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Messages - Anna
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« le: 12 avril 2014 à 21:32:08 »
C'est ce que me dis de plus en plus !! Mais pour mon mari qui supporte très mal les hospi, être loin des siens serait une épreuve de plus !
Ceci dit... Y'a t'il qqpart une "liste" ou équivalent des centres spécialises ou tout au moins compétents pour ce type de suivi post- blessures médullaires, par départtt ou par région ?
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« le: 12 avril 2014 à 20:17:24 »
Bonjour, je vais essayer d'etre concise mais tout est tellement lié dans le pb de mon mari que je dois un peu tout raconter :
rapidement, accident en juin 2006, depuis, para D6-7 complet. 1ere escarre 4 mois apres, 2eme 10 mois apres, etc... et là on doit en etre à la 6 ou 7eme, avec chaque fois le même bazar, prevention ok mais lésion qui se forme malgré tout, mon mari peu enclin à se raisonner se leve qd même un peu trop et hop, ça part en vrille et on finit par des semaines voire des mois de lit parfois d'hospi qui le rendent plus dingue et aigri à chaque fois...
Je vous arrete tt de suite sur l'évidence ttt des escarres = zero appuis mais il ne va pas passer sa vie en lévitation !
Les escarres apparaissent tjs en effet au niveau de l'ischion, et par ailleurs nous connaissons tres bien l'importance des levers avec les bras ttes les 10 mn, de l'apport protidique et des frictions à l'huile de noyau d'abricot...
Il est apparu, de plus en plus nettement, que le GROS (pour ne pas dire principal ?) souci était la posture de mon mari, tant assis qu'allongé...
Je ne sais si l'on peut imputer cela à une chir réparatrice quelque peu expediee (l'IRM de la colonne montre des plaques vertebrales vissees en biais par rapport à la colonne ! et qui ont sans doute bougé depuis car on constate un angle de 30 degrés entre plaques et colonne !!! Toujours est-il que mon mari se tient de plus en plus de traviole, le bassin de biais dans le fauteuil (pour etre le plus claire possible, imaginez que l'extremité gauche de son bassin pointe vers le fond du coussin quand la droite pointe vers l'accoudoir ou presque !, et que ses épaules, de dos, sont completement décalées ! une poignée du fauteuil lui arrive au niveau de l'omoplate et l'autre, sous l'aisselle...
Qd il est couché, c'est la cata : épaules et thorax sur une ligne, puis les hanches se positionnent tout de travers, avec un appui +++ sur une seule fesse (ben oui, celle des escarres) et les jambes sont alignées avec le torse mais carrément décalées sur le côté - je ne sais pas si je suis claire...
En bref, quand je suis là et que je le vois comme ça, je le "recale" en repositionnant ses hanches dans l'alignement du torse mais par défaut, il est tout tordu !
Et je n'ose imaginer comment cela va évoluer...
En conséquences... Déjà, comment penser résoudre le pb des escarres qd les appuis ne sont jamais symetriques ?? Quand bien même on ferait une chir (ce que personne n'a encore proposé, merci le CRF :-(), cela ne serait-il pas voué à l'échec pour les mêmes raisons ?
... mais alors qui consulter pour lui montrer l'état désastreux de la colonne et du bassin de mon mari ? un orthopediste ? un ergotherapeute ? un "specialiste" mais lequel ??? Je cherche, si vous en connaissez, des NOMS de gens susceptibles de nous aider à résoudre ce pb qui prend des proportions inquietantes tnt physiques que morales...
Merci d'avance pour vos avis et conseils...
Et bon dimanche à tous !
Emma
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« le: 02 février 2014 à 11:39:23 »
Bonjour à tous Le lit qu'utilisait mon mari, électrique mais non médicalisé, a rendu l'âme... Nous envisageons l'achat (la location ?) d'un "vrai" lit médicalisé. Souci : l'utilisation indispensable du matelas anti-escarre avec compresseur qui fait partie de l'équipement anti-escarre (son gros probleme), le sien étant en 90 de large. L'un d'entre vous saurait-il si ce type de matelas existerait en plus large (bien que j'en doute) ? si un lit médicalisé existe en differentes largeurs ? s'il est préférable de le louer ou de l'acheter ? Bref, merci d'avance et bon dimanche à tous  Emma
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« le: 04 septembre 2011 à 20:10:48 »
Bonjour,
Il y a longtemps que je n'étais pas intervenue sur le forum mais je vous lis régulièrement. Mon post ce soir a été incité par une conversation avec un proche, auquel je confiais les désagréments des fuites de selles occasionnelles (une fois par mois, voire tous les 2 mois) auxquelles mon mari (et moi...) devons faire face.
Quoi !! Tu t'embêtes bien ! me répond cet ami, médecin par ailleurs : je connais un paraplégique qui n'a plus ce souci !
et devant mon intérêt évident il me raconte que ce paraplégique s'est "simplement fait poser une poche" !
