Auteur Sujet: Présentation nouveau venu  (Lu 554403 fois)

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Hors ligne basilic56

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1925 le: 11 avril 2018 à 00:28:14 »
bonjour, je suis elodie, atteinte d'algodystrophie a la jambe droite(je n'avais qu'au genou avant) maintenant que ça fait cinq et que la meconnaissance médicale a aggravé les choses, les doulerus sont chroniques, j'ai perdu en plus du poids(beaucoup) je cherche seule des solutions, (reconduire, le conducteur papillon m'a interpellésur le site) 
car ce n'est evidemment rien à côté de vous,(spina, tetra...)mais les valides ne comprennent pas toujours, et les handicapés peut être pas non plus,je veux dire les lourds handicap, mais j'ose me tourner vers vous car je me sens desesperement seule, les pro de santé me refuse pas mal d'équipement, la perte de poids et algo, ont fragilisé serieusement mon sqelette ,car c'est une maladie entre deux,genre faut miser sur le moral pour la guerison, quel pression ,je prefère me tourner vers vous au moins pour dialoguer, et je peux bien sûr vous apporter mon aide et soutien, voire info, je suis la pro des plans en general, j'ai besoin de parler parce que je ne suis pas a la retraite, j'ai cette pression de l'avenir,tous ces elements reunis, me pousse a venir au moins echanger ,voire peut être trouver d'autres algo, bref,merci à vous d'avance, pour l'accueil, je vous souhaite une belle nuit et un bon reveil ,

Hors ligne Gyzmo34

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1926 le: 11 avril 2018 à 09:27:21 »
 :sm9: Hello basillc56

Dans le cadre des douleurs neurologiques, les personnes lourdement handicapées ont aussi une petite idée d'un parcours avec des dites "douleur fantôme" Perso, j'ai d'ailleurs une expérience assez amer de ce côté et je comprend tout à fait ton besoin de parlez (ainsi que la solitude dans laquelle ont peut s'enfermer). Bonne journée, et bienvenue sur le forum ALARME  :sm6:
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Hors ligne gilles

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1927 le: 11 avril 2018 à 12:20:48 »
bienvenue parmi nous, ton handicap est reconnu, tu à une carte d'invalidité, tu sait que la MDPH peut financer une partie de ton aménagement véhicule a hauteur de 5000 €.
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Re : Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1928 le: 13 avril 2018 à 00:37:56 »
:sm9: Hello basillc56

Dans le cadre des douleurs neurologiques, les personnes lourdement handicapées ont aussi une petite idée d'un parcours avec des dites "douleur fantôme" Perso, j'ai d'ailleurs une expérience assez amer de ce côté et je comprend tout à fait ton besoin de parlez (ainsi que la solitude dans laquelle ont peut s'enfermer). Bonne journée, et bienvenue sur le forum ALARME  :sm6:
j'aime bien l'ambition est la richesse des pauvres.....merci pour ton accueil, bon reveil demain, crois tu que d'adherer a la FNATH serait bien pour rencontrer des personnes et apporter mon aide? comme étant entre deux effectivement j'ose pas ,  :1427:

Hors ligne Gyzmo34

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1929 le: 13 avril 2018 à 10:01:01 »
Si tu te sens de venir en aide, n'hésite pas ! De par ton pseudo j'en conclue que tu es du Morbihan, je partage donc les coordonnées de la FNATH de ce département :

Groupement: 56 - MORBIHAN

Téléphone: 02.97.64.30.04
Fax: 02.97.64.34.79
Email: fnath56@wanadoo.fr
Adresse: MAISON DES MUTILES 5 RUE MAITRE ESVELIN
56100 LORIENT

President: SUREL Georges
Secrétaire général: BRISSON Patrice
Trésorier: LE ROUX

Bonne journée,
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1930 le: 22 mai 2018 à 13:00:51 »
Bonjour,


