Cette section vous permet de consulter les contributions (messages, sujets et fichiers joints) d'un utilisateur. Vous ne pourrez voir que les contributions des zones auxquelles vous avez accès.
Messages - Breizhfenua
Pages: 1 ... 16 17 [18] 19 20 ... 60
426
« le: 05 novembre 2020 à 20:56:06 »
Gilles , le plus simple ça va etre de circuler avec ta chenillette non ? de tout coeur avec toi , comme tu le sais j'essaye de sortir la tête de l'eau en ce moment , mais je n'oublie pas tes galeres ...
427
« le: 05 novembre 2020 à 20:44:55 »
merci a vous 2 je vais transmettre !
428
« le: 05 novembre 2020 à 19:14:12 »
Chacun ses solutions ! l'idéal de l'un n'est pas celui d'un autre . Mais je valide la rapidité d'un transfert lit /chariot de douche pour l'avoir fait souvent et avec des patients douloureux car c'était la seule façon de passer a la toilette hormis au lit avec un gant ...je crois qu'on a tous détesté ça a un moment de notre parcours !
Merci pour ton partage et ton incroyable optimisme Thomas avec autant de galères cumulées pour ton jeune âge !
429
« le: 05 novembre 2020 à 18:33:53 »
Hello! Ce n'est pas pour moi mais pour la fille de ma copine qui a deja été opérée pour compression sur une malformation congénitale en lien avec sa trisomie 21 (avec méningite dans la suite de l'opération en passant ...).
La compression a été levée mais apriori C1/C2 sont instables et la compression revient doucement . Le tableau clinique actuel est une légère hémiplégie gauche .
Le chirurgien de Toulouse lui propose soit de mettre une tige en titane en disant que c'est tres risqué , qu'elle peut mourrir pendant l'intervention ou sur risque infectieux +++assorti de douleurs et d'une immobilisation totale de son cou , ou bien on laisse faire et elle mourra peut etre subitement si les vertèbres glissent .
Tout ça bâclé en 5 minutes au téléphone ...autant vous dire que je suis furieuse quand j'imagine que ce genre d'annonce puisse encore exister !
Je lui ai dis d'aller voir sur Bordeaux .
Pouvez vous me donner les noms de vrais spécialistes du rachis cervical afin qu'elle obtienne un second avis ?
430
« le: 01 octobre 2020 à 21:29:21 »
Ah ben moi j'assume ma complexité , mais je ne sais pas si c'est lié au sexe !
J'ai eu une idée fumeuse d'alleurs tiens : cocher "non binaire" aux prochains mondiaux pour pouvoir surfer contre les mecs qui sont tétras et pas contre les nanas para avec abdos qui trichent dans ma catégorie ...j'aimerai bien que ça marche parce que sinon j'arrête plutôt que d'être dégoutée .
431
« le: 30 septembre 2020 à 15:36:14 »
Pour les couples, en centre de réeduc j'avais entendu la stat de 75% de femmes qui restaient avec leur conjoint alors que inversement que 25% des hommes restaient avec la femme apres un accident comme ca..
Peut-être parce que les hommes para/tétra sont plus faciles à vivre que les femmes para/tétra... 
ça c'est juste une évidence !!! tu as pointé le fond du noeud du probleme
432
« le: 30 septembre 2020 à 00:50:09 »
Merci pour ton témoignage Solis ! Comme quoi chacun évolue différemment , c'est toujours interressant a partager .
433
« le: 29 septembre 2020 à 19:28:51 »
C'est interressant ce que tu dis Gyzmo car j'i l'impression que la proposition de pompe a baclofène est assez précoce et ce n'est pas la première fois que j'entends dire que la spasticité cède progressivement avec le temps . Je ne dis pas que ce n'est pas nécessaire , du moins dans un premier temps , mais est ce que ça l'est toujours apres quelques années ? J'ai rapidement arrêté le baclofène (endormissement et perte de force donc plus de difficultés a etre autonome que sans ) , aujourdhui soit 2 ans 1/2 apres je suis moins spastique par contre j'ai des contractures mais toujours sur les mêmes transferts et changement de positions donc plus de chutes car je sais quand ça se déclenche . D'ailleurs mon AVS attend que je déclenche des contractures pour enfiler mes jeans ou ma combi de surf , beaucoup plus facile que d'habiller un truc qui ressemble à de la gelée anglaise Je ne sais pas si c'est pas dans certains cas plus pertinent d'apprivoiser ces étrangetés que de tenter de les annuler avec un médicament pas si anodin que ça .
