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Messages - Breizhfenua
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« le: 23 janvier 2021 à 20:31:18 »
Hello les papa et les mamans de boutchous!
La PCH aide à la parentalité vient de passer , je ne sais pas si tout le monde est au jus donc voici les infos :
attribution de la naissance aux 3 ans de l'équivalent de 30H d'aide humaine a la parentalité , soit un forfait de 900euros par mois , par la suite entre 3 ans et l'anniversaire des 7 ans de l'enfant ça passe a 15H / 450 euros mensuels .
Possibilité d'avoir un forfait de 1200 euros pour achat de matériel adapté .
Pour cela seul le justificatif de l'acte de naissance de l'enfant est nécessaire ainsi qu'une invalidité de minimum 80%.
C'est une belle avancée pour les parents Handi qui sont en galère car pas assez autonomes pour gérer seuls leurs petits .
Bon perso je suis dégoûtée car je pensais naïvement y avoir droit ...et ne plus devoir me lever très très tôt les matins de la semaine ou je dois emmener ma fille de 7 ans a l'école ... 2H de trajet par jour et je rêve d'embaucher quelqu'un juste pour l'emmener le matin . En revanche les couple Handi/ valide ou juste handicap a 80% vont percevoir d'office un forfait qu'ils vont pouvoir cagnotter même s'ils n'ont pas besoin d'aide humaine !!! j'espère qu'il va y avoir des contrôles pour qu'enfin ce soit du cas par cas ...je trouve ça injuste , je suis une maman solo épuisée et je n'ai pas de solution .
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« le: 23 janvier 2021 à 17:23:28 »
Pareil je suis l'affaire et j'ai diffusé !
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« le: 23 janvier 2021 à 17:22:11 »
j'ai pas/plus de fauteuil électrique mais je me posais une question (certainement idiote mais pas grave !) , est ce que les roues de FRE peuvent accumuler des cheveux et finir par coincer comme sur un fauteuil manuel ?
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« le: 23 janvier 2021 à 17:02:44 »
Lavandula , comme toi je pense finalement que c'est un peu du cas par cas selon la personne que tu rencontres au centre de vaccination ... pour les masques je préfère en rire , à un moment ils passaient l'info de laver jusque 10 fois un masque jetable ...qu'on m'explique qu'au bout de 10 lavages il est moins poreux que 3 épaisseurs de tissu ?
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« le: 21 janvier 2021 à 19:18:26 »
Gilles pourtant je connais un tetra qui a été vacciné car il est tetra ... bon moi j'ai des comorbidités d'ou la demande expresse de mon médecin qui a détaillé mes pathos sur l'ordo.
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« le: 20 janvier 2021 à 22:06:13 »
Doudou , oui ça se comprend , il faut quand meme justifier a minima de son utilité . Ceci dit il y a des para bas qui ont des FRE quand ils ont des soucis d'épaules , c'est le médecin MPR qui fait l'ordo , le reste ça passe tout seul apres .
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« le: 20 janvier 2021 à 22:03:19 »
nbvcxw , passe en PCH aide humaine des ce cas , apriori c'est plus simple au niveau paiement !
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« le: 20 janvier 2021 à 21:59:27 »
je vous tiens au jus car j'ai une ordo avec mes pathos associées et rdv en février , pour info un de mes anciens patients tétra a réussi a se faire vacciner ;)
Perso j'attends avec impatience car autour de moi plein de cas contacts qui naviguent autour de moi (ma famille , mes enfants )...deja un rhume tu finis aux urgences voir en réa alors là le covid j'ai pas envie de tester !
j'ai deja visité l'hosto le mois dernier , je passe mon tour en janvier !
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« le: 16 janvier 2021 à 19:31:16 »
Très simplement et remboursé à 100% il y a des fauteuils électriques verticalisateurs avec un LPPR du cout total du fauteuil .
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« le: 14 janvier 2021 à 14:12:13 »
Euh Gilles être seule ...bof ... je papillonne quand même pas mal  , trop besoin de contacts , mais en effet je ne vivrai plus en couple 24H/24 , je suis trop contente d'avoir retrouvé une vie de femme et ma liberté ! même si financièrement je suis passée d'une prison dorée a SDF et que je reconstruis tout seule , ce n'est pas non plus la joie tous les jours et j'ai des périodes a pleurer seule sous la couette en regardant Netflix 24H d'affilée ...mais c'est ça aussi assumer ses choix ! Le confinement n'aide pas non plus a se projeter , handicap ou pas ça flingue le moral ! ... je devrais faire psy en reconversion , ils doivent se faire grave de la tune en ce moment !!! (Gilles : L'idée des monuments en allumettes ça doit pas mal occuper quand tu fais ça avec les dents !!!)
