Auteur Sujet: Présentation nouveau venu  (Lu 560316 fois)

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Hors ligne melben

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1875 le: 06 janvier 2018 à 01:06:05 »
Bonsoir à tous et à toutes.

Je me présente: Mél, 38 ans depuis 3 semaines.
Maman comblée de 3 enfants de 13, 4 et 3 ans et belle maman de mon ado capricieuse de 17 ans.
Folle amoureuse de mon homme depuis bientôt 7 ans c'est pour lui que je suis ici ce soir.

Le 25 juillet dernier à 00H10 notre vie a basculé.
Il a eu un grave accident de voiture à très grande vitesse apparemment et sans ceinture.
Pourquoi? Comment? J'en sais rien et lui non plus dis ne pas s'en souvenir. Mais on s'en fout du pourquoi.

Fracture instable en C6 avec un fragment osseux qui est allé taper contre la moelle.
Fracture de T4 T5 T7 et T8
Contusions pulmonaires

le 25 au matin il a été opéré de sa fracture des cervicales.
Du fait des contusions pulmonaires je savais que l'extubation ne serait pas possible de suite.
A ce jour il est toujours sous respirateur avec une tracheo.
Une infection nosocomiale à pyocianique multi resistant, une double embolie pulmonaire bilatérale, une atelectasie, un pneumothorax bilatéral et son asthme ont plus que compliqué le sevrage du respirateur.
Sans parler des 2 paquets de clopes qu'il fumait depuis 20 ans.....
A ce jour il a encore son infection au poumon et du fait de cette pneumopathie le sevrage du respirateur est compliqué.
Il est très fatigué aussi. Il a carrément été opéré de cette infection et les chir ont retiré à peu près 1/4 du poumon

Il n'est en réeduc que depuis 1 mois car en réa il a fait je ne sais combien d'arrêts cardiaques qui ont necessité la pose d'un pace maker externe mais aussi un transfert en urgence de la réa neuro chir au brr pour une mise sous ecmo afin de le maintenir en vie.

Ces 4 mois supers éprouvants sont maintenant derrière nous.
A son reveil 3 semaines après l'accident il disait sentir ses jambes.
Il avait mal au ventre quand il était constipé et sentait l'envie d'uriner mais aussi des douleurs au niveau du saccrum ou les dessous des pieds qui le brûlait le peu de fois où il a pu aller au fauteuil en réa quand il était trop longtemps dans la même position.
Aujourd'hui il ne sent même plus quand il va à la selle à peu près 6 fois par jour pour une diarrhée persistante non traitée autrement que par du smecta.
Il est puni de manger autrement que par la gastrostomie par peur de risque de fausse route.
Il le vit très mal.

Hier en discutant de cela dans la chambre avec nos 2 derniers le mèdecin m'a annoncé comme si mon mari n'était pas présent qu'il resterait toute sa vie aisni et que si il récuperait juste léquilibre du tronc les équpes seraient plus que ravies.
on s'est pris un tsunami dans la tronche.
Et elle m'a appelé cet après midi pour s'excuser de sa maladresse d'hier mais m'a glissé au cours de la conversatin que il y aurait besoin du fauteuil roulant électrique car mon mari ne serait jamais capable de se mouvoir dnas un fauteuil manuel.....
Dans le fond et la forme car sa moelle n'étant pas sectionnée on nous a toujours dit que personne ne pouvait se prononcer sur l'évolution.
 Ace jour il n'est pas mort, il a récupéré ses bras, ses épaules, ses doigts sans pouvoir avoir la pince à 1/2 cm environ car ses tendons sont calcifiés d'après la kiné.

Le service dans lequel il est n'est absolument pas adapté à sa pathologie. On y croise des AVC, des TC mais pas de blessés médullaires.
Il ne veut pas rester là depuis l'annonce de cette c""""""" et j'avoue que je le comprends et partage son opinion.
Comment être motivé quand on a des gens en face de nous qui ont ce genre de discours et l'attitude qui va avec?

Oui mais voilà.
Le centre de rééducation le plus adapté dans notre région ne prend pas de gens sous respirateur.
Et vu le pessimisme du doc en ce qui concerne le sevrage de ce respi si il reste là on est pas rendu.

