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Messages - Corinne Jeanmaire
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« le: 20 mai 2008 à 13:48:09 »
bonjour
merci corinne pour tous les renseignements!
je voulais aussi saluer ta volonté ,et remercier tous les amis qui nous donne des nouvelles
par contre pour les personnes para compréssion moelle ,sans aucune muscle et "réactions" sous lésionnel comme moi,cette méthode amménera rien (réponse perso ,mais réaliste je pense)
bisous a tous
eric le ch' ti
salut Eric, un incomplet aura toujours plus de chance de recup qu'un para complet, quelque soit la methode;;; c'est une realite. mais la methode Dikul etant davantage focalisee sur ce qui fonctionne que sur ce qui ne fonctionne pas, le fait que tu n'ai aucun muscle en sous lesionnel ne t'empechera pas de° fortifier le haut du corps (quel est ton niveau?° ; mais les recuperations sont de types therapeutiques plus que fonctionnelles. tu peux peut etre echanger des infos avec Zx6r, dont le cas est peut etre plus comparable au tien; je suis moi meme officiellement para complete, mais avec quelques tous petits muscles qui fonctionnent en sous lesionnels (mais qui ne m'ont servi a rien chez Dikul);
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« le: 06 mai 2008 à 22:59:20 »
bonjour a tous! je suis donc de retour apres un petit sejour chez Dikul Pologne (Wroklaw). J'y suis restee 2 semaines. et ai donc eu 9 jours de kine (le premier jour, je devais aller faire une radio et j'ai eu les premieres discussions). Pour moi, ce programme est interessant, et j'ai ete contente du centre en Pologne. J'ai trouve que l'on s'occupait des patients avec serieux. Rien de miraculeux, ca c'est sur et cela doit etre repete!. c'est une bonne seance de kine intensive, avec une approche un peu particuliere, visant a renforcer les muscles qui fonctionnent encore. Le but essentiel pour moi, etait aussi, et surtout, d'apprendre a bloquer mes genoux. Je suis assez satisfaite du resultat. Je n'y suis pas encore! mais j'ai l'espoir de pouvoir le faire un jour. Voir les 2 videos dans mon blog ci-dessous. http://corinne4cureparalysis.blogspot.com/search/label/I.%20MY%20INTENSIVE%20REHABLa premiere video montre que le kine supporte mes genoux. Le dernier jour, je lui ai demande de retirer ce support et de rester en reserve. c'est la deuxieme video. On voit que je commence a pouvoir bloquer les genoux, mais c'est encore tres irregulier et je ne peux pas encore le faire seule. Bien sur, 2 semaines ne sont pas suffisantes. Mais j'ai trouve les premiers resultats encourageants. Comment ca marche ? c'est un phenomene purement mecanique. On vous fait faire des exercices pour renforcer tous les muscles du dos et du ventre et on vous apprend a mettre les hanches en avant. Cette position bloque les genoux automatiquement. Donc il n'y a pas de recuperation du muscle quadriceps qui est normalement utilise pour bloquer le genoux, c'est simplement une solution alternative (en tous les cas, dans mon cas!). Il faut quand meme savoir que la methode n'est pas sans risque. J'ai eu un genoux qui a enfle un peu en deuxieme semaine. c'est parti. je ne sais pas exactement ce qui s'est passe, mais il est facile d'imaginer que toutes les articulations sont mises a rude epreuve. Personnellement, je fais de la marche appareillee depuis 6 ans. si je pouvais faire la meme chose sans les longues attelles, ca serait un progres significatif. Cependant, je doute que dans mon cas cette marche puisse devenir fonctionnelle. la marche avec attelle et deambulateur est purement therapeutique. jespere que mes genoux et tout le reste me permettront de continuer avec la methode et de progresser. Rappel : mon niveau de lesion D10-D12 (2001)- Quasi complete (j'ai quelques muscles ridicules qui se battent en duel en sous lesionnel, non fonctionnels). Je pouvais deja , assez facilement, mettre un pied devant l'autre, avant la visite en Pologne, suite a l'entrainement que je fais a la maison depuis 6 ans. Chaque cas est different. d'autres patients obtiendront des resultats supplementaires. certains auront besoin de beaucoup plus de temps a obtenir des resultats similaires. voila... Corinne
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« le: 03 avril 2008 à 18:03:27 »
Bonjour toutcassédepartout
Bienvenue  Original ton pseudo   Si tu souhaites te présenter, voir mettre une photo, un fil de discution est en place ici http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,180.875.html
Merci de répondre au sondage qui a été ouvert :arrow: http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,4509.0.html
Au plaisir de te lire 
Chris
ah oui je suis d'accord, ton pseudo est interessant! et j'aimerais savoir si tu l'as depose, ou si je pourrais eventuellement utiliser la version au feminin, qui m'irait comme un gant! bon, je vous dis bonjour a tous depuis l'Inde, ou je suis pour mon boulot. Pour memoire, samedi 12 avril, je pars chez Dikul Pologne pour 15jours d'essai. je vous raconte tout en revenant... a bientot!
