Auteur Sujet: Présentation nouveau venu  (Lu 722166 fois)

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« Réponse #2100 le: 06 décembre 2019 à 10:52:21 »
Et bien parfait car je suis une vrai boule d'énergie et de vie, qui n'a pas choisie de baisser les bras et n'ai presque pas changer mes habitudes.

Hors ligne gilles

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« Réponse #2101 le: 06 décembre 2019 à 11:22:14 »
Salut! hé bien!! quelle histoire, c'est hallucinant ce que tu viens de raconter! :undecided:
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Hors ligne Pipo

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« Réponse #2102 le: 06 décembre 2019 à 11:51:00 »
Et bien parfait car je suis une vrai boule d'énergie et de vie, qui n'a pas choisie de baisser les bras
une chance que tu ne sois pas tétra alors !!  :grin:
Ne prenez pas la vie trop au sérieux,
De toute façon, vous n'en sortirez pas vivant !

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« Réponse #2103 le: 06 décembre 2019 à 12:53:17 »
Ce qui m'interpelle Fiona c'est comment as tu gérée sans aucune prise en charge les problèmes sphinctériens ?
D'abord pipo on peut ne pas baisser les bras meme quand on peut pas les lever , tu visualises a la place  :cool:
« Modifié: 06 décembre 2019 à 12:54:55 par Breizhfenua »

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« Réponse #2104 le: 06 décembre 2019 à 21:40:03 »
non je ne visualise pas.  :evil:
ah les tetra... toujours à vouloir faire les intéressants avec vos fauteuils électriques et vos trachéotomies...
Ne prenez pas la vie trop au sérieux,
De toute façon, vous n'en sortirez pas vivant !

Hors ligne Antares

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« Réponse #2105 le: 07 décembre 2019 à 12:56:05 »
Ce qui m'interpelle Fiona c'est comment as tu gérée sans aucune prise en charge les problèmes sphinctériens ?
D'abord pipo on peut ne pas baisser les bras meme quand on peut pas les lever , tu visualises a la place  :cool:

Et bien c'est là que j'ai le moins bon souvenir, Je ne ressent pas hormis en vessie pleine, donc en gros j'ai moins de 5mn pour trouver un wc.. Quand ca bloquais et toujours actuellement en précaution j'y vais par percussions. Ca marche pour le moment et mes coups ne sont pas trop violent donc pour le moment on gère de la sorte et auto-sondage en attente.  Et sinon avant et bien .. je me démerdais, mais oui j'ai eu le grand malheur et la honte surtout de m'être fait dessus justement et ca à été je crois dans tout ca le sentiments le plus désagréable de honte, surtout que j'étais en ville .

Hors ligne Breizhfenua

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« Réponse #2106 le: 07 décembre 2019 à 23:44:28 »
Donc tu tu n'as aucune motricité ni sensibilité mais tu ne te sondes pas ? et tu a un transit intestinal normal  et a l'IRM tu as une compression ou une section médullaire ? ? a vrai dire je n'ai jamais vu ce cas là jusqu'a présent , c'est tres atypique .

Hors ligne Antares

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« Réponse #2107 le: 16 décembre 2019 à 11:08:40 »
Bonjour,
Alors pour répondre sur l'IRM il y as bien des traces de compressions, mais l'origine est difficile à établir.
Je dois encore passer un IRM injecté mais allergique à l'Iode à chaque fois on voulais me le faire passer sur le tas avec de l'Iode.
Mais l'hématome spontanée est de tr-s forte propabilité avec mon syndrome ayant aussi un risque vasculaire associé.

D'ailleurs dernière visite absence total de réflexes jambes gauche alors que j'en avait encore moins prononcé avant .

Hors ligne Frog2Lille

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« Réponse #2108 le: 18 janvier 2020 à 21:46:47 »
"Bienvenue" aux nouveaux si on peut dire... Ce soir j'ai envie d'écrire...

