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Messages - Breizhfenua
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« le: 30 juillet 2023 à 21:07:40 »
Je doute que tu puisses obtenir plus que ces aides .
C'est un choix et non une obligation d'acheter ce type de véhicule en neuf , il ne faut pas confondre le surcout handicap et le choix de prendre un véhicule toutes options neuf ...
Dans tous les cas , c'est rare d'obtenir une prise en charge totale des aménagements vu leur coût , surtout quand on cumule siège électrique pivotant + rampe électrique + éléments de conduite , c'est une enveloppe de 10000 euros tous les 10 avec la MDPH sur les aides techniques concernant l'aménagement du véhicule .
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« le: 13 juin 2023 à 23:25:41 »
C'était super ! Je me rends compte aussi à quel point c'est beau le surf. Il y a quelque chose de magique.
Ah j'adore ce que tu dis là ! il y a en effet une alchimie entre les éléments , le mouvement , la vitesse et le corps . Sans compter que quand on surfe on éteint notre coté cérébral , tout devient instinctif : c'est du réflexe , on a pas le temps de réfléchir et j'adore couper mon cerveau pour me laver la tête , ça fait un bien incroyable !
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« le: 13 juin 2023 à 09:22:45 »
Merci les gars ! c'est drôle de se voir a l'écran dans son intimité (mais pas trop , j'y ai veillé !) .
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« le: 12 juin 2023 à 14:27:28 »
Hello !
Si le coeur vous en dit , j'ai été suivie par France 3 pendant quelques mois , ça a abouti a un documentaire dans lequel je parle du surf et de ce que l'immersion dans l'élément liquide m'apporte au quotidien, de l'équilibre retrouvé .
Le but était pour moi de ne surtout pas parler de médailles ni d'inclusion ou encore moins de résilience mais simplement de l'élément essentiel de la vie d'un individu , des ressources que parvient tout un chacun à trouver en soi quand on se prend une porte dans la vie !
c'est ici :
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« le: 11 juin 2023 à 07:10:14 »
Alors ça c’est vraiment d’un total irrespect ! J’espère qu’ils ne se servent pas de toi pour se donner une bonne image et dire « regardez comme on est inclusifs ».
En tout cas, bon courage pour le discours ! 
Bah du coup j'ai dis ce que j'avais envie ... et comme je n'ai pas de langue de bois  C'était une très belle journée , la mixité était partout "pour de vrai" : artistes , bénévoles , public .
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« le: 03 juin 2023 à 22:30:36 »
Qui a été un de mes patients à U2 à Kerpape ! Je me souviens de lui mais aussi de sa première femme et de ses 2 enfants adoptés tous très présents et vraiment agréables . Son aidant en revanche était vraiment pas sympa , désolée d'aller à l'encontre de la jolie légende du film !
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« le: 03 juin 2023 à 22:26:04 »
J'avais vu passer l'info mais je ne savais pas que ça avait été installé sur plusieurs plages ! le rêve !!! ça a l'air tellement facile à utiliser !
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« le: 03 juin 2023 à 22:22:10 »
Merci à vous tous ! ça fait vraiment du bien de pouvoir dire ce qu'on ressent et juste d'être entendue et comprise . Je sais que je devrais prendre du recul et ne pas être dans l'affect avec mes AVS ... mais on est dans l'humain alors c'est vraiment compliqué ! enfin pour moi ça l'est en tous cas ! J'ai un dernier engagement le 10 juin pour la nuit du handicap et ensuite je n'en prend plus aucun! d'ailleurs là aussi je viens d'apprendre que je dois faire un discours d'inauguration à la place de la maire de la ville de Quimper ...franchement et d'une je ne m'attendais pas du tout à ce truc et d'autre part ça me met une pression dont je n'ai pas vraiment pas besoin ! ça a été annoncé dans le programme de la conférence de presse avant de me mettre au courant moi ! donc je ne peux pas y couper ! Voilà : encore une fois on a décidé pour moi ! et on décide souvent pour moi sur ce genre de truc un peu médiatique mais bordel j'en peux plus de tout ça ... je suis fatiguée de ces sollicitations . MAIS ... je dis oui ...parce que les gens sont sympa , de bonne volonté , qu'ils donnent enfin la parole a une personne concernée pour une fois et que je ne mache pas mes mots pour tenter de faire bouger les lignes au delà du patho a la con alors je me sens un peu utile . Sauf que ça m'épuise . Je pense que tous les présidents d'asso doivent ressentir ce ras le bol au bout d'un moment non ? je prends cet exemple parce que je constate que ce sont toujours les mêmes qu'on vient chercher alors que nous sommes tellement nombreux à pouvoir être sollicités ! Enfin bref : je fais le truc le 10 juin et je m'éclipse après ! Merci encore pour vos messages , ça me fait du bien 
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« le: 02 juin 2023 à 20:15:59 »
C'est la première fois que j'utilise le défouloir pour ce pour quoi il est fait (il me semble ).
