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Messages - Calia

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Exprimez-vous ! / Re : Votre avis m'intéresse ...

« le: 07 novembre 2005 à 22:06:06 »

Citer

pareil j'étais a propara pendant 9mois (9/02 au 5/03) et le problême etait que le personnel changé souvent, sinon y'avait de tout, sympas et moins sympa.
Par contre medecin trés bien et ma kiné et mon ergo c'était le top et je les adores vraiment. tu as eu qui toi calia comme kiné ?

J'ai eu Zahia en kiné, super sympa et tres bavarde lol
par contre en ergo j'en avais pas besoin donc jai pas vraiment eu de contact avec elle d'ailleurs je me souviens plus de son prenom lol c'était une grande brune qui avait l'air sympa bien que debordée... (c'etait la chef des ergos je crois)
pour le medecin ça s'est pas bien passé elle etait tres froide et pas du tout diplomate du coup ya eu une histoire... je devais sortir au bout de 4semaines mais mon chirurgien le pr Costa preconisait que je reste encore 15 jours. Mais le medecin qui etait en vacances lors de la visite de Costa est venue me voir des le lundi suivant en me disant que ct pas possible que je reste et que je devais partir le mercredi pcq elle avait besoin de mon lit... sympathique maniere de se faire jeter !!! du coup je suis partie le vendredi suivant. je ne remet pas en cause ses competences medicales mais sa maniere de faire les choses, on croirait vraiment qu'on est des pions. Et d'ailleurs pleins de patients ont eu des problemes avec elle quand jy etais.

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Les vacances / Camping-Mobilhomes adaptés près de St Tropez

« le: 07 novembre 2005 à 04:11:07 »

Je viens vous faire partager mon experience de l'été dernier dans un camping de Port Grimaud dans la baie de Saint Tropez.
Une amie IMC a trouvé je ne sais où cette adresse pour louer un mobilhome entièrement accessible et adapté dans un camping des plus classiques sur la côte. Nous avons donc sauté sur l'occasion et avons loué 2 mobilhomes puisque nous etions 2 couples.
En fait pour expliquer un peu ce que j'ai cru comprendre, c'est une association hollandaise qui a fait amenager un dizaine ou quinzaine (chais pu) de mobilhomes dans un camping pour tous types de handicapés. De plus, est à disposition des auxiliaires de vie et infirmières (des hollandaises) pour l'aide à la douche, à l'habillement etc ainsi qu'à la baignade en mer.
Le mobilhome est équipé d'un systeme de plaque qui monte et qui descent à l'aide d'une telecommande devant la porte d'entrée afin d'etre libre de rentrer et sortir seul quand bon nous semble. A l'interieur un salon avec assez grand espace pour circuler librement. Un coin cuisine aménagé avec possibilité de passer sous l'evier et la plaque de cuisson. Une chambre avec lit superposé dont celui du bas est accessible grace à une barre de transfert. Et pour finir une grande chambre avec 2 lits classiques ou possibilité sur demande de lits médicalisés et dans cette piece se trouve aussi 1 chiotte uniquement protégé par un rideau (eh oui fo faire sortir tt le monde de la chambre pour etre tranquille) et un lavabo. Pour la douche il y a 2 sanitaires adaptés à l'exterieur dont seuls les locataires en fauteuils possedent la clé (donc c relativement pas la queue) avec à l'interieur 1 douche avec un fauteuil, 1 chiotte et 1 lavabo.
Franchement c le pied car l'autonomie est vraiment intégrale !! comme à la maison ! enfin en cas c le but recherché. et puis la region vaut vraiment le coup d'oeil. On peu etre 6 dans un mobilhome avec je dirais 2 fauteuils à l'interieur voir 3 mais pas +. Le camping est situé au bord de la plage qui possede un acces bien sur, Il y a des restos, des bars, des boutiques et des superettes à disposition. Et le village juste à la sortie du camping est charmant sauf que ya des ponts à monter et qu'on peut pas les monter seuls car c trop raide !
Pour le prix en plein mois d'aout c'est 750€ la semaine (ben oui c bien beau mais fo y mettre le prix)
et l'association a un vehicule pour venir vous chercher à la gare ou vous deposer à st tropez ou une autre ville, moyennant bien sur un prix (élevé pour l'aller retour à la gare de st raphael 90€ pour 2personnes et moins élevé pour aller à st trop 5€) On peut aussi faire un tour de bateau dans la baie de st tropez pour voir les villas de stars ou les ports de la baie pour 40€ le tour donc si on est 4 c'est pas trop cher.
Je crois que j'ai tout dis enfin j'espere. En tous cas pour ma part ce fut une semaine bien agreable et je conseille à tout le monde d'essayer car il y a vraiment peu d'endroit aussi bien adapté en france et ce serait dommage de pas en profiter quitte à economiser un peu. C'est vrai qu'à 2 dans un moblihome c'est un peu cher mais à 4 je pense que ça peut le faire.
Pour finir je vous laisse les coordonnées : (faut contacter l'association pour reserver et non le camping)
www.hd-cote-d-azur.com je vous conseille de le visiter tout est expliqué et le mieux est de prendre contact directement dessus pour reserver.

