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Messages - Calia

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Exprimez-vous ! / Re : Décès de Karine
« le: 01 avril 2016 à 10:54:25 »
Je ne pense pas qu'il y ait eu un acharnement médical dans le cas de Karine  :shocked:

Le seul acharnement est venu de Karine elle même et de son sacré caractère, elle s'est battue jusqu'au bout, c'était une vraie battante malgré les désespoirs et la colère qu'elle a pu exprimer sur le forum. Elle s'est quand même réveillée de son "coma de Noël" et les petits signes, progrès et même sourires, qui ont suivi montrent bien qu'elle a fait tout ce qu'elle a pu jusqu'au bout.

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Les escarres / Re : guérir une plaie dans l'aine
« le: 31 mars 2016 à 15:31:57 »
ma première idée serait de mettre du tulle gras (donc l'idée de la vaseline n'est pas si mauvaise) pour que les fissures restent bien hydratées et éviter qu'elles s'agrandissent. Sinon tu peux tenter la crème Iasulet en grosse couche c'est une crème cicatrisante qui fait des miracles, à base d'acide hyaluronique.

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Exprimez-vous ! / Re : Décès de Karine
« le: 27 mars 2016 à 21:59:58 »
Je viens d'ouvrir mon ordinateur pour la première fois de la journée et voilà que j'apprends la nouvelle (merci gilles)
Je suis tellement désolée pour Karine et pour vous, son papa. J'aurai aimé la connaitre plus, j'avais pris gout à nos petits mails journaliers et ça n'a malheureusement pas duré longtemps. Je suis contente qu'elle ait choisi Alarme pour essayer de se faire des amis, je pense qu'elle a atteint son objectif avec certains d'entre nous.
Même si ce fut bref et seulement virtuel, je ne t'oublierai pas Karine.
Et je pense bien fort à vous Christian qui allez devoir continuer votre vie sans votre fille, je suis sure qu'elle est partie en paix et qu'elle vous accompagnera quoiqu'il arrive à chaque instant. Vous avez fait tout ce que vous pouviez pour que Karine vive au mieux sa vie avec le handicap, et vous lui avez tout donné pour que sa vie soit la plus agréable possible, près de vous entouré des choses qu'elle aimait. Je vous admire beaucoup, Karine doit être tellement reconnaissante et fière de vous d'où elle est.
Merci d'avoir continué à nous donner des nouvelles régulièrement.
Amicalement.

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Non on ne pourra pas forcément porter plainte, mon kiné me l'a expliqué : si la configuration des lieux fait qu'il est absolument impossible de rendre le cabinet accessible (travaux qui touchent à l'intégrité de l'immeuble par exemple), ils n'auront qu'à se déclarer en ce sens (il m'a dit le nom exact mais j'ai oublié) et il sera en règle.

En gros, la théorie est bien jolie mais en pratique ça sera bien différent ! Et je doute que mon médecin (que j'aimerai garder accessoirement) apprécie que je porte plainte contre elle...  :undecided:

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Salut,

Alors j'ai demandé à mon kiné mais il ne va pas jusqu'à Monchat pour les domiciles, il reste sur mon secteur car il est à pieds. Et il m'a dit qu'il n'en connaissait pas vers chez toi.  :undecided:

Et oui on est vraiment pas loin l'une de l'autre comparé à la grandeur de la ville, c'est fou !

Pour la kiné à la maison, moi ça se fait sur mon canapé, j'ai une grande méridienne donc c'est pratique.

Pour Henry Gabrielle, on m'y a adressé suite à des gros problèmes de santé que j'ai eu et ensuite le médecin m'a proposé qu'on continue à se voir une fois par an. Je ne sais pas si c'est difficile de se faire suivre mais si tu dis que tu as besoin de faire un point je ne vois pas pourquoi on te refuserait, faut juste être patiente car il y a plusieurs mois d'attente pour obtenir un rdv. Je te donne le nom du médecin qui me suit là bas, en mp. Elle est bien, elle ne juge pas, elle t'explique pourquoi c'est bien de faire ci ou ça et elle te propose. Moi quand j'ai commencé à être suivie par elle, ça faisait 10 ans que je n'avais fait aucun suivi et 6 ans que j'avais arrêté la kiné.

