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Messages - Breizhfenua
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« le: 25 juillet 2020 à 22:10:18 »
RozenKreutz , mon fils de 18 ans est passionné par ce sujet ! il m'en a parlé de nombreuses fois sur des situations qu'il a testé , comme une "teletransportation" dans un monde qu'il a mentalement créé , mais je n'aurai jamais imaginé pouvoir retrouver / ressentir des sensations perdues par ce biais ! ton témoignage est très intéressant !
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« le: 21 juillet 2020 à 20:36:53 »
Mais d'ou les Ide n'ont pas été correctes dans leur façon de répondre ? car au final elle se sont quand meme tapé le déplacement a plusieurs reprises ! Si t'as un HRA , celui qui ne passe pas tout seul hein ? ben c'est les urgences , c'est pas du rôle de l'ide de gérer .
Bon apres j'arrête là parce que je pense qu'il y a un gros problème d'autonomie a régler surtout . Attention on peut etre dépendant mais autonome dans la gestion de sa santé et de sa vie (qu'on ne me fasse pas dire ce que je ne dis pas ) , mais au fil des mois on constate quand meme que Serena lance des appels a l'aide , qu'on lui répond et qu'elle ne fait rien derrière ... donc déjà se prendre en main pour les soins de base . C7 T1 qui a récupéré franchement on peut etre autonome sur ce sujet comme sur bien d'autres ...
Donc retour a la case rééducation si nécessaire pour se gérer soi même et je pense que les infirmières passeront bien moins souvent , que ce soit pour ce type de soin ou meme toilette et habillage .
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« le: 18 juillet 2020 à 22:22:17 »
Mad , euh non je crois pas ! les infirmiers(e)s libéraux ne sont heureusement pas corvéables a merci 24H/24 ! ils font deja de heures e dingue , laissons leur un semblant de vie quand meme !
Là le problème c'est que le TR est mal fait ou en tous cas sans aucune efficacité , sinon tu n'as pas besoin de ce genre de soin plusieurs fois par jour ... ce n'est pas une urgence , hormis HRA mais rarissime ! si ça arrive tous les jours/nuits alors il faut trouver la solution pour vider correctement le rectum c'est tout mais pas appeler l'infirmière n'importe quand !
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« le: 17 juillet 2020 à 23:21:32 »
le peristeen nécessite un apprentissage avec des professionnels qui y ont été formés , mais si tu ne parviens pas a faire un TR seule sur les toilettes je ne vois pas comment tu pourrais utiliser le peristeen qui s'utilise au dessus des toilettes (quand on le fait seule) et avec bien plus de manipulations que pour un simple TR (installation , remplissage du récipient , manipulation des robinets , nettoyage ...) . Perso TR j'ai finis par y arriver mais peristeen meme pas en rêve .
Je pense qu'en effet un séjour en rééducation serait nécessaire pour travailler tout ça .
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« le: 10 juillet 2020 à 14:27:12 »
Ah le vin .... mon péché mignon ! un verre de temps en temps c'est un grand plaisir !
mais oui c'est dur de se priver tout le temps ! je reviens de la piscine (formidable covid j'ai eu la piscine privatisée pour moi ma fille et mon AVS !!!) , typiquement on a l'impression de ne pas etre actif mais simplement tenir assis dans le petit bain et "nager" un peu on se rend compte que c'est épuisant , ça bouffe des calories ! il y a des activités douces bien sympa ...et pendant ce temps là pas d'ennui donc pas de grignotage non plus ! 1H30 de piscine pour 4H30 en tout avec trajet déshabillage douche habillage ...c'est chronophage mais je suis rincée d'une bonne et saine fatigue !
Parce que faire du sport ça ne donne pas envie au retour de manger des choses lourdes aussi , enfin moi ça me fait toujours cet effet là . Je mange léger et surtout je vais dormir apres parce que je suis épuisée , ce que je vais donc faire de ce pas !
