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Messages - Frog2Lille
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« le: 01 décembre 2020 à 15:03:20 »
Salut à tous,
@Paulo : jamais de TR je passe par le haut avec mes 4 sachets quotidiens de macrogol ou FORLAX... et si je vois que cela ralentit j'en prends encore deux autres... et je fais plusieurs livraisons de selles bien moulées... du coup j'ai pu retrouver des mictions naturelles même si je ne sens pas ma vessie relativement efficaces (je ne me sonde plus qu'une fois par jour)...
Attention Paulo je suis para très basse ayant récupéré partiellement la marche... toi tu es tétra donc c'est plus compliqué.
Bises chastes à toutes et tous.
Louise la Batracienne Junky.
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« le: 23 novembre 2020 à 04:10:23 »
Salut à tous,
@Gilles : oui tu as raison, l'alimentation est importante, je consomme pas mal de fruits et de crudités que je tolère bien.
@RosenKreutz : de rien si je peux aider!
@Paulo : bon courage à toi, moi les suppos je trouve cela trop irritants...
@Amaury : le transilane comme les laxatifs de lest provoquent des ballonnements en créant des amas gluants de matières qui poussent l'intestin à "travailler" s'il est neuro-compétent mais chez les BM ou autres pathos neuros... cela peut au contraire aggraver la constipation. Maintenant tout dépend de la lésion. Les paras hauts ont une hypertonicité des sphincters qui peuvent aider mais chez moi étant très basse il n'y a pas d'hyperactivité mais une paralysie quasie-totale. Aussi, le Forlax en hydratant les matières "fait-il couler" la chose sans que l'intestin ait beaucoup de taf à produire...
Bises chastes de la Batracienne Junky - Louise.
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« le: 23 novembre 2020 à 03:57:56 »
Salut tout le monde!
@Paulo : oui tous les jours j'ai des selles parfois très peu (2 petites selles moulées en 2 fois) comme beaucoup (4 grosses selles moulées en 2 fois). Comme je ne peux pas pousser je fais plusieurs livraisons. Je ne mets pas de suppos ni de lavement "je passe par le haut" avec au minimum 4 sachets de macrogol par jour en une prise dans 50 cl (après un repas pour éviter les nausées).
Bises chastes de la Batracienne Junky - Louise.
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« le: 23 novembre 2020 à 03:53:02 »
Salut tout le monde!
@Farid :
pour les douleurs je suis devenue Junky 300 mg prégabaline/75 mg laroxyl/Xatral 10 (ce dernier pour l'urètre hypertonique)
sans oublier les étirements passifs que me fait mon kiné 2 fois par semaine.
pour la vessie et les intestins j'ai diminué les IU par 3 grâce au macrogol (4 à 6 sachets par jour) qui fait que j'ai des selles moulées comme il faut plusieurs fois par jour parfois très peu parfois beaucoup mais cela ne stagne pas dans le rectum...
Bises chastes de la Batracienne Junky - Louise
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« le: 13 novembre 2020 à 21:38:36 »
Salut à tous,
Pour ma part les probiotiques m'ont réduit au bout de 2 à 3 mois les ballonnements et tous ces gaz qui font très mal... Je change de souche tous les mois et je prends toujours une souche qui contient notamment du rhamnosus le soir et le matin je prends un autre probiotique... Le rhamnosus agit sur les mauvaises bactéries qui adorent nos vessies... : lactichoc, ultrabiotiques, alflorex, probiolog fort, smebiocta, lactibiane tolérance...
Bien sûr un bon transit (grâce aux laxatifs osmotiques genre macrogol ou forlax) soit des selles tous les jours (même en plusieurs fois) en évitant que les selles stagnent dans le rectum ont non seulement réduit les ballonement mais aussi les infections urinaires...
Si cela peut aider...
Bises chastes de la Batracienne Junky.
PS : un gastro m'avait dit que chez les blessés médullaires les laxatifs de lest genre psyllium, transilane etc étaient beaucoup moins efficaces que les osmotiques du fait que l'intestin n'est pas "neuro-compétent" pour digérer le psyllium etc. Au départ cela marche bien mais l'intestin ensuite ne fait plus l'effort du fait qu'il est neurologique...
