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Messages - Breizhfenua
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« le: 10 mai 2020 à 15:26:24 »
j'ai une plateforme latérale , je suis ok avec gilles , avec un ajout : si le sol ou les pattes de ta plateforme se posent n'est pas droit / d'équerre , les petites palettes métalliques qui se baissent a l'arrivée pour te permettre de sortir de ton van restent en position relevée ...alors tu peux te débrouiller a la sortie en forçant dessus mais au retour c'est mort .
En revanche j'ai des momes donc pour moi la banquette arrière et aussi le grand coffre pour transporter mon matériel sportif étaient indispensables .
Ma plate forme rentre dans l'habitacle , l'avantage c'est aucun risque de taper si tu prends des chemins avec ornières (oui ça m'arrive sur certains spots Bretons) , inconvénient : ça bouffe de la place et surtout impossible d'avoir une banquette qui se transforme en lit ...et ça c'est pourtant hyper pratique , j'aurai adoré !
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« le: 09 mai 2020 à 21:29:49 »
Stephane , tu vois c'est marrant j'ai pas encore ce réflexe , je ne sais absolument pas combien je mesure assise 
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« le: 08 mai 2020 à 15:49:39 »
je suis HS du sujet initial mais il se pourrait que je monte sur Paris a l'occasion du futur salon autonomic car j'ai plein de monde a voir dans la capitale et j'aurai bien allié l'utile a l'agréable ! on en reparle? J'ai deja fais celui de Rennes qui est j'imagine bien plus petit (!) et je n'ai pas pu faire tous les stands tellement j'y ai fais de belles rencontres 
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« le: 08 mai 2020 à 02:29:24 »
Amaury oui a la base le truc c'est de pouvoir me débrouiller toute seule quand je dors chez quelqu'un sur son canap pour retourner sur mon fauteuil seule !
Mad mon viano de 2011 / 230000 kms m'a couté 12000 euros tout équipé .
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« le: 07 mai 2020 à 22:54:59 »
Gilles : C'est ça , moi j'ai le choix et je suis bien mieux dans mon siège conducteur que dans mon fauteuil ...et puis de toutes façons dans mon nouveau FRM ce n'est pas encore parfait ...je ne sais pas si on arrive vraiment un jour a se trouver bien installé dans son FRM ? ou je suis trop exigeante ?
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« le: 07 mai 2020 à 16:55:54 »
Amaury : je me transfère sans soucis du haut vers le bas (lit électrique ou six ways , je triche ) ou avec une planche de transfert .Les canapés c'est compliqué parce que c'est plus bas que mon fauteuil et comme je fais des transferts glissés je ne parviens pas a remonter sur mon fauteuil . J'essaye des trucs ...on m'a conseillé de me pencher en avant pour faire balancier et soulever mes fesses mais quand je fais ça je pars direct devant et je m'explose la tete par terre ce qui est assez contre productif je vais y arriver j'en suis sure ! Anthonin : si , je connais des C5C6 qui se tranferent (il y en a sur ce forum deja ) . Personnellement je progresse en apprenant avec des personnes qui m'aident sur les techniques de transfert , je ne dis pas que c'est facile ni rapide mais avec un entraînement quotidien on peut se surprendre a réussir des trucs qu'on ne pensait pas , et perso c'est toujours une grande fierté pour moi de gagner un poil d'autonomie , à mon niveau .
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« le: 06 mai 2020 à 23:01:53 »
moi je vous aime bien , parce que c'est toujours plus interresant de ne pas etre d'accord ... quand c'est parti en vrille j'ai arrêté d'intervenir parce que c'est pas mon truc cette ambiance et que les commentaires graveleux et les gif a caractère sexuel bon bof ... (je suis une prude qui s'ignore peut etre ?) .
J'aurai sincèrement aimé qu'on se fasse ce week end ensemble , je regrette que ça se termine comme ça , c'est tout .
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« le: 06 mai 2020 à 22:51:28 »
Bon bref , j'en ai marre en fait , j'ai rien prouver , moi je vis , c'est tout .
Quel que soit le niveau de handicap (Farid t'es bien L1 ou un truc dans le genre ?) on CHOISI de VIVRE ou de se lamenter .