Je tombe des nues, réponds que pour autant que je le sache, une colostomie n'est pas une opération "de confort" mais bien une solution extrême à un probleme d'incontinence sans doute bien plus importante que les fuites occasionnelles... Mais mon ami a persisté dans sa "démonstration", me laissant encore plus désemparée car dans ce genre de situation, on finit toujours par se laisser sous-entendre que si on est dans la m... (sans jeu de mot, quoique) c'est qu'on le veut bien en refusant les avancées de la médecine.....
Ai-je eu raison d'être horrifiée ?? Ou est-ce une pratique courante ??? Je serais intéressée par vos témoignages... et/ou des avis médicaux...
Bonne rentrée à tous !
Emma
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« le: 13 avril 2011 à 11:09:07 »
Bonjour,
Mon mari (para D6) a réservé une semaine au Club Med de La Palmyre à Royan pour cet été, mais sans vraiment avoir de garanties quant à la praticabilité du site aux paraplégiques (le Club propose des bungalows "acces handi" mais je sais d'experience que cela n'est pas une garantie certaine). Certains d'entre vous y sont-ils déjà allés ? Si oui pouvez-vous me donner un avis ?
Merci d'avance et bonne journée à tous
Anna
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« le: 04 décembre 2010 à 17:23:40 »
Sylvia, je n'ai jamais prétendu que le "rejet" venait de lui (j'imagine aisément que tous les handis souhaiteraient que tien ne change à ce niveau) - et si j'ai avoué celui que je ressentais, c'est en avouant aussi la culpabilité qui va avec.
Je suis la première désolée de ne plus parvenir à cela ...
Et tu as raison, c'est le "désamour" qui a entraîné cette incapacité.
Alors je compense en lui parlant beaucoup, en le faisant rire, en sollicitant son avis le plus possible - avec les difficultés qui sont celles qui existent face à un traumatisé crânien (humour très "lourd", lenteur de compréhension, réactions un peu déplacées) ; enfin je pense faire au mieux pour lui montrer qu'il est toujours là, membre de la famille. Seulement il a un rôle à part : plus vraiment le père, pas vraiment un enfant ... on fait tous ce qu'on peut.
Quant à ce qu'il ressent, je te l'ai dit, il n'en dit rien. Ni à des psys, ni à ses "amis", ni à moi. Je crois qu'il ne voudrait même pas se le formuler à lui-même ...
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« le: 04 décembre 2010 à 15:34:57 »
Je crois que vous avez raison tous les deux (PAS au sujet de regretter de ne pas avoir eu le courage d'en finir, non mais ça va pas la tête !!) mais de nous rappeler que vous avez besoin de TENDRESSE ... c'est une des raisons de ma culpabilité (car oui, c'est- paradoxal mais il semble que ce soit qqchose que les 2 partagent dans le couple handi-valide) : j'avoue que j'ai limité les gestes de tendresse envers mon mari malgré que j'aie conscience que cela peut l'affecter. Pourquoi ai-je du mal avec la tendresse ? après reflexion je crois avoir trouvé plusieurs raisons possibles :
- j'avoue que j'ai du mal à *toucher* ce nouveau corps, qui ne sent plus mes caresses au-dessous du sternum, je trouve sa peau froide, ou moite, je redoute un peu ce contact - c'est dur à dire mais pour moi c'est comme si une partie de lui était morte et j'ai du mal à toucher ces endroits-là
- je suis assez souvent irritée contre lui, ou impatiente, bref pas dans de bonnes dispositions pour faire preuve de tendresse
- j'ai peur qu'un geste de tendresse soit perçu comme une acceptation de qqchose de plus sensuel voire sexuel, ce qui n'est plus du tout le cas (c'est un autre probleme, mais le sexe avec lui, je ne peux plus) et par là lui rappeler ce que je lui refuse désormais
ma fille ainée qui s'intéresse au comportement animal et m'a rappelé que chez les singes le CONTACT était au moins aussi important que l'alimentation pour le développement harmonieux des petits ... on est convenues toutes les deux que ce devait être une carence chez leur père et malgré notre culpabilité on a pourtant parfois du mal ... J'ai conscience du fait qu'il faudrait que je me force un peu plus .. mais c'est difficile !
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« le: 04 décembre 2010 à 13:07:52 »
Soft, tu sais quoi ? Je vois une psy, bien sûr, depuis plus de 4 ans, et cela a été une évidence pour moi de PARLER de ce qui nous tombait dessus - alors que pour mon mari l'évidence a été de le taire - même à lui-même ...