Je me sens tellement en colère en ce moment ! frustrée aussi , ce qui n'arrange pas les choses ! que j'ai envie de crier sur la terre entière !
ça fait 7 mois que je souffre le martyre avec un disque explosé qui comprime les nerfs spinaux en C4C5 , je vais enfin être opérée ...dans 2 mois ! depuis novembre je suis impactée sur tous les actes de la vie quotidienne et comme j'ai mal 24H/24 , je suis épuisée , je n'ai plus de jus pour supporter les douleurs neuro incessantes et gérer mes 5 gosses , les conneries de la CPAM , les dossiers de recours , la MDPH qui a omis de traiter mon dossier ...bref : je suis au bout du bout et sous anti dépresseurs (c'est dire !).
Aujourd'hui mon AVS m'a demandé d'aller chercher son fils à 10H45 (au milieu de son temps de travail ) , j'ai dis oui . Mais j'ai découvert que son ainée était dans sa voiture et qu'elle allait aussi la déposer au lycée à 9H en allant récupérer une de mes commandes . Pendant ce temps là c'est moi qui ai emmené ma fille chez l'orthophoniste en batec et elle en vélo (c'est le boulot du matin de mon AVS) et pourtant je tiens à préciser que c'est une nana adorable , vraiment !
Sauf que ses trajets perso ont impacté mes projets à moi , donc courses à l'arrache alors que j'organise une bouffe pour la tribu demain midi (9 personnes) , pas le temps de préparer le repas avant qu'elle ne reparte , lave vaisselle plein et vaisselle sale dans l'évier ... sans compter mon coffre resté ouvert , je n'ai pas pu retourner faire le complément de courses avant que ma 9 ans soit rentrée de l'école pour refermer le coffre ...
En soi ce ne sont que des détails . Sauf que je me suis effondrée devant cette putain de marinade de poulet avec ce couteau que j'arrivais pas à attraper pour couper la viande et finir par pleurer comme une conne parce que j'en peux plus et que pour arranger mon AVS je me suis mis toute seule plein de tâches sur le dos, y compris des vrais défis physiques pour moi : couper la viande , faire une marinade (enfin é tant qu'a faire ) , attraper les Tupperware en verre , les remplir , les refermer et les poser au fond du frigo ben c'est quand même un challenge quoi !
Et aussi parce que je réalise (enfin!) que pour mes AVS c'est pas vraiment un boulot comme un autre ... après tout quand on bosse pour une boite , est ce qu'on s'absente pour emmener ou aller chercher ses momes au lycée ou au collège ? ben non je crois pas .
Je me sens niée , je me sens incapable ,je me sens tellement fatiguée et je me sens vieille aussi ( à 30 ans on m'aurait opérée direct mais à 50 , a quoi bon vu le tableau ?) ... bref : j'en ai marre !!!
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« le: 02 juin 2023 à 19:56:04 »
Merde Gilles ! Reviens nous vite en forme  !
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« le: 02 juin 2023 à 16:18:23 »
Le danger de cette réforme est de créer une liste de fauteuils remboursés et pour les fauteuils hors liste de ne plus avoir accès à un remboursement classique de la sécu donc pas de mutuelle donc pas de MDPH ... hormis les daubes à 100% !
Total : je commande en ce moment mon nouveau fauteuil avec financement secu+mutuelle +MDPH + AGEFIPH pour avoir un truc potable dans les années qui viennent !
