Sujet: Témoignage : martine et hugo

[daphie262]

Sensible à tes messages Martine depuis le début ,  en référence avec mes enfants  qui parlent bcp vacances ,,,,dans quelques jours,,, ,  je mesure les difficultés que vous rencontrez ,,  et comprends bien le découragement ,,,

 au nom de toute innocence qu'un enfant devrait bénéficier ,, je vous dis bon courage  et vous offre ma sympathie à Hugo et à toi Martine ,

 danielle

[Tony25]

On se répète mais on est de tout coeur avec vous deux.
Gros   à tous les deux.

[sylvia]

On croise les doigts avec toi.

[ebar1006@tiscali.hautdebi]

bonjour a tous
hugo a eue ces injection de toxine , et comme d habitude , il a ete tres courageux(cette fois il etait un peu "choute") il n as recus que 2 injection au lieu  de 4 , le medecin craignait qu il ne s effondre encore plus en talus!!il a envoyer petre un infirmier , ce dernier faisait semblant de le piquer et hugo lui a demander s il trouvait cela drole!!! je rapelle qu il a 4 ans et demi!!!!!!les effets se ferons sentir  dans une petite quinzaine , je vous informerais  du "benefice"? que cela lui auras apporte! je croise les doigts.
martine et son  petit prince.

[gynny]

Bonjour, juste un petit coucou pour te donner du courage Martine.
Gros bisous à ton petit prince et je croise les doigts pour le 22 (jai trouvé que ça pour pas faire le ménage !)

[sylvia]

Bonsoir Martine,

repose toi surtout. Désolée, si tu m'avais dit que tu venais en Belgique, on aurait pu arranger quelque chose pour se rencontrer, enfin vu les circonstances tu n'aurais sans doute pas eu le temps. Tu es allée ou ?
La fièvre d'Hugo est tombée maintenant ? Tu sais, même sans avoir tous les ennuis d'Hugo, les gosses font parfois des poussées de fièvre non expliquées ... c'est leur façon à eux de se défendre parfois. L'ennui, c'est quand ça monte comme ça ... on peut pas les laisser ainsi. Fais un gros bisou pour moi à Hugo.

Bonne nuit.

[ebar1006@tiscali.hautdebi]

bonjour ,
les membres d alarme qui cherche de l humour dans les messages postes ne seront une fois de plus tres mal servis avec moi ,
je vous raconte...
j ai rendue visite a francis avec toute ma famille en belgique ( qui fut lui riche en emotion) mais quelque peu raccourci car hugo avait de la fievre , donc retourd en france plus vite que prevu et avacuation aux urgence du dimanche au mercredi, sans que l on puisse explique sa temperature si eleve ( 40 ) hugo a subit une fois de plus plusieurs prise de sang et un bilan complet urinaire sans que l on connaisse l origine de son infection bacterienne , du courage il en faut !!!!  hugo a recut un diplome du courage et je suis encore plus fiere de mon petit.
voila les nouvelles a bientot.
( j ai bien hate de retrouver mon lit)afin de pouvoir passer une nuit complete)
martine et hugo.

[sylvia]

Bonjour Martine,

surtout ne t'angoisse pas et essaye de rassurer Hugo, c'est important. Je sais c'est plus facile à écrire qu'à faire ...mais il faut qu'Hugo s'apaise pour que le 22, on puisse lui faire l'injection. Tiens bon.

[ebar1006@tiscali.hautdebi]

ECHEC ECHEC ET RE ECHEC!!!!!!!
hugo n a pas pu se detendre , il etait si angoisser  il tremblait de tout ses membres et le medecin a refuser l injection , elle est repousser au 22 juin , avec cette fois si une premedication , moi je reste decus et perplexe , on aurait pu le premediquer avant , il connaisse hugo et son temperament!!!!!
alors rendez vous le 22 juin !
merci de votre soutient , mais aujourd hui se seras encore et encore une journee "sans"
martine et hugo.

[gynny]

courage Martine ce ne sont que des mots mais on pense fort à vous deux.
il faut y croire,  bisous tendres. tiens bon mais tu le fais !

