Auteur Sujet: Présentation nouveau venu  (Lu 484402 fois)

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Hors ligne gilles

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1775 le: 13 juillet 2017 à 20:12:07 »
Bonjour à tous !!

Je me présente je m'appelle Estelle j'ai 27 ans, je suis la conjointe de Vincent 30 ans qui suite à un accident de moto est paraplégique (dissection complète en T10), nous sommes ensemble depuis 8 mois.. il est actuellement dans un centre de rééducation dans la DROME, depuis le 4 mai.
Il garde le moral, et a beaucoup de projet. C'est une nouvelle vie pour nous deux !
Je suis ici pour avoir des avis de femmes comme moi qui a connu la même situation.

Merci
Bonne journée à tous. :wink:
salut, tout est récent pour toi même ta rencontre avec ton chéri, te prend pas la tête et laisse faire les choses de la vie :wink: 
tu à déjà une chance énorme, ton mec est para, il aura une vie "a peu prés normale" comparée a un tétra, ne prenez pas de décisions hâtives que vous pourriez regretter plus tard, en
Septembre Vincent va sortir du CRF, la ça va être dur et c'est la qu'il faudra tenir et que tu verra si toi, lui et votre couple tiendra. :smiley:
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1776 le: 17 juillet 2017 à 10:44:26 »
Bienvenue à toutes & tous :)

Au plaisir de vous lire,
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1777 le: 28 juillet 2017 à 18:46:35 »
Bonjour Amandine 30ans maman de deux filles seul fan de musique commercial et des chats.

Si j'ai atterie sur votre site c'est que jetais incontinente et du jours au lendemain je me retrouve à faire de la rétention d urine avec infection, donc au urgence on m'a vider et sonder car mon infirmières l avais déjà du le faire 4 jours avant.
Résultat j'ai pu rentrer sonder et appeler un urologue. Je lis beaucoup depuis hier, et perso je suis perdu. Je vais devoir trouver une solution. Et la sonde me semble une bonne alternative mais jamais je saurais me sonder toutes les 3 à 4 h! Mais si je reste sonder avec sifflet si je rencontre quelqu'un c'est la mon stress.

J'espère trouver reponses a mes questions en partageons nos parcours.
Amandine 30 ans maman de 2 filles en chaise depuis 2010.
Paralyser suite à un trouble de moelle épinière des duite a 2 operation dhernie discale l5s1 gauche et l4l5 droit, d'une spondylarthrite et fibromyalgie, ....

Hors ligne gilles

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1778 le: 28 juillet 2017 à 19:42:32 »
bienvenue Amandine, les femmes du forum vont te driver question sondage :smiley:
y a t'il un centre de rééducation fonctionnelle a proximité de chez toi ?
ce serait l'idéal pour qu'on t’apprenne l'auto-sondage.


tout ce qui est vessie et autres ce trouve ici => http://alarme.asso.fr/forum/index.php?board=4.0
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1779 le: 28 juillet 2017 à 20:35:59 »
Effectivement, si on te propose l'auto-sondage urinaire, accepte sans problème, c'est un coup à prendre.... Au début on galère (au moins 1/2 journées) mais après c'est un sacré confort de vie. Il existe du matériel très discret qui tient dans une poche et qui permet de se sonder directement sur la cuvette des toilettes.
Pour l'auto-sondage, moi j'avais fait cela en hospitalisation de jour (en fait 1/2 journée) à l'hôpital et on m'avait proposé de me prendre en charge dans un centre de rééducation fonctionnelle. Franchement dit, maintenant (10 années de pratique), j'ai ressens un certain confort de vie....
N'hésite pas à nous demander des conseils (je te rassure, au tout début, j'y ai  laissé quelques larmes).
Bon courage

Hors ligne Frog2Lille

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1780 le: 28 juillet 2017 à 23:18:34 »
Bienvenue Amandine,
Tu vas trouver sur le site plein de conversations sur les autosondages. C'est d'ailleurs grâce à zylorique (que je ne connais pas) mais dont j'ai lu les fils que j'ai été très très aidée au départ car elle débutait à l'époque. Idem pour Calia qui est une mine d'informations sur le sujet. N'hésite pas à les contacter par mail privé.

