Sujet: Témoignage : martine et hugo

[sylvia]

Bravo Martine,

c'est clair que ton petit prince s'accroche à la vie et qu'il a envie de la croquer à pleines dents ... alors, pour lui, il faut que tu t'accroches encore et encore et même si les gestes te semblent pénibles, il faut qu'ils soient faits ... et un jour, il pourra les faire lui même. En attendant, il faut que tu sois forte pour l'aider et nous sommes là pour t'épauler même si ce n'est que par l'intermédiaire de ce forum, nous somme présents à vos côtés.

Bisous à vous 2

[ebar1006@tiscali.hautdebi]

bonjour quelques nouvelles d HUGO,
nous avond diminue le ditropan , pour seulement 1 semaine et les effets secondaires sont toujours la , demain c est jeudi et nous appelons a nouveau son urologue pour faire le point, ensuite peu etre un nouvel essaie avec une autre molecule ?!!!
au niveau des sondages je me dbrouille de mieux en mieux , mais jamais je ne m habituerais a ces gestes. je fais en sorte que cela se passe bien c est tout , ce qui compte pour moi c est hugo , et pas mes apprensions.
sa constipation est toujours aussi importante meme avec un traitement et une alimentation riche en fibre , mais plus de fissures et de saignement , alors pourvus que cela dure!!!!
voila ,quand a son envie de "croquer" la vie , elle est toujours aussi presente et il s accroche mon petit prince!!!
de quoi donner des lecons de vie a tous ceux qui se plaignent pour rien.
je vous adresse a tous toute ma sympathie et mon respect.
martine et hugo.

[chris26]

Salut Martine

Je te met un lien mais ATTENTION demande conseil à ton médecin, pharmacien car les huiles essentielles ne sont pas forcément recommander pour les jeunes personnes. Je ne suis pas docteur donc demande à des personnes compétentes

Bon courage

http://www.asso-alarme.com/forum/ftopic261.php

[Philippe 13]

Bonjour Martine,
Contre les infections urinaires j'utilise le jus de canneberghe depuis 8 mois et plus aucune infection depuis,alors qu'avant c'était infections à répétition:ce jus m'a été proposé par mon urologue.Je me sonde 6 à 7 fois par jour.Ne soit pas obsédée par la propreté,des mains propres au savon antiseptique(Septivon) ou sterilium,le gland propre surtout sans abuser d'antiseptiques qui détruisent aussi les bonnes bactéries et les défenses naturelles du corps.
 Bon courage,as tu des gens pour t'aider psychologiquement tu es trop angoissée me semble t'il.
 A bientôt        Philippe

[sylvia]

Martine,

ce genre de migration de germes est très fréquente ... même chez l'adulte ... c'est pour ça que très souvent, on conseille (notamment aux dames, pour qui le risque est accru puisque la migration est plus facile) de s'essuyer et de se laver d'avant à l'arrière et pas l'inverse.

Bien souvent, les germes des selles ne sont pas très "méchants" et n'exigent dans ce cas pas d'antibiotiques ni même d'ailleurs de traitements tout court car à force de traiter, on fragilise l'organisme, les médecins ciblent donc le type de germes qu'ils estiment devoir éliminer (c'est en tous cas ce que les médecins font dans mon cas).

Cela arrive sans doute aux nourrissons aussi, la différence c'est qu'on ne fait pas d'analyse d'urines systématique chez le nourrisson ni même chez l'adulte qui n'a pas de plainte particulière. Par contre, chez quelqu'un qui se sonde et qui est dès lors dit "à risque d'infection urinaire", les analyses sont bien souvent régulières et fréquentes ... c'est pour ça qu'on dépiste des germes qui, chez une autre personne, passeraient tout à fait inaperçus.

Je vous ai répondu "dans l'absolu" maintenant, je ne connais pas le type de germe qu'Hugo a, ni le traitement que votre médecin a prescrit.

