Auteur Sujet: escarres: l'opération et après ??  (Lu 2096 fois)

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Hors ligne anneso

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escarres: l'opération et après ??
« le: 27 janvier 2020 à 10:43:49 »
bonjour et belle année 2010 à vous tous et toutes (puisqu'il est encore temps..)
tout d'abord désolée de ne pas avoir été plus présente ces derniers temps sur le forum je vous ai souvent lu mais rarement ecrit ...
2019 aura été une année assez compliquée pour moi.... année  qui avait commencé en beauté par une hospitalisation de 15 jours pour un erysipèle (du 25 dec au 7/8 janvier. Cerise sur le gateau je suis sortie de ce sejour avec en prime une escarre sacrée et une hémoglobine très basse ...
Je me sui remise doucement, j'ai repris le bou,lot  (à 80 %) avec deux jours de teletravail therapeutique histoire de ne pas avoir trop d'appuis.
J'ai eu un rdv en mai (rdv pris en janvier) avec Garches la chir était pour l'operation (comme tout bon chir ortho ) mais de toute façon elle n'avait pas de place avant novembre ce qui me laissait le temps de voir...
Les plaies avaient une évolution plutot favorable, l'escarre niveau trochanter (oui moi je fais toujours dans l'originalité se refermait, en srface il ne restait qu'un trou ...
Bref apres moult hésitations j'ai décidé de suivre le conseil du service spasticité et escarres de Garches et de me faire opérer (décision difficile à prendre quand vous savez que vous en prenez pour 3 mois d'hospitalisation (je ne me sentais pas capable d'assumer le 100% alitement à la maison je ne voulais pas ramener l'hopital à la maison (notamment pour les enfants). 
Bref opération en deux temps :
 25 novembre le trochanter pas de lambeau de peau juste transfert de muscles mais bon a priori c'était un bon choix  il y avait un trajet de 10cm qui ne se serait sans doute pas comblé seul et même des osteomes qui s'était formés, ils ont eme retrouvé des bouts d'algo 'qui je pense avec le temps auraient pu me donner une bonne infection) et ténotomie  droite (jambe ou se situe l'escarre trochanter) pour diminuer la spasticité et faciliter la cicatrisation
29 novembre lambeau sacrée, l'escarre se serait peut etre refermée tout seul mais bon quitte a passer trois mois d'hospi autant sortir sans escarre résiduel pour éviter d'avoir à y retourner si au bout d'un an ça ne se ferme pas ...
Apres ces deux interventions, je suis donc partie en centre de réeducation (le 11 decembre) et se fut finalement Bobigny (plus ^près de chez moi, accessible en métro (quand ils roulent bien sûr ...).
Je suis dans la phase reprise d'appui, j'ai cette semaine deux fois deux heures de fauteuil et si tout se passe bien je pourrais rentrer chez moi la semaine suivante (ou je serai à deux fois 3h). A ce stade,il me semble que la situation est en effet gérable à domicile.
Dans la foulée, j'avais fait en pré op une analyse du positionnement au fauteuil à Garches (outre ma spasticité j'ai un bassin desequilibré D/G avec un hyper appui à droite (car j'ai eu une resection tete et col à gauche) et un bassin en rotation (à cause de la spasticité plus importante sur la jambe droite) je vais changer fauteuil et coussin (le prochain sera vraisemblablement un Vicair).
Bon outre ce témoignage (un peu long désolée), j'aurai voulu avoir des avis/témoignages sur la reprise d'une vie "normale"( avec une station assise de plus de 12h) a votre avis cela est envisageable dans quel délai ? ici (à Bobigny)le discours est de dire si à deux fois 4h de fauteuil ça passe sans rougeur on peut reprendre sa vie telle qu'on l'entend avec une surveillance +++ de la peau.
La medecin CRF de Garches est elle plus prudente (je la revois le 9 mars). Les ténotomie et l'injection de botox dans les ischio jambiers (en préop) ayant été peu efficace elle voudrait bien que je teste le baclofène en intracathéral mais bon rien que le test c'est 5 jours d'hospi (et à ce stade je suis en overdose de blouses blanches et je ne me vois pas à peine sortie repartir pour une semaine d'hospi surtout que j'ai à priori un avis plutot défavorable sur la pompe (vu que j'ai une tendance à faire des infections type Erysipèle il y a quand meme un risque non négligeable en cas d'infection que ça se propage via le cathéter et puis au quotidien ma spasticité je fais avec (certes je n'ai pas les jambes allongées mais bon pas sûre que le contraire ma change la vie), elle parle d'éventuelle injection de graisse si jamais on voit que c'est trop fragile (ce qui ne semble pas être le cas à ce stade)
J'avoue que si je suis tres contente de rentrer chez moi (d'être à nouveau avec mes enfants etc ...), j'ai aussi très peur de franchir ce cap en tous les cas je veux le franchir sans encombre ni rechute mais sans non plus être obnubilée par la montre et l'état de mes fesses. Je conçois qu'il faille un suivi au minimum journalier de l'état de mes fesses (avec vérification au miroir) mais bon c'est de la peau cicatriciel à certains endroits donc ça reste rosé (pas facile de distinguer ça d'une rougeur)...
Merci d'avance de vos retours,
bises
Anneso
 
