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Messages - Frog2Lille
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« le: 27 novembre 2016 à 15:03:46 »
Salut à tous ! C'est encore moi la vieille grenouille du NOOOORD.  (avec modération s'entend) Rebelote ce matin je me suis réveillée avec ma 5ème pyélonéphrite de cette années (la 25ème en 4ans). Je crois que l'antibio ne m'a pas été donné assez longtemps pour ma 4ème pyélo du 10 novembre et qu'en fait cela récidive. Je vous passe le tableau : douleurs de dingue uretre en feu, autosondage à la xylo s'il vous plait sinon impossible, douleurs à la vessie, intestin, rein droit, dos, jambes, vomissements, diarhée (mais là j'ai réussi à prendre mes médocs malgré les nausées), fatigue, (je me suis trainée au taf toute la semaine et mes collègues m'ont dit que je leur faisais peur BOUH!). Donc ECBU qui attend dans le frigo car le dimanche les labos sont fermés mais mon labo m'a donné un tube que je dois laisser à l'airi libre et que je remplis grace à un pot spécial si bien que je peux prélever QUAND
877
« le: 27 novembre 2016 à 14:44:27 »
Salut à tous ! A tétra4 perso le bete "ultralevure" boîte violette (le plus fort) arrange bien les choses en y ajoutant Lactibiane tolerance parmi TOUS les probiotiques que j'ai essayés.Maintenant on a tous un microbiote perso (microbiote = les bactéries qu'on a dans le bide). Ce qui marche pour moi ne marchera peut être pas pour toi... Faut essayer une boîte par mois et tu ressentiras la différence et tu sauras quoi. Ton pharmacien peut te conseiller : c'est ce qu'a fait le mien et cela m'a bien aidée, pas besoin d'aller voir un gastro pour cela... (COLOSCOPIE = BEURK sans parler des douleurs de dingue que tu te payes au réveil mais je parle pour moi et suis une grenouille bavarde). Comme mad je pense que gyzmo a un sacré courage et je lui adresse toutes mes pensées de soutien à lui et à son beau chien noir.  Bisous bien baveux et batraciens à la les bizournours (je me permets suis senior) Louise Frog2Lille
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« le: 27 novembre 2016 à 14:26:39 »
SUITE DE MON POST posté trop tot avant d'avoir terminé : erreur de manip : normal je suis handi quoi... Arnaud a raison de dire que les lois de l'économie pèsent sur tous les Français. Mais une société peut faire des choix notamment de maintenir le plus longtemps et le mieux possible la population car cela fait toujours des consommateurs en plus ce qui crée de l'emploi des richesses des taxes qui renflouent les caissses (conception Keynésienne de l'économie : pardon je suis une ancienne grenouille prof d'éco qui travaille maintenant dans un beau bureau en raison du handicap : rester debout des heures devant les élèves c'était plus possible et puis nos jeunes n'ont peut être pas besoin d'avoir des profs tout cassés devant eux, je comprends très bien et je ne leur en veux pas, je suis même triste de les avoir abandonnés). $$$$$$$ que des pépettes... Bon je m'arrête là, peut-être que les sujets économiques sont aussi des  ? Bisous bien baveux et batraciens les bizounours (suis senior comme ils disent).SLURP ! Bon dimanche. Louise Frog2Lille.