Si vous avez des questions, il ne faut jamais hésiter à les poser à votre médecin et si vous doutez, posez les à l'équipe qui a suivi Hugo (je pense notamment au centre où vous avez été pour l'apprentissage du sondage), ces gens peuvent répondre efficacement à vos interrogations. Cela vous rassurera sans doute et permettra de ne pas vous décourager, ni de paniquer.

Courage.

[ebar1006@tiscali.hautdebi]

POURQUOI!!!!!!!!
bonjour a tous ,
les jours se suivent et se ressembles pour HUGO, aujourd hui , il a une infection urinaire du a un streptocoque, c est un germe des selles qui migre dans l uretre, alors que je suis tres "maniaque " sur l hygiene, je ne laisse jamais hugo souille, je me demande pourquoi , les nourisson ne developpent jamais ce genre d infection?
martine et hugo.

[TDelrieu]

Bonjour Martine,

Est-ce qu'ils t'ont proposé pour Hugo d'autres anti-cholinergiques que le Ditropan ? Ou une injection intravésicale de "Toxine botulique A" ? A moins que ces produits ne soient pas indiqués pour le petit âge d'Hugo...?

:arrow: Pour info : Alternatives aux anti-cholinergiques  

Bon courage à vous deux... et au papa aussi !

Amitiés
Thierry  

[sylvia]

Courage, Martine, surtout ne vous laissez pas abattre.

Faites de gros bisous à Hugo de notre part

[ebar1006@tiscali.hautdebi]

bonjour a tous ,
voici des nouvelles de mon petit prince HUGO qui ne sont pas terrible!!
comme je vous l ecris plus haut HUGO ne supporte pas le ditropant il a tous les effets secondaire du traitement , de plus il a une infection urinaire, j ai du mal a le sonde des residus bouche la sonde , j attend les resultats des analyse pour son traitement antibiotique, il est tres iritable et j avoue que moi aussi , pourquoi cela se passe comme ca , il en bave deja assez!!!!!
le ditropant a ete diminue de moitie pour limite la constipation severe d HUGO, sous surveillance accrue au niveau de ces yeux , s ils deviennent rouge il faut stoper le ditropant et retourd a la case depart , sa vessie ne doit pas se retracter, alors comment faire bien avec le peu de choix medicamenteus pour mon petit homme de 4 ans et demi.
je vous informe de la suite bien vite.
martine et hugo un peu fatigues!!!!

[ebar1006@tiscali.hautdebi]

bonjour ,
merci FANCHON de votre soutient, mais comme je parle beaucoup d HUGO et un peu de moi , je ne vous est pas dit que j etais suivis psycologiquement, et HUGO aussi il depend du camps a dijon, c est une structure qui aide les enfants ayant un handicap, il est suivit en psychomotricite , par une psycologue , par le medecin du centre , il nous aide aux formalite pour l integration scolaire d hUGO , ils sont completement devoues.
en tout cas merci de vos conseils.
mais pour moi , c est si "nouveau" les sondages , il n y a que 1 mois que  je lui fais , et comme a chaque fois que quelque chose vient "gripper" mon organisation , je deviens angoissee, et je m inquiete pour mon petit,
il faut que je  " m habitue" a ces nouveau soins et surtout que je relativise , quand hugo   n est pas bien, tout en etant a l ecoute  de ces maux.
il faut surtout que j arrive a me convaincre  que hugo ne souffre pas  de son handicap, et que de toute facon on ne peut rien changer et il est ne comme ca !!!!
lorsque j aurais fais le deuil  de tout ce qu il ne peux pas faire , la, j aurais "gagne" mais c est trop tot!!!!
merci encore  de votre message.
je vous informe des suites .
martine et hugo.

[fanchon]

Martine, à vous lire, j'ai l'impression que vous êtes perdus "dans la nature", et seuls à devoir faire face aux problèmes liés la situation de Hugo.

N'avez-vous pas une équipe de rééducation qui assure la prise en charge et le suivi de votre petit bonhomme ?

