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Messages - Katia

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En fin peut-être une bonne nouvelle pour les générations futures !
Merci TDelrieu .

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 08 août 2018 à 10:40:30 »
Socrate 10

Je ne sais pas de quel " statut confortable" vous parlez ! Croyez vous qu'un tétraplégique bénéficie d'une situation confortable !!!! Douleurs, brûlures , infections urinaires tout au long de l'année , escarres ...
Si vous appelez ce lourd handicap un statut confortable je crois que vous vous moquez de tous !
- "Tout est gratuit ......" : C'est normal !!!!
Faut-il en plus que le cobaye Humain paye l'essai clinique !!!!!! Savez vous que les cobayes humains ont des droits qui les protègent malgré la décharge qu'ils ont signée et la rémunération !


Juste qqquestions :
Que se passe-t-il lorsque l'essai échoue et ce cobaye tètera ou para rentre en France quadraplegique avec toutes les séquelles qui vont avec et que vous ignorez apparemment  !!! Vous savez très bien que l'euthanasie n'est pas encore autorisée en France !!!
Comment va-il vivre ! Hospitalisé à domicile ou ailleurs ! Conscient ou inconscient : Semi-mort ou semi-vivant !!!
Comment son entourage va-t-il faire face à ce nouveau traumatisme !
Qui prendra en charge ses frais de soins et d'aménagement de son nouveau lieu de vie !!
Savez-vous que au-delà du handicap, nous avons le rôle de mère , de père ... Et des responsabilités lorsqu'on est parent en situation de handicap ou autre ...


Que pouvez vous dire à un enfant : Je vais en Chine,  faire le cobaye pour récupérer des fonctions, tu me verras pas pendant un an, je pourrais rentrer vivant mais je ne serais plus la même personne, je te reconnaîtrais plus, je n'aurais aucun sentiment ...Tu souffrirais peut-être toute ta vie  et au pire des cas on payerait 6000€ pour un "suicide assisté " en Suisse !!!!
Je vous laisse imaginer !!
Personne ne souhaite souffrir davantage et surtout infliger une nouvelle souffrance à son entourage ( enfants, conjoints, parents.....) pourtant la mort ne fait pas peur aux cobayes .
Arrêtez  de parler de ce que vous ignorez ! Statut confortable !!!!!!
**** Ok, Je me propose comme cobaye: Quelles sont les garanties à part la GRATUITÉ du voyage que vous considérez comme un AVANTAGE : Du tourisme médical   !!!!! Certains osent même  parler de la beauté de cette région de la Chine comme si le cobaye va en profiter !!!
Merci

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 02 juin 2018 à 14:57:03 »
L'inconvénient de ces essais cliniques c'est le pays choisi !!! Pourquoi pas l'Europe ! 
Le but lucratif de Neurogel semble avéré : La Chine est devenue une " plaque tournante" de l'escroquerie médicale et mondiale sans aucun risque puisque les lois sont tolérantes ! !!  Quelle différence entre les arnaques des cliniques chinoises qui " vendent" de l'espoir au prix de 50.000$ et le nouveau projet de Nerogel ! !! Une délocalisation médicale injustifiée ! ! Pourquoi on pratique pas les premiers essais en France, Portugal..!!!! Manque de compétence ou de matériel ! !!!
Les arguments ne sont même pas raisonnables !
Mais tous les intéressés n'ignorent pas ces Clauses et l'absence de toute poursuite judiciaire en cas de préjudice ( les personnes qui ont été en Chine pour suivre ce genre de traitement n'ont jamais récupéré une seule fonction motrice ou sensorielles en payant la maudite somme de 50000$, beaucoup sont retournés chez eux avec des graves séquelles : ils ont signé des clauses en renonçant à tous leurs droits d'indemnisation ou d'assistance. .. ..).
Le domaine du handicap devient un marché juteux dont profitent des chercheurs et des médecins  : Le malheur des uns fait la fortune des autres .

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Ressources et règlementation / Re : Investir avec une SCPI ??
« le: 24 février 2018 à 16:44:23 »
Caro
C'est pourquoi il faut opter pour une sci  . En fait les revenus de la SCI ne sont pas en totalité rajoutés à tes revenus personnels : il faut déduire les échéances du crédit , les charges, la taxe foncière , les travaux, la gestion..
Sachant que vous pouvez créer un SCi familiale et réduire tes parts....C'est un calcul à faire pour garder votre AAh .




