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Messages - Breizhfenua
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« le: 17 avril 2018 à 18:30:35 »
Je bénéficie de 3X2H d'aide ménagère pendant encore 3 mois via ma sécurité sociale (qui paye a 100%) ...mais voilà , la perle qui s'occupait de mon logement a quitté la boite ...et ils l'ont remplacée par une nana qui a les 2 pieds dans le meme sabot ... je vais plus vite qu'elle en fauteuil et avec un syndrome cérébelleux ..c'est dire combien elle ne vaaaa paaaaas viiiiite .... et surtout c'est fait à moitié (une épreuve pour moi qui suis speed !) Bref j'en fais part a l'ADMR qui va débouler demain chez moi et vu la teneur de l'échange c'est à charge contre moi , j'ai en gros a prendre ce qu'on me donne ! Sauf que je me positionne en cliente et eux en prestataire de services et ça plait pas des masses ...
Le point d'achoppement : nous vivons en yourtes (2 yourtes accolées + ossature bois pour les sanitaires ) , avec permis de construire . C'est pas la zone , c'est clean , rangé et douillet chez moi ...mais ... yourtes . Donc j'ai entendu qu'ils allaient vérifier les conditions de sécurité dans lesquelles travaillent leurs employées parce que bon ce sont des yourtes et pas des maisons , c'est particulier madame (j'en ai eu 6 dont 5 adorables , meme parfois drôles et avec qui c'est super bien passé jusque là donc !) . Je pense que forcement il y a des trucs qui ne vont pas aller ...
Quels sont mes droits dans cette histoire ? puis je exiger de changer d'intervenante ? ... elle a réussi a bloquer ma porte d'entrée avec le bac de linge ...total je suis restée dehors sous la flotte jusqu'à ce qu'une copine vienne me libérer l'entrée ... elle a étendu le linge sur le terrain du haut auquel je n'ai bien évidemment aucun accès ... n'aspire pas ma chambre ... limite je me demande si c'est pas exprès tellement c'est enorme !!! une fois je suis partie en voiture et elle a pris ma place le long de ma rampe !!!
Je ne sais pas trop comment ça va se passer demain mais j'ai les boules qu'on vienne me chercher des noises alors que je les payes ! pas envie de m'écraser parce que j'ai besoin de quelqu'un pour gérer les taches quotidiennes ...et puis j'ai déjà assez a faire pour me gérer moi même (merde !) .
Je suis partagée entre la colère et un léger sentiment d'injustice sur ce coup là ...
Preneuse de vos conseils !
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« le: 17 avril 2018 à 18:15:00 »
Je creuse le sujet des truc un peu fun ...qui restent accessibles et je n'ai pas vu mention d'une asso en Breizhonie que je connais depuis 2012 et qui organise des sessions de glisse ( surf , body , kite, blokart ,grimpe d'arbre ....) , donc pour les Bretons du Sud et pour les autres car plusieurs branches voici le lien : https://www.vagdespoir.com/page/213740-presentationaccessible tous handicaps (pour de vrai!) , le prochain spot c'est à Quiberon le 28 Avril : handkite et Blokart. Il y a aussi par chez nous handisport Bretagne qui est pas mal dynamique , mes garçons sont espoirs nationaux handisports en athlétisme et vélo de route donc je connais pas mal les équipes , est ce que ça intéresserai que je relaie les trucs sympas genre journées d'essais de certains sports ? Pour ma part je vais faire du kayak de mer jeudi et vendredi ...ils cherchaient des cobayes pour une formations de moniteurs sportifs labellisés handicap . Et rien a voir mais j'ai toujours bougé mes fesses (course a pied ,TREC, plongée , ragga...) et il y a un truc qui me manque trop ...c'est le ragga (mélange hip hop influencé de danse africaine sur du reggae bien rythmé ). J'entends de la musique et j'ai tellement envie de danser !!! alors quand je suis seule je me bouge ... mais je sais pas ... ça existe des endroits ou on est pas trop ridicule à danser en fauteuil ? ....ouais j'ai des préoccupations un peu chelous : ma bagnole et le sport , je comprends que ça ne soit pas forcement les priorités habituelles mais bon ce sont mes idées fixes du moment  [size=78%]![/size]
1453
« le: 17 avril 2018 à 15:09:00 »
salut tu as essayé celle ci perso j'en suis ravi et en changeant la bande de grip tout les 18 mois, plus de main noir. Je les ai pour le fauteuil intérieur et extérieur.
De plus elles ne font que 720g l'unité.
Mains courantes Carbolife Gekko 24"
j'ai aucune action dans la société mais elles sont vraiment top je trouve. 190€ la paire. Essaye de te renseigner.
A+
Merci Marcus ! je suis en pleine configuration et j'étais partie sur les surge relativement légères a contrario des ergo grip , mais celles ci ont l'air de réunir les qualités des 2 ! ...en moins chères que les surge ...en bonus !
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« le: 15 avril 2018 à 18:51:39 »
Ah oui toi aussi t'as choisi un pliant ? Mais comment tu fais pour plier /déplier et soulever un pliant ?!! ...dopage ?
