Auteur Sujet: Présentation nouveau venu  (Lu 576596 fois)

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Hors ligne gilles

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1900 le: 19 janvier 2018 à 11:23:11 »

Message pour les administrateurs du forum : si je ne me trompe, c'est le 3 ème parent d'un très jeune handi tétraplégique sur le forum en quelques semaines. Cela ne vaudrait il pas le coup de créer un post pour leur permettre d'entrer en contact ?


on est en train d'y réfléchir Quiquotte :wink:


bienvenue Vinss81, content que tu ai passé le cap de la lecture et courage pour le petit dernier.
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1901 le: 19 janvier 2018 à 16:07:01 »
Bonjour à tous et merci pour vos messages de bienvenue.

Pfff tétra à 3ans 1/2… quelle M… la vie peut réserver parfois…
Il a été pris en charge par l'assurance du conducteur ?
Bienvenue vinss81 !
Je me pose souvent la question : quel est l'impact d'un tel handicap sur des enfants très jeunes ? Comment réagissent t'ils ? Quels est leur degrés d'adaptation par rapport à un adulte ? Je sais qu'ils réagissent et récupèrent mieux que des adultes mais à quel niveau ?
Bienvenue en tout cas !

il y a pas mal récupéré au niveau respiratoire, suffisamment pour être indépendant et ne plus avoir sa trachéo. Mais il n'a pas récupéré toute ses capacités pulmonaires, cet automne suite une bronchite il a eu une infection qui a entrainé une hospitalisation de quelle jours...
Niveau moteur, seul son bras droit a récupéré, au niveau du bicep. Il peut ainsi plier son coude, mais pas le déplier faute de tricep. La kiné lui apprend, avec des méthodes de relâchement, à tendre son bras.
Niveau moral, il va bien, comme tout gamin il a ses rêves de gosses, il veut faire du rugby et devenir pompier...

Message pour les administrateurs du forum : si je ne me trompe, c'est le 3 ème parent d'un très jeune handi tétraplégique sur le forum en quelques semaines. Cela ne vaudrait il pas le coup de créer un post pour leur permettre d'entrer en contact ?


on est en train d'y réfléchir Quiquotte :wink:


bienvenue Vinss81, content que tu ai passé le cap de la lecture et courage pour le petit dernier.

Quiquotte, merci pour vos propositions sportive et votre accueil Toulousain  ;)

Oui je suis là aussi pour rentrer en contact avec d'autres parents de la région pour parler des différentes étapes post accident, l'accès aux centres rééduc médicalisés ou non. Car pour une enfant avec trachéo, ce n'est pas simple de trouver un centre...
 
Bonne journée.






Hors ligne gilles

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1902 le: 20 janvier 2018 à 11:04:43 »
Parents d'Enfants Blessé Médullaires et Autres Handicaps cette section ICI => http://alarme.asso.fr/forum/index.php?board=461.0
est a votre disposition, n'hésitez pas a partager vos doutes, questions, émotions et joies. :azn:
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1903 le: 21 janvier 2018 à 16:01:23 »
Parents d'Enfants Blessé Médullaires et Autres Handicaps cette section ICI => http://alarme.asso.fr/forum/index.php?board=461.0
est a votre disposition, n'hésitez pas a partager vos doutes, questions, émotions et joies. :azn:

Merci !!!! :sm28:

Hors ligne Yak

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1904 le: 25 janvier 2018 à 11:26:54 »
Bonjour à tous,

Yak, fournisseur en matériel médical.
Je vous lis de temps en temps et parfois j'aurai envie de donner quelques infos simples sur des sujets de grands débats...
Merci de votre accueil (enfin j'espère !)

Hors ligne gilles

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1905 le: 25 janvier 2018 à 11:51:06 »
bienvenue, si tu ne fait pas de "prosélytisme" dans tes infos simples que tu donnera, pas de souci a te faire. :smiley:
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1906 le: 25 janvier 2018 à 14:35:20 »
Bienvenue aux nouveaux arrivants !
Je le suis moi-même depuis un peu plus d’un mois. Je suis évidemment très touchée par ton témoignage Vinss81 puisque mon fils de 3 ans et demi vient de devenir tétraplégique suite à un accident de voiture, comme évoqué précédemment.


Je porte beaucoup d’espoir concernant les échanges que nous pourrions avoir, d’autant plus que je suis moi-même issue de la périphérie toulousaine (15km de Toulouse).


Un grand merci à vous, modérateurs et administrateurs d’Alarme pour la création de la nouvelle section dédiée aux parents d’enfants tétra/para.


