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Messages - Anna
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« le: 11 novembre 2014 à 12:03:39 »
Oui, gilles, au pourcentage. Et non, ce n'est pas une provision :-(
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« le: 10 novembre 2014 à 22:30:52 »
Zut, je ne vois pas où créer un nouveau fil, tant pis, je réponds à celui-ci puisqu'il est bel et bien question d'indemnisation dans mes questions.
Voilà en (très) gros un résumé de la situation, qui est celle de mon mari :
AVP (moto, et sans tiers responsable) en 2006 - il avait 44 ans - avec 3 semaines de coma et 8 mois de CRF, car paraplégie D6-7 et TC en cerise sur le gâteau (tardive, la cerise, on ne l'a vraiment découverte qu'en 2008). Boulot adapté : à son TC, car pbs de concentration et de mémoire, et à sa disponibilité faible, car depuis 2007 pbs récurrents d'escarres (dus apparemment à un pb de déformation du rachis (post-op ?))... plusieurs fois plusieurs mois d'arrêt de travail, une chir de débridage en 2008, à nouveau escarres, au pluriel car on ne les compte plus... et la plus grave en juin dernier, avec septicémie et gangrene périnéale de Fournier (30% de mortalité...), suivie d'une chir, puis rea (car choc septique per-op) puis greffe en aout et à ce jour il vient de se rasseoir 30 mn (luxe !!!) apres 5 mois couché (dont 3 sur le côté)... au passage, une stomie qu'il gardera probablement, et un an d'arret de travail (et il n'est pas pret de reprendre)
C'est bien sur un résumé... je ne parle pas des degats collatéraux sur la famille (3 petites filles devenues ado pas facilement, et moi tjs "là" mais tellement à bout...)
pour en venir au sujet de mon post : nous n'avons pas touché un centime depuis l'accident, et nous avons un avocat depuis 2007, qui vient de plaider (enfin !!!) contre l'assurance de mon mari (MACIF) et a obtenu... une rente de 2070 € par trimestre.... et là, je me pince ou bien c'est un délire : c'est possible, ça, même pas 800€/mois pour autant de dégâts et de souffrances ?
Peut-être me faisais-je des idées en imaginant plus - je voudrais juste que qq'un me dise si j'ai intérêt à faire appel et si oui, si vous connaitriez un bon avocat en région lyonnaise ?
Merci à tous pour vos conseils, et bonne nuit...
Anna
28
« le: 10 novembre 2014 à 22:06:28 »
Salut à tous, je repasse par ici pour vous donner qq news... Il n'y en a pas eu depuis juin, parce que malheureusement mon mari a passé tout ce temps (soit 5 mois) allongé (dont les 3premiers sur le ventre ou le côté). Rapidement, grosse chir en urgence en juin pour éliminer tout le tissu gangréné puis vac pour accélérer la cicatrisation ; en aout, double greffe à partir d'un lambeau sur la cuisse, puis cicatrisation à Hauteville (à 1h30 de chez nous) ; il y est encore et a pu se rasseori pour la 1ere fois ce matin pdt 30 minutes ! Ne reste qu'à croiser les doigts pour que la greffe tienne sur le long terme et qu'il rentre avant Noel.
Et pour le reste, bad news : je pars sur le fil ad hoc pour raconter/demander des conseils...
CARPE DIEM...
29
« le: 25 juin 2014 à 18:12:18 »
Je ne souhaite pas à tous les para/tetra 8 ans de douleurs et d'escarres s'achevant par une cellulite nécrosante...
Mais merci pour tes encouragements, Paulo !
30
« le: 25 juin 2014 à 13:55:46 »
Comme tu le dis, Gilles, j'ai du mal à ne pas en vouloir au généraliste et aux specialistes qui ont laissé son état se dégrader à ce point
- et un peu aussi à mon mari qui refuse depuis le début d'être "raisonnable" quant aux préconisations d'alitement, s'est bcp trop levé en prétendant que cela n'avait pas d'effet sur l'escarre, et a fini par nous cacher la fièvre qui montait depuis 1 semaine en se shootant en douce au Doliprane 1000 :-(
C'est sûr que depuis 8 ans je rame dans un sens et lui dans l'autre et c'est assez épuisant...
