Voir les contributions

Cette section vous permet de consulter les contributions (messages, sujets et fichiers joints) d'un utilisateur. Vous ne pourrez voir que les contributions des zones auxquelles vous avez accès.


Messages - fanchon

Pages: 1 [2] 3 4 ... 14
26
Fauteuils roulants / Re : YOGA, EXELLE(progeo)
« le: 20 décembre 2009 à 23:46:27 »
Patoche comment le montes-tu dans ta voiture ?
Merci.....

27
Fauteuils roulants / Re : Fauteuils pliants
« le: 20 décembre 2009 à 23:27:19 »


Bon......ben........c'est bien joli tout ça............mais ça m cause pas plus des fauteuils PLIANTS .....!!!   :cheesy:

28
Fauteuils roulants / Fauteuils pliants
« le: 10 décembre 2009 à 21:35:49 »
Il me semble trouver ici beaucoup de choses écrites sur les fauteuils rigides actifs...... J'aimerais bien trouver aussi des informations sur les fauteuils pliants....

Je suis sur le point d'arrêter mon choix sur un TiLite TX,  mais je ne suis pas sure de moi. Le vendeur propose de me demander un cintrage plus accentué..... et j'espère qu'il ne se plante pas dans la prise de mesures.........

Il est assez ressemblant au Küschall ultralight, mais plus léger et à l'essai il me semble moins "quincaillerie".......

Jusqu'à présent j'ai toujours eu des K Champion. Dans le dernier, qui a une potence fermée, je suis vraiment très mal.

Le meilleur essai que j'ai fait est le Yoga de Progeo, mais il est vraiment trop lourd. Car je n 'ai pas de bras robot chargeur et je dois monter, ou plutôt il me faut quelqu'un pour monter, mon fauteuil dans le coffre.

Alors, me direz-vous, pourquoi ne pas opter pour un rigide ? Tout simplement parce que je ne peux pas faire de torsions et qu'enlever les roues ne m'est pas possible. Le pliage  demande moins d'efforts.

Bref, le TiLite Tx m'a semblé bien, mais je ne trouve rien ici sur lui.....

Tous vos avis (si vous en avez) m'intéressent.....

29
Fauteuils roulants / Re : YOGA, EXELLE(progeo)
« le: 10 décembre 2009 à 20:39:31 »
Bonjour à tous,

J'ai essayé aussi le yoga il y a quelque temps, et je l'ai trouvé très bien. Seul hic, le poids.....il est très lourd, plus que ce qui est annoncé (moi je dis 14kg +........).

Moi j'ai un certain âge maintenant, et je suis souvent accompagnée de personnes du même âge que moi, et monter ce fauteuil dans le coffre est difficile.

Le revendeur m'avait dit que le fabricant (progeo est italien) devait en sortir un plus léger. Déjà sorti en Italie, en attente du remboursement sécu en France......

Savez-vous ce qu'il en est ? Quelqu'un a-t-il des infos allant en ce sens ?

Merci à l'avance.

30
Ressources et règlementation / Re : compensation grande dépendance
« le: 10 juillet 2009 à 23:18:35 »


BRAVO....... :1427:..........et MERCI........ :1409:

31
Coucou anneso,

Tu es sur Paris et la RP...pourquoi ne prendrais-tu pas contact avec Garches directement ? Il y a là tout ce qu'il faut sur place, dans toutes les spécialités, pour les paratetras....
Il me semble que pour une sécurité maximum et te rassurer complètement, c'est l'idée que j'aurais pour moi-même......
Bisous d'une "vieille" ré-apparition.

fanchon

32
Bizarre que persone n'ait réagi sur cette annonce...........

Et le LYRICA que beaucoup prennent maintenant, parce que depuis sa mise sur le marché les médecins ont remplacé presque systématiquement le NEURONTIN par ce nouvel anti-épileptique ??????

Et l'EFFEXOR........idem.......??????

 :angry:


33
   :1409: JP pour toutes ces infos....

Je viens aussi de trouver un article où on donne toutes les références que tu nous indiques.

Si tu me permets je vais y joindre les quelques infos complémentaires que j'ai pu trouver.

