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Messages - Breizhfenua

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Les équipements, les aides techniques / Easyjet
« le: 16 mai 2019 à 20:52:07 »
exact c'est bien cet hotel là ! la porte du couloir + seuil + idem sur celle de la chambre ...

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Les équipements, les aides techniques / Easyjet
« le: 16 mai 2019 à 19:39:14 »
ATAKORA , je n'ai jamais eu ce soucis avant quelle que soit la compagnie  ou la destination , j'ai eu d'autres soucis comme les chutes du siège de transfert ou quand on a poussé mon fauteuil sans me prévenir alors qu'il y avait un seuil ... personne ne comprend quand tu dis que t'as pas d'équilibre ! t'as beau expliquer en amont : ils ne captent pas que si tu pars en avant ben c'est mort tu te casses la gueule !!!

Thomas : en fait je n'étais pas seule a mon arrivée a Barcelone car on m'attendait à l'aéroport et idem pour mon départ , j'étais seule uniquement en journée et j'avais loué un Batec tetra sur place donc aucun soucis pour les bateaux qui sont certes pentus mais moins qu'a Paris par exemple , c'est basique mais bien fait je trouve .
J'ai vu l'auberge de jeunesse qui a l'air top sur handilol , maintenant quand on veut un peu plus d'intimité la nuit ...c'est pas ça  :grin:! je me suis renseignée sur plusieurs hôtels pour au final prendre un Ibis avec chambre PMR parce que je sais que c'est standard donc ce que j'y trouve comme aménagements , j'ai juste mega galèré sur la porte de la chambre qui est hyper lourde quand j'étais seule et le lit était vraiment trop bas , sinon tout ok et personnel super sympa .

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Les équipements, les aides techniques / Easyjet
« le: 16 mai 2019 à 09:34:04 »
expérience inverse pour moi a Barcelone la semaine dernière ! je précise que j'étais seule , tetra et en FRM . Zéro assistance pour mon bagage a main (ils m'ont perdu mon bagage soute a l'aller , je vous laisse imaginer la galère pour trouver des sondes qui n'existent pas chez eux mais passons ) . J'ai du aller seule jusqu'a la porte d'embarquement l'avion .Au contrôle on m'a demandé de sortir mon ordi coincé dans le sac a dos ...euh i need help ...ça se regarde , ça parle et finalement un d'entre eux bouge et sort mon ordi . je passe la porte , contrôle manuel ...là on me dit que je peux récupérer mes affaires sur la file mais c'est trop bas , je redemande de l'aide et on me colle tout en vrac sur les genoux ... mon portable tombe avec ma veste .
Arrivée au gate l'embarquement débuté donc je passe en dernier , pour descendre sur la passerelle qui est plutôt pentue je demande a être retenue , les 2 personnes de l'assistance me disent oui mais continuent a pianoter sur leurs portables perso . Total j'avance en bloquant mes roues de travers sur le coté du couloir pour ne pas faire un tout droit sur les passagers devant moi . Transfert siège ou on ne m'attache pas malgré ma demande et comme a chaque fois je termine donc dans les bras de ma personne qui est devant ...
Bref c'est la première fois que la prise en charge est aussi calamiteuse !!! je suis dégoûtée .... derrière moi au contrôle 2 mamies marchantes qui se reposaient en fauteuil et accompagnées de leur famille au complet et eux avaient de l'aide en permanence !!! ça m'échappe ...

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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 09 mai 2019 à 00:04:32 »
éric , chacun est différent , et parfois la vie d'avant n'était pas top non plus ... chacun se reconstruit différemment , en continuant a subir une perte toute sa vie ou bien en se sublimant , ça arrive aussi . Pourquoi juger ? qu'est ce que ça peut faire que certains soient heureux ? tant mieux pour ceux là , non ?

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Les escarres / escarre auto medication help
« le: 08 mai 2019 à 23:55:27 »
masser les cicatrices ? ... euh c'est ton chir qui préconise ça ? c'est pas un peu frais pour triturer le lambeau ?
Sinon j'imagine oui ... ça doit etre très dur depuis l temps que t'es allongé .

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As tu contacté le service de coloplast ? tu as un numéro du meme genre club coloplast pour les sondes et ils sont habitués a répondre a ce type de soucis .Normalement  avant de débuter la procédure peristeen on vide totalement le tube digestif avec une solution que tu dois boire , et apres on fait peristeen tous les jours puis 1 jour sur 2 puis selon comment on regule , ça évite le problème pression + beaucoup de selles = fuites si colon rempli .sinon c'est chaud de reprendre direct 900 ml ... risque de malaise quand meme ! tu n'as pas conservé le contact de la personne qui t'as appris a l'utiliser ? elle aurait peu etre une solution ?

