Auteur Sujet: Présentation nouveau venu  (Lu 576597 fois)

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Hors ligne Frog2Lille

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1800 le: 26 août 2017 à 21:43:24 »
Bienvenue Patrick2,

Ces ennuis urinaires c'est ce qu'il y a de pire dans notre condition de personne handicapée à mobilité réduite... Cela bousille tranquille la qualité de vie. De l'extérieur les valides ne peuvent pas imaginer la souffrance que cela est ces problèmes urinaires.

Ici dans ce forum, en le parcourant tu pourras trouver plein d'astuces dans plein de domaines. Par exemple j'ai pu grandement améliorer mon fauteuil qui devient une bête de course maintenant.

Ensuite, tu pourras trouver une oreille qui t'écoutera dans les moments de moral bas dans les chaussettes de contention lol.
Bon si tu as besoin, n'hésite pas à venir voir le batracien à roulettes du forum.

Bisous.
Louise Frog2 Lille batracien sur roulettes infecté par deux bactéries urinaires depuis le 20 juillet.
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Hors ligne poliolaroulette

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1801 le: 31 août 2017 à 19:30:11 »
Salut à toutes et à tous,
Je suis un "petit nouveau" de 67 ans, j'ai eu la polio à l'âge d'un an et je me déplace en fauteuil roulant.
J'habite à Briançon.
Je pratique le ski assis, le handbike, et surtout la photo.
Je suis à la retraite et avec mon épouse nous essayons de voyager le plus possible.
J'aime fabriquer des jeux et des jouets en bois pour mes petits enfants.
Je suis également éducateur rugby dans mon petit club.

Hors ligne DANIEL BERCHAT

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1802 le: 01 septembre 2017 à 07:42:09 »
bonjours a toutes et tous ,
bienvenu sur le forum poliolaroulette, je vois que tu pratique pas mal de sports , tu as un handbike , sur le forum tu trouveras plein d informations ,
daniel
faire mon pain au levain et cuit dans mon four a bois

Hors ligne line93

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1803 le: 07 septembre 2017 à 18:14:27 »
Bonjour a tous,
J'ai 31 ans 2 enfants et j'habite le 93 :)
J ai un elhers danlos avec différente atteinte (un peu tout enfaite  :grin: ), je suis en fauteuil 1 an et depuis mars en électrique (après avoir passer 18 mois enfermer chez moi sans sortir).
Apres pas mal de souci avec mon fre on a conclut avec mon revendeur d'une annulation de la vente pour recommander un adapter. Je vient donc ici pour avoir des info/conseille :D

Hors ligne gilles

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1804 le: 07 septembre 2017 à 19:40:17 »
bienvenue parmi nous Line  :wink:
pour le fauteuil je ne pourrais te conseiller, attendons que les pro du FRE pointes le bouts de leurs nez pour te conseiller. :smiley:
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Hors ligne mad

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1805 le: 07 septembre 2017 à 22:41:21 »
Salut Line !
Je ne connais pas le syndrome d'Ehlers-Danlos
Mais si tu peux nous en dire plus ?
bienvenue en tout cas

Hors ligne line93

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1806 le: 09 septembre 2017 à 14:24:59 »
merci ;)
alors le syndrome elhers danlos touche le tissu conjonctif par atteinte du collagène, il existe plusieurs forme 14 il me semble dont 13 avec gene trouver (mais en 2018 on nous annonces d'autre type). Ce syndrome est tres proche suivant les formes du syndrome de marfan ou de ostéogenèse imparfaite (y'a un sed marfoide ou vasculaire qui est confondu avec marfan, et un type avec ostéogenèse imparfaite)
Il est difficile a diagnostiquer car on peut tout avoir, et que même avec un type on peut avoir des symptômes d'un autre.
Notre type dans ma famille est pas encore définit, on a un géne qui code le collagène qui a était trouver mais on continue les recherches car se gene n'a etait trouver que chez nous (mais il fera peu etre partie des nouveaux type en 2018), on pense qu'on a 2 gene qui deconne, un type vasculaire like, et un typer dermopraxa ou cyphoscilotique avec surdité et myopathie on est a cheval sur 3 ou 4 types donc temps que la recherche n'avance pas on sera pas ...
Dans ma famille y'a ma grand mére, ma mére, ma cousine, mon frere et ma fille qui l'on, et 2 personnes ou l'on pense a des frome plus fruste.
Mais du coté de mon pére y'a aussi des soucis de se type.