434
« le: 29 septembre 2020 à 18:44:17 »
Solis :Voilà la solution !
Gilles : et pourtant les couples handi valides sont bien plus souvent homme handi /femme valide que l'inverse , de la meme façon en CRF l'immense majorité des femmes handi sont larguées ce qui n'est pas du tout le cas des hommes , c'est factuel !
435
« le: 27 septembre 2020 à 06:50:26 »
Ma pompe a été contrôlée, test rotor, opacifications du cathé... RAS
La médecin de MPR (BPV) veux que l’on fasse une scintigraphie du cathéter afin de voir si il y a pas une micro fuite qui ne se serait pas vu à l’opacification.
Malgré tous les test OK c'était le cathé qui posait problème chez moi. On ne peut malheureusement pas s'y fier à 100%
Idem chez mon pote , sur le papier tout était ok apres examens ...sauf qu'en fait non ! lui dire que c'était psychologique quand il avait les jambes qui se tendaient à chaque soubresaut de son fauteuil ...je trouve que c'est ne pas vouloir voir le probleme !
436
« le: 27 septembre 2020 à 06:47:40 »
Frog : quand tu n'as plus du tout le contrôle des muscles c'est meme pas du gainage ou pas , c'est juste que je ressemble a une nouille trop cuite a partir des épaules ... et pourtant je suis active et je fais du sport .
437
« le: 26 septembre 2020 à 21:44:47 »
58 kilos pour 1,66m , je n'ai pas de gras sur le ventre , juste des plis donc pas rand chose à liposucer c'est un probleme d'aspect , pour le reste je suis hyper vigilante sur tout ce que j'avale donc je ne m'engraisse pas . apriori ça ne se voit pas tant que ça pour les autres mais moi j'ai toujours eu le ventre plat et le corps tonique parce que j'ai toujours trouvé important de prendre soin de moi , ça me parait la base dans notre existence d'humains d'entretenir la machine .Ce deuil là je ne le fais pas (marcher en revanche je m'en contrefiche complet ...chacun son truc !).
438
« le: 25 septembre 2020 à 14:24:18 »
Moi je comprends très bien Virginie !
Il faut pas se leurrer , les femmes ont plus de facilités a aller vers un homme en fauteuil que l'inverse , car la femme doit encore pour beaucoup etre le reflet d'un idéal au niveau du corps ... forcement quand t'as plus les muscles , a poids équivalent,nous les filles ont fait grosse gelée lorsqu'on est assises .
J'aime bien nager ou etre verticalisée juste pour entendre les commentaires du type " ah mais t'es mince en fait ?" ... dépliée oui ça va ...
C'est quand meme sacrement décourageant de faire des efforts tout le temps sur la bouffe et la muscu et d'avoir ce corps qui pend de partout ... je déteste vraiment me voir assise en maillot et je cache mon ventre des qu'on me déshabille , ce qui arrive souvent en surf avec des( presque) inconnus , j'ai honte de mon aspect . Je trouve difficile d'assumer ce rôle de sportive tout en ayant un corps déformé par le handicap .
Bref Virginie je comprends parfaitement ton envie , ton besoin de te sentir plus en adéquation avec ton corps .
439
« le: 25 septembre 2020 à 13:36:36 »
Concernant le problème de mon ami para : MPR Kerpape et chirurgien de Mutualiste a Lorient . Sauvé par un chirurgien d'Angers.
440
« le: 22 septembre 2020 à 22:52:24 »
Mais quel enfer !!! rien a proposer , je suis sidérée qu'après tant d'années aucune solution n'ai été trouvée ...en espérant que ça règle ces douleurs insupportables !
