Sujet: Toxine botulique A

[fti]

esque quille y a des perssones qui peuve me donner des temoiniages merci davance pour vo repance

salut

[fti]

salut a tous voila j'ai rendevous le 6 fevrier pour une injection de toxine botulique  dans le sphincter pour avoir plus de fuites et pour faciliter mé pércution car ca fait quelques moi que j'ai plus de dificulté a uriné par percution et j'ai pratiquement plu de fuites  je voudrais bien avoir quelque temoiniages pour savoir ci sa va maider et quell son les aifé indesirabres   merci bouceaup

[fanchon]

Bonsoir à tous,

Caro, je n'avais pas fait attention à ton post datant de.... début novembre. Mais mieux vaut tard que jamais, alors je te donne quelques précisions. C'est vrai que je n'ai jamais fait une fixation sur les problèmes liés aux sondages, et que j'ai intégré ça dans ma vie sans complexe et sans trop m'angoisser. C'est marrant mais, en tant que femme, j'ai éprouvé plus de liberté depuis que je me sonde qu'avant, où il fallait absolument trouver des "pipi-room". Maintenant, avec mon matériel de sondage avec moi, je sais qu'il suffit que je trouve un "petit coin" où m'isoler, même s'il n'y a pas de point d'eau, parce que j'ai un gel bactéricide dans ma pochette. Donc, dans la nature pas de problème, dans la famille, chez des amis, pas de pb même en l'absence de toilettes adaptées, le plus hasardeux restant les ballades en ville où là il vaut mieux s'assurer de pouvoir trouver des toilettes adaptées.

La voiture est effectivement un endroit de repli très intéressant. Je n'ai pas de vitres teintées, mais j'essaie là encore de trouver un petit coin discret, et si les conditions sont un peu plus hasardeuses, je pose la sonde vite fait et je recouvre d'un pull ou d'une veste...........

J'utilise des kits de voyage (poche et sonde solidaires), et quand cela est possible, je vide la poche tout de suite. Sinon, j'ai toujours un petit sac poubelle et j'attends de pouvoir jeter. Il m'arrive de mettre des (enfin...... une) poche pleine dans mon sac (qui est assez grand) car j'utilise les kits conveen et le plastique est assez épais, il  ne m'est jamais arrivé d'accident (je fais un noeud bien serré avec la partie haute de la poche).

Mon matériel ? C'est donc une pochette avec dedans une glace, un flacon de gel bactéricide, une petite boite de lingettes. Et dans mon sac autant d'étuis de sonde que nécessaire. Dans la voiture, j'ai en permanence un petit sac de "randonnée" avec un kit de survie : protections, gants, change, lingettes, sondes simples et un petit récipient en plastique (en cas de pb je peux me sonder direct dans ce petit récipient et jeter le contenu dans la nature, des WC ou un lavabo). Soit dit en passant c'est ce que j'utilise chez moi, je me sonde direct dans une boite en plastique et je jette dans les WC. Je rince et voilà.....

Ceci dit, je ne suis pas kamikaze ni exhibitionniste. Je ne prends pas de risques et je suis d'autant plus à l'aise que je suis accompagnée en général lorsque je suis à l'extérieur. Sinon, je suis soumise au régime commun : la galère de trouver d'improbables toilettes accessibles........... et là, bonjour le plaisir...............!!!!!!!!!!!

Bon, j'ai tout dit.......(mais je suis complètement hors sujet, je sais.........)   

fanchon  :oops:

[kasia93220]

bonsoir a tous

personnelemnt je n'ai pas eu recours a la toxine botulique sur ma vessie
mais j'ai un amis qui en profites
on lui fait de sinjections tous les 6 mois
d'apres ce qu'il m'as expliqué les traitments qu'ila vais marchaient pas trop sur lui
il devais se sonder totues les 4 heures sans fautes
et limiter ses consommations de liquides car a aprtir de 250 cc dans sa vessie il avais deja des fuites
on lui as donc proposé les injections de botox
et desormais sa vessie peut contenir jusqu'a 1 L
meme si je lui repet de pas aller jusqu'a la
sans aucune fuite
et ca lui a changé la vie
il boit ce qu'il veux
pas de fuite smoins de sondages
il est ravis
par contre apapremnt cela marche pas sur tout le monde

voila
de ce que je sais

cordialemnt kat

[sylvia]

c'est quand même dommage de se priver de sortie à cause de ça, lis ce sujet http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,3537.0.html peut-être que cela l'aidera

[jeannot76]

quand tu a vraiment besoin, et que l'endroit n'est pas adapter, si li courir a chaque fois jusqu'à la voiture se n'est quand même pas normal a l'époque ou on vie, moi j'évite de sortir a cause de sa.

