Auteur Sujet: MITROFANOFF avec intestin, votre expérience ?  (Lu 13381 fois)

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Hors ligne klysio

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MITROFANOFF avec intestin, votre expérience ?
« Réponse #32 le: 03 mai 2022 à 16:03:12 »
merci pour ta réponse
je n'ai qu'une contenance de 300 ml et des que je loupe l'heure je mets des alarmes tout au long de la journée et nuit et bien ça fuit et j'ai mal
j'ai déjà essayé de ne plus boire après 17H mais ça ne change rien je fais la nuit et puis boire 1,5 litre par jour entre 7h et 17h pas facile
ce n'est pas facile et puis ça nous fatigue tous les 2
mon mari a un sommeil très léger alors dès que j'allume la lumière pour me sonder il se réveille il faut que je met le lit en position assise que je fasse mon petit bazar et que je remet le lit en alongée et d'éteindre la lumière
alors que lorsque mon mari le fait je continue à dormir car j'ai un bon sommeil
moi aussi j'utilise la varoplus de chez Hollister elle est vraiment bien

Hors ligne elmario

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MITROFANOFF avec intestin, votre expérience ?
« Réponse #31 le: 01 mai 2022 à 23:08:04 »
@misterjp

entraîne toi à espacer les temps de sondage ou picole moins si dérangeant, j'ai fait comme cela avec succès :)
8h / 12h / 16h / 20h / minuit voilà mon rythme de sondage +/- 1h et boire modérément...

@klysio

Ah, oui, nuit de 12h c'est énorme sans vider la vessie... je dors 8-9h... si urine foncé je bois du jus de citron la journée (les flacons pour mettre sur le poisson, parfait pour les conserver cas où)...
Pourquoi un transfert ? je me sonde avec les VaproPlus de chez Hollister (sonde "emballé" et sac à urine attaché à la sonde, très rarement de souci avec) du coup je peux le faire partout...
On m'as dit de me sonder la nuit mais je ne me réveillais pas du coup j'ai fais sans..., par contre allongé la vessie tel un ballon de baudruche augmnte et se rempli donc réveillé et direct sondage...
"est ce qu'on vous à proposé d'utiliser une sonde que la nuit" Je pense que vous parler d'une sonde laisser à l'intérieur "à demeure"... non... Je pense qu'une sonde comme ça c'est source de problème niveau bactérie et "sécheresse" de la sonde...

Hors ligne klysio

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MITROFANOFF avec intestin, votre expérience ?
« Réponse #30 le: 30 avril 2022 à 16:35:57 »
non la nuit je ne sonde pas toute seule car il faut que je fasse un transfert et ça me fatigue beaucoup déjà que je dors 12h par jours alors du coup c'est mon mari qui se lève la nuit toutes les 4 h oui
est ce que on vous a proposé d'utiliser une sonde que la nuit ?

Hors ligne misterjp

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MITROFANOFF avec intestin, votre expérience ?
« Réponse #29 le: 30 avril 2022 à 12:29:41 »
Bonjour, moi je me sonde toutes les trois heures environ (je sais que c’est plus que la moyenne). Donc la nuit je mets mon réveil toutes les 3h30, 4h. Mais c’est sûr qu’en été, quand il fait très chaud et qu’on boit plus je peux être obligé de faire plus fréquemment

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MITROFANOFF avec intestin, votre expérience ?
« Réponse #28 le: 30 avril 2022 à 02:32:50 »
Tu ne te sonde pas seule ? si c'est le cas oui c'est chiant...
Perso moi je bois peu après 18-20h et ne me sonde pas la nuit, aucun soucis sauf des fois en globe au matin mais c'est une fois par mois max.

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MITROFANOFF avec intestin, votre expérience ?
« Réponse #27 le: 24 avril 2022 à 12:01:17 »
bonjour

je me suis faite opérée de la vessie avec la méthode mitrofanoff et je voulais savoir pour la nuit vous faites comment ? car mon mari se lève la nuit pour me sonder c'est un sacré inconvénient

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Re : MITROFANOFF avec intestin, votre expérience ?
« Réponse #26 le: 24 septembre 2014 à 08:08:19 »
y a des jours ou je me dis que j'ai bien fais mais y en a d'autre ou je le dis le contraire.


peut etre est-il encore trop tôt pour que tout soit définitif ?!?