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Voiture et déplacements / Re : Bras Chargement Fauteuil pour Voiture.
« le: 24 février 2018 à 16:21:29 »
Bonjour
Il s'agit d'un fauteuil manuel à châssis fixe !

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Gromez
Le sondage est un acte médical , A la charge de la Sécurité Sociale et non de la MDPH : Seul un infirmier libéral puisse le faire et c'est pris en charge à 100%100 .
La PCH ne couvre pas tout ce qui relève du médical ...
C'est une compensation du handicap : S'habiller, manger, se déplacer  à l'intérieur et à l'extérieur ... Tout acte de la vie quotidienne que vous ne pouvez pas effectuer tout seul .
Le ménage et la cuisine ne sont pas inclus dans l'Aide Humaine non plus .
Le " Aidant familiale " n'est pas salarié mais dédommagé sans aucun justificatif .
Il faut vérifier votre plan pch ; le nombre des heures  accordé pour l'aidant familial et le nombre des heures accordé pour un un service prestataire ( emploi direct ou autre )


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Bonjour
Ceux qui ont opté pour la PCH ( loi de février 2005 ) , il faut distinguer entre " aidant familiale " et les frais réels  d'emplois " prestation de service "
L'aidant familial est une déclaration sur l'honneur sans aucun justificatif : rémunéré entre 3 et 5€ /H  ( vous pouvez déclarer la personne de votre choix ) cette personne peut avoir qq avantages ex : retraite..


** Emploi dans le cadre d'une prestation de service à la personne : Emploi direct OU service prestataire .


 Si la MDPH vous a accordé un nombre d'heure hebdomadaire variant d'une personne a l'autre en fonction de votre état et de vos besoins en matière de "l'Aide Humaine" : Vous pouvez choisir entre deux prestations :
Soit :
 Emploi direct "gré à gré " ( faites attention la personne déclarée et salariée devrait avoir les compétences nécessaires : diplôme d' Auxiliaire de vie....) .
- Cette personne que vous embouchez librement pourrait être un membre de votre famille qui a les compétences réclamées et vérifiées par la MDPH  :  sœur , frère ...., ( le conjoint s'il a renoncé à toute activité professionnelle pour s'occuper de vous ) ou toute autre personne qualifiée , de votre choix
Vous recevez dans ce cas des "chèques emploi service " pour rémunérer la ou les personnes déclarées sur le site de "CESU " ( les charges sociales sont réglées  directement par le Conseil Général , il suffit de déclarer les Heures de chaque mois sur le site , votre salarié reçoit à son adresse tous les justificatifs ( bulletins de salaire, attestation ...) qui sont transmis directement aux impôts et mentionnés sur ses revenus comme n'importe quel salarié dans le privé ..
- [size=78%]12€/H . [/size]


Soit :
Vous faites appel à une association agréée pour vous fournir un service mandataire ou prestataire : Lorsque c'est " prestataire " la MDPH paye l'association et vous ne vous occupez de rien .
- Mandataire : L'association vous envoie une " Auxiliaire de vie" et c'est à vous de payer son salaire et ses charges ( par chèque emploi service ou autre ). Le salaire est fixé par cette association qui vérifie la qualification de ces personnes .
** Les chèques emploi services : Chèques de 1€ à 100€ .
Ces chèques sont exclusivement pour payer une personne qualifiée et déclarée .
Ceux qui ont gardé l'ancien système " ACTP " allocation compensatrice tierce personne ( sans justificatifs )  ne bénéficient pas de ce système .


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Ressources et règlementation / Re : Investir avec une SCPI ??
« le: 13 février 2018 à 10:40:36 »
Zil
Pour moi c'est du pareil au même : Le rendement est très faible par rapport à un investissement classique .