1455
« le: 15 avril 2018 à 18:45:28 »
Oui ça m'intéresse en rapport avec la surface traitée !
Tu as pu avoir une prise en charge partielle au titre de la PCH?
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« le: 15 avril 2018 à 18:42:56 »
Merci pour tes explications Gyzmo !
Je vois bien maintenant de quel fauteuil tu parles , mon ergo me l'a fait plier en tirant une ficelle sous l'assise mais je n'ai jamais réussi à le décoller du sol ... Il.était trop lourd pour moi . L'avantage des fixes c'est que je peux porter des petites charges en 3 fois , soulever c'est compliqué mais rouler aucun soucis j'ai de la poigne des qu'il ne s'agit pas de lever les bras ;) je compte bien le maltraiter ce fauteuil !
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« le: 15 avril 2018 à 12:12:58 »
Alors moi je ne vais rien apporter à la discu ...mais waouh quel boulot de ouf !!!! Je n'ai eu que des fourgons jusqu'ici et je pleure ma mère d'être passée à un break ... alors trop beau ton Vito ! faut que je joue au loto !
1458
« le: 15 avril 2018 à 12:02:57 »
Merci Gyzmo !
Elle a refusé plusieurs fauteuil déjà parce qu'on ne lui proposait pas la bonne taille ... l'attrakt était donné pour du 40 mais en contrôlant on était sur du 42 ... j'attends l'Helium depuis plus de 3 semaines ... les fournisseurs sont hyper longs pour les fauteuils en tests ou c'est moi qui suis impatiente ?
Le champion est un pliant , en quoi trouves tu que le pliant soit plus pratique pour toi ? Tu as un système de chargement dans ta voiture ?
je le trouve super lourd pour un tetra quand je compare avec les fixes (6,8 kilos l'helium complet , et 4,2 kilos châssis seul) !) , j'ai actuellement un sagitta que je galère tellement à passer sur le siège passager avec un châssis de "seulement" 9 kilos dont 6 pour le châssis seul.
Ah et dans mon cas je cumule lésion médullaire accidentelle mais "seulement" tetraparésie sur une maladie neurodégénérative d'origine et donc des petits bras faiblards , comme ça ne va pas aller en s'arrangeant le poids est l'élément principal de mon choix ( et le look aussi parce que ...ben ...parce que!)!
1459
« le: 14 avril 2018 à 17:34:23 »
Quand on a adapté l'accès de notre ancienne maison pour les enfants (a l'époque plein de marches en granit ) , la MDPH ne prenait en charge que le revêtement bitumé sur la PCH aménagement du domicile ... on a fait sans la PCH : dalles creuses remplies de gravier déco sur une pente de 5% .
1460
« le: 14 avril 2018 à 13:19:19 »
Gilles .... c'est quoi ton fauteuil increvable qui a tenu ...20 ans !!! jamais vu ça !!!
1461
« le: 14 avril 2018 à 13:15:53 »
Si !!! on avait emmené un Brix de permobil en Haïti pour notre 4ème (sur la photo) , à 3 ans il a géré comme un chef !!! on ne l'a pas récupéré ...il est resté dehors pendant 7 mois sous la flotte ... bref ! Après on a fait que louer suivant les post op des mômes et le même loupiot a été 1 an entre le CHU et le CRRF pour infection du moignon à BMR ... il a bien taté du FR ...sérieux c'est la honte de louer des merdes pareilles ... faut pas pousser quand même , la sécu pourrait financer des trucs potables ! c'est lourd et c'est moche (en fait j'aime pas les trucs d'handicapés mais chuuuut  !).
1462
« le: 14 avril 2018 à 13:09:51 »
ouf !!! merci Gilles !!! bon du coup mon homme va m'accompagner quand même sur ce coup là ! ce que je refuse d'habitude ...
1463
« le: 14 avril 2018 à 07:25:26 »
On m'a programmé une après midi sympa pour passer des potentiels évoqués moteurs des 4 membres .
Je suis spastique ( de partout : membres sup et inf) et j'appréhende de passer l'examen à faire la pile avec les bras et les jambes incontrôlables ... Et le retour surtout ! Conduire sur 1h30 de trajet s'ils m'ont bien excité les motoneurones ça va être chaud patate !
Je suis preneuse de partage d'expérience pour ceux/celles qui présentent le même cas de figure et ont testé les PE !
1464
« le: 13 avril 2018 à 20:22:03 »
Je ne voudrais pas dire de bêtises ... mais tu peux peut être aller voir du coté de la commission de compensation et d'indemnisation , ils évoquent les maladies nosocomiales ...est ce que les escarres pour défaut de soins sont aussi recevables ? a creuser .... Je suis en cours de montage de dossier suite manip ostéo responsable d'une compression aigue C5/C6 . là : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F13318
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« le: 13 avril 2018 à 20:17:55 »
courtes les jupes et les robes pour moi , et près du corps pour pas que ça se barre de partout (surtout quand je mets les fameux bas de contention que faut pas que la jupette elle se relève  !!!).
