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Messages - Corinne Jeanmaire
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« le: 03 novembre 2006 à 10:21:36 »
Zizou, j'ai essayé à plusieurs reprises mais il n'a pas répondu à ma demande.
Le tennis ... on a fait, seul Justine Hénin a répondu et son t-shirt a eu bien du mal ...
Les Français et Françaises n'ont pas donné suite à mes demandes.
Plus de 200 artistes de la chanson française ont été contactés, tous ceux qui ont répondu, c'étaient pour nous dire qu'ils étaient d'accord, les autres n'ont pas pris la peine de nous répondre. Faut savoir que les trois quarts des artistes ne sont pas joignables directement, il faut passer par leur agent, maison de disque et là c'est beaucoup plus compliqué.
Mais effectivement, on pourrait réessayer maintenant que j'ai tous leur numéro de téléphone ... par contre, pour les t-shirts qui ont été dédicacés et qui n'ont pas été mis en vente, là, moi, je ne veux pas attendre ... il y a va de notre crédibilité (de ma crédibilité vis à vis d'eux).
whaoo Sylvia ! quel travail ! bravo encore! oui c'est super difficile, et je trouve que vous avez deja obtenu beaucoup de noms tres sympas. ok, je comprends ton argument pour le fait que tu ne veux pas retarder la mise en vente des t-shirts deja signes. c'est clair. Mais alors peut etre que l'on pourrait reflechir au prochain evenement. Et je me demandais comment faire grimper les encheres et pourquoi elles sont rester assez limitees. En fait, il faudrait peut etre trouver un produit dedicace qui ne peut etre trouve nulle part ailleurs. Quelque chose de tres original que les fans seraient incapables de trouver ailleurs. Ou bien, ET , essayer de mediatiser la vente a telle point que cela devienne quasiment institutionnel. Par example, je me souviens que, en France, il y a les ventes de disques dedicaces sur RTL, une fois par an. Je ne sais pas si cela a encore lieu. Mais les produits de la vente allaient a je ne sais plus quelle association dans le domaine medical, et cela rapportait des sommes tres importantes. Bon, je ne pretends pas apporter une solution ici, je ne fais que me poser des questions. Je n'ai pas la solution non plus. Mais je pense que nous sommes sur une bonne piste et qu'il faut persister !
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« le: 01 novembre 2006 à 13:28:06 »
C'est une bonne idée Stéphane.
De toutes façons, faudra qu'on fasse un topo à la fin des ventes (il y a encore des t-shirts à mettre en vente et j'en ai même encore qui doivent arriver ...
Sylvia, et tous, Combien de tee-shirts vont encore arriver et peux tu nous donner les noms? Je pense que la remarque concernant les joueurs de foot, plus haut, est excellente. Je suppose que pas mal de tentatives ont ete faites deja . Peut etre une question stupide, a t- demande a Zizou et aux autres heros de l'equipe de France de signer ? et le tennis ? et le velo ? enfin bref, le sport, c'est vraiment un filon a exploiter ! et puis cote chanson/spectacles, il faudrait savoir quelles sont les vedettes qui ont le fan-club le plus important et le plus enclin de depenser des sommes importantes pour avoir juste une signature ! Bref, je pense que l'idee des t-shirts dedicaces est excellente et devrait etre utilisee a fond. Donc: Pourquoi pas se donner un peu de temps, et organizer une deuxieme session d'encheres, en se servant de l'experience et des choses apprise lors de la premiere session. Si on reussissait a avoir plus de vedettes sportives ou autres, on pourrait tenter davoir davantage de mediatisation, ou simplement de communication sur internet. Je sais que ca n'est pas simple et que beaucoup de personnes ont du passer des heures et des heures sur le sujet. bravo pour le travail accompli. Si on se donne les moyens, on pourrait, avec une deuxieme session, et apres le temps de la reflexion, atteindre de superbes resultats. Qu'en pensez-vous ? Corinne
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« le: 24 octobre 2006 à 11:03:01 »
Moi aussi j'ai posté ! 
Je n'ai pas beaucoup écouté les infos ces jours ci, mais est ce que les médias en ont parlé ??????
