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Messages - Breizhfenua
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« le: 15 novembre 2022 à 20:44:20 »
CROBAT01 , pour faire un partage d'expérience : j'ai commencé par un tout soudé sur mesure Oracing F2 de chez qui tu parles , j'ai adoré ce fauteuil (malheureusement Oracing a été racheté par Invacare ...les grosses boites normalisent les choix de fauteuil en abandonnant certaines gammes) .J'ai du en changer au bout de 18 mois car dégradation de mes capacités fonctionnelles , je chutais trop souvent , il n'était plus adapté notamment au niveau de la hauteur de dossier et du centre de gravité (c'est celui de ma photo de profil)
Par la suite j'ai eu un Tilite ZRA que j'ai rapidement détesté car les pièces bougeaient tout le temps , la palette tombait par terre , les freins tournaient , ça couinait tout le temps !
Désormais je suis de nouveau sur un tout soudé sur mesure de la meme boite de Tours : un Ryder . Je suis très bien installée dans ce fauteuil avec lequel je circule tous les jours en Batec , un vrai bonheur !
Le petit bémol c'est que j'ai fais le compromis du tout soudé solide pour mes voyages mais qu'il prend beaucoup de place justement quand je voyage dans la voiture de location +bagages + board bag (je pars avec mes planches de surf ) . Chez moi avec mon Viano je ne le démonte pas donc c'est parfait ! J'envisage dans 2 ans un pliant léger et solide pour les voyages ... à suivre !
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« le: 15 novembre 2022 à 20:36:02 »
Ce qui me questionne aussi c'est La Fourche devant qui permet la direction ...si on se déséquilibre il n'y a que ça pour se retenir et ça me parait un peu chaud du coup vu que ça sert à tourner !
Sinon l'équipe est au top et le produit super bien fini !
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« le: 15 novembre 2022 à 20:33:30 »
Après c'est quitte ou double ! moi je jouerais pas 
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« le: 15 novembre 2022 à 20:32:29 »
Ah ah ah ! vous vous doutez que j'adore faire du WCMX ! C'est d'ailleurs un tétra : Wilfried Panatier qui est président de l'asso Française qui e développe chez nous avec son asso PRATIKABLE !J'en ai fais au hangar Darwin à Bordeaux et sur Quimper , Je kiffe les sensations et oui on se gamèle mais de là a etre a la hauteur de Aaron Fotheringham ...il y a un gouffre !
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« le: 15 novembre 2022 à 20:28:24 »
Je complète Gyzmo : la PCH est versée uniquement si une réévaluation MDPH évalue que l'aide humaine nécessaire dépasse le montant de la MTP , la PCH est un complément additionnel .exemple : Si la MTP est de 1400 euros (soit a la louche 95 heures / mois en CESU) , il faut que l'évaluateur statue sur un besoin en aide humaine supérieure a 3H quotidiennes et une PCH correspondant à ce supplément d'heures sera versé.
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« le: 15 novembre 2022 à 20:23:22 »
Alors je suis en plein dans le sujet ! j'ai beaucoup fouillé avec mon compagnon pour obtenir une réponse .
Mon cas perso : j'ai 132H de PCH aide humaine . Le médecin du travail que j'ai vu à 2 reprises me propose l'invalidité 3eme catégorie (automatique si + de 80% de handicap + aide humaine ) , ma question était est ce que j'ai droit à la MTP si j'ai déjà une PCH ?
Réponse : Rente définie en fonction du salaire des 10 dernières années + MTP + reliquat de ma PCH si le montant de la MTP est inférieur au montant actuel de ma PCH (dans les 1900 euros mensuel) .
Je ne sais pas si ça t'aide ou te rassure ?
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« le: 15 novembre 2022 à 20:17:35 »
J'ai la copie conforme achetée en 2020 aussi USA en promo dans une boutique Rip Curl ! avec arrière rallongé et meme des passe pouces dans l'extrémité des manches ! Parfois on a de bonnes surprises en boutique normée !