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Ressources et règlementation / Re : Investir avec une SCPI ??
« le: 12 février 2018 à 11:11:53 »
Zil
Ceux qui ont investi dans des SCPI ( résidences hôtelières , de service....) ils se sont trouvés face à des charges exorbitantes et des rendements inférieurs à ceux annoncés au départ .
Prenons l'exemple des résidences de services : pour un 27m2, les charges se lèvent à presque 1600€/mois selon les villes et les prestations .
Lorsque le Bien reste qqmois vide c'est une catastrophe pour l'investisseur et ça revend difficilement .
Pire , ces Biens sont des fardeaux pour  les héritiers : les charges s'accumulent  et ils restent redevables jusqu'à la vente de ces Biens .
Un rendement de 4.5% c'est brut, le vrai rendement est très faibles par rapport au capital investi ...

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Ressources et règlementation / Re : Investir avec une SCPI ??
« le: 12 février 2018 à 10:53:54 »
Caro
Dans ce forum vous pouvez m'envoyer directement un mail car au moment de l'inscription j'ai autorisé la réception des messages sur ma boîte perso.


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Ressources et règlementation / Re : Investir avec une SCPI ??
« le: 12 février 2018 à 10:47:39 »
Zil
Une Société Civile immobilière pourrait être aussi familiale c'est à que les actionnaires pourraient êtres que des proches de 1er ou deuxième degré ....

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Ressources et règlementation / Re : Investir avec une SCPI ??
« le: 10 février 2018 à 15:37:14 »
Surtout éviter le SCPI  :sm31:

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Ressources et règlementation / Re : Investir avec une SCPI ??
« le: 10 février 2018 à 15:35:22 »
Caro23
Je vous ai laissé un message sur la plus-value ...
 il vous faut un SCI ou familiale si vous le souhaitez ..
Cela vous permet de ne pas avoir sur vos revenus des loyers perçus ....
Une SCI reste la meilleure solution pour investir ....
D'autres questions : Vous pouvez m'envoyer un mail .

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Ressources et règlementation / Re : Location VS vente ?
« le: 10 février 2018 à 15:25:23 »
Carro23
Beaucoup ignorent la loi, en cas de vente et de plus-value ,  il existe des conditions pour ne pas être taxé vu que vous touchez l AAH ....


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Farid
Les voyants et les charlatans n'injectent rien dans le corps et ne coûtent pas 50.000$ , en fait le problème c'est même pas l'argent ce sont les conséquences de ce genre d'opération sur le cerveau : parfois c'est irrémédiable .j'ai lu au début de ces essais  un témoignage poignant . La personne tétraplégique est retournée en France avec beaucoup de séquelles inimaginables !!
Tout le monde ( para/tetra ) souhaite la même chose, tout le monde se jette sur le moindre espoir pour éviter la souffrance physique et morale mais À QUEL prix !!
Si on ne risque rien et que Beike s'engage à garantir non pas un résultat positif mais au moins que l'état des personnes opérées ne soit dégradé ; ça sera sans risque . Mais tout le monde signe des clauses et des décharges pour que ce centre échappe à toute poursuite dans le cas d'échec avec séquelles !!


Si ce genre de " thérapie " n'est pas autorisé en Europe c'est que les risques sont énormes : Toucher la moelle épinière n'est pas aussi anodin ...
On verra ce qui va  donner l"étape de tolérance " dans les établissements qui pratiquent ces essais ( ex : Clairement ferrant ) .
Mais je comprends ceux qui veulent subir ce traitement en Chine .

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MisterJP
Merci de détailler votre expérience , votre témoignage est important : Ça fait éviter à des personnes ce genre d arnaque . C'est une double peine : payer et souffrir .
Nous espérons tous que d'autres essais verrons le jour : Il faut suivre l'évolution de l'essai clinique à Clairement ferrant, peut être même si le résultat n'est pas de faire remarcher des tetra/para, ça pourrait améliorer leur autonomie ou les soulager de qq douleurs .
Pourvue que les chercheurs aient le COURAGES de ne pas interrompre les essais en cours .


Merci

42
Bonjour Daniel
Il faut sensibiliser les personnes qui pourraient être tentés par ces arnaques, c'est un réseau mafieux bien organisé .
Les témoignages sont rares mais il paraît que certains sont retournés de Beike ou Taïwan en très mauvais état et vivent depuis une souffrance ennuie .
Moi ce qui me choque c'est l' affichage sur leur site de qq organisations sanitaires mondiales en guise de reconnaissance ou agrément ! Cela pourrait donner à leur site un aspect de sérieux et d'efficacité !!