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« le: 24 février 2008 à 13:17:20 »
Bonjour zx6r
bon courage! prends le max de photos et de films pour que l'on comprenne la methode un peu mieux! merci d'avance.
Personnellement, j'irai tester la methode pour une toute petite periode, mais en Pologne, pour eviter les problemes de visa. J'y vais pour 2 semaines a partir de mi avril. Mon but est d'essayer la methode, d'apprendre, et de voir si il y a des exercices que je pourrais eventuellement faire chez moi, quitte a acheter un appareil ou deux pour m'aider. Le but ou reve ultime serait pour moi de pouvoir bloquer mes genoux. bon, je ne vois toujours pas comment cela pourrait etre possible vu mon etat actuel, mais je veux tester!
a plus! /Corinne
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« le: 21 octobre 2007 à 14:14:26 »
Pour info, j'ai lu un article sur ce systeme hier dans une revue neerlandaise et ai decide de les contacter. Mes pieds 'tombent' de plus en plus, et j'ai des blessures (escarres) recurrentes qui m'empechent de faire ma reeduc (ce qui aggrave encore plus, bien sur, mes problemes de pied tombant!). Le verdict du medecin de reeduc: "il vous faut des chaussures orthopediques". Je me dis qu'il y a peut etre des solutions un tout petit peu plus innovatives. alors j'ai commence a chercher et suis tomber sur ce site www.ness.nl Apparemment c'est le meme produit (le L300) et le centre de distribution pour l'Europe se trouve au Pays Bas. Bon, on ne parle pas ici de moyen de guerison, mais ca pourrait etre un outil tres valable pour maintenir nos membres et muscles dans un etat correct en attendant la regeneration de nos petits nerfs. Je vais donc les contacter et vous tiendrez au courant! A noter que le meme appareil existe egalement pour les mains ! peut etre interessant pour nos amis tetras!
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« le: 06 octobre 2007 à 15:03:07 »
bjr a tous
je voulais savoir si il y"a des centre en france qui utiliser la methode indiquer par julie dans son livre ??, et pour son associatin si elle a vu le jour ?
merci
Centre appliquant la meme methode en France? pas a ma connaissance. En ce qui concerne l'assoc de Julie Garrig. , j'avais fait une recherche il y a qq mois, sur internet, mais je n'ai pas trouve grand chose. Mais comme Julie passe sur ce forum de temps en temps, elle pourra peut etre nous en dire plus...
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« le: 06 octobre 2007 à 15:00:33 »
ben vu que je suis D-11 Asia A...si j'ai pu bloquer mes genoux, je pense que c'est faisable, du coup je réponds à ta question, puisque je l'ai fait moi-même sans avoir du le voir sur autrui, mais je l'ai vu avec d'autres patients, Asia A D-10, qui eux aussi y arrivaient, en plus une patiente pouvait déjà déhambuler dans les couloirs avec des quadripodes. Mais plus on est léger et petit, mieux c'est...
