). Eric et Jérôme faisaient beaucoup de sport ensemble avant l’accident (tennis, natation, vélo, ski, course à pied,….) alors le soir et le week-end Eric essaie également de le joindre à ses activités : p.ex. aller nager ensemble,….

Nous nous sommes dit qu’il était probablement normal qu’au début il ne soit pas très motivé à se joindre à nos activités de la vie de tous les jours mais qu’avec le temps il prendrait du plaisir à p.ex. donner le biberon à Léa et qu’en définitive il trouverait à nouveau ses propres activités qui lui permettront de retrouver goût à la vie. Mais même après 3 mois, il n’a trouvé aucune activité qui l’intéresse, si nous ne lui demandons pas continuellement en insistant de venir p.ex. se balader avec nous, donner le biberon… et bien il resterait à longueur de journée à ne rien faire et à broyer du noir.

Cela devient presque un « combat » continuel pour qu’il fasse quelque chose. Il a eu son anniversaire il y a  3 semaines, comme cadeau, nous lui avons offert un handibike (il avait testé en centre et avait adoré). Nous n’avons pas directement acheté le handibike, nous lui avons fait un bon personnalisé lui disant que nous irons l’acheter ensemble et qu’il fallait qu’il choisisse quelque chose qui lui convienne et adapté pour lui. Il n’a toujours pas voulu nous accompagner pour acheter ce handibike. Nous avons voulu organiser une petite fête pour son anni et inviter ses amis (les amis d’avant l’accident qui ne l’ont pas laissé tomber et ses nouveaux amis qu’il a rencontré au centre) mais il a refusé fermement que l’on fasse cette fête en disant que lui n’y participerait pas. Lorsque ses amis lui téléphonent pour demander de sortir avec eux ou pour demander si ils peuvent venir passer chez nous et bien, si il accepte de répondre au téléphone il refuse à chaque fois alors que Jérôme sait qu’il est chez lui dans notre maison et qu’il peut inviter tous les amis qu’il veut. Parfois, nous avons invité ses amis « par discrétion » et qui sont « soi disant » venu à l’improviste chez nous, ça lui redonne un petit coup de boost au moral mais cela ne dure pas longtemps. Nous lui avons proposé de lui laisser la maison un week-end à disposition afin qu’il y invite des amis pour passer un bon moment (pendant que nous, nous passerions un week-end en montagne), la seule réponse que l’on reçoit c’est : « à quoi bon ». Eric lui a proposé de prendre contact avec des clubs de sports pour handicapés : la réponse est «  ça ne va pas me redonner mes jambes ». Eric et moi avons découvert ce site asso-alarme, dont nous vous en félicitons, nous avons essayé de convaincre Jérôme de venir sur ce site (avant son accident il était passionné d’informatique) mais rien n’a faire, il ne veut pas.

Début juillet nous aimerions partir une semaine en vacances. Nous n’irions pas très loin (max. 4-5 heures de voiture), nous avons proposé à Jérôme de nous accompagner. Si il nous accompagnait nous irions dans un endroit totalement adapté pour lui. La réponse de Jérôme a été « je ne veux pas être un poids pour vous ». Alors qu’il sait pertinemment qu’il n’est pas un poids pour nous (on lui a déjà dit 100 fois), avant son accident nous passions énormément de temps ensemble, nous passions presque toutes nos vacances ensembles. Nos premières vacances avec Léa seraient l’occasion de nous changer d’aire, mais rien d’excitant serait au programme, le but serait de se reposer, se balader,…..

Nous avons également proposé à Jérôme de se faire suivre avec un psychologue pour l’aider à remonter la pente, mais sa réponse a été : « je ne suis pas fou, c’est mon corps qui ne va pas ».

Nous avons parlé de son renfermement à sa kiné et à son infirmière, ils nous ont dit d’essayer de le convaincre d’aller chez un psy pour l’aider à accepter son nouveau corps. On en est conscient, mais si Jérôme ne veut pas en entendre parler, on ne peut pas l’obliger d’y aller de force !

On s’est dit que peut-être on essaie de trop l’intégrer à notre famille et à nos activités, qu’il se sent mal à l’aise, alors on s’est forcé pendant une semaine de vivre avec lui sans lui demander de participer à des activités avec nous. Résultat, cette semaine-là, il l’a passé devant la fenêtre ou la tv, il n’a pas contacté un seul ami, n’est pas sorti de la maison une seule fois, n’a pas passé un seul coup de fil, n’a pas répondu à un seul appel,…. Cela nous faisait mal de le voir ainsi mais on s’est dit que peut-être il aurait un déclic, mais passé une semaine Eric et moi n’en pouvions plus de le voir ainsi et avons décidé de le « réintégrer » dans nos activités.

Jérôme est quelqu’un de fantastique, si nous l’intégrons dans nos activités ce n’est pas par pitié, mais simplement pour faire « comme avant », car avant l’accident on faisait tout ensemble. Jérôme était (avant son accident) quelqu’un de très indépendant, de sportif, de très énergique, il avait la joie de vivre. Mais depuis 3 mois (à sa sortie du centre), ce n’est plus le Jérôme que nous connaissons. Eric et moi ne savons plus quoi faire, alors on s’est dit qu’ici on trouverait peut-être de l’aide et des conseils.

On s’est dit que peut-être la cause de cette déprime (en plus de son handicap) est peut-être le fait de vivre avec nous alors on se demande si on devrait lui proposer de vivre seul dans son propre appartement, mais on n’aimerait pas qu’il se sente « chassé » de notre maison. Jérôme ne nous dérange absolument pas, c’est avec plaisir que nous l’avons accueilli chez nous, mais on se demande si le fait d’habiter avec nous est la cause de sa déprime. Malgré qu’il habite avec nous, on respecte sa vie privée (il a sa propre chambre de 40m2 aménagé à son goût avec lit, salon, tv,…., sa salle de bain personnelle). Il sait qu’il est à la maison sous notre toit et peut faire tout ce qu’il veut. On lui a déjà posé la question si on a fait des erreurs, si il aimerait que l’on agisse différemment avec lui. Il nous répond seulement que l’on ne doit rien changer envers lui, qu’il apprécie tout ce qu’on fait pour lui. Jérôme pourrait vivre seul moyennant beaucoup d’aménagements. Disons qu’il a plus ou moins l’autonomie d’un paraplégique haut mais très peu de flexion dans les doigts et un peu moins de force dans les bras.

On essaie aussi de parler avec lui pour trouver des solutions et l’aider à sortir de sa déprime. Eric et moi avons passablement de contacts, nous pensons que nous pourrions assez facilement trouver une entreprise qui serait d’accord de l’engager à temps partiel pour effectuer des tâches en fonction de son handicap. Jérôme dit que ça ne l’intéresse pas d’avoir la pitié d’autres entreprises. On essaie également de le pousser à refaire son permis de conduire et à acheter une voiture aménagée, mais il nous répond : « pour aller ou ? »

Je sais que sur ce site, la majeure partie d’entre vous, avez aussi subit un traumatisme identique à celui de Jérôme, alors j’espère que quelques personnes voudront bien nous donner quelques conseils pour aider Jérôme.

Je ne peux par avance que vous en remercier vivement

Il s’agit d’un long récit, je vous remercie de m’avoir lu et je dois dire que cela m’a fait beaucoup de bien de l’écrire….