Alors tout ce pavé pour vous demander de l'aide s'il vous plait.
Non pas si d'après vous elle se trompe ou si elle a raison car j'ai bien conscience que vous n'êtes pas Dieu pour savoir sinon vous auriez déjà agi pour vos pathologies mais sur une structure ou une piste à explorer d'une structure en France ou au bout du monde qui pourrait prendre en charge mon homme dans sa globalité et qui le ferait avec un certain optimisme dans ses capacités et possibilités.

Rien ne nous retient ici mis à part du matériel (et accessoirement son resto mais il existe des solutions pour gérer ça) et sommes prêts soit lui tout seul soit tous les 4 avec les 2 derniers à déménager n'importe où.

Merci de m'avoir lu et désolée si je ne suis pas dnas la bonne rubrique pour ce pavé que je déplacerai si besoin.

Mél.

Hors ligne flo-reve

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1876 le: 06 janvier 2018 à 10:19:42 »
Bonjour !

 visiblement vous êtes à Toulouse!
 pour trouver un centre adapté pour les trachéotomisé et  blessé médullaire renseignez-vous sur Montpellier sur le centre PROPARA !
Armez-vous de courage vous et votre petite famille le temps fera le reste !



Hors ligne Ninha

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1877 le: 06 janvier 2018 à 16:59:14 »
Bien que je ne sois pas très active sur le forum depuis quelques temps, je souhaite la bienvenue à tous les nouveaux ! Courage... Nous faisons partie de ceux que le destin n'a pas épargné mais nous ne sommes pas seuls  :smack:

Hors ligne Edelweiss

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1878 le: 06 janvier 2018 à 21:16:25 »
Bonjour Melben, votre post est émouvant. Je vous félicite pour votre solidarité familiale suite à l’accident de votre mari.


Pour votre recherche, je sais que l’Hôpital Raymond Poincaré, à Garches, est très réputé pour les accidents (ou maladies) avec séquelles neurologiques graves. Je n’y ai jamais été mais les deux hôpitaux de la région parisienne dans lesquels je suis suivi demandent parfois à Garches des consultations sur des points neurologiques délicats. Effectivement, c’est un peu loin de Toulouse mais ils ont une très grande expérience des grands blessés de la route. Cela vaut peut être le coup de prendre leur avis.


Bonne chance


Bertrand

Hors ligne Serena91

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Re : Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1879 le: 06 janvier 2018 à 22:28:35 »
Bonjour Melben, votre post est émouvant. Je vous félicite pour votre solidarité familiale suite à l’accident de votre mari.


Pour votre recherche, je sais que l’Hôpital Raymond Poincaré, à Garches, est très réputé pour les accidents (ou maladies) avec séquelles neurologiques graves. Je n’y ai jamais été mais les deux hôpitaux de la région parisienne dans lesquels je suis suivi demandent parfois à Garches des consultations sur des points neurologiques délicats. Effectivement, c’est un peu loin de Toulouse mais ils ont une très grande expérience des grands blessés de la route. Cela vaut peut être le coup de prendre leur avis.


Bonne chance


Bertrand








Bonsoir j'attends actuellement une place dans cette hôpital il paraît que c'est l'un des meilleurs centre de Paris

Hors ligne melben

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Re : Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1880 le: 07 janvier 2018 à 00:30:00 »
Bonjour !

 visiblement vous êtes à Toulouse!
 pour trouver un centre adapté pour les trachéotomisé et  blessé médullaire renseignez-vous sur Montpellier sur le centre PROPARA !
Armez-vous de courage vous et votre petite famille le temps fera le reste !

Bonsoir Flo-reve.

Merci pour votre réponse.

Oui nous habitons à 20 km de l'hôpital dans une maison de village à 2 pas de notre resto.
Maison que mon mari à accepté d'acheter pour me faire plaisir et qu'il  ne connait pas car nous devions déménager 10 jours après son accident.....
Il a visité vite fait manière que je ne lui prenne pas la tête.
Je vais me renseigner sur ce centre.
J'ai trouvé hier en fouillant sur le net une clinique sur Marseille spécialisée dans la rééducation des blessés médullaires.
Elle a ouvert en 2013.
J'ai appelé ce matin mais comme je me doutais je dois rappeler lundi pour avoir le secrétariat médical.
Il ne m'a jamais autant tardé une rentrée que celle ci  :wink: .