Service d'Aide Côte d'Azur
rue Marcel Pagnol
83520 Roquebrune-sur-Argens
tel/fax : 04.94.81.61.50

Contacter Karin Van Lersel (elle parle français mais son mari non alors mefiez vous lol)

J'espere que c'etait pas trop long à lire lol

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : Toxine botulique A

« le: 07 novembre 2005 à 02:42:41 »

En ce qui concerne botox dans la vessie, je l'ai testé ya 4 ou 5 ans et la première fois ça a marché 6 mois jour pour jour, j'étais aux anges c'était la premiere fois en 16 ans de handicap que je pouvais me promener sans protection et en toute sécurité !!! et à 19 ans c'est quand meme l'ideal pour une jeune fille qui vient de rencontrer un mec... mais à la deuxieme injection ça a bcp moins bien marché les fuites sont revenues pratiquement comme avant... du coup je suis passée à l'ultime solution : l'agrandissement de vessie. ça a changé ma vie , plus de pb de vessie ! c nickel ! en revanche 30cm en moins d'intestin grele ça se ressent vachement, ça fera 2 ans en janvier prochain que jai subi l'operation et j'ai tjs qq diarrhées inopinées le soir... de moins en moins c vrai par rapport au debut (1 fois par semaine minimum) puis au bout de 9mois ça s'est calmé et depuis c'est une fois ts les 10 ou 15 jours en moyenne. ça s'est vraiment desagreable mais je l'oublie vite une fois que c passé tellement ma vie quotidienne est devenue un confort.

Sinon pour la petite histoire depuis petite je prenais du ditropan 3 à 4 cp par jour suivant les periodes mais ça n'a jamais bien arrangé mon pb de vessie spastique donc de fuites jour et nuit. donc vers mes 18 ans on m'a fait essayé un systeme avt de tester le botox. je vous explique car cétait un sacré bordel lol
jai testé le ditropan directement injecté dans la vessie. c à dire que on me donnait des petits flacons de ditropan liquide specialement fabriqué par la pharmacie de mon hopital et je devais à chaque sondage me l'injecter. il fallait qu'avec une aiguille je transfere le produit du flacon dans une seringue et ensuite on m'avait fabriqué un embout qui allait de la seringue à la sonde. et je devais faire ça apres avoir vidé ma vessie. ça a été marrant pendant 2 semaines je me prenais pour une petite infirmieres avec mes aiguilles et mes seringues lol mais apres ça m'a vite saoulé de faire toutes ces manip pour un resultat moyen du coup au bout d'un mois on a laissé tombé lol

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : Pratique, les sondes compactes pour femmes !

« le: 07 novembre 2005 à 02:17:52 »

Moi aussi j'ai testé les sondes compactes de coloplast ya 6 mois et jen ai commandé depuis c'est vraiment pratique ! Mais je m'en sers seulement en cas de besoin quand je sors. Dans le sac c'est nickel, discret en +. Par contre faut pas avoir peur de s'asseoir sur les toilettes publics lol pcq parfois c'est limite la propreté... et vive les infections !!!
Mais sinon le reste du temps j'utilise les easycath-set c'est vachement pratique et rapide au fauteuil chez moi ou ailleurs. Quand on m'a appris à me sonder on m'a "éduqué" de sorte que mon sondage soit rapide (donc un minimum de manip) et efficace (ben oui quand même). Donc lingette bébé pr se laver les mains si pas de robinet à disposition et hop on enchaine avec le set sans miroir, j'ai appris à trouver le bon trou au toucher lol (pas de toilette intime, le matin et le soir suffit) je vide ma poche, je la jette je me rhabille et en 8 min on en parle plus. Pcq chais pas vous mais moi le sondage parfois je prends vraiment ça pour une corvée donc vaut mieux que ce soit expedié vite fait bien fait. Et je peux vous assurer que je n'ai jamais eu de pb particulier.
Sinon j'utilise dans les cas ou je me transfere sur les toilettes les speedicath pré-lubrifiées. C'est aussi le plus pratique dans ce cas là. J'ai horreur de la sonde ou il fo mettre de l'eau dedans car c une contrainte supplémentaire d'avoir de l'eau à portée de main ce qui n'est pas toujours le cas ! Et les sondes seches je les utilise plus depuis que les sondes lubrifiées existent pcq à force le frottement de la sonde seche au méas urinaire provoque des micros saignements.
J'ai essayé toutes les marques de sondes avec poches que jai pu me procurer et pour les femmes pour moi c'est coloplast qui remporte tous les suffrages.
Si vous avez besoin d'astuces pour les sondages je peux essayer de vous repondre car j'ai testé pas mal de trucs.