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Re : MITROFANOFF avec intestin, votre expérience ?
« Réponse #25 le: 23 septembre 2014 à 18:50:15 »
merci de ton retour d'information et bon courage pour la suite :smiley:


ton récit prouve qu'il faut bien réfléchir et peser le pour et le contre longuement pour cette opération.
DÉSIREUX D’ADHÉRER A ALARME ? Merci de cliquer sur la bannière 



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Re : MITROFANOFF avec intestin, votre expérience ?
« Réponse #24 le: 23 septembre 2014 à 16:30:20 »
Désoler que tout mon texte se soit mis comme cela, j'avais tout écris en paragraphe !

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Re : MITROFANOFF avec intestin, votre expérience ?
« Réponse #23 le: 23 septembre 2014 à 16:27:43 »
Salut tout le monde,
Voilà, je donne enfin de mes nouvelles. Jusqu'ici, je n'avais plus trop envie de venir sur l'ordi donc j'ai mis du temps.
Pour rappel, je me suis  fais agrandir la vessie avec un morceau d'intestin (25 cm) pour la relier en dessous de mon nombril via une stomie.
Après avoir fais mon régime sans résidus pendant deux grosses semaines, je suis rentré en clinique le jour avant mon opération afin de procéder à un gros lavement le soir même.
Le lendemain matin, jour de l'opération, j'ai dû refaire un second lavement. Mais cette fois, c'était un petit.
J'ai eu la pré-narcose à midi et suis rentré au bloc opératoire à 13h.
L'opération a duré 6h30 au lieu de 4 à 5h00 comme c'était prévu. Je vous expliquerai pourquoi un peu plus loin.
Une fois l'opération terminée, je suis parti au soins intensifs jusqu'au lendemain 15h où j'ai pu retourner dans ma chambre.
Les soins intensifs n'ont pas duré longtemps mais c'était interminable. De plus, en ce moment, la clinique où j'étais est en plein travaux et une semaine avant mon opération, les soins intensifs ont été transférés dans des conteneurs.
Heureusement, je n'ai ressenti aucune douleurs grâce à leur "cocktail" de médicaments. J'avais une pompe à morphine mais à ce moment là je ne m'en suis servi beaucoup. Du moins je n'ai pas su car je n'avais plus pris mes antispastiques depuis la veille midi donc je vous laisse imaginez dans que état j'étais. De peur d'avoir un gros spasme et de partir dans tout les sens, je n'osais plus bouger. J'étais même figé, collé au matelas. A peine que je tentais de bouger mon bras gauche pour que ma main atteigne l'autre afin de faire aller la pompe, je sentais un gros frisson envahir mon corps lorsque je touchais mon ventre. J'étais tellement hyper sensible, que l'infirmier a autorisé ma mère, qui avait passé la nuit dans ma chambre à l'étage, à venir me laver le matin. Laver est bien grand mot car avec toutes les tuyaux que j'avais, c'était une épreuve digne de Fort Boyard. L'infirmier voulait me tourner pour nettoyer mon dos mais là j'ai dis. Je n'aurais pas su.
Dans les anti-douleurs, on m'avait mis un système utilisé depuis peu d'après les infirmiers. C'était un petit baxter qui longeait la cicatrice à l'intérieur de mon ventre.
A la sortie des soins intensifs, j'avais donc :
- deux sonde urinaires. Une vésicale (pénis) en fonctionnement et une dans le trou, sous le nombril, clampée, afin que le conduit ne se colle pas.
- 32 agrafes allant du conduit jusqu'au milieu de la vessie.
- un drain situé sur le coté droit à hauteur de l'appendice.
- une voie centrale.
- 3 baxters d'antidouleurs
- 1 pompe à morphine
- + mes médicaments personnels.
Je suis resté 10 jours en hospitalisation où j'ai rencontré quelques problèmes tels que :
- crises de panique le soir (je m'endormais à 2h du matin à cause de cela).
- douleurs dans les jambes du au manque de mobilisation (je n'ai pas fait appel à un kiné qui m'aurait été inutile vu ma forte spasticité. Ma mère étant avec moi 24h/24, elle me mobilisait et massait de temps les jambes).
Il faut dire que le service dans lequel j'étais était super et psychologiquement, ça aide !
Quelques jours avant ma sortie, l'urologue à décidé de me retiré la sonde vésicale et de libérer la sonde du ventre afin d'être plus libre pour rentrer chez moi.