Donc j'ai comme souci :
surdité, diplopie avec myopie et luxation du cristallin, pb cardiaque avec dilatation de l'aorte, POTS, hypotension, tachycardie avec arythmie, varise, phlébite, anévrisme, et syndrome de raynaud, hyperlaxité avec luxation subluxation y compris de la mâchoire (certaine articulation c'est quotidienne), entorse, tendinite, capusulite, bursite ect .., myopathie atypique, tremblement neurologique, pb de vessie, douleur assez forte  (du au luxation et au pb de muscle), fatigue, pb pulmonaire, pb digestif (absence de vilocité, gastroparesie ) dantaire, ostépénie ect...
J'ai al chance de ne pas encore avoir la peau a cutis laxa (ma mére, ma grand mére et ma cousine vres 30 ans ...) et de ne pas faire trop de pneumothorax (mon frer en est a 30 a 24 ans, avec 4 opération dont une pour couper une partie de ses poumons).


Mais d'un type a l'autre et d'un personne a l'autre sa varie bcp, bcp... Sur le site de l'unsed y'a tout les types renseigner.
Je suis donc tres embêter au quotidien, je ne peut plus marcher, je peut plus trop me laver ou m'habiller, ou faire le ménage ou du loisir (type couture lecture) j'ai un bon traitement, un bon suivie (pompidou, garches et la pitier principalement).
voilas ;)
si vous avez d'autre question n'hesiter pas :D
« Modifié: 09 septembre 2017 à 14:58:02 par line93 »

Hors ligne line93

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1807 le: 09 septembre 2017 à 14:29:00 »
Du coup vue que je me suis planté sur le choix de mon 1er fre, je chercher des forums/groupes ou d'autre personne avec divers maladie/handicape pour connaitre leur choix, les modéles disponible ect ...
Et je suis tomber ici :D

Hors ligne Frog2Lille

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1808 le: 11 septembre 2017 à 03:50:42 »
Bienvenue à toi poliolaroulette et à tous les nouveaux que j'aurais oubliés.
Merci pour les infos sur le klick electric power = 3 ème roue "italienne".
Comme toi je kiffe le ski (j'étais étoile d'or).
Mais avec le handicap, je vais devoir me mettre au ski assis.
Chapeau à toi pour ton parcours et toutes tes activités.
Bisous.
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Hors ligne gilles

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1809 le: 11 septembre 2017 à 12:03:37 »
hé bin!! sacré syndrome que vous avez la, dans ta famille. 8O
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1810 le: 11 septembre 2017 à 14:37:15 »
tout est relatif dans la vie  :grin:
On a connu que sa et on a mis 30 ans a avoir un diagnostique. Donc je sais pas se que c'est que d’être "normal", pouvoir courire, croquer dans une pomme, monter des escaliers, avoir des articulations qui tien ou sortir avec des amis , puis y'a aussi plien de truc qui sont bien. Je peut marcher quelque pas, j'ai des enfants super, un copain avec qui sa va ;)


Hors ligne palmyre

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1811 le: 26 septembre 2017 à 16:45:22 »
Sur le site de Garches, vous avez toutes les référence de fauteuils ainsi que les tests, cela peut déjà orienter votre choix : https://www.handicap.org/spip.php?rubrique20
Bon courage, bonne soirée

Hors ligne Oliv

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1812 le: 30 octobre 2017 à 08:41:41 »
Bonjour à toutes et tous

Je suis un ami de Gilles, je m'appelle Olivier.
Je ne suis pas handicapé, mais ça ne m'empêche pas d'avoir de nombreux handicaps, n'est-ce pas Gilles  :grin:

Je suis assistant social depuis 12 ans dans un service qui accompagne des personnes en situation de handicap à domicile, cérébro-lésion et/ou handicap moteur.
La mission première du service est de permettre la vie à domicile et d'accéder à un projet de vie comme tout à chacun.
Mon action principale l'accès et la défense des droits.
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1813 le: 30 octobre 2017 à 10:26:36 »
Bienvenue sur le forum d'ALARME Olivier

C'est cool d'avoir du sang de bipède dans le métier car nous n'avons pas forcément le même point de vue. Cela peut apporter de bons débats et tes connaissances peuvent certainement nous éclairaient.

Au plaisir de discuter,

Marc

PS : Merci de t'être présenté :)
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Hors ligne gilles

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1814 le: 30 octobre 2017 à 11:50:16 »
Marc, fais gaffe..c'est un tordu!! :grin: :grin:

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1815 le: 31 octobre 2017 à 10:05:39 »
 Salut salut !