Corinne, j'ai mieux que des photos, j'ai un dvd, mais je sais pas comment le mettre "online", c'est sur ce que j'ai fait en pologne.Pour la suite, je vais essayer de mener a terme les 3 mois, des que j'aurais l'argent nécessaire, je comprends pas que les italiens se font rembourser par la sécu,on devrait tous avoir les mêmes droits en europe!!! Je sais je rêve...d'autant plus que je suis en suisse...  Ensuite, oui, il faudrait continuer à la maison, et marcher un maximum avec ls petites bottes, soit entre barres para ou quadripodes si acquit.
A+ courage on y arrivera................
genial, nous attendons ta video !!!! vite vite vite. merci d'avance... ps: tu pourrais peut etre la poster via YouTube ??? et nous donner le lien sur ce forum ?
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« le: 23 septembre 2007 à 13:01:08 »
Pour marcher avec ces bottes courtes, le truc est de pousser le bassin en avant et de verouiller ainsi les genoux,mais bien sur avec assistance.J'ai vu une dame qui elle résussit déjà à déhambuler avec des quadripodes dans les couloirs, avec une lésion D-10 Asia A. La mienne, car j'ai oublié de le mentionner est D-11 Asia A.
bonjour Dante, Merci pour tes infos tres interessantes. Cette histoire de botte et de blocage de genoux m'intrigue de plus en plus. Le coup de mettre le bassin en avant, ca oui, on connait. c'est ce que l'on apprend pour marcher avec des attelles. Mais j'ai toujours du mal a imaginer comment bloquer mes genoux sans quadriceps qui fonctionnent. As tu vu cela de tes propres yeux ? est-ce que cela concerne des patients incomplets ou complets? malheureusement, n'ayant pas reussi a obtenir mon visa a temps, j'ai du annuler mon voyage en Russie et n'ai donc pu experimenter la chose ! As tu peut etre des photos a nous montrer ? bon, en tous les cas, bon courage pour la suite et tiens nous au courant de tes progres (vas tu continuer a la maison ? vas tu acquerir des equipements speciaux ? a plus! Corinne PS:question flemme, je suis au top ces temps ci, alors je ne suis pas sure de trouver le courage de faire la traduction.
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« le: 16 juillet 2007 à 18:58:49 »
bonjour Julie, et bienvenue a toi ! c'est tres sympa a toi de partager ton experience avec nous.
salut Dem, heureuse d'avoir des nouvelles ! tiens nous au courant!
personnellement, j'avais prevu un sejour a Moscou et je devrais y etre maintenant. malheureusemnt, je n'ai pas reussi a avoir un visa et j'ai du tout annule (a grand frais, concernant mon billet d'avion! ), alors prevoyez longtemps a l'avance si vous voulez aller a Moscou !
je suis tres decue de ne pas pouvoir etre la bas. mais en attendant, j'aimerais profiter de l'experience de celles et ceux qui y sont alles !
Julie, pourrais tu me dire avec quel type d'attelle tu peux desormais te deplacer ? je sais que ca nest pas une marche 'normale'. Mais est il possible de developer certains muscles de facon a marcher avec des attelles courtes ? mes attelles actuelles vont jusqu'aux hanches, comme pour tout patient ayant une lesion complete. marche absolument pas fonctionelle et attelles qui prennent un peu de temps a mettre et que l'on peut difficilement garder toute la journee. Les fameuses 'bottes' de Dikul ont souvent ete mentionnees. jusqu'ou vont elles ? comment les genoux sont ils bloques ?
merci d'avance pour toutes vos infos sur le traitement.
a bientot. Corinne
60
« le: 13 juin 2007 à 19:01:29 »
bonjour, toutes ces reponses sont interessantes!
le but n'est surtout pas de montrer des gens abattus. je ne pense pas que les membres de Alarme ni de Stepnow soient abattus, puisqu'ils ont choisi de suivre les progres de la recherche et d'y contribuer. cela dit nous avons besoin de sensibiliser le public et les gouvernements pour avoir les sous et les programmes de recherche dont notre recherche a besoin. ce film veut montrer combien la paralysie peut changer une vie a tout jamais.