@Farid : salut l'ami! D'après ce que je sais sur la neurostimulation... visiblement il faut avoir une lésion haute pour celle des sphincters urinaires et anal... et aucun souci neuro sur les racines S2 à S4.  Pour la douleur ils peuvent s'adapter au patient en stimulant au meilleur endroit (au dessus de la lésion bien sûr)... Cela suppose que tu sois jeune, pas cardiaque sans une insuffisance respi (également de naissance car j'ai manqué d'oxygène à la naissance) ET surtout pas de problèmes vasculaires, pas de soucis vertébraux, pas de canal lombaire étroit (ce qui est mon cas donc pour mettre le b.rdel... y a pas un max de place)... En plus mon souci est évolutif... car par pris à temps dans le coma je n'ai pas pu leur dire que j'étais paralysée et quand je me suis réveillé pour dire que je ne sentais plus rien on m'a dit "on verra plus tard" vous étiez quasi morte vous êtes revenue donc finalement vous en avez eu de la chance" lol... Surtout que le problème était une erreur médicale... donc faut pas trop mettre de trucs dans le dossier pour ne pas se faire attaquer... Bref, comme cela dégénère tranquillement... mais lentement... ben... je suis un cas "compliqué" comme tu dis lol mais "à fuir"...Et comme m'opérer pourrait me paralyser complètement... ben je ne suis pas très pressée et j'avale toutes les pilules qu'on me donne pour "moins" souffrir... et je bosse pour "oublier"...  Sinon je n'ai plus aucun reflexes ostéo tendineux dans les deux membres inférieurs. Voilà l'ami j'ai fait le tour. Au plaisir. Courage à toi. Mais ne te prends pas trop la tête pour une grenouille "flasque" de laboratoire carrément barrée... (l'année dernière j'ai grave déprimé après le diagnostic et ils voulaient me foutre chez les dingues en psychiatrie lol). Bon j'arrête de faire ma pleureuse. Bises chastes bien baveuses et reptiliennes. Beurk.

PS : oui tu as raison il vaut mieux être un malade riche qu'un malade pauvre (Schumacher).

@éric : je te salue l'ami. Courage. Tiens bon. Tu me fais grave rire! A +. Vive le RCL et le LOSC (et MBappé et Griezmann et Varane et tous les autres qui nous ont fait rêver en 2018 alors que je devais aller chez les fous).

@Angus31 : coucou et cool que tu aies toujours une belle bande de potes. Ici tu pourras t'en faire en +!

@Mad et @Gilles : coucou!

@Gyzmo35 : Marc courage à toi qui n'es pas à la fête en ce moment. On est là si besoin! Bises chastes.

@MickaëlG : Ben là je ne peux pas répondre. Moi je suis dans le camp des "comprimés très bas" mais "comprimés". Courage à toi. J'espère que tu n'as pas des douleurs neuros de dingues... ni de HRA etc.

@RozenKreutz : coucou à toi. J'espère que tu "vas pas trop mal". T'as raison faut rigoler sinon on se fait grave ièche. Bises chastes.

@Tracatche : salut à toi déjà 40 ans de tétraplégie... Tu gères quand même. Encore un accident de voiture...

@Mamath076 : ouais j'ai deux potes IMC pas drôle non plus... d'autant que j'ai moi aussi manqué d'oxygène à la naissance mais seules mes fonctions cardiaque et pulmonaire ont gardé des séquelles. Courage à toi. Ici tu pourras aussi te marrer en plus de voir de beaux fauteuils lol.

@Amaury : salut à toi : tu as raison de profiter de la nature. Cela va le faire car il  a de nombreuses solutions. J'étais une skieuse de haut niveau avant et ouf dans mon ex sport il y a plein de trucs de prévus. Accroche toi et yesss tu as raison des gens un peu "dingues" il y en a une palanquée ici à commencer par mi...

@Breizh : coucou mère courage sportive accomplie.

@loloko : des locos ici tu vas en trouver... moi je suis grave barrée. Au plaisir.

@Antares : effectivement une sacrée histoire, comme pour @Pipo (que je salue) tu as été victime de quelqu'un qui ne voulait pas mourir seul... et ta saleté de maladie pas simple... Sinon pour la honte à se faire dessus... mois cela m'arrive 2 fois par semaine au boulot dans mon bureau... j'ai 2 tenues de rechange et je me change car je refuse de mettre des couches... J'ai du prévenir mes collègues proches mais bon... je trouve que je ne dois pas avoir honte car quand cela marche mal au niveau neuro... ben on va quand même pas s'excuser. Avant j'étais propre sur moi... donc un accident ou une pathologie est vite arrivé(e) pour tout le monde : Tous concernés! Courage à toi.

Allez à +.
La Batracienne Junky (anti épileptiques + anti dépresseurs + xatral + plein d'autres médocs pour le coeur et les poumons...).
« Modifié: 18 janvier 2020 à 22:02:27 par Frog2Lille »
Grenouille +/- décérébrée après expérimentation animale heu... médicale (péridurale). Veuillez l'excuser en cas d'écrits inexacts... 
Merki.

