Auteur Sujet: Présentation nouveau venu  (Lu 498019 fois)

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Hors ligne gilles

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Re : Présentation jojos89
« Réponse #1825 le: 10 novembre 2017 à 11:56:15 »
Amandine est déjà en bonne voie de récupération si elle a récupérée l'usage des doigts et de ses mains en un mois 1/2, la marge de progression est grande , il
faut encore être patient, oui c'est dur mais obligé d'en passer par la!


la moelle épinière a été "choquée" et il lui faut du temps pour tout remettre en route, c'est une tétraplégie incomplète apparemment, au bout de six mois vous y verrez plus clair quand a l'évolution de la récupération.
il faut garder à l'esprit qu'elle aura des séquelles ou très peu  qui lui permettrons d'avoir une vie sympa. :wink:


pour exemple, il y à 20 ans quand j'ai eu mon accident on c'est retrouvé a 5 tétra en réeduc , même lésion, tranche d'âge, 2 sont repartis en marchant, 1 tiens debout, mois je suis sur un fauteuil manuel et j'arrive plus ou moins a me démerder, le dernier est sur un fauteuil électrique avec commande au menton.


pour l'instant Amandine a besoin de votre amour et présence, ne l'obligez pas trop a forcer pour qu'elle récupère, ces petit bouts de choux sont plus solide qu'on ne le pense et
récupères bien mieux!!


pour en finir avec mon roman! :grin:
ta Princesse a certainement une compression vu la rapidité de récupération, elle sent quand vous la touchez au niveau des jambes et toute la partie sous-lésionnelle ?
niveau incontinence, ça se passe comment ?


Tu parlais d'avoir un avis d'un autre chirurgiens, vous avez été pris en charge dans quel hôpital, peut être qu'un de nous pourra vous renseigner.
« Modifié: 10 novembre 2017 à 11:58:55 par gilles »
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1826 le: 10 novembre 2017 à 13:05:04 »
Bienvenue jojo89,

C'est un terrible coup dur ce qui vous arrive mais comme dit farid : La moelle épinière et sa faculté de régenération sont meilleures chez l'enfant que chez l'adulte. Et outre, 1 mois et demie c'est frais ; Il vas de soit que je ne veux pas vous donner de faux espoirs mais je croise les bras pour Amandine.

Bien à vous,
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Hors ligne letetra

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1827 le: 10 novembre 2017 à 13:07:15 »
d'accord avec Gilles
la récupération de ta petite est rapide c'est hyper encourageant
bon courage à vous

Hors ligne Calia

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1828 le: 10 novembre 2017 à 18:38:09 »
C'est "drôle" mais je m'appelle aussi Amandine et je suis paraplégique depuis l'âge de 5 ans d'un accident de voiture. J'en ai 35 aujourd'hui. Alors c'est un peu différent parce que moi c'est vraiment une liaison complète donc aucune rééducation possible, et puis en 1987 on était surement moins au point qu'aujourd'hui en terme de rééducation post-traumatique. Je n'ai fait que 6 mois de centre à l'époque puisque tout ce que je faisais là bas je pouvais le faire en libéral près de chez moi. Donc je ne peux pas trop t'aider sur la question.


Quant à un Professeur à te conseiller, le mien est à la retraite depuis bien longtemps ! J'étais suivie à l'hôpital pour enfants Armand Trousseau de Paris, toute mon enfance, jusqu'à mes 18/20 ans.


Si tu as envie de me poser des questions, tu peux me contacter en MP, même si comme je l'ai dit les choses ont bien évoluées depuis mais je peux te parler des problématiques auxquelles j'ai du faire face dans mon enfance. (Qui n'en étaient pas vraiment pour moi, c'est la magie de l'enfance, on s'adapte plus facilement aux situations même celles qui semblent difficiles pour les adultes)


Bon courage à ta petite Amandine mais je suis certaine qu'elle n'en manque pas donc plutôt un gros bisou !