Comme vous le dites, je pense aussi que ce serait à des professionnels  de discuter avec lui et de lui expliquer les choses, de lui présenter les solutions qui s'offrent à lui, et aussi de vous épauler.  Hugo vous a déjà montré sa maturité et sa capacité à faire front, mais il a, et vous avez aussi, besoin d'avoir des interlocuteurs compétents et attentifs.

Je trouve ça incroyable, si c'est le cas, que vous ne soyiez pas davantage aidés. N'y a-t-il pas dans votre région un service ou un centre de rééducation, un SESSD (Service d'éducation et de suivi spécialisé à domicile) comme en a l'APF dans certains départements ? Avez-vous pris contact avec l'assistante sociale de cette association dans votre département ?

Il faudrait que vous arriviez à trouver le soutien dont vous avez besoin, y compris comme le dit jeeff2000 auprès d'un psychologue.

Affectueuses pensées à vous et bisous à Hugo.
fanchon

[ebar1006@tiscali.hautdebi]

bonjour ,
hugo ne suporte pas le ditropant!!!
il a des rougeur  importante au niveau du visage , une constipation qui lui bloque les intestins  , une 2 e fissure en 1 semaine la vue qui se trouble , est ce que quelqu un rencontre les memes difficultes  et effets indesirables et genant a cause du ditropant?
cela devient tres penible a chaque nouveau traitement , tout ce passe bien pendant 3 semaines et voila , nous retournons au point de depart!!!
martine et hugo.

[jeeff2000]

bonjour martine, etes vous suivie par un psychologue ? il me semble que certain consiel concernant l'approche du handicap de votre fils serait une bonne chose

peut etre le mettre en contact avec des enfants qui sont en fauteuil, il pourra ainsi se faire une idee plus positive et au final considerer le fauteuil comme un "jeu"

courage ;-)

[ebar1006@tiscali.hautdebi]

bonjour a tous,
aujourd hui hugo est en forme et les sondages  se deroule bien , j essais de supprimer les couches de temps en temps, quand a ces selles , pour l instant plus de fissures , mais pour combien de temps?
hugo doit affronte une nouvelle epreuve , lors de ces deplacements , qu il fait a 4 pattes , mon mari et moi avons propose un fauteuil a hugo , au debut il etait d accord , mais maintenant , c est non, il nous explique , que lorsqu il voit un enfant en fauteuil cela le rend triste et il ne veux pas que ces proches aient  le meme regard que lui , comment lui faire comprendre que cela deviens necessaire pour lui , qu il ne peu pas reste toute sa vie au sol?
c est si difficile de lui expliquer avec des mots simple , je parle pour moi ,  sa maman, comment faire cette demarche , n est ce pas au medecin de propose ca a hugo.
mon coeur de mere me dit de suivre ces envies , mais  ma raison prend le dessus et je souhaite le mieux pour lui , afin de proteger ces petits genoux qui souffres.
je vous tiens au courrant  de son evolution , et de la mienne .
tendresse a tous.
martine et hugo.

[hc]

pour les saignements si ca peut te rassurer cela m'arrive de temps a autre ms ne t inquietes pas trop c est souvent + impressionnant qu autre chose (une mini coupure saigne beaucoup) ; et pour moi ce n est vraiment pas grave
bon courage a tous les 2

[ebar1006@tiscali.hautdebi]

bonjour a tous,
comme je le presentais , c etait trop beau pour que cela dure , presque 2 semaines que HUGO expulsait ces selles , et voila ce matin son intestin est bouche et il a eue des saignements , j attend son medecin afin de lui faire un lavement , comment gerer toutes ces difficultes je n y suis jamais "prepare", il a une fissure a l anus et pourtant il suit un traitement pour les selles , je me demande quand tout iras "bien " pour li que rien ne pourras perturber notre quotidien deja si lourd a gerer?
je vous tiend au courrant.
martine et hugo.