Je sais pas si tu es dans le coin Wil , je crois pas , tant pis , Wil est C4 complet et c'est juste un mec cool , drole , qui a une vie de couple et de famille (apres l'accident ) , qui est hyper dynamique et propose des formations , des evenements sur Bordeaux (Pratikable). On est totalement raccord sur plein de sujets , dont celui ci : VIVRE est un choix .
Farid , je ne connais pas tes conditions de vie , je crois comprendre que tu vis en Algérie , j'imagine que c'est différent de ce qu'on peux vivre chez nous , en France , peut etre que la représentation du handicap y est très négative . Pour avoir vécu en Polynésie avec mes momes handis (qu'ils ont voulu enfermer à la "fraternité des handicapés" ...je vous laisse imaginer l'image du handicap là bas ...) je peux tout a fait comprendre que ce soit compliqué pour toi . J'ai aussi sorti mon fils handicapé d'Haiti , un autre de mes enfants handi du Mali , je ne suis pas non plus totalement novice sur le sujet du handicap a l'étranger .
Ici , en france , on a la chance d'avoir les moyens de vivre décemment avec un handicap . On est aidés , soignés , pris en charge ...mais bordel : regardez autour de vous et réalisez la chance qu'on a !
Alors moi j'ai très égoïstement décidé de saisir toutes mes chances . je me suis inscrite dans cette asso et quand mon tour est venu et bien il s'est avéré que c'était un séjour filmé (mais j'ai eu le choix de le faire ou pas ) . J'ai dis OK . ça a été formidable , et bien au dela des caméras . Nous communiquons tous les jours , nous nous entraidons , et personnages publics ou non on s'en tape , on est des potes , en vrai .
De la meme façon je suis partie avec des potes 10 jours sur un surf trip , je n'ai pas pu me laver tous les jours , je faisais mes TR dans les bars ou la wave garden ou avait lieu la compétition . ça a été dur , je me suis fais pipi dessus parce qu'il y a des moments ou c'était pas gérable , mais je resigne demain! oui c'est vrai il y a des aspects vraiment difficiles dans notre quotidien , mais si on s'arrête a ça on se met des barrière nous mêmes .
Pendant le séjour CLA il y a un moment ou on voit le groupe faire du sport puis aller se baigner , Quentin et moi on a pas pu car nos fesses étaient abimées apres ile Quad et on a du s'allonger pour ne pas aggraver les choses , de la meme façon je n'ai jamais réussi a me transférer sur le fauteuil de douche et je suis tombée en essayant , j'ai donc pris ma douche dans mon fauteuil , alors c'est vrai ça n'apparait pas dans le film , mais c'est pas si grave ! on avait pas de scénario , ça aurait pu passer a la télé mais ça ne s'est pas dit au moment ou on a été filmé , c'est tout .
J'assume totalement d'avoir parlé de sexualité , parce que mes copines se dévalorisaient completement et que moi ça me faisait mal d'entendre leur malaise alors qu'elles sont jeunes , belles , intéressantes , pleines de vie ! et puis on entend jamais les femmes parler de sexualité chez les médullaires , comme si on était des poupées gonflables , pas besoin d'érection donc ben couche toi là et laisse moi faire . alors oui marre de cette image , on peux apprécier une sexualité différente parce que de toutes façon quelle est l'alternative ? vous avez une solution miracle à me proposer ou j'ai encore le droit a avoir une sexualité meme si elle est en grande partie cérébrale ? ok c'est pas pareil et donc ?
chacun vit sa vie a sa façon , évidement c'est plus facile quand on a une mobilité et une autonomie importante , Anthonin ne te méprends pas jamais je n'ai jugé des efforts des uns et des autres , et puis quand bien meme , certains paras bas sont en FRE , je m'en fous en fait ! je dois etre un peu con , ça fait maintenant 3 mois 1/2 que je me casse la gueule quotidiennement en essayant de me transférer de mon canapé a mon fauteuil , c'est mon truc , mon obsession ,je veux y arriver , un jour ! le temps ne va pas forcement dans mon sens car je me dégrade assez régulièrement , il y a 1 an je pouvais meme tenir entre les barres , aujourd'hui je tiens plus mon buste .