Bonjour, Pour la France, pas de retombee mediatique pour le moment, mais nous essaierons de faire mieux tres bientot. Pour les PaysBas, Stepnow vient juste d'etre tres largement cite dans un article qui vient de paraitre dans le journal Metro, qui a une tres grande diffusion ici en Hollande. L'article partait des controverses concernant les therapies 'sauvages' des 'cowboys des cellules souches' comme on les appelle ici, et a tente d'ouvrir le debat et de donner l'opinion de specialistes et de patients/ stepnow. Une page complete ! L'article attache, est en Neerlandais. Mais je vous fais ici un petit resume des points principaux. Ca n'est pas parfait, j'en ai dit beaucoup plus sur les raisons de notre combat, la rationalite qui le sous tend et sur le besoin d'essais cliniques humains 'serieux', mais bon, c'est quand meme un assez bon debut ! ================================================================= Article Metro Pays-Bas du 23 Octobre 2006 Extraits : FRANCAIS ======== Legende sous la photo : Les cellules souches pourraient un jour guerir les blesses medullaires comme Corinne. [...] Corinne aussi, paralysee dupuis la taille, place ses espoirs entre autres dans les cellules souches. [...] Il y a plus d’une semaine, Mr Balkenende {ndt. premier ministre Hollandais}ainsi que Mr Hoogervoorst {ministre de la sante} ont recu une lettre de Corinne, qu’elle a envoyee avec beaucoup d’autres Neerlandais et autres membres et specialistes du monde entier dans le cadre de l’initiative Stepnow. Les gouvernements de 39 pays ont recu un document similaire. Dans cette lettre il est ecrit que beaucoup plus d’argent doit etre dedie a la recherche {ndt. sur les lesions medullaires}, entre autre celle sur les cellules souches. Nous avons indique combien de progres la recherche a deja fait. [....] « Je m’estime heureuse parceque je peux encore faire beaucoup » dit Corinne. Lorsque je dis qu’il doit y avoir davantage de recherche, je pense avant tout a tous ceux qui ne peuvent meme plus se servir de leurs bras. » [...] Dr van de Meent, medecin de reeducation a Radboud, Nijmegen, est d’accord avec Corinne. Il dit : « les cellules souches ont effectivement un reel potentiel en ce qui . concerne la paralysie, et je soutiens en cela l’initiative Stepnow. ».
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« le: 10 octobre 2006 à 20:05:54 »
Depuis le début de l'aventure de ce forum, je me contente de relayer et traduire les infos sur le sujet des recherches/essais cliniques sur les lésions de la moelle épinière, aidé en cela depuis quelques mois par Corinne Jeanmaire. D'autres personnes partagent ici les nouvelles qu'ils ont trouvé, comme Arnaud, Seppel, grimault, krevette, gnafron24, hc, Raph, emmanuel, ben, et d'autres à l'occasion.
J'ai déjà eu l'occasion de le dire, j'estime que chaque internaute à ensuite la liberté, après avoir pris connaissance de l'information, d'y apporter un crédit ou pas, de se décider ou non à postuler pour un essai clinique ou une thérapie expérimentale. Lors d'un essai clinique, les résultats ne sont jamais garanti à l'avance, vu que c'est justement l'objet d'un essai de tester l'effet d'un médicament/chirurgie novateur.
Sinon, ce forum est libre d'accès en lecture, et chacun est donc tout à fait libre de consulter ou non les nouvelles qui y sont publiées. Et en ce qui concerne ce qui est posté par les membres de ce forum, l'équipe d'administrateurs et modérateurs continueront à faire appliquer la Charte que tout le monde reçoit et accepte avant de s'inscrire.
C'est très bien tout cela Thierry, mais j'ai le droit de dire que je me méfie des effets d'annonce.
C'est contraire à la Charte ?
C'est discourtois ?
Marc, Oui tu as le droit et je dirais meme le devoir de te mefier! Je crois que l'on ecrit assez regulierement dans le forum que les traitements experimentaux que l'on relate sont TRES experimentaux et comportent en cela pas mal de risques. On ne s'est pas prive pour communiquer les effets catastrophiques de certaines therapies, avec par example les pertes de fonction par certains patients. Alors on aurait pu aussi ne rien dire du tout. Je me suis moi meme pose la question tres serieusement mais je pense que les gens auraient de toute facon obtenu l'info ailleurs, et bien souvent une info bien moins complete qui les inciterait bien davantage a aller 'se faire charcuter'. Pour la Turquie, il semble que notre info ait plutot servi a avertir les gens des dangers plutot qu'a les pousser a y aller puisque C4H a meme decide de virer son representant en France pour manque de resultats! Mais je crois que tu as raison de nous avertir sur les risques de fausses interpretations par certains de nos lecteurs. je pense que differentes personnes recoivent une meme info d'une facon totalement differente. C'est pour cela que l'on a renouvele les messages 'd'Alarme'. On pourrait sans doute le faire encore plus clairement. A voir. Corinne
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« le: 09 octobre 2006 à 18:22:27 »
Super ces petits courriers, non ! ah oui, JeanPaul, tu as tire le gros lot ! Je ne suis pas sure qu'ils repondent a chacune des 100 lettres qu'ils ont recu de la meme maniere ! Maintenant, il faut esperer que l'on decroche une bonne reponse et peut etre un rendez-vous avec cette directrice de l'agence de bio-medecine! Je pense que l'on referra un suivi aupres de cette dame depuis Stepnow pour qu'elle comprenne bien qui on est et ce que l'on veut ! Encore une fois , souvenez-vous qu'il nous faudra etre nombreux pour avoir un effet, alors inscrivez-vous ! Donnez simplement nom et adresse email sur http://www.stepnow.org/inside.htmlMerci d'avance ! Corinne
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« le: 07 octobre 2006 à 11:32:28 »
J'ai rien entendu jusqu'a présent ni à la télé ni la radio  Peut être dans les prochains jours Apparement il n'y eu qu'une centaine de personnes qui se sont inscrit sur la France alors que nous sommes 50000 paratétra Ca fait pas lourd    Il est loin l'esprit de solidaritée :