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« le: 13 novembre 2020 à 21:29:27 »
Salut à tous,
Entre 2016 et 2018 j'avais une pyélo avec fièvre frissons chaque mois... C'était ingérable... Parfois j'étais tranquille 3 mois puis après non stop pendant 9 mois etc... J'ai tout fait cranberries, d mannose, cyscontrol fort avec des plantes etc. boire, bien me laver après la selle d'avant en arrière etc. patati et patata... sondages propres etc...
Puis depuis 2 ans j'ai décidé à m'attaquer à mon transit (je n'y allais que 2 fois par semaine)... donc j'ai augmenté la fréquence des selles (tous les jours je me dégage pas aux mêmes heures mais bon en 2 ou 3 petites livraisons cela part) et là miracle j'ai diminué par 3 la fréquence des infections : j'en suis à 4 par an = le pied intégral! J'ai même repris des mictions naturelles... (les selles qui stagnaient me gênaient) et pu diminuer la fréquence des autosondages (étant para basse incomplète).
Si cela peut aider... (bien sûr que des antibios quand on a de la fièvre, des douleurs, des sueurs, des frissons sinon non).
Bises chastes à tous de la Batracienne Junky...
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« le: 30 octobre 2020 à 04:24:41 »
Salut Paulo,
Merci de demander. ET toi comment vas tu? Pas trop le bazar chez vous au Portugal? Pas trop de morts?
Ben je vais mieux au fil des mois mais je garde une grande fatigue et je fais des infections urinaires ou respiratoires ou digestives (une par mois avec des germes qu'on trouve chez les personnes immunodéprimées). Je suis encore assez essouflée. Je ne travaille pas depuis juillet et je savoure car je ne pourrais pas gérer les séquelles du covid, le handicap, mes problèmes cardio-respiratoires.
Prends bien soin de toi. Tiens bon! Hein? Bises chastes de la Batracienne Junky.
Louise Frog2Lille.
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« le: 01 octobre 2020 à 20:49:44 »
@RosenKreutz et @Handimat : mouais lol
sacrés RosenKreutz... (pour bien écrire ton nom... je transpire à chaque fois lol) et Handimat...
Vous êtes bien des mecs... lol.
PS : j'ai oublié Breizh qui pourtant est une fille elle... bon oki je sors...
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« le: 30 septembre 2020 à 02:05:28 »
@JSolis : excellente solution les abdos en silicone... lol
@Breizh : société patriarcale quand tu nous tiens, para-tétra-femmes larguées tu deviens...
souvent du fait de l'atteinte sexuelle... mais des perles rares n'associent pas "femme = vagin + roulettes."
Bises chastes à tous (sauf à mon homme qui est toujours là) de la Batracienne Junky.
60
« le: 27 septembre 2020 à 02:58:11 »
@JSolis : sache que tu seras toujours mon beau gosse préféré JSolis (mais chut c'est entre nous) abdo au top ou pas je m'en fous!!! Moi la vieille (55 ans et 1 dent en moins) je ne peux pas gainer mes abdos même si je peux en partie les commander sinon je me déclenche des douleurs neuros de ouf avec malaise vagal...
@Breizh : si j'ai bien compris cela serait l'aspect le problème... pas de graisse mais pas de gainage non plus chez toi. Dans ce cas j'ai le même problème que toi alors mais avec de la graisse en plus vu tous les médocs que je m'enfile pour les douleurs neuros.
Courage et bises chastes à tous.
La Batracienne Junky.
61
« le: 27 septembre 2020 à 02:50:38 »
@Aurel : en effet, tu as presque "tout fait" pour lutter contre ces douleurs mal placées... et tu es suivi par les Pointures du CHU de Nantes notamment le Dr Riant... très connu dans la petite communauté de la névralgie pudendale... Je te souhaite de trouver le bon moyen pour améliorer ta qualité de vie. Merci pour tes réponses... et je suis bien désolée de ne pas pouvoir t'aider. Courage.
La Batracienne Junky.