Mais bon les médecins ne sont guère pardonnables quoi qu'il en soit.
Pour info il a été diagnostiqué un choc septique sur fistule et aggravation avec gangrène de Fournier (âmes sensibles, ne regardez pas les photos sur Google)
Quant aux pensées noires, il navigue dedans depuis plusieurs années et cet épisode ne risque pas de les aider à se dissiper.
Tout ce que je peux souhaiter est que cette nouvelle prise en charge à Hauteville comporte un aspect psy, ce que mon mari n'a jamais reçu (jamais voulu recevoir non plus il faut le reconnaitre)
Pour ma part je "vois qq'un" comme on dit depuis des années ; enfin je la voyais jusqu'à ce qu'elle me balance "Mais enfin, qu'est-ce que vous attendez pour partir ?"
Voilà l'état des lieux...
Bizzà tous
31
« le: 25 juin 2014 à 00:18:39 »
Hello tutti
Qq news, et malheureusement qui n'annoncent pas le bout d'un tunnel - mais plutôt l'entrée dans un nouveau dont on ne connait pas la longueur :-(
JF a été opéré et on a mis à jour une fistule entre le rectum et l'escarre, d'où sa septicémie, plutôt grave apparemment (30% de mortalité dixit le chir)
Le voilà avec une stomie qui restera en place pas mal de tps apparemment car les chirs ont dû "creuser" plutôt loin pour nettoyer toute trace d'infection...
On prévoit de l'envoyer en suites op à l'hopitale d'Hauteville : qui connait ?? pour plusieurs mois... à 1h30 de voiture de chez nous :-(
Il aurait dit à une amie qu'il aurait préféré y rester :-(
Et je me demande comment le persuader qu'il ne doit pas penser cela :-(
J'espere vraiment qu'à Hauteville il sera enfin pris en charge, peut etre même stimulé, remotivé, bref je crois encore à des miracles... peut etre
Bonne nuit à vous
32
« le: 17 juin 2014 à 22:16:51 »
Merci Sylvia  JF va mieux, déjà physiquement, sous perf d'antibio la fièvre retombe et il va y avoir une mise à plat chirurgicale de l'escarre demain. Pour la suite, on ne sait pas. Le chir vu il y a qq mois n'était pas pour la greffe mais peut être changera-t-il d'avis maintenant ! Moralement, il va mieux aussi. Il en avait tellement marre d'être couché (depuis septembre dernier !) sans en voir la fin qu'il est presque soulagé qu'il se passe enfin qqchose... Quant à moi, et à mes filles, comment ne pas avouer... qu'on est soulagées aussi ?  Mes puces (ados) n'en pouvaient plus de répondre toutes les 20 mn à ses sollicitations (mes lunettes sont tombées, ma jambe est mal mise, ouvre la porte pour l'infirmiere, je ne trouve pas le zap, mon matelas est débranché, mes medocs sont trop loins...), de le ramasser qd il tombait en se levant pour aller se doucher (seul lever de la journée), sans parler de l'odeur qui envahissait la chambre (fatalité dans le cas des malades alités (ou s'il y a un truc je ne l'ai pas trouvé)), et son comportement parfois exigeant parfois infantile, tout cela est si difficile à vivre pour elles qui ont l'impression de perdre leur père un peu plus chaque jour au rythme où l'image qu'elles gardaient de lui s'efface... Bref la vie est bien dure depuis 8 ans, peu ou pas de répit dans les galères, alors quand on se sent pris en mains ça soulage, et là je crois que lui, elles et moi ne pouvons espérer que du positif de ce nouvel épisode. Merci à vous tous, cela me fait du bien de donner qq nouvelles... Bonne soirée
33
« le: 17 juin 2014 à 12:44:10 »
Merci à toi Gilles :-)
J'ignore si cela les a fait réfléchir, en tout état de cause aucun n'a encore réagi (tu m'étonnes)
Ceci dit tu as raison, une CRP à 450, même moi qui suis biologiste en labo en ai rarement vu d'aussi élevée... et il semble se confirmer qu'on était bien sur le début d'une septicémie !
