Sujet: .

[Pipo]

Qu'est-ce que c'est que toutes ces feignasses ! Vous pourriez vous forcer un peu et remonter sur votre fauteuil comme des grands 
Que Eric n'y arrive pas c'est normal, il est du Nord, donc un peu cassos, mais les autres ?! 
Perso si je savais pas le faire, je passerais du temps à sécher dans ma baraque ou dans la campagne !

[Hervé35]

moi c'est un actif qui m'a ramassé la dernière fois puisqu'il est mon boucher attitré,
me suis quand même demandé s'il était pas en train de me soupeser... 

[gilles]

Eric et Gilles... Quand vous vous viandez vous vous relevez tout seuls ? Moi faut que j'appelle les pompiers... j'arrive pas à me relever (une fois par an environ) et mon homme se fait trop vieux pour m'aider.

non j attend qu une bonne âme charitable me relève   

tout pareil qu'éric, comme je suis dans le village dans un endroit assez passant j'ai la chance d'avoir toujours une ou deux personnes pour
me ramasser.

moi a l extérieur je sélectionne , "mes aidants"  c est souvent des blondes fortes poitrines 

heu!! moi j'ai pas de critères particuliers, maintenant si une jolie dame passe dans le coin je fait pas la fine bouche, m'enfin, dans le village les actifs bossent quand je sort
donc j'ai droit a des retraités 'et pas de la SNCF ou RATP, du bon retraité bien vieux!!

[Gyzmo34]

Bonsoir tous le monde tous d'abord je tenais à vous souhaiter de joyeuses fêtes une bonne année 2020.

Voilà aujourd'hui j'ai besoin de parler de ma peur de dehors une peur telle qui vous donne la boule au ventre. J'ai eu mon accident en 2017 je suis tombé dans des escaliers, cela m'a rendu tétraplégique incomplète j'ai beaucoup de mal à l'accepter depuis je sais de la chance d'avoir récupéré autant d'être toujours en vie mais j'ai perdu ma motricité mon autonomie. J'ai très peur de sortir car j'ai peur de tomber les troittoir de ma petite ville ne sont vraiment pas adaptées je dois aller sur la route et les voitures roules très vite. Enfaîte je suis sorti une fois avec une auxiliaire de vie et j'ai failli tomber en avant j'ai eu très peur depuis je ne suis pas sorti et je sort très rarement sa va faire un ans. Je voudrais savoir si ya des personnes qui on était dans ce cas et comment il on fait pour réussir à avancer.

Meilleur voeux Serena91

J'habite dans un petit village dans lequel je ne peu pas prendre les trottoirs, et je reconnais qu'il y a quelques conducteurs qui mon fait peur    C'est certes une triste réalité mais on ce dois de prendre sur soit car on ne peut pas tout anticipé ! Cela fait partie des risques de la vie, tout comme les accident de la route, les accident domestiques etc. Rien ne sert d'être péjoratif, fait toi fureur et lance-toi

Pour le reste, je rejoint les membres du forum qui ton données de très bons tuyaux

Courage,

[zylorique]

Y'a un truc qui est pas mal non plus pour se confronter à l'Autre : le milieu associatif.... la France en regorge avec chacune sa spécificité : collection de timbres, patrimoine, musique, pèche à la ligne, généalogie, sport adapté, caritatif.... Tu y trouves des gens ouverts prêts à te donner un p'tit coup de main si besoin pour les transferts et/ou autre manipulation et surtout partageant le même intérêt que toi pour les timbres, le patrimoine, la musique.... A titre perso, j'ai beaucoup progressé dans la motivation à me sortir la tête de mon handicap dans les assoc. que je fréquente.  Je comprends également le ressentiment de ton compagnon. Il a raison de dire qu'il n'est pas ton infirmier et surtout, il ne faut pas qu'il prenne cette place... Je t'avoue être de temps en temps submergée moralement et quand je craque, je lui demande : "qu'est-ce que tu fous avec moi ?". Nous sommes toutes et tous confronté·e·s à nos états d'âme qu'il nous faut extérioriser quelque part - ailleurs que dans le couple -... C'est pour cela qu'une prise en charge globale en hôpital de jour dans un centre de rééducation pourra sans doute t'aider tant physiquement (kiné, ergo, balnéo...) que moralement (psy) mais également socialement (permis de conduire, aménagement de ton habitat).... Demande à ton toubib de t'orienter vers cette prise en charge. Courage et amitiés.

