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Messages - Breizhfenua
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« le: 02 juin 2023 à 19:56:04 »
Merde Gilles ! Reviens nous vite en forme  !
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« le: 02 juin 2023 à 16:18:23 »
Le danger de cette réforme est de créer une liste de fauteuils remboursés et pour les fauteuils hors liste de ne plus avoir accès à un remboursement classique de la sécu donc pas de mutuelle donc pas de MDPH ... hormis les daubes à 100% !
Total : je commande en ce moment mon nouveau fauteuil avec financement secu+mutuelle +MDPH + AGEFIPH pour avoir un truc potable dans les années qui viennent !
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« le: 02 juin 2023 à 16:14:05 »
Merci pour vos retours.
Je viens de recevoir les gélules de psyllium et j’ai rendez-vous avec un gastroentérologue jeudi prochain.
Je vais débuter le psyllium mais j’ai un peu peur de l’obstruction !!!
Il faut boire beaucoup beaucoup ? 
J'utilise du psyllium en vrac , je ne savais pas que ça existait en gélules , ça doit être ultra light le dosage en gélules je pense ! Comme dit Rozen Kreutz , il faut bien diluer dans du liquide et boire pas mal . je mets une cuillère dans l'équivalent d'un mug et je bois 2 grands bols de thé dans l'heure qui suit . En dosage je mets une cuillère en metal graduée à 15 ml si ça peut t'aider ? (ça doit faire pas mal de gélules !) Je mets 1 suppo tous les jours pour ma part , pour déclencher le truc .
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« le: 01 mai 2023 à 09:37:04 »
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« le: 01 mai 2023 à 09:36:22 »
Avez vous été lire le décret et les recommandations de l'HAS qui sont en accès public ? pour moi c'est un gros bullshit comme d'habitude !
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« le: 01 mai 2023 à 09:23:59 »
Depuis que je prends du psyllium le matin je n'ai plus de soucis de ballonnements (j'ai aussi arrêté les aliments auxquels j'étais intolérante grâce à une recherche allergo).
Le psyllium a régulé mon transit : je ne suis pas constipée mais je n'ai pas non plus de selles trop molles (je deteste car galère a extraire ).
Pour le moment c'est ma solution idéale !
Rien par voie orale car ça me donnait systématiquement des gaz !
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« le: 27 avril 2023 à 21:28:28 »
Hello !
ça fait longtemps que je ne suis pas venue ...j'ai du retard de lecture a rattraper !
J'ai aussi une question : les utilisateurs de la Batec 2 , auriez vous des ref' oui un lien vers les fournitures suivantes ?
- pneu cross en 18 pouces
- plaquettes et disque de frein
Ma batec ne freine plus et mon pneu est tout lisse ... grosse galère pour une utilisation quasi quotidienne ...
Merci d'avance !
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« le: 07 mars 2023 à 11:34:20 »
tu as raison Gilles ... ils ne veulent pas me l'écrire puisque pour eux c'est une évidence ... mais je doute aussi !
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« le: 07 mars 2023 à 11:30:57 »
Chris26 : Je l'ai , il se fixe sur chassis rigide de base .quelles sont tes questions ?
acm: je compte la coupler à des roues dreeft pour freiner , en attendant pour freiner il suffit de taper 1 fois sur le boitier et ça stoppe la Yomper .
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« le: 04 mars 2023 à 17:43:47 »
Tu y crois vraiment ? Perso, j’ai intégré dès mon accident que ça n’arriverait jamais ; je n’ai aucune attente à ce sujet. Évidemment, si l’occasion se présente un jour, je ne ferais pas la fine bouche. 😉
Idem , le temps passe vite , je préfère le consacrer à en profiter dès maintenant !
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« le: 04 mars 2023 à 17:41:15 »
Mon assurance continue a me dire que mon engin de loisir de moins de 25 km/H (= ma Batec )est assuré en responsabilité civile au meme titre que le trottinette électrique de mon fils ... là j'ai de nouveau un gros doute du coup !
As tu le lien vers ton tableau Yak stp ? j'aimerai leur envoyer ce document .
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« le: 13 février 2023 à 13:39:37 »
Le fauteuil roulant appartient au CRF , je ne connais personne ayant fait assurer personnellement un fauteuil de prêt du CRF ! l'assurance te ballade , c'est bien l'assurance habitation qui doit fonctionner !
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« le: 13 février 2023 à 13:36:47 »
ça vous arrive pas vous ?
non! je suis réglé pour faire la grosse commission 1 jour sur deux le matin a 8 h, un suppo Eductyl et quelques contorsions pour simuler
une poussée me permet de vider l'ampoule rectale dans 95% des fois, s'il n'y à rien, pas de prise de tête et je vois le lendemain sous la douche en fonction
des sensations, je fais comme ça depuis 25 ans.