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« le: 09 juillet 2020 à 22:55:45 »
j'ai drastiquement réduit mes quantités ingérées , je mange peu et 3 fois par jour voire 2 . parfois exception sui resto mais le lendemain jeune . Si je fais un écart je paye comptant ! le sport c'est le surf et je suis active donc jamais de journée a la maison , la télé je ne connais pas . Mais le sport quand tu ne bouges que les bras ça ne sert a rien si tu manges trop par rapport a ta dépense calorique .
je suis donc au régime tout le temps depuis que je suis en fauteuil . J'ai beaucoup de mal a supporter l'aspect de mon nouveau corps alors je refuse en plus de prendre du poids mais c'est dur .
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« le: 04 juillet 2020 à 01:23:48 »
alors c'est top si ça te convient ! juste que vu ma mésaventure je préfère prevenir car ça peut arriver à d'autres , chacun a une sensibilité différente au niveau intestinal 
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« le: 30 juin 2020 à 15:51:44 »
par contre attention , en prendre un tout petit peu au debut ...ça accélère le transit et pour certains ça donne la diarrhée ! j'en faisais toutes les semaines avant mon accident , mes enfants adorent ! mais je n'en prends plus du tout a cause de ça , pourtant mon système digestif y était habitué . Je préconise donc de tester 3 gorgées et voir ce que ça provoque . Je ne savais pas que c'était antibactérien .
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« le: 29 juin 2020 à 14:20:26 »
ah oui c'est marrant ça ce 26 ! moi aussi 26 janvier !
510
« le: 26 juin 2020 à 10:26:56 »
Coucou Amaury ! Il est très touchant ton témoignage , a la fois vrai , sensible mais aussi positif sur la suite que tu vas donner a ta vie , et c'est là l'essentiel pour etre heureux malgré tout ! Je voudrais insister car tu me cites , pour dire que je suis comme tout le monde : j'ai des coups de mou , je suis souvent fatiguée , je pleure , je m'enferme le temps que ça aille assez bien pour repartir , mais je n'aime pas en parler c'est tout . Je ne suis donc absolument pas plus "admirable" (pour reprendre le terme que tu as employé ) qu'un(e) autre ! Parfois via les réseaux sociaux ou les groupes on se fait des idées sur les gens car on montre ce qu'on a envie de montrer Après clairement je suis fan de certains ici parce que j'adore l'humour et l'audace qui participent a mon avis au dépassement de soi ...et donc à se reconstruire une vie heureuse .
511
« le: 25 juin 2020 à 20:46:00 »
aucun intérêt de traiter une infection urinaire sans fièvre ...s'il est sondé il est infecté chronique , c'est normal , nous le sommes tous !
512
« le: 18 juin 2020 à 00:01:06 »
Et bien moi je suis bien contente de vivre en france et de bénéficier de ce système de santé ! quand on a vécu a l'étranger on réalise que peu de pays peuvent rivaliser avec notre accès a une qualité de soin pour tous !
513
« le: 17 juin 2020 à 23:58:13 »
alors dans un autre registre , je trouve ça énorme la différence quand je suis avec un partenaire et qu'il ne dit rien et un autre qui me dit ce qu'il fait , ça augmente carrément les sensations . Moi j'ai une sensibilité a la pression déjà donc c'est différent bien sur , mais de me concentrer sur ce qu'il me dit j'ai pas du tout le meme ressenti , en gros ça ne me fait pas grand chose si pas d'echange verbal , un peu comme s'il touchait du carton (c'est hyper complexe a décrire ) et si je me concentre et qu'il me raconte ce sont des sensations tres agréables .
514
« le: 17 juin 2020 à 23:53:12 »
je viens juste de commander chez sensi seed justement ! je vais tester des géllules 10mg cette fois çi .