Et tu sais ce qu'elle me dit depuis plusieurs mois ? Que je devrais penser à le quitter ... Je respecte sa façon de justifier son conseil et c'est une femme qui m'a tjs bcp écoutée, mais sur ce point je lui résiste et je sens bien que cela la contrarie ... elle me dit que je ne pense pas assez à moi et je me dis que c'est peut-être de la lâcheté de ma part en effet de rester ... mais aussi peut-être davantage un souci de ne pas blesser davantage que ce qui a été subi, une volonté de préserver une vie de famille le plus longtemps possible ... Je ne lui dis pas "c'est hors de question", je lui dis "pas maintenant ..." - et je fais la sourde oreille quand elle me répond "oui, mais alors, quand ?" ...
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« le: 03 décembre 2010 à 20:03:10 »
Je maintiens mon admiration et mes encouragements, Terry, pour être allé voir de toi-même un psy et pour avoir eu cette volonté de sortir de chez toi (et de ton handicap) en faisant du bénévolat : deux choses que j'aurais aimé admirer chez mon mari. Mais il refuse l'idée du psy, et ne se tourne pas vers les autres, trop centré sur sa douleur.
Je sais que je suis dure ... surtout quand je me raisonne en pensant à ses séquelles de TC. Je crois que j'ai été trop exigeante avec lui, j'attendais tellement que ma déception a été à la hauteur de ces attentes.
Alors à chaque fois que je rentre de mes semaines d'évasion (parce que, ben oui, je rentre toujours) j'essaie d'être plus patiente, plus tolérante, moins exigeante - et parfois, j'y arrive. Quand je n'y arrive plus, d'ailleurs, c'est qu'il est temps que je reparte bientôt ...
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« le: 03 décembre 2010 à 13:01:03 »
Quelle lucidité douloureuse, Terry ! J'ai de la peine à te lire et pourtant je vis la même chose - de "l'autre côté" si l'on peut dire ... Ceci dit tu as le mérite de reconnaître cet état de fait, et de l'ECRIRE, donc d'en PARLER ... ce qui n'est pas le cas dans mon couple où on dirait que pour mon mari, plus il se fait petit (et "inexistant" en quelque sorte - c'est-à-dire entre autres en ne faisant rien) moins il pèsera dans notre quotidien ... J'aurais préféré qu'il se révolte, décide qu'il allait faire des choses, même folles, m'interdise de tout prendre en charge, au lieu de me laisser faire en constatant que je gérais ... je gère, oui, mais je fatigue ... et je crois que c'est Grazyna qui a raison quand il entend rester un "conjoint" = personne qui "vit avec" sa femme et pas dépendamment d'elle ... Cette semaine à cause de la neige mon mari est bloqué à la maison, moi je bosse et chaque jour quand je rentre il m'attend, les pieds sous la table ... Gniii.
Grazyna, Terry et d'autres (pardon si je ne retiens pas tous les noms), vous avez compris que nous conjoints avons besoin de vous ADMIRER - et pas nécessairement d'aller grimper l'Everest, non, simplement de ce que vous tentez au jour le jour pour continuer à exister avec nous. On n'admire pas qq'un qui a baissé les bras. Et l'amour sans admiration (a fortiori quand il y en avait avant), c'est pas gagné ...
Je crois sincèrement que si mon mari s'était un peu battu avec moi (au lieu de, à certaines reprises, se battre même contre moi quand il refusait de voir certaines réalités en face (il a été lgtps ds le déni)), notre couple n'en serait pas là ...
En ce qui concerne les "évasions" (puisque Terry parle de"condamnation" et qu'il n'a pas vraiment tort ...), j'ai personnellement la chance de pouvoir partir seule une semaine ts les 6 mois (mes filles sont ados et ma belle mere assez presente) et cela m'est vital - d'ailleurs qd je rentre je suis reboostée, j'ai bcp plus de patience et d'empathie, et je reprends mon job (d'epouse d'handi) avec moins d'amertume. Ce n'est pas une solution à long terme, peut-être, mais pour le moment cela me fait tenir ... A chacun ses moyens - je me dis qu'en tous cas je ne fous pas en l'air l'adolescence de mes enfants qui est deja assez difficile et puis, plus je reste, moins j'aurai de culpabilité si jamais je pars un jour ... (hmm, ça je le dis mais je n'en suis pas sûre ...)
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« le: 02 décembre 2010 à 21:32:42 »
D'abord merci à tpus pour vos réactions qui prouvent pour le moins que Vero a lancé là un sujet sensible s'il en est ... et pas assez évoqué apparemment !
Soft, pour répondre à ta question, non, mon mari ne cherche pas, n'a jamais cherché à discuter avec d'autres handi ; dès le début (et c'est comme ça que j'ai connu Alarme) je lui ai indiqué des adresses de forums, on a aussi rencontré un couple, et je suis restée amie avec la femme, mais nos hommes ne se sont jamais recontactés. Il prétend que personne ne peut le comprendre, et aussi que "parler des problemes, c'est les faire exister" : tu vois que c'est pas gagné avec un tel a priori :-(
De façon générale il communique peu, ou alors méthode Coué Je vais bien, tut va bien .. ça c'est pour la galerie et le reste du temps il est passif, des heures assis devant son ordi à faire des réussites ...