Nous devions alors faire des "rincettes" dans la sonde matin et soir afin qu'elle ne se bouche pas à cause du mucus produits par le morceau d'intestin utilisé pour agrandir la vessie. Pour cela, il faut injecté dans la sonde avec une seringue, du sérum physiologique et le ré-aspirer.
Trois jours avant ma sortie, la rincette du matin fut pénible et difficile car en plus du mucus, il y avait des caillots de sang qui venait des sutures. Il était impossible d'injecter et d'aspirer. A force de persévérance et en jouant avec la sonde, ça c'est libéré.
Ce même jours, on m'a retiré ma voie centrale et là j'ai eu une réaction pendant deux jours. Froid, la peau sensible, un peu comme des symptômes grippaux. Ajouté à cela que c'était le premier jour où j'avais autorisé les gens à venir me rendre visite. J'étais K.O. Je suis resté 2 jours sous la couette.
Je suis donc rentré chez moi un samedi après-midi. Il était prévu que je retourne au centre de revalidation d'Esneux dans lequel j'étais allé après mon accident il y a 13 ans mais cela ne c'est pas fait. Avec l'assistante sociale de la clinique, nous avions fait la demande pour y aller dès le mois d'avril, soit 4 mois plus tôt. Nous n'avons cessé de relancer ma demande car aucune réponses ne parvenaient.  Début juillet, un membre du service me disait qu'ils avaient bien eu mon dossier (d'une voix pénible !), qu'il n'y aurait aucun problème pour que je retourne au centre de reva, mais qu'il était encore trop tôt pour donner une réponse définitive car même un mois avant mon opération, ils ne savaient me dire si il y aurait place. Une semaine avant l'opération, j'ai reçu un coup de téléphone de l'assistante sociale qui m'annonçait que le centre de reva avait répondu NON à m'a demande spécifiant que l'opération ne justifiait pas le fait d'y aller, qu'une simple convalescence était nécessaire mais que cela ne se faisait pas là, et enfin, que j'habitais toujours chez mes parents et donc, que j'avais une assistance nécessaire.
Bon, qu'il n'y ait pas place OK. Mais le coup de la convalescence, on aurait pu me le dire beaucoup plus ce qui m'aurait permis de modifier la date. J'avais choisi le mois d'août afin qu'en septembre, mes parents ne soient pas embêtés sur la route par le temps contraire à l'automne et à l'hiver. Enfin, dire qu'avec mes parents j'ai une assistance, ils oublient dans toutes les situations comme moi, les parents ne restent pas toujours 24h/24 avec la personne handicapée. Moi mes parents travaillent. De plus, je le disais que de retourner au centre de reva aurait été bénéfique pour moi. Personnel médical à disposition en cas de problème avec la sonde, kiné sur place, réapprendre à faire fonctionner mon intestin (25cm en moins, on a beau dire mais un cas n'est pas l'autre, y a des choses à modifier) et enfin, une fois le moment venu, apprendre l'auto-sondage. Pour conclure, je n'ai pas apprécié quand fin de conversation, on nous dise que cela ne sert à rien d'insister car les responsables sont en vacances un mois !
Donc, avec tout cela, j'ai dû rentré chez après l'hospitalisation.
A mon arrivée, j'ai décidé d'aller me coucher directement dans ma chambre, qui se trouve à l'étage. Mais une fois arrivé en bas de mon escalier, à côté de mon Stannah, avec mes parents ont s'est aperçue qu'il ne m'aurait pas été possible de l'utilisé car pour mon équilibre, je suis obligé de mettre une ceinture en diagonale et celle-ci passait juste sur la plaie et la sonde de mon ventre. Conclusion, il a fallu descendre mon lit dans le salon et louer un lève personne, comme on avait fait il 13 ans, quand j'ai quitté le centre de reva après 8 mois sur place. Je n'avais pas encore reçu les accords pour l'installation d'un Stannah alors j'ai campé dans le salon d'avril à septembre.
Tout bien réfléchi, le fait de dormir au rez de chaussée, vous allez comprendre ;)