[ebar1006@tiscali.hautdebi]

merci tony de ton soutien.
cela me "tranquilise" un peu MERCI encore
moi aussi je t embrasse ainsi qu HUGO.
a bientot.
martine

[Tony25]

Salut Martine, je te rassure tout de suite: Ne te focalise pas sur l'hygiène.
Si tu te laves bien les mains, c'est déjà le plus important après la toilette intime, si tu te loupes ce n'est pas grave, car lui plus grand quand il sera autonome sur l'autosondage n'en fera plus qu'une toilette intime par jour et encore qu moment où ses mains seront propres et qu'il n'est pas infecté ça sera suffisant.
En ce qui concerne le fait de transmettre tes germes à lui, si tu n'es pas malade ou infecter, il y a que peu de risque.
Pour ma part ça fait plus d'un an que je n'ai eu d'infection urinaire et je l'ai attrapé en allant à l'hosto.
Voila je te fais de gros   ainsi qu'à Hugo

[ebar1006@tiscali.hautdebi]

bonjour a tous,
aujourd hui c est un jours sans , j ai rate un des sondages d hugo , je suis arrivee en retard a la kine , je commence a douter de mes capacites!
hugo lui me rassure comme d habitude, il est deroutant parfois, mais comment faire bien a chaques fois , comment etre sereine et detendue alors que ce geste me pese tant , je sais que je transmet mon stress a hugo , mais aujourd hui , je me sens plus nulle que jamais!!!!!
demain seras un autre jours du moins on verras , j ai panique  pour son sondage et je me demande si j ai respecte le protocole d hygiene , si je lui avais transmis des microbes????
comme vous pouvez me lire je suis moins obtimiste que les jours precedents .
a tres bientot.
martine et hugo.

[Tony25]

Merci Martine pour nous avoir donner de tes nouvelles.
Il ne faut pas se focaliser sur les sondages, les selles et l'hygiène.
Tous ça font parti intégrante de ton petit Hugo.
Reste zen et tout se passera bien.
Bon courage à toi ainsi qu'à Hugo. à tous les deux

[ebar1006@tiscali.hautdebi]

bonjour a tous,
presque une semaine de sondages pour HUGO, et j ai toujours cette angoisse qui ne me quitte pas , j ai peur de lui faire mal , et malgre tout j essais de cacher mes sentiments a HUGO , mais voila ces reponses : ne t inquiete pas maman  de toute facon on a pas le choix je me detend et tout iras bien, et cela ca me porte , je me fais violence et execute ce geste avec la plus grande concentration , il me sidere quand je pense qu il n a que ans et demi, lui aussi me donne beaucoup de lecon de courage
mais lorsque je reflechie a tous ca , je me dis que voila l existence  d HUGO, seras a jamais "differente" des autres enfants et cela toute ca vie
comment faire abstraction de tout ca , je ne le sais pas
dans 3 quart d heure c est le sondage et je le redoute, peu etre qu un jours je m y habituerais!!!!!!!!
apparement il supporte assez bien le ditropant et nous augmentons les dose tout les 3 jours d un demi comprime.
lundi il reprend le chemin de l ecole , et je dois calculer les heures afin de ne pas trop perturber son emploi du temps , pour les selles nous avons du mal a obtenir une regularite , mais son medecin dit qu il faut le temps a son organisme de "s organise".
voila , je reviendrais donner des nouvelles de mon petit prince et de mon evolution , quand au soin a lui prodiguer, je vous assure que  je donne tout ce que je peu , mais c est une etape suplementaire a gerer , et j avoue que cela m est difficile , car je guette l heure , et je croix que je deviens obsede par l higiene , deja  avant , mais encore plus maintenant.
a tres bientot ,
tendresse , martine et hugo.