J'applaudis à ta phrase "Ce qui fait la l'attrait d'un couple c'est l'incertitude qui nous oblige à nous surpasser pour séduire l'autre et c'est aussi vrai dans des couples comme les notres" : si seulement il avait compris qu'en se surpassant un peu il m'aurait empêchée d'arrêter de croire en nous ... mais il n'en a pas pas, plus, la capacité, je crois, trop passif, trop fataliste maintenant. Avec en effet les problemes inhérents au TC qui le limitent qd même un peu.
Pour finir je rebondis sur ta phrase : "Ne nous faites pas porter le poids de la culpabilité , culpabilité d'entraîner toute notre famille dans une vie médiocre ." ... tu sais quoi ? il y a qq années déjà, je lui avais demandé s'il culpabilisait ... il m'avait répondu "Mais de quoi ? Cela n'est pas ma faute !!" ... tu vois ... et moi je me dis que c'est parfois le monde à l'envers que ce soit nous, les conjoints qui culpabilisions d'avoir du mal à avoir envie de continuer cette vie-là ...
Je te souhaite en ts cas beaucoup de bonheur encore à venir avec ta famille, car tu le mérites !
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« le: 02 décembre 2010 à 13:51:54 »
Soft, merci pour ta réponse (et ta bonne mémoire !)
Je suis surprise moi-même d'apprendre que je parlais déjà il ya plusieurs années pourtant de mon angoisse devant l'avenir qui m'attendait - aujourd'hui je ne serais pas aussi "univoque" puisqu'en effet, si l'absence de sexualité est un "sacrifice" (je ne vois pas d'autre mot !) qu'est censé consentir le conjoint qui reste, il est malheureusement accompagné parfois de bcp d'autres choses lourdes à porter ... et dans mon cas, il y a eu, il y a toujours, le silence de mon mari, en particulier à propos de ce qu'est devenu ma vie ... je ne l'ai jamais entendu me dire qu'il s'en voulait de ce qu'il avait causé (même involontairement, on est bien d'accord !) ... ni dans la vie de mes filles, en particulier, qui ont, en tout état de cause, totalement perdu le pere qu'elles avaient puisqu'il est un peu, pour elles aussi, devenu plutôt comme leur frère ... il y a le fait qu'il a subi un trauma cranien (même si leger), c'est évident que cela change la donne : je me suis retrouvée mariée à un autre homme que celui que j'aimais ... et c'est tres difficile d'accepter de le reconnaitre. Quant à lui, et c'est une caracteristique des TC, il n'a pas conscience (enfin, maintenant il le sait car on en a parlé, et ça a été difficile) du fait qu'il n'est plus le même, d'où son irritation et son stress de nous voir, nous, sa femme et ses enfants, avoir changé d'attitude par-rapport à lui ...
J'aurais tant aimé avoir entendu, ne serait-ce qu'une fois, et même si ce n'était que formulé pour me faire plaisir et pas ressenti réellement, qqchose comme "Je comprendrais que tu aies envie de partir ..." - Jamais je n'ai entendu cette phrase qui, pour le coup, m'aurait peut etre dissuadé d'en avoir envie, parce que je me serais sentie comprise ...
Quoiqu'il en soit tu vois, je suis toujours là, parce que, en effet, j'ai trouvé des choses ailleurs qui me font tenir, et parce que la vie s'est réorganisée, avec lui dedans même s'il n'y contribue absolument pas (il ne fait pas les courses, ni la cuisine, ni n'accompagne mes filles, ne fait aucun papier, bref rien) et on passe toujours de bons moments en famille, "pas comme avant" comme le dit France Gall ... mais j'ignore totalement combien de temps durera cette navigation à vue. Pour le moment, j'avance - vers quoi ? Je ne sais pas ...
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« le: 02 décembre 2010 à 13:19:23 »
Si, merci pour ton intervention que je me permets de commenter : tu as eu une très belle relation avec un homme para, et c'est certainement quelque chose qui restera pour vous deux un très beau souvenir ... Mais il y a une différence avec ce que je décris, moi (et parlant au nom de plusieurs jeunes femmes que j'ai rencontrées et qui sont aussi dans mon cas) : ton ami, tu l'as connu para . Tu ne l'as pas aimé valide, tu n'as pas eu à faire le deuil d'une relation qui a changé du tout au tout. Ce que je veux dire, c'est qu'en t'engageant avec lui tu le faisais en connaissance de cause. Nous qui avions engagé ces relations avant les accidents, nous nous retrouvons projetés dans un autre monde sans préparation aucune (la plupart du temps les paraplegies sont la consequence de qqchose de brutal et d'inattendu) et devons improviser un nouveau mode de vie - et cela, parfois, ne marche pas ... Nous ne sommes que des humains, ps des machines à bien faire les choses, encore moins des machines à rester amoureuses d'une personne qui n'est plus la même.
