Sujet: ENTEROCYSTOPLASTIE + STOMIE CONTINENTE

[Raph]

bonjour a tous, je lis depuis plusieurs mois tous vos postes. Tétra depuis 5 ans, à 30 ans, j'ai des infections urinaires à répétition et je deviens de plus en plus résistant aux traitements. je n'ai pas été ennuyé pendant 6 mois et depuis juin je ne m'en sors pas! infections sur infections!! malaise, température, chute de tension... il y a un mois j'ai été hospitalisé pour une pyélonéphrite pendant 15 jours et depuis jeudi dernier me revoilà à l'hopital avec 40 de fièvre et 7 de tension...
ça devient très difficile, les antibio ne font pas effet, je suis très afaibli. les médecins me rabachent sans cesse qu'il serait temps pour moi de prendre la décision de me faire opérer pour la pose d'un boîtier ou autre. mais je ne leur fait pas confiance! leur jargon médical m'énerve!!!
je n'arrive pas accepter que ce genre d'intervention soit irreverssible! j'en viens à penser que je préfère "crever" que de me faire opérer.
pouvez vous me rasurer ou avez des arguments pour envisager ces opérations? quel a été votre choix? les alternatives?
merci
GG

Salut,


Alors si ça peut te rassurer,  les infections à répétition, les globes urinaires, les pyélonéphrites… ont été mon quotidien (ou presque) pendant 15 ans. Bon, je noircis un peu le tableau : entre deux grosses infections, je n'en avais que quelques petites    mais ça résume bien mes (més)aventures urinaires. En fait, à force de pisser par percussion, ma vessie a fini par ne plus rien comprendre du tout.
Je me suis décidé à la chirurgie quand j'ai réalisé qu'il n'y avait plus d'autre solution, après avoir pesé le pour et le contre de toutes les possibilités qui me restaient. Ce qui peut être agaçant (et ce qui d'ailleurs m'a agacé, au début) c'est effectivement le discours médical de l'urologue, qui connaît bien le problème et donc a une vision bien plus globale que la nôtre. Il nous annonce un avenir pour lequel nous ne sommes pas encore préparés.
Personnellement, c'est quand j'ai constaté pratiquement que je ne pourrais jamais me sonder moi-même que je me suis renseigné sur les solutions adaptées à mon cas (aussi bien auprès de l'urologue que du personnel du service urologie, sur Internet, auprès d'autres patients…).
Donc, une fois réalisé le bilan avantages/inconvénients, j'ai choisi de me faire installer un Bricker, et franchement, c'est le jour et la nuit. Avant, j'étais obsédé et miné par mes problèmes urinaires, et depuis, je n'y pense quasiment plus (une seule infection en cinq ans).
Mais avant de t'intéresser à la solution chirurgicale radicale, tu devrais déjà  essayer de voir qu'est-ce qui te rend si sensible aux infections (alors que tu ne l'étais pas plus que ça). Quel est ton régime alimentaire ? Sinon, c'est plutôt en hiver qu'on s'en rend compte, mais le déficit en vitamine D affaiblit directement le système immunitaire (j'ai donné aussi, de ce côté-là).
Tu n'as rien à perdre non plus à essayer les antibiotiques naturels comme l'extrait de pépins de pamplemousse en traitement de fond, et à augmenter la consommation de miel, thym…

[chris26]

Bonsoir
 
Je connais raph qui devrait être de bon conseils car il a étudié la question en long, en large et en travers avant de ce décider sur une intervention qui lui a simplifié la vie apparement    Je lui indique ton poste 
 
Courrage 
 
Chris

[GG]

bonsoir,
personne  n'a rencontré le meme situation que moi???
 