34
« le: 17 juin 2014 à 06:17:04 »
Non non Calia, ce n'est pas une septicémie Dieu merci (la CRP n'est qu'un marqueur inflammatoire et infectieux général) mais sûr qu'on y allait tout droit si on n'avait pas filé aux Urgences...
Merci pour ta réponse en tous cas :-)
Et bonne journée !
35
« le: 16 juin 2014 à 23:20:56 »
Salut les copains, Je viens juste faire un tour pour vous donner des news... pas géniales  Mon mari a été hospitalisé ce matin pour AEG (alté. état général) + confusion + escarre qui part en live (avec une CRP à 450 pour ceux à qui ça parle, et 39°C de fievre)... (en fait cette nuit il y a eu grosse contamination/selles et l'escarre s'est éclaté avec les microbes qui sont passés par là, trop belle l'occase !) Merci à tous les toubibs que j'ai alertés ces dernières semaines et qui n'ont su que lui dire de rester couché et d'attendre que ça passe  (specialiste médical des escarres (mais des personnes agées semble-t-il, pas des trauma medullaires) (méchons, méchons, et on verra bien...), de la chir des escarres et des grands brûlés (oui mais non, pas la peine de greffer), CRF pour la forme (ah bon, pourquoi ne voulez-vous donc pas revenir chez nous couché qq mois sans autre soin ?) sans parler du généraliste (houla !  ... euh, voyez un specialiste, hein, ce serait mieux...) bref autant vous dire que si se sentir abandonné par le corps médical était une épreuve au bac, j'aurais une mention très bien. et heureusement que, épuisée par les "vacances" successives de ces dernieres années (avec transbahutage de tout le matos + le nécessaire des soins d'escarres, + le stress de le voir couché tte la journée dans le lit d'un Club dont il n'aura vu que le plafond d'une chambre, + celui de voir mes filles criser de le voir comme ça, et j'en passe...) j'avais décidé qu'on ne partirait plus : j'ai bien fait car on aurait dû annuler ! Un peu marre, là, de voir tout ce qui reste sympa dans la vie devenir... ben non, dorénavant inaccessible. Life is life comme on dit... Ciao à tous !
36
« le: 29 mai 2014 à 21:05:12 »
Merci Sylvia
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« le: 29 mai 2014 à 20:54:01 »
Salut Oxo D'abord merci de te soucier de nous ! Non, pas de réponse de Nantes mais j'imagine que cela ne doit pas se faire bien vite... et puis au point où on en est on n'est pas à qq semaines près... Pour te donner des news, ben RAS, on patauge dans la même semoule. On a vu une specialiste des escarres (mais semble-t-il specialiste des plaies des personnes âgées et peu au courant des pbs specifiques aux -plégies), qui a prescrit des soins (méchage essentielement=+position couchée au max, puis un specialiste de la chir des escarres, mais qui ne veut pas opérer tant qu'il n'y a pas signe d'ostéite sous-jacente. Revu aussi le medecin d'HG qui dit la même chose : restez couché.... Personne ne se soucie de la posture, de l'ergo, de l'avenir tout simplement. Tous ont des oeillères et nous disent en substance : restez couché, la suite pour le moment n'est pas le probleme. Bref.... Arret de travail prolongé jusqu'à fin juin - heureusement qu'on n'avait pas prévu de vacances cette année, ça nous aura évité de les annuler... M'enfin il est qd même allongé depuis septembre et commence à craquer là... Amitiés à tous ! Anna
38
« le: 04 mai 2014 à 20:15:18 »
Bonjour Send, quand tu dis "tous les examens", y a-t-il aussi des radios assis/couché ?
A part ça, comment le CRF est-il accessible de la gare de Nantes ? Mon mari n'a déjà jamais pris le train, je ne voudrais pas que ce soit la croix et la bannière pour atteindre l'hopital...