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Dans quel coin de Lyon vis-tu ?

Je suis dans le 3eme entre Part Dieu et Maisons Neuves et je me débrouille avec ce que je trouve près de chez moi.
Mon kiné vient à domicile, son cabinet n'étant pas accessible.
Ma généraliste a déménagé il y a 3 ans dans un immeuble avec escaliers à l'entrée et comme je ne voulais pas changer, mon homme m'emmène pour les rendez-vous de suivi divers (pour les rhumes j'appelle SOS médecins) c'est un peu pénible mais bon... Elle espérait obtenir des autorisations pour faire adapter mais ça n'a pas été possible.
Pour le dentiste je suis obligée de passer par le local poubelle mais au moins je peux y aller seule.
Pour la gynéco c'est ma généraliste qui me fait le suivi. Mais j'ai déjà entendu des femmes para dire qu'elles consultaient à l'hôpital plutôt qu'en cabinet c'est moins galère.

Sinon depuis que j'ai eu des ennuis de santé plus sérieux, je suis suivie une fois par an à Henry Gabrielle avec un médecin rééducateur pour faire le point, on passe tous les sujets en revue : kiné, uro, médocs,... ça fait pas de mal, en plus je suis tombée sur un médecin vraiment super, à l'écoute et rassurante. Je pourrai te donner son nom si tu veux y aller.

Autrement, ce qu'il y a à savoir c'est que théoriquement on est censé faire une échographie rénale de contrôle une fois par an, et un bilan uro-dynamique tous les 5 ans.

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Bonjour,

Je suis aussi paraplégique depuis 1987, par contre je ne sais pas du tout quel type de matériau on m'a posé mais ce que je peux te dire c'est que j'ai déjà passé des IRM sans que cela pose problème.
Et on ne m'a jamais demandé non plus de justifier de quel type il s'agissait (ni avant ni après 2002...)

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Votre témoignage est très émouvant, vous êtes un papa formidable. Et ce n'est pas des paroles en l'air, certains auraient placé leur enfant en centre pour se décharger, mais vous, on sent tout l'amour que vous avez pour votre fille et il va au delà de la fatigue ou même du courage.
Nous sommes tous admiratifs. Je suis sure que Karine est très fière de vous.
Je suis heureuse d'apprendre qu'elle a retrouvé son sourire et même qu'elle rit de bon cœur !
Merci, à très bientôt.

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Douleurs & spasticité / Re : défaillance pompe liorésal
« le: 22 février 2016 à 14:46:24 »
Quelle histoire !! Je me demandais aussi pourquoi on ne te voyait plus poster ces derniers temps. Malheureusement je ne peux pas t'aider, je n'ai pas ce genre de problème.
Juste que concernant les médecins, j'ai eu moi aussi un exemple de leur entêtement pas plus tard que cette semaine, quand ça fait des mois que j'essaie d'expliquer quelque chose et qu'après avoir fait un examen on me dit "ah mais vous avez ça" comme si c'était un scoop... Désespérant !

En tous cas ne lâche pas quitte à les saouler, en espérant qu'ils trouvent l'origine pendant l'opération histoire que tu ne la fasses pas pour rien. Bon courage !

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Bonjour,
J'espère que Karine va bien, du moins autant que possible. Et vous également Christian.
Y a t-il de l'évolution ?

Pensées amicales.

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Les vacances / Re : Logements adaptés en Bretagne
« le: 28 janvier 2016 à 18:12:40 »
Tu logeais où à Quiberon ? Je cherche une location là bas.


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Bonjour,

Comment s'est passé le retour à la maison ? Karine réagit à son environnement ?

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Et bien c'est un peu raide comme nouvelle... Les médecins et leur diplomatie légendaire...
A la fois c'est surement une bonne chose pour Karine. Car en effet elle va retrouver son environnement, ses odeurs, les sons qu'elle connait dans la maison.
Peut-être essayer de stimuler son odorat en lui mettant des affaires près d'elle ou en cuisinant de la nourriture dont l'odeur lui plaisait avant, même si elle mangeait peu, elle avait surement quelques envies ou quelques "madeleines de Proust" olfactives.

