Auteur Sujet: Présentation nouveau venu  (Lu 680335 fois)

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« Réponse #2050 le: 20 mars 2019 à 14:11:25 »
Bonjour ok merci vais me renseigner .

Bonjour challandeph,

Il faut que tu contactes le service de pneumologie de la Pitié Salpêtrière, à Paris. C'est le seul hôpital en France qui pratique cette intervention.

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« Réponse #2051 le: 21 mars 2019 à 01:38:47 »
Bienvenue à tout ceux à qui je n'ai pas encore souhaité la bienvenue (et pour les autres)

Bonjour,
Bonsoir,
Voir bonne nuit,

ouais mais vous c'est pas le jour de votre anniversaire (qui dit mieux ?)

Ça m'est arriver le 14 Juillet 1991 (à 5h 45, je suis tomber d'assez haut pour voir milles étoiles, mais j'ai quand même raté le feux d'artifice) depuis, j'ai milles couleurs qui éclair la nuit pour mes tétra-anniversaire, mais à 22h je suis en général bien trop bourré pour profiter du spectacle  :wink: (Ce jour là, du moins)

On ce soigne comme on peut  :evil:

S'il reste des insomniaques ce soir (heu... il est 1h 45 du mat), je reformule donc : S'il reste des insomniaques ce matin, je vous souhaite de trouver les ZZZZZZZzzzzz qui vous Zzzz'endormiront.................

Et quoiqu'il en soit, A++
« Modifié: 21 mars 2019 à 01:44:32 par Gyzmo34 »
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« Réponse #2052 le: 24 mai 2019 à 03:43:31 »
Face à moi-même je suis un peu déçut de faire une redondance à gyzmo34 (bon ! j'ai la physolofie d'un moineau qui aurait bu un avant dernier bourbon mais c'est entre parenthèses) Oup's ! Trop bavard mais je me retrouve là, bien loin du 21 mars (pour les personnes qui n'aurait pas encore compris : La redondance c'est que je me suis répondu à moi-même)  :evil:  Bref, le diablotin à fait son passage sur le forum ALARME et j'ai juste envie de faire un clin d'oeil au handicap (ch'ui quant même décu de me répondre à moi-même, 1 mois après)  :grin:

C'est de l'humour de webmaster  :evil:

N'empêche qu cette association à ce nid douillet ou un TR n'est pas un doigts dans le cul (oui, c'est un monde à part !)   :evil:

J’arrête deux minutes de jouer avec les parenthèses pour dire que ce monde de blessé(e)s médullaires touche un faible public (si dur soit le pluriel en italique) mais je philosophe en majuscule => N'EMPÊCHE QUE Lorsque l'on si intéresse quelques minutes, c'est un Sacré PARTAGE ET en+, hors du COMUN !

Cela étant, (virgule) c'est un mélange en majuscule qui vaut le coup d'être DISCUTER !!!! (je m'adresse au type lambda qui parfois ne sait pas, ou n'ose simplement pas, en italique)  :undecided:

Allez, il est tôt et c'est l'heure du mot de la fin... (bonjour) Perso, demain matin il y a personne avant 11h  :grin:

Je vais conclure en disant que les PMR c'est comme l'orthographe, oublie les parenthèse, les fautes & l'italique !??? Mais ne perd pas l'idée que l'on à tous à apprendre (point de suspension)  :evil:

Juste belle nuit à tous (...) ZZZZZZZzzzzz
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« Réponse #2053 le: 24 mai 2019 à 11:38:05 »
yo! Marc!

va y cool sur le Chardonnet et la fumette, la il faut un décodeur pour comprendre!! :grin: :grin:
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« Réponse #2054 le: 28 mai 2019 à 11:26:53 »
yo! Marc!

va y cool sur le Chardonnet et la fumette, la il faut un décodeur pour comprendre!! :grin: :grin:

Yo Gilles  :smiley: Effectivement, j'ai peut-être abusé d'un des deux  :grin: :evil: 

Je te souhaite une bonne journée,
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« Réponse #2055 le: 05 juillet 2019 à 11:38:55 »
Bonjour tout le monde,
Je m'appelle Mickael j'ai 31 j'ai une myelopathie cervicale. J'ai eu une laminectomie cervicale complète en 2018 et une double arthrodèse cervicale c2c5 postérieure et antérieure en 2019. Je marche sur 60m en déambulateur sinon je me déplace en fauteuil.