Le Smecta puis un laxatif, vu ce que tu nous raconte tu ne devrais pas en prendre, ça rend les selles molles ce qui est difficile a évacuer, à te lire tu devrais
te faire aider (CRF - médecin réadaptateur , nutritionniste...) pour remettre tout ça dans l'ordre et te permettre d'avoir un meilleur confort de vie, plus tu
tarde, plus tu tergiverse à ce sujet , plus tu sera embêtée.
Ton corps en ce moment n'est pas géré/drivé, rien ne lui est imposé et facilité pour la gestion des selles, ça devrais être ta priorité.
1- avoir une alimentation équilibrée qui te convienne.
2- régler le "jours selle" une bonne fois pour toute, 1jours sur 2 c'est le protocole de base appliqué en CRF, il est ensuite modifié si c'est utile.
3- régler l'heure du 'jours selle", le matin à 8 h par exemple, et tu te tiens a cette horaire 1 jours sur 2.
4 - stoppe tout ce qui est Smecta, Transipeg et autres laxatifs, en accord avec ton médecin qui à bien raison.
5- boire de l'eau ou du sirop mais boire, te permettra d'avoir des selles moullés et un meilleur transit, en plus tout est lié, IU, transit, etc, etc....
je ne t'impose rien, je suis pas docteur et ne prétend pas l'être mais ces 5 conseils de bases sont ceux appliqué par les centres de rééducations, car oui, aller
chier un bon coup est aussi important que faire un gros pipi!
tu ne pèse que 28 kg et ces histoires de transit joues sur ta façon de t'alimenter et ta sociabilisation et surtout ta santé, s'il y à des sacrifices a faire c'est
maintenant que tu dois les faire, tu dois prendre le taureau par les cornes et lui tordre le cous!!! 
Courage, force toi! 
Je trouve tes conseils très justes Gilles ! c'est plus facile de gérer des selles moulées voire dures que très molles ou c'est impossible à évacuer totalement ! moi je m'y colle tous les jours (parfois il n'y a rien mais je préfère contrôler !)sinon je fais comme toi !
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« le: 09 février 2023 à 21:46:20 »
Merci ! vous êtes trop mimi !
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« le: 03 février 2023 à 15:04:06 »
Merci pour vos réponses ! Je suis de nouveau en arrêt (je me suis prise une soufflante par me médecin du travail  ) et fin mars je vois le neurochirurgien qui m'a deja opéré et qui est spécialiste des cervicales . A lors actuel aucune évolution positive : je suis surhandicapée par ces douleurs et fourmillements qui m'empêchent même de manipuler ma gâchette poussé pour conduire ... impossible de continuer comme ça , il vont bien me proposer une solution !
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« le: 17 janvier 2023 à 04:59:43 »
Salut la communauté !
Suite à une chute dans le cadre d'un accident du travail mi novembre , une hernie cervicale en C4C5 s'est déplacée et écrase les nerfs spinaux droits. Cela occasionne des douleurs constantes et des troubles sensitifs mais pas moteurs . J'ai été arrêtée 2 mois et j'ai choisi de reprendre le travail contre avis médical , pour me changer les idées vu qu'aucun traitement ne me soulage hormis les Tens que je garde en permanence et qui distraient la douleur .
La neurochirurgienne que j'ai vue estime que c'est un cas complexe car j'ai deja une arthrodèse en C5C6 et ne veut pas m'opérer car le bénéfice risques n'est pas assez important . Quand j'évoque une vie active avec beaucoup de transferts , 5 enfants et une carrière sportive ...elle me dit que je n'ai qu'à arrêter et me reposer , je ne me sens pas du tout entendue ! Ce que je comprends c'est que j'ai 50 ans et que je suis bonne pour les rebuts ! vieille et handi je n'ai qu'à arrêter de travailler , de sortir , de pratiquer le sport ou je suis encore performante (j'ai fini 2eme mondiale en circuit pro international à l'US open en septembre contre des gamines de 25 ans !) , dej suis donc censée souffrir en silence .
Je suis vraiment épuisée par la douleur chronique mais j'entends bien l'intervention risquée ...
Avez vous deja rencontré ce problème ? qu'en pensez vous ?
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« le: 17 janvier 2023 à 04:47:46 »
Je vous souhaite une belle et douce année 2023 ! 
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« le: 17 janvier 2023 à 04:44:41 »
Je constate encore une fois que l'équipe paramédicale est bien larguée sur le sujet ...à quand des pair aidants formés à l'accompagnement pour intervenir dans ces domaines spécifiques ? 2 ans de prise en charge en rééducation et c'est lui qui doit porter le sujet ! J'ai réalisé des entretiens dans le cadre de mon mémoire de master et j'ai rencontré une jeune femme de 35 ans , para basse incomplète et marchante 40% du temps qui est en fauteuil électrique ! parce que l'ergo a décidé pour elle que c'était mieux remboursé qu'un manuel  ça me rend dingue ! je travaille avec ces équipes dans un autre cadre pro ... c'est compliqué sans faire de vagues de faire passer le message de la veille techno a minima et recueillir le savoir expérentiel des anciens d'autre part .