- AFVD (C'est l'Association francophone pour vaincre les douleurs) : Martine Chauvin, La Tillerolle, 79200 Pompaire - tél 05 49 94 62 02 - E-mail : martinechauvin2234@neuf.fr

- SFETD (Société française d'étude et de traitement de la douleur) - Ils précisent que la liste des structures antidouleur sera en ligne à partir de la mi-janvier.

- www.institut-upsa-douleur.org :arrow: Cliquez sur "Je suis patient ou proche"......

- Des témoignages à lire :

 :livre: Balle de match (13€) et Jeu, set et match (15€), Martine Chauvin (à commander auprès de l'auteur, coordonnées ci-dessus) ;

 :livre: A la douleur du Jour, Jocelyne Paderi, Coëtquen éditions, 20€ ;

 :livre: Vaincre la douleur : la souffrance n'est pas toujours une fatalité, Alain Serrie, éd. Michel Lafon, 19€.


Je citerai encore :

"Une enquête européenne - PAINSTORY - rendue publique en octobre dernier, confirme le bouleversement de la vie des patients douloureux chroniques, tant physiquement que psychologiquement....."

 :arrow: aller voir sur votre moteur de recherche préféré...


Et maintenant, je vais aller voir tout ça, je n'en ai pas pris le temps........mais avant.....


Je voudrais vous souhaiter à toutes et tous une très bonne année 2009

en formulant le voeu que ce soit celle qui nous voie arriver un début de solution.......


fanchon  :fleur:



34
Douleurs & spasticité / Re : Douleurs neuropathiques et TEGRETOL
« le: 04 octobre 2008 à 23:31:43 »
Ah bon, tu me rassures Sylvia.....

J'ai un petit wagon de retard, mais j'espère que les choses vont avancer maintenant pour vous rapidement. Tout celà est tellement cher.....

35
Bonsoir M,

J'aurais tendance à dire "orientation professionnelle en milieu ordinaire", mais ce n'est pas sans réserve.

Par précaution, tu pourrais poser la question à une assistante sociale à l'APF, par exemple. Ou tout simplement passer un coup de fil à la MDPH, je pense qu'ils doivent pouvoir te renseigner.

Bon courage.
fanchon

36
Douleurs & spasticité / Re : Douleurs neuropathiques et TEGRETOL
« le: 03 octobre 2008 à 21:25:33 »
Merci Françis et jisea pour votre réponse à mon post.

Francis, je suis toujours sidérée de lire que certaines choses qui nous sont indispensables, comme les sondes, les médicaments comme le lyrica dont tu parles, ne sont pas remboursés en Belgique. Je mesure là combien nous sommes "privilégiés" et combien ce qui nous est difficile à nous devient pour vous un combat de plus à  mener, alors que nous sommes si proches.......

J'ai lu un de tes posts où tu dis que tu as le projet de revenir en Belgique. Je pense que ce sera pour toi l'opportunité de trouver une meilleure qualité de soins, de prise en charge globale de ta pathologie, et j'espère d'un meilleur confort pour toi.  Je te souhaite aussi plein de courage, mais aussi de beaux moments à vivre, parce que s'ils sont moins nombreux, il en reste quand même plein, et il faut les savourer.

C'est vrai que les proches sont aussi soumis à rude épreuve avec ce que nous vivons. Que celà doit être difficile pour eux de garder une bonne distance et une bonne attitude !!! je me demande souvent si j'étais à leur place, comment je réagirais.....et bien je crois que ce n'est pas gagné........En fait, je crois que j'éprouve aussi de la culpabilité d'avoir à leur faire subir "ça", mais comme tu dis il faut qu'ils comprennent que c'est d'abord difficile pour nous. Avec de l'empathie, cad une aptitude à se mettre "à la place de", et de l'intérêt,  il me semble que la réaction devrait être : "mais c'est intolérable de souffrir comme ça, il faut à tout prix essayer de trouver les moyens pour que celà cesse". Mais qui peut prendre le problème "à bras le corps" sinon les professionnels et les partenaires institutionnels et financiers ? L'ICM par exemple, a-t-il dans ses objectifs un ambitieux projet de recherche dans ce domaine ??

jisea, merci aussi de me dire que mon "coup de gueule" fait du bien aussi à ceux qui le lisent et sont dans la même situation que nous, ou confrontés à notre problème. J'aimerais tellement qu'ils sortent un peu de l'ombre et viennent aussi parler de leur expérience.