GG

[GG]

bonjour a tous, je lis depuis plusieurs mois tous vos postes. Tétra depuis 5 ans, à 30 ans, j'ai des infections urinaires à répétition et je deviens de plus en plus résistant aux traitements. je n'ai pas été ennuyé pendant 6 mois et depuis juin je ne m'en sors pas! infections sur infections!! malaise, température, chute de tension... il y a un mois j'ai été hospitalisé pour une pyélonéphrite pendant 15 jours et depuis jeudi dernier me revoilà à l'hopital avec 40 de fièvre et 7 de tension...
ça devient très difficile, les antibio ne font pas effet, je suis très afaibli. les médecins me rabachent sans cesse qu'il serait temps pour moi de prendre la décision de me faire opérer pour la pose d'un boîtier ou autre. mais je ne leur fait pas confiance! leur jargon médical m'énerve!!!
je n'arrive pas accepter que ce genre d'intervention soit irreverssible! j'en viens à penser que je préfère "crever" que de me faire opérer.
pouvez vous me rasurer ou avez des arguments pour envisager ces opérations? quel a été votre choix? les alternatives?
merci
GG

[Geneviève Yeghiazarian]

J'ai été opérée par le Dct Karsenty a la Conception. Opération lourde. Opérée le 1er mars ma convalescence n'est pas terminée. Le dct. Karsenty est un excelent chirurgien doublé d'un homme de cœur,ce qui n'est pas le cas du personnel soignant ni même de certains internes de son equipe. Ce qui est bien domage.Surtout ne rien accepter qui n'est pas les soins dont vous avez l'habitude.
L'opération (7 heures sur la table!) est un succès médicalement parlant et pour un para c'est vraiment une solution. Pour un tetra (ce qui est mon cas) ce n'est pas forcement gagné! Il faut pouvoir ouvrir seul une sonde,la cliper sur une poche,mouiller des compressés puis le sondage terminé,jeter tout ça dans une poubelle. Moi je ne peux pas faire tout ça seule. Mais je sais que beaucoup y arrive. J'ai 63 ans,ceci explique peut être cela. Il faut aussi penser ue les sondages ont lieu toutes les 4 heures,y compris la nuit au début (après 3mois c'est toujours mon cas).
Reste la grande joie de ne plus avoir de sonde a demeure et une poche constament fixée a la jambe ainsi que la disparition des infections urinaires.
Pourtant,reste le pbm du transit qui après l'opération reste très compliqué. Dans mon cas toujours rien n'est rentré dans l'ordre et je dois avoir recours a la méthode "peristeen" (voir internet).
Si vous êtes jeune,foncez!!!
Si vous êtes tetra de plus de 50 ans,faites-vous bien TOUT expliquer.
Courage!!!

[Geneviève Yeghiazarian]

Bonjour,j'ai une stomie continente comme tu l'envisages depuis 3 mois.Le transit est très loin d'être regularisé!
Je te passe les détails de "l'inconfort" !!!

Après l'opération,15 jours d'hospitalisation couchée avec une sonde vesicale un drain et encore 4sondes pour l'évacuation de divers liquides. Inconfortable mais très supportable et de toute façon inévitable.
Tous ces tuyaux sont enlevés peu a peu. La sonde vesicald en dernier. Commence alors l'autossondage.
Et tout ça sans douleur.

Suivant ce que tu peux faire avec tes mains ce n'est pas compliqué. Le choix du matériel est important. Les hôpitaux ont des contrats avec les labos et ne te présenteront pas TOUT ce qui existe.
Contacte toi même les fournisseurs et exige des échantillons de nombreuses sondes.

Bien sur c'est mieux qu'une sonde a demeure mais cela reste contraignant: lors de sorties il faut prendre tout ton matériel,sonde,poche d'évacuation,compresses ,sérum phy, gel désinfectant pour les mains. Et ne pas oublier l'heure!
De toute façon il ne faut pas oublier que des fuites sont toujours possibles.
Mais le  pire reste le transit...
Moi,après 3 mois rien n'est rentré dans l'ordre et ça c'est galere !
Cela reste une opération très lourde.Pose bien toutes les questions a ton chirurgien.La route est longue...
Bien a toi.
GYN.