[Frog2Lille]

Salut Séréna,
N'aurais tu pas la possibilité d'aller dans un autre CRF pour que tu sois aidée par un kiné qui te montrerait des trucs pour bien gérer ton fauteuil manuel que tu pourrais faire motoriser (?). A moins que tu puisses directement bénéficier d'un fauteuil électrique? C'est vrai que dans la rue, il y a pas mal de personnes pour aider si on est souriant(e)...

Pour la conduite, il y a des solutions mais une chose à la fois.. Hein? Il y a des services "taxis" pour handis qui t'aident à faire certains trajets sur réservation. Ensuite tu pourras conduire grâce à des commandes au volant... surtout si tu avais déjà le permis avant ton accident.

Pour ton homme... c'est moche s'il se décourage. Essaie de lui parler et de mettre en place des aides pour qu'il n'ait pas à gérer certains aspects pratiques (s'il en gère...) afin que vous partagiez des moments à deux qui ne soient pas des soins. En tous les cas, même handicapé, on peut trouver un conjoint...

N'hésite pas à demander un soutien psychologique auprès de ton médecin traitant qui pourra t'orienter. 

Courage à toi car je sais que cela n'est pas facile d'être diminué(e) et d'aidre aidé(e) par des tiers pour faire les actes quotidiens de la vie mais petit à petit tu trouveras les solutions à chaque obstacle.
La Batracienne Junky.

[éric]

Eric et Gilles... Quand vous vous viandez vous vous relevez tout seuls ? Moi faut que j'appelle les pompiers... j'arrive pas à me relever (une fois par an environ) et mon homme se fait trop vieux pour m'aider.

non j attend qu une bonne âme charitable me relève   


pour le reste serena , breiz a raison , un beau sourire , une parole sympa tu auras toujours  quelqu 'un pour t aider

moi a l extérieur je sélectionne , "mes aidants"  c est souvent des blondes fortes poitrines 

surtout bouge , ne reste pas chez toi , ouvre toi a la vie et aux autres

eric

[Breizhfenua]

Hello Serena !

Je rejoins les copains su le fait de ne pas s'enfermer .... je sais que chacun a son mode de fonctionnement , perso l'isolement me tuerait , je lutte chaque jour pour créer et conserver du lien social , c'est mon oxygène . Alors oui je tombe , assez souvent même ! il y a toujours quelqu'un pour me relever (il faut me porter ) et je circule chez moi avec mon téléphone en permanence sur moi car si je tombe je peux appeler un voisin ou un ami ...parce que je tombe aussi souvent chez moi qu'a l'extérieur ,il faut dire que je suis une nana pressée donc je fais tout vite et sans super bien assurer mes appuis .
En extérieur tu peux aussi t'aider d'un motorisation pour gérer les pentes trop dures a monter seule .

Je rejoins aussi Pipo : ne pas demander a son compagnon de l'aide pour sortir c'est essentiel pour le couple mais aussi pour ton autonomie et donc gagner de la confiance en toi !

Est ce que tu conduis ? Mon véhicule est plus important que ma maison ... , comme toi si je sors de chez moi en fauteuil je ne peux meme pas aller au bout de la rue (40 mètres)  pour accompagner ma fille a l'aire de jeu a cause du degré de la pente  . Je le fais avec ma 3eme roue Batec mais en ce moment étant sur un nouveau fauteuil je ne peux plus et ça me gave vraiment ! En revanche avoir mon Viano me permet de me déplacer ou je veux ! après il faut gérer selon  l'envirronement ou tu t'arrêtes mais comme toi j'ai mon AVS qui m'accompagne sur certaines sorties (courses , rdv médicaux , virée IKEA ...ect ) ou les amis qui prennent le relais quand je pars en road trip plusieurs jours !

Peux tu envisager te faire un week end avec ton chéri , pas forcement très loin mais pour quitter ton domicile et découvrir combien c'est bon de sortir et de faire des trucs bien cool , avec un fauteuil ou pas , le plaisir sera là !

Et puis dans mon quotidien je rencontre des gens vraiment très sympa qui m'aident si j'en ai besoin , vraiment aucun problème , le monde extérieur n'est pas si hostile que tu le penses ;)

[zylorique]

Eric et Gilles... Quand vous vous viandez vous vous relevez tout seuls ? Moi faut que j'appelle les pompiers... j'arrive pas à me relever (une fois par an environ) et mon homme se fait trop vieux pour m'aider.