879
« le: 27 novembre 2016 à 14:15:28 »
Bonjour à tous ! C'est la grenouille de LILLE qui s'enflamme il est vrai.  Gilles dit que c'est un sujet C'est vrai... mais bon la rubrique s'appelle "exprimez vous" non ?  Si vous ne souhaitez pas trop en parler, pour certains, alors il y a une plateforme créée par l'APF pour rappeler aux différents candidats à la présidentielle les besoins des handis en suivant le lien https://2017agirensemble.fr (  à l'APF !) Si on va sur les sites des candidats à la droite il y a une toute PETITE rubique sur le handicap mais c'est souvent des toutes petites mesures très précises. Juste histoire d'en parler pour avoir des électeurs handis car les handis même s'ils se font desus (moi la première) et qu'ils ont des problèmes de mobilité sans parler des problèmes sexuels, d'estime de soi, d'emploi, de loisirs et de tous les problèmes de santé que le handicap entraîne, ils votent dans les bureaux de vote accessibles !!! (dans le mien, il faut entrer par une entrée de service fermée le dimanche donc il faut etre accompagné pour que la personne valide trouve le directeur de l'école qui a les clés pour ouvrir l'entrée etc. je m'arrête sinon ma tension va monter et comme j'ai AUSSI une maladie cardiaque de naissance, à 51 ans, mémé doit se ménager : des grenouilles de 51 ans y'en a pas des masses.  )
880
« le: 26 novembre 2016 à 23:36:04 »
Bonjour à vous tous, pour tous vos posts. Cool.  Toutes vos pensées et vos réflexions égayent mon quotidien. Vraiment.  Bon  à vous tous. Bisous les "lapins" (je me permets : je suis Senior ET Handi donc je coûte cher à la CPAM = salut à gyzmo34 qui devrait kiffer). Mémé doit prendre ses gouttes de LAROXYL (légal et gratis). Louise Frog2Lille.
881
« le: 26 novembre 2016 à 23:14:21 »
Salut à tous, Ben c'est sûr à part Jacques CHIRAC, nos amis (? ?) les Politiques s'en br.nl.nt complétement du Handicap : un handi c'est fainéant et ça coûte cher. Je suis choquée car n'importe qui peut le devenir handi même les "gens très bien". A droite, lors des débats de la primaire : nada quant à gauche ils attendent de voir... Y a plus qu'à voir nos médecins pour de la  légale ou à aller dans un supermarché "accessible" pour de la bonne  :beer: ch'ti (pensez à moi car je ne peux même pas en boire!). Sur ce bisous les "bizounours" (je me permets car je suis une senior). bien et soyez sages mais pas trop. Louise Frog2Lille
882
« le: 26 novembre 2016 à 22:55:09 »
Salut Ninha, Un petit mot ch'ti : (excuse la longueur) J'ai un poto ex policier tétra qui a repris le travail au bout d'une année de rééduc et qui travaille à mi-temps le matin. A 10h une infirmière vient le sonder sur son fauteuil sur son lieu de travail et son employeur a fait aménager un grand wc pour personnes handicapées. Quant à moi je travaille aussi mais je ne suis ni tétra ni para.Pour faire simple je partage les probèmes de sondage, de transit, de peau, de HRA, de douleurs neuro et non neuro comme vous les para-tétras mais j'ai conservé la marche : je me sonde debout comme les mec devant les WC. Je marche avec une canne, j'utilise mon fauteuil pour les distances au delà de 100m. Je ne suis donc pas dans ta situation mais mon poto l'est. Pour moi le problème est d'avoir un TAF qui accepte de s'adapter à TES contraintes que tu n'as pas choisies.(Pour ma part, j'ai du changer de métier et jai trouvé un poste aménagé à l'EducNat en passant un concours réservé aux personnes handicapées). Puis dans mon lycée ils ont joué le jeu : un bureau où je peux m'isoler et qui soit à côté des WC dans une zone du lycée où je peux circuler en fauteuil si j'en ai besoin (Le Proviseur a du changer de bureau comme le proviseur adjoint pour que j'ai de bonnes conditions). Ensuite un temps partiel peut suffire surtout que tu es plus touchée que moi.  Enfin, en te lisant, le seul problème qu'il faudrait que tu résolves, c'est le contrôle de ta douleur car en bossant avec la douleur cela va 5 min mais après c'est impossible. J'espère donc que tu es suivie dans un bon centre anti douleur. (Soins palliatifs à St Vincent de Paul par ex). J'avale pas mal de médoc mais j'y arrive à bosser en étant quand même plus malade que la moyenne (4 pathologies chroniques graves à vie : coeur poumon organes pelviens neurologiques neuropathie périphérique dans les jambes etc.) Et quand je suis trop fatiguées par une infection (24 pyélonéphrites sur 4 ans mais 15 jours d'arrêts par an à ajouter aux vacances scolaires) : je prends un arrêt maladie ce que tout le monde comprend et ne commente pas. :ok: Bref, si tu contrôles ta douleur et si tu as un TAF adapté : pouquoi pas toi? Mais ces 2 conditions ne sont pas simples à réunir. Sinon, il ne faut pas te sentir "moins bien que les autres " parce que tu ne travailles pas car ce n'est pas pareil de faire comme tout le monde avec le handicap. Et comme dit plus haut, des activités associatives, des loisirs sont aussi une vie active. :P Si tu as besoin, n'hésite pas. Encore merci pour tes posts pour la discussion "supporter moralement les IU récidiviantes"  Une bonne besse de chez nous bien baveuse et batracienne. Louise Frog2Lille PS : tu n'es pas la seule à dire qu'à l'Espoir ils ne font pas leur max pour prendre en charge les handis... Hallucinant