Il n'y a pas de leçon de quoique ce soit , uste des individus qui essayent de vivre , d'être heureux , d'avoir une vie sociale , une vie de famille , une ve d'homme , de femme . Et c'est pas qu'une histoire de niveau de lésion ! Avec ce film on présente une association qui est une petite fenêtre , une bulle de bien etre et de partage et ça pet tout changer dans les perspectives de vie . C'est ça que j'ai envie de partager moi .Il y a tellement d'handis isolés qui pensent que tout est fini et se morfondent dans leur coin ... ça doit être mon coté d'ancienne soignante , je sais pas , j'aime bien les gens et je suis certainement bêtement sensible a la détresse des autres , bref on va pas faire de psychanalyse freudienne ou je sais décapsuler !Peut etre aussi que je peut etre qualifiée de bisounours ... pourtant je ne crois pas avoir été très épargnée par la réalité de la vraie vie .
Grace à ce forum j'ai pu obtenir des réponses , avancer , me projeter , grâce a vous tous . J'ai aussi la chance d'avoir rencontré certains membres dans la vraie vie , et même si nous ne sommes parfois pas d'accord ce sont des personnes que j'estime beaucoup et qui comptent , je crois qu'ils n'imaginent pas combien j'ai appris avec eux .
j'arrête là !
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« le: 06 mai 2020 à 22:04:12 »
Anthonin : alors perso , autant il y a des gars qui communiquent et sont un peu des modèles pour moi dans le domaine du handicap , autant ce Maggio n'en est absolument pas un .Sur ses videos il n'essaye meme pas de faire le moindre truc seul , dépendant total alors que d'autres handis du meme level mais qui ne se sont pas laissés aller physiquement y arrivent (et oui tetra + obèse = dépendance totale) ! mais voir plus haut : on ne peux plaire a tous
Tétra C5 obèse ou pas on a besoin de quelqu'un le matin et le soir je suis dans le même cas je ne suis pas obèse j'aimerais pouvoir faire mes transfert même avancer avec un fauteuil roulant manuel je ne peux pas j'aimerais pourtant pour le faire je donnerai tout pour pouvoir le faire mais je ne peux pas et comme d'autres ne peuvent pas'.
Je trouve plutôt bien ce que fait Tony pour expliquer le monde de l'handicap montrer qu'un handicapé peut faire du sport il fait de la nage boxe vélo à bras etc et si vous pouvez faire plus obèse ou pas il le ferait
Être autonome c'est mon rêve également mais qu'on peut pas on peut pas, je ne me laisse pas aller la journée, j'aimerais monter sur un quad faire plein de choses que vous avez fait dans l'émission et beaucoup plus.
Je ne comprends pas ton point de vue, tu crois d'être dépendant partiel ou total est un choix ?
On fait ce qu'on peut avec son niveau d'handicap obèse ou pas
il est C5C6 , et j'en connais d'autres du meme niveau lesion , complets , qui essayent un minimum de faire des choses sans passer leur temp a demander de l'aide pour tout et importe quoi . Regarde bien ses videos , tu verras qu'il a une mobilité assez importante au niveau des bras .Je ne te connais pas et je ne juge aucunement ta quête d'autonomie ! Ce gars pour moi n'a rien d'inspirant . Il est pourri de tunes et poste des videos en se targant d'avoir un véhicule qui coute 100000 euros , ok . des C5C6 complets qui roulent en voiture classiques et font leur tranferts j'en connais , en vrai . Ils n'ont de toutes façons pas la tune pour se payer un viano (moi j'avais 12000 euros et j'en ai un , j'ai de la chance , je le sais , sachant que je peux tout a fait me transférer sans soucis dans une voiture , c'est du confort ) . Alors oui je suis inspirée , admirative de ces autres là mais pas de ce monsieur , c'est tout !
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« le: 06 mai 2020 à 19:53:22 »
Je ne répondrais pas directement parce que je trouve stérile de râler par anticipation sans avoir vu quoi que ce soit ) mais je trouve ça assez drôle d'avoird des gens qui râlent d'un coté parce qu'il y a des handis qui parviennent a etre heureux dans leur vie malgré le fauteuil et donc ça doit renvoyer de la souffrance aux autres , mais non je ne vais pas m'excuser de poursuivre ma vie de femme et de maman solo meme handi ...et d'un autre coté je reçois des commentaires rageurs de personnes avec un handicap invisible ou je devrais presque m'excuser d'être en fauteuil ...