[ebar1006@tiscali.hautdebi]

bonjour a tous,
aujourd hui hugo et moi nous rendons a l hopital pour ses injections de toxine botulique... nous sommes tout les deux tres anxieux! j espere qu elles auront un effet benefique sur ses tendons sinon se seras l intervention ( une tenotomie) .hugo commence a beaucoup pleurer le soir lors de la pose de son orthese de nuit qui lui bloque la jambe completement , il dit qu il en a marre!!! et qu il ne peut pas faire de beau reve s il ne dort pas "accroupit".
je vous tiens au courrant de son evolution .
a plus tard ,
martine et hugo.

[gynny]

J'ai découvert le forum par amitié.  Je suis assistante maternelle, donc avec des petits enfants tous les jours ou presque.

Martine je veux juste te faire un signe d'amitié et te souhaiter la meilleure vie possible pour Hugo.
Un petit "truc" me chagrine quid du papa d'hugo ?  à deux ce serait peut être moins lourd pour toi.
Au risque de faire bondir les hommes merveilleux présents sur ce forum, il faut dire que nous assumons encore beaucoup  trop souvent seules.
Permet moi de te faire de gros bisous ainsi qu'au Petit Prince...
Amitiés à vous tous qui  me permettez de voir la vie autrement et courage , ça bouge ...........

[christ701]

Et puis on voit ce visage, remplit de douceur, qui nous sourit, qui nous dit, maman je t'aime .... là on reprend courage pour lui, rien que pour lui.
Plus rien d'autre ne compte que lui !

Sandy.

Moi qui en ai vue de toutes les couleurs, je vous avoues que je ne sais quoi vous dire pour que vous aillez plus de force, afin de pouvoir mieux supporter et affronter tous les malheurs qui vous touchent, mais comme le dit Sandy, leur sourire et leur petite voix qui vous dit combien il vous aime, c'est la plus belle richesse de votre vie.

[sandy]

Bonsoir Martine,

Oh la la, je ne sais pas quoi te dire, j'espèrais tant que ça marche pour ton petit prince mais c'est un médicament difficile à supporter.
Théo en sais quelque chose !

Dis moi, quels ont été les effets indésirables sur lui !

Sinon, quoi te dire si ce n'est toujours la même chose, de la patience, de l'èspoir, du courage même si c'est dur et que parfois on n'est tellement désespéré qu'on a des pensées si noir qu'on ce demande ce qui nous retient.

Et puis on voit ce visage, remplit de douceur, qui nous sourit, qui nous dit, maman je t'aime .... là on reprend courage pour lui, rien que pour lui.
Plus rien d'autre ne compte que lui !

Sache que c'est dur pour toi, pour moi aussi, mais on se soutient tous et c'est ça qui est important.

A bientôt !

Sandy.

[ebar1006@tiscali.hautdebi]

bonjour,
aujourd hui hugo  et moi sommes aller faire de nouveau platres pour ces ortheses,
quand au ceris hugo ne le supporte pas non plus!!!! on arrete tout , le traitement , les sondagesretoutda la case depart!! c est decourageant, il va subir un autre bilan uro afin de "trouver" une solution a son incontinence, je me sent si impuissante et si remplie de COLERE!!!
pourquoi tout va de travers pour lui , il est si gentil il n a rien demander , c est pas juste!
si quelqu un connait le marchand de bonheur et de courage envoyer moi l adresse!!
martine et hugo.

[ebar1006@tiscali.hautdebi]

bonjour,
hugo a le nouveau traitement pour sa vessie, le ceris a la place du ditropan, il est bien triste en ce moment, et tres fatigue! vendredi nous allons faire de nouveau platres pour ces nouvelles ortheses de jours et de nuits. je croix qu il en a assez de tout ces examens et ces "rebondissement" sur son etat!!!! et ce n est pas fini, comment lui adoucir la vie, ???? ton mes calins et mon amour ne suffisent pas!!! et  je lui transmet mon mal etre , mais comment faire ??? c est tellement injuste! je reve que des chercheurs annoncent un traitement miracle!!! mais ca n est qu un reve!!!!!!!
a bientot ! martine et hugo.

[sandy]

Bonsoir Martine

Touts mes pensées vont vers vous deux.