Les détuts de zylorique sont ici :
 http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=6273.0

Il y a cela aussi  mais il faut commencer à lire en 2ème page pour les filles :
  http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=6788.25

Après tu as d'autres fils:
 http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=4472.msg31288#msg31288
 http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=7572.0

Voilà moi aussi je suis à ta disposition puisque je suis une grenouille femelle et chez les grenouilles cela marche comme les humains si la sonde est très petite car j'ai un urètre très très spastique et je suis obligée de prendre un médoc pour les mecs le XATRAL contre cela (qui n'est pas remboursé pour les femmes, que pour les hommes, ce qui est dégueulasse).
Voilà n'hésite pas.
Bisous.
Louise Frog2Lille batracien sur roulettes adepte des c*l*pl*st.
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« Réponse #1781 le: 29 juillet 2017 à 11:31:00 »
Bonjour je m'appelle Hervé,j'ai 57 ans
Mon fils de 28 ans est para T4 depuis 1an  1/2 suite à un accident de moto en Australie.
Il vit en Australie et il  cherche des infos et contacts sur les recherches et innovations sur la moelle épinière
Cellules souches, neuro stimulateur, exosquelette
Il est prêt à tester des innovations.
Merci pour vos réponses



Hors ligne gilles

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Re : Présentation
« Réponse #1782 le: 29 juillet 2017 à 18:53:56 »
salut et bienvenue, il faut se promener sur le forum et sur le blog ALARME tu y trouvera pleins d'informations.
notre rôle n'est pas de mettre en relation les patients avec les chercheurs, nous finançons aussi le recherche
 avec les dons ou comme le Raid Handbike =>  http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=9525.msg92075#new 


sinon regarde ici, on recense tout ce qui se fait en ce moment  :smiley:
=> http://alarme.asso.fr/forum/index.php?board=21.0
=> http://alarme.asso.fr/forum/index.php?board=22.0
=> http://alarme.asso.fr/forum/index.php?board=460.0
=> http://alarme.asso.fr/forum/index.php?board=30.0


bonne lecture. :smiley:
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1783 le: 29 juillet 2017 à 22:32:58 »
Bonjour à tous,
Après quelques messages sur le forum je pense plus poli de me présenter.
Je m'appelle Antoine,  42 ans, marié avec 2 fils de 4 et 6 ans.
Je suis tétraplégique partiel depuis le 5 septembre 2016. J'ai bien récupéré par chance car je peux désormais marcher et suis complètement autonome dans ma vie quotidienne. Restent les sondages et les lavements, la vie sexuelle très diminuée,  les douleurs et le périmètre de marche  (200-300m aujourd'hui ).
À l'origine une malformation arterio veineuse à créé un hématome dans la colonne vertébrale faisant pression sur la moelle épinière. C7/c8 je crois mais il faudrait que je vérifie.
Je suis parisien, chef d'une petite entreprise de pesage, j'aime la géopolitique, l'économie et les idées en règle générale.
Je salue les membres d'Alarme et tous les blessés médullaires qui font vivre ce forum. Merci

Hors ligne gilles

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1784 le: 30 juillet 2017 à 11:14:40 »
Salut Antoine et bienvenue officiellement grâce a ton petit mot. :grin:
j'envie et je pense pas être le seul, ton petit périmètre de marche, c'est cool d'avoir bien récupéré et à mon avis tu n'est qu'au prémices de ta récupération. :wink:
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1785 le: 30 juillet 2017 à 12:11:52 »
Super, tu récupères énormément, le reste tu vas trouver des solutions et ici tu seras renseigné correctement.

Hors ligne sylvia

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1786 le: 08 août 2017 à 10:35:56 »
Bienvenue à toi Antoine. Je te souhaite de récupérer encore et encore.
@+ Sylvia

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1787 le: 09 août 2017 à 10:10:14 »
Bien le bonjour à tous les arrivants :) & bienvenue sur le forum de l'Association ALARME :)

Effectivement, à se présenter vous ne gagnerez pas 20 000 mais c'est toujours bien vu lorsqu'on arrive sur un forum (tous confondus)  :sm6:

Bien amicalement,
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1788 le: 09 août 2017 à 15:08:13 »
Bonjour et bienvenue aux nouveaux notamment à Antoine Cryssate et Manu ostéo.
Si vous avez besoin il ne faut pas hésiter.
Je salue mon grand poteau Gyzmo que j ai toujours plaisir à lire.
Bisous à tous.
Louise Frog2Lille batracien sur roulettes un peu spècial.  :wink:
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1789 le: 10 août 2017 à 15:42:35 »
Bonjour à tous et merci Frog2Lille pour le message de bienvenue,

Pour me présenter rapidement, je m'appelle Manu et j'ai 31 ans.
J'habite en banlieue de Nancy.
Je suis ergothérapeute diplômé depuis 8 ans, et spécialisé dans l'évaluation posturale au fauteuil roulant.
Je termine en parallèle ma formation d'ostéopathe pour laquelle la dernière étape consiste à présenter mon mémoire.

Vu mon travail, je me suis posé la question de savoir si l'ostéopathie pouvait aussi participer à l'amélioration de la qualité de vie des blessés médullaires.

D'où mon inscription sur ce forum, afin de présenter mon projet et de trouver des personnes intéressées pour vouloir participer à mon expérimentation. (j'ai créé un topic à ce sujet).

Bonne journée à tous.