Pourra t-elle se mettre au fauteuil ? Avec le froid c'est pas tellement la bonne période mais même 5/10 min dehors pourrait lui faire du bien, sentir l'air frais.

Bon courage pour ce retour à la maison, je suppose que ça doit vous stresser de tout organiser.

Racontez nous comment ça se sera passé ces premiers jours.

On pense à vous.

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Je découvre ce produit et ça m'a l'air intéressant, d'autant que je privilégie le naturel autant que possible !

J'ai en permanence le transit en semi diarrhée et si je comprends bien vu que ça absorbe les liquides ça pourrait arranger mon affaire.

Petite question sur votre retour d'expérience : y a t-il des effets collatéraux ? J'ai lu une possibilité de ballonnements en début de traitement. Si ça s'estompe à la longue ça va mais étant assis à longueur de temps on n'a pas le même transit que les "debouts". J'ai déjà du arrêter des traitements pour me reconstiper à cause des douleurs liées aux ballonnements. 

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Je n'ai pas assez de recul ni assez d'expérience de vie pour te conseiller quoi que ce soit dans cette situation, mais ce que tu racontes me touche beaucoup car j'ai toujours plus ou moins cette crainte avec mon conjoint par rapport à notre vie sexuelle que je sais peu épanouissante pour lui. Pour le moment, au bout de 10 ans de couple, pas d'indice en ce sens. Je comprendrai qu'il ait envie de franchir cette barrière et je ne sais pas comment je réagirai.
Je comprends tes sentiments "sale, naïve et bonne poire", il t'a trahit tout de même en ne t'avouant pas dès le début qu'il n'était pas satisfait dans votre vie intime, les choses auraient pu être différentes, un dialogue aurait pu aboutir sur un accord ou quelque chose qui fasse moins de dégât... Je comprends aussi que tu veuilles qu'il parte, je pense que dans une situation comme celle-ci il faut prendre du recul, qu'il s'éloigne au moins quelque temps pour que chacun puisse réfléchir et prendre des décisions en toute clarté d'esprit et intelligence. Continuer à se voir tous les jours, à mon sens, ça ne fait que renforcer la rancœur, la colère et tout ces sentiments qui sont contreproductifs pour vous et vos enfants.

C'est bien d'être venue vider ton sac, j'espère que les différentes réponses que tu pourras recevoir t'aideront.
Courage !

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Voilà une nouvelle qui fait avancer les choses. Laissons lui le temps d'émerger de son long sommeil, en effet encore un peu de patience.
Le point positif s'est qu'elle se bat pour la vie.
En espérant des nouvelles toujours plus encourageantes.
Merci d'être passé nous pour nous tenir au courant si vite. Même si rien n'est gagné c'est tout de même un soulagement.
Petit clin d'oeil : Karine n'avait décidément pas envie de vivre les fêtes de fin d'année, comme elle me le disait dans son dernier mail, maintenant que c'est passé, la revoilà !

Allez on continue les pensées et le combat !

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Fonctions sexuelles, Vie affective et Maternité / Re : Fleurcup
« le: 05 janvier 2016 à 21:29:32 »
Pour te répondre :

Que ça te blesse : normalement non si on s'y prend correctement.
Pour la récupérer : ce n'est pas évident au début mais avec l'habitude on s'y fait.
D'en mettre partout en l'enlevant : non pas du tout si tu tiens bien ta cup toujours vers le haut comme un verre pour ne pas renverser le sang il n'y a pas de raison d'en mettre partout, c'est même plus propre qu'un tampon.

L'avantage de la cup c'est que tu peux la garder toute la journée donc tu peux la nettoyer tranquillement chez toi le soir. Si tu es obligée de la vider en journée et que tu n'as pas de lavabo à proximité, tu peux la vider dans les toilettes et l'essuyer avec du papier toilettes.

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Fonctions sexuelles, Vie affective et Maternité / Re : Fleurcup
« le: 04 janvier 2016 à 23:53:11 »
En tous cas pour celles que ça interesse, voici un site très complet sur le sujet :

http://www.easycup.fr/

Avec un test pour choisir son modèle de cup :

http://outils.easycup.fr/choisir_coupe_menstruelle.php

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Fonctions sexuelles, Vie affective et Maternité / Re : Fleurcup
« le: 04 janvier 2016 à 23:48:27 »
Ce que je ne comprends pas c'est que normalement, comme un tampon, on ne doit pas la sentir donc pour nous cela ne devrait pas, logiquement, provoquer de réaction...