Je me présente.... Daniel, 41 ans aujourd'hui, je suis para D4/D5 depuis bientôt presque 3 ans (29/08/15) suite à un accident de moto. Un an et demi en centre de rééducation et depuis je redécouvre la vie en fauteuil roulant.... auparavant encadrant dans la logistique.... je n'ai pas repris d'activité pour le moment. Je me suis intéressé à Alarme dans le cadre de mes recherches sur les avancées thérapeutique de "réparation" de la moelle épinière et me suis dit dernièrement en lisant un fil de discussion que je pouvais apporter mon avis et peut être mon aide.... d'où ma présentation..... :tongue:


Bonne journée à tous

Hors ligne gilles

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1931 le: 22 mai 2018 à 18:17:28 »
bienvenue ici, même si on préférerais être bienvenus ailleurs!! :grin:
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Hors ligne Ninha

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1932 le: 22 mai 2018 à 18:48:19 »
Bienvenue ! sure que dans ce forum vous trouverez des pistes pour vous aider  :smiley:

Hors ligne Breizhfenua

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1933 le: 22 mai 2018 à 22:13:27 »
Bienvenu Daniel sur ce forum riche en expériences et en infos !

Hors ligne Gyzmo34

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1934 le: 16 juin 2018 à 18:14:30 »
Je te souhaite la bienvenue Daniel  :sm6:

Au plaisir de te lire,
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Présentation nouveau venu
« Réponse #1935 le: 21 juin 2018 à 01:15:43 »

Présentation pour les vieux de la vieille
20100 je pense te connaitre ...le retour d un ancien ? (que j appréciait énormément d ailleurs  :cheesy:  )



Bonsoir Éric,


Oui c'est bien moi. Je te retourne le compliment bien qu'on ne se soit vu qu'une fois lors d'une réunion informelle des membres du forum lors d'un autonomic Paris.
J"ai pris conscience après coup qu'après être intervenu sur le récent évènement avec notre amie espagnole, ça allait être compliqué de rester discret :undecided:
S'agissant de frustré, d'agressif et de taré, je dois dire que cela me représentait bien.


Après avoir monté ce forum avec la merveilleuse petite équipe de l'époque paratetra (car c'est moi qui ait écrit à la présidente de l'époque Audrey pour demander si elle voulait nous accepter), j'en ai fait les belles heures mais j'en ai aussi claqué la porte quelques années plus tard. S'il reste des personnes de cette époque et s'ils veulent bien les accepter, je leur présente sincèrement mes excuses.


Après 10 ans d'auto-exil, le temps a fait son oeuvre. Je me suis réinscrit car je suis toujours mû par l'envie d'aider mon prochain.
Les raisons de mon explosion en plein vol sont s'une affligeante banalité : début de carrière de paraplégique, divorce, difficulté financière et perte d'emploi m'ont amener à m'auto-exiler car je n'étais plus étanche et je devenais un boulet incontrôlable pour cette association et ce forum.
L"étincelle qui a fait exploser le bonhomme, c'est lorsqu'un "camarade de promo" tunisien au centre de rééducation a mis fin à ses jours après que je lui ai parlé d'Alarme et de son forum, et après qu'il ait réuni la somme auprès de sa famille et de ses amis pour se faire opérer (en turquie si je me souviens bien) par le Dr Kleinbloesem pour aucun résultat, rien de rien de rien. Je me suis senti coupable en appliquant la causalité suivante : il ne serait pas mort si je ne lui avais pas parlé de ce forum et si je ne l'avais pas aidé à comprendre en quoi consistait cette expérimentation.


Quelques dizaines de séances de psy plus tard (Parce que ça commençait à faire trop pour un seul homme, en tous cas pour moi), le sentiment de culpabilité s'est atténué. Le temps a été important dans cette atténuation.
Je m'en suis pris à Thierry aussi à cette époque, mais je vois que maintenant il y a un sous forum "thérapies expérimentales" et un post épinglé "rappel de prudence" donc je me suis senti plus à l'aise pour me réinscrire et ne pas reproduire cette expérience particulièrement traumatisante. Merci Thierry et désolé de t'avoir pris comme cible à cette époque. Tu n'étais pas plus responsable que moi du passage à l'acte de ce garçon contrairement à ce que je croyais à cette époque. Épisode clos.