 
Comme il est d'usage de se présenter en arrivant, je me lance (un peu en retard, désolée) : j'ai 19 ans  et des guibolles pas très coopérantes à cause d'une diplégie spastique (une forme d'IMC qui ne touche que les jambes), et, du coup, une paire de roulettes sous les fesses. Je suis arrivée ici en faisant quelques recherches sur la pompe à Baclofène et je m'aperçois que ce forum regorge d'infos utiles, notamment sur le matériel (je m'apprête à changer de fauteuil -manuel actif- et éventuellement faire l'acquisition d'un handbike adaptable dessus, autant me renseigner le plus possible) donc je compte repasser régulièrement !

 
Bonne journée à tous ! :)

Hors ligne gilles

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1816 le: 31 octobre 2017 à 11:41:24 »
salut miss, bienvenue parmi nous! :smiley:
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1817 le: 31 octobre 2017 à 19:34:26 »
Bienvenue petit oiseau à roulette :)

J'espère que tu trouveras les réponses à tes question  :wink: en attendant n'hésite pas à nous poser tes questions.

Au plaisir de partager, (d'ailleurs rien que pour le plaisir, voici une petite vidéo en rapport à ton pseudo)   :grin:

https://www.youtube.com/watch?v=u3dmwXDL-90
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1818 le: 01 novembre 2017 à 12:25:55 »
Merci Gilles et Gyzmo (Marc, right ?) pour l'accueil !
@Gyzmo : j'approuve ce surnom !  :grin: Et j'avais pas du tout pensé à ce poussin-là en choisissant mon pseudo mais merci, ça m'a bien fait rire  :)

Hors ligne Oliv

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1819 le: 03 novembre 2017 à 16:03:49 »
Marc, fais gaffe..c'est un tordu!! :grin: :grin:

Tordu Vs scotché :P
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Hors ligne gilles

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1820 le: 03 novembre 2017 à 19:46:39 »
ouaip!! :grin:
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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1821 le: 08 novembre 2017 à 17:16:02 »
Bonjour à tous,
Je suis papa d'une petite fille de 3 ans tétraplégique, depuis un accident de voiture fin septembre. Lésion c6-c7.
Pour l'instant, on est dans l'inconnu. Je viens ici pour essayer de trouver toutes les solutions qui pourraient aider ma fille dans son quotidien et futures quotidien, pour savoir si il y a des"super" professeurs à consulter, suivre l'avancée scientifique et technologique sur le handicap.

Hors ligne gilles

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1822 le: 09 novembre 2017 à 11:50:06 »
Bonjour jojo, comment s'appelle ta petite miss ?
depuis combien de temps l'accident à eu lieux, compression, section, si tu peut nous en dire plus, on pourra te donner plus d'infos. :smiley:
en général la récupération se fait dans les 6/12 mois après la lésion mais les les Enfants surtout très petits ont des capacité de récupération bien supérieure a un adulte, attention
faut être très prudent et ne pas s'emballer.


on répondra a toutes vos questions dans la mesure du possible et nos expériences personnelles pour vous aider a surmonter cette saloperie d'handicap.


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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1823 le: 09 novembre 2017 à 21:48:02 »
Bonjou Gilles,
L'accident a eu lieu il y a un mois et demi. Ma petite s'appelle Amandine.
Justement le chirurgien qui c'est occupé de ma princesse ne sais pas si c'est une section (complète, partiel) ou compression. Les images du scanner ne serais pas très lisible. C'est pour cela que je demandais si quelqu'un connaissait un professeur afin d'éventuellement avoir un second avis.


En commençant à lire le forum je me suis rendu compte qu'en plus des difficultés "visible" elle aurait d'autres problèmes à gérer, comme l'infection urinaire.


Elle en a déjà fait 3 en 1 mois.


Niveau évolution elle commence à récupérer l'usage de ces mains, avec mobilité des doigts.
Mais toujours aucun maintien au niveau du tronc.


Hors ligne farid

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Re : Présentation nouveau venu
« Réponse #1824 le: 10 novembre 2017 à 09:40:33 »
la spasticite de la moelle epiniere epiniere et sa faculte de regeneration  sont meilleures chez l'enfant que chez l'adulte,,donc tous les espoirs sont permis  en tous cas ,je l'espere,,