Alors après est ce que le fait d'être tout le temps assise fait qu'elle n'arrive pas à se placer correctement dans une position naturelle, est ce que la tige de retrait appuie trop vers la sortie du vagin et que ça provoque une gène (là où y'a l'os)... ce sont des questions que je me pose, pas facile de savoir quand on ne sent rien.

Je ne veux pas trop étaler mon intimité mais voilà mes doigts ont fait le tour de la question en long en large et en travers pour chercher le problème lol !

L'idéal serait de tester différents modèles, plus petits, d'autres formes de tiges, sans tige même ça existe etc... Mais bon je ne vais pas acheter toute la panoplie des cups existantes non plus...

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Pensées à Karine, en espérant une évolution. On compte sur toi Karine.


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Fonctions sexuelles, Vie affective et Maternité / Re : Fleurcup
« le: 04 janvier 2016 à 18:37:42 »
J'ai déjà eu aussi des maux de tête à cause des tampons mais avec la cup c'est différent, j'ai l'impression que mon corps veut la repousser, ça me fait cette sensation que "ça travaille" dans cette région de mon corps.

Mais vu le nombre de fois que je l'ai testé, je suis pratiquement sure que je sais la placer correctement, d'ailleurs je ne vois pas comment je pourrai faire mieux, quoique je fasse au moment de la pose, elle se place toujours naturellement de la même façon.

Ça serait pas mal d'avoir d'autres témoignages pour voir ce que ça donne pour vous.

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Fonctions sexuelles, Vie affective et Maternité / Re : Fleurcup
« le: 04 janvier 2016 à 11:21:46 »
Je viens de découvrir que ce sujet existait... J'ai la Meluna cup et c'est toute une histoire... Au début j'ai acheté la Fleur mais elle ne m'a pas convenue, j'ai racheté une Meluna qui est un peu plus petite.
Cela fait un an que j'essaye la cup, j'aimerai tellement qu'elle me convienne mais la majorité du temps, quand je la pose mon corps se manifeste comme s'il voulait la rejeter. Cela me provoque des frissons dans le bas-ventre et des bouffées de chaleur. Après je me pose toujours la question de savoir s'il n'y a pas également une part d'angoisse car j'ai toujours peur qu'elle soit mal placée, que ça me blesse (avec l'effet ventouse) etc... Bref je ne suis jamais tranquille d'esprit quand je la porte. Si je suis occupée je ne prete plus tellement attention à mes symptomes mais je me demande si le fait d'avoir ces frissons et bouffées de chaleur sont un signe simplement d'une gêne ou signe que j'ai mal... Autrement dit est ce dangereux de persister à la porter ? Dois-je en racheter une encore plus petite ?
Bref je pense en parler à ma prochaine consultation avec mon médecin de rééducation fonctionnelle.

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Sports, culture et loisirs / Re : euro 2016
« le: 14 décembre 2015 à 15:56:24 »
Non là par le stade ça ne marchera pas, j'avais contacté le stade de France justement pour poser une question à propos des placements PMR et ils m'ont renvoyé vers l'UEFA en m'expliquant que c'est eux qui géraient tout de A à Z pour l'Euro 2016.

Cindy je ne me rappelle plus du processus exact mais oui il me semble qu'il faut faire une demande, tout est expliqué sur le site, dans la FAQ et une fois que t'es inscrite sur le site, tu es bien guidé pour réserver.

Pour les prix, il me semble que ça correspond à ceux de la catégorie 4, la moins chère.

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Plein de pensées vers Karine.

Dites lui qu'on ne l'oublie pas et qu'on attend de pouvoir lui reparler.

Merci d'être passé nous donner des nouvelles, même s'il n'y a rien de nouveau, cela nous permet de ne pas nous poser trop de questions à rester sans savoir.

Tenez bon.

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Sports, culture et loisirs / Re : euro 2016
« le: 14 décembre 2015 à 10:44:27 »
Faut les commander sur le site de l'UEFA.

Je les ai commandé en juin au moment de la phase des tirages au sort oui.

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