Pour le partage d'expérience Kinetic balance fait de très beaux jeans pas du tout adaptés aux femmes qui se sondent ... nous sommes plusieurs à leur avoir écrit et aucune d'entre nous n'a obtenu de réponse ...je boycotte les marques qui ne tiennent pas compte des retours usagers , ça m'exaspère !!!
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« le: 16 octobre 2022 à 13:38:23 »
Il ne peut pas toucher le crédit d'impôts pour des emplois CESU qu'il n'a pas rémunéré lui même ... ou il sera vite rattrapé par les services concernés ! quand tu t'inscris sur le service CESU il y a une case pour la situation dont tu dépends : versé par la PCH ou non .
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« le: 16 octobre 2022 à 13:30:30 »
Concernant le Gyrolift , un patient tétra du CRF de Kerpape l'utilise , perso je n'ai pas souhaité tester , je ne me sentais pas du tout retenue sur ce fauteuil . Ils vont proposer des dossiers Jay très prochainement pour permettre à plus d'utilisateurs d'y avoir accès .
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« le: 30 septembre 2022 à 23:39:41 »
Gilles , la PCH c'est quand même plus tout jeune , elle date de la loi de 2005 et est devenue effective en janvier 2006 
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« le: 30 septembre 2022 à 23:36:26 »
Il n'aura pas le choix , il ira dans le centre qu'on lui attribuera ... à Kerpape 90% des patients sont non seulement Bretons mais du secteur géographique proche , les autres ont des pathos dont Kerpape a la spécificité , chacun se dispatche les services de pointe , chez nous c'est plutôt la neuro centrale , les médullaires peuvent etre pris en charge partout sur le territoire Français .
Il est Français ou Marocain , je n'ai pas compris ?
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« le: 20 septembre 2022 à 22:42:14 »
J'ai vu "avant toi" et j'ai bien aimé le dernier tiers ...mais je ne vais pas spoiler !
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« le: 20 septembre 2022 à 22:36:56 »
Si je comprends bien la MTP remplace la PCH aide humaine à partir du moment ou tu es en invalidité 3 eme catégorie ?
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« le: 01 septembre 2022 à 13:26:50 »
Salut Gyzmo ,
Idem , ça m'exaspère de voir des prétentions tant d'aménagement du poste de travail que salariales hallucinantes de la part de personnes sans aucun qualification !
1332 balles net pour un temps plein d'AVS c'est le meme salaire qu'une infirmière qui débute ... mais ce n'est pas assez pour nombre d'AVS , cherchez l'erreur !
J'ai du licencier une AVS qui refusait de se lever 1H plut tôt parce que j'ai trouvé un travail et que ça nécessitait de venir plus tôt 3 fois par semaines pour mes déplacements en présentiel . La raison de son refus : j'ai besoin de dormir moi le matin ! ...ah ben oui ... et moi j'ai besoin de bosser pour nourrir mes momes !
Bref , ça me sidère , je suis en colère !
Courage !
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« le: 25 août 2022 à 20:19:20 »
Caro : alors moi je suis toujours la conductrice principale de mon van déjà , donc mes passagers sont derrière ou a coté . Quand je me sonde personne ne voit rien dans tous les cas puisque j'écarte ma culotte sous ma robe ou après avoir dézippé mon leggings . Je fais tout au toucher donc pas besoin de visuel , c'est simple !
Ah oui : mes vitres sont teintées , même celles qui sont devant (seul mes pare brises ne le sont pas et je sais que c'est illégal mais je m'en br...) .
J'utilise des speedicath compact set donc avec poche intégrée que je referme et je n'ai jamais eu de fuites ! je les stocke dans mon vide poche de porte , là ou j'ai mon stock de sondes de voiture . Ce sont les seules sondes que je parviens à utiliser car ultra rigides , impossible de gérer avec une sonde souple , j'ai pas assez de dextérité avec mes mains de tetra .
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« le: 25 août 2022 à 20:13:34 »
ben tu ne vas pas déclarer ce revenu si ? donc no problem !
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« le: 22 août 2022 à 21:44:24 »
klysio , tu peux contacter l'asso handiparentalité ,basée sur la gironde , ils sont top pour les conseils aux parents handi , avant , pendant et après la naissance , ils ont des antennes sur toutes les régions de France , gérées par des mamans handi , le plus souvent PMR .