Sylvia, je te vois bondir et tu sais quoi, moi aussi il y a 4 ans j'aurais bondi : parce que je te jure (le blog que j'avais tenu à l'epoque en était témoin) que j'y croyais à 1000%, à l'avenir de mon couple, au début : on allait se battre, on allait montrer à tous que c'etait possible de continuer, malgré le handicap, j'etais pleine d'energie et de confiance ... et puis peu à peu je me suis rendu compte que je me battais toute seule ; que lui restait dans le passé, dans tout ce qu'il avait perdu, tandis que je tentais de nous imaginer un futur. Quand j'ai réalisé que je le faisais seule, j'ai lâché prise. Toute seule, ce n'est pas possible. Alors j'ai continué ce que j'appelle maintenant mon job - pour ne pas dire mon devoir puisqu'en effet, c'est un terme très dur, pourtant peu éloigné de ce que je ressens - et je vis au jour le jour, en ne me posant aucune question sur le futur : mes filles m'aident à trouver encore la vie belle, mais ma vie de couple, elle, est morte. Mon mari est comme mon 4eme enfant et c'est à ce titre que je l'aide - et que je l'aime toujours aussi ! mais comme un de mes enfants ... Et qui prétendra qu'une femme n'a besoin que de ses enfants pour s'épanouir ??
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« le: 01 décembre 2010 à 13:36:58 »
Marie-Noelle, je me permets de te répondre aussitôt car tu soulèves un point important dans le sujet de ce fil : l'amour !!
L'amour, oui ... mais il y a amour et amour : amour paternel/maternel (grand-paternel/maternel) ou filial, et amour conjugal ... et le distingo est immense !
L'amour pour un enfant, un petit-enfant, un frère ou un parent est immuable, inaltérable, car inconditionnel.
L'amour pour un conjoint ne l'est malheureusement pas : oui, je l'avoue et je l'assume, si on ne cesse jamais d'aimer son enfant on peut "dés-aimer" un conjoint, pour de multiples raisons - entre autres, la déception, la disparition de l'admiration, ou simplement le déséquilibre majeur qui s'instaure dans une relation jusque-là harmonieuse. Quand un échange est détruit, remplacé par un don à sens unique sans aucun retour, l'amour peut s'enfuir. Et ce n'est pas sans dégâts puisqu'alors la culpabilité prend sa place, parfois de façon démesurée ... culpabilité vis-à-vis du conjoint que l'on souffre de ne plus aimer, vis-à-vis de l'entourage qui ne comprend pas notre "manque d'abnégation" (sans se demander si,lui, en ferait preuve davantage) et surtout vis-à-vis de soi-même ... ce qui est peut-être le pire et le plus insoluble.
Avoir le sens du devoir, sans tomber dans le sacrifice de sa propre vie ... où est la frontière ? C'est là que se retrouvent parachutés, sans aide aucune, les conjoints de handicapés ; certains sont aidées par leurs conjoints, d'autres absolument pas (le cas le plus difficile étant celui, à mon sens, où le conjoint n'a pas conscience de tout ce que son état implique : traumatisé crânien par exemple (mon cas ..)) : alors, avancer, oui - de toute façon on n'a pas le choix, c'est Marche ou crève. Mais qu'il est difficile de se dire qu'on ne voit pas le bout d'un tunnel dans lequel on n'a pas demandé à entrer !
J'ai conscience de choquer, peut-être, sans doute, mais je m'en fiche : ma vie est devenue suffisamment dure pour que je me soucie de ce qu'en penseront les gens. Pour le moment, j'assume, je suis toujours auprès de mon mari, et à la maison on continue à rire et à chanter (mes 3 filles sont dans le même état d'esprit que moi) - mais quand je me retrouverai en tête-à-tête avec lui, quand elles auront quitté la maison, que sera ma vie ? Aide-soignante, femme de ménage, soutien psychologique et responsable d'une maison et d'un foyer à 100% sans aucun retour ? Je ne fais pas de plan sur la comète, mais je pense que je m'y refuserai ...
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« le: 01 décembre 2010 à 08:20:51 »
Salut Vero, Daniela, Sylvia et tant d'autres anonymes,
Il est significatif que je reprenne la plume sur ce forum depuis tellement de temps - étant dans la paraplégie de mon mari 24h/24 comme vous toutes je n'avais pas envie d'y passer mes moments de liberté sur Internet en plus ... et puis une amie femme de para (rencontrée à l'hopital, même galere en même temps) m'a parlé de ce post alors me revoici, tant j'ai envie de crier à tous qu' il est vrai que le statut et la vie quotidienne des conjoints d'handi est, non seulement méconnu, mais encore totalement ignoré !! c'est vrai ce que tu dis, Daniela, combien de gens demandent de NOS nouvelles à nous, de celles de nos enfants ??
