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Messages - Frog2Lille
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« le: 12 janvier 2020 à 20:17:33 »
Salut Séréna,
J'espère ne pas t'avoir blessée dans ce que j'ai pu écrire car comme tu l'écris "ça part d'un bon sentiment". Même si certains sur le fil ont fait des blagues... cela n'est pas méchant mais juste histoire de "dédramatiser". Après, pour toi, tout cela est récent, tu es jeune donc cela ne doit pas être facile.
Comme le disent certains, (Breizh, Gilles...) ils ont pu se reconstruire une vie différente de la précédente. Cela a été le cas pour moi même si je ne suis pas tétra et ex para. J'ai du reconstruire toute ma vie : faire un autre métier moins bien considéré, me trouver d'autres ami(e)s mais j'ai eu la chance d'avoir un homme qui m'a connue juste après l'accident médical après ma récupération et qui ne m'a jamais laissée tomber même si j'avais beaucoup insisté pour qu'il passe sa route...
N'as tu pas une possibilité pour aller vivre ailleurs plutôt en ville si tu en as marre de ton village? Ne pourrais tu pas bénéficier d'un accompagnement social pour que tu puisses trouver un appartement bien adapté dans un endroit plus pratique où il y a plus d'activités culturelles et où tu pourrais développer d'autres relations sociales?
C'est sûr que l'entourage proche (ton homme...) peut parfois s'avérer extrêmement décevant... En cela, cela doit être très dur mais comme Breizh l'a fait tu pourras toi aussi te reconstruire autre chose avec d'autres relations sociales, culturelles et de loisirs. Handicapée ou pas, tes droits vis à vis de ton fils sont les mêmes mais je suppose que tu dois encore te battre et cela ne doit pas être facile... Ne lâche rien car tu as des droits.
J'espère que tu peux toujours bénéficier d'un suivi médical pluridisciplinaire où des paramédicaux pourraient t'aider à résoudre les soucis matériels et où les médecins pourraient t'aider au niveau des douleurs sans compter les soucis uros qui pourrissent bien la vie le moral etc. Pour ma part, je viens d'accepter un suivi psychologique spécialisé avec une personne qui connaît les problèmes des personnes handicapées avec des douleurs importantes. Peut-être cela t'aiderait à construire d'autres projets de vie où tu pourrais quand même faire des trucs qui te motiveraient et t'aideraient à vivre moins mal dans moins de douleur morale et physique.
N'hésite pas si besoin. Courage à toi.
La route doit te paraître très looooooongue.
N'y aurait il pas des assoces qui pourraient t'aider à envisager un projet de vie?
(Pair-émulation? comme dit précédemment?).
Tu pourrais ainsi t'exprimer... et envisager l'avenir.
La Batracienne Junky.
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« le: 07 janvier 2020 à 00:13:21 »
Salut tout le monde,
@Gilles et @Breizh : si vous ("me") relisez... j'ai juste écrit CRF en hospi de jour 1 ou 2 demi journées par semaine à court terme histoire de régler "quelques détails" avec des paramédicaux spécialisés. Il ne s'agit pas d'un séjour continu genre "on recommence" comme juste après l'accident évidemment... Séréna l'écrit en nous disant qu'à son CRF ils ne l'ont pas du tout aidée et conseillée sur les déplacements à l'éxtérieur...
De plus, il est clair que la pair-émulation aurait un super impact positif sur le moral de Séréna tout en permettant le développement de relations sociales (surtout si l'homme de Séréna commence à "saturer" comme l'exprime Séréna qui a bien des raisons de flipper et d'avoir peur...). En plus, une précédente chute que Séréna a vécu en ville n'est pas là pour améliorer la situation et le stress... La pair émulation pourrait effectivement l'aider à dépasser le souci au niveau du "moral" mais aussi sur un plan "technique".
Aussi n'ai-je rien contre le CRF à petite dose ou la pair-émulation... L'important est que Séréna trouve ce qui lui conviendra. (Pour ma part, je ne vis qu'en milieu "bipède" à mon taf, dans mes vies sociale et privée mais pas toujours simple de devoir expliquer qu'on ne peut pas ceci cela etc. Pour retravailler j'ai du re-passer des concours changer de métier accepter un "déclassement" par rapport à mes précédentes responsabilités etc...).
@Séréna : courage à toi et si ton mec te regarde drôle... l'histoire de Breizh montre bien que tout peut être reconstruit même à ce niveau même s'il faut en passer par de très très gros changements dans sa vie privée...