Hors ligne poulette1309

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1829 le: 10 novembre 2017 à 20:42:18 »
un énorme calin à Amandine et ses parents. Restez positifs, serrez vous fort!
Demain est un jour meilleur pour l'optimiste
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Hors ligne Jojos89

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1830 le: 17 novembre 2017 à 13:53:18 »
Désolé du délai de retour mais on était très occupé c’est dernier temps. De plus ma princesse avait une fièvre « inexpliqué » qui perdurait depuis une semaine.

@Gilles : Non elle ne sent rien sur les jambes. Elle c’est plein de brulure sur les cuisses en début de semaine. De plus, quand ils lui font une prise de sang dans les pieds elle ne sent pas, mais a le reflex de retirer son pied :wobble:  Cela a t-il une signification ? (D’après les médecins « Non »)

Elle est actuellement incontinente et sondée toutes les 4H.(Sauf la nuit)
Elle a été prise en charge a l’hôpital Necker et depuis le 30/10 au centre de rééducation st-Maurice.Où elle a, depuis lundi dernier, commencé le kiné, l'ergothérapie,la psychomotricité.

Merci à tous pour vos mots d’encouragements.
« Modifié: 17 novembre 2017 à 14:41:24 par Jojos89 »

Hors ligne gilles

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Re : Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1831 le: 18 novembre 2017 à 11:30:04 »
Désolé du délai de retour mais on était très occupé c’est dernier temps. De plus ma princesse avait une fièvre « inexpliqué » qui perdurait depuis une semaine.

@Gilles : Non elle ne sent rien sur les jambes. Elle c’est plein de brulure sur les cuisses en début de semaine. De plus, quand ils lui font une prise de sang dans les pieds elle ne sent pas, mais a le reflex de retirer son pied :wobble:  Cela a t-il une signification ? (D’après les médecins « Non »)
priorité a ta Princesse, on comprend que vous êtes très occupé. :smiley:


Amandine c'est plainte de brûlures aux jambes et ces crétins de médecin n'ont pas été capable de déceler de l'hyper-sensibilité, choses qui arrive souvent lors de lésions médullaires ou
suite a un escarre, a peine effleuré ou un drap posé dessus , sa brûle ou un ressentis comme si c'était des milliers d'aiguilles qui se plante.


malheureusement on ne peut pas y faire grand chose.


concernant la sensibilité pour la prise de sang, c'est du a la lésion, cette sensibilité peu ne pas revenir même si elle remarche et inversement, pour le réflexe du pied,
c'est de la spasticité, un signal d'alarme pour la douleur au moment ou l'aiguille rentre, rien a voir avec une récupération possible.


en fait , ce que je veut dire, c'est qu'il faut que vous gardiez a l'esprit que ces signes que vous percevez ne sont peut être pas ceux que vous attendez, qu'il faut être patient, attentif et rester lucide sur l'handicap d'Amandine, prévoir le pire pour avoir le meilleur!


c'est pas facile a entendre et a lire.



personnellement je pense que les sondages sont trop espacé, c'est tout les 2 h chez l'adulte puis après on fait en fonction de nos sensations.


Vous devriez peut être vous rapprocher de Garches, c'est un des meilleurs centre de rééducation fonctionnelle et en plus en Région Parisienne.
« Modifié: 18 novembre 2017 à 11:42:30 par gilles »
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1832 le: 20 novembre 2017 à 18:11:40 »
Je suis d'accord pour Garches il n'y a pas mieux pour la rééducation des blessés médullaires. Cependant Necker est très bien pour le suivi traumatologie-orthopédique chez l'enfant. En région parisienne il y a aussi Saint Fargeau Ponthierry (Fondation Ellen Poidatz) qui est très réputé pour la rééducation pédiatrique avec possibilité de suivre sa scolarité sur place en parallèle.