[lili26]

Bonjour,j'avais déjà demandé des conseils sur l'enterocystoplastie,j'ai effacé par mégarde de ma bte Mail les réponses des 2 personnes...si jamais elles peuvent me répondre de nouveau.. d'autres temoignages seraient egalement les bienvenus.


Voilà,je me fait opérer à Nimes le 26 juin,je sais qu'il faut 3 mois environ pour que le transit se régule.
Je suis para et desirais savoir si les personnes après 10à15 jours d'hospit étaient rentrées chez elle ,doit-on être alité?peut-on reprendre une vie sociale rapidement? le suivi postopératoire consiste en quoi?merci d'avance pour vos temoignages et désolée pr les coord perdues

[chriszp]

Bonjour Bellannaluna

J'ai une stomie continente et je n'ai aucun problème pour les sondages maintenant il existe du matériel très pratique (un kit sonde avec  le sac collecteur d'urine très discret). Je peux sortir sans crainte, je mets mon petit matériel dans mon sac à main, il te suffit de trouver un endroit tranquille si tu ne trouves pas de toilettes accessibles et même en voiture. N'hésites pas à me contacter si tu veux plus d'explications.

[chris26]

Salut bellannaluna

Je connais une personne qui à fait cette intervention ! Cela lui permet d'être bien plus autonome !

A + 

[ledjeg]

Salut bellannaluna,

Bienvenue sur le forum tout d'abord !!
Bon, ok je suis un mec, mais j'ai une tres bonne amie tetraplegique qui après sa sortie du centre (1 an 1/2) et qui se sondait (grace a une atèle au doigt qu'elle avait confectioné avec son ergo) a procédé effectivement a la dérivation vers le nombril 6 mois apres. L'opération se passe bien, un peu fatiguante, et la recup post op un peu longue, mais l'histoire de qques mois. Depuis, ca lui change la vie. Fini les galère de sondage que connaissent beaucoup de filles en fauteuil, et d'autant plus les tetra. Elle se sonde a la mode "garcon" et c'est même encore plus facile (même pas besoin d'ouvrir le pantalon). Donc voilà. je sais qu'elle a fait sa sur nîme apres avoir consulté plusieurs urologues. Elle est vraiment ravie d'avoir franchi ce cap.
 A+

Emeric

[bellannaluna]

salut à tous et à toutes!

je suis toute nvelle tétra, jai fais un plongeon malheureu dans une piscine en mai dernier.
Depuis je suis en réeduc à Garche et jaimerai avoir des témoignages de filles tétra sur la galere des sondages!!!
y en a til parmis vous ki font d auto-sondge si oui comment???
On me parle d'opération possible au niveau du nnombril si kelk'une pouvais men dire +.

Merci les filles

[chriszp]

Bonsoir, excuse moi d'avoir poster un nouveau message et merci d'y avoir remédié.
En effet, après plusieurs mois, je "revis" quand même car j'étais vraiment mal avant mais début décembre, on m'a trouvé une zone liquidienne et personne n'était capable de me dire ce qu'il se passait car je n'avais pas de compte rendu opératoire (car le chirurgien m'a fait une sacrée construction) donc les radiologues n'arrivaient pas à interpréter le scanner. Il m'a fallu 1 mois et demi pour pouvoir enfin voir un urologue qui travaille avec mon chir. Celui-ci n'a trouvé aucune trace de protocole ni trace d'un mois d'hospitalisation Etrange !!! Depuis grosse galère ! Samedi, je reçois soi-disant le protocole; Oh secours !! la date de l'intervention n'est pas la bonne, j'ai été transfusée aucune trace etc... Je rencontre un autre médecin qui me signale qu'on ne pratique pas de cystectomie si la vessie est saine. Depuis je me pose beaucoup de questions ?? Ma vessie était simplement petite et comme j'étais sondée à demeure, cela me provoquait de l'hyper-réflexie très importante même le ditropan ne faisait plus rien. Je passais mes journées avec des serviettes éponges autour de mon cou pour absorber toute cette transpiration.
Bref, je suis déçue du suivi opératoire car il faut faire très attention qu'il n'y ait pas de rétrécissement au niveau des uretères car ils ont été greffés dans la nouvelle poche (vessie)
maintenant je me rend compte qu'il aurait dû me faire simplement un agrandissement de vessie pourtant j'avais essayé d'avoir le maximum de renseignements et malgré tout, l'erreur a été faite. Je ne peux plus revenir en arrière. Vu mon expérience,  je conseille de faire très très attention !!!
 J'ai été un peu longue mais j'espère que vous comprendrez ma déception !!!!