 
Anne-Sophie
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escarres: l'opération et après ??
« Réponse #1 le: 27 janvier 2020 à 14:08:28 »
bonjour
je teste depuis septembre le coussin nubolo à variations de pression
avec les nappes il est facile de constater les appuis trops importants éventuels ainsi que les décharges
les variations sont réglables et des zones sont réglables
sur mes ischions je n'ai plus les problèmes que avec toho
l effet ressemble à un matelas à air



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escarres: l'opération et après ??
« Réponse #2 le: 27 janvier 2020 à 16:26:06 »
j'espère que pour réglage et utilisation , il fo pas un bac +6 dinformatik car moi ossi ca mintzrresse ?
Garçons espoir et démerdons nous comme on peut en attendant .

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escarres: l'opération et après ??
« Réponse #3 le: 27 janvier 2020 à 17:15:37 »
c'est le fabricant qui la fait

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escarres: l'opération et après ??
« Réponse #4 le: 27 janvier 2020 à 17:50:15 »
hé bien dis donc, sacré année de merde pour toi Anne-Sophie, tout d'abord une bise pour la nouvelle année :tongue: :grin:

concernant la reprise fauteuil, suit a mon gros escarre due a la fistule il y a 6 ans (6.5 cm de profondeur et diamètre d'une pièce de 2 € pour situer) j'étais très flippé
de reprendre le fauteuil, comme toi!

quand il c'est bien fermé et que c'était bien, j'ai commencé par 1 fois 3 heures par jours pendant un peu plus d'1 semaine, puis 3 h pause d'une heure 1/2 puis 2 h fauteuil.
pendant 3 jours, comme c'était bien suite aux deux heures l’après-midi, je suis passé a 2 x 3 heures pendant 15 jours et ensuite j'ai raccourci le temps de pause
entre les deux jusqu’à ce qu'il n'y ai plus de risques.

je t'avoue avoir la peau des fesses qui est devenue beaucoup plus fragile et sensible, froid, chaud , c'est pas le top!!
dés que c'est un peu trop "rosé" j'utilise du Cera de Galien , cette crème est assez efficace sur moi.
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escarres: l'opération et après ??
« Réponse #5 le: 27 janvier 2020 à 19:04:32 »
ok merci de ce retour je me sens un peu moins seule à psychoter je ne connais ps cette crème je vais tester ...
question coussin : tu as quo sous les fesses Gilles ?
Bonne soirée !
Anneso
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escarres: l'opération et après ??
« Réponse #6 le: 28 janvier 2020 à 12:58:25 »
j'ai un STIMULITE CONTOUR XS, la je change aussi le fauteuil car il me crée des problèmes d'appuis, je passe du Quickiexenon au RGK Tiga avec pleins de mesures et réglages
pour corriger ma mauvaise position.
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escarres: l'opération et après ??
« Réponse #7 le: 28 janvier 2020 à 14:05:31 »
moi aussi je vais tenter d'ameliorer un peu ma posture au fauteuil pour mieux repartir les appuis et jouer aussi sur le coussin en prenant un coussin permettant de corriger les assymétries ..
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escarres: l'opération et après ??
« Réponse #8 le: 28 janvier 2020 à 16:15:56 »
Gilles et anne so , vous prenez une assise modulaire de positionnement ? moi ça a tout changé , je me tiens desormais bien droite (et on voit moins mon ventre !!!).