Merci à toi !
39
« le: 02 mai 2014 à 20:26:12 »
Bah, au point où on est est... ce sera déjà bien !
40
« le: 02 mai 2014 à 13:39:03 »
Oui !
41
« le: 01 mai 2014 à 21:50:21 »
Merci Faro pour ta réponse. Je pense comme toi que l'ergo a (très) mal fait son boulot et n'assume rien des conséquences de ses défaillances... Je vais essayer de recontacter celle d'HG, mais comment faire qd mon mari ne peut pas se déplacer et qu'elle ne fait pas de domicile ? Par ailleurs sur vos conseils j'ai écrit à la cheffe de service du CRF de Nantes, un peu en désespoir de cause. Croisez les doigts pour nous... Bonne soirée à tous ! Emma
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« le: 14 avril 2014 à 21:55:24 »
J'oubliais, Chris26, ton avis sur Henry Gab date peut-être d'il y a quelques années... En effet ce centre a eu une super réputation dans les années 80 à 2000, puis ça a commencé à décliner... Manque de personnel, désorganisation, équipe "pluridisciplinaire" réduite à peau de chagrin !
Pour tout dire, il y a 7 ans 1/2 mon mari n'a pas vu l'ombre d'un psy - ah si, tout à la fin, un "neuropsychologue" qui lui a fait additionner 2 et 2 et dessiner des ronds et des carrés avant de déclarer quil était apte à reprendre le (même) boulot (directeur financier) - 2 ans apres on diagnostiquait le TC et un ralentissement psychomoteur important avec pertes de mémoire... Côté psy, c'est tout.
Côté ergo, au cours de ses 5 derniers mois d'hospi, personne n'a seulement remarqué son déséquilibre flagrant au lit comme au fauteuil, et le CR dit "un travail ergotherapique a été conduit" alors que tout ce qui a été fait est un vieux bout de mousse recouvert d'une chaussette (vous savez, le truc mou élastique d'hopital) à caler sur le côté du coussin pour le *redresser*... c'est c'là oui.
Côté kiné, ça oui, il les a plié, les genoux... mais il a bien perdu en muscu des bras et des abdos aussi par rapport à la maison, et ça a été la galère qd il est rentré pour reprendre ses transferts seul...
Côté organisation, cf plus haut avec la consult en dermato en ambulance... un enregistrement du sommeil pas fini et jamais refait... une explo dentaire prescrite par ordo, à faire en ville, alors qu'on avait fait une radio à l'hopital...qui montrait un abces... et on s'est arrêté là !!)
Je ne parle même pas du côté humain avec le silence radio du 1er janvier (un "bonne année" ne coûte ni argent, ni temps, que je sache, et là j'ai envie de m'énerver, encore tiens, rien qu'à y repenser)
Je m'arrête là, il y en aurait à dire...
Je ne mets pas en cause la compétence des médecins et je sais que certains patients (dont mon mari) sont difficiles, mais je déplore leur manque d'enthousiasme, de dynamisme, d'empathie, peut-être causé par le manque de moyens... Quoi qu'il en soit il est certain qu'il existe des CRF plus susceptibles de nous aider et c'est la direction dans laquelle j'essaie d'aller..