A bientôt

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1907 le: 26 janvier 2018 à 19:31:18 »
Bonjour à tous et merci pour vos messages de bienvenue.

Pfff tétra à 3ans 1/2… quelle M… la vie peut réserver parfois…
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Quiquotte, merci pour vos propositions sportive et votre accueil Toulousain  ;)

Oui je suis là aussi pour rentrer en contact avec d'autres parents de la région pour parler des différentes étapes post accident, l'accès aux centres rééduc médicalisés ou non. Car pour une enfant avec trachéo, ce n'est pas simple de trouver un centre...
 


un centre qui accueille des enfants en " bas âge " il y a " l'institu Saint-Pierre " à Palavas les flots ! 34

essayez d'appeler peut-être que vous aurez une possibilité !





Hors ligne Gyzmo34

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1908 le: 27 janvier 2018 à 10:49:32 »
Coordonnées :

INSTITUT Saint-Pierre
371  Av de l'Evéché de Maguelone
34250 Palavas-les-Flots
Tél : 04 67 07 75 00  - Fax: 04 67 68 44 64

Site Internet : http://www.institut-st-pierre.com/24_service-de-reeducation-fonctionnelle.html

Bonne journée à tous,
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1909 le: 01 février 2018 à 22:04:47 »
Bonjour à tous, voilà je nous présente,moi même jeune maman de 25ans a eu une merveilleuse petite fille il y a 7mois maintenant...il y a trois moi j'ai appris que mon bébé avait une civ importante donc opération du cœur se mettait en place,elle s'est déroulée fin novembre,une horreur,manque d'oxygènation pdt l'opération ce qui a entrainé une ischémie médullaire et à abimé ses organes digestifs.au jour d'aujourd'hui ses organes sont presque redevenu "normaux" et en bientôt deux mois maintenant elle a récupéré complètement l'usage de ses hanches et une bonne partie de l'usage de ses cuisses mais le reste pas d'amélioration,il commence même à avoir de la spasticité au niveau des orteils malgres kiné 5fois par semaines.. sa moelle épinière est touché au niveau du cône terminal et ils parlent sur un compte rendu d'un T2 centro médullaire je sais pas trop encore c'est quelle région de la médullaire (1er rdv dans une semaine au centre l'escale à Lyon enfin pour faire un bilan dil y a presque deux mois et pour m'informer des nouveaux comptes rendu etc...) j'espère être bien informé car c'est très dur d'avoir des informations sur la moelle épinière d'ailleurs je m'inscrire sur votre forum car de bonnes informations circulent et je cherche des témoignages de personnes qui vivent la même situation que ma fille ou moi pour me conseiller sur tt ce que sa implique pour le meilleur de mon enfant...

Hors ligne gilles

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1910 le: 02 février 2018 à 11:16:01 »
Bienvenue et courage, dure situation que celle-ci.
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1911 le: 17 février 2018 à 09:37:21 »
Bonjour,
Je me présente Cé maman d'une petite Lou de deux ans et six mois maintenant...
Notre fille à été foudroyé par une encephalomyelite aiguë, tronc cérébrale et système nerveux touché
Son atteinte est sur tout le liquide miellaire et va jusqu'à C2
Elle est aujourd'hui tracheotomisée et emprisonné dans son corps .
Elle récupère très doucement et il n'y a pas assez de cas en Europe pour avoir du recul sur sa maladie ...
Beaucoup de traitements on déjà été fait et nous gardons espoir d'une grande guérison
Lou a vécu beaucoup d'arrêts cardiaque mais ce bât toujours et ne lâche rien .
C'est notre idole ,les enfants sont magique...
Au plaisir d'échanger et d'apprendre de vos parcours et expériences

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1912 le: 17 février 2018 à 10:14:35 »
Bonjour MamLou

Nous venons de converser sur le groupe d'ALARME et je vous souhaite la bienvenue sur le forum d'ALARME :)

Le combat des enfants est certes douloureux mais nous avons beaucoup à apprendre de ces bouts de chou qui sont pleins de vie

Au plaisir de partager,

Marc

PS : je vous joins le lien du sujet enfant => c'est ici
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1913 le: 17 février 2018 à 10:39:39 »


MamLou,difficile souhaiter la bienvenue ici quand il s'agit d'une petite Miss qui se bat pour vivre, bon courage a vous.


Gilles
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1914 le: 23 février 2018 à 09:24:30 »
C'est ce que l'on appel la courtoisie Gilles. Parfois il faut savoir arrondir les angles car effectivement le malheur est pour beaucoup dans les blessures médullaires  :undecided:
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1915 le: 10 mars 2018 à 19:40:22 »
Bonjour à tous !