Cela dit, il est interessant de constater que les memes images peuvent etre recues differemment. et il est bon d'en tenir compte pour la prochaine version. Nous avions envisage de terminer le film sur une fin 'heureuse' ou en tous les cas positives. je ne sais pas pourquoi cela n'a pas ete fait.
Personnellement, le film me touche. mais on peut peut etre effectivement ameliorer la fin.
Dans tous les cas, rassurez vous, on n'est pas abbattus, au contraire, on continue a se battre. Mais pour se battre il faut d'abord reconnaitre et accepter le probleme, plutot que de l'ignorer!
Merci pour vos commentaires !
Corinne
61
« le: 13 juin 2007 à 18:48:53 »
merci beaucoup pour ces infos et on est effectivement curieux de voir la suite!
62
« le: 12 juin 2007 à 22:31:16 »
Bonjour, Voir ici la video qui vient d'etre creee par Matt, un membre de Stepnow. Le but est clair: sensibiliser ! http://youtube.com/watch?v=N35uUIIVYkQCertains membres de Alarme avaient egalement envoye leur photo et se retrouveront peut etre dans la video. Sinon, il y aura d'autres videos a venir ! de toute facon un grand merci a tous ceux qui ont participe. Je pense que cela peut etre un bon outil de sensibilisation et on peut l'utiliser pour certaines manifestations destinees a promouvoir la recherche contre la paralysie dans le futur (egalement par Alarme donc) Dites moi ce que vous en pensez ! Pour soutenir Stepnow.org (soutien moral gratuit et sans engagement), donnez simplement vos noms et email address sur : www.stepnow.org (selectionner Step Membership dans le menu). Merci !
63
« le: 12 juin 2007 à 21:45:48 »
bonne chance Killbill,
j'aimerais aller y faire un tour 1 semaine ou 2 en aout, histoire de me remettre en forme (surtout histoire de reprendre gout a la reeduc). Mais je n'obtiens pas de reponse a mes mails. Comment as tu fait ? peux tu me donner l'adresse email employee ? quel est le cout de ton sejour ? est tu assure d'avoir un bon programme kine avec des professionnels ?
j'espere que tu veux bien partager ces infos avec nous !
merci et bon courage.
Corinne
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« le: 12 mai 2007 à 16:41:07 »
Jean Paul, merci pour cette initiative!
La reponse de Sarko comporte certes pas mal de bla-bla, mais elle a quand meme le merite d'exister (Sego, elle, ne nous a pas repondu, n'est-ce pas ?]. Et puis il y a qq point sur lesquels on pourra effectivemenet lui demander des comptes dans qq temps. On va lui laisser le temps de descendre de son yacht!
merci encore JP!