62
« le: 25 septembre 2020 à 19:15:51 »
@aurel : effectivement c'est chaud ton parcours là... ayant eu aussi ces horribles douleurs pelviennes et de sensations de colon trop plein qui font mal à en crever.... depuis que j'ai accéléré mon transit j'ai beaucoup diminué le problème... comme toi je ne supporte pas longtemps les matières dans le colon... Pour la drezetomie : c'est sûr le geste est définitif après... donc... pas simple hein? Apparemment tu as eu un neurostim médullaire implanté... mais un neurostim pelvien des racines S2 S3 et S4 ne ferait il pas l'affaire en lieu et place de la drezotomie "définitive"? En général ce sont plutôt des neuro-urologues qui proposent cela... et à Nantes il y a une service au CHU de Nantes : https://www.chu-nantes.fr/nevralgie-pudendale-1Je dis peut-être une batraconnerie... car tu les as peut-être consultés? Courage à toi et bises chastes. Louise La Batracienne Junky.
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« le: 25 septembre 2020 à 19:03:35 »
@cmoc59 : merci voisin. A + et tiens bon.
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« le: 25 septembre 2020 à 18:59:46 »
@chenonceau : merci pour ton lien sur les instructions communiquées aux médecins à qui on demande en fait de NE PLUS prescrire du RIVOTRIL pour la douleur...
On m'a donc remplacé le RIVOTRIL par du LYRICA qui est également efficace contre les douleurs neuros mais seulement sur les douleurs neuros et PAS sur la spasticité... alors que le RIVOTRIL fait les 2...
@Gilles : si tu regardes ce que chenonceau a posté... tu comprendras pourquoi on m'a retiré le RIVOTRIL pour le remplacer par du LYRICA....
Bises chastes.
La Batracienne Junky.
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« le: 25 septembre 2020 à 18:51:14 »
@Breizh : ne peux tu pas toi aussi bénéficier d'une liposuccion ou d'une opé pour ton ventre? L'inconvénient c'est que quand ils "ouvrent à ciel ouvert" la cicatrice est grande mais dans le pli du ventre... Comme tu as des enfants, les accouchements n'ont pas du te faciliter les choses aussi... il ne faudrait pas l'oublier... ce dont les Papas ne se rendent pas toujours compte de tout ce que les mères donnent...
Bises chastes (sur la joue et pas sur les seins ni sur le ventre hein? lol).
La Batracienne Junky.
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« le: 25 septembre 2020 à 18:47:55 »
@Virginie : l'anesthésiste ne veut pas t'endormir parce que tu es tétra?
Il existe aussi des services de chirurgie esthétique et réparatrice dans les hôpitaux publics.... mais il faut attendre très loooooooooongtemps pour y avoir accès... Peut-être qu'un second avis serait souhaitable... Les cliniques privées ont peur des gens comme nous même pour faire une coloscopie lol... Courage et tiens nous au courant.
@Breizh et @Gilles : à ce que j'ai pu lire... il n'y a pas que moi qui suis "junky" visiblement... lol
@RosenKreutz : toi au moins t'es toujours classe... Chapeau bas l'ami lol.
Bisous chastes à tous (sur la joue hein?)
La Batracienne Junky.
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« le: 25 septembre 2020 à 03:04:35 »
Salut tout le monde,
Salut voisin @cmoc59,
Où as-tu été infiltré sans indiscrétion? A Nantes ou dans notre beau pays ch'ti?
D'avance, merci, force et courage à tous!
Louise La Batracienne Junky.
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« le: 15 septembre 2020 à 00:23:12 »
Malheureusement aussi bien les neurologues du centre anti douleur de Lille comme mon neurologue de ville ont refusé de me renouveler le RIVOTRIL et j'ai donc du passer au LYRICA. Hélas...
Clairement au départ quand tu prends du LYRICA tu es grave défoncé mais pas en mode cool... en mode "ch'est quoi mon prénom? T'es qui ti?"
Pour éviter cela il faut augmenter les doses de 25 mg tous les 15 jours et pas tous les 4 jours comme ils nous le conseillent (on voit que cela n'est pas eux qui avalent ce truc). ET si augmenter tous les 15 jours est trop dur alors il faut faire des paliers de 3 semaines....
Grâce à cela j'ai pu supporter ce médoc... mais il n'a pas l'avantage du RIVOTRIL au niveau musculaire... soit votre doc est sympa et vous prescrit un peu de valium en complément soit vous avez un bon kiné qui vous fait des étirements et qui accepte de vous prendre malgré le covid... Un complément de baclofène quand on peut en prendre peut arranger la situation... (Pour ma part impossible car j'ai une paraplégie flasque périphérique puisque para bas).