883
« le: 26 novembre 2016 à 21:47:53 »
Salut Marc, Même si je me suis inscrite récemment sur le forum, cela fait plusieurs années que je viens vous lire sur le forum en qualité "d'invitée" toi mais aussi Sylvia, Gilles, Thierry Delrieu, Titirigole, lavendula, éric, etc. (Pardon pour les autres que j'ai oubliés).Je n'osais pas m'inscrire n'étant pas blessée médullaire mais victime d'une compression tumorale de naissance sur les nerfs périphériques (diagnostic à mes 40 ans! d'où les dégats et Dieu sait que j'ai consulté...) J'ai donc lu entre autres ta discussion "défouloir" et vu que tu postes beaucoup par périodes donc je t'ai "repéré". Et ces douleurs digestives dont tu parles à chaque fois m'ont touchée et m'ont montré mon impuissance à t'aider d'autant que je peux comprendre ce que c'est... J'ai vécu de ma naissance jusqu'en 2009 sans traitement contre la douleur, ma douleur digestive ayant été toujours ignorée ou sous estimée car selon eux les médecins cela n'est pas possible de souffrir de l'intestin ! Crois moi je peux imaginer ta douleur mais beaucoup moins ta mobilité puisque je marche encore avec une canne sur de petites distances. En tous les cas ma douleur est telle qu'elle se projette dans mon dos et mes jambes ! Les médecins de la douleur ne savent pas encore comment marchent ces douleurs neuros. De plus, c'est seulement depuis l'an 2000 qu'on sait qu'il y a 400 millions de neurones dans l'intestin reliés au cerveau par le nerf vague d'où les HRA et les malaises vagaux que j'avais 3 à 4 fois par semaine avec perte de connaissance et du contact au niveau cérébral. Dans mon cas peristeen ou les TR faut oublier sinon je pers connaissance.. J'ai une zone abîmée dans le colon que l'on a failli me retirer... :malade: As tu essayé le TRAMADOL en plus du LYRICA ? Sans TRAMADOL je ne tiens pas le coup et j'ai bien essayé de l'arrêter. Il y a une célèbre équipe à Nantes spécialisée dans ces douleurs (mais tu vis ds l'Hérault...). En fait les algologues ne sont pas tous formés pour ces douleurs particulières. Bizarrement le TEMGESIC m'a aussi aidée dans les moments critiques (forme de morphine pallier 3). mais légal et remboursé ! En te lisant j'ai l'impression que ton algologue n'est peut-être pas assez à ton écoute. Peut-être faudrait il que tu demandes un deuxième avis? Bref, je pense bien fort à toi. Toutes mes pensées de soutien. Cette souffrance du bide, selon moi il ne faut pas l'accepter et se montrer ferme avec les soignants ou en changer? Sur le site "pudendalsite" ils ont plein de renseignements sur ces douleurs pelviennes. En les contactant ils peuvent peur-être te donner les adresses des centres anti douleur spécialisés dans ces douleurs. Quant à la CPAM ont-ils le droit de te demander tes relevés de banque? Contacte le médiateur de la CPAM par mail, je crois qu'il y en a un... En cherchant sur le net au niveau des associations de personnes handicapées peut-être peux tu te faire conseiller par un avocat spécialisé ne serait-ce par mail ou par téléphone? Ils veulent t'impressionner la CPAM avec ce courrier. Si tu montres déjà les justificatifs de tes revenus cela devrait suffire. Moi je refuserais de montrer mon compte en banque : le secret bancaire existe s'ils veulent voir ils doivent suivre une procédure spécifique pour demander à voir tes relevés donc prendre eux aussi un avocat et ça ils préfèrent éviter. Une autre piste : envoyer un courrier au ministère chargé des personnes handicapées : ça la CPAM ils ne vont pas kiffer... Contacter l'APF : ils ont peut-être un service juridique ou connaissent ils une assoc spécialisée. Si tu ne travailles plus tu ne dois pas te faire un max de pépettes. Cela me dégoûte.  Bon excuse pour la longueur.  Courage : je reste persuadée que tu peux être aidé pour tes douleurs et peu importe si les médocs sont chers, s'il faut encore coûter cher à la CPAM (lol): on n'est pas des bêtes MERDE. Bises bien batraciennes avec bave authentique avec traces de tramadol, de lyrica et de laroxyl (+10 autres substances toutes licites et remboursées par la CPAM un zéro pour nous!) Louise Frog2Lille dans le NOOOORD à -40 °c avec :beer: bien de chez nous
884
« le: 24 novembre 2016 à 22:42:39 »
Salut,
Je m'incruste un peu tard...
