Auteur Sujet: Vieille vessie hypertonique - Bricker  (Lu 1767 fois)

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Vieille vessie hypertonique - Bricker
« le: 13 janvier 2020 à 09:56:57 »
Bonjour à tous,

Suite à une hospitalisation de deux mois dont un mois (à PROPARA), on m'a diagnostiquer une vessie qui ce contracte constamment, et qui lâche à 100 millilitres. En 1992 j'ai subit une semie sphincterotomie et je me suis toujours percuté +pénilex.

Les conséquences de ma vessie hypertonique provoque chez moi des HRA continue +des problèmes cardiaques.

Au jour d'aujourd'hui j'ai deux solutions qui me sont proposés :

-Le bricker
-Sondage par le nombril

Etant tétra sans triceps et sans pince je ne peux me sondé et pose la question ici => Quelqu'un peut-il me renseigner sur les avantages et inconvénients d'un bticker au quotidien ?

Merci d'avance,


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Vieille vessie hypertonique - Bricker
« Réponse #1 le: 13 janvier 2020 à 10:34:48 »
Bonjour Gysmo,
Pour la pratique de ce type de sondage, je ne pourrai pas te venir en aide,
par ailleurs , j'ai une vessie qui a aussi tendance à être hypertonique, , ici, ils m'ont proposé de me faire des injections de toxine botuliques, ce qui inhibe ta vessie, je l'ai fait il y a deux ans, les résultats étaient assez satisfaisants, je pense réitérer l'intervention cette année
voilà, après hélas je n'ai rien

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Vieille vessie hypertonique - Bricker
« Réponse #2 le: 13 janvier 2020 à 10:50:48 »
je ne connais pas personnellement mais j'ai un  ami et ex collègue de travail depuis des années qui a un briker depuis ses 13 ans (il en a 43) ... malheureusement a l'époque le mitrofanoff n'existait pas et c'était les premiers brikers en france car il aurait pu se sonder sans soucis ...
il gère super bien en bossant a temps plein , c'est en écoulement libre donc pas de soucis particulier , aucune infection urinaire . Il vidange par contre assez souvent car la poche n'est pas immense (heureusement car ça fait une grosseur visible sous les vêtements , il est débout , c'est un spina tres mal marchant ) .
Son seul souci c'est quand il tombe sur un lot de dispositif adhésif défectueux et que la poche se décolle , mais c'est tres rare . autre avantage pour lui il vidange la poche n'importe ou , pas besoin de toilettes ... j'ai compris cet avantage en allant en concert ensemble pendant que moi je calerais grave a m'isoler pour faire pipi  :grin:

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Vieille vessie hypertonique - Bricker
« Réponse #3 le: 13 janvier 2020 à 11:44:21 »
Merci bien pour vos réponses rapides :smiley:

J'ai rendez-vous le 28 Janvier avec un médecin rééducateur, et j'essaie d'obtenir le maximum d'infos afin d'éviter toutes surprises. A l'heure actuel, j'ai une sonde à demeure et si depuis la dépose de celle-ci, les HRA ont cessés, j'ai à nouveau beaucoup de douleurs neuros. Je précise que j'ai déjà une stomie intestinale (depuis 2015), et que c'est à la suite de cette opération que mes douleurs neurologique ce sont multiplier :undecided: C'est aussi pourquoi j'anticipe autant et que j'éssai d'obtenir un maximum d'informations.

@Breizhfenua : Tu peux m'en dire un peu plus sur ce qu'est le mitrofanoff ?
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« Réponse #4 le: 13 janvier 2020 à 12:28:04 »
aucun intérêt pour toi Marc pour le mitrofanoff , c'est une entrocystoplastie (agrandissement de vessie) avec ou sans création d'un sphincter sur le bas du ventre ou le nombril qui permet aux tétras notamment de se sonder lorsqu'ils n'y arrivent pas par les voies naturelles par manque de dextérité . Dans ton cas il s'agira toujours de te sonder et mme si la vessie est agrandie si trop plein ça fuite / HRA ..Ect ...
Perso on m'en a parlé parce que je galère un peu mais je ne veux pas en entendre parler car j'ai eu plusieurs témoignages de tétras qui subissent des fuites de selles depuis l'opération ...et c'est déjà le truc qui me stresse a bloc , donc sans moi !