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« Réponse #2056 le: 05 juillet 2019 à 15:51:36 »
Bienvenue Mickaël  ;-)

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« Réponse #2057 le: 05 juillet 2019 à 21:17:27 »
Bonjour tout le monde,
Je m'appelle Mickael j'ai 31 j'ai une myelopathie cervicale. J'ai eu une laminectomie cervicale complète en 2018 et une double arthrodèse cervicale c2c5 postérieure et antérieure en 2019. Je marche sur 60m en déambulateur sinon je me déplace en fauteuil.
60 mètres seulement ? Et t'es fier ? Tu pourrais pas te forcer un peu gros flemmard ?!!  :evil:
Bienvenu quand même ! :grin:

Hors ligne gilles

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« Réponse #2058 le: 06 juillet 2019 à 19:00:48 »
salut et bienvenue Mickael G :wink:
60 m par jours ou même par semaine...je prend!! :grin: :grin:
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Hors ligne Frog2Lille

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« Réponse #2059 le: 07 juillet 2019 à 17:15:54 »
Bienvenue à RosenK, Challandeph et à Michaël G,
Je suis la batracienne Junky car je prends une blinde de médocs pour la douleur due à une lésion en L1/cône terminal donc je suis paraparésique basse, flasque, incomplète et sensitive... La lésion est due à une péridurale qui m'a paralysée plusieurs semaines et j'ai récupéré... Je marche encore avec un déambulateur ou une canne sur de très courtes distances mais je suis une grosse feignasse comme le dirait Pipo ce qui fait que j'utilise moi aussi un fauteuil roulant manuel. J'ai de très gros troubles de l'équilibre, la station debout devient vite pénible et difficile à tenir et je n'aime pas spécialement les gamelles. Bien sûr j'ai droit à tous les troubles urinaires et fécaux bla bla ble etc. mais j'arrive à travailler à temps complet dans un bureau ce qui fait que je suis moins feignasse que j'en ai l'air...

Bienvenue à vous 3 et courage les amis, la galère ça nous connaît... même si nous ne sommes pas égalité les uns avec les autres.

Cool cette stimulation phrénique... Je ne savais pas que cela existait... Je devais bénéficier d'une neurostimulation antalgique... mais comme les voies sensitives de ma moelle sont atteintes, le projet semble très compromis... donc vive les médocs qui déglinguent mon foie fatigué... mon hypophyse où j'ai échappé au coma de peu l'année dernière etc. etc.

A bientôt... le SATIVEX ou CBD médical pour les SEP serait dorénavant un peu plus accessibles pour les maladies neurologiques mais pas pour toutes comme d'hab... bien sûr... Sur ce...  :tongue: :smiley: :cool:
Louise Batracienne Junky à roulettes (espère très rare).  :evil:

PS : je suis une spécialiste es... pavés batraciens...
Grenouille +/- décérébrée après expérimentation animale heu... médicale (péridurale). Veuillez l'excuser en cas d'écrits inexacts... 
Merki.

Hors ligne farid

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« Réponse #2060 le: 07 juillet 2019 à 18:47:52 »
 JE SUIS EN TRAIN D'ecrire un livre sur les paraplegies d'origines diverses,,j'ai besoin de temoignages de patients pour cela
@frog2lille,,tu dis etre incomplete,et pourtant tu as des troubles urinaux et fecaux(tu ne controles donc pas tes sphincters ,ce qui te designe comme complete selon le score asia) a moins que tu sois ASIA B ce qui est une grande propabilite,,,de plus les incomplets TRES  bas comme toi marchent pour la plupart (car tu dis etre atteinte au cone terminalSAUF SI TU ES EFFECTIVEMENT UNE GROSSE FEIGNASSE),,est ce que dans le compte rendu du chirurgien qui t'a operee ,il est ecrit :"troubles neurologiques incomplets",,est ce que tu bouges tes gros orteils?(les gros orteils sont mus par les racines nerveusesL5 ce qui est loin du cone terminal,,
merci d'avance pour tes reponsesque j'espere,,

Hors ligne Jojos89

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« Réponse #2061 le: 07 juillet 2019 à 21:16:12 »
Bienvenue Mickael

Hors ligne RosenKreutz

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« Réponse #2062 le: 08 juillet 2019 à 15:39:51 »
Bienvenue, Mickael G. :smiley:

@Frog2Lille
Finalement, rien ne vaut une bonne lésion bien haute, bien nette, bien tranchée. :grin:
En tout cas, je t'admire de réussir à travailler malgré toutes tes galères. Moi j'ai même pas essayé.  :cool:

Hors ligne Pipo

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« Réponse #2063 le: 08 juillet 2019 à 20:55:01 »

Finalement, rien ne vaut une bonne lésion bien haute, bien nette, bien tranchée. :grin:
:grin: :grin:
l'art de voir le bon côté des choses

Hors ligne Frog2Lille

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« Réponse #2064 le: 11 juillet 2019 à 15:19:56 »
@RosenKreutz : tu m'as bien fait rire. Merki. Bon vent à toi. Je suis grave cinglée ce pourquoi je continue de bosser... mais je me suis mariée avec un rat donc je bosse comme cela je ne lui coûte rien et je garde ma liberté! Dans 8 ans la retraite. Youpiiiii!