43
« le: 14 avril 2014 à 21:42:50 »
Pas de souci avec l'humour, vous pouvez y aller, c'est comme ça que je supporte la plupart des galères  - d'ailleurs à propos de "coup de pied au cul", c'est notre petite dernière, 11 ans à l'époque, qui a sorti un jour qu'il faudrait qu'il s'en donne un bon... avant d'ajouter "Enfin, là, ça va être difficile  "... oui en fait toute la famille a pris le parti d'en rire pour éviter d'en stresser... (sauf lui d'ailleurs, dommage mais bon) Terryfroger (salut au passage, tu me reconnais dis !?  ), tu as raison et en effet c'est un tour "préventif" qu'il lui faudrait, le souci est que pour le moment on est en pleine galère avec cet x-ième (6 ou 7e je crois en 7 ans) escarre qui évolue mal et donc la menace d'hospi... pour quoi faire ? le forcer à rester couché, et déprimé à mort, ou l'intervention, avec les menaces de récidive tant que l'on aura pas trouvé d'endroit/de personne pour faire examiner sa POSTURE déviée et cause de tout à mon avis !! On aurait dû, oui, quand il n'avait plus d'escarre... mais honnêtement je ne me rappelle pas qu'il ait passé plus de qq mois sans une en fin ou en début... on parle de prévention mais nous on est dans le curatif en permanence ou presque ! Quant aux psy... il ne veut en rencontrer aucun qui ne soit pas en fauteuil aussi sous prétexte que nul autre ne pourrait comprendre ce qu'il vit.. à mon avis ça l'arrange aussi car il n'a vraiment pas envie de parler de ce qu'il a dans la tête... ! Sur ce, merci à tous, le verticalisateur du coup m'inquiete un peu si l'appui se retrouve sur la sangles des fesses... mais bon, à chaque jour suffit sa peine, qui vivra verra et qui dort dîne, alors j'y vais. Carpe diem.
44
« le: 14 avril 2014 à 17:49:36 »
C'est vrai, enfin maintenant si...  Son TC est de type frontal, je ne sais pas si certains d'entre vous connaissent - c'est le truc super difficile pour tout le monde parce que si cela ne se voit pas au 1er abord, et ne se devine pas vraiment non plus pour les gens qui ne le connaissaient pas avant, pour les autres (nous) c'est un gros changement de personnalité souvent difficile à accepter... mes filles disent parfois qu'on leur a donné un autre papa à la place de celui qu'elles ont perdu et c'est douloureux à entendre... Alors c'est vrai, je tente, quand j'ai envie de m'énerver contre lui, de me rappeler cela mais... en même temps il est quand même (et ce, TC ou pas) très énervant quand il se bute, fait l'autruche, refuse de se dire "Et maintenant je fais quoi ?" au lieu de "Mais pourquoi cela m'est-il arrivé ?" (selon ses propres dires, question qui le hante depuis le début) C'est sûr, j'"envie" parfois les "seulement-para", ceux que l'on voit sauter du fauteuil au siege de la voiture, faire du sport, gérer des assoc, faire des courses et même draguer, et je confirme que le TC porte bien, trop bien son surnom de "handicap invisible"...
45
« le: 14 avril 2014 à 17:35:29 »
Ahlala, Arnaud, tu as à la fois raison et tort ! Raison de trouver "stupide" son attitude et son déni... mais tort pour la même chose (et je bats ma couple de même chaque jour où je m'énerve contre lui !), dans la mesure où JF n'a pas *toute sa raison*, enfin disons toute la raison que j'espère qu'il aurait s'il n'avait pas eu ce   de trauma crânien qui nous a été laissé, en cerise sur le gâteau, à découvrir nous mêmes 2 ou 3 ans après l'accident et dont les conséquences sont plutôt terribles à vivre pour moi et nos enfants.. Bref, absence d'initiative, manque de lucidité s'entremêlent entre ce qui peut être imputé au TC et... ce qui reste de sa personnalité d'avant - il n'avait jamais été malade et ne parlait guère de ses soucis, ayant l'habitude familiale de croire qu'"un souci dont on ne parle pas n'existe plus"... oui vous voyez le truc : pas évident... Pas évident de façon générale de ramer dans un sens quand lui rame dans l'autre, de le convaincre de choses qu'il ne veut pas entendre et ausi de faire la part entre *lui* et *lui et son TC*... et d'assumer d'avoir envie de l'engueuler quand on se dit soudain que ce n'est tellement pas sa faute s'il est comme ça... puis se dire que zut, si, il pourrait quand même au moins faire semblant de s'intéresser... Voilà donc l'état des lieux ; j'en suis à chercher, maintenant, la façon de le convaincre de la nécessité de cette révision générale... Merci de m'avoir lue et de continuer à me conseiller !