J'avais contacté en août déjà le centre hospitalier de Bordeaux.
Le docteur GOOSENS m'avait demandé de lui faire parvenir le dossier médical de mon mari. Le 30 décembre je lui ai envoyé le courrier de sortie de réa, j'attends donc un retour de sa part.
J'ai trouvé aussi des essais cliniques fait sur des patients tétra par un médecin sur Paris, le docteur Pradat.
Idem, j'appellerai lundi matin.

Du courage j'en ai à revendre malgré quelques moments supers durs où je pleure, je crie et je prie mais ils ne durent jamais bien longtemps.
D'autant plus que à part nos 2 filles ainées je n'ai pas de famille pour me seconder avec le resto( bien que l'équipe soit géniale heureusement mais ce n'est pas mon métier la restauration), avec les enfants et avec mes états d'âmes, mes doutes et mes craintes.

Merci encore pour votre réponse.
Bonne fin de soirée à vous.

Mél.
« Modifié: 07 janvier 2018 à 00:32:39 par melben »

Hors ligne melben

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Re : Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1881 le: 07 janvier 2018 à 00:46:16 »
Bonjour Melben, votre post est émouvant. Je vous félicite pour votre solidarité familiale suite à l’accident de votre mari.


Pour votre recherche, je sais que l’Hôpital Raymond Poincaré, à Garches, est très réputé pour les accidents (ou maladies) avec séquelles neurologiques graves. Je n’y ai jamais été mais les deux hôpitaux de la région parisienne dans lesquels je suis suivi demandent parfois à Garches des consultations sur des points neurologiques délicats. Effectivement, c’est un peu loin de Toulouse mais ils ont une très grande expérience des grands blessés de la route. Cela vaut peut être le coup de prendre leur avis.

Bonne chance


Bertrand

Bonsoir Bertrand.

Merci pour votre réponse.
Je vais voir ce que je trouve sur le net et même chose, j'appellerai lundi.
Même si il est vrai que c'est loin et en prenant en compte que c'est le Nooooooorrrrrrrdddddd :sm27: et même si je dois déménager aussi avec les enfants cela ne me pose aucun souci et je pense que mon mari, même si cela lui fera peur de quitter son Toulouse natal acceptera de se donner les meilleures chances.
Je vous l'ai dit hier, si un hôpital en France ou dans le monde l'accepte avec son respirateur et ses microbes nous irons où il faut.
Autant les équipes médicales de réanimation sont supers compétentes et lui ont sauvé la vie autant la rééducation est loin d'être au point pour les blessés médullaires...... Il n'y a même pas un seul verticalisateur dans la salle de rééduc !!!!!!!
Et je ne vous parle même pas des appareils d’électrostimulations qui lui permettraient de récupérer ses muscles fondus durant ses 4 mois et demi de réa et qu'il n'arrive pas à faire travailler du fait de sa fatigue extrême liée à sa énième pneumopathie.
Il dort depuis 1 semaine environ 20 heures par jour et le tsunami d'avant hier l'a bien assommé aussi moralement ce qui n'arrange rien.
C'est ma meilleure amie qui travaille avec l'unité de la douleur sur un autre hôpital qui va le lui prescrire !!!!!!!

Donc à mon sens il y a vraiment urgence à le sortir de là aussi bien physiquement que moralement.
C'est donc pour cela que je passe mes fins de soirées à chercher .

Merci encore et bonne fin de soirée à vous.

Mel.