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Les escarres / escarre auto medication help
« le: 04 mai 2019 à 08:16:04 »
Ah ah ah trop eu l'habitude de voir des coutures de près , ça ne fais plus rien ;)

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PUBLICITÉS / Fauteuils d'occasion à petit prix ...
« le: 01 mai 2019 à 20:18:46 »
Pourquoi quelqu'un travaillerai pour rien ? le handicap serait un prétexte pour choper tout gratos ??? avec ce raisonnement d'assistés comment ensuite demander la parité valide/handi ?

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Les escarres / escarre auto medication help
« le: 29 avril 2019 à 00:14:30 »
Beau travail ! ...ça va etre long mais ça me plait mieux que tes posts de départ ! comme dit gilles tu es sur les bons rails .. la patience est ta compagne pour quelques semaines ...
Thomas , tu veux ouvrir un topic pour parler du peristeen ?

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Les escarres / escarre auto medication help
« le: 21 avril 2019 à 23:20:50 »
oui oui ça se fait ! évidemment en post cher c'est pas toi qui le fait hein ? c'est 1 litre de liquide qui repart donc alezes absorbantes + cellulose , et puis du coup c'est tous les 2 ou 3 jours seulement une fois que c'est rodé .
Ceci dit je ne vois pas trop l'intérêt de débuter l'apprentissage du peristeen avant la chirurgie ... si ça fonctionne bien en méthode classique je te conseillerai de débuter le peristeen apres ! chez les paras c'est vraiment top ! pour les tetras c'est au cas par cas car pas mal de manip et tenir l'équilibre + mettre la sonde rectale c'est encore un apprentissage on va dire (comment on voit que la fille elle a tout bien révisé ses bases en ETP hein ?  :grin:)

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Sonde à demeure
« le: 21 avril 2019 à 23:15:12 »
le tetra , oui mais si fti est C5 complet  pas facile les autosondages ! après tout dépend de notre sensibilité aux germes , parfois aucun soucis avec une SAD . Je dirais que c'est un peu le meme soucis qu'avec les sondages intermittents : soit tu galères tout le temps avec les IU , soit ça le fait .
Quand je vois vos galères d'IU en étant nickels sur la procédure et que moi c'est sondages rockn'roll pas du tout dans les règles parce que j'y arrive pas (sauf allongée ) et pourtant tres peu d'IU ...

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Les escarres / escarre auto medication help
« le: 20 avril 2019 à 18:09:18 »
Kristof , c'est magnifique chez toi !!!
Tu es sur un classique anti escarres ? mémoire de forme ? ou quelquechose de plus conséquent en matière de prévention d'escarres ? si c'est ce type de matelas , demandes a ton chirurgien mais ... je dirais coté/coté plutot que sur le dos , d'autant avec la chaleur et donc la transpiration que doit générer cette position . Moi qui ai  ma sensibilité , je me réveille toutes les 2H pour changer ma position parce que j'ai mal aux points d'appuis , et je dors sur un matelas anti escarres pourtant ... donc mefiance ...
Tu repars sur de bonnes bases , ça va etre long mais penses a tes ballades "assis" dans l'environnement splendide dans lequel tu vis !
Biz


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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Sonde à demeure
« le: 20 avril 2019 à 17:58:41 »
Gilles d'ou je parlais des sphincterotomies qui provoquent une incontinence chronique pour passer aux penilex  et éviter la SAD et tout autre sonde d'ailleurs .
RozenKreutz ... je suis d'accord , je ne parlais pas des infections à 10 puissance 5 mini dont on est tous porteurs chroniques qu'on soient en SAD ou sondages intermittents .

Sinon ... t'es vraiment sur que ton uro t'as dis ça Fit ??? autant que le pénis se "fende" a l'extrémité  suite a une escarre j'ai ai vu plusieurs oui , autant ce que tu as compris me laisse tres dubitative ...

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Les escarres / escarre auto medication help
« le: 20 avril 2019 à 05:12:13 »
Je peux te répondre sur les Invalides du coup vu que la post chirurgie d'escarre est mon hôtel. En ce moment.!
Minimum 45 jours, ouvent 60 allongé sur un. Matelas à air, puis pour ceux qui peuvent chariot plat sur le ventre (beaucoup de para) . Remise au fauteuill très progressive, ça prends 4/5mois mini d''après les personnes que j' ai ai rrencontrees. Tout dépend. evidement de l'état de santé global.
Pour les selles suppo +TR voire peristeen si c'est l'habitude, au lit , classique donc.
Ah et  SAD  au moins au début pour éviter au max un risque de fuites qui ruinerait en quelques heures toute la cicatrisation des jours précédents.
Tes aidant ont ils reçu une formation pour faire les pansements correctement ?,,,, ton histoire d'eosine m'ayant un peu effrayée... Une cicatrisation dirigée ne s'improvise pas.
Bon courage à toi !