Je découvre le forum suite à une recherche sur les roues électriques
Je suis à la recherche d'un modèle qui puisse être installé en autonomie et ce n'est pas évident ...


Alors a de prochains échanges enrichissants avec les utilisateurs qui partageront leurs expériences


Cdt




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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1916 le: 11 mars 2018 à 11:22:24 »
Salut, bienvenue parmi nous. :smiley:
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1917 le: 13 mars 2018 à 09:16:15 »
Hello Saxo51 :) Bienvenue :)

Tu trouvera sans doute ce que tu recherche ici.

Au plaisir de partager,
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1918 le: 14 mars 2018 à 12:10:48 »



Bonjour à tous Je m'appelle Benoît DUHAYON j'ai 39 ans, je suis moi-même en fauteuil roulant et de ce fait j'avais à cœur depuis de nombreuses années d'œuvrer dans le domaine du handicap afin de permettre à des personnes dans ma situation d'être plus autonome. C'est donc pour cela qu'est née autonimia.shop.


Aujourd'hui bon nombre de produits existent pour notre bien-être mais le cout reste dans la majorité des cas inabordable pour bon nombre d'entre nous. Pour ma part je ne suis pas autonome en extérieur sur de longues distances du fait de raideurs dans les bras. Le fauteuil électrique a donc été une première alternative, mais vous en conviendrez, difficilement transportable à moins d'avoir un camion adapté. Une fois de plus le cout...


J'ai donc tenté les roues émotion, je remercie d'ailleurs les personnes qui se reconnaîtront pour m'avoir soutenu dans ce projet car là encore un coup pharaonique. Malheureusement je ne les ai pas gardés longtemps car beaucoup trop lourde à mettre dans le coffre de ma voiture.


J'ai donc cherché longuement avant de trouver le handcycle qui je pense est le bon compromis.
Il est depuis peu disponible à la vente sur le site. Je souhaite également pouvoir rapidement vous proposer d'autres produits novateurs en restant dans une logique financière raisonnable.

« Modifié: 15 mars 2018 à 19:39:41 par gilles »

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1919 le: 25 mars 2018 à 19:00:20 »
Bonj A toutes et tous
Je suis Laurent, tétraplégique « incomplet » depuis 26 ans je vis dans la Drôme.
A très bientôt.

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1920 le: 25 mars 2018 à 19:49:19 »
Bienvenue aux nouveaux arrivants :)
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Hors ligne Breizhfenua

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1921 le: 07 avril 2018 à 08:28:40 »
Bonjour,
Katell , 45 ans , 5 enfants . Nous avons adopté des enfants porteurs de handicaps ( autisme , amputations ...) et j'ai travaillé 12 ans entre neuro et médullaire dans un grand CRF Breton . Le handicap ne m'effraie donc pas du tout , j'avais la théorie et je suis donc passee à la phase pratique avec une tetraparésie spastique C5/C6 ( ne jamais laisser carte blanche à un Osteo ;) !). On a pas mal voyagé et vécu à l'étranger avec les loupiots , on a une vie assez fun en fait ..et ça ne va pas changer !!!

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1922 le: 07 avril 2018 à 14:05:36 »
Bienvenue tout le moooooooooooonde !!  :fleur:


Katell, ton parcours est vraiment atypique !!(au cas où tu ne le saurais pas xD)

Hors ligne gilles

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1923 le: 07 avril 2018 à 18:36:47 »
je plussoie, vraiment pas banal de se retrouver dans cette situation.
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Hors ligne Breizhfenua

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1924 le: 09 avril 2018 à 21:40:30 »
C'est drôle ça a toujours été le mot employé pour nous définir ... quand on a choisi d'adopter , de s'expatrier , d'instruire nos enfants ,d'accoucher a la maison , de vivre en yourte ... de conduire au régulateur de vitesse en attendant impatiemment les aménagements du véhicule  :wobble:  ... !
Mais la pilule passe mieux quand on était déjà atypique avant  :grin:  !
Ah oui j'oubliais le dernier truc atypique en date : découvrir au secours d'une IRM qu'en plus d'une lésion médullaire j'avais une maladie demyelinisante ..."ça c'est sacrement atypique Madame ! " ...Bah c'est surfait Mme Neuro , on aime pas bien faire comme les autres ici  :reflechis:
« Modifié: 10 avril 2018 à 20:59:09 par Breizhfenua »