Tu te sondes toutes les 2 heures Gilles ? Moi je me sonde toutes les 4 heures, si ça se passe bien comme ça il n'y a pas de raison de réduire à 2h, ça sera difficile à adapter à sa scolarité plus tard si c'est trop rapproché. Il vaut mieux habituer la vessie à tenir une bonne contenance car elle va devoir vivre avec toute son enfance et adolescence et -je sais de quoi je parle- les sondages quand on est jeune on trouve que c'est une perte de temps et une corvée. Donc s'il n'y a pas de raison médicale à réduire les sondages à toutes les 2h, autant ne pas trop l'embêter avec ça.


Le réflexe de retirer son pied, ce n'est pas juste un automatisme du cerveau, parce qu'elle aurait l'appréhension de la piqure ? Ou alors c'est juste une contracture neurologique non ?


Edit : Voici le lien de la fondation Ellen Poidatz, qui, je vois, a bien évolué depuis mon enfance ! Je te laisse explorer le site, j'ai vu dans leur section recherche et innovation qu'ils ont une technique innovante pour évaluer la motricité : l'UMOVE, qui pourrait vous intéresser.
https://www.fondationpoidatz.com/pole-recherche-et-innovation/
« Modifié: 20 novembre 2017 à 18:21:37 par Calia »

Hors ligne Gyzmo34

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1833 le: 21 novembre 2017 à 10:29:46 »
:sm9: @jojos89 : Sans vouloir dramatiser voici grosso modo les divers problèmes suite à une blessure médullaire

Les complications

Au début, le risque de décès est présent dans les para/tétraplégies traumatiques pendant les toutes premières heures et la phase de réanimation, surtout en cas de polytraumatisme. Il est primordial de ne pas aggraver les lésions médullo-radiculaires (lors du ramassage du blessé puis des installations : examens complémentaires par exemple). L'immobilisation en matelas coquille est la règle pour tout déplacement tant que la fracture n'est pas réduite et fixée (par contention externe, ou ostéosynthèse). En même temps débute la prévention des escarres dans les territoires anesthésiés (matelas spéciaux, changement de position toutes les 2-3 heures), ce d'autant qu'il existe des troubles tensionnels et thermiques. En cas de tétraplégie, la lutte contre l'obstruction bronchique est souvent prioritaire (paralysie des muscles abdominaux et impossibilité pour le blessé de tousser). Par la suite, la survenue d'atélectasies pulmonaires (zone qui n'est plus ventilée) avec infection est fréquente. Leur prévention passe là encore par des changements fréquents de position et par des séances de respiration dirigée et de percussion thoracique.

Par la suite, les complications fréquentes sont : les infections de l'appareil urinaire (pyélonéphrites, cystites) et de l'appareil génito-uréthral (prostatites, uréthrites), les calculs rénaux et vésicaux ; les thrombophlébites. Et plus rarement : les ostéomes (formations osseuses anormales) ou para-osteo-arthropathies (POA) au niveau des grosses articulations (risque d'ankylose), les fractures pathologiques survenant dans le territoire lésionnel pour un traumatisme souvent mineur, dues à la décalcification et de diagnostic parfois retardé du fait de l'anesthésie, les occlusions intestinales par défaut d'évacuation des selles.

En lisant ceci je pense que tu comprendras sans mal "l'inexplicable" de la fièvre d'Amandine  :wink:

:idea: Note : Il s'agit d'un un processus contraignant mais ce sont les suites de la blessure qui sont importants. Le fait que votre petit bout est commencer le kiné, l'ergothérapie, et la psychomotricité est encourageant.

Patience maintenant ...

De cet écrit recevez, un max d'ondes positives  :sm6:  :fleur: :fleur: :fleur: :fleur: :fleur: :fleur: :fleur: :kiss:
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Re : Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1834 le: 21 novembre 2017 à 11:43:58 »

Tu te sondes toutes les 2 heures Gilles ?