J'ai fais mon DU de patiente experte en même temps que la présidente : Florence Mejecasse , elle même PMR et maman de 2 enfants .
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« le: 22 août 2022 à 21:41:42 »
J'avoue que je suis ravie de l'avantage que j'ai de me sonder dans ma voiture , avec la clim en été ou le chauffage en hiver , sans faire de transferts et avec la musique ! les toilettes d'autoroutes ne me font pas super envie !
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« le: 13 août 2022 à 07:38:09 »
j'ai deja donné des cups qui ne m'allait pas a des copines ! évidemment nettoyées et stérilisées mais des cups quoi !
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« le: 13 août 2022 à 07:35:51 »
Et il y a plein de salles accessibles ! mais pour certaines c'est pas prévu de passer sur les sièges donc si on ne le fait pas on a pas l'effet mouvement mais seulement la 3D et effets spéciaux . Et coupe files partout ce qui permet de se gaver d'attractions !!!
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« le: 12 août 2022 à 07:17:28 »
J'ai visité et dormi une nuit sur place en chambre PMR de l'hôtel du parc avec 4 de mes enfants , le seul endroit ou il est possible de cumuler famille nombreuse et chambre PMR ! L'accès au parc est hyper rapide via une passerelle . le petit dej' est très moyen mais le personnel très sympa . Je ne loue pas de matériel , mes enfants me portent et me transfèrent quand j'en ai besoin . Coté attractions on a tout fait meme ce qui est pas accessible , mon fils de 20 ans m'a porté et retenu dans les attractions (ça bouge pas mal et je dégoulinais des sièges comme une glace fondue mais j'ai adoré ). Un super spot ou on peut partager de bons moments en famille avec ou sans handicap ! Tout le monde préfère le futuroscope a disney dans la famille !
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« le: 08 août 2022 à 18:33:03 »
Je viens de la revendre , mais pas parce que je ne l'a trouvais pas fiable ! juste parce que j'ai trouvé l'alternative que je cherchais pour voyager le plus compact possible en louant une voiture au bout du monde (yomper+fronthwheel).
Pour les tetra la fixation est géniale : tu avances et tu appuies sur une flèche pour descendre la barre qui soulève tes roues avant (ta palette reste prise entre la palette fixe de la blumil et la barre équipé d'un gros caoutchouc qui la prend en sandwich).une hachette pour accélérer et une autre pour freiner (comme une trottinette électrique).
C'est une roue pleine urbaine , a ne pas utiliser sur terrain super glissant ou accidenté mais moi je l'aimais bien pour remplacer ma batec quand pas de place dans le coffre ou a mettre en soute .
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« le: 01 août 2022 à 07:08:01 »
Vous parliez de la "bath mobile" que j'ai eu l'occasion d'essayer l'an dernier chez une amie qui l'a louée pour les vacances . Je l'ai trouvée très bien pour ce type d'utilisation (contrairement au wheelable d'ou je me suis cassée la figure ). Il me semble qu'elle n'était pas très chère a l'achat , autour de 300 euros TTC l'an dernier j'avais regardé , même sans remboursement ça peut valoir l'investissement ? ça loge dans une valise et ça passe en matériel médical en soute donc sans frais supplémentaires .
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« le: 07 juillet 2022 à 20:01:56 »
Carrément d'accord sur le lien des problèmes intestinaux et IU ! Je n'ai aucune explication scientifique mais concrètement quand j'ai des périodes galère type constipation c'est systématique que j'enchaîne sur une IU symptomatique avec des fuites .
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« le: 07 juillet 2022 à 19:56:35 »
il y a des poignées Tétra ? 
moi c'était plutôt le flipper. 
C'est exactement le genre de demande que j'adorerais traiter dans le cadre des aides techniques personnalisées (ATP) prises en charge par la PCH ! on travaille actuellement sur une expérimentation article 51 en ce sens pour une étude de la CNSA. Il s'agit de faire prendre en charge par la MDPH des ATP au même titre que tout matériel a destination des handi du commerce ...mais les demandes sont encore timides .
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