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« le: 08 juin 2020 à 12:08:00 »
idem moi je ne touche que l'AAH et son complément vie autonome , rien d'autre .
516
« le: 03 juin 2020 à 23:59:44 »
Eric si tu as aussi écouté le commentaire sur la video tu auras compris que je me fais le jeu de retourner tout ce que je teste (ouais j'ai des jeux cons mais ce sont les miens ) , évidement que cette chenillette telle qu'elle est conçue va basculer dans un devers , et je voulais le montrer , ça me paraissait important . Pour moi j'ai vraiment adore , aucun autre engin ne m'a permis cette liberté meme si j'ai vu des fauteuils montés sur grosses chenilles qui doivent vraiment etre tres fun a conduire , mais qui ne tiennent pas dans un coffre ...pas facile de tout avoir ! Frog ...cerebro dépendant ah ah ah j'adore ;) t'auras compris le fond de ma pensée : pour moi c'est pas forcement l'ampleur des contraintes liées au handicap qui détermine ton bonheur (ou pas) dans la vie . Rozenkreutz :" devrait on dans ces circonstances l'abandonner ou l'abattre ET l'abandonner ?" ah ah ah je suis MDR , t'as fais ma journée ! surtout n'hésite pas a poster des perles comme celle là , elle est magnifique 
517
« le: 02 juin 2020 à 21:47:05 »
merci pour la video Gilles , je vous mets un copié collé de mon essai :
Dimanche j'ai testé la Freedom Trax , une chenillette sur laquelle on monte avec un fauteuil manuel . J'ai eu cette opportunité grâce à Veronique qui a pour projet de développer la location de matériel de loisirs destinés aux personnes en situation de handicap et de leur famille ainsi qu'aux communes qui pourraient les proposer aux vacanciers , vous pouvez suivre leurs tests de matériel sur le page Miaggo Liberté Egalité Accessibilite pour plus d'infos !
La freedom Trax est donc une chenillette destinée a permettre l'accès aux sols complexes pour les utilisateurs de fauteuil roulant manuels : sable , neige , sous bois , chemins . Pour cet essai nous nous sommes donnés Rdv a la plage de Sainte Marine près de Benodet dans notre magnifique région de Bretagne !
Franck a sorti la chenillette du coffre de sa voiture , lequel contenait aussi le fauteuil roulant pliant de son fils Enoal (c'est donc assez compact ) . La chenillette pèse 32 kilos , donc manipulable par un tiers ou possiblement seul grâce a une rampe qui est vendue par le fournisseur a cet effet .
J'ai du reculer pour monter sur la Freedom Trax afin que Franck effectue les réglages pour l'adapter aux mesures de mon fauteuil . Ils se font sur la longueur et la largeur . Exclusivement pour les fauteuils manuels et les fauteuils avec peu d'angle de cintrage (c'est trop large sinon).
Je n'ai pas réussi a monter seule mais Enoal le fait sans problèmes , j'ai pas tous mes bras mais visiblement autrement ça se fait sans trop de difficultés (à la fois le gars c'est pas n'importe qui , il est champion de foot a l'Electro foot Brestois!).
Les fixations sont simples , 2 tiges qui passent dans les petites roues de devant et les palettes qu'on remonte avec un élastique , manipulable seul avec des mains correctes , je pense que j'aurai pu le faire meme mais j'avais la flemme????.
Le joystick est fixé sur la fourche du fauteuil .
Et hop c'est parti ! si on fonce direct , ce qui est relatif car la vitesse max est de 5 km/H , ça patine un peu , il y a une petite inertie au démarrage , le temps que ça accroche . Le freedom trax roule super bien dans le sable , prend des directions facilement , un poil moins quand on tourne sur soi meme a l'arrêt mais idem , petite inertie puis c'est parti !