@Farid : je ne connais pas mon score ASIA... j'attends les papiers de l'hosto vu qu'on est entrain de comprendre la raison de mes soucis neurologiques. Oui je bouge mes orteils, je peux marcher mais mon équilibre est très précaire puisque les cordons postérieurs de la moelle sont atteints. J'ai des contractures permanentes avec étirements faits par mon kiné sinon j'aurais beaucoup de mal à marcher le peu que je marche. De plus, je fatigue très vite et après les douleurs sont dingues et m'obligent à m'arrêter et à m'asseoir... donc cela va bien pour faire 50 ou 100 mètres mais après je dois m'asseoir. Sans canne ou déambulateur je me casse la margoulette... De plus j'ai un canal lombaire étroit constitutif et c'est un gros hématome que j'ai gardé pendant un an avec pénétration du produit anesthésique de la péridurale au niveau du bas de la moelle et sur toutes les racines de la queue de cheval qui ronge mes voies nerveuses...

Du coup j'ai alors un syndrôme de la Queue de cheval incomplet sensitif flasque et évolutif (puisque le produit anesthésique continue à ronger le b.rdel...). T'inquiète les médecins restent prudent et ne documentent pas trop mon dossier pour ne pas se taper un procès... Mes neuro chirurgiens m'ont expliqué qu'ils avaient des patients devenus comme moi paraparésiques flasques après une simple ponction lombaire qui a provoqué un gros hématome donc une compression sur les voies vasculaires et la moelle si l'hématome fait plus de 15 cm (comme cela a été le cas pour moi car j'étais en choc septique et je ne coagulais plus... j'ai failli claquer et quelle n'a pas été ma surprise à mon réveil d'être paralysée lol...). A tout moment je pourrais me parlayser de nouveau... donc je dois préserver mon capital médullaire en y allant mollo et en ne me provoquant pas des douleurs de dingue qui signent la souffrance médullaire... Et put1 cela fait mal à dégueuler... car même si je suis atteinte au niveau sensitif la douleur elle circule très bien avec une belle hypersensibilisation centrale "incurable"... Pas de neurostim possible car cela pourrait me paralyser vu ma moelle... et l'état dégradé des cordons postérieurs...

Bref, je suis un spécimen rare, une grenouille décérébrée plutôt décortiquée très basse... qui ne sait plus pisser vessie neurologique périphérique flasque rétentionniste et idem pour le rectum... sans parler du reste lol... Je n'ai jamais été opérée du côté du cône terminal... juste une put1 de péridurale faite plus bas... au niveau des racines... En revanche, j'ai été opérée de la vessie, du rectum, de l'utérus etc... donc les troubles sphinctériens ont une double origine pelvienne périphérique et médullaire... J'espère t'avoir éclairé, bon courage pour ton livre. A +
Grenouille +/- décérébrée après expérimentation animale heu... médicale (péridurale). Veuillez l'excuser en cas d'écrits inexacts... 
Merki.

Hors ligne farid

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« Réponse #2065 le: 11 juillet 2019 à 16:24:00 »
merci froggy pour ta reponse ,,en effet ,t'es un cas complique mais interessant,,t'as pas une lesion d'origine traumatique ,donc score asia difficle a definir ,, disons que tu es incomplete X,,,
EN TOUS CAS ,JE TE SOUHAITE LE MEILLEUR,,je te conseille de consulter d'autres specialistes en neuro,,ne t'arretes pas sur un seul avis,,pour les douleurs ,je suis comme toi je m'y fais difficillement

Hors ligne handiescales

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« Réponse #2066 le: 25 juillet 2019 à 00:19:50 »
bonjour à tous ,
je suis Pascale, anciennement kiné (j'ai pas dit vieille kiné ;)) ) j'ai bossé pdt 25 ans à domicile dans le Vaucluse. je me réoriente vers de l'accompagnement PMR pour sorties et voyages .
Pour faire cela, j'ai créé Handiescales , vous trouverez mon site facilement sur le web, enfin j'espère ;)
Je propose un accompagnement individuel pour partir en voyage en France ou plus loin selon vos envies .
Je vous lis depuis qq heures et je vois les conseils des uns et des autres, un forum actif et efficace, bravo à tous.
si vous aviez besoin de moi, été comme hiver, je suis là pour vous seconder.
Mon prochain voyage accompagné est prévu le 9 aout pour 15 jours dans les Pyrénées, et ensuite en septembre, je serai à l'ile de Ré pour une semaine .
au plaisir de continuer à vous lire , à bientôt
Pascale




Hors ligne Gyzmo34

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« Réponse #2067 le: 25 juillet 2019 à 12:58:58 »
Bonjour à tous et bienvenue aux nouveaux arrivants

@farid : CLASSIFICATION ASIA - LESIONS COMPLETES ET INCOMPLETES 

Le terme clinique "incomplet" appliqué aux lésions de la moelle épinière indique généralement que le patient a gardé une certaine fonction sensorielle ou motrice au-dessous du niveau de lésion.

