Auteur Sujet: Syringomyélie  (Lu 688 fois)

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Hors ligne Hervé35

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Syringomyélie
« le: 18 novembre 2019 à 11:23:15 »
bonjour à tou-te-s

paraplégique depuis 1986 j'ai eu le privilège de la syringomyélie cervicale découverte et opérée en 1998, je commençais à avoir des pertes de motricité au niveau de la main.
Résultat, je me suis retrouvé tétraplégique pendant quelques semaines et j'ai mis 6 mois de rééducation pour revenir à mon état initial (à 95%) de paraplégie. Et encore 6 autres mois pour récupérer un mode de vie acceptable.

Mais je dois à nouveau me faire opérer (à Nantes probablement) car la cavité a encore évolué et les médecins me promettent la tétraplégie si je ne fais rien. Autant dire que j'ai les boules.

J'aimerais bien  connaître vos expériences en la matière.

merci

Hervé



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Syringomyélie
« Réponse #1 le: 18 novembre 2019 à 16:41:23 »
Bonjour Hervé, je suis tétraplégique et comme toi, j'ai eu le privilège d'avoir cette complication.
Une syringomyelie post traumatique C6/D4.
J'ai été opéré à BORDEAUX en 2014. Depuis, je n'ai pas eu de complications.
Par contre, j'ai été suivi par PERROIN VERBE après cette opération et si c'était à refaire, je le ferais à NANTES.
il y a une équipe très bien formée par le PROF ROBERT.
Je suis désormais suivi par le PROF HAMEL, formé par ROBERT et qui est désormais à TOULOUSE.

Qui est ce qui t'opère ?

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Hors ligne Hervé35

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Syringomyélie
« Réponse #2 le: 18 novembre 2019 à 16:53:56 »
c'est Pr Buffenoir qui bosse avec Perroin Verbe qui devrait m'opérer.
J'ai quand même sollicité un RdV avec Dr Silvia Morar - Kremlin Bicètre Centre des maladies rares et syringomyélie.

Peux-tu préciser ce que Nantes a de mieux?
merci

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Syringomyélie
« Réponse #3 le: 18 novembre 2019 à 17:47:46 »
Nantes faisait partie depuis longtemps des centres références pour cette maladie et le Professeur ROBERT intervenait dans tous les symposiums sur cette complication et les techniques opératoires à appliquer.
J'avais envoyé mon dossier au DR MORAR qui avait jugé qu'il ne fallait rien faire tant que la compression ne remontait pas. En gros, il fallait attendre que ce soit trop tard !
Lorsque les autres NEUROCHIRURGIENS ont vu les clichés, ils ont décidé d'intervenir en urgence.

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Syringomyélie
« Réponse #4 le: 18 novembre 2019 à 18:05:14 »
j'ai oublié de te demander qui t'avait opéré la première fois et quelle technique il avait employé ?

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Hors ligne Hervé35

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Syringomyélie
« Réponse #5 le: 18 novembre 2019 à 21:16:32 »
en 1998 c'est Brassier au CHU de Rennes qui m'a opéré, c'est une dérivation grâce à un drain, j'en sais pas beaucoup plus...

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Syringomyélie
« Réponse #6 le: 19 novembre 2019 à 07:40:00 »
J'ai été opéré à PAU d'une dérivation la première fois.
Ca na pas tenu, ça se bouche.
La deuxième fois ils ont utilisé une autre technique qui fonctionne.
Ils utilisent la bonne technique à Nantes

Hors ligne Hervé35

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Syringomyélie
« Réponse #7 le: 19 novembre 2019 à 11:48:20 »
Je leur a posé la question du résultats: 25% d'intervention n'ont pas résolu le problème et sur 54 interventions il y a 2 cas qui de tétraplégie à la sortie (ils ne m'ont pas précisé plus).
Il y a des perspectives plus alléchantes...