Tu as raison de souligner que ceux qui ne souffrent pas et qui sont nombreux (dieu merci) profitent d'autant plus de leur vie et "remercient le ciel tous les jours de ne pas avoir "ça" en plus.....

En tout cas, bon courage à tous et très bonne soirée.
A bientôt
fanchon


37
Douleurs & spasticité / Re : Douleurs neuropathiques et TEGRETOL
« le: 25 septembre 2008 à 22:36:01 »
Bonsoir à tous,

Le tégrétol est le premier antiépileptique que l'on m'a donné il y a 11 ans, au début de ma paraplégie. Les douleurs étaient à l'époque "à leur début" et bien moins importantes que maintenant. J'ai pris ce médicament pendant quelque temps, le problème est qu'il est toxique pour le foie et qu'il faut faire des contrôles sanguins régulièrement.

Ensuite, j'ai pris du neurontin (gabapentine je crois), puis à la sortie du Lyrica.......je suis passée au Lyrica (actuellement 2x300, matin et soir). Yl y a quelque temps j'ai rajouté un 150 vers 17h parce que je pouvais pas tenir la soirée, mais j'ai l'impression que ça et rien c'est presque pareil.....(mais ça serait sans doute pire si je n'avais rien du tout, c'est ce que je me dis...).

Et oui la douleur t'es tout seul avec.....ça ne se mesure pas avec le son et l'image, ça ne se donne pas à voir, sauf que les gens qui souffrent trop et qui gueulent, on les enferme dans leur chambre et on les endort. Ceux qui vivent avec et qui sont chez eux, plus elle est forte et plus ça les isole peu à peu. Plus de boulot, plus de relations sociales, on se cache.....

Je suis sombre, mais non c'est le mécanisme que je décris, et il faut toujours lutter pour surnager, lutter tous les jours pour vivre "quand même"......

Comment faire "passer" à l'autre, au médecin, ce que l'on vit ? Bien sur ils le savent, bien sur il y a la littérature, mais enfin il y a très peu de temps que l'on prend la douleur en compte au regard de l'histoire de la médecine.... Et on parle surtout de la douleur des cancéreux, des diabétiques.....la douleur neurologique est la plus difficile à traiter lit-on, en fait c'est une façon de ne pas dire que la douleur neurologique est intraitable..... Et je crois que les médecins en général n'aiment pas ce qui est intraitable, parce que ça met en échec ce pour quoi ils existent : soigner, traiter, guérir. De là à "zapper"un peu le problème......

Il faudrait que la douleur neurologique fasse l'objet d'une "grande cause", d'une priorité pour l'ensemble de la communauté médicale : soignants, chercheurs, industrie pharmaceutique....qu'elle soit reconnue, prise en compte et "par les cornes", que tous s'y mettent...... A l'heure actuelle, on en est encore au stade où CRF et Centres de Lutte contre la Douleur s'ignorent quand ils ne se tirent pas dans les pattes.....c'est pitoyable......

Il faut beaucoup de temps pour que les choses changent, avancent......surtout chez nous....sauf quand on se met en colère très très fort, et que l'on devient menaçant...... c'est triste, mais il faut bien reconnaitre que c'est notre façon de fonctionner.....en France !!!

C'est  la communauté internationale des BM qui devrait se mettre au travail.

Je ne viens plus très souvent sur le forum, pour cause de......douleurs neurologiques...., mais je viens de m'épancher un peu en disant ce que je pense sur le sujet, ça fait du bien.

Moi je vous invite, tous les douloureux, à venir parler, à venir dire votre douleur, à ne plus vous taire, vous cacher pour ne pas embêter les autres, vos proches, à venir raconter ce que la douleur a comme impact sur votre vie.....
Qu'on se compte au moins, dans un premier temps........

Je suis désolée si j'ai trop ou mal parlé, je ne souhaitais blesser personne, ni douloureux ni médecin, juste mettre cette réalité au milieu, il faudrait la mettre enfin au menu et se mettre à table ensemble.

fanchon   :smiley:    :smiley:
.