Hors ligne terryfrogger

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1882 le: 07 janvier 2018 à 17:22:15 »
Je suis pas à 100% sur ce coup là, mais je crois qu'il existe des CRF à Hendaye (?) Cap Breton (?) Niort (sur) Nantes (sur) et bien sur Kerpape près de Lorient… Peut-etre plus sympas que Garches au niveau environnement…
C'est pas une balle dans le coude qui m' fera plier le genou !! (John Wayne dans "Fort Alamo", 1948)

"acces libre" mon boulot: www.acceslibre.eu
et l'assoce ou je "bénévole":  www.caphandi-asso.fr
Thierry

Hors ligne Frog2Lille

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1883 le: 07 janvier 2018 à 17:25:29 »
Bienvenue Séréna91, Femme2017, et Melben.
Vous y trouverez ici plein d'informations. Bien que moi aussi n'étant pas blessée médullaire mais blessée sur des nerfs périphériques dans le pelvis j'y ai trouvé plein de solutions grâce aux Membres de ce forum.

Je vous souhaite à vous ou à vos proches dans cette situation si difficile d'aller mieux et de réaliser vos projets.
Bien amicalement,
Louise Frog2Lille batracien sur roulettes.
Ne pas "lâcher l'affaire" pour tout l'amour à donner

Hors ligne melben

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Re : Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1884 le: 08 janvier 2018 à 00:49:43 »
Je suis pas à 100% sur ce coup là, mais je crois qu'il existe des CRF à Hendaye (?) Cap Breton (?) Niort (sur) Nantes (sur) et bien sur Kerpape près de Lorient… Peut-etre plus sympas que Garches au niveau environnement…

Bonsoir Terryfrogger.

J'avoue, Hendaye et Cap Breton seraient effectivement plus sympa que Garches au niveau environnement.
Le reste est au Nord aussi mais bon, le principal est de trouver un endroit adapté provisoire et non pour y vivre sur du long terme donc on s'adaptera.
Je vais regarder ce que je trouve sur le net.
Merci pour les infos.

De mon côté j'ai envoyé un mail hier soir au centre Propara à Montpellier et attends demain avec impatience pour appeler Garches et Marseille.
J'ai le nom d'un professeur sur Nîmes aussi spécialiste des maladies nosocomiales.

Mardi comme je n'ai pas mes enfants j'ai prévu de toper l'autre médecin du service ainsi que l'interne afin de leur dire ce que je pense et les informer de nos démarches.
Je verrai suite à cet entretien si je contacte moi même ce professeur ou si ils s'en occupent.

Dimanche c'est l'anniversaire de notre princesse aussi. 3 ans.
J'ai évoqué vite fait avec docteur tsunami l'éventualité d'amener le gâteau afin qu'elle souffle les bougies avec papa masi j'ai essuyé un refus catégorique.
Mais je ne lâche pas l'affaire.
Mon homme peut tenir quelques minutes sans aucune aide respiratoire donc il y a une possibilité puisque son respirateur est portable de trouver un endroit secure le temps de souffler 3 malheureuses bougies.
Juste 5 petites minutes rendraient ma fille et son papa les plus heureux donc je vais œuvrer pour cela  :sm3: :sm3: :sm3:

Ça sera ma mission de la semaine une fois mes recherches terminées.


Affaire à suivre.

merci de votre aide et bonne fin de soirée.

Mel.

Hors ligne melben

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Re : Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1885 le: 08 janvier 2018 à 00:52:08 »
Bienvenue Séréna91, Femme2017, et Melben.
Vous y trouverez ici plein d'informations. Bien que moi aussi n'étant pas blessée médullaire mais blessée sur des nerfs périphériques dans le pelvis j'y ai trouvé plein de solutions grâce aux Membres de ce forum.

Je vous souhaite à vous ou à vos proches dans cette situation si difficile d'aller mieux et de réaliser vos projets.
Bien amicalement,
Louise Frog2Lille batracien sur roulettes.

Bonsoir Louise et merci de votre soutien.

Bonne fin de soirée à vous.

Mel

Hors ligne Calia

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1886 le: 08 janvier 2018 à 15:17:29 »
Bonjour Melben,
Près de chez toi, hormis Propara qui est un très bon centre, (si c'est possible d'y aller c'est le mieux) tu as aussi le centre Bouffard-Vercelli de Cerbère (66) qui est aussi connu pour prendre en charge les blessés médullaires. Si tu es dans le sud, vous avez de quoi trouver un bon centre, pas besoin de monter jusqu'à Garches ou Kerpape.


Bon courage pour la suite !