Bonjour Chris et tous Pas d'inquietude, ce que l'on a fait n'est pas si mal. c'est un debut. c'est comme ca qu'il faut le voir ! notre action s'inscrit dans le long terme. Concernant le nombre de participants : apres mon premier message dans ce forum, une cinquantaine de membres d'Alarme se sont enregistres a Stepnow et ont donc, a priori, participe au mailing. Apres cela, nous avons rassemble des membres supplementaires et le total de participants en France est d'environ 100. Barbara va d'ailleurs envoyer un mail pour faire le point et voir les possibilites d'amelioration. Bien sur 100 personnes, c'est vraiment peu par rapport a la population francaise des BM . Mais c'est un debut. Au niveau mondial, on estime a 3000 le nombre de participants ! ca n'est pas enorme, mais ca n'est pas si mal ! Il faut sans doute que les gens voient les consequences positives de ce type de mouvement pour y participer. J'invite tous les participants actuels a chercher des membres supplementaires dans leur cercle d'amis/famille. Ce faisant, j'ai moi meme recolte une cinquantaine de membres en France. Si tout le monde faisait de meme, on pourrait progresser ! Concernant les medias : Pour la France on a contacte la plupart des grands medias au niveau national. Il fut difficile d’etablir un veritable contact. Mais nous avons quand meme eu a parler avec quelques journalistes. Il y a encore une chance que l’action stepnow soit citee dans le cadre d’un article plus general, par example sur les cellules souches. Alors nous allons continuer et voir si on peut obtenir tout ou partie d’un article. On a reussi a attirer l’attention des medias dans d’autres pays ! par example les Etats Unis, l’Irlande et les Pays-bas. Et il y a des actions en cours qui devraient mener a d’autres articles ou emission de tele. A suivre ! Si vous avez ou pouvez etablir des contacts avec les medias, je vous invite a le faire ! Le plus important c’est de se mobiliser pour notre prochaine action, qui sera d’ailleurs la continuite de la premiere. Nous sommes encore en train de discuter, mais nous pensons desormais ‘attaquer’ les parlementaires de chaque pays, ce qui est une necessite en terme de lobbying financier, mais egalement les parlementaires Europeens. Je donnerai plus d’info sur cette prochaine action tres bientot et compte sur votre support a tous ! Merci encore et a bientot ! Et merci aussi a Jean, notre President, d'avoir favorise la participation des membres d'Alarme a ce mouvement. Corinne
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« le: 04 octobre 2006 à 21:40:49 »
Voila, le grand jour est arrive ! Si jamais vous avez oublie de poster votre lettre aujourd'hui [4 Oct], alors faites le demain ! et inscrivez-vous sur www.stepnow.org pour participer aux actions suivantes! Inserez egalement l'addresse 'info@stepnow.org' dans votre repertoire d'addresses email pour pouvoir recevoir les emails de stepnow ! Merci =============================================================== Ceci sont les instructions pratiques concernant le mailing du 4 Octobre, pour les retardataires ! Bonjour, Pour ceux qui se sont deja inscrits et se posent des questions, ou pour ceux qui voudraient encore participer [si vous n'etes pas encore inscrits, alors soyez sympas, inscrivez vous en suivant ce lien http://www.stepnow.org/inside.html, ou passez nous un petit mail a info@stepnow.org pour confirmer votre support/participation! Il est important que l'on sache, a peu pres, combien de personnes participent au mailing [et aux futures evenements, car il y en aura d'autres !] Pour repondre a d'eventuelles questions, voici quelques info pratiques sur le mailing. Elles ont deja ete envoyees par Barbara via l'adresse info@stepnow.org aux participants, mais 2 fois vaut mieux qu'une : - imprimer la lettre qui est jointe en annexe - 4 fois [a moins que vous n'ayez deja recu cette lettre par la poste] - ecrire le nom des destinataire en tete de chaque lettre [Monsieur....] - ecrire votre nom et signature en bas de chaque lettre - plier les lettres en 2 et de telle facon que le texte reste visible - inserer chaque lettre dans une enveloppe transparente que vous avez recu de Stepnow, par la poste [si vous ne l'avez pas recue alors utilisez tout simplement une enveloppe en papier, normal] - si vous le souhaitez, et si vous l'avez recu, vous pouvez egalemnt inserer un tube de laboratoire dans chaque envelope. le tube est symbole de recherche. le tout doit rester transparent et lisible, comme la recherche ! Mais attention, concernant le tube, il rend l'envoi beaucoup plus cher, et meme honteusement honereux. en effet, si vous inserez le tube, la poste considerera votre envelope comme un 'paquet' et vous devrez alors affranchir a 5.10Euro, ce qui est scandaleux ! La solution alternative c'est d'envoyer uniquement la lettre, dans l'envelope, sans le tube donc, et cela ne vous coutera que le timbre pour une lettre normale. a vous de voir. [ceci est une anomalie francaise ! dans les autres pays l'envoie coute environ 0.40euro!] - timbrez, donc - inscrivez les addresses de chque destinataire sur chaque envelope.[voir les destinataires ci-dessous] - fermez et poster ! la date ou la lettre doit etre mise a la poste est le 4OCTOBRE ! - si jamais vous avez oublie, si vous n'avez pas recu les info a temps,ou si pour quelque raison que ce soit vous ne pouviez pas poster les lettres le 4 octobre, alors postez les quand meme, le 5 ou le 6. Mieux vaut tard que jamais !!! les destinataires pour la France sont : M. Jacques Chirac President de la Republique Palais de l`Elysee 55 et 57, rue du Faubourg Saint-Honore 75008 Paris M. Dominic de Villepin M. Le Premier ministre Hôtel de Matignon 57, rue de Varenne 75700 Paris M. Xavier BERTRAND Ministre de la Santé et des Solidarités 8, avenue de Ségur 75700 Paris M. Philippe DOUSTE-BLAZY Ministre des Affaires étrangères 37, Quai d'Orsay 75351 Paris Cedex 07
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« le: 11 septembre 2006 à 10:24:20 »
bonjour, Si vous cliquez ce lien vous verrez un petit film de 15 min, en Francais, concernant les cellules souches. Cela explique pas mal de choses, d'une facon assez agreable. http://www.eurostemcell.org/Outreach/Film/film_fra.htm
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« le: 11 septembre 2006 à 10:19:31 »
Chris,
merci pour l'info. Je crois que nous avons une cinquantaine de membres d'Alarme enregistres pour le mailing. Et je recois chaque jour de nouvelles inscriptions. Donc, lentement mais surement, on va y arriver !