[TDelrieu]

Christelle,

OK, j'ai vu que tu avais déjà parlé de ton pb vésical sur plusieurs sujets, que j'ai regroupé en 1 seul pour plus de clarté. Je te demanderais d'essayer de poster tes interventions dans 1 sujet déjà ouvert sur le thème choisi, si c'est le cas bien sûr ! 

Donc, pour revenir à ton post : tu parles maintenant d'erreur médical, alors qu'après ton intervention, tu disais "revivre enfin"...? Il y a peut-être des effets secondaires, ou autres ?

Thierry ;)

[pikinette]

Oui j'ai pas trop bien compris non plus ? A la base tu devais te faire opérer pour quelle intervention ? Tu l'as rencontré avant ? Peut tu nous en dire un peu plus ?
Pam ;)

[TDelrieu]

Comment se passent tes mictions, maintenant ? Et pour quel type de problème vésical as-tu eu recours cette opération ?

[chriszp]

Bonsoir à tous,
Je me suis fait opérer en avril 2005, mais depuis grosse galère pour avoir mon compte-rendu opératoire.
Personne le trouve puis d'un seul coup, le chirurgien vient de le dicter après 10 mois !! Mais en fait rien ne correspond.  Il m'a fait une cystectomie (ablation de la vessie), je pense qu'il a fait une belle erreur.
Si j'ai un conseil à donner : bien se renseigner avant toute sorte d'intervention car certains ont le bistouri un peu trop facile !!!

[petit'lu]

s'est la meilleur solution...nous avons 4 mois  tranquille je souhaite pas mettre la pression à lucas....merci de votre aide

[sylvia]

Prenez un jour à la fois, c'est déjà très bien si Lucas arrive à se sonder seul par la stomie ... vous verrez par après ... Bonne continuation.

[petit'lu]

nous sommes aller voir le chir de lucas lundi 22 celui ci etait trés content de voire que  lulu se sonde tous seul  par la stomie...il lui a prescrit du Ditropan 1M/1S....car il est pas sec entre les sondages..il nous a parler d'un agrandissement de la vessie a prévoir (ainsi que sphincter) si Lucas n'etait pas sec dans l'année....mais avec mon mari nous pensons qu'avec la cystostomie nous sauvons les meubles et attendre quelques années pour l'agrandissement de la vessie car il y a pas si longtemps on nous parlé de pacemaker....on ne sais sais plus trop bien !!

[GASSIN CLAUDIE]