Calia, merci pour les précisions concernant les CRF en Région Parisienne, j'avais peur de dire des bêtises. :grin:


pour les sondages, on ma sondé toutes les deux heures pendant quelques mois, puis j'ai passé une CMG et suis passé aux percussions, toutes les deux heures puis au fur et à mesure
en fonction du ressentis,maintenant,je suis a 4 heures environs.

« Modifié: 21 novembre 2017 à 11:45:30 par gilles »
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Hors ligne Klem

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1835 le: 23 novembre 2017 à 13:07:02 »
Salut à tous !je m'appelle Clément j'ai 34 ans je suis valide , mais depuis quelques temps en couple avec une paraplégique..c'est elle qui m'a fait connaître ce forum...je viens ici pour m'informer ( c'est un peu nouveau pour moi ! ) et pourquoi pas témoigner... Mais aussi pour dire qu'en couple handis ou valides ça change pas grand chose :[size=78%])[/size]

Hors ligne Priscila

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1836 le: 24 novembre 2017 à 09:29:08 »
Bonjour à Tous.


Je suis Priscila. J´ai 39 ans, je suis mariée, mère de 2 enfants, valide et habite en Espagne. Je me suis permise de m´inscrire à ce forum car depuis 6 mois j´ai rejoint un projet de coussin anti escarres initié par un coureur espagnol du Dakar paraplegique depuis 2007 suite à un accident moto (http://fundacioisidreesteve.org/). Je découvre ce monde et souhaite apprendre le plus possible afin de pouvoir contribuer un maximum à ce projet.


J´ai trouvé ce forum par recherche sur internet et il me semble super interessant grâce à tous vos témoignages.


A bientôt


Priscila



Bonjour, j´ai rejoint depuis 6 mois un super projet de coussin anti escarres en Espagne initié par Isidre Esteve (coureur du Dakar paraplégique depuis 2007 après accident moto). Je souhaite apprendre tout ce que je peux afin d´y contribuer au maximum.

Hors ligne gilles

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1837 le: 24 novembre 2017 à 11:32:16 »
c'est la fondation de Isidre ESTEVEZ ?
bienvenue parmi nous. :smiley:
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Hors ligne Priscila

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1838 le: 24 novembre 2017 à 11:46:36 »
Merci ;-)

J´ai rejoint la société fabricante selectionnée par la Fondation Isidre Esteve.
Bonjour, j´ai rejoint depuis 6 mois un super projet de coussin anti escarres en Espagne initié par Isidre Esteve (coureur du Dakar paraplégique depuis 2007 après accident moto). Je souhaite apprendre tout ce que je peux afin d´y contribuer au maximum.

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1839 le: 24 novembre 2017 à 13:38:22 »
bienvenue Priscila,
 je suis tres interessée par votre projet peux-tu nous en dire un peu plus?
Merci d'avance et bonne continuation,
Anneso
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Hors ligne Priscila

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1840 le: 27 novembre 2017 à 14:36:02 »

Bien sûr. Isidre Esteve est un pilote espagnol du Paris Dakar, il a eu un accident en moto en 2007 qui a causé sa paraplégie.

Après sa rééducation il a couru une nouvelle fois cette fois ci en voiture adaptée mais il n´a pas pu terminer la course du à 3 graves escarres.

Après 1 an d´hospitalisation il était déterminé à trouver une solution pour continuer sa passion. Il s´est alors mis à travailler avec des médecins, kinés, ingénieurs sur un coussin anti escarres complètement novateur. La société que j´ai rejoint depuis 6 mois (mon expérience professionnelle passée n´a rien à voir) sera le fabricant du coussin et nous sommes actuellement en phase de derniers tests et finalisations techniques.

L´année dernière Isidre a refait le Dakar et a terminé 35ème sans aucune escarre !!!

Isidre Esteve est très passionné et il transmet sa passion aux autres c´est pourquoi je voulais en savoir un peu plus et essayer de comprendre un peu mieux la paraplégie et la tétraplégie. D´où ma présence ici. :)
Bonjour, j´ai rejoint depuis 6 mois un super projet de coussin anti escarres en Espagne initié par Isidre Esteve (coureur du Dakar paraplégique depuis 2007 après accident moto). Je souhaite apprendre tout ce que je peux afin d´y contribuer au maximum.