Hors ligne poulette1309

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1887 le: 08 janvier 2018 à 17:44:59 »

Bonjour melben,
Juste vous exprimer mon soutien
Juste une précision, depuis peu, Bouffard -Vercelli, je crois, n'est plus en charge des blessés médullaires. J'y ai passé plusieurs mois il y a 26 ans et mes mois d'été pendant plusieurs années.
Propara n'est pas une mauvaise option.
Bon courage à vous!
Demain est un jour meilleur pour l'optimiste
Mon blog ;) http://www.handinary-stories.com/

Hors ligne Quiquotte

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1888 le: 08 janvier 2018 à 23:47:51 »
Bonsoir Melben,


Je suis de Toulouse, rééduquée à Verdaich il y a 30 ans... Est-ce là qu'est votre époux ? Certes, j'ai entendu dire que la prise en charge a baissé, mais rien en commune mesure par rapport à ce que vous décrivez... :sm25:


Une "expatriation" momentanée, pour une prise en charge correcte, peut effectivement être une bonne option, surtout s'il est partant.
Je connaissais quelqu'un (j'utilise le passé car je l'ai perdu de vue), "grand tétra" (comme on dit) sous respirateur qui, originaire des Landes, est parti en rééducation à Kerpape, et qui en était sorti ravi et soeuvré du respirateur.
Peu importe la localisation, pour peu que la prise en charge soit bonne et qu'elle permette de se rééduquer et de se réadapter le mieux possible, en gardant en tête, qu'où qu'il aille, il ne pourra pas y avoir de miracle.
Courage...

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1889 le: 14 janvier 2018 à 01:01:05 »
Bonjour à tous, je m appelle Mathieu, âgée de 19 ans je suis d origine ch'ti et ai passé mon enfance à Dubai, ou victime d un accident de plongeon, je suis devenu tétraplégique c3c4 à l âge de 14 ans. Je suis rentré en France pour  mes etudes et cherche à me faire des amis ici pour me sentir moi seul.
Besoin d échanger sur ces handicap qui m emprisonne et que je n accepte toujours pas

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Bonjour d'Alsace
« Réponse #1890 le: 16 janvier 2018 à 17:32:38 »

Bonjour à tous

J'ai découvert votre forum il y a un mois avec beaucoup d'intérêt et je viens enfin faire ma présentation grâce aux logiciels de reconnaissance vocale de window 10  que j'ai installe aujourd'hui grâce aux conseils trouvés sur la le forum
 
Je suis une femme de 54 ans, mariée, avec un très gentil ours tout à fait valide.

j'ai une maladie génétique, la neurofibromatose. jai des tumeurs partout dans et sur le corps, le long des nerfs, tout le long de la colonne.
 
Je suis amputée du bras droit depuis 2001, à cause d'un cancer lié à cette maladie, en fauteuil roulant depuis cinq ans, ma main gauche fonctionne très mal, je peux manger en coinçant une cuillère entre le pouce et le petit doigt et je peux taper à l'ordinateur très lentement avec l'os du petit doigt

Je suis donc triplégique !

Nous avons une petite boutique dans le centre de Colmar ou nous vendons des bijoux et de l'artisanat que nous achetons en inde au Népal en Thaïlande et à Bali.
Notre dernier voyage en date de 2 ans car ce la devient trop difficile pour moi. Heureusement nous avons encore beaucoup de stock
 
Nous ouvrons seulement l'après-midi, c'est mon petit mari qui s'occupe entièrement de moi il est mon infirmière et mon aide à la personne

je me promène beaucoup avec mon fauteuil électrique qui s'appelle Gertrude. Et nous avons la chance à Colmar d'avoir la campagne et les vignes à 20 minutes en fauteuil du centre-ville
Cela dit, en ce moment je passe  8h00 par jour sur ma chaise percée car j'ai beaucoup de problèmes pipi caca
j'utilise la persteen depuis 2 mois sans succès; c'est d'ailleurs par le biais de la persteen que j'ai découvert votre forum en surfant sur le net

En tout cas merci à tous , ce forum est une mine d'informations; j'ai plein de questions et je vais maintenant pouvoir poster alors à bientôt

Nadine

« Modifié: 17 janvier 2018 à 12:12:52 par gilles »

Hors ligne letetra

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Re : Bonjour d'Alsace
« Réponse #1891 le: 16 janvier 2018 à 18:23:37 »
JE ME PERMETS DE METTRE PLUS GROS


merci , je viens de corriger le texte en le mettant a taille normale. :smiley:
« Modifié: 17 janvier 2018 à 12:16:01 par gilles »

Hors ligne Gyzmo34

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1892 le: 17 janvier 2018 à 09:20:11 »
Bonsoir à tous et à toutes.