Hors ligne Gyzmo34

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1790 le: 18 août 2017 à 14:13:26 »
Si vous êtes intéressés par l'initiative de Manu-ostéo, le topic est ici  :arrow: http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=9537.msg92276;topicseen#new

Bienvenue sur le forum de l'association  :smiley:
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1791 le: 19 août 2017 à 02:28:47 »
Bonjour,

Je me présente, je suis Frédéric, j'ai 35 ans et depuis 3 ans, je suis cloué dans un fauteuil roulant électrique à cause de la maladie d'ehlers-Danlos. J'habite à SAINT-OUEN en Seine-Saint-Denis.

Ce n'est pas évident ni facile tous les jours mais j'essaie de tenir bon et de garder le moral tous les jours.

A bientôt

Fred

Hors ligne gilles

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1792 le: 19 août 2017 à 10:47:10 »
Salut Fred, bienvenue parmi nous :smiley:
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1793 le: 19 août 2017 à 12:05:33 »
Bonjour à tous, Voici un peu plus d'un an que Patrick Tétra C4C5 depuis 1972 ( plongeon dans étang de sablière)nous a quittés . Vous connaissez tous les difficultés qui ont parasitées sa vie alors je ne parlerai que des joies! Notre rencontre en 1973, NOTRE fille en 1983, le permis mini-manche et la voiture entièrement accessible en 1995 et quelques autres progrès techniques, nos petits-fils... Je souhaite à tous autant de bonheur que celui que j'ai partagé avec ce type bien , un peu taiseux ( manuel frustré) mais si patient et chaleureux dans l'intimité.
Il laisse au fond du garage sur sa remorque , un MODULEVASION acheté en 2001 , utilisé trop peu car activités et complications médicales très variées. Je peux le céder pour un prix très modique.... au regard d'un modul dernière génération. Avis aux connaisseurs ( suis d'accord: la pose d'un silencieux est souhaitable!!). Equipé mini-manche  à droite avec accès fauteuil électrique ((Zenit =très lourd)).
A vos claviers! Chefneux Martine

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1794 le: 19 août 2017 à 14:31:05 »
Salut Fred,
Bienvenue sur ALARME.
Tu y trouveras une écoute attentive ainsi que plein de conseils bienveillants quand tu auras un souci.
Moi je suis une grenouille sur roulettes un peu spéciale. Je ne suis pas blessée médullaire mais "blessée sur les nerfs périphériques" et précisément sur les racines sacrées. Et le forum m'a beaucoup aidée même si je ne suis pas blessée médullaire. Tu as bien fait de venir ici. Si tu as besoin... Il ne faut pas hésiter.
Bisous.
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1795 le: 20 août 2017 à 19:40:11 »
Bienvenue à toi Fred !

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1796 le: 20 août 2017 à 21:22:15 »
Un petit mot pour vous dire merci pour votre accueil.
J'ai passé pas mal de temps sur le forum dernièrement et je remercie chacun et chacune d'avoir partagé son expérience, ça m'a été utile sur plusieurs plans. Rien que pour ça l'existence du forum est une bénédiction !
@Gilles j'ai conscience d'être un privilégié parmi les BM. Pour avoir goûté quelques semaines à la paralysie complète je n'ose imaginer mon état psychologique si je n'avais pas récupéré ! Nous ne vivons pas le même quotidien c'est certain, je vous trouve tous très courageux et vous êtes pour moi un exemple et une motivation supplémentaire pour ne pas me plaindre.
Je ne suis pas sûr de poster souvent, n'ayant que peu d'expérience à partager mais je suivrai Alarme.asso.fr dorénavant  :sm28:
Ah oui ! Ma bobine au fond du lit :sm12:

Hors ligne thomas

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1797 le: 21 août 2017 à 11:24:43 »
Bienvenue  :smiley:

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1798 le: 23 août 2017 à 18:30:59 »
Je souhaite la bienvenue à tous les nouveaux arrivants

Au plaisir de vous lire,
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« Réponse #1799 le: 26 août 2017 à 06:53:34 »
je me présente ,j'ai 73 ans il y a 20 ans j'ai eu un accident de voiture très grave j'ai pris en pleine face un camion qui roulait a 80 kmh moi a même vitesse se qui équivaut a rentrer dans un mur a 160 kmh gros dégâts le samu m'a sortie en découpant la voiture résultat jambes cassée a deux endroits ,deux cotes cassées rotule genoux  cassée deux vertèbres cassées les L3+L4 ,lésion de la moelle épinière paralysie de la jambe droite et incontinence neurologique,pendant 20 ans handicapé,par l'incontinence et d'un seul coup blocage complet de la fonction urinaire blocage des reins et hôpital d'urgence pour insuffisance rénale sévère après visite néphrologue et urologue les reins ne fonctionnent plus qu'a 30% et  sondage intermittent propre les reins ne sont plus récupérable pas encore de d'hémodialyse mais? pourtant j'ai pratiqué le sport a haut niveau pendant 30ans et j'en fait toujours,