Perso cela fait 4 ans 1/2 et mon mari en est tjs à se répéter en boucle "mais pourquoi ça m'est arrivé ?? "alors que je pensais qu'il me rejoindrait sur "bon : on va faire quoi maintenant ?". Nos 3 filles sont ado maintenant et gèrent comme elles peuvent, mais pour elles aussi c'est tres dur de voir leur papa tomber, pleurer, déprimer et manifester les séquelles de son trauma cranien (avec désinhibition, lenteur, comportements parfois déplacés etc) ... Une amie a travaillé en CFR et m'a dit que statistiquement 90% des couples explosent ... comment ne pas comprendre celles qui partent ??
Je n'évoque même pas l'arrêt de nos vies sexuelles - selon notre âge est-ce un sacrifice normal à demander à une femme ??? Les gens ne se posent pas la question parce qu'elle est dérangeante par-dessus toutes; mais quel valide accepterait de ne plus jamais faire l'amour par amour pour son conjoint ?? Ok, on peut "aller voir ailleurs" ... avec la culpabilité qui va avec, les mensonges, l'idée que plus jamais on ne partira "en we en amoureux" sans que cela sonne faux - et encore, si on a la chance de tomber sur qq'un qui comprenne la situation et ne nous reproche pas de ne pas être assez libre ... LIBRE ! c'est là le plus dur à vivre pour moi : j'ai perdu ma liberté - celle de décider si un jour je veux m'en aller ; parce que lui ne pourra pas le supporter, parce qu'il est incapable de vivre seul tant en pratique que psychologiquement. Je suis condamnée, à perpète. Et quand bien même les gens autour de moi pourraient m'encourager (il s'en trouve, avec le temps, qui posent des questions, et comprennent), c'est dans mon miroir que je ne pourrai plus me regarder ... Je ne me vois pas partir en laissant derriere moi un homme à terre ...
... Je dis ça et pourtant j'ai une furieuse envie de vivre encore des choses intenses, sans lui - oui, parce que ce p... de fauteuil, non, je ne peux plus l'associer à tout ce que je fais ... je me suis bousillé le dos à le porter, le plier, le déplier, les we avec 25 kg de matos, les vacances galeres avec escarres et infirmiers à trouver sur place, le coffre de la voiture à charger/décharger toute seule, je n'en veux plus, je n'en peux plus, je veux marcher sur une plage pieds nus, escalader des rochers, aller manger une glace sans que ce soit une galere à chaque fois, passer des nuits tranquilles sans équipement à côté de moi, et aussi ... faire des projets ... des PROJETS ! pour notre couple, je n sais pas ... je n'en ai plus envie ... alors, pour moi ? Oui mais comment ...
Je suis un peu brouillon et manque de temps, mais merci à Vero s'avoir initié ce post, j'ai clairement le sentiment de ne pas dire que du politiquement correct et pourtant c'est la réalité de ma vie depuis 4 ans 1/2, et je voulais dire à toutes celles qui craquent que je sais ce qu'elles vivent, et à toutes celles qui s'en vont que je ne peux que les comprendre - pour moi la question est surtout de savoir comment elles gèrent leur culpabilité ...
Bonne journée à toutes !
66
« le: 08 novembre 2009 à 18:33:40 »
merci Anna et Ledjeg
je vais essayer de voir ce que je peux avoir comme pistes avec l'ass sociale de l'employeur de mon mari et peut etre demander un RDV aui medecin conseil de la CPAM ? Le "medecin du travail" est en l'occurence chaque fois un stagiaire différent et manifestement incompétent qui dclare mon mari "apte au travail à plein temps" apres un exemain de 5 mn ... :-((( - à leur décharge mon mari s'obstine a affirmer que "tout va bien" alors qu'il est de jour en jour plus déprimé fatigué et assommé par des douleurs neurologiques de plus en plus insupportables ... :-(
bon courage à vous
amicalement
emma
67
« le: 06 novembre 2009 à 15:10:33 »
bonjour à tous
mon mari est para D7 depuis juin 2006
apres pas mal d'episodes d'hospi - reprise de travail - arrets plein temps puis mi-temps puis re-plein temps, re-arrets etc ... dûs à des escarres compliquées, il a repris le boulot à plein temps il y a qq semaines, contre l'avis des infirmiers et de la famille (moi y compris) mais avec la bénédiction d'un medecin de CRF qui se fiche bien de ce qui peut arriver hors de son cabinet (SAV = 0 !), décision motivée par son opposition totale à la reconnaissance de son état (il est toujours dans un déni manifeste et ne veut pas entendre parler de quoi que ce soit qui le forcerait à reconnaitre que "ce n'est plus comme avant" ...) BREF le probleme n'est pas là mais est le suivant :
il a donc repris à plein temps, 3 semaines apres, bingo : nouvelle apparition d'escarre (la 4e, ou la 5e, je ne sais plus ...) qui a amené notre infirmier (la seule personne qu'il ecoute un peu) à lui voler dans les plumes et à lui faire accepter un mi-temps therapeutique ... la mort dans l'âme, mon mari a accepté, les débuts d'escarre se sont cicatrisés et celui fait 5 semaines qu'il travaille à mi-temps ...