Courage, courage et il en faut pour tenir.

Sandy et Théo.

[sylvia]

Courage ...

[ebar1006@tiscali.hautdebi]

les jours se suivent et se ressemblent malheureusement!!!!
hugo devras subir une intervention de son genoux et de son tendon d achille , courrant septembre sauf si les injections de toxine botulique nous prouvent le contraire!!!!!
elles seront injectees le 10 juin.
nous changeons aussi son traitement pour la vessie , hugo etait sous ditropan et  demain  c est le ceris qui remplace avec nous dit on moin d effets indesirable ! on verras bien ,
hugo a ete une fois encore calme et patient c est un ange !!!

[Zenth]

Ok je suis nouveau mais je vient de lire les 2 pages et sa ma plus boulverser que je le croyais au départ. C'est avec larmes a l'oeuil que j'écrit c'est lignes.

J'ai vue depuis 2 ans qu'ici certaines femmes avais eu un implant a leur vessie qui a la demande donnais un leger shock a la vessie lui ordonnant de se contracté, donc d'uriné sans aucun autre statageme artificiel. C'est sans douleurs. Mais faut quant memme avoir une paralésie complete.

Me rappel pu le nom mais jme rappel que cetais une intervention assez mineur et réversible. Surement assez chere, mais pour des reins......ya pas de prix.

Donc sa peut etre une alternative si aucun médicament n'est plus efficace. Sa reste quant memme une opération. Faut pas prendre sa a la légere. Faut etre ASIA complet et avoir une vessie neurogene.

Je ne sait pas si vous avez acces a sa en France. Moi cetais le témoignage d'une femme qui venais de se mariée et que cette intervention avais changé sa vie. A Montréal je croit. Cétais encore juste a l'essaie et juste sur des femmes. Je ne sait pas ou ils en sont maintenant.

Mais entre sa et une stomie continente irréversible....

J'essaie ce soir de mettre la main sur l'article et de le scaner, mais sa fait déja 2 ans donc jpense pas remettre la main dessus :(
Cétais dans une revue publié par l'APQ, Paraquad, c'est l' Association des Paraplégique du Quebec.

Voici le lien de leur site web:
http://www.paraquad.qc.ca/fr/index.php

Ils sont tres gentils et tu peut surement entré en communication avec eux pour de l'information complémentaire.

Téléphone: (514) 341-7272 ou, sans frais, au 1-877-341-7272
Courriel: info@paraquad.qc.ca

A+

P.S. Pour le Ditropan, vous avez tu la version XL du médicament? Je le prend 1 seul fois par jours et j'ai pu aucun effets secondaire et pu de fuites. C'est une version longue durée. S'appel Ditropan XL.

[ebar1006@tiscali.hautdebi]

bonjor a tous.
des nouvelles d hugo  qui ne sont pas terrible,
il c est fait une entorse au genou et il est "bloque"afin de soulager ces douleur .il dit qu il a peur de ne plus pouvoir se deplacer du tout avec son deambulateur, mais mon mari et moi essayons de le rassurere au mieux en lui expliquant qu il suffit de quelques jours pour que son genoux se "repare".
il est triste et a fleur de peau ces temps si et devient de plus en plus agressif envers moi , mais tant pis pour lui je pense que c est un exutoire afin de "sortir" ces peurs et ces angoisse , je vais tout de meme en parler a sa psy.
a bientot.
martine et hugo.

[ebar1006@tiscali.hautdebi]

un peu de nouvelles!
hugo va bien , il va passer prochainment un bilan orthopedique afin de voir si ces hanches , ces genoux, ces pieds ne " souffrent" pas trop , il grandit beaucoup et ces tendons  sont tres raides.
les sondages se passent pas trop mal , mais il ne supporte toujours pas son traitement , bientot une solution , "peu etre".
hugo et moi nous vous adressons toute notre amitie.
martine et son petit prince.

[sandy]

Bonsoir Martine,

Je te fais part de nôtre expérience sur le Céris.

Déjà est ce que Hugo arrive a avaler les médicaments entiers ou est tu obligé de les écraser ? S'il faut que tu les écrases il sont très mauvais a prendre. Pour Théo c'était la crise de larmes à chaques fois.

