Auteur Sujet: Syringomyélie  (Lu 2293 fois)

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Hors ligne Hervé35

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Syringomyélie
« le: 18 novembre 2019 à 11:23:15 »
bonjour à tou-te-s

paraplégique depuis 1986 j'ai eu le privilège de la syringomyélie cervicale découverte et opérée en 1998, je commençais à avoir des pertes de motricité au niveau de la main.
Résultat, je me suis retrouvé tétraplégique pendant quelques semaines et j'ai mis 6 mois de rééducation pour revenir à mon état initial (à 95%) de paraplégie. Et encore 6 autres mois pour récupérer un mode de vie acceptable.

Mais je dois à nouveau me faire opérer (à Nantes probablement) car la cavité a encore évolué et les médecins me promettent la tétraplégie si je ne fais rien. Autant dire que j'ai les boules.

J'aimerais bien  connaître vos expériences en la matière.

merci

Hervé

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Syringomyélie
« Réponse #1 le: 18 novembre 2019 à 16:41:23 »
Bonjour Hervé, je suis tétraplégique et comme toi, j'ai eu le privilège d'avoir cette complication.
Une syringomyelie post traumatique C6/D4.
J'ai été opéré à BORDEAUX en 2014. Depuis, je n'ai pas eu de complications.
Par contre, j'ai été suivi par PERROIN VERBE après cette opération et si c'était à refaire, je le ferais à NANTES.
il y a une équipe très bien formée par le PROF ROBERT.
Je suis désormais suivi par le PROF HAMEL, formé par ROBERT et qui est désormais à TOULOUSE.

Qui est ce qui t'opère ?

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Hors ligne Hervé35

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Syringomyélie
« Réponse #2 le: 18 novembre 2019 à 16:53:56 »
c'est Pr Buffenoir qui bosse avec Perroin Verbe qui devrait m'opérer.
J'ai quand même sollicité un RdV avec Dr Silvia Morar - Kremlin Bicètre Centre des maladies rares et syringomyélie.

Peux-tu préciser ce que Nantes a de mieux?
merci

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Syringomyélie
« Réponse #3 le: 18 novembre 2019 à 17:47:46 »
Nantes faisait partie depuis longtemps des centres références pour cette maladie et le Professeur ROBERT intervenait dans tous les symposiums sur cette complication et les techniques opératoires à appliquer.
J'avais envoyé mon dossier au DR MORAR qui avait jugé qu'il ne fallait rien faire tant que la compression ne remontait pas. En gros, il fallait attendre que ce soit trop tard !
Lorsque les autres NEUROCHIRURGIENS ont vu les clichés, ils ont décidé d'intervenir en urgence.

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Hors ligne send

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Syringomyélie
« Réponse #4 le: 18 novembre 2019 à 18:05:14 »
j'ai oublié de te demander qui t'avait opéré la première fois et quelle technique il avait employé ?

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Hors ligne Hervé35

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Syringomyélie
« Réponse #5 le: 18 novembre 2019 à 21:16:32 »
en 1998 c'est Brassier au CHU de Rennes qui m'a opéré, c'est une dérivation grâce à un drain, j'en sais pas beaucoup plus...

Hors ligne send

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Syringomyélie
« Réponse #6 le: 19 novembre 2019 à 07:40:00 »
J'ai été opéré à PAU d'une dérivation la première fois.
Ca na pas tenu, ça se bouche.
La deuxième fois ils ont utilisé une autre technique qui fonctionne.
Ils utilisent la bonne technique à Nantes

Hors ligne Hervé35

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Syringomyélie
« Réponse #7 le: 19 novembre 2019 à 11:48:20 »
Je leur a posé la question du résultats: 25% d'intervention n'ont pas résolu le problème et sur 54 interventions il y a 2 cas qui de tétraplégie à la sortie (ils ne m'ont pas précisé plus).
Il y a des perspectives plus alléchantes...