Le RIVOTRIL c'était génial comme médoc mais bien sûr on ne le donne plus qu'à une catégorie de personnes d'ailleurs très stigmatisées mais pas aux "malades" ou "handicapés"...
Voilà pour mon retour d'expérience.
Merci la Haute Autorité de la Santé.
Bisous chastes.
La Batracienne Junky Barrée complet (mp possible si besoin les garçons ou les filles lol).
69
« le: 15 septembre 2020 à 00:12:03 »
Mi j'ai MGEN donc amis tetra ou para enseignants ou autres personnels de l'éducation nationale: FUYEZ lol.
Sur ce, Bisous chastes.
La Batracienne Junky Barrée complet.
70
« le: 15 septembre 2020 à 00:03:07 »
@Breizh : Merci pour la proposition de parrainage Breizh mais si je demande cha à mon doc il me tue...
A moins qu'il existe le saut à l'élastique ou l'élastique craque : là tu te termines direct et voilà lol.
Boah oki je sors... Ne vous fâchez pas... Merci. A +
Louise la Batracienne Junky Barrée complet.
71
« le: 12 août 2020 à 23:29:43 »
Salut à tous,
Mi aussi j'ai fait ce genre de rêves mais je kiffe tellement (quand je cours surtout des marathons de dingue lol ou quand je vole... etc...) que je me dis que je kiffe donc que cela n'est pas réel car je me souviens que je suis handie... et là mince le rêve s'arrête... et je me réveille en sueur etc... Bref à être "trop" lucide cela coupe le stratégème que l'esprit a mis en place certainement pour évacuer ses frustrations... lol...
Boah... oki je sors... les garçons.
Bisous chastes s'entend.
Louise la Batracienne Junky complètement toxico... lol...
PS : je pense aussi (mais ce sont mes croyances) que le rêve (et son corrolaire le sommeil) sont là pour nous rappeler que nous avons aussi une vie en tant qu'esprit et pas que corps physique que l'on soit Brad Pitt ou pas... mais cela n'engage que mi et mes croyances batraciennes...
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« le: 13 juin 2020 à 00:35:47 »
Frog ...cerebro dépendant ah ah ah j'adore ;) t'auras compris le fond de ma pensée : pour moi c'est pas forcement l'ampleur des contraintes liées au handicap qui détermine ton bonheur (ou pas) dans la vie .
@ Breizh Cool tu as de l'humour... et moi aussi (je pense) vu que je suis L1... lol OK avec toi pour cela ET la Freedom Trax mais j'ai poâ de thunes... Zut encore une para basse qui geint! Pffffffouhhh Louise la batracienne etc.
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« le: 13 juin 2020 à 00:28:28 »
heureusement que tu peux changer de prestataire... pour le suivi de ton fauteuil... j'ai du moi aussi le faire... dans un cas comme le tien... et tu seras remboursée dans la limite du forfait annuel de la sécu (et de ta mutuelle) pour les réparations d'entretien de ton fauteuil auprès de ton nouveau prestataire.
Courage à toi.
Louise.
74
« le: 13 juin 2020 à 00:18:37 »
effectivement, dans ce cas particulier (que j'ai eu avec mon époux même si je suis titulaire du permis de conduire) nous avons du faire une cession de véhicule... puisque cela n'est plus la même personne qui est propriétaire du véhicule surtout si ton ex femme ne veut plus que son nom figure sur le document... courage.. à toi... l'ANTS est une horreur et je suis passée par un service payant qui fait les cartes grises pour les particuliers (j'ai acheté il y a deux ans un véhicule à une personne décédée donc à ses 3 enfants : pas triste non plus...).
courage à toi.
Bises chastes.
Louise.
75
« le: 13 juin 2020 à 00:11:53 »
@(beau) JSolis : mouais... ben on fait ce qu'on pneut... ce sont les seuls qui ont bien voulu d'une batracienne handie... donc... ben... voilà... quoi... lol... personne n'est parfait... Bises chastes bla bla bla... Louise.  
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