Hors ligne thomas

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Syringomyélie
« Réponse #8 le: 20 novembre 2019 à 23:04:47 »
Salut Hervé,
Moi mon histoire commence en 1995 (j'avais 4 ans et des brouettes) où je me fais opérer au CHU de Rennes par Pr Dufour d'une tumeur intramedulaire très étendue. J'en ressors paraplégique. À la suite de cela je récupére légèrement la marche mais surtout le contrôle du transit et plus légèrement la fonction urinaire. Parallèlement à tout cela une cavité syringomyélie se développe mais asymptomatique. En 2008, récidive de tumeur et je suis opéré par le Pr Brassier du CHU de Rennes. J'en ressors à nouveau paraplégique mais cette fois une paraplégie complète en D3. Plus récemment en 2017, je ressens des vives douleurs cervicales puis après un IRM on s'aperçoit que la syringo est remontée jusqu'au bulbe. Habitant Nantes je rencontre le professeur Perrouin Verbe et le professeur Buffenoir. Celui-ci bien que très peu bavard m'explique qu'il y a toujours une cause à une cavité syringomyelique et que si celle ci n'est pas éliminé il y a forcément une récidive malgré le drainage. Dans mon cas on décide d'enlever mon matériel d'arthrodèse pour réaliser une IRM de meilleur qualité. Résultat ; nouvelle récidive tumorale. Celle-ci n'étant plus opérable le Pr Buffenoir réalise un drainage en cervicales basses. Le drainage a pour effet de stabiliser les choses avec une paraplégie qui remonte en D1. Cela dure 1 an et au mois de mai je ressens à nouveau des douleurs puis en 2 semaines mon bras gauche se paralyse. La syringo est à nouveau remontée. Je suis tétraplégique. Après discussion multidisciplinaire, le professeur Buffenoir me propose de réaliser un drainage en cervicale hautes. Il ne manque pas de m'expliquer que vu que la tumeur est toujours là si l'opération réussie ce ne sera que transitoire et que parmis les risques il est possible qu'il n'y ait pas de réveille cette fois ci. Aujourd'hui je suis tétraplégique avec des lésions jusqu'en C2.

Mon histoire est particulière et le Pr Buffenoir bien que antipathique au premier abord est un grand professionnel. De plus il est sauf erreur de ma part l'un des chirurgiens qui opère le plus de syringomyélie en France. En plus il travaille avec le Pr Perrouin Verbe qui est pour le coup une personne formidable humainement mais aussi très reconnue par ses pairs.

C'est forcément toujours délicat comme opération. Après, je pense pouvoir dire que tu es entre de bonnes mains à Nantes.
« Modifié: 20 novembre 2019 à 23:21:36 par thomas »

Hors ligne Hervé35

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« Réponse #9 le: 21 novembre 2019 à 12:12:43 »
Merci pour ton témoignage Thomas.
Tu n'as pas été épargné quand même, j'espère que tu gardes la force!

as-tu accepté la dernière intervention depuis mai?

Pour le reste Buffenoir n'est pas hyper chaleureux certes et Perrouin Verbe est un peu atypique!
« Modifié: 21 novembre 2019 à 12:14:50 par Hervé35 »

Hors ligne thomas

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« Réponse #10 le: 21 novembre 2019 à 17:47:12 »
Salut Hervé,
Oui, j'ai accepté l'opération. J'ai eu une récupération du bras gauche les deux premières semaines puis c'est reparti... pas de bol !

Après, mon cas est un peu particulier (tumeur et syringo).

Tu hésites à faire l'opération ?

Hors ligne Hervé35

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« Réponse #11 le: 21 novembre 2019 à 23:15:31 »
A ce stade je pense me faire opérer. Je crois que le risque est supérieur si je ne fais rien...
à plus

Hors ligne thomas

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« Réponse #12 le: 22 novembre 2019 à 21:10:56 »
Oui, je pense aussi que c'est la meilleure solution.
Et effectivement, au fond pas vraiment le choix surtout quand cela devient symptomatique. Moi du coup pour le moment je suis encore hospitalisé à Saint-Jacques suite à l'opération, mais je devrais sortir début décembre. Fais gaffe aux efforts pendant les transferts et même de manière générale. Surtout ne pas faire d'apnée et bien souffler pendant chaque efforts. Donnes des nouvelles si tu veux bien.
A+
« Modifié: 22 novembre 2019 à 21:17:26 par thomas »