65
« le: 12 mai 2007 à 16:36:55 »
Bonjour, Dans son emission du 11 mai 2007, sur Europe1, J Pradel recevait 2 handicapes. L'un etait tetra et s'est lance dans des aventures sportives et a ecrit un bouquin. L'autre est para, Julie Garric, qui etait deja passee a la tele. Durant l'emission, elle en dit un peu plus sur la methode Dikul, a Moscou, ou elle a passe 6 mois de reeduc intensive. Si vous voulez re-ecouter l'emission, cliquez sur ce lien, et cliquer sur le 11 Mai: http://www.europe1.fr/antenne/fiche_emission.jsp?id=561#Pour info, j'ai envoye un email a ce fameux mr Dikul a Moscou, pour avoir des infos sur les equipements qu'il propose. Comme le dit JUlie dans l'emssion, il n'y a rien de miraculeux. c'st de la reeduc intensive qui peut permettre de rehabiliter qq muscles endormis et de faire fonctionner le corps d'une autre facon. Selon ce qu'elle dit, il serait possible de marcher avec simplement de petites attelles, apres avoir reeduquer certains muscles comme le carre des lombes. Si cette methode, bien que ne permettant pas de marcher normalement, et de loin, permet d'utiliser des attelles courtes [peut etrejusqu;aux genoux ? comme elle a l'air de le dire], au lieu des longues attelles que j'utilise actuellement, alors cela pourrait etre interessant]. j'adore la marche appareillee, mais le fait de 'chausser les attelles' me gonflent prodigieusement. Et ca me ferait du bien d'essayer de nouvelles methodes. sans attendre de miracle aucun, mais histoire de booster un peu sa motivation! j'ai donc demande a Dikul si un petit sejour a Moscou [3/4 semaines pendant les vacances, travail oblige] serait possible afin de tester le materiel, essayr de s'en servir, et en commander un pour re-educ a la maison. A suivre.... Je vous tiendrai au courant de sa reponse via ce forum! Pour info sur Dikul : www.dikul.ru[pour le moment les versions anglaises et allemandes n'ont pas l'air de fonctionner, mais c'st sans doute provisoire !] PS; Titi, si jamais tu vas la bas, on pourra peut etre allez bouffer ensemble !!
66
« le: 12 mai 2007 à 16:19:05 »
Ben ça m'étonne pas de toi Schtaff !!! mais sache une chose si je fais du nu, il va de soi que le photographe doit l'être aussi...alors ? refroidi ?
bravo Caro! tu es superbe et tu as toutes tes chances!
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« le: 18 décembre 2006 à 21:09:32 »
Arnaud et Thierry, bravo pour cette super info !
Il est interessant de voir comment un tel projet se batit, comment il est finance, avec les nombreux partenaires y compris en collaboration avec l'INSERM.
68
« le: 03 décembre 2006 à 11:26:03 »
Bonjour,
Comme dit precedemment, nous avons recu quelques reponses interessantes suite a notre mailing en Octobre 2006. L'une d'entre elles etait une proposition de rendez vous emanant du ministere de la sante. On nous propose de rencontrer la conseillere au cabinet.
Bien sur, nous n'allons pas rater cette occasion. Toutefois, tenant compte de nos limitations tant physiques/logistiques que monetaires, nous souhaitons grouper quelques rendez-vous pour rentabiliser le voyage !
A noter que ALARME va peut etre participer a cette rencontre. Ceci est encore en cours de discussion. A suivre.
Cela serait en tous les cas excellent pour developper la notoriete et la credibilite a la fois de Alarme et de Stepnow !
Voici nos plans[provisoires] :
Les objectifs possibles :
- presenter Alarme et Stepnow
- augmenter leur notoriete et credibilite
- comprendre le fonctionnement de la recherche sante en France, qui decide quoi, comment les fonds sont alloues, comment on peut influencer la decision
- eventuellement discuter d'un projet de collaboration avec Inserm ?
- briser la glace !
Les personnes a rencontrer:
1. Madame Catherine Marcadier - Conseiller technique au Cabinet de Xavier Bertrand
2. Philippe Bas- Ministre delegue aux handicapes
3. Personne responsable de la recherche sur lesion medullaire/neurologique a l'INSERM
4*. Quelqu'un du ministere de la Recherche ?
5*. Mr Yann le Cam - Directeur d'Eurordis
6*. Mme Carine Cambi [directrice generale de l'agence de la bio-medecine]
7*. CNRS ?
8* Pr Bussel - Garches ?? / ou un autre chercheur ?
* facultatif.
Voila, tout cela est encore avec un point d'interrogation. et il nous reste beaucoup de travail a faire pour une preparation optimale. Car si nous y allons, il nous faudra une presentation en beton sur qui nous sommes, ce que nous voulons et les arguments RATIONELS [Scientifiques et economiques autant que humains/sociaux] qui justifient notre demarche !