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« le: 02 juin 2023 à 16:14:05 »
Merci pour vos retours.
Je viens de recevoir les gélules de psyllium et j’ai rendez-vous avec un gastroentérologue jeudi prochain.
Je vais débuter le psyllium mais j’ai un peu peur de l’obstruction !!!
Il faut boire beaucoup beaucoup ? 
J'utilise du psyllium en vrac , je ne savais pas que ça existait en gélules , ça doit être ultra light le dosage en gélules je pense ! Comme dit Rozen Kreutz , il faut bien diluer dans du liquide et boire pas mal . je mets une cuillère dans l'équivalent d'un mug et je bois 2 grands bols de thé dans l'heure qui suit . En dosage je mets une cuillère en metal graduée à 15 ml si ça peut t'aider ? (ça doit faire pas mal de gélules !) Je mets 1 suppo tous les jours pour ma part , pour déclencher le truc .
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« le: 01 mai 2023 à 09:37:04 »
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« le: 01 mai 2023 à 09:36:22 »
Avez vous été lire le décret et les recommandations de l'HAS qui sont en accès public ? pour moi c'est un gros bullshit comme d'habitude !
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« le: 01 mai 2023 à 09:23:59 »
Depuis que je prends du psyllium le matin je n'ai plus de soucis de ballonnements (j'ai aussi arrêté les aliments auxquels j'étais intolérante grâce à une recherche allergo).
Le psyllium a régulé mon transit : je ne suis pas constipée mais je n'ai pas non plus de selles trop molles (je deteste car galère a extraire ).
Pour le moment c'est ma solution idéale !
Rien par voie orale car ça me donnait systématiquement des gaz !
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« le: 27 avril 2023 à 21:28:28 »
Hello !
ça fait longtemps que je ne suis pas venue ...j'ai du retard de lecture a rattraper !
J'ai aussi une question : les utilisateurs de la Batec 2 , auriez vous des ref' oui un lien vers les fournitures suivantes ?
- pneu cross en 18 pouces
- plaquettes et disque de frein
Ma batec ne freine plus et mon pneu est tout lisse ... grosse galère pour une utilisation quasi quotidienne ...
Merci d'avance !
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« le: 07 mars 2023 à 11:34:20 »
tu as raison Gilles ... ils ne veulent pas me l'écrire puisque pour eux c'est une évidence ... mais je doute aussi !
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« le: 07 mars 2023 à 11:30:57 »
Chris26 : Je l'ai , il se fixe sur chassis rigide de base .quelles sont tes questions ?
acm: je compte la coupler à des roues dreeft pour freiner , en attendant pour freiner il suffit de taper 1 fois sur le boitier et ça stoppe la Yomper .
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« le: 04 mars 2023 à 17:43:47 »
Tu y crois vraiment ? Perso, j’ai intégré dès mon accident que ça n’arriverait jamais ; je n’ai aucune attente à ce sujet. Évidemment, si l’occasion se présente un jour, je ne ferais pas la fine bouche. 😉
Idem , le temps passe vite , je préfère le consacrer à en profiter dès maintenant !
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« le: 04 mars 2023 à 17:41:15 »
Mon assurance continue a me dire que mon engin de loisir de moins de 25 km/H (= ma Batec )est assuré en responsabilité civile au meme titre que le trottinette électrique de mon fils ... là j'ai de nouveau un gros doute du coup !
As tu le lien vers ton tableau Yak stp ? j'aimerai leur envoyer ce document .
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« le: 13 février 2023 à 13:39:37 »
Le fauteuil roulant appartient au CRF , je ne connais personne ayant fait assurer personnellement un fauteuil de prêt du CRF ! l'assurance te ballade , c'est bien l'assurance habitation qui doit fonctionner !
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« le: 13 février 2023 à 13:36:47 »
ça vous arrive pas vous ?
non! je suis réglé pour faire la grosse commission 1 jour sur deux le matin a 8 h, un suppo Eductyl et quelques contorsions pour simuler
une poussée me permet de vider l'ampoule rectale dans 95% des fois, s'il n'y à rien, pas de prise de tête et je vois le lendemain sous la douche en fonction
des sensations, je fais comme ça depuis 25 ans.