Payer 50.000$ pour souffrir davantage c'est insensé !


43
J'ai demandé des renseignements et leur réponse était rapide : Lisez le contenu de leur message  :wobble:







Je suis Brice Millera, représentant francophone chez Beike Biotechnology. Nous avons bien reçu la demande de renseignement que vous avez faite sur notre site web concernant un traitement par cellules souches pour une lésion médullaire (moelle épinière) et je vais vous assister durant la consultation de votre dossier médical. Je pourrai par la suite vous donner plus d’informations concernant un éventuel traitement ainsi que  répondre à toutes vos questions.
Voici ci-dessous plus de détails concernant notre traitement pour les lésions médullaires :
Localisation du traitement : Bangkok, Thaïlande.
Durée du séjour : 25 jours
Type de cellules souches prodiguées: Cellules souches issues de sang de cordon ombilical (UCBSC) + cellules souches mésenchymateuses de cordon ombilical (UCMSC).
Nombre de paquets de cellules souches prodigués : de 6 à 8 paquets
Quantité totale de cellules souches prodiguées : de 240 millions à 340 millions
Méthodes d’injection : Intraveineuses et injection lombaires
Thérapies incluses : kinésithérapie, aquathérapie, ergothérapie, acupuncture, thérapie hyperbare, stimulation magnétique transcrânienne et nutrition.
Tarif total : de $31.000 USD à $35.400 USD
En plus du protocol mentionné ci-dessus, une procédure appellée “stimulation épidurale” peut également être disponible en plus du traitement par cellules souches pour un coût supplémentaire. Je pourrai vous donner plus d’information concernant cette option après avoir consulté votre dossier médical.
Les informations ci-dessus sont sujettes à modification, dépendant de l’état spécifique de chaque patient.
Avant de débuter la consultation de votre dossier, je vais tout d’abord vous demander de répondre à cet email. Nous pourrons de cette façon nous assurer que vous recevrez bien tout future communication de ma part.
Sincèrement,





photo
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Brice Millera
International Division, Beike Biotechnology
p:+86 186 65 91 94 90 | e: brice.millera@beikebiotech.com | w: www.beikebiotech.com, www.traitementscellulessouches.com

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Bonjour Charlieboy
Oui j'ai lu des témoignages : Ce qui est surprenant sur leur site c'est les agréments affichés !!!
Plusieurs personnes en situation de handicap ne cherchent plus à remarcher mais d'améliorer des fonctions telle que l atrophie musculaire et autres..
En Europe et en Amérique les recherches sont interrompues voir abandonnées lorsque les chercheurs arrivent au stade de l essai clinique sur l'homme !!!
On est capable de régénérer la moelle épinière mais ça n'arrivera jamais : Ceux qui monopolisent le commerce de l handicap n'ont aucun intérêt qu'un handicapé retrouve sa motricité : Pourquoi en Suisse le plus grand chercheur a fait " avorter " ses essais sur l'homme !
Toujours pour les mêmes prétextes : Trop cher, manque de moyens......etc.
 

45
A Beike, Les Chinois pratiquent l'injection des cellules souches embryonnaires depuis 2001 : Les candidats semblent nombreux : certains cherchent juste une amélioration comme le traitement de l'Atrophie musculaire ...


 site : https://traitementscellulessouches.com/a-propos-de-beike-biotechnology/

46
Nous avons l'impression que les recherches avancent mais à chaque fois les chercheurs atteignent l'étape de l'essai clinique sur l'homme ,  tout s'arrête !!!
La'  on à l'étape " de tolérance " chez homme, j'espère que cette fois les recherches seront menées à bout et que rien ne puisse les interrompre : Lorsqu'on voit le lobbying de ceux qui monopolisent "l'industrie de l handicap " ( fauteuil et dérivé, véhicule , en bref tout ce qui touche à l handicap ) , on perd l'espoir et la confiance dans la recherche .
Aucun intérêt de faire marcher les handicapés, l'enjeu financier est énorme , "La rentabilité " prime sur la recherche scientifique , c'est malheureux .