[sylvia]

C'et vrai qu'on s'égare, mais ce qui se dit est bigrement important, parce que trouver des endroits où se sonder quand on est à l'extérieur, c'est loin d'être évident et moi aussi, j'attends beaucoup de ma nouvelle voiture qui me permettra de me sonder facile à l'intérieur à l'abri des vitres teintées.

[ledjeg]

comme terryfrogger, je prefère largement me sonder dans ma voiture que dans certaines toilettes de bar même adpatées soient elles !! et l'avantage c'est qu'en voiture tu roule et tu te met a un endroit tranquille ! mais sinon pas de soucis, souvent les bars restos presentent des toilettes ou tu as le lavabos et ensuite deux toilettes inaccess... pas de quartier je squatte le vestibule en bloquant la porte ou en demandant a un pote de se mettre devant.
Pour le matos usagé, pareil j'ai des sacs poubelles avec moi. Que je jette des que je trouve une poubelle ou en rentrant chez moi.
je sais que c'est pas evident, mais essaie de ne pas vivre en fonction de tes sondages (ouaip facile a dire je sais); D'ailleurs hier apres le botox, ils font remplir un questionnaire sur la vie avec ses problèmes urinaires, et ils le font remplir aussi 8 semaines apres quand on revient faire le bud de controle pour voir l'efficacité du botox... intéréssant.

Mais attention on s'égare du fil de discussion 

[caro23]

Ouai mais forcément si tu as des vitres teintées ça te donne un bon avantage !!! j'y penserai quand je changerai de caisse !!

[terryfrogger]

Ma voiture est beaucoup mieux adaptée que pas mal de toilettes! Moi maintenant je cherche plus trop, en cas de besoin pressant a la plage, au restau,…Hop, directo dans la tire! Enfin, faut dire que je rentre dedans en fauteuil sans transferer…je fais mon truc ni vu ni connu derriere les vitres fumées, apres la poche ds un sac poubelle que je vide chez moi le soir.

[caro23]

Tout ce que vous dites est très intéressant...perso je me sonde 4 fois par jours en utilisant des lingettes pour bébé, trouvées en grande surfznce (comme fait Sylvia). Mais moi ce qui me gêne c'est quand même à l'extérieur, tous mes amis ont des toilettes assez grandes, bien qu'il me faille parfois n coup de main pour y rentrer (en 3 roues!! car l'entrée est trop étroite) mais sinon dans des resto ou bars c'est la galère...soit c'est à l'étage, soit idem la porte n'est pas assez large ou le fauteuil est trop profond pour pouvoir fermer la porte, ça ne vous est jamais arrivée ??? et puis sinon quand je lis Fanchon qui dit se sonder presque n'importe où, moi ça m'épate !! dans sa voiture je trouve ça un peu chaud niveau intimité mais mon interrogation c'est surtout qu'est-ce que tu fais de la poche après ??? perso j'utilise des sondes en kits, que je trouve bcp + pratique et moins volumineux, mais après il faut bien la vider cette poche...jamais je ne pourrais la laisser comme ça dans mon sac...j'aurais trop peur des odeurs, ou qu'elle se perce...
Enfin, je suppose que c'est une question d'habitude, tout ça pour dire que moi, à part les toilettes, je ne ois pas vrament d'autres endroits où me sonder, sauf si je suis seule mais c'est rarement le cas, surtout quand je sors.

[terryfrogger]

merci de l'info Emeric, affaire a suivre…
Je sors d'un mois d'antibio, pour l'instant c'est calme sur le plan des IU…Mais ces antibios a repetition, ca peut pas durer…
Par contre, niveau contenance et fonctionnenent, moi ca colle. Mon urologue me conseille de baisser le nbre de sondages, le medecin du CRF veut l'inverse (!), pour faire le point je fais un "bilan mictionnel". Tiens nous au courant.