[Pipo]

des-fois c'est bien de parler franchement de tout ça a deux, mettre les pieds dans le plat et ne pas avoir peur d'affronter la vérité si dure soit elle.

C'est pas gentil de dire ça à quelqu'un qui peut plus s'en servir 

[gilles]

la dernière fois j'ai raté la sortie de la rampe d’accès chez moi, j'ai fini sur le trottoir ...

[éric]

moi j aime bien tomber ça me fait marrer de voir les autres comment ils flippent 

pas plus tard qu hier je me suis encore viandé , normal c était nouvel an 

pour la nouvelle année , sors ne reste pas enfermé , largue ton mec , et pense au couillon comme moi qu font


toujours le bordel , ça va te donner la pêche

bisous ma grande 

eric

[gilles]

En revanche vivre dans un endroit avec du dénivelé, faut avoir le moral en fauteuil 

je confirme mais il y a un gros avantage...pour descendre c'est rapide sur le fauteuil ou a coté quand par exemple une bonne plaque de neige glacée de la taille d'un parpaing
tombe du tas qui a été fait lors du déneigement!!
le bistrot est en bas de chez moi aussi, bon, pour remonter a la maison j'ai le choix entre trouver quelqu'un ou la méthode zig-zag ,même bourré, personne t'emmerde parce-que tu roule de travers!!

Moi je n'ai malheureusement pas récupéré lus de mes jambes pas du tout je suis incomplète car j'ai beaucoup récupéré du haut surtout.

c'est top! tu dois avoir des abdos et d'autres muscles plus hauts pour l'équilibre, tes mains fonctionnes bien, tu a un peu de dextérité pour faire des trucs, t'habiller par exemple ?
j'ai rien de tout ça et j'arrive a me débrouiller, tu verra ce sera pareil pour toi!!
j'ai fait 18 mois de rééducation et quand il m'ont mis dehors (pour mon bien ) j'étais hyper mal, et finalement je suis arrivé a surmonter ce stress comme toi et d'autres ici.
 

Après moi je suis en couple depuis 9 ans mais mon homme comment dire ou comme il dis il ne pas payer pour m'aider... Sa en dit long lol

Si je peu me permettre, ton mec dois quand même être présent pour toi, il n'à pas le rôle d'aide soignant ou autres mais dois t'accepter comme tu est maintenant, s'il t'aime vraiment
c'est une chose qui ne devrais pas lui poser de problèmes.
des-fois c'est bien de parler franchement de tout ça a deux, mettre les pieds dans le plat et ne pas avoir peur d'affronter la vérité si dure soit elle.
Si c'est pas le bon, dis toi qu'il y en a pleins d'autres mais pour ça tu dois te dépasser un petit peu tous les jours!

[Pipo]

C'est chouette comme coin.
En revanche vivre dans un endroit avec du dénivelé, faut avoir le moral en fauteuil 

[nbvcxw]

Serena,

Je trouve que tu baisses un peu trop facilement les bras.

Chaque cas est, certes, un cas particulier. Laisse-moi t’exposer le mien, que tu trouveras peut-être extrême, mais qui te permettra au moins de relativiser.

( pour mémoire, je n’ai pas eu la colonne vertébrale fracassée, mais suis atteint d’une maladie neuro-musculaire dégénérative et incurable, une sorte de paralysie progressive contre laquelle on ne peut rien. qui concerne tous les muscles, m’empêche de conduire, de marcher, de faire les gestes les plus élémentaires de la vie quotidienne... ( même , depuis qqs années, d’utiliser mon fauteuil roulant tout terrain ), bref, me rend de plus en plus dépendant ( de mon auxiliaire de vie, des commerçants qui m’approvisionnent, de mon kiné, de chauffeurs de VSL ... jusqu’au facteur, qui m’apporte maintenant mon courrier en mains propres, et non pas dans ma boîte, pourtant accessible par moi en rampant )