Et par ailleurs, en annexe, pour info, voici le texte definitif, apres quelques corrections suite aux bons conseils de Sylvia et de Jean [Merci a tous les deux] , avec le design definitif de la lettre.
N'hesitez pas a vous enregistrer pour participer [www.stepnow.org] ou envoyez votre adresse postale a corinne4cure@gmail.com
Merci !
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« le: 29 juillet 2006 à 10:19:43 »
Corinne,
il reste des fautes d'orthographe dans la lettre en français ... Veux-tu que je la corrige ?
oups ! oui bien sure, tu peux corriger, et ameliorer si necessaire ! Pour le probleme d'inscription le mieux est que tu envoies un mail a info@stepnow.org merci
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« le: 28 juillet 2006 à 14:35:45 »
Bonjour; Tout d'abord, je tiens a remercier tous celles et ceux d'entre vous qui se sont d'ores et deja enregistres a www.stepnow.org et ont envoye leur co-ordonnees pour pouvoir participer au mailing du 4 Octobre. Si vous n'etes pas encore enregistres, allez-y des maintenant et rejoignez-nous, envoyant tout simplement vos coordonees postales et email a info@stepnow.org ou enregistrez-vous sur www.stepnow.org en cliquant sur ¨step membership¨dans le menu du site de stepnow; Les preparatifs de l'action de mailing sont en cours; Voici la version provisoire francaise de la lettre qui sera envoyee aux hommes et femmes politiques de notre pays; Cette lettre contiendra le logo unifie de stepnow (Stand Together to End Paralysis , signifiant Ensemble debouts pour vaincre la paralysie.); Lq lettre est traduite dans la langue de chaque pays concerne mais le contenu en reste exactement le meme dans chaque pays, sauf si une adaptation etait necessaire due a des conditions politico-legislatives totalement differentes dans un pays donne; Je pense personnellement que la version actuelle peut sappliquer a la situation francaise sans probleme; Quant a la Belgique ou a d'autres pays francophone, cela reste a verifier; membres Belges, Suisses ou Canadiens, priere de nous donner vos commentaires eventuels; Je rappelle que cette lettre sera fournie a chacun des participants, avec un tube de labo symbolisant la recherche, et une enveloppe transparente dans laquelle elle devra etre envoyee, le 4 octobre, une seule et meme date et selon le meme format, dans le monde entier; Nous esperons ainsi avoir un impact ¨mondial¨; N'hesitez pas a poster vos commentaires, ici, ou par un mail a info@stepnow.org ou a corinne4cure@yahoo.com Merci; Corinne
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« le: 15 juillet 2006 à 14:29:33 »
Bonjour a tous, J'ai profite d'une visite en Inde pour prendre rendez-vous avec les responsables de cet essai clinique a l'hopital Manipal, Bengalore-Inde. Voici la traduction de mon rapport d'interview. Merci a Thierry pour son aide a la traduction ! Cet essai est interessant a plusieurs egards. A noter que les responsables ne cherchent pas a prouver 'que ca marche', ils cherchent uniquement a verifier les resultats, quels qu'ils soient, et avouent qu'il reste bien des inconnues meme quant a la facon optimale de gerer ces essais cliniques. Plusieurs aspects peuvent etre discutes, critiques sans doute. Il ne s'agit que d'un essai. A suivre. Ces personnes m'ont semble tres ouvertes et j'espere pouvoir en savoir plus sur l'evolution des patients traites d'ici quelques temps. ============================================================== Interview a l’Hôpital Manipal – Bengalore - Inde
Essais cliniques humains– Cellules souches appliquées aux lesions medullaires – Date de l’interview : 2 Mai 2006 Rapport de l’interview entre Jeanmaire, patiente LM depuis 2001 et Dr. N.K. Venkataramana, M.Ch Departmental Head, Manipal Institute of Neurological Disorders 080-25268901 stemcell@manipalhospital.org. Rapport en version originale [Anglais] valide par Dr S. Totey, responsable principal des essais. Dr. Satish Totey, DVM, MS, Ph.D Director, Stem Cell Research Center, 080-25024600 satish.t@manipalhospital.org 1. Est-ce que Manipal est un hôpital prive ? Comment ces essais cliniques sont-ils financés ?Oui Manipal est un hôpital prive. Les essais sont principalement finances par l’hopital lui même et partiellement par le gouvernement Indien, Departement des Biotechnologies. 