46
« le: 14 avril 2014 à 13:18:03 »
Merci Oxo pour ta réponse Pour compléter ma question sur le verticalisateur, je me demandais si ce type de truc était capable de "porter" tout seul un poids de plus de 85 kg ou s'il était besoin d'un (ne serait-ce qu'un mini-) appui sur les pieds ? Comment est-on installé dans cet engin ? Et maintenu ? Par les aisselles ? ou autre ? ... et comment s'installe-t-on dedans depuis le fauteuil ? bref je ne sais pas encore trop comment cela s'utilise... Concernant la prise en charge de mon mari, évidemment il a besoin d'une "révision générale", le souci est qu'il ne veut pas entendre parler de quelque exploration que ce soit, de peur de retourner à l'hopital et de tout ce qui peut le coincer et l'empêcher de retourner bosser. On est dans un gros déni qui n'est pas sans lien avec les récidives de ses escarres, et même le médecin n'a pas ses faveurs alors comme tu vois le probleme n'est pas entre lui et moi mais entre lui et tout le monde - ou plutôt, entre lui et la réalité de son handicap qu'il refuse de toutes ses forces... depuis bientôt 8 ans.
47
« le: 13 avril 2014 à 17:19:02 »
Au temps pour moi, Oxo, c'est Lavandula qui l'avait signalé - à raison puisque ce centre est *le* centre de référence de la région Rhône-Alpes... malheureusement :-(
Montpellier, oui, pourquoi pas ? Je pense en effet comme toi que c'est d'une prise en charge pluridisciplinaire que JF a besoin.
Le plus difficile sera(it) de l'en convaincre... car comme vous le voyez ce n'est pas lui qui se fait du souci et cherche des solutions :-(
Je pense dans un 1er temps demander au généraliste une simple radio (ou IRM ?) colonne-bassin, histoire de faire un "état des lieux" qui n'a pas été fait à HG, qu'en pensez-vous ?
Enfin autre question, l'utilisation d'un verticalisateur (pas fauteuil, juste le truc qui permet de se mettre vertical dedans) pourrait-elle être utile à votre avis ?
48
« le: 13 avril 2014 à 14:04:14 »
Arnaud, concernant les injections de graisse, oui, on a parlé de ça à mon mari... Ils font du "lipo-filling", réinjection de graisse autologue (prelevée par ex. dans l'abdomen) au niveau où il en manque (ischion par exemple)
L'effet : un "coussin naturel"... mais je n'en sais pas plus.
49
« le: 13 avril 2014 à 14:02:51 »
Merci à tous à nouveau...
Oxo, au risque de te décevoir, non, Henry Gabrielle, s'il est toujours considéré comme un "centre de référence", n'est apparemment plus que l'ombre de ce qu'il a été - et cela m'a été confirmé par pas mal de gens, patients ou membres du corps médical régional.
Je peux t'assurer que, quand tout ce qu'on a à proposer à mon mari est de s'aliter à chaque début d'escarre, que cela dure qq jours ou plusieurs mois, point final, et que quand il est coincé au lit sur place sans aucun souci de son état moral, aucun soutien psychologique, des kinés qui ne s'occupent que de lui faire fléchir les genoux, un ergo qui considère qu'il a fait son boulot après avoir mis une mousse sous le coussin, des rdv aberrants (déplacement en ambulance en dermato à l'hopital voisin pour... une dermite séborrhéique de stress ! ah non, on n'a pas regardé l'escarre, pourquoi, ya un souci d'escarre ?), et c'est un détail mais significatif, un personnel seulement incapable de lui dire "Bonne année Mr X !" en venant faire les soins le matin du 1er janvier (car il avait passé son réveillon là-bas et tout seul)... non, vraiment, il est hors de question que nous y remettions les pieds... et c'est là le probleme, car faire accepter à mon mari de partir en soins loin de chez lui risque d'être extremement compliqué... même si c'est peut-être une (la ?) solution !!
Je continue mes recherches, et continue à lire vos suggestions... merci pour votre soutien en tous cas et bonne journée à tous
emma
50
« le: 12 avril 2014 à 22:25:46 »
H. Gab., à st Genis laval
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