Et pourtant, voici l’endroit où je vis ( lien ci-dessous ). Tu auras remarqué que les parties plates s’y chiffrent plus en mm2 qu’en km2. Dans ce « désert paradisiaque » ( j’ai choisi d’y vivre pour des raisons sans importance ici ), mon temps est partagé ainsi :
statique, sur un fauteuil de mon salon ( fixe, pas roulant )
à 4 pattes ( à l’intérieur de chez moi )
en FRM ( pour aller jusqu’aux commerces locaux, distants de qqs dizaines de m , sauf l’épicière, qui livre chez moi )
en taxi, pour aller chaque semaine chez mon kiné, à 25km d’ici
en camping-car, pour une semaine de « vacances » annuelles ( je ne suis plus capable de le conduire depuis longtemps, dois maintenant payer qqun pour le faire à ma place, ce qui limite bcp la durée de mes vacances ; je ne suis d’ailleurs plus capable que de m’y déplacer à 4 pattes, alors qu’il y a 2ans, j’arrivais encore à en parcourir l’intérieur en me cramponnant aux meubles )


Toi qui a la chance de vivre dans un endroit « civilisé » ( ou beaucoup de choses sont prévues pour les PMR, où un kiné, et même un CRF sont accessibles ... ), avec, en plus, sur ce forum, les meilleurs conseils du monde, plus d’hésitations,
Ne te lamente pas, FONCE, mets à profit tout ce qui t’est proposé pour aménager au mieux ton présent. Surtout, tiens compte le plus possible des conseils qu’on te donne ci-dessus.

https://share.icloud.com/photos/0Ci1ivWutJOxyTY4kjwGR2-hg

[Pipo]

Après moi je suis en couple depuis 9 ans mais mon homme comment dire ou comme il dis il ne pas payer pour m'aider... Sa en dit long lol

Je suis peut-être dur, mais je le comprends un peu. Ca tue le couple de jouer l'infirmière pour son conjoint.
Et, en plus, si tu déprimes et reste enfermée, tu vas finir par le perdre.
Courage et force-toi un peu, progresse petit à petit, ça ne viendra pas d'un coup.

[Serena91]

Salut Séréna,
Je rejoins tout ce qui a été dit plus haut. Pour ma part je suis paraparésique et j'ai récupéré la marche mais que sur de petites distances. Quand il faut faire plus de 100 mètres, je ne m'emmerde pas : je prends le fauteuil et je m'assois dedans. Parfois je me lève pour faire quelques pas puis je me rassois.

Pour les petits trajets entre ma voiture et un petit commerce par exemple je prends mes cannes. Au travail j'utilise mon déambulateur, idem à l'intérieur de chez moi. Après il existe des rollators pour l'extérieur sur lesquels tu peux t'assoir pour faire des pauses et transporter des trucs... si tu ne veux pas utiliser ton fauteuil...

Hervé a raison, peut-être faudrais tu que tu retournes en CRF en hôpital de jour pour trouver une solution qui t'ira avec un kiné pour tes déplacements externes.

C'est dommage de ne plus sortir. C'est en sortant de chez moi que j'ai rencontré mon homme qui promenait son chien... (malgré le handicap)... comme quoi...

Allez courage.
Bonnes fêtes à vous tous.
La Batracienne junky.

Après moi malheureusement je ne tien pas sur mes jambes. J'ai était en centre de rééducation dans l'hôpital pendant 7 mois il ne nous on jamais appris l'extérieur.
Après moi je suis en couple depuis 9 ans mais mon homme comment dire ou comme il dis il ne pas payer pour m'aider... Sa en dit long lol

[Serena91]

Bonjour Serena,
Je suis également tétra incomplète. Je marchouille et je me sécurise avec un rollator.... Je pense qu'il faut déjà que tu sois sécurisée avec l'une ou l'autre aide technique (même le fauteuil que tu pousserais 2 minutes avant de te rasseoir dedans) avec une aide humaine (ton auxiliaire de vie) et te fixer des petites distances que tu dépasses jour après jour... C'est comme ça que je fais... Ce qu'il y a de sûr c'est qu'il faut que tu entretiennes ce qui te reste de motricité. As-tu encore des séances de kiné à domicile ? Sinon, le kiné peut être une excellente aide pour te sécuriser à l'extérieur. Un jour 2/3 pas et le lendemain (ou surlendemain ... 4 pas).. un pas de plus par jour.... Peut-être un séjour en hôpital de jour d'un centre de rééducation pourra te sécuriser... parce que là tu pourras également rencontrer un psy qui t'aidera à extérioriser tout ce dont tu souffres.
Amitiés

Moi je n'ai malheureusement pas récupéré lus de mes jambes pas du tout je suis incomplète car j'ai beaucoup récupéré du haut surtout.