Tel que défini par l' International and American Spinal Cord Injury Association, le terme "incomplet" a maintenant reçu une signification plus spécifique, indiquant qu'une personne possède une lésion incomplète lorsqu'il existe la présence d'une fonction motrice ou sensitive au niveau du dernier segment sacral, c'est à dire au niveau le plus bas de la moelle épinière.

Cette nouvelle définition met fin à certaines ambigüités dans le sens où, un blessé médullaire peut par exemple être touché à la cinquième vertèbre dorsale et avoir récupéré des fonctions jusque la dixième dorsale. Malgré ces belles récupérations, cette personne est complète.

Le terme de "complet" ou "incomplet" ne signifie pas toujours qu'une lésion est irrécupérable; une lésion peut être complète malgré le fait qu'il reste des axones intacts qui traversent le site lésionnel. Des études cliniques ont démontré qu'un blessé médullaire ne possédant aucune fonction sous lésionnelle peut récupérer des fonctions lors de revascularisation, de décompression, ou après un traitement à la 4-aminopyridine.

Par ailleurs, on sait qu'un très faible pourcentage d'axones intacts (10%) permettent d'importantes récupération fonctionnelles.

Evaluation suivant la norme ASIA.

La norme ASIA est un critère d'évaluation du degré de complétude d'une lésion médullaire établi par l'American Spinal Injury Association. Il s'agit d'un standard international.

ASIA A: ni sensibilité ni mouvement sous le niveau de lésion (lésion complète).

ASIA B: certains restes de sensibilité (mais pas de motricité) sous le niveau de lésion, et cette sensibilité DOIT comprendre la région sacrée (= région génitale et anus).

ASIA C: certains restes de mouvements sous-lésionnels, mais relatifs à certains muscles clé. Il y en a 10 au total. La majorité de ces muscles doivent avoir une échelle de force inférieure à 3 sur 5.

ASIA D: reste de mouvements sous la lésion et qui concernent les muscles clé mais avec une force supérieure ou égale à 3 sur 5.

ASIA E: retour complet de sensibilité et de motricité mais il subsiste des réflexes anormaux des tendons profonds. (Rare).
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« Réponse #2068 le: 26 juillet 2019 à 09:05:01 »
@gyzmo 34,,,,,est ce que par exp un incomplet asia c ou d a des problemes vesicaux   sexuels ou intestinaux  ? EST CE QU'UNASIA D PEUT MARCHER ? est ce que la stimulation epidurale concerne les complets(asia a)?EST CE QU'UN ASIA C ou  D a une sensation normale ?
merci d'avance
ps:je suis un asia a et j'ai la totale neurologique  malgre une lesion basse

Hors ligne Angus31

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« Réponse #2069 le: 02 août 2019 à 19:11:13 »
bonjour à tous ,je suis le forum depuis longtemps mais ne m'étais pas inscrit plus tôt (toujours un truc à faire) . Suis paraplégique depuis 1992 suite à un accident de moto.
divorcé , 2 enfants et je vis en banlieue Toulousaine. Toujours passionné de sports mécanique. j'ai eu la chance d'avoir des amis d'enfance fidèles et toujours présent au moindre de mes besoins. J'ai 57 ans maintenant et possède malgré moi une certaine expérience de l'handicap mais je vois qu' à même handicap les gens ne réagissent pas pareil, ne procèdent pas avec mes mêmes actions et il est donc difficile de donner des conseils. Malgré tout il est important pour les demandeurs de savoir comment les autres procèdent afin de trouver ce qu'il y a de mieux pour eux.

Hors ligne mad

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« Réponse #2070 le: 02 août 2019 à 21:10:59 »
Bienvenue à toi !
Il n'y a pas de même handicap, chaque handicap est différent.

Hors ligne gilles

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« Réponse #2071 le: 03 août 2019 à 11:13:13 »
Bienvenue Angus, :smiley: passionné de sports méca et......d'ACDC ?
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Hors ligne Angus31

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« Réponse #2072 le: 03 août 2019 à 12:38:56 »
oui Gilles ça va  ensemble !

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« Réponse #2073 le: 03 août 2019 à 12:51:06 »
Bienvenue, Angus31 ! :smiley:

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« Réponse #2074 le: 03 août 2019 à 19:29:14 »
oui Gilles ça va  ensemble !
j'étais au concert de Nice 15 Juin 2010 sous la pluie, les "vieux" ont assuré, surtout Angus avec un méga solo de 15 min sous une pluie battante. :cool:
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