Hors ligne thomas

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Syringomyélie
« Réponse #8 le: 20 novembre 2019 à 23:04:47 »
Salut Hervé,
Moi mon histoire commence en 1995 (j'avais 4 ans et des brouettes) où je me fais opérer au CHU de Rennes par Pr Dufour d'une tumeur intramedulaire très étendue. J'en ressors paraplégique. À la suite de cela je récupére légèrement la marche mais surtout le contrôle du transit et plus légèrement la fonction urinaire. Parallèlement à tout cela une cavité syringomyélie se développe mais asymptomatique. En 2008, récidive de tumeur et je suis opéré par le Pr Brassier du CHU de Rennes. J'en ressors à nouveau paraplégique mais cette fois une paraplégie complète en D3. Plus récemment en 2017, je ressens des vives douleurs cervicales puis après un IRM on s'aperçoit que la syringo est remontée jusqu'au bulbe. Habitant Nantes je rencontre le professeur Perrouin Verbe et le professeur Buffenoir. Celui-ci bien que très peu bavard m'explique qu'il y a toujours une cause à une cavité syringomyelique et que si celle ci n'est pas éliminé il y a forcément une récidive malgré le drainage. Dans mon cas on décide d'enlever mon matériel d'arthrodèse pour réaliser une IRM de meilleur qualité. Résultat ; nouvelle récidive tumorale. Celle-ci n'étant plus opérable le Pr Buffenoir réalise un drainage en cervicales basses. Le drainage a pour effet de stabiliser les choses avec une paraplégie qui remonte en D1. Cela dure 1 an et au mois de mai je ressens à nouveau des douleurs puis en 2 semaines mon bras gauche se paralyse. La syringo est à nouveau remontée. Je suis tétraplégique. Après discussion multidisciplinaire, le professeur Buffenoir me propose de réaliser un drainage en cervicale hautes. Il ne manque pas de m'expliquer que vu que la tumeur est toujours là si l'opération réussie ce ne sera que transitoire et que parmis les risques il est possible qu'il n'y ait pas de réveille cette fois ci. Aujourd'hui je suis tétraplégique avec des lésions jusqu'en C2.

Mon histoire est particulière et le Pr Buffenoir bien que antipathique au premier abord est un grand professionnel. De plus il est sauf erreur de ma part l'un des chirurgiens qui opère le plus de syringomyélie en France. En plus il travaille avec le Pr Perrouin Verbe qui est pour le coup une personne formidable humainement mais aussi très reconnue par ses pairs.

C'est forcément toujours délicat comme opération. Après, je pense pouvoir dire que tu es entre de bonnes mains à Nantes.
« Modifié: 20 novembre 2019 à 23:21:36 par thomas »

Hors ligne Hervé35

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« Réponse #9 le: 21 novembre 2019 à 12:12:43 »
Merci pour ton témoignage Thomas.
Tu n'as pas été épargné quand même, j'espère que tu gardes la force!

as-tu accepté la dernière intervention depuis mai?

Pour le reste Buffenoir n'est pas hyper chaleureux certes et Perrouin Verbe est un peu atypique!
« Modifié: 21 novembre 2019 à 12:14:50 par Hervé35 »

Hors ligne thomas

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« Réponse #10 le: 21 novembre 2019 à 17:47:12 »
Salut Hervé,
Oui, j'ai accepté l'opération. J'ai eu une récupération du bras gauche les deux premières semaines puis c'est reparti... pas de bol !

Après, mon cas est un peu particulier (tumeur et syringo).

Tu hésites à faire l'opération ?