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« Réponse #5 le: 13 janvier 2020 à 14:05:31 »
aucun intérêt pour toi Marc pour le mitrofanoff , c'est une entrocystoplastie (agrandissement de vessie) avec ou sans création d'un sphincter sur le bas du ventre ou le nombril qui permet aux tétras notamment de se sonder lorsqu'ils n'y arrivent pas par les voies naturelles par manque de dextérité . Dans ton cas il s'agira toujours de te sonder et mme si la vessie est agrandie si trop plein ça fuite / HRA ..Ect ...
Perso on m'en a parlé parce que je galère un peu mais je ne veux pas en entendre parler car j'ai eu plusieurs témoignages de tétras qui subissent des fuites de selles depuis l'opération ...et c'est déjà le truc qui me stresse a bloc , donc sans moi !

Oki, et gracias pour les infos & ton témoignage :smiley:

J'ai aussi beaucoup de réticence à devoir me faire opéré, et pour cause ! Douleur neuro, fuites de selles etc. Ce ne sont que des effets secondaires "plausible" pour la médecine, mais pour nous, blessés médullaires, ce sont de réelles difficultés. L'entrocystoplastie (agrandissement de vessie) ma d'ailleurs été proposé, mais le fait que j'habite à la campagne, que j'embauche des tierces personne en cesu, que mes IDE n'ont pas les moyens de... Fait qu'il est malheureusement inconcevable d'être sondé par un tiers, 5 à 6 fois par jour  :undecided:

Quoiqu'il en soit, si une alternative au Bricker est envisageable je suis preneur :wink: Encore faut-il que ce soit réalisable avec mon style de vie. Dans l'attente d'infos, je remercie donc les futurs intervenants pour leur post,
« Modifié: 13 janvier 2020 à 14:13:20 par Gyzmo34 »
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« Réponse #6 le: 13 janvier 2020 à 14:57:41 »
Salut Gyzmo
As tu pensé au Cathéter sus-pubien ?
As tu également essayé de te verticaliser et de voir si des mictions ce passez lorsque tu est debout ? Car pour moi,ca fonctionne
« Modifié: 13 janvier 2020 à 15:15:25 par STEPHANE »

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« Réponse #7 le: 13 janvier 2020 à 15:41:54 »
Salut Stéphane  :smiley:

Pour être franc, la verticalisation n'a jamais été trop mon truc et au dernier bilan que j'ai réaliser à propara, j'ai obtenu un bon zéro pointé sur les amplitudes :wink:

Un cathéter sus-pubien ? Au niveau fonctionnalités, ça donne quoi ? Quel sont les conséquences pour la vessie ?

Concernant le cathéter sus-pubien, j'ai trouvé ceci => https://ramsaygds.fr/vous-etes-patient-en-savoir-plus-sur-ma-pathologie/catheterisme-sus-pubien
« Modifié: 13 janvier 2020 à 16:30:39 par Gyzmo34 »
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« Réponse #8 le: 13 janvier 2020 à 16:44:49 »
gyzmo, je suis c 5 aussi un releveur à chaque poignet
je me sonde seul la journée
j(utilise une pince pour tenir la sonde

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« Réponse #9 le: 13 janvier 2020 à 20:17:08 »
Un Cathéter sus-pubien c'est une sonde que l'on passe a travers la vessie c'est comme une sonde à demeure sauf quelle ne passe pas par l'uretre.
J'ai eu ca pendant 4 mois un pure bonheur
Par contre comme toutes sondes,faut picoler ^^

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« Réponse #10 le: 13 janvier 2020 à 20:56:07 »
T'inquiètes Gyzmo picoler il aime bien  :grin: :grin: :grin:

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« Réponse #11 le: 13 janvier 2020 à 21:42:57 »
Çà arrive, Katell  :evil:
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« Réponse #12 le: 15 janvier 2020 à 00:07:08 »
Salut Gyzmo mon poto,
Si je peux me permettre, il serait intéressant que tu consultes un neuro-urologue (médecins hélas très peu nombreux et pas faciles à trouver mais ils existent!). Il pourrait envisager avec toi toutes tes possiblités en fonction de TA situation. Et je pense donc à la neurostimulation sacrée ou opération de Brindley (pas Bricker!!!) qui marche mieux dans les lésions hautes que dans les basses (comme pour moi).

Voici un petit aperçu : http://www.paratetra.apf.asso.fr/IMG/pdf/brindley_problemes_urinaires_vignes.pdf

Courage à toi, et rien ne presse en la matière...
En attendant, l'idée de la toxine botulique t'aiderait elle peut-être?

Bises bien baveuses mais chastes de la Batracienne Junky décérébrée.
Grenouille +/- décérébrée après expérimentation animale heu... médicale (péridurale). Veuillez l'excuser en cas d'écrits inexacts... 
Merki.