[ledjeg]

Bonjour a tous,

Juste un petit post pour vous dire que j'ai eu hier ma première injection de botox.
Pour répondre a terryfrogger car je suis dans le même cas que lui, oui on me fait ces injections uniquement pour réduire le nombre de mes infections urinaires (en fait je suis vraiment en galère) car au niveau contenance, quand je n'ai pas d'infection je n'ai aucun soucis.
La théorie exposée par mon urologue est que ma vessie est hypertendue, mon BUD (Bilan Uro Dynamique) montre que ma vessie rentre en surpression a partir d'une contenance de 250cc (soit vite fait quand meme). Cette surpression entraine des "rides" dans la vessie et comme pour la chirurgie esthétique, pour supprimer ces apérités qui retiennent allègrement les germes : botox. Hier sur la visualisation lors des injections on voyait bien ces apérités.
Pas d'anesthésie pour moi (meme locale) et j'ai rien senti. Un peu crevé hier en rentrant apres l'injection et un peu de brulures dans le bas ventre et aussi un peu de sang au bout de la sonde  (plus ce matin), bon la vessie c'est quand même pris 10 coups de piqures... et effectivement comme tu l'a mentionné marc, on voit bien sur la video le sang, même si l'urologue essaie de ne pas trop piquer là ou il y a des vaisseaux nombreux.
Voilà...

A+

Emeric

[marc]

Laisse de côté Anneso, l'hypothèse psychologique qui, si elle intervient, n'est qu'hypermarginale.
Je répète : des urines troubles, légèrement  infectées, sans fièvre, provoquent, même avec le botox, des fuites qui induisent une mauvaise maîtrise contenance- volume et habitude d'ingestion - sondages.
C'est pourquoi, car tout sondage est infectieux, j'utilise un protecteur urinaire, la furadantine.
Marc

[anneso]

Ben perso j'ai subi aussi deux injetions de toxine et j'ai du mal a juger de l'efficacité. Je suis très s^pastique de partout, il m'arrive encore d'avoir des fuites et difficile de dire si c'est parce que j'ai trop bu ou a cause la spaticité. De plus c'est vrai que lorsque j'ai des pb de fuite,je me dis que c'est parce que je bois pas assez et que mon Excherichia Coli est très présente dc du coup je bois plus et résultat plus de fuite. Si j'i relativement peu d'apport j'arrive normalement à ne pas trop fuiter, mon gros pb reste la nuit, j'essaye de pas trop boire le soir maisq c'est pas évident surtout que je mange tard (21h) et comme le matin je dois me lever pour le boulot, je peux pas attendre 2 heures du mat avant de me coucher. J'avoue que je m'attendais à un truc magique, je pensais vraiment que ça  changerait ma vie et me redonnerait une continence ce n'est pas le cas et même si ds la journée je n'ai quasi plud de fuites, je garde toujours une protection au cas où, de même la nuit je dors sur une alèse et / ou avec une protection. DE toute façon chaque fois que j'essaye de la tirer c'est bien sûr ce jour là que ca merdouille à tel point que je me demande pas parfois si c'est pas psychologique...
En tous les cas, il est vrai que chacun devrait avoir l'occasion d'essayer ce traitement qui a l'enorme avantage de ne pas être définitif!!!
Anne-So

[marc]

Eh bien voila.
Ce que je ne comprends pas c'est que tout tous ceux qui subissent une vessie spastique ne bénéficient pas de cette thérapeutique.

[Didier]

Voilà pour dire que la toxine botulique agit sur moi, plus de fuite au bout d'une semaine et plus de douleurs. Quelques petits saignements encore mais suis dans l'ensemble ravis
un grand confort dans mes activites.

[sylvia]

Je ne sais pas si cela existe en Belgique (jamais entendu parler en tous cas).

[terryfrogger]

pour toi Sylvia, je sais pas.
en France, c'est considéré comme une sonde classique, donc 100% remboursé Sécu.

[sylvia]

Et le prix de ces bidules là ?

[terryfrogger]

heu…on voit mieux là: http://www.mentorcorp.com/bladder-control/incontinence-male/Self-Cath-home.htm
mais c'est en anglais, désolé.

