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Sujets - nadine

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Fauteuils roulants / Autonomie fauteuil roulant électrique

« le: 22 juillet 2021 à 12:14:03 »

Bonjour à tous

je suis une grande utilisatrice de mon fauteuil roulant électrique. J'ai la chance d'habiter à Colmar, et il y a beaucoup de pistes cyclables où je peux aller dans les vignes jusque dans tous les villages aux alentours. J'ai un fauteuil Sunrise avec des batteries 80 A. Autonomie annoncée 40 km, je peux en faire une trentaine.

Sur tous les sites de vendeurs on peut lire grande autonomie 20 km ou 25 km ou 30 km comme je fais, et ça me met hors de moi. À 10 km à l'heure ce qui est la vitesse maximale de mon fauteuil, en trois h c'est torché. J'ai besoin d'un fauteuil qui ait une autonomie de 60 km au moins.

Est-ce que je suis un aliène ? On trouve maintenant des trottinettes et des vélos avec des autonomies sans comparaison. Pourquoi parce que je suis assise j'aurais moins le droit d'aller loin qu'une personne en vélo ? Il semblerait que aucun constructeur ne soit intéressé par ce marché. Il a pourtant vraiment de plus en plus de personnes en fauteuil roulant électrique. Y a-t-il des gens parmi vous qui font les mêmes distances que moi et qui sont aussi frustrés que moi de ne pas pouvoir faire plus ?

Merci pour vos retours !

Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences / Assistante sociale

« le: 06 janvier 2021 à 15:27:10 »

Bonjour à tous

je suis tétraplégique et je vis toute seule chez moi. J'ai la MTP depuis très longtemps, mon logement est adapté, c'est l'assistant social du service de médecine physique et réadaptation de l'hôpital qui s'en est occupé ainsi que de mon fauteuil électrique. Je n'ai plus de contact avec eux.

J'ai moi-même mise en place toutes les aides à la maison depuis que mon mari est parti (infirmières 3 passages, auxiliaire de vie avec 1 organisme le matin, femme que j'emploie en CESU Pour me donner à manger le soir)
Pour le reste je me débrouille, au supermarché les gens me mettent ce que je veux sur les genoux, la caissière encaisse et elle met les affaires derrière le fauteuil. J'ai 1 copine qui vient pour le courrier 1 autre 1 fois par semaine pour me servir de mains Pour faire à manger pour la semaine.

Tout roule mais je suis à la merci de n'importe quelle couille. Je pourrais naturellement avoir la PCH mais la MTP est plus avantageuse pour moi et je me sens plus libre.
J'aimerais quand même connaître 1 assistante sociale au cas où. Je me suis adressée à la MDPH mais ils m'ont envoyé paître. Apparemment je ne peux pas avoir 1 suivi, je devrais les recontacter que lorsque j'ai 1 demande spécifique.

Pour ma part je préfèrerais en connaître une maintenant

J'ai contacté l'APF, il m'ont dit que je pouvais bénéficier Du service d'assistance à la vie sociale Ça m'a l'air assez intrusif.

Comment faites-vous ? Avez-vous tous 1 assistante sociale sous le coude ? Et vous l'avez trouvé ou ? Tout conseil est le bienvenu

merci à tous

Nadine (tétraplégique enfin triplégique car je n'ai qu'un bras qui fonctionne très mal)

L'aide humaine et la vie à domicile / CESU avec majoration tierce personne

« le: 13 juin 2019 à 18:51:15 »

Bonjour à tous

Mon mari me quitte et je dois donc organiser rapidement des aides à domicile. J'ai déjà des infirmières qui viennent 3 fois par jour. J'aurais 1 auxiliaire de vie pour 45 minutes avec 1 organisation.
Pour le soir, j'aimerais engager 1 femme que je connais et la payer avec le CESU. Je veux garder ma majoration tierce personne car c'est plus avantageux financièrement comme ça.
Juste 1 petit problème : en étudiant le site du CESU j'ai constaté que si j'étais hospitalisée, je devrais continuer à la payer contrairement aux organismes. Et si je suis hospitalisée longtemps, ma majoration tierce personne est suspendue, donc je ne peux pas la payer ! Est-ce que quelqu'un a connu ce cas de figure ?
De même si dans 6 mois je décide de prendre 1 locataire ou si on ne s'entend pas, c'est très difficile d'arrêter le contrat. Dois je faire 1 CDD ou 1 CDI et quelle longueur de période d'essai ?
Il me semble me souvenir que dans le forum il il y a des gens qui ont de l'expérience à ce sujet. Tout conseil est le bienvenu !

Merci beaucoup

Une Nadine triste

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / bouton de chait

« le: 23 mars 2018 à 17:37:38 »

Bonjour à tous

comme la peristeen ne marche définitivement pas pour moi (l'eau coule sur les côtés après 150 ml mêmes si mon mari tient la sonde de toutes ses forces), on me propose 1 bouton de chait. C'est 1 alternative à l'opération de Malonne, 1 sorte de lavement par le haut du colon après 1 opération où on perce 1 trou.

Est-ce que quelqu'un parmi vous a déjà eu cela ?

Merci pour vos témoignages

Nadine

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