2. Combien de patients ont ete traités jusqu’alors ? D’autres patients sont-ils prevus ? Quand seront publies/communiques les resultats ?Douze patients ont ete traites jusqu’a maintenant. Sept patients supplementaires sont en cours de recrutement. Nous avons pu faire une evaluation 3 mois apres la procedure pour le tout premier patient. Bien que la plupart des patients ont montre des signes d’amelioration en terme de sensibilite et des ameliorations concernant les sphincters, ces ameliorations sont, toutefois, toujours tres subjectives. Nous devons encore verifier si cela se traduit par une veritable amelioration fonctionnelle. Manipal devrait etre capable de communiquer les resultats au travers d’une publication d’ici la fin 2006. Jusqu’a lors tous les patients viennent d’Inde. 3. Quels sont les parametres d’inclusion ?Seulement les patients avec une lesion complete sont inclus dans les essais. La lesion doit avoir entre 1 et 6 mois d’ancienneté. ‘Complete’ signifie qu’il n’y a pas de preuve de sensation ni de controle sous le niveau lesionnel dans les 3 semaines après le traumatisme. Nous considerons que, si il n’y avait aucune sensation ni controle dans les 3 semaines apres traumatisme, toute amelioration, le cas echeant, serait imputable a l’injection des cellules souches. Si nous avions choisi de traiter des lesions plus anciennes, les resultats auraient ete troubles par le fait que les muscles se degradent [pour detail, voir www.stempeutics.com]. 4. Est ce que les patients doivent payer pour le traitement ?Les patients inclus dans cet essai n’ont rien a payer pour le traitement lui meme, meme si c’est a eux de payer la pre-evaluation et ils doivent egalement prendre en charge leur programme de reeduction, ce qui reste un probleme majeur pour la plupart des patients. Le traitement lui meme est finance par un fond pour les essais cliniques. Le recrutement des patients est difficile en Inde puisque la plupart d’entre-eux ne sont pas en bonne condition physique du fait du manque de soin apres l’hospitalisation et parce que leur niveau de connaissance est tres limite. Tous les patients proviennent du sud de l’Inde, pour des raisons logistiques. En effet, ils doivent etre capables de se rendre a 10 reprises a l’hopital pour les essais [cela inclut un check-up initial, l’aspiration des cellules souches, les 2 injections et 6 visites de suivi apres le traitement]. 5. Pourquoi avez-vous decide de baser l’essai sur les cellules souches autologues de la moelle osseuse ? Nous avons decide d’utiliser les cellules souches mesenchymales parce qu’elles sont meilleures pour les tissus neuraux. Egalement, les cellules souches adultes ont ete choisies plutot que les cellules embryonnaires pour eviter tout probleme ethique ainsi que le risque accru de rejet ou d’infection, même si les cellules souches embryonnaires pourraient avoir davantage de potentiel. De plus, les cellules souches embryonnaires sont plus difficiles a isoler. 6. Comment, et où, les cellules souches ont-elles ete transplantées au niveau de la lesion ?Les cellules sont transplantées dans le fluide spinal central, de facon intrathecale [au moyen d’une ponction, ainsi la procedure n’implique pas de laminectomie ni d’ouverture de la dure-mère]. Il y a des etudes prouvant que les cellules souches migrent vers l’endroit de la lesion lorsqu’elles sont injectees de cette maniere. Il y a une premiere ponction et la procedure est ensuite repetée apres 2 semaines. La procedure intrathecale a ete preferée a la laminectomie car nous pensons qu’elle est aussi efficace et qu’elle presente moins de risques. Environ 1 million de cellules par kilo de poids du corps du patient sont injectées. 7. Quels sont les risques potentiels du traitement ? Dans quelle periode de temps ces risques pourraient-ils se reveler?Le risque pourrait etre de nature systemique [ndt : relatif à la circulation sanguine générale]. Jusqu’alors, nous n’avons eu de tel probleme avec aucun des patients. 8. Est-ce que cet essai clinique est base sur une etude animale ? laquelle ?Oui cet essai est base sur plusieurs etudes animales qui prouvent l’efficacite potentielle des cellules souches autologues de la moelle osseuse appliquées aux cas de lesions medullaires. 9. Est ce que des agents sont ajoutes aux cellules souches durant leur culture ou leur injection, par exemple des facteurs de croissances ou des facteurs anti-inhibition ?Aucun facteur de croissance n’est ajoute. Seulement les cellules souches sont injectées, pour tester l’efficacite des cellules souches elles-mêmes, pour commencer. 10. D’ou viennent les cellules souches ?Elles sont prelevées de la crête de l’os iliaque [ndt : os de la hanche]. Elles sont testées par rapport à leur stabilite genetique, infections potentielles, et marqueurs. 