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« Réponse #13 le: 16 janvier 2020 à 09:39:23 »
Salut Frog2Lille  :smiley:

Merci pour les informations, malheureusement je ne rentre pas dans les bonnes cases pour le Brindley, mais je vais tout de même poser la question au médecin de propara  :wink:  Coté toxine botulique, idem  :wink: (mais je doute car trop de risque de fuite urinaire).

Patients susceptibles de recevoir un stimulateur de Brindley

 Indications :

- Lésion médullaire supra-sacrée (au dessus de la vertèbre L1) complète non évolutive (paraplégie / tétraplégie ASIA A ou ASIA B)
- Neuro-vessie « centrale », hyperactive
- Incontinence et/ou risque sur la vessie et le rein.

 Contre indications :
 
- Vessie présentant des problèmes de contraction
- Lésions des centres médullaires sacrés, ou des racines sacrées
- Troubles de la coagulation sanguine
- Allergie à l’un des constituants du matériel implanté
- Patient ayant subi une incision du col vésical ou une entérocystoplastie d’agrandissement ou une cystostomie continente ou une intervention de Bricker

En 1992 j'ai subit une semie sphincterotomie et je me suis toujours percuté +pénilex.

Bonne journée  :smiley:
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« Réponse #14 le: 16 janvier 2020 à 14:21:46 »
Et le caté sus ? tu t'es renseigné ?

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« Réponse #15 le: 17 janvier 2020 à 09:26:03 »
Salut Stéphane

Actuellement j'ai une sonde à demeure mais ce n'est pas une solution viable pour les médecins rééducateurs. Je ne pense pas qu'un cathéter sus-pubien soit bien mieux  :undecided: J'ai rdv le 28 janvier à propara, je leur poserai la question  :wink:

Bonne journée,
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« Réponse #16 le: 20 février 2020 à 12:07:05 »
Hello  :smiley:

Déjà deux moi avec une sonde à demeure et suite au rdv à propara, pas plus de solution ! Je conserve la SAD, mais malheureusement celle-ci c'est déjà bouchée à deux reprises (vers les 2h du mat, sinon ce ne serait pas rigolo). Tension++, transpiration++, maux de tête++, douleur++ et tachycardie pendant +de 6h consécutif  :shocked: 30 ans de tétraplégie pour un bonhomme de 48 balais (qui vie à domicile en milieu rural), je pense que ça ne va pas durer bien longtemps. Après, je ne suis pas médecin mais ça fait un peu trop d'HRA pris à la légère pour ne pas dire que la rupture d'anévrisme me guette !

Voilà, c'est un peu pessimiste comme discours, et pourtant je ne suis pas du genre à baisser les bras facilement, mais à regarder la réalité en face, c'est vue que le temps est plutôt gris

Ma philosophie de vie qui est : Chaque problèmes à une solution à pris une bonne baffe  :sad: Je ne suis pas devin et mis à part analyser les symptômes, je ne peux guerre faire mieux (mais encore faut-il être entendu) ???

Ajouté à cela des IDE à domicile qui ont appris la technique du sondage il y a moult années, un tétra assez difficile à sondé (même à propara) et il n'est pas trop difficile de comprendre dans quelle situation je me trouve......  :rolleyes:  Le 28 Janvier dernier ma sonde a été changé par mes IDE, mais suite au rdv à propara, il s'est avéré que le ballonner était gonflé sur mon sphincter, après avoir remis la sonde correctement, nickel. Mes IDE ont changé ma sonde hier et mis à part des douleurs supplémentaires, des contractures++, de l'hyper sudation en surlesionnel, je vais très bien !??? Bref, c'est comme je l'ai précédemment dit : Je ne suis pas devin et mis à part analyser les symptômes, je ne peux guerre faire mieux. Maintenant, je vais essayer d'aller à propara cette après-midi et si j'ai de la chance, on mesurera mon contenu vésical à l’aide d’un échographe portable. Je n'ai aucun doute sur le fait qu'il y a un problème avec la sonde et/ou le ballonner, mais encore faut-il qu'un médecin le confirme ! C'est la dur réalité des patients qui connaissent un peu trop bien leur corps  :undecided:

A la prochaine,
« Modifié: 20 février 2020 à 12:14:21 par Gyzmo34 »
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« Réponse #17 le: 20 février 2020 à 13:02:50 »
Salut Gyzmo34
Tes HRA te donne combien de tension ?
Est-Ce que tu sais pourquoi ta sonde c'est bouché ? Dépot ? Courbure ? manque de boire ? Quelle diamètre fait ta sonde ?
« Modifié: 20 février 2020 à 13:05:31 par STEPHANE »