Le lendemain de mon retour, le dimanche soir, lors de la rincette, c'était impossible d'injecter ou d'aspirer quoi que se soit. Nous avons de suite téléphoner au service dans lequel je venais d'être hospitalisé où l'infirmière a dit d'attendre environ 30 minutes et de réessayer. Si rien n'avais changé, il faudrait alors se diriger vers les urgences. Trois quarts d'heure plus tard, il a fallu se résoudre à faire le 112 ! Ne sachant qu'elle était l'origine de se problème, je n'ai pas voulu que l'on me plie pour que les ambulancier me mette sur une chaise. Solution, les pompiers sont venus en renfort pour porter la civière et la sortir par la fenêtre. En 2009, j'ai fais une crise d'appendicite aiguë alors que je me trouvais à l'étage dans ma chambre. Impossible de me plier pour me mettre sur mon Stannah tellement la douleur était forte. Nous avons dû procéder de la même façon sauf que là, étage oblige, l'élévateur des pompiers était obligatoire pour me sortir. Arrivé à la clinique, le diagnostique était confirmé. A peine que mon ventre était ouvert, que l'appendice éclatait au yeux du chirurgien !
Revenons à ce dimanche soir. Avec ma mère, nous somme arrivé aux urgences vers 22h30. Après avoir été orienter vers un des box, j'ai été pris en charge par une infirmière qui, je ne pouvais pas tomber mieux, était celle qui m'avait accueilli et vu partir aux soins intensifs. Elle était là car les soins intensifs étaient vide et plus tôt que de ne rien faire, elle avait décidé de donner un coup de main aux urgences. Connaissant mon cas et mon opération,  c'est elle qui c'est occupée de moi. Sa rincette a confirmé notre présence.  Nous lui avons alors dis de contacter mon urologue sur son GSM. Une fois contactée,  elle demandé à ce que l'on me remette une sonde vésicale afin de mieux pouvoir peut être retirer ce qui était à l'origine du problème.  La rincette sur cette sonde à eu le même résultats que l'autre.  Même a force d'effectuer des aller retour avec la seringue, une grosse quantité de mucus et de caillots de sang est ressorti avec le sérum. Par contre, aucun urine. Après un second coup de téléphone au médecin, j'ai passé un scanner afin de voir si ma vessie pourrait être vide. Chose qui fût confirmée rapidement et qui résolvait le problème.  Après une prise de sang et une heure d'attente pour les résultats, nous avons encore du attendre un bonne heure pour qu'une ambulance vienne nous chercher pour nous ramener chez nous. La nuit, les sociétés d'ambulances se partagent des gardes et quand elles le sont, ne font que ce genre de petit transports. Donc vous pouvez tomber sur une société située à 10 minutes, comme à 30 minutes de la clinique. J'ai donc quitté la clinique vers les 2h du matin. A mon arrivée devant chez moi, les pompiers, rappelé par l'infirmière des urgences,  m'attendaient pour faire dans le sens inverse ce que nous faisions 5h au paravent. Petite précision, je suis rentré chez moi avec la sonde vésicale pour être plus tranquille et puis en cas de mucus coincé dans une sonde, l'autre permettrait toujours l'évacuation de l'urine.
Durant toute la semaine, je suis resté en contact quotidien par GSM avec mon urologue jusqu'au à notre rendez-vous le samedi pour reparler de tout cela. Nous avons alors décidé que je resterai jusqu'au lundi suivant, date programmée depuis ma sortie d'hospitalisation pour retirer définitivement les sondes.
Mais je n'ai pas attendu une semaine pour retourner à la clinique. Le lundi, deux jours après ma consultation chez l'urologue, la sonde vésicale était à son tour bouché. Il était 6h15 et nous revoilà, avec mes parents, partis pour les urgences de la clinique. Arrivé là et installé dans un box vers 6h45, ce n'est qu'à 10h00 que le médecin est venu me voir. Au départ on nous avais dit que les urgences étaient, puis que c'était le changement d'équipe. Bon, faut pas exagérer quand même ! Qu'il y ait du monde c'est une chose mais quand un patient arrive, que ce soit le changement d'équipe ou pas, la moindre des chose c'est d'aller voir pourquoi il est là non ? Je disais donc, le médecin c'est pointé à 10h00, soit 3h00 après mon admission. Ayant déjà eu ce problème un semaine au paravent, après lui