[Tony25]

Salut,
En espérant que Martine etHugo aient ce message:
Tu vois que tout c'est bien passé. Maintenant j'espère pour vous deux que la vie sera plus agréable à vivre et surtout mordez-la à pleine dents.
Bon courage et A+

[TDelrieu]

Témoignage de martine et hugo...

ebar1006@tiscali.hautdebi
Nouveau
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Posté le: 03 Mar 2005, 18:17    Sujet du message: jours J _3!!!!!!     
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bonjour a toutes et a tous,
je suis la maman du petit prince HUGO,
voila le jours arrive pour que hugo et moi partions a besancon pour ces foutus sondages , les menbres de paratetra me connaissent , et savent combien je rencontre de difficultes face aux sondages.hugo n a que 4 ans et demi, mais je dois faire face et "essayer" de lui faire sinon ces reins sont en danger, mais il y a tout de meme une alternative , si nous echouons une seconde fois HUGO devras subir une stomie continente , alors , de toute facon pourquoi ne pas tenter les sondages!
nous resterons 4 jours pour cette "formation" .
penses tous tres fort a mon petit prince qui redoute tant ce geste .
je vous adresse toute ma sympathie et espere avoir un soutient aussi efficace sur a.l.a.r.m.e que sur paratetra!!!!!
tendresse et a bientot.
martine et hugo.

      

Tony25
Régulier
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Messages: 24
Localisation: Près de BESANCON (25)
Posté le: 03 Mar 2005, 18:36    Sujet du message: jours J _3!!!!!!     
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Salut Martine et Hugo,
J'espère que pour vous tout va bien se passer. J'espère que Hugo supportera bien ce genre de gestes et je vous envoie tous mes voeux de réussites.
Bon courage.
_________________
CARPE DIEM

       

fanchon
Habitué
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Messages: 19
Localisation: Charente-Maritime
Posté le: 03 Mar 2005, 19:32    Sujet du message: jours J _3!!!!!!     
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Mais oui, Martine, on est toujours là, et pour ma part je suis sure que tout va bien se passer parce que tu vas trouver là-bas des gens qui on l'habitude des soins et des enfants, puisqu'ils sont spécialisés, et ils vont savoir faire tout ce qu'il faut pour te rassurer et t'apprendre les gestes à faire en douceur, et rassurer aussi Hugo.

Allez, bon courage, tu vas voir, je pense que tu seras surprise du résultat.

Amicalement. A bientôt.
fanchon

ebar1006@tiscali.hautdebi
Nouveau
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Messages: 3
Localisation: genlis
Posté le: 10 Mar 2005, 14:10    Sujet du message: totale confiance.     
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bonjour,
hugo et moi sommes rentres de notre petit sejour des salins de bregille, pour ma "formation aux sondages", je reste stupefaite par le devouement et les conseils des infirmieres et des medecins.
jamais je n aurais , jamais je n aurais imaginer me sentir aussi bien au milieu d enfants handicapes , la bas , tout parrait "simple"si je puis dire , plus de regard de pitie pour mon enfant , et tout les patients sont d une intelligence , et d un savoir vivre qui m ont donnes une lecons de vie extraordinaire , mais c est sur que dans ce centre , nous sommes tous consernes par le handicap et a l exterieur il y a tant de cretins qu ils devraient j en suis convaincue faire un petit "stage" dans ces services afin d evite d avoir sur toute les personnes ayant un handicap un autre regard.
en ce qui conserne les sondages d hugo , cela c est passer au mieux je vais essayer d etre "parfaite" et continuer a etre une vrai "pro" comme m on surnommer les infirmieres.
quoi que je n aime pas les felicitations ni les eloges faites pour moi , je pense aux reins de mon petit prince et je pose un instant mon statut de maman lors du sondage.
le traitement d hugo , est "ditropant" sa dose est evaluee au maxi vu l etat de sa vessie , j espere que le traitement seras bien tolere par hugo , enfin on verras bien!!!!
je vous adresse a toutes et a tous ma sympathie , et je comprend au combien toutes vos difficultees maintenant.
martine et son petit pince , HUGO.
a j oubliais hugo a ete un petit garcon tres tres cooperatif et extraordinaire , face a tous ces "soins" j en suis de plus en plus admirative de son courage!!!!!!
une maman devouee a votre cause et celle de mon petit.
MARTINE ET HUGO