Hors ligne Hervé35

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« Réponse #11 le: 21 novembre 2019 à 23:15:31 »
A ce stade je pense me faire opérer. Je crois que le risque est supérieur si je ne fais rien...
à plus

Hors ligne thomas

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« Réponse #12 le: 22 novembre 2019 à 21:10:56 »
Oui, je pense aussi que c'est la meilleure solution.
Et effectivement, au fond pas vraiment le choix surtout quand cela devient symptomatique. Moi du coup pour le moment je suis encore hospitalisé à Saint-Jacques suite à l'opération, mais je devrais sortir début décembre. Fais gaffe aux efforts pendant les transferts et même de manière générale. Surtout ne pas faire d'apnée et bien souffler pendant chaque efforts. Donnes des nouvelles si tu veux bien.
A+
« Modifié: 22 novembre 2019 à 21:17:26 par thomas »

Hors ligne Hervé35

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« Réponse #13 le: 11 avril 2020 à 18:10:51 »
Salut, quelques news comme promis:
j'ai été opéré le 18 février par le Pr Buffenoir au CHU de Nantes, intervention (2h30) très satisfaisante pour son auteur, rentré à la maison vendredi 3.
Au passage, en plus de ce qui était prévu, le chirurgien a retiré des éclats d'os qui pouvaient faire obstacle à la bonne circulation du liquide céphalo-rachidien, éclats d'os datant de mon accident en 1986... sachant que j'ai déjà subi une intervention pour cette syringomyélie en 1993.

Je dois repasser une IRM dans quelques semaines.

Ma rééduc au centre MPR de Saint-Jacques s'est faite en partie dans le confinement (pas de visite mais possibilité de sortir des chambres en respectant les fameux gestes barrières, plus d'accès aux salles de kiné).

à plus

Hors ligne 20100

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Syringomyélie
« Réponse #14 le: 11 avril 2020 à 18:40:19 »
Merci Hervé

Remets-toi bien et reviens-nous en pleine forme !  :grin:

C'est parce que la vitesse de la lumière est plus grande que celle du son que tant de gens paraissent brillants avant d'avoir l'air con.

Hors ligne Breizhfenua

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Syringomyélie
« Réponse #15 le: 12 avril 2020 à 00:13:00 »
Merci pour ces nouvelles Hervé ! tu ne dis pas comment tu vas ? pas de séquelles dues a l'intervention ? je l'espère pour toi !

Hors ligne Hervé35

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« Réponse #16 le: 13 avril 2020 à 15:09:52 »
Non pas de séquelle, j'ai quelques douleurs dans les mains (principalement la main droite) mais qui étaient déjà présentes avant l'opération. Ça va se jouer plutôt sur le moyen et long terme)

Petit retour sur mon séjour hospitalier qui s'est donc effectué (les 2 premiers jours à l'Hotel Dieu mis à part) au Centre de rééducation de Saint-Jacques à Nantes.

Le post opératoire c'est sans bouger, « à plat strict », pendant une bonne semaine sur un matelas à air, période très, très, douloureuse (je suis pas douillet, vous pouvez donc croire ce que j'écris...).
Pompe à morphine et 3 jours d’hallucination qui en ont provoqué l'arrêt, ça devenait trop dur à supporter.
Ensuite j'ai commencé à me relever, en fauteuil électrique puis petit à petit en fauteuil manuel. Aucun transfert, tout en lève personne. J'ai commencé les transferts 2 semaines avant de rentrer (le 3 avril), je suis allé aux chiottes tout seul 1 semaine avant de rentrer.
Aujourd'hui cela fait 8 jours que je suis rentré ; je fais donc tous mes transfert lit, WC (WC non surélevé) et canapé. Je vais rouler dans mon quartier une bonne ½ h chaque jour, pour atténuer mes douleurs musculaires dorsales, je fais 3/4h de muscul tous les matins (au soleil sur la terrasse).
Je vais donc plutôt bien physiquement, mais je ne peux pas faire d'effort, ça me provoque des douleurs
Par exemple c'est ma fille qui m'a aidé à sortir la batterie de ma moto (side-car), ça c'est pour dire que j'ai des projets pour cet été (et que j'en ai rêvé et je l'ai fait)...