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« le: 13 janvier 2021 à 15:50:29 »
Et puis tu poses la question de ton épuisement et peut etre de ton départ , qu'il craint .
J'ai envie de te partager mon experience , car a l'inverse c'est moi qui ai quitté mon mari 6 mois après le handicap. Avec 5 enfants dont 3 handis (ouais c'était pas si simple). J'ai du assumer ce choix (me retrouver chez maman à 45 balais , être lavée au gant pendant 8 mois car rien d'accessible entre autres ) mais je suis heureuse d'avoir fais ce choix qui m'a libérée d'un quotidien devenu insupportable avec le handicap .Il ne s'agit pas de comparer , je ne suis que C5C6 , pas sous assistance respi et en très bonne santé physique au moment de mon pépin .
Depuis j'ai vécu plein de choses totalement dingues , j'ai eu plein d'opportunités mais parce que je suis heureuse et libre de vivre cette nouvelle vie alors qu'en restant j'aurai du subir beaucoup plus de contraintes .
Le handicap n'est pas une excuse pour sucer la moelle de nos proches ! d'ailleurs je suis assez extrémiste a ce sujet , dernièrement , refusant toute aide familiale c'est mon AVS qui a prévenu ma mere qu'il fallait qu'elle vienne d'urgence (bon j'ai fini a l'hosto et il etait plus que temps !) mais je veux dire qu'étant seule je me suis entourée d'aidants pour pouvoir demeurer autonome dans ma vie et que mes enfants ne pâtissent pas de mon état lorsqu'ils sont présents a mes cotés , et je ne mobilise mes proches qu'en cas d'urgence médicale .
Gilles parlait d'électrochoc et en effet , plutot que de subir son existence il faut parfois la transcender , et ça ne vient pas si on reste passif en attendant tout des autres .
RozenKreutz nous a parlé il y a quelques temps de rêves éveillés , ça a l'air assez fou comme sensation ! on a tous les moyens de s'évader , de créer , mentalement ou physiquement avec aide humaine , ça peut etre un projet pro , perso , associatif , artistique . Chacun a la responsabilité de choisir dans quel état d'esprit il veut vivre , quel que soit l'impact et la "lourdeur" de son handicap (meme si je n'aime pas trop ce mot là ) et tu n'as pas a porter ta vie et la sienne .
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« le: 12 janvier 2021 à 14:30:20 »
C'est l'intérêt de la PCH aide humaine , toi tu vis ta vie de femme et de maman , tu vas bosser et tu reviens le soir en ayant fait des trucs qui te branchent , la vie normale donc , et lui il vit aussi sa vie avec une assistance humaine 24H/24 (s'il est ventilé ce sera le cas) qui l'emmènera ou il voudra .
Au moins quand vous vous retrouvez vous avez des choses a vous raconter et ça évite l'épuisement et l'incompréhension mutuelle .
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« le: 11 janvier 2021 à 11:26:47 »
l'APF ah ah ah ... ah ceux là , se mettre de la tune plein les poches avec des représentants valides et des bénévoles sur le terrain pour faire rentrer le fric ... les memes qui sont pour le revenu universel et l'abolition de l'AAH ...comment te dire qu'ils sont plus nuisibles qu'utiles ! Je déteste leur philosophie de crevards ! ils passent leur temps a gueuler mais dans l'action c'est le néant .
La toute nouvelle PCH parentalité par exemple c'est une petite asso Bordelaise sans fric qui en est a l'origine , on ne va pas se mettre à compter sur l'APF pour faire bouger les choses !
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« le: 09 janvier 2021 à 21:52:42 »
Gilles , je pensais comme toi aussi mais force est de constater que la sécu m'oublie chaque année ...il me semblait pourtant que c'était lié au motif de notre ALD ? Bon je suis vaccinée contre la grippe car mon pharmacien me garde un vaccin de coté mais parfois ça merdouille du coté de l'administratif ...
J'ai fais une journée "pour dire sans covid" mercredi dernier et ...que c'est trop bon !!!
J'ai été chez une amie para a Rennes et on s'est réunies à 5 nanas dont 3 Handi , sans contacts directs bien sur mais une journée un peu festive a parler de nos projets associatifs et perso , rien que ça : parler de projets , ça donne le pechon !
Alors j'espère très vite le vaccin afin que nous puissions retrouver ce lien humain qui manque tellement ! (j'ai un joker avec ma Number 5 avec laquelle je câline a fond ...parce que faut pas me demander de mettre a distance ma petite pendant 1 an , c'est inhumain ! même si le risque est là ).