On a testé la pente de face , il ne bascule pas grâce aux 2 roues situées a l'arrière de la chenillette , il stoppe car il patine . En avant j'ai surfé sur le sable en y allant vitesse max dans une bonne descente mais il n'a pas non plus basculé . En dévers en revanche il a basculé très vite , donc méfiance sur les petits chemins , la chute peut être rude !
La Freedom trax ne doit pas etre immergée , en revanche elle supporte de rouler dans des flaques de moins de 10cms d'eau.
ça roule presque mieux sur le sable sec que le sable humide . Sur cette plage le sol n'est pas compact comme on peut le trouver sur les plages du Nord de la France par exemple .
L'autonomie est de 8 kms .
Pour mes sensations , et bien j'ai adoré ! vraiment ! pourtant je ne suis pas du tout fan des fauteuils électriques (depuis que j'ai arraché mes rideaux et la barre qui va avec et que j'ai donné le mien !) mais là ! je me vois très bien aller a la plage avec des amis , mes enfants , juste besoin de sortir la chenillette et une fois dessus je peux porter mes affaires seule, personne ne doit me pousser , je suis totalement autonome sur la ballade ! j'imagine plein d'endroits aujourd'hui inaccessibles ou je pourrais me rendre avec cet engin . J'en veux un quoi !!!!
Le tarif est d'un peu plus de 7000 euros (j'ai le tarif HT seulement ).
518
« le: 02 juin 2020 à 14:58:12 »
oui mais je fais tout ça tout le temps (partage d'expérience) sur les réseaux sociaux plus facile pour partager avec la communauté : ma page perso et celle de GrHandiOSe , je vous laisse aller voir car ici je galère trop pour les videos et les photos c'est trop compliqué ...
519
« le: 02 juin 2020 à 00:05:37 »
Kristof ici c'est soleil et en Bretagne soleil = vie dehors ! tu sais le truc que toi tu vis tout le temps mais auquel nous on est pas super habitués Je viens d'essayer la freedom trax , une chenillette sur laquelle on monte avec un fauteuil manuel et qui peut tracer dans le sable (la neige , les sentiers...) le putain de kiff de malade !!! j'ai ADORÉ !!! la plage full accessible toute seule ! trop génial le truc ! bref c'était mon petit bonheur du jour !
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« le: 30 mai 2020 à 23:42:35 »
le comfeel va adhérer a la peau qui s'est soulevée et l'arracher au retrait ...
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« le: 30 mai 2020 à 15:25:10 »
As tu besoin de consulter ce genre de site pour savoir qui tu es Eric ? ;)
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« le: 30 mai 2020 à 13:52:15 »
Je suis du meme avis que gilles , les dernières directives en matière d'escarres (j'ai fais des ETP l'an dernier a ce sujet a l'Institution nationale des Invalides) c'est la décharge sans intervenir en stade 2 .Meme si c'est galère car veiller a n'avoir ni appuis ni frottement (toilette , habillage , retournements dans le lit ) c'est vraiment pas facile ...
Apres je n'ai aucune expérience personnelle , juste quelques brulures mais légères et prises a temps .
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« le: 29 mai 2020 à 18:54:16 »
je crois connaitre la meme Fabienne mais para basse qui roule en TraceS (je me trompe ?)
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« le: 29 mai 2020 à 18:49:31 »
j'ai stoppé le baclofène qui me rendait molle , quand j'en prends j'arrive plus a faire plein de trucs , je fais tout tomber de mes mains , j'ai plus de force dans les bras et envie de dormir en permanence .J'ai appris les angles du corps ou les positions qui provoquaient la spastiité (jambes qui se tendent , bras en triple flexion et buste qui se tend en arrière )je gere comme ça meme si des fois ça merde un peu .
Je fais la pile toute la nuit mais je prefere ça et garder mon autonomie .
525
« le: 29 mai 2020 à 18:46:05 »
Mais c'est tellement ça ! on nous renvoie ce qu'on dégage ! ça nécessite donc un peu d'introspection pour aller de l'avant .
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