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« le: 06 mai 2020 à 14:55:12 »
c'est bien l'intérêt d'échanger , je me fais peut etre de fausses idées ! d'un autre coté n'importe qui peut conduire mon viano et ça arrive assez fréquemment que je sois bloquée sur la droite et que je demande a un valide de le déplacer , du coup là le siège il est interressant !
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« le: 06 mai 2020 à 14:52:36 »
Les mojitos d'Aryan sont a tomber ...je peux pas resister!
Ce groupe il n'est pas éphémère Eric , nous sommes en contact tous les jours et nous attendons le deconfinement pour notre futur week end hors caméras . Je veux dire que c'était pas un truc "pour la télé" mais un vrai séjour de l'asso CLA ( HandiMat contente que tu t'y sois retrouvé !).
Ensuite ben le sujet était celui de la reconstruction et du mode operandi de l'asso Comme Les Autres , c'est différent d'un reportage braqué sur une famille , le quotidien d'une personne en fauteuil ... ce que je refuse de faire jusqu'a présent car trop personnel pour moi et pas du tout envie de livrer mon quotidien , ma maison , mes momes que je souhaite protéger de tout ça .
Dans le reportage il y a des handis qui vivent avec l'AAH et galèrent et d'autres qui attendent une grosse indemnisation , il y a des victimes d'accident et d'autres de maladie mais on n'en parle pas parce qu'on a pas souhaité le faire (je pense ?) , ce n'est pas venu dans les discussions . On était vraiment dans la découverte des autres et la redécouverte de soi meme , un peu hors du temps .
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« le: 06 mai 2020 à 13:03:04 »
Gilles : de ne pas pouvoir poser tes épaules et ta tete de temps en temps ça te fatigue pas ? remarque que je n'ai jamais essayé ! j'imagine juste que c'est épuisant juste parce que meme en journée j'aime pouvoir m'allonger pour me reposer un peu .
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« le: 06 mai 2020 à 13:00:36 »
Gilles : c'est marrant parce que c'est pas ce Quentin là qui est C7 et qui a récupéré , c'est l'autre , Quentin T est para ;) et oui j'aime beaucoup Quentin T , on a un grand respect mutuel tous les 2 , il est mon contraire : tout en retenue , c'est le sage du groupe ! Thierry : je sais que ça ne convient pas a tout le monde , ça ne peut pas et ce n'est pas grave , tant mieux si le reportage suivant t'as mieux branché , au moins t'as pas perdu ta soirée Anthonin : alors perso , autant il y a des gars qui communiquent et sont un peu des modèles pour moi dans le domaine du handicap , autant ce Maggio n'en est absolument pas un .Sur ses videos il n'essaye meme pas de faire le moindre truc seul , dépendant total alors que d'autres handis du meme level mais qui ne se sont pas laissés aller physiquement y arrivent (et oui tetra + obèse = dépendance totale) ! mais voir plus haut : on ne peux plaire a tous ! Je n'ai pas vu le reportage qui suivait puisque j'étais sur le live FB a la suite de l'émission , mais je vais le visionner des que possible !
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« le: 06 mai 2020 à 03:29:24 »
Anthonin , je te réponds ici ! En effet j'ai eu une loooongue discussion avec Mickael a ce sujet , en fait c'est du cas par cas , des tétras complets ils en ont aussi en séjour (mais pas en fauteuil electrique ) , il faut une certaine autonomie mais pas de soucis pour avoir une infirmière le matin pour les soins quand nécessaire . En revanche ils sélectionnent les participants en fonction des activités du séjour , exemple tu n'aurais aucun souci sur une activité parapente ou ski. Ici on était tous en capacité (meme si le quad c'était un peu limite pour moi) d'être actifs sur les activités proposées (certains paras sont d'atteinte haute voire puisqu'il le dit dans le reportage C7/T1 complet). Le mieux est de contacter CLA et de leur poser la question , par la suite tu dois remplir un questionnaire puis un entretien qui vont evaluer ton degré d'autonomie et la faisabilité d'un séjour avec eux . En effet le principe étant de partager des activités a sensations , le séjour d'un tétraplégique C4 complet n'est pas envisageable car il n'en tirera aucun bénéfice mais plutot une grande frustration ... Frog : pour la petite histoire j'avais parié avec Aryan que je retournerais le jet ski sinon pas de soucis j'ai la tête dure ...et au moins c'était éducatifs pour les valides ! Amaury : n'hésite pas a les contacter si tu veux faire la même chose ! c'est une très belle aventure , le principe de passer 1 petite semaine avec des inconnus est génial ! c'est authentique , on se livre sans etre parasités par nos obligations quotidiennes , la famille , les enfants ... c'est hors du temps ! et puis i y a l'après aussi , l'accompagnement , qui est tres intéressant .