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escarres: l'opération et après ??
« Réponse #9 le: 29 janvier 2020 à 08:41:05 »
oui je teste en ce moment c'est pas mal effectivement  mai mon desequilibre est surtout au niveau du bassin (retroverséet hyper appui à droite du fait de la resection).
A pres franchement côté sécu ils ont fait une usine a gaz sur ce dossier il faut acheter le dossier et le coussin auprès du meme fournisseur car la TVA n'est pas la meme si tu prends les deux ensemble ou séparés !
sachant que si je choisis un Vicair, ls ont des dossiers NXT mais pas les dossiers Matrx MX2 enfin bref c'est quand meme un bos bordel .. tu as lequel de dossier fixe Breizfenua ?
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escarres: l'opération et après ??
« Réponse #10 le: 29 janvier 2020 à 12:39:02 »
oui, c'est aussi ce que je vais prendre, une assise modulaire de positionnement, j'ai pas encore définis le modèle mais je penche sur le MATRX MX2 comme toi Anne-So,  mon vendeurs m'à avertit que j'allais morfler au début pour corriger la posture et qu'il fallait m'y attendre, pour vous c'est dur a supporter ou on s'y fait ?
« Modifié: 29 janvier 2020 à 12:41:36 par gilles »
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escarres: l'opération et après ??
« Réponse #11 le: 29 janvier 2020 à 13:58:33 »
franchement moi j'ai trouvé ça plutot agreable parce que ça te fait tenir plus droit, t'"ouvrir" un peu plus au niveau des épaules bon apres je suis en temps de fauteuil limité (deux fois deux heures) donc je ne sais pas ce que ça donne qd on fait des journées "normales".
Moi j'aimerais bien prendre ce dossier là le pb est qu'apparemment je ne peux pas l'associer avec un coussin Vicair car ce n'est pas le meme fabricant et la TVA est à 20% quand on prend le coussin seul et à 5,5 quand on prend coussin+dossier (va comprendre la logique m'échappe....)
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escarres: l'opération et après ??
« Réponse #12 le: 29 janvier 2020 à 15:21:42 »
putin , ya 7  ans on ma f acheté des ROHO  , jai f rustiné un cauz escarre .
 je le f gonfler betment . je sai pas coment faire manipuler l'espèce de distributeur
vous parler dune ribenbel de coussin hitec
je sui vraimen un villageoi bordel de merde
les pneu de ma charriote arriv o plastik ,  va falloir ke je me mette sur alibaba pour me reekiper o peti boneur la chance . un karma
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escarres: l'opération et après ??
« Réponse #13 le: 29 janvier 2020 à 15:36:24 »
exact , il faut choisir dans la meme marque le coussin et le dossier . J'ai un Jay haut avec retours latéraux ...mais si j'avais connu le backmove avant  j'aurai choisi celui là ...
Comme toi Anneso  je vais passer sur un Vicair  , j'ai bénéficié d'un test sur nappe de pression et ce coussin parait top ! j'ai ma sensibilité et pas mal de spasticité (donc du muscle) ce qui me permet d'éviter les escarres , en revanche je sens bien ce fichu point d'appui quand mon ischion droit pique comme si on m'enfonçait la pointe d'un couteau a cet endroit ! je réalise ainsi combien il est facile de choper une escarre lorsqu'on n'a pas du tout de sensibilité.

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escarres: l'opération et après ??
« Réponse #14 le: 30 janvier 2020 à 18:33:28 »
apparemment ça pose pas de soucis a mon revendeur d'avoir un coussin de marque différente au dossier. :grin: :grin:


franchement moi j'ai trouvé ça plutot agreable parce que ça te fait tenir plus droit, t'"ouvrir" un peu plus au niveau des épaules bon apres je suis en temps de fauteuil limité (deux fois deux heures) donc je ne sais pas ce que ça donne qd on fait des journées "normales".

merci de ton "retour d'info" anne-so. même si tu y passe peu de temps :cool:
« Modifié: 30 janvier 2020 à 18:36:44 par gilles »
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« Réponse #15 le: 31 janvier 2020 à 01:34:20 »
Gilles il te demande un supplément ? normalement avec le pack tout est compris /remboursé  sécu a 100% , chez Jay en tout cas .