38
Voiture et déplacements / Re : Voitures/mini-vans adaptées
« le: 19 août 2008 à 00:12:05 »
Intéressant ce lien.... je ne connaissais pas ces installations.......

En France, il y a IONIO Innovation à Agen, qui équipe des voitures pour la conduite avec son fauteuil roulant.

Je n'ai pas leurs coordonnées sous les yeux, mais tu les cherches sur Google. Par contre leur site est un peu destroy en ce moment. Et je n'en sais pas plus sur leur système.

Belle nuit.
fanchon

39
Bonjour à tous,

J'ai 2 p'tites questions, à la suite de la lecture (rapide) de ce fil de discussion :

- le Canada qui a terminé l'expérimentation en a-t-il fait l'évaluation ou est-ce encore trop tôt ?

- Y a-t-il des personnes sur ce forum qui ont pu obtenir une ATU nominative sur ce produit ?

Merci d'avance pour vos réponses, si vous avez....

40
Un problème avec le forum ? / Re : Error 404.....
« le: 08 juillet 2008 à 23:26:50 »
OHHHHH..............elle est achement belle....................

La super bagnole de ma jeunesse.....!!!!!

Enfin, celle des richards.( avec des sièges en cuir).....parce que mon père, lui, il avait une 3 CV Citroën......... :lol:

41
Un problème avec le forum ? / Error 404.....
« le: 08 juillet 2008 à 20:27:27 »
Lorsque je clique sur "NOUVEAU" pour afficher le dernier post dans n'importe sujet, je tombe sur une page blanche avec "OBJET NON TROUVE"

ERROR 404.............

Par contre si je clique sur le fil de discussion tout va bien.....

42
Oui, c'est bien vu....

J'ai lu aussi, et signé.

43
Bonjour,

J'ai eu l'occasion de rencontrer une ergo de l'APF il y a quelques jours, et de lui parler du problème qui a été soulevé ici.

Elle m'a dit qu'il était prévu par les textes une procédure d'urgence (je n'ai pas été lire ce qu'il en est dit) dans le cadre des MDPH, mais.........que les délais étaient presque aussi longs que pour les procédures normales....!!!!!!!!!!

Certainement aussi que ça dépend aussi des MDPH.

En ce qui concerne une mobilisation des personnes handicapées directement concernées par les fonctionnements (ou les dysfonctionnements) des MDPH, elle m'a dit que ce serait très certainement une excellente chose que les personnes directement concernées s'organisent et se fassent entendre, parce que de leur côté les professionnels (ergo, assistantes sociales,etc...) font remonter leurs arguments, que dans les délégations APF (chez nous par exemple.....) il y a des groupes qui se sont formés pour faire un état des lieux et faire remonter leurs constatations (peut-être en lien avec d'autres associations et les adhérents....), mais que des actions directement portées par les personnes elles-mêmes auraient un impact indéniable.

Reste à savoir comment !

PS : J'ai le même problème, j'ai besoin de changer mon coussin de fauteuil roulant. Ce matin, le revendeur m'a appris que le coussin que j'utilise (un JAY Active) n'était quasiment plus remboursé par la CPAM.... Alors, que faire ? Une demande à la MDPH ? Ou alors tu payes ? Tu gardes ton coussin avachi et ta housse complètement déchirée ??????? Je viens de faire un mail à l'ergo de la MDPH........ J'attends sa réponse......


44
C'est pas moi qui dirait le contraire..........

Je suis 100% d'accord avec vous.   :662:

45
Douleurs & spasticité / Re : DOULEURS AUX EPAULES
« le: 11 juin 2008 à 22:56:30 »
Après 11 ans de fauteuil et aucun travail physique, sauf une piscine kiné et 2 massages par semaine, j'ai fait un séjour de 3 semaines en CRF fin 2007. Parce que je souffrais de partout et que j'étais complètement démusclée....
Je ne pense pas que ce soit le cas de ton ami, mais peut-être un travail un peu intense en rééducation, de mauvaises positions au fauteuil ou en dormant ??? Bref, le problème est là, et c'est vrai que c'est aux kinés de le prendre en charge.
Pour ma part, j'ai fait des exercices de musculation de façon intense au CRF, et en parallèle, la kiné me mettait de la glace sur les épaules et me faisait de la cryothérapie, voilà pour la tendinite. Et c'est très efficace, un bon anti-inflammatoire sans les effets secondaires. A la fin de mon séjour j'étais remusclée et je n'avais plus mal nul part (enfin, aux articulations, parce que les douleurs neuro elles étaient toujours là...!!!)
Et pour les "noeuds", je crois qu'il faut masser c'est tout, mais le problème c'est qu'en CRF, ce n'est pas dans leurs programmes.....
Maintenant, j'ai toujours à côté de moi dans ma chambre une bouteille d'huile à l'arnica Welleda, et tous les soirs je me fais un petit massage des endroits douloureux......au quotidien ça aide bien, et en plus l'odeur est assez agréable.
Bon  courage à ton ami, et à toi aussi.