[Frog2Lille]

Salut Séréna,
Je rejoins tout ce qui a été dit plus haut. Pour ma part je suis paraparésique et j'ai récupéré la marche mais que sur de petites distances. Quand il faut faire plus de 100 mètres, je ne m'emmerde pas : je prends le fauteuil et je m'assois dedans. Parfois je me lève pour faire quelques pas puis je me rassois.

Pour les petits trajets entre ma voiture et un petit commerce par exemple je prends mes cannes. Au travail j'utilise mon déambulateur, idem à l'intérieur de chez moi. Après il existe des rollators pour l'extérieur sur lesquels tu peux t'assoir pour faire des pauses et transporter des trucs... si tu ne veux pas utiliser ton fauteuil...

Hervé a raison, peut-être faudrais tu que tu retournes en CRF en hôpital de jour pour trouver une solution qui t'ira avec un kiné pour tes déplacements externes.

C'est dommage de ne plus sortir. C'est en sortant de chez moi que j'ai rencontré mon homme qui promenait son chien... (malgré le handicap)... comme quoi...

Allez courage.
Bonnes fêtes à vous tous.
La Batracienne junky.

[zylorique]

Bonjour Serena,
Je suis également tétra incomplète. Je marchouille et je me sécurise avec un rollator.... Je pense qu'il faut déjà que tu sois sécurisée avec l'une ou l'autre aide technique (même le fauteuil que tu pousserais 2 minutes avant de te rasseoir dedans) avec une aide humaine (ton auxiliaire de vie) et te fixer des petites distances que tu dépasses jour après jour... C'est comme ça que je fais... Ce qu'il y a de sûr c'est qu'il faut que tu entretiennes ce qui te reste de motricité. As-tu encore des séances de kiné à domicile ? Sinon, le kiné peut être une excellente aide pour te sécuriser à l'extérieur. Un jour 2/3 pas et le lendemain (ou surlendemain ... 4 pas).. un pas de plus par jour.... Peut-être un séjour en hôpital de jour d'un centre de rééducation pourra te sécuriser... parce que là tu pourras également rencontrer un psy qui t'aidera à extérioriser tout ce dont tu souffres.
Amitiés

[gilles]

Salut Serena,

Habitant dans un petit village de montagne j'ai été comme toi au tout début, je suis même tombé plusieurs fois!
C'est pas facile d'accepter, ça fait 22 ans pour moi et je l'accepte toujours pas, comme la plupart de nous ici mais...On fait avec!

Il ne faut pas que tu t'isole, tu est jeune et les contacts humains sont très importants, de plus si tu reste dans le cocon protecteur de ta maison ou appartement sans oser ou tenter de prendre de petits risques tu va entrer dans une spirale infernale ou il te sera difficile d'en sortir, j'ai un ami Tétra incomplet depuis 2009, si j'étais comme lui ce serait le top, il c'est enfermé
dans cette espèce de cocon routinier avec la peur du regard des autres, la chute...il vit dans un appart sans accessibilité et maintenant il est 10 fois moins actif qu'en 2009.

Pour tes sortie, prépare toi bien dans ta tête et définis toi un petit parcours, visualise le (tu connais ton village, ce sera facile), pointe les points sensibles et cherche une alternative
pour l'éviter ou l'aborder avec sérénité, comment descendre de ce trottoir, moins risqué en marche avant ou arrière ? etc, etc...

fais toi de petites virées d'abord ou fixe toi un point d'arrivée, tu verra , c'est dur au début et puis petit a petit tu deviendra plus autonome, réfléchie sur ta façon de circuler
et si tu tombe , c'est pas grave!! il y aura toujours quelqu'un pour t'aider, peut être même que tu tombera sur ton prince charmant!

Bon courage et continue a poser des questions, si on peu t'aider ce sera avec plaisir.

bonne fin d'année.

gilles

[Hervé35]

bonjour Serena
ce que tu décris est normal, c'est très compliqué d'affronter un environnement qui n'est souvent pas conçu pour les personnes handicapées.

Par contre réapprendre les déplacements (sans tomber...) ça fait partie du processus de rééducation/réadaptation que l'on suit en centre de rééduc.
As-tu été en centre de rééduc?
Il faudrait peut-être que tu y retournes?
bon courage
Hervé

[farid]

pour vous reconforter ,dites vous qu'il a pire que vous,,qu'il ya des personnes tetras qui ne peuvent meme pas conduire une voiture,qui sont dependantes a 100pour cent,,,qui font des infections pulmonaires a repetition,,qui sont sous assistance respiratoire,etc,,bonne annee

[Serena91]

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