avoir expliqué la situation, je lui dis donc que la sonde vésicale est bouchée et qu'il faut la changer. Ajouter à cela qu'il fallait impérativement contacter mon urologue. L'air perplexe sur ce que je lui racontait, il s'est mis à palpé mon ventre et là je me suis dis que, si il me sortait l'argument de l'intestin encombré qui bouche la sonde, je pense que je lui aurais dis ses quatre vérités ! Chose qui ne c'est pas produite car il m'a demandé de me mettre sur le brancard. Encore un qui avait bien lu le dossier et vu TETRAPLEGIQUE écris à coté de mon nom. Tout en sortant du box, il a alors dis qu'il allait chercher des personnes pour me mettre sur le brancard. A cet instant, une question à fusé entre mes parents et moi : combien de temps allions-nous attendre pour qu'ils arrivent ?
Ce ne fût pas long. Le médecin, est revenu, seul, et nous a dis qu'il avait eu mon urologue au téléphone et qu'il fallait que j'aie dans le service où j'étais hospitalisé. Arrivé-là, je n'ai pas attendu cinq minutes avant d'être pris en charge par deux infirmières. Elles étaient déjà au courant de la situation grâce à un coup de téléphone de mon urologue et des urgences. Après plusieurs rincettes, assez fortes, le "vase communiquant" pointait du nez petit à petit entre les deux poches. Par précautions, je suis quand même resté deux heures dans la clinique pour être sûr que le problème soit réglé avant de retourner chez moi. Une fois l'attente terminée, nous sommes retourné dans le service où les infirmières ont refait une nouvelle rincette qui fût positive.
Toute la semaine, je suis resté couché cette semaine, je suis resté couché. Dans un premiers temps pour me reposer. Mais surtout parce que j'avais, et j'ai toujours, une plaie au dessus des fesses. Conséquences de ma perte de poids pour et pendant mon hospitalisation.
Trois semaines après mon hospitalisations, nous sommes retourné voir mon urologue pour enlever les sondes. Le résultat n'a pas été celui attendu. Environ trente minute après avoir retiré les sondes, j'ai commencé à avoir des fuites d'urine et de mucus par le pénis. Après constatation, l'urologue a débuté la préparation nécessaire pour procéder au premier sondage par la stomie, le ventre. Ce n'est pas moi qui l'ait faite, mais bien ma mère. Dans l'avenir, il était prévu que je n'utilise pas les sondes d'hôpitaux. Avec mes doigts qui ne bougent plus, l'ouverture des ces sondes et l'utilisation de la seringue pour les lubrifier seraient trop dure pour moi. Un ami, sur qui je me suis basé pour cette opération, utilise des sondes auto-lubrifiées. Une petite poche d'eau se trouve dans l'emballage et il suffit de la percer avant d'ouvrir la sonde à l'aide des deux œillets. Une fois la poche à urines connectée, il ne suffit qu'à la sortir de son emballage, de la tenir d'un côté par son embout et de l'autre par le plastique bleu autour de la sonde. Celui-ci permet d'introduire la sonde dans la stomie sans devoir la toucher.
Durant les trois heures qui ont suivi, rien n'avais changé. Par précautions et sur le conseil de l'urologue, j'ai remit un étui pénien. De son côté, elle allait contacter une autre urologue du CHU, celle qui devait être là lors de mon opération, pour lui parler de ce problème de fuite et connaitre la solution. Une fois celle-ci connue, elle devait me recontacter dans la soirée. Et c'est aux alentours des 22h00 qu'elle m'a annoncé que dans certains cas, tout ceci était normal. Les patients continues alors, en plus du sondage, à mettre des étuis péniens. Cela pouvais durer de deux à six mois.
Néanmoins, un seconde rendez-vous était prévu deux jours plus tard.