Qu'en pensez-vous ? Cela vous parait-il un bon projet ? un peu vague sans doute ? c'est vrai, tout reste a faire et a determiner, alors si vous avez des suggestions, n'hesitez pas, exprimez-vous !! merci. Corinne
69
« le: 16 novembre 2006 à 18:32:47 »
Pour ce qui concerne la première action, j'ai reçu une réponse hier de la part de la Ministre de la Santé en Région wallonne qui me dit qu'elle a bien reçu le courrier et l'a lu avec intérêt ... donc un simple courrier de courtoisie, mais enfin elle a quand même répondu ...
Sylvia, merci pour l'info. La dame ne laisse donc pas vraiment d'ouverture. En revanche, pour la France, nous avons des bonnes nouvelles. Une proposition de rendez-vous avec la conseillere technique au ministere de la sante [Monsieur Chirac n'avait pas le temps !]. Pas mal quand meme, he ? Je posterai plus de detail dans un autre fil de discussion tres bientot. Concernant notre action envers les Deputes Europeens, nous venons d'avoir un article dans un journal quotidien qui parait a l'interieur de la commission et du parlement europeen et est recu par l'ensemble des gens qui y travaillent [ca fait beaucoup de monde, et du beau monde !]. Je suis assez contente de ce petit article. :-) Il est simple et concis, va droit au probleme et attire bien l'attention sur la cause de BM en particulier et de la paralysie en general. Bien pour nous tous, je pense ! Voici le contenu : (EU) PE/SANTE : « STEPNOW » DEMANDE AUX PARLEMENTAIRES D’AUTORISER LES RECHERCHES SUR LES CELLULES SOUCHES EMBRYONNAIRES
Bruxelles, 15/11/2006 (Agence Europe) – Le mouvement « Stepnow » qui rassemble des blessés médullaires vient d’écrire aux députés membres de la commission de l’environnement du Parlement européen pour leurs demander de se prononcer clairement en faveur des recherches sur les cellules souches embryonnaires lors du réexamen du rapport Mikolasik sur les thérapies innovantes.
Dans leur lettre, les blessés médullaires ont choisi de confronter les parlementaires avec leur réalité : « Imaginez que demain, sans avertissement aucun, vous soyez atteint d’une lésion de la moelle épinière. Savez-vous à quel point votre corps et votre vie seront à jamais dévastés ? La paralysie vous balaiera de telle sorte que vous ne pourrez plus bouger, sentir ni contrôler les organes de votre corps – vessie, intestins, organes sexuels – tout contrôle aura disparu. Peut-être perdrez-vous aussi la capacité de respirer par vous-même ainsi que l’usage de vos mains. Vous seriez alors incapable d’exécuter le moindre geste quotidien comme manger, vous habiller, caresser celui ou celle que vous aimez ». Et de poursuivre : « Au nom de tous nos membres, nous vous demandons de faire une priorité européenne du retrait de tout obstacle législatif, administratif ou financier concernant la recherche sur les cellules souches embryonnaires et nous vous prions d’agir en conséquence lorsque vous statuerez sur le rapport Mikolasik et sur les thérapies innovantes. Nous vous demandons aussi de permettre un financement plus adéquat de la recherche sur les lésions médullaires, afin que nos chercheurs puissent plus rapidement passer aux essais cliniques humains et enfin vaincre la paralysie ».
Stepnow (Stand together to end paralysis now) est un mouvement qui est né spontanément sur Internet en avril 2006 et qui rassemble aujourd’hui environ 600 membres, pour la plupart blessés médullaires, dans 41 pays. Après cette première action auprès des députes européens, ils comptent mener des opérations de sensibilisation auprès des parlementaires nationaux et du grand public, avec l’espoir d’accélérer les découvertes scientifiques qui permettront de vaincre la paralysie. Plus d’informations : www.stepnow.org
70
« le: 13 novembre 2006 à 15:56:32 »
Seppel,
Je suis d'accord avec toi, je suis un peu perdue dans toutes ces annonces. Sans pour autant parler de mensonge, je pense que Raisman et son equipe devrait faire un peu plus attention avec leur communication.