Peux-être verras tu mon post Marc?
J'espère qu'a la date d'aujourd'hui tu vas mieux car je sais combien ces mals de bide peuvent rendre fou.
Depuis ma naissance je vis avec des douleurs neuropathiques au niveau intestinal, vésical et précédemment au niveau sexuel (quand j'avais mes organes en entier : j'ai du me séparer de quelques petits bijoux). Mes soucis neurologiques viennent d'une tumeur de naissance qui a endommagé les racines sacrées qui innervent tous les organes pelviens et en partie les jambes... Il n'y a pas de traitement curatif juste "du palliatif" (je suis suivie dans un centre anti-douleur qui fait partie des soins palliatifs de mon hôpital). J'ai passé toute mon enfance à me plaindre et à souffrir et l'on ne me croyait pas... avant qu'ils ne trouvent la bête à l'âge de la quarantaine).
Bin les traitements du centre anti-douleur m'ont bien soulagée et même transformé mon quotidien (LYRICA anti épileptique en remplacement du RIVOTRIL qui marchait bien sur moi, TRAMADOL antalgique opiacé "faible", LAROXYL anti dépresseur). Les probiotiques aussi (moins de flatulences, ça aide au niveau douleur quand on est moins gonflé). Faut pas te décourager, parfois il faut augmenter les doses (c'est ce qui m'a améliorée) mais cela doit se faire très progressivement pour ne pas être azimuté et se souvenir de son nom.
J'espère que ton centre anti douleur t'a tiré de ce guet-apens.
Bon courage.
Bises batraciennes bien baveuses de grenouille senior.
Louise
886
« le: 24 novembre 2016 à 21:54:09 »
Salut, Voici un lien qui répond peut-être à ta question : http://autonomie.valdemarne.fr/aide_menagere_en_faveur_des_handicapeesBin si tu ne dépasses pas les 1200€ / mois cela devrait le faire mais si tu bosses faut pas accepter un poste de ministre sinon FOUTU. Porte toi bien et ne lâche pas l'affaire. Bises batraciennes bien baveuses de grenouille senior. Louise.