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Les vacances / Re : Voyage et accessibilité à l'étranger
« le: 06 février 2018 à 11:56:06 »
Caro 23
En ce moment Dubaï ce n'est pas mal : Les taxis ne sont pas chers, vous pouvez profiter des plages et visiter plusieurs endroits  : Si vous êtes pour les plages prenez le quartier d' Eljumeirah , c'est à 30km du centre ville mais le taxi coûte moins de 10€ . Pour le centre Deira Town : Quelques hôtels 4 étoiles sont accessibles , qq bus sont accessibles ... On peut se déplacer en fauteuil sans difficulté !..ils sont d'une grande gentillesse ( pakistanaises, indiens....)
Pour l'Egypte, il faut prendre les " chaînes " si vous voulez aller au Caire, mais c'est une ville inaccessible : Si vous n'êtes pas seule , vous pouvez louer une voiture pour visiter les pyramides , vous pouvez pas vous approcher du Sphinx par exemple ( il faut un fauteuil électrique 4X4  :wobble: , si non vous pouvez être portée la main-d'œuvre n'est pas chère )
Hurgada c'est intéressant : La plongée dans la mer rouge  :sm3:
Alexandrie il n'y a rien : A éviter  :sm31:
Des croisières sur le Nil du Caire au Louxor pas mal ..

48
Les vacances / Re : Voyage et accessibilité à l'étranger
« le: 06 février 2018 à 11:35:23 »
Bahia
Pour le matériel ce n'est pas encore possible à l'étranger : En France vous pouvez demander à votre médecin une prescription et vous vous faites livrer à l'hôtel .
En revanche vous pouvez prendre un matériel léger et pliable avec vous : Ça ne compte pas dans les bagages , ça vaut la peine pour une ou 2 semaines .

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Les vacances / Re : Voyage et accessibilité à l'étranger
« le: 06 février 2018 à 11:27:58 »
Bonjour
Bien que tous les hôtels classés 4 étoiles sont normalement accessibles, dans quelques pays ce n'est pas le cas : Il y a une rampe mais nous ne sommes pas autonomes .
Pour la Grèce : Plusieurs 3/4 étoiles sont confortablement accessibles .( Patras . Ex : Patras Palace Hotel )4 étoiles
Pour Dubaï : La plupart des 4 étoiles sont aux normes ( ça dépend du centre ville ou les plages : jumeirah sont tous accessibles ) 







Pour l'Italie , les hôtels 3 étoiles sont accessibles lorsqu'ils sont récents .
Ceux qui souhaitent visiter Venise : C'est vraiment accessible ( il existe même des toilettes pour PMR pas loin de la place St marc )
Pour se loger à Venise : Des hôtels à 20/30 km sont accessibles et pas chers ( Crowne Plaza Padova ) en plus Padova a des sites intéressants à visiter .
4 étoiles


*** Réserver un hôtel avec un site comme booking  : Il faut cocher " équipé pour personne à mobilité réduite " . Il arrive que l'établissement ne le soit pas : Booking est obligé de vous trouver au même prix un hôtel accessible ( n'hésitez pas à signaler dans la case " demande spéciale " : Chambre pour handicapé , fauteuil roulant )


- pour les transports : les taxis ne sont pas chers et ils sont vraiment serviables .
- trouver une aide soignante ou auxiliaire sur place ça reste compliqué mais possible avec la réception de l'hôtel à l'avance ou sur place ( Dubaï , Grèce, Roumanie, Tunisie ..).
***** les chambres sont souvent aux normes et avec douche italienne .
Choisissez les hôtels récents , vérifiez les photos mises en ligne par les sites et surtout demandez à l'hôtel de vous envoyer les photos ...




50
Les vacances / Voyage et accessibilité à l'étranger
« le: 04 février 2018 à 17:56:57 »
Bonjour à tous
J'invite tous ceux qui voyagent de partager des lieux accessibles à l'étranger ( hôtel, resto, musée , plage....moyens de transport )
L'expérience de chacun pourrait être bénéfique à tous , donc n'hésitez pas à partager les adresses accessibles pour PMR , vos appréciations et vos avis , ce qui permettrait aux voyageurs PMR d'éviter les mauvaises surprises .
Je peux déjà informer sur les pays suivants : Grèce, Italie ( Venise ..) , Maroc, Tunisie, Saint Dominique , l'Egypte, Dubaï , Allemagne, Belgique..
*** Je souhaite avoir des idées sur la Thaïlande ( envie d'y aller )
 

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