Un petit détail me vient : j'i un ami para qui vient de subir 2 interventions sur sa pompe a baclofène car devenu hyper spathique et douloureux du jour au lendemain , toujours hyper douloureux apres ces interventions : 1. changement de pompe , 2. changement du cathéter ,au CRF on lui a dit que c'était psy (le couplet classique) , il a été consulter a Angers et oh surprise : c'est la pompe qui ne fonctionne pas correctement ! ça fait 1an qu'il souffre et que je le vois sue son visage ... donc il va etre réopéré mais appréhende énormément , n'empêche on sait pourquoi désormais .
Le chirurgien qui l'a opéré lui a toujours dit aucun souci sur le matériel ... le second a immédiatement trouvé un dysfonctionnement .
Je ne sais pas si ça peut aider mais comme tu parlais de pompe au départ ...
441
« le: 18 septembre 2020 à 13:45:23 »
ça dégénère sur ce post ah ils y a des doués et des moins doués ... les premiers plus a l'écoute et les seconds qui pensent tout savoir !!!
442
« le: 17 septembre 2020 à 22:14:40 »
443
« le: 17 septembre 2020 à 14:02:43 »
Je suis assez hermétique a ce type de plaisir , en revanche ce qui me manque a moi c'est mon biporteur ...mais j'imagine que la frustration demeure la même du moment qu'on ai des souvenirs intenses de ces moments heureux passés cheveux au vent !
444
« le: 17 septembre 2020 à 13:58:55 »
M'enfin Gilles ! Bah franchement moi j'aimerai bien un jour , pourquoi pas ? je te laisse passer avant Virginie pour que tu me racontes !
445
« le: 16 septembre 2020 à 21:44:45 »
alors là ..aucune idée ! il dit quoi le chir esthétique ? t'es toujours suivie par un médecin de rééducation ? après ils sont en général assez obtus sur ce qui n'est pas purement fonctionnel ...
446
« le: 16 septembre 2020 à 14:28:51 »
Merci Breizhfenua, c pas s'il y a une différence entre h/f... d'après divers sites ça parle d'une moyenne de 12.
Vais essayer les VaPro Plus Pocket, le principe à l'air bien sans trop de prise de tête.
La Vapro plus pocket est très appréciée chez les hommes ( pour les nanas c'est juste impossible de se sonder avec ce système de guide ! )
447
« le: 16 septembre 2020 à 00:03:47 »
Frog : moi mon doc il signe tout ce que je lui demande ...par contre après je dois lui envoyer les photos ... et a chaque fois il me dit que je suis dingue  Gilles : j'ai crié toutes mes peurs ! c'est carrément thérapeutique ! j'ai bien dormi le soir dans un vrai bain d'endorphines ...
448
« le: 15 septembre 2020 à 23:59:15 »
j'ai un pote qui a fait du covering (c'est bien j'apprends des nouveaux mots!) avec un revêtement qui intègre du carbone , ça a l'air hyper costaud !
449
« le: 15 septembre 2020 à 23:57:25 »
charrière 14 , dans mon cas j'avais besoin d'une sonde rigide et de gros diamètre pour éviter de me blesser et aussi que ça se tortille dans tous les sens !
450
« le: 14 septembre 2020 à 21:54:59 »
Idem peristeen débuté avec IDE puis relais moi et mon AVS , elle m'aide aux transferts et fait du ménage entre temps . J'emploi en CESU , j'ai recruté avec des entretien d'embauche donc elle savait ce que j'allais lui demander ...y compris m'accompagner surfer donc bonne condition physique et pas peur de plonger me récupérer si j'arrive pas a me retourner sur le dos le temps que mon assist arrive ...tout ça pour dire que c'est un contrat entre toi et l'AVS , du moment que c'est clair des le départ sur le taf que tu vas lui demander.
Pages: 1 ... 16 17 [18] 19 20 ... 60
|
Menu forum
S'inscrire
Sujet récents
Qui est en ligne
 CCBot
Derniers Membres
Top membres
|
Voir les contributions