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« Réponse #16 le: 31 janvier 2020 à 10:32:20 »
bonjour le vicair protège t il mieux que roho?

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« Réponse #17 le: 31 janvier 2020 à 10:57:44 »

Je teste un Vicair Adjuster O2 en 6 cm en ce moment ...voilà mon humble avis :
le vicair est plus stable que l Roho tout en garantisant un nivau de protection élevé. Il est fait de plusieurs compartiments que l'on remplit de berlingots d'air si o crève certains berlingots il suffit de les remplacer (donc réparation beaucoup plus simple ...)
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« Réponse #18 le: 31 janvier 2020 à 13:33:04 »
pour ma part ce sera l'active O2 qui ressemble au principe du Roho Hybride Elite c'est a dire partie mousse "dure" sur le devant et berlingots a l'arrière , ce qui permet des transferts glissés plus stables .

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« Réponse #19 le: 31 janvier 2020 à 14:13:35 »
oui je l'ai essayé aussi mais comme je ne prends pas appui su le cousin mais sur les gardes boues pour les transferts je prefère prendre l'adjuster tout berlingots ...
et du coup tu prends le dossier rigide Optima Carbone avec ?

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« Réponse #20 le: 31 janvier 2020 à 16:53:43 »
Gilles il te demande un supplément ? normalement avec le pack tout est compris /remboursé  sécu a 100% , chez Jay en tout cas .
Katell non, pas de supplément chez moi aussi, remboursé 100 % a partir du moment ou c'est Coussin + Dossier.
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« Réponse #21 le: 31 janvier 2020 à 17:49:19 »
Yo !

Je dois changer de coussin en fin d'année, j'ai un STIMULITE CONTOUR XS (c'est le 3eme que je passe).
J'en suis content car il est léger et je le balance sans problèmes et sans crainte au fond de la bagnole . Niveau protection ça va pas mal (un peu rosé le soir mais bon c'est léger et je suis en fauteuil de 7h à 23h bien souvent) et puis j'ai une sensibilité cutanée correcte même si j'ai un petit déséquilibre musculaire du tronc.

Je pensais prendre un stimulite plus épais pour gagner en confort...à voir.
Vu que vous êtes sur le sujet je voulais savoir si un coussin type active O2  supporterai des transferts avec la main voir le poing sur le coussin (j'ai un poignet gauche pas très stable et il m'arrive de prendre appuis comme ça) .
Je prends appui n'importe où sur le coussin selon la situation et parfois plus de 15 transferts/jour...

Maaaarci beaucoup...
« Modifié: 31 janvier 2020 à 17:51:02 par Stefane »
Le cochon offre de nombreux points de comparaison avec un autre mammifère sans poils passé expert dans l'art de semer la merde et de se vautrer dedans.

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« Réponse #22 le: 31 janvier 2020 à 19:07:56 »
Stefane : je me transfère que comme ça moi : je pose juste ma main qui se ferme sur le coussin et je glisse mon popotin ...c'est pas du 100% de réussite mais clairement le Roho par exemple c'est mort de chez mort il me faut un appui stable .

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« Réponse #23 le: 31 janvier 2020 à 19:30:11 »
Oui le roho j'avais essayé il y a un moment...j'avais l'impression d'être posé sur du fromage blanc.Et puis des bidules à gonfler (Ftt, voiture, velo de madame, Frm, tondeuse...) j'en ai assez comme ça.
Le cochon offre de nombreux points de comparaison avec un autre mammifère sans poils passé expert dans l'art de semer la merde et de se vautrer dedans.

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« Réponse #24 le: 31 janvier 2020 à 20:34:45 »
voilà ! vu qu'on est de la meme cuvée 1973 ...tu as peut etre connu le bonhomme culbuto? ben c'est moi sur un Roho  :grin:

 

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