46
Moi aussi Sylvia je suis "chat".

Je n'en ai qu'un, enfin qu'une plus exactement. Ca me suffit grandement...... Bon d'accord elle ne sait pas ouvrir la porte du frigo, mais se trouver des cachettes pour dormir, oui.....

Je suis de ton avis, pour la compagnie, l'indépendance, la tendresse, les discours que nous faisons elle en chat moi en......moi !!

C'est fou la place que ça prend.....

47
Douleurs & spasticité / Re : pieds gonflés
« le: 26 mai 2008 à 23:45:28 »
Quel est l'appareil dont tu parles, arididi ? Thalassopied, connais pas....... :sad:

Et une autre question à tous : avez-vous toujours les pieds gonflés ou est-ce passé ?

Sans blague, c'est sérieux.... (pour moi ça va mieux....)



48
Bonsoir Casaline,

C'est vrai que c'est un peu difficile de te donner des conseils sans avoir plus de précisions sur ta situation.

Mais pourquoi ne prendrais-tu pas contact avec le service social de Caisse Régionale d'Assurance Maladie (CRAM) ? (A ne pas confondre avec la CPAM, Caisse Primaire d'A....). C'est le service qui est compétent pour ce qu'ils appellent les "assurés gravement atteints". Ils maitrisent toute la règlementation sécu, invalidité, retraite, mais aussi reclassement professionnel.......Il y a aussi peut-être un service social APF dans ton département....

Pour compléter ce que t'explique Bidouette, si la mise en invalidité est automatique au bout de 3 ans de longue maladie lorsqu'on se trouve être en arrêt de travail, elle peut aussi être prononcée par le médecin conseil plus tôt. C'est fonction de ta situation vis à vis de l'emploi.

Je suis d'accord avec elle pour te conseiller de te faire un "projet travail" même si tu dois changer d'orientation. Au contraire, tu pourras bénéficier d'une formation qui te mène vers un emploi qui te convienne, avec une reconnaissance de travailleur handicapé, dont les revenus dans une certaine mesure sont cumulables avec une pension d'invalidité 2e cat.

Ceci dit, il est important aussi que tu te renseignes bien sur tes droits par rapport à ton employeur. Y a-t-il une convention collective ? et vis à vis du droit du travail......Normalement ton employeur doit te proposer un poste aménagé. S'il n'est pas en mesure de le faire, alors tu dois pouvoir obtenir un licenciement. En ce qui concerne l'adaptation d'un poste de travail et l'accessibilité des bâtiments, l'employeur peut bénéficier d'aides financières.

N'hésites pas à venir nous interroger ou nous informer de tes démarches, celà pourra aussi aider d'autres personnes, même si les situations sont différentes et notre système français bien complexe......


49
Je me fais toute petite là, mais ça fait partie des aides techniques ça, non ?.......

Et la MDPH, elle ne peut pas faire quelque chose pour le financement ?....... :shocked:

50
Nico,

Pour le test au baclo, je n'ai pas bénéficié de la même procédure. On m'a implanté un site externe, cad mise en place d'un cathéter remontant jusqu'à la lésion, entrée au niveau lombaire. Relié à une ""chambre" extérieure permettant l'injection quotidienne d'une dose de baclo. Et ce, sur 2 ou 3 jours.