Le Smecta puis un laxatif, vu ce que tu nous raconte tu ne devrais pas en prendre, ça rend les selles molles ce qui est difficile a évacuer, à te lire tu devrais
te faire aider (CRF - médecin réadaptateur , nutritionniste...) pour remettre tout ça dans l'ordre et te permettre d'avoir un meilleur confort de vie, plus tu
tarde, plus tu tergiverse à ce sujet , plus tu sera embêtée.
Ton corps en ce moment n'est pas géré/drivé, rien ne lui est imposé et facilité pour la gestion des selles, ça devrais être ta priorité.
1- avoir une alimentation équilibrée qui te convienne.
2- régler le "jours selle" une bonne fois pour toute, 1jours sur 2 c'est le protocole de base appliqué en CRF, il est ensuite modifié si c'est utile.
3- régler l'heure du 'jours selle", le matin à 8 h par exemple, et tu te tiens a cette horaire 1 jours sur 2.
4 - stoppe tout ce qui est Smecta, Transipeg et autres laxatifs, en accord avec ton médecin qui à bien raison.
5- boire de l'eau ou du sirop mais boire, te permettra d'avoir des selles moullés et un meilleur transit, en plus tout est lié, IU, transit, etc, etc....
je ne t'impose rien, je suis pas docteur et ne prétend pas l'être mais ces 5 conseils de bases sont ceux appliqué par les centres de rééducations, car oui, aller
chier un bon coup est aussi important que faire un gros pipi!
tu ne pèse que 28 kg et ces histoires de transit joues sur ta façon de t'alimenter et ta sociabilisation et surtout ta santé, s'il y à des sacrifices a faire c'est
maintenant que tu dois les faire, tu dois prendre le taureau par les cornes et lui tordre le cous!!! 
Courage, force toi! 
Je trouve tes conseils très justes Gilles ! c'est plus facile de gérer des selles moulées voire dures que très molles ou c'est impossible à évacuer totalement ! moi je m'y colle tous les jours (parfois il n'y a rien mais je préfère contrôler !)sinon je fais comme toi !
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« le: 09 février 2023 à 21:46:20 »
Merci ! vous êtes trop mimi !
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« le: 03 février 2023 à 15:04:06 »
Merci pour vos réponses ! Je suis de nouveau en arrêt (je me suis prise une soufflante par me médecin du travail  ) et fin mars je vois le neurochirurgien qui m'a deja opéré et qui est spécialiste des cervicales . A lors actuel aucune évolution positive : je suis surhandicapée par ces douleurs et fourmillements qui m'empêchent même de manipuler ma gâchette poussé pour conduire ... impossible de continuer comme ça , il vont bien me proposer une solution !
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« le: 17 janvier 2023 à 04:59:43 »
Salut la communauté !
Suite à une chute dans le cadre d'un accident du travail mi novembre , une hernie cervicale en C4C5 s'est déplacée et écrase les nerfs spinaux droits. Cela occasionne des douleurs constantes et des troubles sensitifs mais pas moteurs . J'ai été arrêtée 2 mois et j'ai choisi de reprendre le travail contre avis médical , pour me changer les idées vu qu'aucun traitement ne me soulage hormis les Tens que je garde en permanence et qui distraient la douleur .
La neurochirurgienne que j'ai vue estime que c'est un cas complexe car j'ai deja une arthrodèse en C5C6 et ne veut pas m'opérer car le bénéfice risques n'est pas assez important . Quand j'évoque une vie active avec beaucoup de transferts , 5 enfants et une carrière sportive ...elle me dit que je n'ai qu'à arrêter et me reposer , je ne me sens pas du tout entendue ! Ce que je comprends c'est que j'ai 50 ans et que je suis bonne pour les rebuts ! vieille et handi je n'ai qu'à arrêter de travailler , de sortir , de pratiquer le sport ou je suis encore performante (j'ai fini 2eme mondiale en circuit pro international à l'US open en septembre contre des gamines de 25 ans !) , dej suis donc censée souffrir en silence .
Je suis vraiment épuisée par la douleur chronique mais j'entends bien l'intervention risquée ...
Avez vous deja rencontré ce problème ? qu'en pensez vous ?
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