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« Réponse #18 le: 20 février 2020 à 14:32:22 »
Salut
Exactement les mêmes symptômes et effets que j’ai eu avec ma sonde a demeure quand ma vessie ne
se vidait plus avec les percussions résultat ,vessie retirée et bricker depuis début octobre que. dire ,plus de soucis avec les les péniex vu qu’il y en a n’a plus à part ça pas de soucis particulier. L’opération est  est lourde mais j’avais pas le choix vessie hs a voir avec le temps:

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« Réponse #19 le: 20 février 2020 à 15:48:45 »
Salut Gizmo,

Je te souhaite de trouver la force pour passer ce cap difficile...c'est peut-être un peu bateau comme formule mais c'est sincère.

Stef (tetra des campagnes du Dauphiné)
Un jour j'irai vivre en Théorie car en Théorie tout se passe bien.

Hors ligne Gyzmo34

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« Réponse #20 le: 20 février 2020 à 20:23:28 »
Petite balade à Montpellier cet après-midi avec passage à propara. Je n'avais pas de rdv mais j'y suis aller au culot. Brève rencontre avec le docteur Roues (que je connais depuis plus de 20 ans) mais elle n'avait malheureusement pas le temps. Passage a l'administration pour expliquer ma situation et résultat des courses : Revenez avec une ordonnance de votre généralise afin que l'on puisse vous octroyer un rendez-vous.

Ayant anticipé ce matin, j'ai rdv avec mon médecin généraliste le 26 Février prochain afin d'expliquer pour la énième fois, que j'ai des douleurs neuros++, que je pense que ma sonde et mal placé car depuis son changement, j'ai une épine iritative qui fait que... Grosso modo, j'ai l'impression de radoté et c'est uniquement pour obtenir un rdv à propara ??? D'ici là ?

Bref, demain je vais voir avec mon IDE pour contrôler la sonde mais en attendant, je souffre, j'ai des HRA qui me font chi*r, des contractures++, le tint gris et j'en ai officiellement par dessus la tête d"être dans cet état !

Salut
Exactement les mêmes symptômes et effets que j’ai eu avec ma sonde a demeure quand ma vessie ne
se vidait plus avec les percussions résultat ,vessie retirée et bricker depuis début octobre que. dire ,plus de soucis avec les les péniex vu qu’il y en a n’a plus à part ça pas de soucis particulier. L’opération est  est lourde mais j’avais pas le choix vessie hs a voir avec le temps:

J'ai fait un bilan uro dynamique en novembre dernier et résultat, ma vessie est hs. Depuis que la sonde à demeure à été mise en place, j'ai bien moins de problèmes (ma thermorégulation est bien mieux et je n'ai presque plus d'hra)  :smiley: Lors du changement de la sonde le mois dernier, mon IDE à domicile à gonfler le ballonner au niveau du sphincter, et ce n'est que quelques heures plus tard que je l'ai su car ce jour là, j'avais aussi rdv à propara (j'avais néanmoins quelques doute car je n'étais pas bien du tout, mais bon). Vu qu'on a mesurer mon contenu vésical à l’aide d’un échographe portable, il s'est avéré que le ballonner n'était pas dans la vessie.

Depuis hier, j'ai exactement les même symptômes alors que l'IDE qui ma changer la sonde est la même que celle qui me la mal mis !!!? Coïncidence, ou pas ? Dans tout les cas, si on ne fait rien ça ne résolvera certainement pas le problème.

Pour l'heure, il n'est d'ailleur pas question d'avoir un bricker car vue les circonstances, les médecins de propara sont contre. De plus, je suis 100% d'accord avec eux car si le bricker se bouche, les reins risque de ce bloquer ! Et vue que je suis souvent seul la nuit, si ce genre de problème m'arrive, c'est mort pour moi  :sad:

Salut Gyzmo34
Tes HRA te donne combien de tension ?
Est-Ce que tu sais pourquoi ta sonde c'est bouché ? Dépot ? Courbure ? manque de boire ? Quelle diamètre fait ta sonde ?

Il m'arrive de monter à 22 de tension, voir plus... Mais cela étant, c'est bien plus rare depuis que j'ai la SAD (quand elle n'est pas bouchée, ou mal placée). J'ai effectivement quelques dépot, par contre, ma poche est toujours en déclin. Depuis que j'ai la sonde je me force à boire 2 litres d'eau par jour, et pour ce qui est du diamètre de ma sonde, c'est du 16

Salut Gizmo,

Je te souhaite de trouver la force pour passer ce cap difficile...c'est peut-être un peu bateau comme formule mais c'est sincère.