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« le: 18 décembre 2022 à 23:49:18 »
L'AGEFIPH aide les salariés du secteur privé ,je n'ai pas compris que tu étais salarié dans le privé system64 ? d'autre part les aides concernent les aménagements et non l'achat du véhicule . En occasion tu peux trouver moins cher, mais c'est pas vraiment le moment d'acheter ... J'ai acheté mon viano aménagé tétra pour 12000 euros (230000 km , il avait 8 ans ), j'ai ensuite bénéficié des aides MDPH pour y ajouter les commandes déportées des auxiliaires .
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« le: 16 décembre 2022 à 18:08:08 »
Je viens de faire appel a l'AGEFIPH pour la réparation de ma porte coulissante (2220 euros  ) , l'AGEFIPH a légèrement revalorisé son aide mais l'enveloppe dépasse à peine 5252 euros de tête . Je n'ai jamais vu 30% du prix du véhicule et plusieurs handi autour de moi travaillent et ont activé cette enveloppe .
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« le: 13 décembre 2022 à 23:48:37 »
Pour les aides il y a 5000 € de la PCH plus aide extra légal.
Petite précision , depuis le nouveau décret du 19 Avril 2022, c'est désormais 10000 euros tous les 10 ans pour la PCH sur l'aménagement du véhicule , ce qui change pas mal la donne quand on investi dans un nouveau véhicule . https://www.cnsa.fr/documentation/tarifs_pch_1er_decembre_2022.pdf
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« le: 15 novembre 2022 à 22:58:05 »
Tout va dépendre de ce que tu souhaites : aide familiale ou AVS , dans le premier cas ce sera rémunéré une poignée de cacahouètes et dans le second une aide financière plus importante mais avec obligation de rémunérer quelqu'un avec un bulletin de salaire ou de faire intervenir une association .
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« le: 15 novembre 2022 à 22:54:30 »
Non j'ai pas du tout dis ça ;)
J'ai 1900 euros de PCH (salaire + charges patronales que je reverse intégralement à mes AVS en CESU) , je n'ai pas d'invalidité 3 car je n'ai aucun intérêt a la demander aujourd'hui !
Ce que je voulais illustrer c'est que le complément de PCH n'est bien qu'un complément à la MTP qui est déjà censée rémunérer l'aide humaine (sauf qu'il n'y a aucun contrôle comme pour l'ATCP ce qui arrange tout le monde ).
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« le: 15 novembre 2022 à 20:58:27 »
Moi je paye mes AVS 9,70 euros net de l'heure pour entrer dans les clous de la PCH . Ce que tu verses en PCH est vérifié au centimes près sinon tu dois rembourser , c'est vérifié (bulletins de salaire + Assédics) tous les 6 mois , c'est à toi d'envoyer les justificatifs ou ils arrêtent de payer le mois suivant . Le niveau d'atteinte ne voulant rien dire (Grand corps malade est aussi C5C6 hein ?) , l'évaluation se fait au mieux en milieu écologique : chez toi , au pire : par téléphone ! au téléphone une nana m'a demandé comment j'urinais ... je lui expliques , elle me répond : ah dommage , vous n'auriez pas été autonome je vous aurais mis quelqu'un a temps plein !!! hallucinant ! j'ai du envoyer des recommandés et les obliger a prendre en compte mes courriers pour la commission qui statue pour enfin voir une infirmière se déplacer a mon domicile et voir mes vrais besoins ! Je déteste le fait soit de mentir au téléphone et d'obtenir pus que ce dont on a besoin ...car on dit ce qu'on veut ! ou a contrario que nos besoins ne soient pas reconnus ! exemple pour l'habillage , au téléphone je répondais a ses questions que oui je pouvais enfiler une brassière seule mais que j'y mettais facile 15 minutes alors qu'avec aide ça passait en 30 secondes , elle me dit ok donc vous y arrivez ! Sérieusement : comment travailler et s'occuper de ses gosses et les emmener à l'école quand on passe le matin 1H aux toilettes + 30' à la douche + 1H à s'habiller ??? ils sont parfois totalement hors sol ! Euh voilà j'arrête mon petit coup de gueule
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« le: 15 novembre 2022 à 20:49:56 »
Un bac influenceurs ne serait pas pire que faire fac de psychologie ou sociologie, ou master en études de genre…
Hey oh t'as un problème avec les étudiant(e)s qui font des Master et adooooooorent la socio ??? nan mais alors c'est ultra stigmatisant ! l'insulte ultime : etre comparé(e) à un(e) youtubeur(-euse)
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