Hors ligne DANIEL BERCHAT

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1841 le: 27 novembre 2017 à 16:47:33 »
bonjours a toutes et tous ,


bienvenue priscila , sur ce forum , effectivement nous somme nombreux et nombreuses , a être intéressés , par ce projet de nouveau coussin anti escarres ,
car a peut prés toutes et tous avons eu des escarres , et malheureusement  nous risqu'ont d en avoir d'autres ,   
a quel stade de la conception et de la fabrication en êtes vous,
comment va t il Etre distribuer , quel en sera son prix , et quelle prise en charge ,ss, 
merci a toi ,
daniel


Hors ligne gilles

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1842 le: 27 novembre 2017 à 17:08:05 »
maintenant Piscilia, il va falloir nous en dire plus sur ce coussin! :smiley:
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1843 le: 28 novembre 2017 à 14:45:39 »
Merci pour vos réponses. Nous sommes en phase de finalisation de licence et de marquage CE. Il devrait être présenté en Espagne en mars-avril 2018, il sera distribué en France et  en Europe dans un premier temps.


Nous sommes en cours de finalisation du site web. Dès qu´il est prêt je vous l´envoie pour que vous me disiez ce que vous pensez du produit. Toutes les critiques positives et négatives seront les bienvenues!!


L´objectif c´est de proposer 3 modèles de coussins selon le profil de l´utilisateur (risque bas, moyen ou élevé d´escarres), facile à utiliser, efficace, facile à entretenir ou "réparer" en cas de fuite et qu íl soit bien sur remboursé par la Sécurité Sociale (mais pour cela il faudra attendre 2019 à mon avis la procédure est assez lente...).


Je vous tiens tous au courant dès que j´ai le feu vert pour le site web!


Bon après midi,


Priscila
P.S: Voici une petite vidéo d´Isidre Esteve (en espagnol désolée :undecided: )

« Modifié: 28 novembre 2017 à 14:47:21 par Priscila »
Bonjour, j´ai rejoint depuis 6 mois un super projet de coussin anti escarres en Espagne initié par Isidre Esteve (coureur du Dakar paraplégique depuis 2007 après accident moto). Je souhaite apprendre tout ce que je peux afin d´y contribuer au maximum.

Hors ligne J2F

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« Réponse #1844 le: 28 novembre 2017 à 14:57:53 »
Bonjour à toutes et tous,

Inscrit depuis 2013 mais quasiment pas utilisateur du forum, je décide de me présenter.
Para T10 depuis 1980 (à l'âge de 17 ans), ancien marathonien en fauteuil de 1985 à 2000 et pratiquant régulier de nombreux sports mécanisés ou non, je suis marié, j'ai un enfant et je suis médecin.

Mes loisirs sportifs réguliers sont le ski alpin, la natation et le handbike.

Nombreuses sont les thématiques sur lesquelles je pourrais échanger ici, le constat étant que nous avons tous des expériences utiles aux autres mais aussi que nous avons besoin de toujours apprendre de celles des autres.

Je pense que mes premiers posts iront à un sujet mal documenté et faisant l'objet de témoignages et d'affirmations que je trouvent bien péremptoires et inexacts (quand il y a des infos..) : la coiffe des rotateurs chez les paraplégiques, notamment sa prise en charge chirurgicale, les suites en rééducation et la reprise d'activité.
Le sujet revient sur ce forum de temps en temps, mais pour celui ou celle qui doit se faire opérer et recherche des infos sérieuses il n'y a rien : à part faire partager sa propre expérience (et dans les sujets médicaux c'est sans valeur et dangereux) ou faire recirculer des infos datées à l'origine douteuse, c'est le désert.