Théo en a pris pendant un mois et demi 1 matin et 1 soir, et on a fait stopper le traitement car il ne le supportait pas.
De plus il est interdit aux enfants de moins de 12 ans. Rien que ça déjà, cela nous a donné à reflèxion.

Le médecin de son centre de rééducation lui a donné celui là en remplacement du Ditropan. Ah c'est sur après il n'avait plus de fuites urinaire. C'est surtout ça qui les embétaient, les fuites, il fallait le changer régulièrement car Théo buvait beaucoup.
Ce médicament fait effet huit heures au lieu de quatre pour le Ditropan donc plus de problème pendant la journée.
C'etait également un cercle vicieux car il assèche la bouche et Théo buvait encore plus. Alors après ils lui donnaient un médicament contre la bouche sèche. Cela n'en finissait pas !
Quand c'était le moment de passer à table, il avait faim et une fois qu'il avait mangé un peut il était prit de nausées et cela ce terminait par des vomissements.
Sans parler de l'accélération de son rythme cardiaque. Fatigue, somnolence, il s'endormait n'importe ou, dans la lune comme il nous disait et je dois encore en oublier.

Du coup on l'a repassé au Ditropan, 1/2 le matin et 1/2 le midi et temps pis pour les fuites, on met des protections.
Je ne sait pas les doses qu'Hugo prend de Ditropan mais nous ça va.
Pour nôtre cas, c'était la solution de facilité de la part des médecins.
Il faut savoir aussi qu'a la fin de sa rééducation à St Hilaire du Touvet il prennait plus de 20 médicaments par jour. Il n'avait que 6 ans et demi.
Ca fait beaucoup quand même !

Depuis son retour à la maison il n'en prend plus que huit et cela ne va pas plus mal bien au contraire.

Enfin, je ne veux pas te faire peur, loin de là est mon intention, je sais très bien qu'Hugo a besoin d'un traitement, chaque cas est différent, je te souhaite vivement que ça marche, je te fais juste part de nôtre expérience.

Quand doit il commencer son traitement ? Tiens moi au courant de la suite.
Tu peux me contacter quand tu veux tu connaît mon email !

Je vous embrasse bien fort tout deux.

Sandy.

[sylvia]

Bonjour Martine,

je ne connais pas ce médicament, mais j'ai lancé le moteur de recherche Google pour en savoir plus sur CERIS, en fait, c'est un médicament de la même veine que Ditropan, les effets secondaires sont d'ailleurs très similaires (ce qui ne veut pas dire qu'Hugo réagira de la même façon aux deux médicaments). Une différence cependant : ditropan peut être administré aux enfants sous surveillance médicale, tandis que CERIS ne peut être administré aux enfants de - de 12 ans (comme tu le dis dans ton post).

Une petite question : qui est le médecin qui te dit de donner CERIS ? Ton médecin de famille, un spécialiste qui suit Hugo, un urologue ? As-tu contacté le centre où tu avais été avec Hugo pour suivre l'apprentissage de sondage ? C'est clair que tu ne peux pas laisser Hugo sans un traitement pour sa vessie mais il me semble qu'il faut parler d'un traitement alternatif au ditropan avec un spécialiste. Or si je me souviens bien, tu avais dit que dans le centre où tu avais été passer quelques jours, c'était des spécialistes pour traiter tout particulièrement les problèmes des enfants dans la même situation qu'Hugo, pourquoi ne pas prendre contact avec eux ?

[ebar1006@tiscali.hautdebi]

bonjour a toutes et a tous
comme hugo ne supporte pas le ditropan , le medecin d hugo conseil de lui donner un nouveau traitement appeller "ceris" qui est interdit a la vente pour les enfants de moin de 12 ans!!!!!
elle m a expliquer que c est la derniere alternative et qu hugo ne doit pas reste sans traitement pour sa vessie, qui connait ce medicament? il a aussi des effets secondaires, mais il faut "essayer"ensuite si cela ne lui convient toujours pas une nouvelle consultation seras en place pour une autre solution !!!
nous restons une fois de plus dans l insertitude et l angoisse!!!!
a bientot de vous lire.
martine et hugo.