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Exprimez-vous ! / Re : Votre avis m'intéresse ...

« le: 07 novembre 2005 à 01:55:32 »

Salut pikinette ! ravie de faire ta connaissance, j'ai vu que tu étais tres presente dans ce forum et je trouve ça cool d'avoir une infirmiere ici !
Pour te repondre moi aussi j'ai toujous eu de bons rapports avec le personnel medical. Quand j'étais petite j'ai eu des kinés en libérals tous aussi sympa les uns que les autres, à part que y'en a un qui m'a cassé la jambe à avoir voulu lutter contre une contracture !! lol (ce qui ne l'empechait pas d'etre sympa le pauvre) et du coup j'ai passé 6 mois dans le platre pcq apres j'ai recassé 2 fois de suite étant donné que ma jambe s'est bcp fragilisée. Bref ensuite pour le lycée je suis partie dans un internat avec un centre de soins et jy suis restée 5 ans et là je suis devenue tres amie avec certaines aides soignantes et infirmières (les + jeunes en fait) et on se voyait en dehors du cadre lycée c'etait vraiment sympa on delirait bien. Et j'avais un kiné qui est devenu un peu comme un grand frere.
Maintenant que je suis dans le sud je me suis fait opérée une fois à Nimes et les 3 AS et infirmières qui s'occupaient de moi etaient vraiment adorable avec moi, j'étais leur chouchoute pcq la plus jeune du service (uro).
Par contre apres j'ai passé 1 mois à Propara le centre de Montpellier et là ça n'avait rien à voir avec ce que jai connu avant... les AS et infirmieres etaient sympas mais elles faisaient leur boulot rien de plus. Quand aux medecins je n'en parlerais meme pas... Par contre ma kiné etaient vraiment sympa et des que je peux je retourne lui dire bonjour.
Conclusion : vraiment de bonnes experiences mais je me rend compte que plus je vais vieillir et moins je tisserais de liens dans le cadre médical... c'est fini le bon temps ! lol

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Les vacances / Re : Prendre le train sans les galères

« le: 07 novembre 2005 à 01:35:43 »

Salut, je prends le TGV 2 à 4 fois par mois, eh oui j'habite Montpellier, mon copain à Lyon et mes parents à Marne la Vallée.
Il suffit que tu arrives 20 à 30 min avant le depart du train et que tu te signales de suite à l'accueil et à partir de là t'as plu qu'à te laisser faire si je puis dire lol. Normalement tout est prévu jusquà ta descente du train à l'arrivée.
Pour ma part en 4 ans de voyages reguliers, il m'est arrivé 2 fois qu'on m'est oublié à la gare d'arrivée donc c'est quand même relativement sur surtout dans les grandes villes. La première fois ma mère qui venait me chercher m'a descendu seule du train et la 2eme fois pareil sauf que en fait on m'avait pas oublié c'est juste que y'avait une autre personne en fauteuil à sortir à l'autre bout du train donc ils ont mis du temps...

Juste un petit conseil que je fais en général quand l'arrivée approche les gens se levent etc... donc moi je fais aussi demi tour vers la porte et là souvent les gens sont gentils et me proposent leur aide pour sortir du train et je leur demande simplement de verifier à ce que quelqu'un de la SNCF vienne bien me sortir. Et si quelqu'un vient te chercher à la gare donne lui le numéro de ta voiture pour qu'il soit là à ton arrivée et donc superviser si personne ne vient te descendre.

Bonne chance, tu verras tout se passera bien.

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