Hors ligne Matdu21200

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« Réponse #2109 le: 19 janvier 2020 à 14:56:54 »
Bonjour, je me connecte pour la première fois de ma vie à un forum, Je m'appelle Mathieu, tétraplégique suite à un accident de baignade depuis 2006. Désolé si je ne suis pas long mais je fatigue vite a cause de mes bras, bonne journée!

Hors ligne Kristof

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« Réponse #2110 le: 19 janvier 2020 à 15:16:40 »
matdu slt
je te compren pour la difficulté a écrit , ca me fatigue ossi dele fer avec ma bouche et ma tête ( lunette GLASSOUSSE )
le forum est ttres bien , o moins on pe lire en fesant moins deffor
si ta des bras ki bouge un peu c deja pas mal !
biz
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« Réponse #2111 le: 19 janvier 2020 à 16:32:58 »
Bienvenue, Matdu21200.  :smiley:
Et salut Kristof. :smiley:

Si écrire vous fatigue, je vous conseille fortement le logiciel Dragon.
Ça marche du feu de dieu ! Même pour moi qui ne peut pas très bien parler ! :grin:

Et petit coucou à Frog2Lille, au passage. :azn:

Hors ligne ANTONIN.D

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« Réponse #2113 le: 19 janvier 2020 à 18:49:36 »
moi je dicte tout simplement avec mon iPhone et ça marche bien ...ok des fois ça peut etre marrant aussi  :grin:
Sinon salut Mathieu , bienvenu ici ! n'hésites pas a dialoguer , échanger , poser des questions ou répondre au groupe , on est plutot sympa je crois (enfin surtout moi en vrai :cool:)
« Modifié: 19 janvier 2020 à 18:51:57 par Breizhfenua »

Hors ligne RosenKreutz

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« Réponse #2114 le: 19 janvier 2020 à 18:58:03 »
Dragon
En version gratuit? https://www.clubic.com/telecharger-fiche189036-dragon-naturallyspeaking-standard.html

Je parle de la version 11.5, que j'ai payé une soixantaine d'euros si mes souvenirs sont bons.
Je n'ai pas testé la version d'essai gratuite.

Hors ligne gilles

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« Réponse #2115 le: 20 janvier 2020 à 14:01:26 »
même si je fatigue, je tape tous mes messages!! :evil: :evil:
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« Réponse #2116 le: 20 janvier 2020 à 14:05:32 »
ben t'es un peu con alors  :grin: :grin: :grin:

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« Réponse #2117 le: 20 janvier 2020 à 18:42:39 »
tu peu aussi rajouter "maso" :grin: :grin:
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« Réponse #2118 le: 20 janvier 2020 à 21:05:37 »
ah , ah , ah !!! vs me tué ! mdr  :smiley:
suis bigleu , jespere ke le smiley est bon .
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« Réponse #2119 le: 20 janvier 2020 à 22:04:49 »
c'est pas grave Gilles , meme un peu con moi je t'aime bien  :grin: (mais je comprends pas les sans mains qui continuent à  taper leurs messages ...) ah ouais mais je me rappelle Gilles , c'est le meme qui veut pas de FRE mais se préfère finir proprement les bras !

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« Réponse #2120 le: 21 janvier 2020 à 10:48:50 »
je suis un peu comme gilles, je déteste l'électrique meme si c'est pratique et que ça me prive de plus d'autonomie

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« Réponse #2121 le: 21 janvier 2020 à 12:58:59 »
en fait on avait parlé de motorisation de FRM a la base : 3 ème roue ou smart drive et toutes ses dérivées , je n'ai d'ailleurs pas encore trouvé mon idéal , j'hésite a refaire monter la barre du Batec sur mon nouveau fauteuil , j'aimerai un système ou je suis autonome meme pour entrer et sortir de mon Viano  , compact pour voyager et prendre les ascenseurs accessoirement , mais avec lequel je puisse aussi tracter (gosses ou mon board bag dans les aéroports ) . Si quelqu'un a une idée ? evidemment guidon tétra parce que je ne suis pas maso moi , meme si je suis moins abimée que vous   :grin:

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« Réponse #2122 le: 21 janvier 2020 à 13:06:28 »
ouais, petite motorisation à adapter facilement au manuel, ça j'aimerais trouver et pas trop cher

Hors ligne Nictam

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« Réponse #2123 le: 23 janvier 2020 à 10:05:33 »
 :shocked:
« Modifié: 09 mai 2020 à 00:14:08 par Nictam »

Hors ligne gilles

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« Réponse #2124 le: 23 janvier 2020 à 12:22:42 »
bienvenue, tu tape avec tes mains ou tu utilise une commande vocale!!! :grin: :grin: c'"est bon, je sort! :evil:
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