Pour la petite histoire, l'escroc pardon ! le docteur Kleinbloesem s'est fait serrer par la justice Anglaise en 2012 parce qu'il utilisait l'argent des paraplégiques en souffrance pour acheter des voitures de luxe et un yacht, en leur faisant miroiter des guérisons avec des injections de cellules souches :
https://www.telegraph.co.uk/active/9367208/Founder-of-XCell-stem-cell-clinic-accused-of-stealing-to-fund-lavish-lifestyle.html
en version originale


https://translate.google.fr/translate?sl=en&tl=fr&js=y&prev=_t&hl=fr&ie=UTF-8&u=https%3A%2F%2Fwww.telegraph.co.uk%2Factive%2F9367208%2FFounder-of-XCell-stem-cell-clinic-accused-of-stealing-to-fund-lavish-lifestyle.html
en traduction google en Français (donc horrible).

Rassurez-vous ils ne sont pas tous comme ça, mais il y en a. Comme on dit "quand la mariée est trop belle ..."

Aujourd'hui j'ai encore perdu mon boulot mais ça n'a pas la même portée qu'à l'époque. J'ai donc plus de temps pour partager mes connaissances avec mes pairs.
Parce que dans le même temps je me suis assagi ! (enfin je crois, je vous laisse juger  :azn: )


J'en profite, vu qu'on parlait de devoir de mémoire, pour réassurer de mon amitié éternelle mes très chers Jean-Paul PARISIEN (gnafron24) et Marc CASANOVA (Marc) que j'ai connu et que j'ai inhumé. 8 ans déjà pour jean-paul et bientôt 6 pour marc. Vous me manquez beaucoup et je vous aime toujours autant. Reposez en paix  :sm11:


Sinon je vois qu'on a aussi des disparus. Où sont les maxmax, ludo, schtaff, choux bang, si, zolive2k, bagjer, pikinette, sylvia, didier, daphie262, et ce cher antonio de franche comté dont je ne me souviens plus du pseudo ? (désolé pour ceux que j'aurais oublié) Si quelqu'un est en relation avec eux transmettez leur mes meilleures amitiés en souvenir du bon vieux temps !  :sm28:


Présentation pour les jeunes loups

Je m'appelle Vincent, j'ai moins de 50 ans mais ça ne durera pas (chacun sa petite coquetterie hein !  :azn: ), 16 ans de carrière maintenant après un accident de moto. Je touche à pas mal de choses avec plus ou moins de bonheur (pas que la gente féminine donc  :D ) à savoir la musique, l'informatique, le tennis fauteuil et le tir à l'arc. J'ai oeuvré quelques années au sein de la FNATH pour gérer les dossiers des adhérents. J'ai aussi oeuvré chez un fabricant de fauteuils roulants manuels sur mesures. J'ai donc quelques connaissances acquises dans les domaines administrativo-juridiques lié au handicap et dans la technique et la commercialisation des fauteuils roulants manuels du quotidien et de sport que je partagerais bien volontiers avec vous.
Je suis un nul absolu en connaissances scientifiques en rapport avec les lésions de la moelle épinière et en plus ça ne m'intéresse pas. Il ne faudra donc pas compter sur moi pour intervenir sur ces sujets, Thierry fait ça très bien !  :cheesy:


Voilà. Au plaisir de vous aider et de partager ensemble.


 :wink:
« Modifié: 21 juin 2018 à 02:43:03 par 20100 »

Hors ligne gilles

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1936 le: 21 juin 2018 à 12:45:09 »
gnafron24, ça fait si longtemps!! :huh:



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Hors ligne DANIEL BERCHAT

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1937 le: 21 juin 2018 à 13:14:19 »
bonjours a toutes et tous ,

20et100,

Présentation pour les vieux de la vieille,


un phénix qui renaît de ces cendres, :sm27:


daniel
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Hors ligne Gyzmo34

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1938 le: 28 juin 2018 à 13:51:54 »
Le forum et son histoire est loin d'être un long fleuve tranquille ...-..~~~ re-bienvenue 20100 ~~~ :)