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Sonde à demeure
« le: 19 avril 2019 à 22:56:39 »
euh .... là ...jamais vu ni entendu ça ... pourtant beaucoup de tetra ont des SAD ! meme si actuellement la tendance est de proposer une sphinctérotomie pour justement  éviter la SAD et ses infections récurrentes .

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Sonde à demeure
« le: 19 avril 2019 à 14:56:25 »
oui les escarres ne sont pas rares avec une SAD mais je ne vois pas le rapport avec le fait de la changer souvent ou pas ! c'est juste positionnel comme pour tout appui prolongé ...

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C'est ça , chacun est différent ! on a pas parlé des déclencheurs sinon , perso ça marche bien ! je ne bois jamais de café hormis 1 jour sur 2 et ça déclenche un péristaltisme intéressant ! les pommes idem ...
Autrement le peristeen fait des miracles quand le transit est bloqué , c'est certes du matériel a avoir chez soi et transporter quand on bouge mais c'est l'assurance d'être complètement continent durant 2 ou 3 jours selon les habitudes de chacun , et ça ne dure pas plus longtemps que les habituels suppo+TR .

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Les escarres / escarre auto medication help
« le: 18 avril 2019 à 23:39:46 »
bonne nouvelle ! il a déplacé un muscle grand fessier sur le site de ton escarre pour matelasser cette zone sensible . J'espère que les germes dont tu parles ne sont pas résistants et ue tout va bien se passer pour les suites opératoires !!!

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Les escarres / escarre auto medication help
« le: 13 avril 2019 à 20:32:22 »
ok , j'ai donné ce nom là a une infirmière qui est là depuis 8 ans mais elle ne connait pas .
Sinon l'INI j'en reviens et c'est un endroit fabuleux ! jamais vu de CRF ni de lieu de soin aussi atypique , j'ai juste ADORE !!! hyper pros , bienveillants, pas de  hiérarchie patient/soignant ... je suis déstabilisée tellement l'ambiance et la qualité de la prise en charge m'a parue éloignée des pressions de la tarification a l'acte que j'ai pu voir ailleurs .
D'ailleurs je remets ça dans 8 jours ;)

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gilles , en fait j'ai des mouvements de triple flexion ou hyperextension des membres sup toute la journée , je suis neuro médullaire hein tu te rappelles ? donc rétroversion des poignets et doigts qui se serrent tres fort . Bref si je mets des ortheses je fais que dalle de ma journée donc ..Merde.
Et aucune paille ne m'empêchera de boire le champagne !!!

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Les escarres / escarre auto medication help
« le: 13 avril 2019 à 00:16:31 »
C'est quoi son nom au chir ? ils n'opèrent plus aux invalides , le service de chir a fermé , desormais ils opèrent a Percy et viennent ici en post op .

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je plussois gilles , je paye le manque d'extension des doigts , les miens sont rétractés +++ et comme j'ai de la spasticité ils sont fixés et impossibles a étendre et donc ça limite pas mal la préhension , là ou certains peuvent attraper un verre moi j'ai que les paumes donc je bois a la paille ...c'est moins classe tout de suite  :tongue:

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coucou Yannick , j'ai reçu récemment a la maison une  tetra chez qui personne n'a jamais su ce qu'il lui était arrivé ...douleur au cou , médecin , doliprane et au lit , le lendemain tétra sur ischémie sans cause identifiée . De juste mouvement de la tete elle a récupéré jusque C6 .
Des bises , tu sais ou me trouver sinon ;)

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Les escarres / escarre auto medication help
« le: 08 avril 2019 à 01:55:29 »
Kristof, sinon je suis actuellement aux invalides et comme ils ont du trouver une solution à l'accueil d'une stagiaire handi (moi  :cool:) "je suis dans le service des soins de suites opératoires.....pour résumer ils sont tous en chariot plat pour suite de chirurgie d'escarre... Donc je peux demander à l'équipe qui ils conseillent en chir...

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Fauteuils roulants / Batec 2 tetra
« le: 06 avril 2019 à 07:50:07 »
Partout :chemins, trottoirs, rue quand il n'y a pas de place pour passer ailleurs ...mais pas vraie route ! j'ai envie de profiter de ma vie encore quelques années ;)

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