887
« le: 24 novembre 2016 à 21:41:17 »
Salut à tous, Bin bin bin bin comme on dit chez nous les grenouilles, les mangeurs de grenouilles et les humains ch'tis, je ne m'attendais pas à tous vos posts. je me sens moins seule et moins "c.nn."... Hélas, c'est bien dommage qu'en 2016 on soit si nombreux à se taper comme vous le dites bien ces galères (vessie, instestin, sexualité : pour ce dernier sujet : je n'ose même pas en parler tellement je suis "mutilée à ce niveau"). Terryfrogger tu as raison : ma qualité de vie ne semble pas être la préoccupation de mes médecins... Ils ne s'imaginent même pas ce que cela veut dire de se sonder, d'être malade à en crever toutes les 6 semaines etc. Mais ils m'ont avoué leur impuissance donc ils ne veulent pas que je devienne résistante aux antibios car j'ai un coma (= un choc septique en mémoire) et que dans ce cas là le corps s'en souvient et peut brutalement sans crier gare devenir résistant aux antibios. De plus, mes spécialistes m'ont bien confirmé que les E Coli passent directement du colon à la vessie quand les organes sont abîmés même si tu te laves 20 fois par jour que tu te sondes toutes les 10 min que tu avales des kg de cranberry cannberge etc (lol) sans oublier les probiotiques, les acidifiants urinaires (vitamine C). Si tu savais Terryfrogger comme je me suis déjà engueulée avec mes médecins, tu ne me parlerais plus... L'impact social est énorme, tu as raison (sans parler de cette douleur de dingue). Sinon, je n'ose pas prendre part à la conversation dans la conversation à savoir vaut il mieux marcher que de se taper les galères "vessie, intestin, sexe"? Pour ma part, je marche encore (avec une canne sur de petites distances) et j'utilise pour avoir une vie sociale, des loisirs, faire mes courses etc mon fauteuil et ma voiture (merci la mdph pour la carte de stationnement qui vient de m'être renouvelée). Quand je suis malade mon fauteuil est mon meilleur ami du matin au soir. Comme la plupart d'entre vous ma qualité de vie est pourrie par ces problèmes vessie etc et non pas par mes problèmes de mobilité. Maintenant quand on ne marche PLUS du tout et qu'on ne peut même plus se tenir debout : bin je ne sais pas, ce n'est pas mon quotidien mais cela risque de le devenir (mon souci neuro évoluant sournoisement dans le mauvais sens). Bon ne m'en voulez pas : je vous donne quand même mon avis : il vaudrait mieux ne pas marcher que de se pisser, chier, dessus, de se sonder, de dégueuler et d'hurler de douleur quand la vessie est en feu (sans parler du sexe et de la très difficile vidange intestinale = problème que je vis comme la plupart d'entre vous). Désolée Farid +1. encore pour tous vos posts, portez vous bien (le mieux possible avec votre vessie et votre intestin), remerciez bien vos médecins qui ayant la connaissance savent mieux que nous où sont les vraies priorités (sacré Terryfrogger  ) puis "légalement s'entend" grâce aux LYRICA, TRAMADOL et LAROXYL (ça plane gratis, put..n le RIVOTRIL c'était cool en gouttes). Après vous pouvez aussi remercier nos Politiques qui parlent beaucoup du handicap  (suis devant la télé "Primaire le grand débat" :  ) Bisous, bonnes besses ch'ti bien baveuses et batraciennes. Louise (grenouille senior 51 ans sans bricker pour le moment).
888
« le: 21 novembre 2016 à 15:01:02 »
Bonjour,
J'ai essayé différentes "3ème roue" électrique chez marconnet technologie. Ils se trouvent près de rambouillet au sud de Paris mais ils travaillent avec différents revendeurs dans toute la france. Leurs produits sont moins chers : en neuf il faut compter 5000 ou 4500 € et ils vendent aussi du matériel d'occase pour 3000€ tout de même... Leurs produits sont d'origine allemande et française. Ils seraient plus résistants que les "batec".
Bien à vous tous !
Louise Frog2Lille.
889
« le: 21 novembre 2016 à 14:52:56 »
IDEM !
Merci Chris26 et gyzmo34 pour cet accueil chaleureux !
Je compte adhérer également et contribuer (dans la mesure où je peux encore travailler suite à un reclassement qui s'est imposé sinon c'était l'AAH en restant à mon domicile comme pour beaucoup d'entre vous qui n'avez pas d'autre choix et qui aimeriez travailler).
Tu fais bien de me proposer d'adhérer.
J'y pense très sérieusement étant confrontée à une neuropathie très lente mais qui dégrade sournoisement la marche.
A vous tous, au plaisir de partager et de vous lire également.
Bises baveuses de crapaude ch'ti.
Louise
890
« le: 21 novembre 2016 à 14:11:20 »
Salut les amis !
Merci pour tous vos messages qui m'ont remonté le moral. A travers tous vos posts je peux imaginer en partie tous les soucis urinaires (et pas que) que vous avez et que je vis moi aussi. Cela rassure de ne pas être seule dans son cambouis mais cela me fait aussi de la peine de savoir que vous avez vous aussi de gros soucis.