Stef (tetra des campagnes du Dauphiné)

Merci Stef  :smiley:

Mon chaque problème à une solution est mis à rude épreuve et j'espère aussi que je trouverai la force de passer ce cap difficile. Ça fais 30 ans que je suis tétra et j'avoue que là, je commence à en avoir ras le cul de me battre contre la société ?!!!

Vivre dans un monde ou les conséquences d'une blessure médullaire sont méconnus, C'est chiant. Avoir des soignants qui sont incapable d'écouté quant on n'explique qu'un tétraplégique n'est du genre lambda, c'est encore plus merdique !

Je suis "juste" usé  :sad:
« Modifié: 20 février 2020 à 21:34:49 par Gyzmo34 »
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« Réponse #21 le: 20 février 2020 à 21:20:50 »
Le seul inconvénient c'est qui doivent couper les nerf sacré pour installer un brinker cela est irréversible.
Moi j'ai consulté plusieurs neurologue et il n'avait pas les mêmes avis.
Pour ma part je me sonde la journée et la nuit ça part en fuite.

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« Réponse #22 le: 20 février 2020 à 21:30:08 »
La station assise est en effet la partie emmergée de l'iceberg....pour le comun des valides un blessé medullaire c'est un valide assis c'est tout.On ne peut pas expliquer à tout le monde nos emmerdes vesicales, trop compliqué pour beaucoup.
A chaque bilan uro ou echo de contrôle je fais pas le fier même si après 20 ans de misère je vais pas trop mal (aucun cacheton).
Moi je dis souvent en deconnant que les para tetra sont des guerriers, des Samouraï...c'est une image un peu con mais je le vois comme ça.Il faut trouver une raison de vivre et de se battre chaque matin quand tu ouvres tes paupieres et que tu vois ton fauteuil au pied du lit qui t'attends et qui te rappelle que tu vas en chier aujourd'hui encore un peu plus.
Le temps fait son affaire et nous use petit à petit c'est ineluctable....mais toi tu es Gyzmo, tu n'es pas un Gremlins...à la fin tu dois gagner.
Un jour j'irai vivre en Théorie car en Théorie tout se passe bien.

Hors ligne éric

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Vieille vessie hypertonique - Bricker
« Réponse #23 le: 20 février 2020 à 21:34:43 »
j'ai consulté plusieurs neurologue et il n'avait pas les mêmes avis.

la est bien le probléme

neurologue et récemment urologue (pour un autre probléme) aucun n a le même avis (j ai vue  4 urologues différents)

résultat : après 2 ans de galére j ai pété un câble et j ai envoyé bouler tous ces bon a rien

je vie désormais au jour le jour , sans aucune perspective , ni projet d avenir , et j essaye de profiter au mieux du temps qui me reste

eric
« Modifié: 21 février 2020 à 16:05:18 par gilles »

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Vieille vessie hypertonique - Bricker
« Réponse #24 le: 20 février 2020 à 22:09:11 »
La station assise est en effet la partie emmergée de l'iceberg....pour le comun des valides un blessé medullaire c'est un valide assis c'est tout.On ne peut pas expliquer à tout le monde nos emmerdes vesicales, trop compliqué pour beaucoup.
A chaque bilan uro ou echo de contrôle je fais pas le fier même si après 20 ans de misère je vais pas trop mal (aucun cacheton).
Moi je dis souvent en deconnant que les para tetra sont des guerriers, des Samouraï...c'est une image un peu con mais je le vois comme ça.Il faut trouver une raison de vivre et de se battre chaque matin quand tu ouvres tes paupieres et que tu vois ton fauteuil au pied du lit qui t'attends et qui te rappelle que tu vas en chier aujourd'hui encore un peu plus.
Le temps fait son affaire et nous use petit à petit c'est ineluctable....mais toi tu es Gyzmo, tu n'es pas un Gremlins...à la fin tu dois gagner.

J'aime la philosophie avec laquelle tu affronte tes lendemains, après, il y a des moments ou Gyzmo, il a juste envie que tout ce passe bien. Etre un Samouraï à poil long qui est bien portant à la fin du film, ça me vas très bien. Mais être témoin de problèmes qui peuvent être résolu simplement, c'est lourds :sad: Si ont prenait seulement la peine d'être à l'écoute, tout serai bien plus simple.

Après, je ne suis pas dans mes bons jours, et pour cause ! Le pessimiste qui dégueule ses douleurs, c'est parce que Marc, il en a vraiment marre. Ça ira mieux demain mais a cet instant précis, je suis plutôt vert

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