Le dernier test que j'ai fait (fin 2006) l'a été sur 2 jours seulement : injection en milieu de matinée, effet (positif sur les contractures et la douleur aussi, ce qui voudrait dire que les 2 sont liés) début d'après-midi et decrescendo à partir du milieu d'après-midi pour retrouver le package entier le soir, pour la soirée et la nuit....... :cool: (je n'ai pas la dose injectée, seulement la concentration : 25 le 1er jour et 50 le 2e)

Mais évidemment, c'est "chacun pour soi"... :wink: déjà le choix de la technique n'est pas le même, le contexte et la personne non plus.

Par contre, tu dis que : tu as une vessie contractile et infectée, des ballonnements, associés à ta douleur, ressentie au niveau sacro-coccygien. Ces problèmes connexes ne seraient-ils pas à l'origine de tes contractures et douleurs ?
J'ai moi aussi des ballonnements. C'est très douloureux et majore de façon certaine les douleurs et contractures. Je prends avec mes repas de midi et du soir, du charbon de belloc ou un médoc dont le rôle est équivalent, en alternance. Je fais en sorte de ne jamais être constipée (enfin j'essaie....), je préfère même avoir des selles un peu molles, donc je joue avec les quantités de movicol, le jus de pruneau (bio), la gelée de parafine, et si je suis trop gênée, je m'allonge pour pouvoir évacuer l'air qui me gêne. Comme le dit paulo ribeiro, les massages sont bénéfiques, toujours dans le sens des aiguilles d'une montre.

Enfin, as-tu essayé les massages du dos avec ton kiné, les étirements, la rééducation en piscine, de te poser du froid ou du chaud dans le bas du dos, et as-tu remarqué si certaines de ces actions te soulageaient ?

C'est vrai que je pense qu'il faut beaucoup chercher, essayer de "trucs" pour repérer à quoi son corps réagit, que ce n'est pas facile, et que même si on trouve, ça ne règle pas forcément le problème.

Encore une chose. On peut avoir un problème strictement coccygien. Aurèle pourrait peut-être parler de ça ? Moi je ne fais que dire ce qui m'est arrivé.C'est un ostéopathe qui m'a soulevé cette cause de douleur et soigné  bien avant que je ne sois para. J'avais une déviation du coccyx et il était trop rentré. Je souffrais dès que je m'asseyais. Rien à voir avec les contractures et douleurs neuro évidemment, seulement un problème mécanique. Mais bon j'en parle en passant.

Bon courage nico, j'espère que l'on va finir par trouver une solution pour toi.

fanchon  :smiley:

Pages: 1 [2] 3 4 ... 14

Utilisateur

 
 
Bienvenue, Invité. Merci de vous connecter ou de vous inscrire.

Soutenez-nous

Recherche rapide


* Sujet récents

vessie, sonde, stent par Ludvig
[24 mars 2024 à 11:12:53]


vessie, sonde, stent par addidia
[23 mars 2024 à 20:44:33]


vessie, sonde, stent par Ludvig
[23 mars 2024 à 19:30:49]


vessie, sonde, stent par addidia
[23 mars 2024 à 16:40:55]


Fauteuils roulants : un remboursement à 100 % pour 2024 par RosenKreutz
[23 mars 2024 à 15:43:38]


Fauteuils roulants : un remboursement à 100 % pour 2024 par Frog2Lille
[23 mars 2024 à 15:34:10]


vessie, sonde, stent par Ludvig
[23 mars 2024 à 11:13:35]


vessie, sonde, stent par addidia
[22 mars 2024 à 20:28:57]


Implantation prothèse pénienne par tetra4
[17 mars 2024 à 14:53:11]


Implantation prothèse pénienne par misterjp
[17 mars 2024 à 12:33:41]

* Qui est en ligne

  • Point Invités: 71
  • Point Robots: 0
  • Point Caché: 0
  • Point Membres: 0

Il n'y a pas d'utilisateurs en ligne.

* Derniers Membres

Lavandula2
90j 22h 24m
chris26 chris26
84j 2h 18m
Arnaud Arnaud
83j 9h 36m
charlieboy charlieboy
66j 4h 19m
Gyzmo34 Gyzmo34
63j 9m

* Top membres

gilles gilles
5045 Messages
TDelrieu TDelrieu
4070 Messages
anneso
1872 Messages
farid
1320 Messages
caro23 caro23
1269 Messages
Lavandula2
1268 Messages
J.Solis J.Solis
995 Messages
SMF spam blocked by CleanTalk