Bon je voulais juste vous donner de mes nouvelles suite à ma dernière IU (4ème pyélonéphrite de 2016) qui a failli me conduire à l'hosto. Je vais mieux après 10 jours d'antibios costauds et j'ai repris le travail ce matin après 10 jours d'inactivité collée sur mon canapé à ne plus pouvoir me déplacer en raison de la douleur et des nausées. Pour le moral, ce n'est pas encore cela mais cela devrait bientôt remonter. Faut bien...
Je pense bien à vous et suis toujours là si vous avez besoin de parler.
Encore merci pour tous vos posts.
Salut et bonnes bises et besses baveuses de crapaude ch'ti !
Louise
891
« le: 13 novembre 2016 à 17:13:02 »
Merci à vous tous et toutes pour toutes vos réponses et désolée de remuer le couteau dans la plaie... Notre vie est vie est en partie pourrie par ces IU et dans votre souffrance je m'y retrouve comme certains ou certaines s'y retrouvent dans la mienne.
A Eric je ne peux que lui dire qu'il décrit parfaitement le "blème que c'est" quand on est de nouveau infecté malgré toutes les précautions, traitements etc. Nous sommes parfaitement sur la même longueur d'onde.
A Gilles, tu as raison j'ai fortement espacé les sondages quasi arrêtés maintenant que je suis infectée de manière aigue puisque la douleur est intolérabe à vomir (tout ce que mon bide peut contenir avec même la difficulté à avaler les médocs : j'ai cru que j'allais aux urgences ce matin mais j'ai su avaler les antibios et je vais mieux maintenant). Comme j'arrive à uriner naturellement même si pas très efficace après 48 sans je vais reprendre les sondages ce soir.
A Terryfrogger (batracien aussi?) tu as raison le problème est bien social : demain je ne sors pas de chez moi et je n'irai pas bosser ni mardi car dans cet état ce n'est pas envisageable et ca me "gave grave" de ne pas être en état d'avoir ce lien social que tu décris très bien : le boulot est pour moi le moyen (avec mon homme bien sûr) de pouvoir supporter tout cela. Sinon, les médecins ne veulent pas que je prenne un traitement continu car mes infections sont très violentes à plus de 10 puissance 7 ou 8 de germes mais après cela disparaît comme par magie donc tout cela pour ne pas chroniciser une résistance aux antibios. J'ai pourtant abordé cela mais je fais des pyélos très fortes (j'ai même déjà fait un choc septique en 2004 donc ils ont peur comme de leur ombre : ils ont peut-être raison, suis pas docteur...
A Cindyc merci pour tes paroles réconfortantes. La chirurgie s'imposera un jour, tu as raison mais comme j'arrive à me sonder tout en continuant des mictions naturelles (faut juste que j'attende car derrière une miction naturelle mon sphyncter n'est pas d'accord).C'est sûr le jour où je ne pourrai plus concilier les deux, il faudra prévoir une dérivation bricker ou mitrofanoff (je ne sais pas comment on dit). Je n'y suis pas encore du fait que mes 3 précédentes chirurgies (hernies dans l'enfance où j'ai bien été abîmée puis ablation de la tumeur de naissance à 40 ans où je suis passée à un cheveu qu'on me retire une partie de la vessie et une partie de mon colon, retrait de l'utérus ensuite) les médecins ne veulent plus me "toucher" pour le moment ou en tous les cas le plus tard possible même s'ils m'ont proposé une petite chir pour l'incontinence...Mais j'ai refusé car j'ai eu trop de complications, un coma après la 2ème chir donc je franchirai le pas quand le sondage ne sera plus possible par les voies naturelles ce qui comme tu le dis arrivera certainement. Tu as peut-être raison...
A vous tous je vous remercie et à mon tour de vous apporter mes pensées de soutien et plein de poutous baveux de crapaude.
Encore merci et bon courage à vous tous !
Louise Frog2Lille.