Mon ainée fait des études d'aide soignante et s'est faite tester la veille de son arrivée pour Noel car s'occupe de patients covid ...et mon second est confiné car cas contact (son voisin de chambrée en internat) , le pauvre s'est retrouvé sans nourriture enfermé dans son appart ! je lui ai livré un drive en express ce matin . Les 3 derniers vont dans 3 établissements scolaires différents ...c'est tellement compliqué de gérer ce virus avec une famille nombreuse !
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« le: 27 décembre 2020 à 20:57:38 »
Juste pour info : 150% mutuelle c'est en réalité 100% secu (=LPPR) et seulement 50% mutuelle (demie LPPR dans ton cas ) , ce n'est donc pas vraiment un bon plan cette mutuelle car aucun intérêt pour le grand appareillage .
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« le: 22 décembre 2020 à 15:59:07 »
Ah on moi je suis toujours infectée quoique je fasse mais je le tolère bien donc ça va , j'ai pris des ATB pour voir si c'était pas un truc qui colonisait version too much mes intestins via l'IU (ma pote néphrologue m'a confirmé que ça jouait ) mais bilan = 0 , toujours en diarrhées ... marre de vivre avec des protections de mamie à cause de fuites , ça me fous le moral en l'air .
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« le: 20 décembre 2020 à 16:39:53 »
Bah non moi je peux pas tenir un couvert ni une casserole donc je ne cuisine plus , je forme mon AVS mais bon c'est pas pareil ! donc je reste sur du basique , ceci dit tous mes momes adorent cuisiner aussi , mais on est plus sur des plats bien costauds genre tartiflette ...et comme j'ai découvert suite a un bilan allergologique il y a 3 ans que j'étais très intolérante aux protéines de lait de vache et gluten et 2/3 autres trucs , ben ça limite pas mal aussi !
j'ai pris des antibiotiques pour mon IU mais visiblement ça ne fait rien non plus ...je crois que je vais aller voir un gastro... je suis assez réfractaire a tout ce qui est medical je vais devoir me faire violence ,ces RDV on y va pour un truc et on ressort avec tout un tas de rdv annexes qui me saoulent !
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« le: 18 décembre 2020 à 14:29:38 »
Ok , je n'ai pas la chance d'être en invalidité alors je ne connaissais pas la MTP ! Pour le CESU par contre Pauline si tu veux des infos , je fonctionne avec depuis 2 ans et 3 AVS et un licenciement pour faute ...je suis au taquet
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« le: 17 décembre 2020 à 22:10:39 »
Mais tellement oui !!!
Je pleure les illuminations , les spectacles de rue , le château de Trevarez et son incroyable spectacle annuel ,le ciné de Noel avec ma troupe ...
Partager du beau , etre en communion avec les autres ... c'est ce qui fait l'essence de l'humain non ?
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« le: 17 décembre 2020 à 21:59:47 »
C'est quoi une MTP ?
Je fonctionne en CESU mais en empli direct , c'est ultra simple !
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« le: 16 décembre 2020 à 00:19:19 »
Pauline: oui je comprends très bien !
Gilles : j’ai une alimentation saine , à base de produits bruts cuisinés , c’est équilibré...je mange beaucoup moins de fibres donc de fruits et légumes sinon c’est la cata ... je ne vois pas trop quoi modifier . J’ai eu des formations en cuisine puisque je nourrissais les woofers et les stagiaires en alimentation bio de mon potager , j’ai quelques bases du coup , même en micro nutrition .
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« le: 14 décembre 2020 à 21:15:22 »
oui ça nécessite réflexion ... j'ai deja pas mal de soucis digestifs de base ... je lis tellement de témoignage d'incontinente fécale suite au mitrofanoff que je fuis ! mais certains n'ont pas de soucis ...c'est au coup de dés donc !
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« le: 14 décembre 2020 à 18:59:58 »
non moi les photo ne passent pas , il faut modifier la qualité , elles sont trop lourdes et ça m'em..... de faire 15 manips a chaque fois !
Mais j'ai zappé ...pour ma défense j'ai passé encore 3H sur l configuration de mon fauteuil , j'avais la tete ailleurs !
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« le: 14 décembre 2020 à 18:57:14 »
Bah je me sonde comme un goret sinon (et je suis infectée chronique E.coli mais mon corps le supporte desormais) mais c'est à cause de mon choix de ne pas faire de mitrofanoff ! peut etre que cette solution te conviendrait ? il est systématiquement proposé aux nanas tetra hautes en raison des difficultés a se sonder justement , on ne te l'a jamais proposé ?
400
« le: 13 décembre 2020 à 21:19:18 »
Ah moi aussi livré enroulés comprimés .
Je vois ça demain pour la marque et si tu veux des photos envoie moi un MP car ici c'est chiant de mettre des photos !
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