Et les journalistes peut etre egalement, car il y a certainement eu des simplifications ou omissions. Et puis les journaux aiment les gros titres, et les labos en ont besoin ! mais nous, au bout du compte, on a du mal a suivre.
Cette fois ci, je pensais qu'il y avait vraiment un progres potentiel car j'avais cru qu'ils passaient vraiment a la phase superieure, je suis decue moi aussi.
Mais bon, comme d'hab. A suivre...
71
« le: 12 novembre 2006 à 18:48:58 »
- sur les essais, il semblerait alors qu'il s'agisse veritablement de lesions medullaires, alors que jusqu'a lors Raisman n'avaient annonce que des essais sur des personnes avec lesion du systeme nerveux peripherique [amenant un probleme de mobilite sur une epaule ou une extremite seulement]. N'est-ce pas ?
Je vais mettre cette info sur carecure, peut etre que d'autres membres peuvent avoir des infos plus precises.
En fait, malheureusement, non, ceci sont toujours les essais qui etaient deja prevus. Et ils concernent uniquement des patients qui ont perdu la motricite d'une extremite d'un membre a la suite d'une lesion au niveau des nerfs peripheriques [et non pas du systeme nerveux central !]. , et je trouve donc que l'article Science et Vie aurait pu etre beaucoup plus precis. Voici se qui est dit sur le site de Raisman: A partir de Novembre 2006, on prevoit, en collaboration avec nos collegues chirurgiens, de mener une premiere etude pour tester les effets et la surete de la greffe de cellules olfactives. Le planning de l'etude n'est pas etabli, mais nous esperons commencer quelque part en 2007. L'etude impliquera environ 10 patients qui sont recrutes au National Hospital for Neurology and Neurosurgery et qui seront traites quelques jours apres des accidents ayant cause une avulsion du plexus brachial. Nous n'avons pas encore la technologie pour traiter les autres type de lesions. L'etude concernant les lesions du plexus brachial prendront jusqu'a 18 months. Les phases suivantes dependront des resultats de cette etude en terme de securite et de faisabilite. Version originale: -------------------------------------
http://www.ion.ucl.ac.uk/research/hb...epair_unit.htm
Quote:
Information for Patients
As of November 2006, we are planning, in collaboration with our surgical colleagues, to carry out a preliminary safety study of the effects of transplanting olfactory ensheathing cells. The timing of this study is not fixed, but we hope it will start some time in 2007. The study will involve around 10 patients who are part of the routine practice of the National Hospital for Neurology and Neurosurgery and who will be treated within a few days of accidents causing avulsion of the brachial plexus. We do not yet have the technology to tackle other types of injury. The brachial plexus study will take up to 18 months. Where we go from there will depend on the follow-up results of this study showing safety and feasibility.
Further details of the progress of the research will be updated periodically on this website.
72
« le: 11 novembre 2006 à 11:56:51 »
- JP, Merci pour l'article. Peux-tu nous donner le nom du journaliste, si il y figure ? c'est bon a savoir. on pourrait le recontacter pour avoir plus d'infos ou pour lui donner des infos nous meme, sur Alarme par exemple . Si il y a un email ou tel number de la redaction, encore mieux ! merci
- sur les essais, il semblerait alors qu'il s'agisse veritablement de lesions medullaires, alors que jusqu'a lors Raisman n'avaient annonce que des essais sur des personnes avec lesion du systeme nerveux peripherique [amenant un probleme de mobilite sur une epaule ou une extremite seulement]. N'est-ce pas ?
Je vais mettre cette info sur carecure, peut etre que d'autres membres peuvent avoir des infos plus precises.