MAIS ...
car rien n'est jamais simple n'est-ce pas ...
je reçois un courrier de la CPAM m'annonçant que son mi-temps théra. ne sera pas indemnisé car ne faisant pas suite à un arrêt de travail complet !!! et qu'il aurait fallu au moins 4 jours d'arret total avant ce mi-temps pour que l'indemnisation marche ! aaargh ... pourquoi aucun médecin ne nous a-t-il prévenu ?? le cas n'est-il pas prévu de la personne qui tente un plein temps avant de se rendre compte que c'est trop dur et qu'il ne "suit" pas et donc passe à temps partiel ??
pouvez vous m'aider en me donnant des pistes de recours, ou des exemples utilisables dans le courrier que je dois faire à la CPAM pour plaider sa cause ?
merci d'avance et bonne journée à tous
Emma
68
« le: 03 mars 2008 à 19:42:36 »
salut Nico
A-t-il moins mal allongé? Sa douleur est-elle majorée quand il est au fauteuil?
Combien prend-il de lioresal? Comment vide-t-il sa vessie? Est-il balloné?
Bon courage.
Nico.
Pour répondre à tes questions, oui, il a moins mal allongé; il n'attend, en fait, qu'une chose toute la journée : pouvoir se coucher ... En ce qui concerne le Lioresal, il en est à 3x3/jour - mais on essaie plus ou moins de le remplacer par Dantrium (sans savoir si c'est une bonne idée); seule efficacité certaine : celle sur les spasmes des jambes. Pas de souci vésical, on touche du bois; il se fait 4 à 5 sondages/jour; ballonné, je n'en sais rien, la disparition des abdos a pour consequence un gros ventre alors je ne sais pas ... Merci en tous cas pour ta réponse, et bon courage à toi - je sais ce que tu vis pour en être témoin jour après jour, et je sais que c'est dur. Bises Emma
69
« le: 03 mars 2008 à 12:02:42 »
bonjour à tous
je poste ici en respérant quelque réponse que ce soit pour aider mon mari qui n'en peut plus de ne pas trouver de solution à son probleme.
brievement : paraplegie D7 depuis juin 2006, sortie de CRF il y a un an, et depuis et avec aggravation il ressent qqchose qui n'est pas une "douleur" à proprement parler (d'apres ce que je peux en comprendre, ce n'est pas comme les douleurs neurologiques dont j'entends parler ici) mais qqchose qu'il décrit comme "le dos raide, raide, raide, comme un bout de bois" et qu'il ressent pourtant parfois comme "douloureux", en tous cas qui le fait grimacer en permanence et qu'il ne supporte plus psychologiquement (ce qui n'arrange rien à son état dépressif) ...
on a essayé Lioresal (qui a atténué sa spasticité mais ne semble pas agir sur ces problemes de dos), Lyrica, Dantrium (mais depuis qq jours seulement et qui ne semble pas efficace), et même n'importe quels autres anti inflammatoires type Naprosyne ou antidouleurs comme Advil ...
les radios du rachis ne montrent pas de pincement vertebral; en tt état de cause je ne comprends rien à cette "douleur" indescriptible - il ne sait que répéter "j'ai le dos comme un bout de bois" - sachant que les plaques sont au niveau dorsal et qu'il "souffre" plutôt en-dessous ...
je ne sais plus quoi faire ni quoi demander aux médecins ...
est ce que qq'un comprend de quoi je parle ? est-ce qqchose de connu ? y a-t-il des traitements efficaces ??? notre medecin de famille est dépassé et le neurologue du CRF nous renvoie vers lui, sans doute parce que ne voyant pas quoi faire lui-même ...
merci pr vos conseils ...
amitiés à tous
emma
70
« le: 11 avril 2007 à 18:08:14 »
Je suis consciente que je vais choquer un certain nombre d'entre vous, peut-être même une majorité, mais je me lance ...
Je n'ai jamais vu ce sujet abordé depuis que je lis le forum (depuis l'accident de mon mari --> para D6), et pourtant il me semble important de le lancer, au risque de me voir critiquée, tant pis ...
Voilà ma question : sans aucune négation de l'immense douleur de la situation des blessés médullaires, quid de la survie du couple après l'accident ? ....