11. Comment sont-elles cultivées et par qui ? Elles sont cultivées par l’hôpital manipal, en chambre stérile. Cela prend entre 14 et 20 jours pour cultiver les cellules. Les cellules mononucléaires [ndt : lymphocytes, monocytes] sont isolées. Environ 60 ml de cellules sont cultivées pour obtenir 100 millions de cellules. Le laboratoire de Manipal est approve par le ICMR [principale institution de controle en Inde] et par le comite d’ethique d’Inde. Le laboratoire est un institut certifie GMP 12. Quels seront les criteres pour evaluer l’efficacite du traitement ?Le status medical du patient est suivi, avant et apres la procedure. L’evaluation du patient est basee sur le test SEP [Sensory Evoked Potential] et IRM. Il y a un effet de mode ces temps-ci concernant les traitements à base de cellules souches et on doit faire attention à ne pas eveiller des attentes exagerées. Meme si elles offriront probablement une reelle chance d’amelioration pour certains patients dans le futur, il reste actuellement encore enormement de questions ou de problemes à regler, ce qui explique que la guerison n’est pas encore possible. Par exemple, les chercheurs ne savent pas encore combien de cellules devraient etre transplantées pour obtenir un resultat optimal. Nous ne savons pas non plus quel est le meilleur timing pour faire cela [à savoir combien de temps apres le traumatisme initial]. D’autre part une question essentielle subsiste, qui est de savoir combien de cellules atteignent reellement l’endroit de la lesion. Jusqu’à present nous ne sommes pas capable de determiner cela. Cependant, il devrait être possible de suivre les cellules en utilisant un marqueur immunologique. 13. Quelles seront les phases suivantes au cas où cet essai se revele en effet efficace ?Le marquage immunologique des cellules souches serait probablement notre phase suivante. Cette technique, qui implique l’insertion d’anticorps, en utilisant les nano-technologies, nous permettront de verifier si les cellules migrent et se developpent comme nous le pensons et si elles se stabilisent au bon endroit. En effet, la migration a ete prouvée par d’autres etudes, mais la stabilisation ne l’a pas ete. Pour ce faire, nous avons besoin de fonds supplementaires pour financer l’investissement necessaire. Nous esperons que ce challenge va devenir realite d’ici quelques mois. Un essai suivant incluerait aussi probablement l’ajout de facteurs trophiques /facteurs de croissance. 14. Quelle est selon vous la meilleure direction ou strategie pour arriver à la guerison des lesions medullaires ? Les cellules souches embryonnaires, les cellules souches adultes, des combinaisons de traitements ?Les cellules souches embryonnaires auraient tres certainement un plus fort potentiel que les cellules souches adultes. Toutefois, tant les problemes ethiques que les risques de rejet nous menent à privilegier les cellules souches adultes. Pour arriver à des ameliorations majeures pour le patient, il sera necessaire de reactiver les neurones existants en activant des facteurs trophiques. 15. Pensez-vous que nous arriverons à des progres majeurs d’ici quelques années?Il reste enormement de problemes à résoudre, et c’est pourquoi il est difficile de faire des estimations dans ce sens. 16. Quels sont les obstacles empêchant des progrès très significatifs permettant la guerison?Nous avons besoin de davantage de financements et davantage de sensibilisation dans le pays. A la fois les soins pre-hospitaliers et post-hospitaliers doivent etre ameliores en Inde. 17. Que devrait faire votre propre equipe pour faire progresser la science vers la guerison des LM ?Nous devons etre capable d’effectuer la tracabilite des cellules à travers le marquage immunologique et nous devons evaluer les marqueurs biologiques. Cela constituerait un progres majeur pour notre equipe. 18. Est-ce que vous coopérez actuellement avec une universite ou des equipes de recherches en Inde ou à l’etranger ? Est-ce que cela est prevu pour le futur ?Nous n’avons pas de liens en dehors de l’Inde concernant les essais en cours. Cependant un reseau est en cours de developpment en Inde, au sein duquel les chercheurs, les neuro-chirurgiens se rencontrent et essaient d’aligner leurs standards et methodes de travail et d’echanger leur expertise. Une cooperation à l’international serait bien evidemment la bienvenue, même le development d’une telle cooperation à l’interieur de l’Inde est considerée comme une premiere etape necessaire et obligatoire avant de passer aux etapes suivantes. 19. Y a-t-il d’autres conditions pour arriver à des progres majeurs ?La chaine entiere doit être ameliorée, à savoir les soins immediatement apres le traumatisme et apres l’hospitalisation. Ces deux aspects sont totalement sous-developpes en Inde. C’est la raison pour laquelle Dr V. a cree un consortium du traumatisme à Bengalore, où l’on developpe des programmes pour enseigner aux professionnels comment transporter les gens juste après leur accident afin de limiter les dommages causés à la moelle. Jusqu’à present, les bons centres de soins pour les lésions aiguës ne sont pas nombreux en Inde et il n’y a pas de bons centres de reéducation.