C'est début d'après-midi que le celui-ci était fixé. Nous avons été installé dans une chambre où l'urologue est arrivé quelques minutes après. J'ai alors expliqué que nous en étions au même point que deux jours plutôt, voir pire. Le jour avant, l'étui pénien s'est décollé et, couché dans mon lit, j'étais le cul dans mon urine ! Il faut savoir que, pour qu'un étui pénien fonctionne correctement, il faut que lors des premières urines, il y ait une pression et un flux assez important pour que le tuyau joue son rôle d'aspirateur. Hors, ici les fuites n'étais pas assez fortes et le mucus, gars et collant à la fois, passait difficilement dans le tuyau et restait dans l'étui pénien. Pour que l'étui pénien adhère pieux à la peau, ma mère a mis du Cavillon avant de dérouler l'étui. Ce produit est une bonne invention. J'ai commencé à l'utiliser quand j'ai commencé à mettre des étuis péniens pour que celui tienne, enfin quand il le voulait bien. Puis un jour, il y a quelques années, l'infirmière de la clinique des plaies, après lui en avoir montré une comme celle que j'ai maintenant, nous a dis que quand j'avais un pli à la fesse, une marque, une petit plaie non ouverte, je pouvais y mettre dessus du Cavillon. Cela servirait de film protecteur.
Durant l'après-midi, nous avons procéder à trois sondages. Deux par ma mère et un par moi-même, avec la sonde auto-lubrifiée qu'un ami m'avait donné.
Tout c'est bien passé à part au niveau du perçage du petit sachet. Nul autres moyen ne m'était possible que de le faire avec les dents. Une pression de la mâchoire était nécessaire pour que je puisse l'utiliser. Après, il faut dire aussi que de jours en jours, je trouverais mes technique pour m'en servir.
Depuis, je me sonde toutes les 3h00, en journée. La nuit, pour éviter de de voir me réveiller, mon urologue m'a dit que je pouvais laisser la sonde du soir jusqu'au lendemain matin. De plus en plus de patients font commence cela.
Pour les fuites, l'urologue m'avait prescrit du Betmiga 25mg. Ce médicament est utilisé chez les personnes ayant des fuites urinaires, qu'elles soient valides ou non. Il a le pouvoir de bloqué la vessie. Cette dose ne me convenait, au contraire. Car les fuites étaient plus petites qu'avant. Donc, comme le médecin me l'avait dit dans le cas où cela n'irai pas, je suis passé à du 50mg.
J'ai revu mon urologue ce mercredi, un peu en urgence car j'ai eu une fuite par la stomie. Je me suis sondé de suite et j'ai retiré 1/2 litre ! Avec le doc, on en a conclu que le fait de me remuer pour m'habiller et me mettre en chaise, accentuait la venue d'eau dans ma vessie. Elle m'a alors conseillé de ne pas tirer ma sonde de nuit avant de me mettre en chaise mais de la laisser. Exemple : mise en chaise à 7h30, retrait de la sonde de nuit à 8h00.
Elle m'a aussi demandé de repasser à du 25mg pour le Betmiga. Je l'ai fais se week-end. Samedi j'ai récupéré de petites contractions du sphincter lors de choc (en voiture par exemple), pas très agréable., Par contre dimanche, à peine mis en chaise, le sphincter n'a cessé de se contracter toute la journée, une horreur. Car j'étais exactement dans le même état que lorsque je devait uriner avant mon opération. J'ai transpiré tout le temps, à tel point que jusqu'au lendemain midi, j'ai usé 4 t-shirt et 2 pyjamas. Ni une ni deux, j'ai repris immédiatement du 50mg de Betmiga. Depuis hier midi, ça c'est calmer sauf hier soir où j'ai eu à nouveau des contractions au lit. Une nouvelle fois j'étais trempé de sueur ! Ce que j'ai fais pour soulager, j'ai connecté une seringue à ma sonde et aspiré le plus de mucus possible.
Pour m'arrêter là, car je vous ai écris une sacrée tartine mais ça peut être intéressant pour certains qui voudrais faire cette opération, chaque cas réagis différemment. Moi je me suis basé sur certaines personnes qui l'avaient faites mais au final et au fil des jours, je me rencontre que ce n'est pas pareil. Maintenant il faut dire que je ne suis qu'à deux mois de l'opération donc il faut encore un peu attendre certainement.
Je conseille à tout ceux qui veulent le faire, de bien approfondir le sujet et de bien faire la différence et prendre conscience de ce qui va changer et qu'à ce point, ce n'est pas toujours positif !
Pour le moment, tout les matin en me réveillant je me demande ce qui va m'arriver aujourd'hui. Mais par rapport à l'étui pénien, c'est vrai que je serais un peu plus autonome car maintenant, plus besoin de personne a par pour vider mes poche a urine.