Hors ligne Pipo

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Syringomyélie
« Réponse #17 le: 13 avril 2020 à 15:36:33 »
Bon courage ami breton !
c'est l'enfer les hallucinations, tu n'as pas du te marrer, j'espère que le plus dur est derrière toi.

(Je ne dis pas qu'un jour je ne demanderai pas à ce que tu me montres ton side-car puisqu'on est voisin  :cool: )
Ne prenez pas la vie trop au sérieux,
De toute façon, vous n'en sortirez pas vivant !

Hors ligne Hervé35

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« Réponse #18 le: 13 avril 2020 à 18:41:56 »
Quand tu veux Pipo!

Hors ligne send

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Syringomyélie
« Réponse #19 le: 13 avril 2020 à 19:12:11 »
Salut Hervé, content que ça se soit bien passé.
J'ai été opéré d'une syringo en 2011 et je ressens des trucs bizarres depuis 15jours:
- douleurs irradiantes épaule
- doigts en coton
ça t'était revenu comment toi ?
Qu'est ce qu'ils t'ont fait comme opération ?

Merci à toi.

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Hors ligne Hervé35

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« Réponse #20 le: 13 avril 2020 à 21:51:10 »
salut Send

Mon opération:
1- pose d'un nouveau drain, l'ancien étant bouché
2- gros travail sur la circulation du LCR (liqu céphalo-rachidien) autour de la moelle et le long de la colonne (cicatrice de 25cm...), puisque le chirurgien a travaillé également au niveau de la lésion initiale en T4-T5 (à l'intérieur de la dure mère donc)

Pour ce qui est des douleurs je te conseille de prendre RDV avec les Pr Perroin-Verbe et Buffenoir à Nantes.

Mes douleurs pré-opératoires sont apparues très tardivement, quelques semaines avant l'intervention.
Mon intervention a été décidée à l'examen de l'IRM, je n'avais pas de signe à cette époque (à part peut-être une spasticité ++, qui est encore présente, un peu moins prononcée tout de même).
J'espère avoir répondu à ta question.

Hors ligne Breizhfenua

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Syringomyélie
« Réponse #21 le: 14 avril 2020 à 00:15:25 »
Dids donc Hervé c'est vraiment pas une partie de plaisir cette intervention !!! j'espère que cette syringe va te laisser en paix de nombreuses années desormais ! et que tu profiteras un max cet été !

Hors ligne Hervé35

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Syringomyélie
« Réponse #22 le: 14 avril 2020 à 08:57:52 »
ha! ha! non c'est pas un cadeau, j'ai bien morflé et la syringo c’est quand même une sacré épée de Damoclès.

Un de mes objectifs de cet été c'est de pouvoir me baigner à la mer, j'ai déjà imaginé de trouver un Hyppocampe d'occas pour pouvoir aller me baigner plage des Chevrets à la Guimoret entre Saint-malo et Cancale, en fin de journée avant un petit apéro au coucher de soleil. C'est beaucoup et en même temps pas tant que ça.
Si je le fais je poste une photo ici. De face (de dos ça ferait trop peur).

Bon j'aime bien les plages du Morbihan et du Finistère aussi  :wink:

Hors ligne gilles

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Syringomyélie
« Réponse #23 le: 14 avril 2020 à 12:20:53 »
Salut Hervé, content de te voir a nouveau ici, que tout ce soit bien passé malgré les douleurs et drogues pour sois-disant les atténuer!
tu fait des projets, preuve qu'il y a du mieux!!

allé, encore 4 semaines et ce sera presque pile-poil pour la baignade. :smiley:
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Hors ligne Hervé35

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Syringomyélie
« Réponse #24 le: 14 avril 2020 à 17:10:17 »
salut Gilles, merci pour ton petit mot
pour ce qui est de me baigner dans 4 semaines, ah j'aime l'eau froide certes, mais il y a des limites! C'est La Manche, un truc qu'on partage avec les Anglais quand même.

 

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