Je me présente: Mél, 38 ans depuis 3 semaines.
Maman comblée de 3 enfants de 13, 4 et 3 ans et belle maman de mon ado capricieuse de 17 ans.
Folle amoureuse de mon homme depuis bientôt 7 ans c'est pour lui que je suis ici ce soir.

Le 25 juillet dernier à 00H10 notre vie a basculé.
Il a eu un grave accident de voiture à très grande vitesse apparemment et sans ceinture.
Pourquoi? Comment? J'en sais rien et lui non plus dis ne pas s'en souvenir. Mais on s'en fout du pourquoi.

Fracture instable en C6 avec un fragment osseux qui est allé taper contre la moelle.
Fracture de T4 T5 T7 et T8
Contusions pulmonaires

le 25 au matin il a été opéré de sa fracture des cervicales.
Du fait des contusions pulmonaires je savais que l'extubation ne serait pas possible de suite.
A ce jour il est toujours sous respirateur avec une tracheo.
Une infection nosocomiale à pyocianique multi resistant, une double embolie pulmonaire bilatérale, une atelectasie, un pneumothorax bilatéral et son asthme ont plus que compliqué le sevrage du respirateur.
Sans parler des 2 paquets de clopes qu'il fumait depuis 20 ans.....
A ce jour il a encore son infection au poumon et du fait de cette pneumopathie le sevrage du respirateur est compliqué.
Il est très fatigué aussi. Il a carrément été opéré de cette infection et les chir ont retiré à peu près 1/4 du poumon

Il n'est en réeduc que depuis 1 mois car en réa il a fait je ne sais combien d'arrêts cardiaques qui ont necessité la pose d'un pace maker externe mais aussi un transfert en urgence de la réa neuro chir au brr pour une mise sous ecmo afin de le maintenir en vie.

Ces 4 mois supers éprouvants sont maintenant derrière nous.
A son reveil 3 semaines après l'accident il disait sentir ses jambes.
Il avait mal au ventre quand il était constipé et sentait l'envie d'uriner mais aussi des douleurs au niveau du saccrum ou les dessous des pieds qui le brûlait le peu de fois où il a pu aller au fauteuil en réa quand il était trop longtemps dans la même position.
Aujourd'hui il ne sent même plus quand il va à la selle à peu près 6 fois par jour pour une diarrhée persistante non traitée autrement que par du smecta.
Il est puni de manger autrement que par la gastrostomie par peur de risque de fausse route.
Il le vit très mal.

Hier en discutant de cela dans la chambre avec nos 2 derniers le mèdecin m'a annoncé comme si mon mari n'était pas présent qu'il resterait toute sa vie aisni et que si il récuperait juste léquilibre du tronc les équpes seraient plus que ravies.
on s'est pris un tsunami dans la tronche.
Et elle m'a appelé cet après midi pour s'excuser de sa maladresse d'hier mais m'a glissé au cours de la conversatin que il y aurait besoin du fauteuil roulant électrique car mon mari ne serait jamais capable de se mouvoir dnas un fauteuil manuel.....
Dans le fond et la forme car sa moelle n'étant pas sectionnée on nous a toujours dit que personne ne pouvait se prononcer sur l'évolution.
 Ace jour il n'est pas mort, il a récupéré ses bras, ses épaules, ses doigts sans pouvoir avoir la pince à 1/2 cm environ car ses tendons sont calcifiés d'après la kiné.

Le service dans lequel il est n'est absolument pas adapté à sa pathologie. On y croise des AVC, des TC mais pas de blessés médullaires.
Il ne veut pas rester là depuis l'annonce de cette c""""""" et j'avoue que je le comprends et partage son opinion.
Comment être motivé quand on a des gens en face de nous qui ont ce genre de discours et l'attitude qui va avec?