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Re : MITROFANOFF avec intestin, votre expérience ?
« Réponse #22 le: 09 août 2014 à 20:04:37 »
On croise les doigts pour toi, et on espère d'excellentes nouvelles bientôt!

Toujours viser la lune!

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Re : MITROFANOFF avec intestin, votre expérience ?
« Réponse #21 le: 07 août 2014 à 15:21:12 »
Que tout aille bien pour toi
@+ Sylvia

:sm6: ADHERER A ALARME ? Merci de cliquer sur la bannière :sm6:


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Re : MITROFANOFF avec intestin, votre expérience ?
« Réponse #20 le: 05 août 2014 à 10:28:12 »
Bienvenu à toi  :smiley: .


C'est moi qui ai lancé le sujet.
Je rentre cet après-midi à la clinique et on m'opère demain après-midi.


Je reviendrais écrire quelques lignes durant mon hospi pour vous faire part de ce que je ressent à chaud.


Si je ne sais pas, je vous dis à dans 3-4 semaines  :cheesy:


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Re : MITROFANOFF avec intestin, votre expérience ?
« Réponse #19 le: 27 juillet 2014 à 16:45:10 »
Oui, il va falloir que j'apprenne à gérer.
Ici, je fais plus ou moins 1 litres voir 1litres et demi par jour en 2 a 3 fois.
Et compter entre 500ml et 1litre sur la nuit en 2 à 3 fois aussi.
Sans rien faire, car j'ai arreté de me percuter vers 2006. Depuis, ca vient tout seul, quand ma vessie est pleine.
Ici l'opération m'interessait vraiment car a chaque fois que ma vessie se contracte pour se vider, plus les années passent, plus je transpire. Et quand j'appuie volontairement pour uriner (pour etre tranquille avant d'aller au ciné, au resto,...) et bien c'est les chute du niagara, je suis trempé de transpiration.
J'ai aussi le soucis que lorsque je sors de chez moi, la moindre bosse sur la route donne un choc et fait contracter ma vessie. Alors ben si j'ai uriner avant de partie et bien je repisse (desoler du terme).
Pour combler le tout, je ne sais plus uriner en position assise. Il faut que je couche mon dossier.
Donc ma situation commence réellement a me peser lourd et c'est pour cela que je veux me faire opérer.


La contenance de ma vessie est correct. L'agrandissement est une simple précaution pour ne pas avoir de petite fuite entre les sondage. C'est ce que m'a dit mon urologue.
Si y a des soucis de fuites par le bas, elle m'a parler d'injecter du botox tout les 3 mois dans le muscles de la vessie.


J'espère que tout ira bien.


Alors oui je suis prêt a me sonder en pleine nuit  :lol:  car je ne suis pas un grand dormeur. Ici je me couche vers 23h, me reveille vers 3h30 pour prendre Baclofen et me rendort jusque 6h (7h en week-end) pour entamer ma journée. Je ne sais pas dormir plus et rester trop au lit le matin me donne mal au dos.
Faut dire que j'habite juste derrière un supermarcher ou les premier employés arrivent a 05h et juste a coté d'une ligne de chemin de fer ou les trains klaxonnent a chaque passage pour entrer dans un tunnel, et d'une église.


Ce qui m'inquiète c'est le fait que je comptais aller en centre de revalidation, la ou j'étais apres mon accident, mais y a plus place et puis y a eu d'autre raison que je me tairais de dire !
Bon ben tant pi, mais si j'avais su ca plus tôt, et bien j'aurais choisi une autre date pour l'opération, vers l'automne.


Enfin bref, demain je commence mon regime a 100%. A moi le poulet, les pate et le pain blanc  :undecided:


Je vous tiendrais au courant au fure et a mesure des jours. Vive le wifi !!!!
Quand je pense qu'en 2001, quand j'ai fait mes 8 mois de revalidation, on avait une simple télé cathodique pour 3 personne. Le seul divertissement personnel c'etait le jeu du serpent dans mon NOKIA 3310 mais comme j'étais tétra, ben j'y avais pas droit !


Maintenant, c'est écran plat, ordi portable, tablette, android,.......plus moyens de s'ennuyer LOL


Allais, a+

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Re : MITROFANOFF avec intestin, votre expérience ?
« Réponse #18 le: 27 juillet 2014 à 14:38:25 »
je redormais toute la nuit après plus ou moins 3 mois. Si je n'avais pas eu ce souci de clapet, ce serait encore le cas.  Après quelques mois, on peut espacer les sondages en contrôlant ce qu'on boit le soir et en se sondant un peu plus tard le soir. Puis, je me sonde couchée et jette la poche le matin, ca me prend 5 minutes à la lampe de poche ;)
Une personne n'est pas l'autre. En journée, je suis plus proche des 5 heures que 4. Et oui, on se sonde partout en moins de 5 minutes ;)
Bref, heureusement, il y a quand même des avantages
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Re : MITROFANOFF avec intestin, votre expérience ?
« Réponse #17 le: 27 juillet 2014 à 12:34:26 »
je te souhaite bon courage
ta vie va réellement changer définitivement
et que tu es prêt à te sonder toutes les 4 heures partout ou tu es et même la nuit
tu n'auras plus jamais nuit complète
alors profite bien de toutes tes nuits jusqu'à l'opération