73
« le: 08 novembre 2006 à 19:05:04 »
Bonjour, Merci encore a vous tous qui avez participe a la premiere action de Stepnow.org, a savoir le mailing mondial qui pris place le 4 Octobre 2006. Comme dit, cela n'etait qu'un debut. Voici notre Deuxieme action, pour information: Cette semaine Stepnow va envoyer une lettre a chaque membre de la commission ENVI du Parlement Europeen. [Envi=Environnement et Sante] qui va discuter, entre autres sujets, plus tard en Novembre, la question du soutien et financement possible des therapies innovantes en Europe. Ces discussions sont importantes car elles vont influencer le budget 2007 et le choix des priorites. Il y a 122 membres dans cette commission. Nous n'avons donc pas demande a nos membres d'envoyer eux meme cette lettre. Nous l'onvoyons une seule fois au nom de tous les membres de Stepnow, avec une liste des pays participants et des membres representants chaque pays. QUE POUVEZ-VOUS FAIRE ? Rien de particulier concernant cette action. En revanche, pour que notre voix soit entendue, il nous faut tout simplement plus de membres ! Alors si vous en avez la possibilite, veuillez demander a tous les membres de votre entourage, a vos connaissances de venir s'inscrire sur Stepnow, ou bien vous inscrire vous meme si vous ne l'avez pas fait pour la premiere action de Stepnow [une seule inscription est necessaire, si vous l'avez deja fait auparavant, alors il n'est pas necessaire de vous re-inscrire pour cette action en particulier !]. L'inscription n'engage absolument a RIEN. Sauf a un support moral ! Le plus de membres nous aurons, le plus fort nous serons devant nos interlocuteurs ! Donc, inscrivez-vous et inscrivez vos amis ! suivez ce lien http://www.stepnow.org/inside.html ou, si vous preferez, envoyez vos coordonnees a France@stepnow.org [avec ces mentions : nom , prenom, ville, pays, email, patient medullaire ou pas, commentaires] et nous vous inscrirons pour faciliter les choses. Pour information uniquement, voir en annexe la lettre Stepnow. Pour resumer, on dira que cette lettre demande a nouveau de ne pas exclure des therapies/recherches prometteuses comme les cellules souches embryonnaires mais insiste egalement particulierement sur le besoin de davantage de recherche dans le domaine de la moelle epiniere. Tout cela est adapte au cadre Europeen. Voir en particulier le passage encadre. Sinon, le reste de la lettre est a peu de chose pres la meme chose que pour le premier mailing de Stepnow.
74
« le: 08 novembre 2006 à 08:58:49 »
Jean/ Jo, merci pour les encouragements. Nous sommes en train de preparer des reponses aux differentes personalites qui ont ecrit a Stepnow. Certaines pourraient mener a des echanges d'information et peut etre co-operation interessante. je posterai des info supplementaires sur ce sujet tres bientot.
Jean-Paul, merci pour le post. Je trouve que cette lettre est loin d'etre inutile. Elle clarifie bien la situation legislative Francaise par rapport aux cellules souches. Elle nous dit egalement que la situation peut toujours etre revue, et a ce titre, il est important que nous nous faisions entendre, meme si c'est a titre preventif , pour que la situation ne se degrade pas mais pour que au contraire, elle s'ameliore!
Et en effet, rien que le fait d'avoir une reponse de ces personnes est deja tres bien !
75
« le: 07 novembre 2006 à 11:04:43 »
Des cellules souches embryonnaires pour traiter des paralysies
Des neurones moteurs obtenus à partir de cellules souches embryonnaires ont été transplantés chez des rats pour restaurer une connexion neuromusculaire. L’approche a permis de restaurer une fonction partielle chez les animaux paralysés.
http://www.caducee.net/breves/breve.asp?idb=5833&cal=1
Voici un petit film qui illustre la phrase ci-dessus. Bon ca date deja de juin 2006, ca n'est pas tres nouveau, mais personnellement, ca m'a fait vraiment fait plaisir de mettre des images sur les mots. Voir ce petit rat marcher a nouveau, hum, c'est vraiment encourageant, meme si l'on sait que la transposition de ce traitement sur l'homme n'est pas aussi simple qu'on le voudrait !
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