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« le: 11 juillet 2006 à 11:17:22 »
A tous les membres d'ALARME : Une action de mailing aux politiques de tous les pays du monde, y compris la France, vient d’être initialisée par un réseau international de blessés médullaires qui vient de se créer sur Internet. Nous vous invitons à prendre part à cette action pour montrer votre solidarité. Cette action ne vous coûtera que quelques minutes de votre temps et un timbre postal. Remarque : le site est en Anglais, mais vous pouvez écrire en Français sans problème, ou bien vous pouvez vous adresser à Corinne, via ce forum, ou à Barbara, via l'adresse e-mail info@stepnow.org Voici les détails de cette action de mailing, dont le but est de demander davantage de recherche concernant les lésions médullaires, en insistant sur les cellules souches, y compris/en particulier les cellules souches embryonnaires [la lettre sera publiée ici très bientôt] : Faites un geste pour vaincre la paralysie ! Signez dès maintenant et prenez part à un mailing mondial pour plus de recherche contre la paralysie, le Mercredi 4 Octobre 2006 !| Stepnow n’est pas une nouvelle association ou fondation. C’est tout simplement un réseau rassemblement, via Internet, des blessés médullaires du monde entier. Sa première action est un mailing dans le plus grand nombre de pays possible, afin d’attirer l’attention sur le besoin de législation et de financement en faveur de la recherche concernant les lésions médullaires, notamment l’utilisation des cellules souches. Le mailing consistera en une lettre et un tube de laboratoire [qui sera fourni par Stepnow à tous les participants] à envoyer à votre chef du gouvernement, à vos ministres de la santé et de la recherche et aux députés de votre région. La liste de nos membres s’accroît régulièrement – nous comptons d’ores et déjà des membres de 18 pays – mais nous devons et nous voulons inclure bien plus de participants afin d’avoir un impact significatif. Ne manquez pas cette occasion d’influencer la recherche et le devenir des blessés médullaires du monde entier. Montrez votre solidarité en vous inscrivant – pour ce faire, il vous suffit simplement d’envoyer votre nom, e-mail et adresse postale à info@stepnow.org. Ainsi, vous serez inclus dans la liste des participants et recevrez la lettre et tube à envoyer à vos dirigeants politiques. Des informations quant à ce projet seront régulièrement publiées sur notre forum www.stepnow.org. Si vous souhaitez vous impliquer encore davantage dans nos différentes actions, en tant que coordinateur, représentant auprès des médias, joignez nous sur le forum ! Il y a des moments où les besoins des blessés médullaires doivent être exprimés d’une seule voix et dans le monde entier – Mercredi 4 octobre 2006 sera l’un de ces moments.
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« le: 11 juillet 2006 à 11:03:40 »
Bonjour a tous,
Nous avons décidé de créer ce nouveau chapitre 'international' pour informer tous nos membres de ce qui se passe, en matière d'actions contre la paralysie et en particulier les lésions médullaires, dans le monde.
Parce que comme vous le savez, il s'agit d'une cause mondiale.
Les solutions seront mondiales également.
La guérison passera par une coopération assidue entre différents laboratoires et différents chercheurs dans divers pays. Des essais cliniques sont en cours ou planifies en Europe, en Asie, en Amérique. Nous devons, si possible, agir en faveur de davantage de coopération a l'international. On est loin de la situation idéale. La plupart des laboratoires travaillent en isolation quasi totale. Les raisons sont diverses. Economiques, politiques entre autres, bien sur.
Que pouvons nous faire, nous patients ? Et bien la voix des patients, elle aussi doit s'unifier. Ensemble, nous serons plus fort. Nous pourrons obtenir plus de recherche, plus rapidement. Cela n'enlève rien aux actions régionales et nationales menées par des associations comme Alarme. Ces actions sont bien évidemment nécessaires et Alarme fait un travail exemplaire dans ce sens.. Mais on doit également considérer le monde entier et essayer de faire entendre notre voix a l'unisson.
Dans ce chapitre, nous proposons donc de vous informer des événements pro recherche au niveau mondial et nous vous inviterons a participer a certains d'entre eux quand cela nous semblera opportun.
Merci d'avance pour votre intérêt et pour votre coopération !
Corinne
91
« le: 22 mai 2006 à 11:46:18 »
J'aimerais savoir s'il est possible de se procurer un tel stimulateur, avec ces courants + élevés...? afin de pouvoi l'utiliser chez soi ?