892
« le: 11 novembre 2016 à 20:46:33 »
PS de PS pour Ninha,
Je vois aussi que tu souffres beaucoup de douleurs. Pardon pour mes propos qui supposaient que tu n'en n'avais pas. Je pense très fort à toi.
Louise
(Suis suivie aux soins palliatifs par un algologue à St Vincent de Paul : suis écoutée tandis qu'au CHRU où j'ai été abîmée par une chirurgie qui a aggravé ma neuropathie et où ma douleur n'a jamais été prise en compte : j'ai passé ma route).
893
« le: 11 novembre 2016 à 20:26:28 »
PS Ninha,
Je vois que tu es du Nord. Cool.
Bises.
894
« le: 11 novembre 2016 à 20:23:03 »
Bonjour Ninha,
Evidemment je bois beaucoup 2L au minimum et je ne touche pas mes sondes car j'utilise des compresses stériles pour les manipuler. Contrairement à la plupart d'entre vous j'ai gardé ma sensibilité au niveau urétral mais pas au niveau anal... Et je souffre de douleurs neuropathiques invalidantes (LYRICA LAROXYL TRAMADOL...)du milieu de l'abdomen jusqu'aux doigts de pied. A part augmenter les doses je n'ai pas d'autre choix et la cette pyélo est due à 5 gastro entérites que j'ai eues en suivant en octobre. Comme le dit mon généraliste il n'y a rien à faire et il comprend que je pète les plombs.
Mais à force de vous lire il faudrait que je relativise... Sinon, j'utilise de la xylocaine et des sondes speedicath pour me sonder 15 min après des mictions naturelles car uriner me fait mal et parfois je me sonde direct pour éviter cela.
Contrairement à la plupart d'entre vous j'ai plus de mobilité car je marche sur des petites distances (après j'utilise un fauteuil K séries) mais c'est un prix à payer car j'ai de ce fait là beaucoup beaucoup de douleurs neuropathiques et de sensibilité que vous n'avez pas du fait que vous êtes tétra ou para...
En tous les cas merci pour ton post et si je peux faire quelque chose n'hésite pas : je suis ravie d'avoir fait ta connaissance. Je te souhaite le meilleur en tous domaines.
Bises batraciennes.
895
« le: 11 novembre 2016 à 12:51:49 »
Merci pour ta réponse.
Je souffre de douleurs chroniques en raison des dommages au niveau de mes racines sacrées par compression tumorale etc. Donc mon IU ne fait qu'amplifier ces douleurs qui deviennent intenses à ne pas pouvoir bosser ce que mon médecin juge normal. T'inquiète mes symptômes sont "normaux" vu le terrain vesical et colique.
C'est juste l'aspect "moral" de ces IU récidivantes qui n'est pas facile à gérer. Bravo à tous pour votre courage. J'admire et en lisant tous vos posts cela me réconforte.
Bises batraciennes.
Louise.
896
« le: 11 novembre 2016 à 12:16:55 »
Bonjour à tous
Comment supportez vous moralement toutes ces IU récidivantes avec douleurs intenses (vessie, sacrum, reins, jambes etc) malaise fièvre frissons vomissements etc etc?
L'autosondage m'a permis de réduire mes IU récidivantes version pyélonéphrite (10 en 2013, 6 en 2014 et 2015, 4 depuis le début de cette année. J'applique tous les petits moyens (cranberry, forlax à haute dose pour la constipation, probiotiques, vitamine C pour acidifier les urines, toilettes à l'eau nettoyante bébé du méat et de tout le périnée plusieurs fois par jour, lavage des mains, compresse stérile pour manipuler mes sondes speedicath) et ce matin rebolote : douleurs intenses etc
J'attends les résultats de l'ECBU. J 'ai pris des puissants antalgiques pour passer le cap et je ne prendai des antibios que si l'infection est vraiment là aux résultats de l'ECBU. Effectivement faut cohabiter avec les microbes tant que l'on n'a pas de symptômes gênants.
Je suis bien entendue suivi dans un service d'urologie et j'ai biensûr fait tous les exams bilan urodynamique (vessie acontractile périphérique endommagée par une compression tumorale et hypertonie urétrale d'origine neurologique) échographies régulières, urographies etc.J'ai par ailleurs subi 3 chirurgies qui ont endommagé mon colon et ma vessie. Je suis aussi suivie dans un services de soins palliatifs par un médecin de la douleur...