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« le: 06 mai 2020 à 03:18:22 »
Kristof , pour moi ici , t'es un warrior , un vrai ! je n'arrive pas a concevoir commet tu parviens a gérer ton handicap sans moyens sanitaire au fin fond de l'Afrique ! je trouve ça juste dingue !
Alors quand ça le fait pas , surtout n'hésite pas a poster ici , etre isolé doit vraiment etre difficile a vivre .
La bise !
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« le: 05 mai 2020 à 18:56:22 »
André , Sincèrement non , je ne me vois pas conduire en fauteuil . J'apprécie beaucoup le confort et le soutien d'un fauteuil conducteur ! je fais de longues distances et avec la fatigue et le manque de soutien je pense que j'aurai du mal a assurer . Mon installation avec notamment l'accoudoir a droite me permet de fire moins d'efforts et donc moins me cramer .
Et puis je n'ai pas de soucis pour les transferts , au contraire , en ce moment , en confinement je bouge moins que d'habitude et j'ai tout le temps mal partout , il est est grand temps que je sorte de chez moi pour ma santé mentale certes , mais aussi physique !
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« le: 05 mai 2020 à 17:32:00 »
André oui c'est ça j'ai un six ways de chez Ricon .
Mon six ways est tombé en panne au tout début : je suis une truffe en mécanique mais je crois qu'on m'a parlé d'un relais qui aurait cramé (enfin un souci électrique en tous cas ) , une fois changé plus de problèmes et très pratique oui car sinon je vois pas trop comment grimper dans mon van . J'aurai pu acheter un voiture mais ...j'ai toujours eu des camions avant ma 407 achetée a l'arrache après mon hospi.
j'avais fais une video du système pour un forum sur les équipements handi , c'est ici :
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« le: 04 mai 2020 à 01:43:59 »
20100 , pour info c'est LE torchon sorti par des blogueurs (et pourri d'erreurs) qui a fait hurler le staff de France 2 ... malheureusement tu ne peux contrôler ce qu'écrivent les journalistes apres la conférence de presse .
Je vous laisse libre de vos jugements ....on aime ou on aime pas mais le mieux pour en parler est quand meme de le visionner ...enfin moi j'ai l'habitude de juger quand je sais de quoi je parle , c'est filmé par David Perrier pour ceux qui connaissent son travail .
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« le: 03 mai 2020 à 23:43:56 »
euh ...non rien 
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« le: 03 mai 2020 à 13:07:27 »
Gilles ,hier j'ai trouvé du CBD en gouttes dans la boutique qui vend des vaporettes : j'ai appelé , il m'a montré puis déposé le sachet dans le coffre sans aucun contact sinon prendre mon enveloppe avec le compte en espèces. ça fait un peu dealer certes mais moi ça me va parce que j'en avais plus et que les nuits blanches ça va un moment !
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« le: 03 mai 2020 à 10:44:57 »
Si tu relis mon premier post Eric , c'est exactement ce que j'indique
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« le: 02 mai 2020 à 20:32:35 »
faute de dictée : MONURIL
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« le: 02 mai 2020 à 18:09:37 »
ça dépend du germe et du nombre dans ta vessie ... c'est pourquoi mon médecin m'a prescrit du monoril (j'en ai toujours chez moi) car c'est 1 seule prise et si ça fonctionne j'évite les 10 jours d'ATB plus agressifs . Tu es forcement infectée chronique donc attention aux médecins qui traitent pour un ECBU positif si tu n'as pas de symptômes par ailleurs , ça se termine souvent en résistance aux ATB et le jour ou tu as une infection sérieuse rien ne fonctionnera pour t'en débarrasser ...
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