Je voudrais avoir des témoignages de femmes ou de compagnes de blessés - déjà mariés ou en couple avant l'accident : comment votre couple évolue-t-il ?
Et j'évoque là essentiellement la question sexuelle ...
J'ai 43 ans, lui 45, on est mariés depuis 20 ans ... on aimait beaucoup faire l'amour ... et cela fait 10 mois que, évidemment, plus rien (8 mois de CFR et 2 mois à la maison) ... j'ai lu énormément au début, tout ce qu'on pouvait trouver sur le sujet , "l'amour au-dela du handicap" et un autre, je ne sais plus le titre, lu aussi un peu partout des témoignages ... et partout, partout, un seul message : oui l'amour physique est encore possible, mais "différent"; la tendresse prend le dessus, on peut faire des câlins, des caresses, il y a des méthodes pour provoquer l'érection, on se trouve une autre forme de sexualité ... j'ai même vu Dorine, l'aviatrice, qui vient d'avoir un bébé, à la télé, et qui disait que bien sûr, elle et son mari avaient "une sexualité de personnes âgées" mais que l'amour suffisait ...
ok ... mais moi, je n'ai pas l'âge d'avoir une sexualité de personne âgée !!! Les câlins, les caresses, ok, mais suis-je condamnée à ne plus jamais faire l'amour "pour de vrai" ? A supposer que mon mari puisse avoir des érections, je n'arrive pas à me motiver pour tenter des relations sachant qu'il ne sentira jamais rien au niveau de son sexe ... j'aurais l'impression de me masturber avec lui comme jouet et cette idée m'est insupportable ... On me dit que le plaisir est aussi celui de l'autre ... justement ! je ne pourrais pas en prendre si lui n'en a pas ! enfin pas vraiment, même s'il me diot que me voir en prendre pourrait lui suffire ... mais c'est un cercle vicieux car je n'en prendrais pas dans ce type de rapport ...
Je ne me sens pas capable de faire l'amour "à moitié" ... j'ai besoin du corps d'un homme, tout entier ... et je suis très, très inquiète et culpabilisée ...
Comment assumer cela ?
Je remercie les personnes qui ne me jugeront pas et me comprendront ... merci de m'avoir lue et mon admiration à toutes les femmes qui assument à 100% la situation ... je n'ai pas cette force ...
Amicalement
Anna.
71
« le: 15 janvier 2007 à 00:16:29 »
Hello,
Question a priori bête mais JF (mon mari, para depuis 7 mois) et moi on tâtonne encore ...
Première nuit hier sur son matelas anti-escarre posé sur le sommier de notre lit "d'avant", donc non électrique et sans barrières ... JF n'a pas pu se retourner de toute la nuit faute de réussir à s'accrocher où que ce soit ...
Comment faites-vous ??
Merci pour vos conseils ...
Emma
72
« le: 08 janvier 2007 à 13:02:09 »
déjà merci à ceux qui m'ont répondu ... :-)
j'ai entendu parler de "surmatelas" : cest une solution ?
amitiés
Emma
73
« le: 07 janvier 2007 à 16:43:18 »
Bonjour  Mon mari (para D6-D7) va bientôt rentrer à la maison apres 7 mois de rééduc et nous devons choisir une solution pour notre lit ... a priori on gardera le sommier qui est en 160 mais quel matelas mettre dessus ? : - un matelas anti-escarre (cela existe-t-il en 80 ??) + un normal pour moi ? - un matelas anti-escarre en 160 ?? (cela existe-t-il ?) - ou faut-il carrément changer le lit pour un truc plus électrique (et je me doute super plus cher et peut etre même plus grand ce qui posreiat des pbs de place ds la chambre ... ? Merci pour vos conseils !!! Bonne fin de WE Emma
74
« le: 22 décembre 2006 à 13:01:16 »
Merci Aurèle
On va donc continuer la route (semée d'embuches !) de la rééduc avec ce cadeau Bonux en prime ...
Le seul point positif en l'occurence est que du fait de sa paraplegie et de la localisation de sa POA (hanche), JF ne ressent aucune douleur ...
Bonne fêtes à toi et à tous les lecteurs du forum
Emma.
75
« le: 21 décembre 2006 à 21:12:10 »
Merci Tony ... J'apprends avec ta réponse que la rééduc est allongée et compliquée par les POAN - je ne le dirai pas à JF dont le poral est déjà en chute libre depuis l'annonce de ce truc ... :-(
Est-on condamné à vivre avec ça à vie ? Est-ce que l'évolution peut etre stoppée ou ralentir ? Y a-t-il une possibilité de récupération totale ?
Pour JF, la POAN de la hanche fait qu'il a une cuisse bcp plus grosse que l'autre - on nous dit que c'est l'inflammation qi provoque ça : tu as ça aussi ? est-ce que ça régresse si c'est le cas ?
Merci en ts cas pr tes réponses ...
Bonne soirée
Emma
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