Je me demande seulement comment vous faites pour gérer "mentalement" ces épisodes qui nous pourrissent la vie.J'admire votre détachement et votre sang froid quand je lis vos posts qui sont hélas du vécu pour mois aussi. Quant l' IU est là faut glandouiller dans le canapé, dormir, prendre les antibios si infection grave avec symptômes etc et attendre que cela passe.J'ai du mal à l'accepter. Je trouve mes problèmes de marche moins gênants du fait du fauteuil qui lui m'aide vraiment.
Vraiment félicitations à tous. Car moi je ne le gère pas aussi bien que vous.
Merci de m'avoir lue.
Bises batraciennes.
897
« le: 11 novembre 2016 à 11:53:40 »
Bonjour à tous,
Merci pour toutes ces infos bien utiles.
L'autosondage m'a permis de réduire mes IU récidivantes version pyélonéphrite (10 en 2013, 6 en 2014 et 2015, 4 depuis le début de cette année. J'applique tous les petits moyens (cranberry, forlax à haute dose pour la constipation, probiotiques, vitamine C pour acidifier les urines, toilettes à l'eau nettoyante bébé du méat et de tout le périnée plusieurs fois par jour, lavage des mains, compresse stérile pour manipuler mes sondes speedicath) et ce matin rebolote : douleurs intenses frissons nausées et vomissements. Je le vis très mal.J'attends les résultats de l'ECBU. J 'ai pris des puissants antalgiques pour passer le cap et je ne prendai des antibios que si l'infection est vraiment là aux résultats de l'ECBU. Effectivement faut cohabiter avec les microbes tant que l'on n'a pas de symptômes gênants.
Je suis bien entendue suivi dans un service d'urologie et j'ai biensûr fait tous les exams bilan urodynamique (vessie acontractile périphérique endommagée par une compression tumorale et hypertonie urétrale d'origine neurologique) échographies régulières, urographies etc.J'ai par ailleurs subi 3 chirurgies qui ont endommagé mon colon et ma vessie.
Je me demande seulement comment vous faites pour gérer "mentalement" ces épisodes qui nous pourrissent la vie.J'admire votre détachement et votre sang froid. Quant l' IU est là faut glandouiller dans le canapé, dormir, prendre les antibios si infection grave avec symptômes etc et attendre que cela passe.J'ai du mal à l'accepter. Je trouve mes problèmes de marche moins gênants du fait du fauteuil qui lui m'aide vraiment.
Vraiment félicitations à tous. Car moi je ne le gère pas aussi bien que vous.
Merci de m'avoir lue : je n'ai pas de recette miracle à part tout ce que vous évoquez et que j'applique.
Bises batraciennes.
898
« le: 11 novembre 2016 à 11:09:42 »
Salut à tous,
Merci à tous pour tous vos posts qui m'ont bien aidée dans nos difficultés du quotidien (autosondage, constipation, accessibilité etc.) Je m'appelle Louise j'ai 51 ans et tous mes soucis neurologiques viennent d'une malformations tumorale de naissance qui a abîmé mes racines sacrées (S2 S3 S4) et qui a été diagnostiquée à mes 40 ans... Je marche encore et je mesure la chance que j'ai en vous lisant mais je dois me déplacer en fauteuil pour les déplacements supérieurs à 200 mètres. En revanche comme vous tous j'ai des gros soucis urinaires qui s'ajoutent à 2 autres pathhologies cardiaque et respiratoire. Je travaille encore (j'ai de la chance de pouvoir le faire) comme assistante de direction dans un lycée après avoir été profeesseur d'économie, métier que j'ai du arrêter pour raison de santé. J'ai un homme formidable dans ma vie (encore de la chance!) mais je n'ai pas eu la possibilité d'avoir des enfants (seulement des doudous). Mes hobbies sont la photographie mais j'ai besoin d'une tierce personne pour y arriver, l'informatique, la télé, la lecture etc comme tout le monde. Si je peux aider il ne faut pas hésiter.Merci de m'avoir lue.
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