Merci
Voici les infos recues a propos du stimulateur. Malheureusement ils n'ont pas de distributeur en France. Il faut donc le commander en Autriche, et puis il y a une assistance medicale necessaire. Contact : Mag. Gudrun Schuhfried Dr. Schuhfried Medizintechnik GmbH Van Swieten-Gasse 10 A-1090 Wien Tel: +43 1 405 42 06 21 Fax:+43 1 405 44 64 www.schuhfriedmed.atPrix : stimulette cx 2383,67 Euro 4 x 100 electrodes: 12,72 =50,88 Euro 4 x 100 eponges: 2,40 x 4 = 9,60 cable: 53,50 Bande elastique: 5,70 eurox 4= 22,80 valise portable: 19,75 euro Prix total [exclu TVA]: 2.540,20 Remarque importante ; il faut d'abord rencontrer un medecin a l'hopital Wilhelminen a Vienne pour pouvoir acheter la 'stimulette". c'est le medecin qui decidera si le stimulateur peut aider le patient ou pas. PS : nous transfererons ce message dans la partie reeducation/therapie du forum tres bientot. =================================================== Version originale Dear Corinne, sorry, we do not have a distributor in France. Medical assistance is necessary. Normally people come to the Wilhelminenhospital in Vienna. There are doctors specialized for this and they can estimate if the unit is helpfull for you and if it does they programm it for you. If you wish I can give you the e-mail adress of a doctor of Wilhelminenspital. Sincerely Mag. Gudrun Schuhfried Dr. Schuhfried Medizintechnik GmbH Van Swieten-Gasse 10 A-1090 Wien Tel: +43 1 405 42 06 21 Fax:+43 1 405 44 64 www.schuhfriedmed.at -------------------------------------------------------------------------------- Von: corinne jeanmaire [mailto:corinnejeanmaire@hotmail.com] Gesendet: Mittwoch, 17. Mai 2006 15:50 An: Mag. Gudrun GS. Schuhfried Betreff: RE: Stimulette Cx dear Sir, thanks for this offer. In case some people would like to order, what would be the procedure ? Is there any distributor in France ? if not, is there any added cost for transportation ? is there any medical assistance needed prior to ordering or prior to the first use of the equipment ? thanks. corinne jeanmaire Blog : www.corinne4cureParalysis.blogspot.com -------------------------------------------------------------------------------- From: "Mag. Gudrun GS. Schuhfried" <g.schuhfried@schuhfriedmed.at> To: <corinnejeanmaire@hotmail.com> Subject: Stimulette Cx Date: Tue, 16 May 2006 08:45:57 +0200  Dear Corinne Jeanmaire, thank you for your e-mail. The price of Sincerely
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« le: 12 mai 2006 à 21:50:12 »
J'aimerais savoir s'il est possible de se procurer un tel stimulateur, avec ces courants + élevés...? afin de pouvoi l'utiliser chez soi ?
Merci
Caro, Je demanderai la reference exacte de ce stimulateur sur carecure. Il devrait etre possible de l'acheter ou l'importer puisque WiseYOung mentionne qu'il existe en Autriche/Suisse. Je posterai ici des que nous avons une reponse. Corinne
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« le: 30 mars 2006 à 21:36:27 »
L'hopital Manipal, situe a Bangalore en Inde annonce des essais cliniques sur son site internet. http://www.manipalhospital.org/Heart-found/stem/sc_ct_1.htmQuelques informations cles : Objectif : Determiner la surete et l'eventuelle efficacite des cellules souches* mesenchymales [moelle osseuse] cultivees ex-vivo et injectees par voie subarachnoidienne pour le traitement des lesions medullaires. * cellules souches humaines, adultes. Statut : le recrutement des candidats est actuellement en cours [mars 2006] Resultats primaires: Seront verifies les changements vu sur l'IRM, les reflexes craniaux/spinaux, la rapidite du passage nerveux avant et apres le suivi de la therapie apres 3 mois. Nombres de participants attendus : 15 Debut de l'etude : Octobre 2005; Date prevue de fin de l'etude : Novembre 2006 Dernier controle : Octobre 2006; Critere de selection des participants : Patient avec trans-section complete de la moelle epiniere et entre 1 et 6 mois apres lesion medullaire. Niveau de la lesion medullaire doit etre entre C4 et D10 (Il s'agit du niveau neurologique) . [Ndt : attention le niveau neurologique differe du niveau de fracture osseuse]. Le patient doit etre capable de comprendre les informations concernant l'etude qui lui seront donnees. Le patient doit etre capable de donner son consentement ecrit. Criteres d'exclusion des donneurs : - Taille et emplacement de la lesion qui ne peut pas etre determinee. - Blessure avec une balle ou autre traumatisme ayant penetre et sectionnée la moelle - dimension longitudinale de la lesion sur l'IRM > 3 segments spinaux - trauma a multiples niveaux - grave blessure a la tete associee - fracture osseuse de plus de 9 cm de long - grossesse ou allaitement - ventilation mecanique due aux deficiences neurologiques - problemes medicaux serieux, pre-existant a la lesion - Maladie ou deficience qui empecherait un examen neurologique Contact : Reference a citer : ClinicalTrials Manipal Hospital, Bangalore, India Protocol No. MHB/SCR/005 Dr. Satish Totey, DVM, MS, Ph.D Director, Stem Cell Research Center, 080-25024600 satish.t@manipalhospital.org Dr. N.K. Venkataramana, M.Ch Departmental Head, Manipal Institute of Neurological Disorders 080-25268901stemcell@manipalhospital.org Dr. Ashish Dixit, MD,DNB,DM Consultant Comprehensive Cancer Center 080-25268901 stemcell@manipalhospital.org Manipal Hospital, 98, Rustam Bagh, Airport Road, Bangalore-560 017, India ============================================================= Source de l'info / version originale : Update : March 2006 Source : http://www.manipalhospital.org/Heart-found/stem/sc_ct_1.htm
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