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Messages - Frog2Lille

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : Comment supportez vous moralement toutes ces infections urinaires récidivantes

« le: 11 novembre 2016 à 20:23:03 »

Bonjour Ninha,

Evidemment je bois beaucoup 2L au minimum et je ne touche pas mes sondes car j'utilise des compresses stériles pour les manipuler. Contrairement à la plupart d'entre vous j'ai gardé ma sensibilité au niveau urétral mais pas au niveau anal... Et je souffre de douleurs neuropathiques invalidantes (LYRICA LAROXYL TRAMADOL...)du milieu de l'abdomen jusqu'aux doigts de pied. A part augmenter les doses je n'ai pas d'autre choix et la cette pyélo est due à 5 gastro entérites que j'ai eues en suivant en octobre. Comme le dit mon généraliste il n'y a rien à faire et il comprend que je pète les plombs.

Mais à force de vous lire il faudrait que je relativise... Sinon, j'utilise de la xylocaine et des sondes speedicath pour me sonder 15 min après des mictions naturelles car uriner me fait mal et parfois je me sonde direct pour éviter cela.

Contrairement à la plupart d'entre vous j'ai plus de mobilité car je marche sur des petites distances (après j'utilise un fauteuil K séries) mais c'est un prix à payer car j'ai de ce fait là beaucoup beaucoup de douleurs neuropathiques et de sensibilité que vous n'avez pas du fait que vous êtes tétra ou para...

En tous les cas merci pour ton post et si je peux faire quelque chose n'hésite pas : je suis ravie d'avoir fait ta connaissance. Je te souhaite le meilleur en tous domaines.

Bises batraciennes.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : Comment supportez vous moralement toutes ces infections urinaires récidivantes

« le: 11 novembre 2016 à 12:51:49 »

Merci pour ta réponse.

Je souffre de douleurs chroniques en raison des dommages au niveau de mes racines sacrées par compression tumorale etc. Donc mon IU ne fait qu'amplifier ces douleurs qui deviennent intenses à ne pas pouvoir bosser ce que mon médecin juge normal. T'inquiète mes symptômes sont "normaux" vu le terrain vesical et colique.

C'est juste l'aspect "moral" de ces IU récidivantes qui n'est pas facile à gérer. Bravo à tous pour votre courage. J'admire et en lisant tous vos posts cela me réconforte.

Bises batraciennes.
Louise.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Comment supportez vous moralement toutes ces infections urinaires récidivantes

« le: 11 novembre 2016 à 12:16:55 »

Bonjour à tous

Comment supportez vous moralement toutes ces IU récidivantes avec douleurs intenses (vessie, sacrum, reins, jambes etc) malaise fièvre frissons vomissements etc etc?

L'autosondage m'a permis de réduire mes IU récidivantes version pyélonéphrite (10 en 2013, 6 en 2014 et 2015, 4 depuis le début de cette année. J'applique tous les petits moyens (cranberry, forlax à haute dose pour la constipation, probiotiques, vitamine C pour acidifier les urines, toilettes à l'eau nettoyante bébé du méat et de tout le périnée plusieurs fois par jour, lavage des mains, compresse stérile pour manipuler mes sondes speedicath) et ce matin rebolote : douleurs intenses etc

J'attends les résultats de l'ECBU. J 'ai pris des puissants antalgiques pour passer le cap et je ne prendai des antibios que si l'infection est vraiment là aux résultats de l'ECBU. Effectivement faut cohabiter avec les microbes tant que l'on n'a pas de symptômes gênants.

Je suis bien entendue suivi dans un service d'urologie et j'ai biensûr fait tous les exams bilan urodynamique (vessie acontractile périphérique endommagée par une compression tumorale et hypertonie urétrale d'origine neurologique) échographies régulières, urographies etc.J'ai par ailleurs subi 3 chirurgies qui ont endommagé mon colon et ma vessie. Je suis aussi suivie dans un services de soins palliatifs par un médecin de la douleur...

Je me demande seulement comment vous faites pour gérer "mentalement" ces épisodes qui nous pourrissent la vie.J'admire votre détachement et votre sang froid quand je lis vos posts qui sont hélas du vécu pour mois aussi. Quant l' IU est là faut glandouiller dans le canapé, dormir, prendre les antibios si infection grave avec symptômes etc et attendre que cela passe.J'ai du mal à l'accepter. Je trouve mes problèmes de marche moins gênants du fait du fauteuil qui lui m'aide vraiment.

Vraiment félicitations à tous. Car moi je ne le gère pas aussi bien que vous.
Merci de m'avoir lue.

Bises batraciennes.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : infections urinaires à repétition

« le: 11 novembre 2016 à 11:53:40 »

Bonjour à tous,

Merci pour toutes ces infos bien utiles.

L'autosondage m'a permis de réduire mes IU récidivantes version pyélonéphrite (10 en 2013, 6 en 2014 et 2015, 4 depuis le début de cette année. J'applique tous les petits moyens (cranberry, forlax à haute dose pour la constipation, probiotiques, vitamine C pour acidifier les urines, toilettes à l'eau nettoyante bébé du méat et de tout le périnée plusieurs fois par jour, lavage des mains, compresse stérile pour manipuler mes sondes speedicath) et ce matin rebolote : douleurs intenses frissons nausées et vomissements. Je le vis très mal.J'attends les résultats de l'ECBU. J 'ai pris des puissants antalgiques pour passer le cap et je ne prendai des antibios que si l'infection est vraiment là aux résultats de l'ECBU. Effectivement faut cohabiter avec les microbes tant que l'on n'a pas de symptômes gênants.

Je suis bien entendue suivi dans un service d'urologie et j'ai biensûr fait tous les exams bilan urodynamique (vessie acontractile périphérique endommagée par une compression tumorale et hypertonie urétrale d'origine neurologique) échographies régulières, urographies etc.J'ai par ailleurs subi 3 chirurgies qui ont endommagé mon colon et ma vessie.

Je me demande seulement comment vous faites pour gérer "mentalement" ces épisodes qui nous pourrissent la vie.J'admire votre détachement et votre sang froid. Quant l' IU est là faut glandouiller dans le canapé, dormir, prendre les antibios si infection grave avec symptômes etc et attendre que cela passe.J'ai du mal à l'accepter. Je trouve mes problèmes de marche moins gênants du fait du fauteuil qui lui m'aide vraiment.

Vraiment félicitations à tous. Car moi je ne le gère pas aussi bien que vous.
Merci de m'avoir lue : je n'ai pas de recette miracle à part tout ce que vous évoquez et que j'applique.
Bises batraciennes.

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