:undecided: d'avoir alimenté le  :1431: (comme tu l'aura remarqué je n'ai pas le zen de Thierry)  :sm2: J'ai quelques printemps dans l'association et ce qui peu avoir lieu dans l'envie d'aider son prochain est à 99% bénéfique  :sm6:

Quelques disparus mais les vas et viens de la vie continue à faire que les anciens (et autres membres), font de la bonne tambouille  :ok: sans compter les anciens nouveaux  :confused: Enchantait confrère de l'avant cinquantaine, au plaisir de partager  :)

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Hors ligne éric

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1939 le: 28 juin 2018 à 19:18:59 »
je viens de prendre une claque la , ça me fait du bien de te retrouver vincent , je t apprécie beaucoup


que j aimerais aussi retrouver la bande que tu a cité  , j espère que ça va pour eux , tous on disparu du forum


pratiquement en même temps , ça a fait un vide , je me sentais comme un orphelin sans mes potes a roulette


une grosse pensée aussi pour gnafron et marc , des super gars


moi j y suis , 50 balais , 15 ans de roulette , et une santé qui par en couille , on aura pas été épargné


la bise mon poto , demain je vais me boire  une bonne biere du ch' tit blonde a ta santé (tu te souviens ?  :wink: :grin: )

Hors ligne Vlaë

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1940 le: 11 juillet 2018 à 11:13:27 »
Bonjour à tous et à toute,


  Je me prénomme Julian. 25 ans et mon âge enfin bientôt 26 ans et trois chevaux blancs gloups !! Cela fait 4 ans que je suis dans des examens médicaux pour trouver la cause de la dégradation de mes jambes et qu'on ne trouve pas de cause pour le moment en me disant que le cerveau et le réseau électrique du corps et encore trop complexe et que nous ne connaissons pas encore toutes les causes des maladies.


 J'aime le sport, les balades avec ma copine et ma petite golden retriver. J'aime rigoler !!! Hum !! même un peu trop ahah !!


 Hop!!
 

Hors ligne gilles

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1941 le: 11 juillet 2018 à 11:40:16 »
Salut Julian, tu est victime d'une maladie orpheline, tu arrive encore a te déplacer sur tes jambes ?



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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1942 le: 11 juillet 2018 à 13:20:51 »
Bonjour,
 
  Oui mais très très peux et les médecins ne veulent pas vraiment car mes os son fragile par manque d'un liquide à l'intérieur. De plus je ne sent pas mes jambes donc je marche en recurvatum et ils ont aussi peur que je m’abime trop les genoux sans le sentir.
 
  Après je leur es dit que je préfère marcher un peu et ne pas perdre sa plutôt l'inverse.

Hors ligne Breizhfenua

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1943 le: 12 juillet 2018 à 00:10:49 »
Je me rends compte que quand je vous lis et quand je discute avec d'autres handis ... Je dois vraiment paraitre une nana bizarre ...j'explique : je peux tenir debout et  tant bien que mal avancer sur quelques mètres avec un rollator ...mais je n'en vois vraiment aucun intérêt !!! j'ai une ataxie (troubles de la coordination et de l'équilibre) en plus d'une tetraparésie "classique", total je pars dans tous les sens et je manque de me gaufrer a chaque pas avec flessum des genoux et varus équin des pieds ( vous visualisez le tableau ?) sans compter que ça me tue a chaque fois et que ça me ruine les bras déjà faiblards .
Ce qui m'exaspère c'est que le médecin du CRF voulait absolument cocher la case "se vertivalise et marche" ...serieusement je fais quoi avec ça dans mon quotidien ??? bref ...total il m'a jeté ..ou c'est moi qui l'ai jeté ...on avait pas les mêmes objectifs .
Je trouve absurde , mais c'est perso ...de s'accrocher a la station debout si c'est pour galèrer sur 5 pas ... je préfère pendant ce temps là rouler et vivre ma vie ! faire des trucs normaux quoi ! juste assise ..et alors ?