Oui mais voilà.
Le centre de rééducation le plus adapté dans notre région ne prend pas de gens sous respirateur.
Et vu le pessimisme du doc en ce qui concerne le sevrage de ce respi si il reste là on est pas rendu.

Alors tout ce pavé pour vous demander de l'aide s'il vous plait.
Non pas si d'après vous elle se trompe ou si elle a raison car j'ai bien conscience que vous n'êtes pas Dieu pour savoir sinon vous auriez déjà agi pour vos pathologies mais sur une structure ou une piste à explorer d'une structure en France ou au bout du monde qui pourrait prendre en charge mon homme dans sa globalité et qui le ferait avec un certain optimisme dans ses capacités et possibilités.

Rien ne nous retient ici mis à part du matériel (et accessoirement son resto mais il existe des solutions pour gérer ça) et sommes prêts soit lui tout seul soit tous les 4 avec les 2 derniers à déménager n'importe où.

Merci de m'avoir lu et désolée si je ne suis pas dnas la bonne rubrique pour ce pavé que je déplacerai si besoin.

Mél.

 :sm9: Bonjour Melben et bienvenue sur le forum ALARME :)

Avant tout j'appuie et confirme ce qu'à dit Callia (PROPARA & CERBÈRE sont de très bons centres de rééducation et en outre, spécialisée pour les blessés médullaires, il font partie du top 5 en France. C'est un bon choix car les kilomètres sont un paramètre important et qu'il vaut mieux un bon accompagnement qu'aller à Garches et voir ses proches au compte goutte. Ce n'est qu'un avis perso mais je pense qu'il sera appuyé).

Bonjour Melben,
Près de chez toi, hormis Propara qui est un très bon centre, (si c'est possible d'y aller c'est le mieux) tu as aussi le centre Bouffard-Vercelli de Cerbère (66) qui est aussi connu pour prendre en charge les blessés médullaires. Si tu es dans le sud, vous avez de quoi trouver un bon centre, pas besoin de monter jusqu'à Garches ou Kerpape.

Bon courage pour la suite !

Par quoi commencé ? Concernant les propos des médecins sur l'évolution des blessures médullaires, ceux-ci sont toujours pessimistes et cela, pour éviter de donner trop d'espoir. Il va de soit que cela peut paraître illogique mais si il y a une quelconque évolution les discours changeront  :wink:

Concernant les troubles respiratoires (Je vous joins un copié/collé de mon blog perso) :

Ils résultent de l'atteinte des muscles respiratoires : abdominaux, intercostaux et, dans les atteintes les plus hautes (C4), du diaphragme. Ils imposent souvent au début une assistance respiratoire (intubation ou trachéotomie). Par la suite la kinésithérapie assurera la " toilette bronchique  avec valorisation de l'expiration et de la toux. Cette technique préventive sera enseignée au sujet pour qu'il la pratique lui même régulièrement et en cas d'encombrement broncho-pulmonaire. Le déficit des muscles abdominaux sera efficacement compensé par le port d'une sangle abdominale, indispensable, au moins dans les premiers mois de verticalisation, en cas d'atteinte cervicale et dorsale haute (D6 et au dessus).

Pour plus d'informations je vous invite à visiter tetra.wiféo

Je ne vais pas vous donnez de faux espoirs mais la rééducation est une étape des plus importante ! L'état mental des proches est aussi un facteur important et il faut savoir se modérer car on ne pense pas souvent aux dégâts autres que la blessure médullaire. Sur ce, prenez bien soin de vous et n'hésitez pas à nous poser vos questions, si farfelu soit-elles car la tétraplégie est des plus tordus  :hein:

Malgré ce malheur qui a entaché 2017, je vous souhaite une bonne année 2018 avec ce qui peut arriver de meilleur ...