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Re : MITROFANOFF avec intestin, votre expérience ?
« Réponse #16 le: 26 juillet 2014 à 20:47:59 »
ouf, j'espère que pour moi ca ira  :undecided:
j'avais jamais entendu ça
mon urologue qui me fait l'opération faisait partie de l'équipe qui a découvert ce procéder, elle opère en belgique et a londres.
ca devrait aller  :grin:

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Re : MITROFANOFF avec intestin, votre expérience ?
« Réponse #15 le: 26 juillet 2014 à 19:22:22 »
oui après 4 mois, le clapet qui doit étanchéifier la vessie vers la stomie a commencé à déconner et j'ai des fuites quasi quotidiennes par le nombril. Du coup, le vessie n'a pas pu grandir comme il fallait non plus.
On doit réouvrir pour réparer le clapet et voir ce qui s'est passé...
Je repasse par le tout, hosto, centre rééduc, etc.
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Re : Re : MITROFANOFF avec intestin, votre expérience ?
« Réponse #14 le: 25 juillet 2014 à 18:46:56 »
moi, j'y repasse mardi...


Pourquoi "repasse"  ???? T'as eu des soucis ?????

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Re : MITROFANOFF avec intestin, votre expérience ?
« Réponse #13 le: 25 juillet 2014 à 18:19:32 »
bon courage djet :)
moi, j'y repasse mardi...
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Re : MITROFANOFF avec intestin, votre expérience ?
« Réponse #12 le: 25 juillet 2014 à 16:18:25 »
Et voilà, le grand jour arrive à grand pas.
Je me fait opérer le 6 août prochain  :shocked:
Le médecin va se servir de 22 cm d'intestin.
20 cm pour agrandir la vessie et 2 cm qui vont être étirés pour en faire 8 cm.
La durée d'hospitalisation est prévue pour une durée de 10 à 15 jours.
Après je devait aller en centre de revalidation mais pas de place en ce moment donc je rentrerai chez moi.
A+

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Re : MITROFANOFF avec intestin, votre expérience ?
« Réponse #11 le: 13 mars 2014 à 15:37:56 »
a suivre donc ;)
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Re : MITROFANOFF avec intestin, votre expérience ?
« Réponse #10 le: 12 mars 2014 à 14:23:22 »
Salut à tous,
Ben voilà, hier j'ai fais un urodynamique et une cystographie en vue de l'opération.
La cysto à démontré que ma vessie pouvait contenir une forte quantité et que, une fois remplie, rien ne repartait vers les reins. Bon signe !
Ensuite, uro quand à lui à fait remarquer que ma vessie se déclenchais à la moindre pression, au moindre choc. Ce qui n'est pas idéal. Donc mon uro doit s'entretenir avec sa collègue (uro dans un autre hôpital) et normalement, il faudra bel et bien m'agrandir la vessie avec un morceau d'intestin.
J'attend son coup de fil pour la revoir et mettre tout cela définitivement en place.
djet

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Re : MITROFANOFF avec intestin, votre expérience ?
« Réponse #9 le: 23 février 2014 à 20:23:36 »
suis bête, c'est évident que tu ne connais  :huh: , désolé :undecided:


l'étuis pénien c'est pour les garçons.
c'est comme un preservatif mais avec un petit tuyau au bout que tu relies a un autre tuyau et a une poche urinaire que l'on accroche au mollet.
inconvénient, si il colle ou si il n'est pas bien mis, tu te pisse dessus. et puis impossible de mettre des short en été.
mais le plus embetant c'est que dans mon cas, comme je ne sais plus bouger les doigts, je doit dependre de quelqu'un pour les mettre.
c'est pour ca que je veux me faire opérer, etre autonome.................et remettre des short  :lol:

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Re : MITROFANOFF avec intestin, votre expérience ?
« Réponse #8 le: 23 février 2014 à 17:15:10 »
c'est quoi des étuis ornières? je suis une fille, je me sondais donc :)
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