Tout médecin que je suis, j'ai aussi été interpellé (en tant que patient) par cette problématique. Or sur les rares forums de para c'est hélas le degré zéro : pas d'infos, pas de sources citées, quelques témoignages et pourtant beaucoup d'inquiétudes et de demandes d'info dans les questions...
Pour finir immanquablement par la même chose : au final on s'en remet aux chirurgiens qu'on va voir souvent au hasard et près de chez soi, et aux CRF qu'on a connus au début de sa paraplégie. Mais on ne raisonne pas en filière spécialisée de prise en charge de la coiffe opérée d'une "épaule locomotrice" (=épaule d'un para ou d'un tétra) : normal, il n'en existait pas jusqu'à peu. Et tellement de gens pensent détenir la vérité...

Aussi j'espère contribuer à une meilleure lisibilité de la prise en charge de cette pathologie fréquente et en augmentation, et éviter que les témoignages de chacun soient assénés aux autres comme étant des vérités et des recommandations applicables à tous !

Hors ligne anneso

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1845 le: 28 novembre 2017 à 15:06:25 »
bonjour,
bienvenu à toi !
Nous lirons avec attention et interet  tes posts sur nos épaules effectivement ce sujet est assez peu abordé je me souviens d'un article sur le magazine de Garches qui parlait du vieillissement chez les paras/tétras et qui contenait quelques détails sur des exercices à faire de manière réguliere pour préserver les épaules du para/tétra.
Pour ma part je me contente à ce sujet de garder une séance hebdo d'une heure avec mon kiné qui mobilise mes membres inf mais veille aussi à assouplir/étirer mes membres sup.
bien cordialement,
Anne-Sophie
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1846 le: 28 novembre 2017 à 17:27:12 »
Bonjour à Tous.

Je suis Priscila. J´ai 39 ans, je suis mariée, mère de 2 enfants, valide et habite en Espagne. Je me suis permise de m´inscrire à ce forum car depuis 6 mois j´ai rejoint un projet de coussin anti escarres initié par un coureur espagnol du Dakar paraplegique depuis 2007 suite à un accident moto (http://fundacioisidreesteve.org/). Je découvre ce monde et souhaite apprendre le plus possible afin de pouvoir contribuer un maximum à ce projet.

J´ai trouvé ce forum par recherche sur internet et il me semble super interessant grâce à tous vos témoignages.

A bientôt

Priscila

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@J2F : Je te souhaite la bienvenue :) Les divers sujets qui sont abordés sur ce forum sont médicalement très enrichissant et il me tarde d'en apprendre un peu plus sur nos épaules vieillissantes.

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Hors ligne éric

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1847 le: 28 novembre 2017 à 19:53:33 »
bienvenu a vous tous

j2f il me tarde d avoir tes conseils pour les épaules

j ai 15 ans de paraplégie , je commence a sentir les problémes

d avance merci

Hors ligne anipeps

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1848 le: 03 décembre 2017 à 15:55:12 »
Bonjour et merci de m'accueillir.
Je m'appelle Anne et j'ai 37 ans. mariée et un petit bout de 3 ans et demi.
J'ai été victime d'un polytrauma il y a 9 ans avec fracture L2 (sans trop de séquelles) et explosions totale des 2 pieds.
Depuis 3 ans mon état s'est dégradé avec des douleurs neuropathiques dans les 2 membres inférieurs, une grosse limitation du périmètre de marche, des douleurs lombaires et irradiation type cruralgie, perte de force dans la jambe gauche.
Je marche encore mais dans beaucoup de douleur. J'ai un fauteuil kushckall advance depuis quelques mois afin de m'aider car je ne pouvais plus sortir beaucoup, je suis entrain d'envisager une aide à la propulsion avec mon ergothérapeute, je dois aussi passer en conduite au volant.
Je recherche donc ici des informations sur le matériel pour m'aider. Merci d'avance.

Hors ligne gilles

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1849 le: 04 décembre 2017 à 11:58:14 »
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