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« le: 13 avril 2018 à 20:03:35 »
En attendant ...on se marre bien avec les mômes ...  Et elle a commandé un 40 ... finalement a reçu un 38 et un 42 ...et le 38 est plus contenant , je me sens bien dedans! 3 semaines d'attente pour les essais ...c'est trop long !!!
1467
« le: 13 avril 2018 à 17:27:48 »
Moi j'adore les jeans ...mais je galère tellement toutes les 4H ... que je ne mets plus que des robes ou jupes ! Bon pour les garçons y a le kilt ...  Et pour les sous vêtements idem , je ne portais que des matières naturelles mais c'est tellement plus facile avec du synthétique qui glisse pour se ressaper en fauteuil que j'ai carrément abandonné le coton ! les sarouels peuvent être pas mal , c'est aéré mais gaffe aux plis ...
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« le: 13 avril 2018 à 17:23:45 »
Merci pour l'info Marcus , je vais tenter de voir ce que c'est !ça s'abime si vite que ça la bande caoutchouc de la main courante ???ceux qui int des surge ?
Ici je vais aussi faire une demande d'aide exceptionnelle sécu (on est pas a la CPAM) /mutuelle , ça avait bien fonctionné lorsqu'on avait acheté le vipamat pour nos 2 droles , ça avait été financé à 100% .
Gyzmo , l'attrakt de Kuschall est vraiment bien pour ce tarif abordable , mon souci c'est que le projet est a ma taille (38) et que le fauteuil d'essai de chez Kuschal est en 42 avec profondeur d'assise bien plus grande ... il me parait énorme !!! je ne peux donc pas comparer ...c'est dommage ...
1469
« le: 13 avril 2018 à 11:47:08 »
C'est ce que m'a dit l'ergo de la société , de passer par la MDPH ...mais c'est toujours pareil c'est long ... bon autrement je vais insister pour qu'elle me le fasse s'ils me les brisent menu au CRF ...
1470
« le: 13 avril 2018 à 11:45:23 »
Caro , les options qui m'intéressent sont les poignées rabattables pour le passer plus facilement sur le siège passager , mains courantes surge qui accrochent bien ...genre qui glissent pas dans les descentes (j'habite en Bretagne hein ...il pleut souvent chez moi  ) en plus d'une main droite un peu en vrac , je préfère assurer le coup , j'ai eu une petite frayeur dernièrement ! et les freins "out front" tellement plus faciles à mettre et a enlever avec la main gauche .Et donc j'arrive à 3600 euros TTC . (bon ok je kiffe les roues en rouge ...mais ça c'est un caprice!) Il est proposé des dossiers de positionnement qui ne sont pas dans cette matière filet, tu peux pas en changer ? le LPPR est super intéressant pour les dossiers de positionnement ...pour une fois !!! pour le moment ça n'accroche pas mais j'imagine que la matière filet se détériore au fil du temps ?
1471
« le: 12 avril 2018 à 21:11:26 »
Contente de croiser une bande de rebelles ...je me sentais seule  ! J'ai bossé 12 ans dans ce CRF ...rien n'a changé ...d'façon j'ai toujours préféré les patients impatients qui remuaient l'ordre établi ( ça me faisait marrer !) ... Et pour la prise en charge du restant dû par la PCH vous avez du fournir un argumentaire ergo ? Je parle d'un fauteuil manuel . Parce que forcément je viens de passer la journée sur le joker de Progeo et c'est bien ! Mais ...les options bout à bour c'est pas donné en reste à charge !
1472
« le: 11 avril 2018 à 15:02:03 »
Demain je teste le küschall attrack , entrée de gamme mais pas degueu sur le papier , avec ma mutuelle à 200% du LPPR pas de dépassement ( 1790 euros)
Je vais aussi tester l'Helium de chez Quickie , plus cher mais très light (2733 euros), ce qui me plait bien pour le passer seule coté passager ( je galère ++ avec le sagitta que j'ai actuellement ...). Et aussi le joker de chez Progeo (2500 euros ) .
Je te dirais ce que j'en pense !
Autrement hier je me suis faite réprimandée comme une gamine au CRF ... je suis trop autonome dans mon parcours ... je teste les FR en libéral (avec de vrais ergo hein on est d'accord ) ...ça plait pas ... mais c'est plus rapide ...
1473
« le: 10 avril 2018 à 20:50:26 »
Bon ben le point test restera un souvenir gravé pour toujours quand même !!! Moi j'ai perdu le moteur et l'équilibre mais gardé la sensibilité aussi ... je crois qu'il va falloir tester ... je reviendrais faire part de mon expérience !
1474
« le: 10 avril 2018 à 13:22:45 »
Bon je ne savais pas trop ou le mettre ce sujet là ?
Je suis tatouée et je veux continuer , ceux qui sont passés par là et qui ont des contractures membres sup parfois au toucher et a la douleur (syndrome pyramidal for me ) ... ça se passe comment ? je voudrais donner le mode d'emploi a ma future tatoueuse pour qu'elle ne se barre pas en courant au premier tressautement ! on attache le bras et ça suffit ?
1475
« le: 10 avril 2018 à 13:02:44 »
voilà , on est d'accord ils sont trop sexy ! tu mets la jupe avec toi aussi ?
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