Hors ligne Vlaë

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1944 le: 12 juillet 2018 à 00:27:18 »
On a tous notre vision sur ça ahah!! Après chaque vision n'est pas la mauvaise à partir du moment ou en se sent bien. Le problème c'est que nous avons nos opinions et ne voyons pas celle des autres. Si par exemple toi tu ne vois pas d’intérêt à te levait, c'est ton corps et toi qui le ressent. Moi j'aime bien faire sa. Il n'y a pas de question d'être bizarre ou pas mais plus ce que nous ressentons à faire ce que l'on fait car c'est pour nous.  :smiley:

Hors ligne gilles

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Re : Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1945 le: 12 juillet 2018 à 11:18:49 »

Je trouve absurde , mais c'est perso ...de s'accrocher a la station debout si c'est pour galèrer sur 5 pas ... je préfère pendant ce temps là rouler et vivre ma vie ! faire des trucs normaux quoi ! juste assise ..et alors ?
la station debout, c'est...un bon transit intestinal, une bonne circulation sanguine, des os solides (moins d’ostéoporose), une stimulation musculaire et
pour finir ça évite de t'abimer le cul plus vite que prévu!!


si je pouvais ne serait-ce tenir debout et faire un ou deux pas je serait bien content et moins emmerdé physiquement, il faut que tu garde cet acquis pérenne et le plus longtemps
possible.


5 pas, c'est pas rien, je te le garantis et t'envie. :wink:
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Hors ligne Frog2Lille

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1946 le: 18 juillet 2018 à 01:50:55 »
Bonjour à tous les nouveaux venus mais aussi aux "revenants" que je ne connais pas étant "jeune" sur le forum...
En plus, des batraciens... à roulettes c'est relativement rare... mais si si si cela existe! lol:

Basilic56 je m'adresse particulièrement à toi car j'ai comme toi une maladie genre algodystrophie mais au niveau du pelvis
(vessie, intestin, rectum neurologiques) qui s'étend aux membres inférieurs. Au départ cela s'étendait à la jambe droite...
maintenant cela touche la jambe gauche tout doucement dont je perds la sensibilité.
Biensûr ce problème neuropathique périphérique du à une tumeur de naissance et à des séquelles chirurgicales...
provoque également une ataxie (troubles de la coordination), des troubles de l'équilibre qui ne me dissuadent pas de
marcher tant que c'est pour moins de 100 mètres... grâce à un déambulateur de la mort que je kiffe particulièrement
ou à une simple béquille que j'utilise pour de très courtes distances...
Basilic56 si tu veux causer avec mi le batracien un peu space alors il ne faut pas hésiter... Par rapport à tous ceux d'entre vous qui êtes "vissés sur votre fauteuil", Gilles, Marc Gyzmo34... je mesure la chance que j'ai de pouvoir encore marcher (meilleurs popos... peu d'escarres du fait d'une sensibilitéencore conservée bien que perturbée (je me suis fait un trou en godet dans mon genou droit aujourd'hui... impressionnant...)
 Après je remercie mes fauteuils roulants qui me permettent de nouveau aller faire du lèche vitrine
ou d'aller sur des digues à la merou encore dans des parcs aménagés pour les handicapés...
sans parler des parcs d'attraction, les zoos (mon kif total).

Ce que je ne pouvais plus faire lorsque j'étais "100% marchant" mais bien exclue de bien des joies de la vie...
Mon fauteuil est donc une source de confort... ce qui n'est hélas pas votre cas pour la majorité d'entre vous...  8O
Je me doute que ce nouveau concept "fauteuil source de confort" doit vous faire grave marrer...
Votre rêve de remarcher ne serait-ce que 5 pas par jour, Gilles, Marc et tous les autres est bien légitime!!!

C'est évident... Mais je comprends aussi le point de vue de Breizhfenua qui kiffe de rouler car là c'est sûr on arrête de se gameller : mon corps en porte constamment les stigmates
à voir tous les hématomes qui me kiffent grave mais ces liaisons dangereuses ne sont vraiment pas réciproques...  :wink:
Bon je vous bizoute vite fait et à bientôt pour de bien précieux échanges qui j'espère vous  partagerez également de votre côté...
Louise Frog2Lille batracien spaceroll grave barré...
« Modifié: 18 juillet 2018 à 02:05:52 par Frog2Lille »
Ne pas "lâcher l'affaire" pour tout l'amour à donner