[terryfrogger]

Yo,
Je debarque sur ce fil avec un retard considérable. En fait je ne pense pas etre concerné par le Botox…Sauf si j’apprends de la part des utilisateurs que les infections urinaires se reduisent de moitié ! à suivre donc…
Par contre, les paroles des sondeurs, sondeuses et autres percuteurs ou fuiteurs m’interpelle, et aurait peut etre merité un fil a part. Comme ma vessie est maintenant l’organe le plus important de mon anatomie, l’objet de toutes mes attentions, juste devant mes triceps et mon cerveau, j’apporte donc ici ma contribution. N’ayez pas peur, elle n’est pas liquide, jaune citrin et odorante.
-je sais pas combien d’eau j’avale, mais je recrache entre 1 et 2 litres (facile a voir, les poches sont graduées !) par jour. Je suis ds les clous ??
 -Ah, le décapage des mains, du bec verseur, vaste probleme. Si ca peut interesser qqu’un, mon cas :   en CRF, sondé par une infirmiere lavée (?), gantée, masquée et apres désinfection de l’engin au Dakin : 2 infections/mois.
   Chez moi, avec mes microbes et ma desinfection (mains, au gel alcoolique) : 2 infections/mois . Yesssss, Match nul !
-il paraît logique de se nettoyer les mains avant de sonder…Bob, par contre…que peut on mettre dessus entre 2 sondages, qui justifie un vrai lavage ou desinfection ? sauf fuites en cas d’IU, bien sur. Faut pas non plus exagerer l’aseptie,non?. Je manœuvre la sonde de mes kits avec mes dents, vous me voyez avec ma brosse Adan avant de pisser ?
-j’ai essayé aussi le coup du tuyau en direct dans les gogues. Pas super ! Au moment ou je retire la sonde, il y a un reflux, et tout ce qui etait dans le tuyau jaillit par le haut (par le trou de la sonde donc) direct sur mon fute ! C’est facheux,…et à priori, OBLIGATOIRE (?), à cause de la depression qui se cree quand la sonde debouche…Garçons et Filles, aidez moi à resoudre cet interessant phénomene (que ne rencontrent pas ceux qui chouravent du fioul en siphonnant)!!
-ma solution s’appelle Porges Mentor Self-Cath Hydrogel. Sonde autolubrifiée, existe pour monsieur ET pour madame. Sonde prolongée par un grand etui souple, lui même terminé par une petite VENTOUSE ( !). Monsieur ou madame se met à coté des gogues, ventouse le bazar sur la paroi du chiotte, et fait son pipi direct sans transferer ! C' est gros comme un paquet de clopes, et apres usage, egouttage, ca part à la benne direct !
  Bon, j’ai essayé…tout seul et tétra, c’est chaud. La sonde au deballage ressemble à un croisement de scoubidou et d’anguille. Mais accompagné ou "seulement" para, honnetement, ca vaut le coup ! Demandez vos echantillons ! n’oubliez pas ma com’, j’accepte Paypal ! Chez: http://www.porges.com/SitePorges/healthcare.html
-niveau matos, je tiens la sonde en bi-manuel. J’ai une troisieme main qui baisse mon calecon le temps que j’opere, un appareil fabriqué à Kerpape avec un crochet et une sangle, qui prend appui sur les genoux. Y a t’il un autre truc ?
Bon, je poste tard et ss doute pas au bon endroit…à suivre.

[marc]

Bonjour Jean-Michel,
chez moi la durée de vie du produit est de 7 à 9 mois.
Par ailleurs je prends 1 ceris /j et 1 ou 2 furadantine car tout sondage est infectieux et un protecteur urinaire s'impose.
Amitiés,
Marc

[seppel]

Bonjour Marc,

Petite question supplémentaire, l'efficacité de la toxine dure combien de temps chez vous ?
Chez mon fils , il en est à sa 3ème ou 4ème injection, et en moyenne l'efficacité durait 2 mois.
La dernière pour l'instant tient depuis fin mai (pas d'infection depuis cette date), et patatra  ce matin ...  infection  .
Heureusement sa prochaine injection est prévue pour début septembre.
J'avais lu je ne sais plus où, que l'efficacité durait entre 6 mois et un an, mais on en est loin.
Mais malgré ça, ça lui procure quand même un confort appréciable (pas d'infection, très peu de fuites) pendant 2 mois, et c'est tjrs bon à prendre.
Pour tous ceux qui ont déjà eu des injections de toxine, pourriez vous dire combien de temps ça a été efficace chez vous ???
Merci d'avance.

@+
Jean-Michel.

[Didier]

Marc!
Oui j'ai assister aux premières piqûres sur ordi puis j'ai fais une HRA "et oui suis D3" Ils ont du m'endormir on verra la suite. là fuite fréquente entre sondage, pas gagné en capacité, si tu me dis 3 semaines j'attends on verra.
Merci de tes encouragements.
Didier