Je suis tétraplégique et avais 5 sondages par jour (allongée et fait par une autre personne) depuis 23 ans, avec beaucoup de fuites malgré des doses massives de ditropan les premières années. En 89 en quelques mois ma vessie est passée de 300 cc à 1l sans fuites en me traitant en homéopathie, en baissant le ditropan à 2,5. Après 2 ans de réflexion et discussions j’ai eu en avril 05 un agrandissement vésical avec stomie continente. Il est très important de bien se préparer car c’est une intervention qui peut être très fatigante. J’ai longuement discuté (avec médecins, chirurgien, infirmiers, personnes déjà opérées- lorsque je l’ai vu en consultation à Propara, le Pr Costa m’a proposé que le secrétariat me donne les coordonnées de personnes déjà opérées) avant de me décider et je me suis bien préparée en homéopahie et sophrologie ; j’étais très vite remise. Je me sonde maintenant seule, assise, donc quand et où je veux. Je n’ai plus de ditropan et peux avoir jusqu’à 1,5 l. sans fuites. Le changement est tel que j’ai encore du mal à réaliser tout le bénéfice que ça m’apporte. Seul revers de médaille pour moi : je dois manger régulièrement et équilibré pour ne pas avoir de problèmes de diarrhées ou de constipation. Je mangeais de tout pendant 1 mois et demi à Propara sans aucun problème, il m’est plus difficile de retrouver un équilibre chez moi. Malgré ça je pense avoir vraiment beaucoup gagné avec cette intervention et je suis vraiment contente de l’avoir faite. Si quelqu’un veut plus de renseignements il est bien sûr possible de me contacter. :D

[marc]

Pas trop chaude non plus, mais a t on vraiment le choix.
Perso, j 'ai 27 ans, pas de grossesse possible sans cette intervention..

Bonjour LN,
je suis aussi suivi par Chartier à la Pitié et Denys à Garches.
Je t'avoue que depuis 3-4 ans ils excercent pressions sur pressions pour que j'accepte leur enterocystoplastie.
J'ai consulté, avec mon dossier, un bon nombre de spécialistes amis.
Tous me disent qu'il n' y a aucune urgence, en ce qui me concerne, pour une telle intervention.
Néanmoins le 5 septembre j'ai un BUD suite à une injection de toxine du 21 juin et le 30 septembre rendez-vous avec Chartier qui va, encore, m'expliquer la nécessité d'une intervention.
Avec le résultat du BUD je reconsulterai et je verrai.
Je n'aime pas leurs pressions et j'ai vraiment l'impression qu'ils poussent à l'intervention.
Ceci dit je serai peut-être obligé d'accepter car, si ça doit s'imposer, mieux vaut maintenant que plus tard.
J'ajoute que tous ceux que je connais et qui ont subi cette intervention en sont très satisfaits.
De plus,dans ton cas c'est différent car si cela est nécessité pour ne pas compremettre une éventuelle grossesse tu n'as, en fait, pas le choix.

Marc

[chriszp]

Bonjour à tous,

voilà bientot 3 mois que j'ai une stomie continente et je revis.
Avant j'étais sondée à demeure mais malheureusement trop longtemps (18 ans) et je n'avais plus de vessie (minuscule), je faisais de l'hyper-réflexie(sueurs, frissons etc...) le ditropan ne me faisait plus rien. Donc j'ai une poche de miami avec une stomie continente. Je me sonde toutes les 3-4 heures maintenant j'arrive à passer 6h la nuit.
Nécessitez pas à me poser toutes les questions qui vous passe par la tête.
Avoir quelqu'un qui est passé par là est super important, c'est ce qui m'a manqué ! Courage à tous ! Il y a toujours une solution il ne faut pas désespérer !......

[LN]

Merci pour l info
Mon enterocystoplastie est prévue poru le 20 septembre, mais je ne pense pas etre concernee par la stomie continente?

Quelqu un a t il / elle subi une entérocystoplastie d'agrandissement????

[LN]

Pas trop chaude non plus, mais a t on vraiment le choix.
Perso, j 'ai 27 ans, pas de grossesse possible sans cette intervention..
Quelqu un peut il m expliquer ce qu est la stomie continente

[Harold]

Hello

Bein pareil, ça risque d'etre pour bientôt la stomie mais je suis pas trop chaud :?
Botox = aucun effet
Sondage = infections (depuis que je me sonde je suis quasiment sous antibiotiques)

voilà