Bien à vous,

Marc :smile41:

PS : En cas, je déplacerais les réponses du présent poste mais vous pouvez toujours ouvrir un nouveau sujet (au quel cas, merci de me contacter en MP).
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Hors ligne gilles

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Re : Bonjour d'Alsace
« Réponse #1893 le: 17 janvier 2018 à 12:14:35 »
texte remis a la taille. :smiley:


bonjour et bienvenue Nadine :azn:
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Hors ligne nadine

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Re : Bonjour d'Alsace
« Réponse #1894 le: 17 janvier 2018 à 18:56:47 »
Merci beaucoup gilles
Effectivement, c'est beaucoup mieux comme ça!  :D

Hors ligne Gyzmo34

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1895 le: 17 janvier 2018 à 19:57:46 »
 :smile41: Bonsoir

@nadine : J'ai déplacer ton sujet car tu n'avais pas poster ton "Bonjour d'Alsace" au bon endroit

& au passage : Bienvenue sur le forum ALARME  :)
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1896 le: 18 janvier 2018 à 16:23:48 »
Bonjour à tous,

Je me présente, Vinss 38 ans et papa de 2 supers garçons, 8 et 5 ans.
Suite à un accident de voiture, mon petit dernier est devenu Tétra à l'age de 3ans et demi. Lésion au niveau de C3/C4.
Il a récupéré une certaine mobilité du bras droit, qui lui permet d'utiliser un FRE adapté à ses capacités.
Il a une scolarité adapté et presque normale, avec en plus 2jrs par semaine où il va en centre de rééducation, Paul Dottin sur Toulouse à 60 km de chez nous.


Cela fait un petit moment que je lis votre forum, j'y trouve énormément d'informations qui me servent à affronter ce drame, à avancer.
Jusqu'à présent je n'ai pas eu le courage de m'inscrire sur le forum, pourtant on y trouve vraiment des gens formidables qui sont là pour aider, apporter de précieux conseils , informer et remonter le moral...

Je m'inscrit donc à mon tour, pour échanger avec vous tous et si je peux également apporter un peu de mon expérience à ces parents qui vivent la même situation.

Bonne continuation,
vinss81

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1897 le: 18 janvier 2018 à 18:59:32 »
Pfff tétra à 3ans 1/2… quelle M… la vie peut réserver parfois…
Il a été pris en charge par l'assurance du conducteur ?
C'est pas une balle dans le coude qui m' fera plier le genou !! (John Wayne dans "Fort Alamo", 1948)

"acces libre" mon boulot: www.acceslibre.eu
et l'assoce ou je "bénévole":  www.caphandi-asso.fr
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1898 le: 18 janvier 2018 à 22:52:00 »
Bonjour,


Je vous souhaite la "bienvenue" toulousaine.
Contente de lire que votre fils a accès à une scolarité en milieu ordinaire en parallèle de sa prise en charge à Paul Dottin. :) Surtout, faites en sorte qu'il conserve cette intégration en milieu ordinaire au delà du primaire...


Si vous avez envie de partager des loisirs en famille (ski, cyclotourisme) je suis présidente de Colomiers Handisport qui propose ces activités, avec la mise à disposition d'accompagnateurs formés et de matériel spécifique (Dualski piloté, Tandemski et Rollfiet) n'hésitez pas. :)
Et, s'il a envie, en sport individuel, de découvrir la boccia et la sarbacane, nous proposons un créneau hebdomadaire le mercredi après-midi.


Message pour les administrateurs du forum : si je ne me trompe, c'est le 3 ème parent d'un très jeune handi tétraplégique sur le forum en quelques semaines. Cela ne vaudrait il pas le coup de créer un post pour leur permettre d'entrer en contact ?
« Modifié: 19 janvier 2018 à 00:27:17 par Quiquotte »

Hors ligne mad

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1899 le: 18 janvier 2018 à 23:50:15 »
Pfff tétra à 3ans 1/2… quelle M… la vie peut réserver parfois…
Il a été pris en charge par l'assurance du conducteur ?
Bienvenue vinss81 !
Je me pose souvent la question : quel est l'impact d'un tel handicap sur des enfants très jeunes ? Comment réagissent t'ils ? Quels est leur degrés d'adaptation par rapport à un adulte ? Je sais qu'ils réagissent et récupèrent mieux que des adultes mais à quel niveau ?
Bienvenue en tout cas !