@Breizh : je salue ta détermination à "assumer" ta situation comme tu le fais à te faire accepter comme tu es et non comme tu devrais être car c'est sûr être handi(e) suite à un accident (médical pour moi) ou à une maladie ne justifie pas que l'on doive en être désolé(e) en s'excusant de ne plus pouvoir faire etc. et donc de devoir accepter de la pitié. Tu as eu du cran à vivre dans ta voiture etc.
La Batracienne Junky.
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« le: 03 janvier 2020 à 21:07:13 »
Comme il se la pète le Pipo... ben ben ben... Hein? Les cassos te saluent une bière à ta santé, du maroilles bien odorant sur les tartines au chocolat du matin! Bisous bien baveux de la Cassos feignasse à toi ch'tiote biloute!  Et attention à la picole... car c'est ton foie qui va se finir... (chez les grenouilles il est d'emblée atteint et pas que...  ) La Batracienne Junky. PS : courage à toi Séréna91 : tu as besoin de l'aide d'un vrai CRF en hospi de jour.
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« le: 02 janvier 2020 à 00:17:55 »
Salut Séréna,
N'aurais tu pas la possibilité d'aller dans un autre CRF pour que tu sois aidée par un kiné qui te montrerait des trucs pour bien gérer ton fauteuil manuel que tu pourrais faire motoriser (?). A moins que tu puisses directement bénéficier d'un fauteuil électrique? C'est vrai que dans la rue, il y a pas mal de personnes pour aider si on est souriant(e)...
Pour la conduite, il y a des solutions mais une chose à la fois.. Hein? Il y a des services "taxis" pour handis qui t'aident à faire certains trajets sur réservation. Ensuite tu pourras conduire grâce à des commandes au volant... surtout si tu avais déjà le permis avant ton accident.
Pour ton homme... c'est moche s'il se décourage. Essaie de lui parler et de mettre en place des aides pour qu'il n'ait pas à gérer certains aspects pratiques (s'il en gère...) afin que vous partagiez des moments à deux qui ne soient pas des soins. En tous les cas, même handicapé, on peut trouver un conjoint...
N'hésite pas à demander un soutien psychologique auprès de ton médecin traitant qui pourra t'orienter.
Courage à toi car je sais que cela n'est pas facile d'être diminué(e) et d'aidre aidé(e) par des tiers pour faire les actes quotidiens de la vie mais petit à petit tu trouveras les solutions à chaque obstacle.
La Batracienne Junky.
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« le: 31 décembre 2019 à 19:14:32 »
Salut Séréna,
Je rejoins tout ce qui a été dit plus haut. Pour ma part je suis paraparésique et j'ai récupéré la marche mais que sur de petites distances. Quand il faut faire plus de 100 mètres, je ne m'emmerde pas : je prends le fauteuil et je m'assois dedans. Parfois je me lève pour faire quelques pas puis je me rassois.
Pour les petits trajets entre ma voiture et un petit commerce par exemple je prends mes cannes. Au travail j'utilise mon déambulateur, idem à l'intérieur de chez moi. Après il existe des rollators pour l'extérieur sur lesquels tu peux t'assoir pour faire des pauses et transporter des trucs... si tu ne veux pas utiliser ton fauteuil...
Hervé a raison, peut-être faudrais tu que tu retournes en CRF en hôpital de jour pour trouver une solution qui t'ira avec un kiné pour tes déplacements externes.
C'est dommage de ne plus sortir. C'est en sortant de chez moi que j'ai rencontré mon homme qui promenait son chien... (malgré le handicap)... comme quoi...
Allez courage.
Bonnes fêtes à vous tous.
La Batracienne junky.
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« le: 29 décembre 2019 à 02:38:51 »
Pourquoi ma raie de luc bien "habitée" n'a-t-elle pas oublié ma vessie en cette fin d'année???  Une bonne IU pour terminer l'année ou commencer la suivante c'est cool? Non? Allez... OK je sors.  La Batracienne Junky.
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« le: 29 décembre 2019 à 02:24:57 »
Salut tout le monde, @PiouPiou : sur le forum tu trouveras des sujets qui en parlent où des Membres de notre forum évoquent leur matériel avec leurs faiblesses et leurs avantages... Après pour utiliser ces matériels au quotidien pour aller travailler cela dépend de la région où tu habites car s'il pleut tout le temps dans ton coin c'est plus difficile à gérer je pense... Idem si tu vis à la campagne... où les pistes cyclables ne sont pas légion ou bien en ville si les trottoirs sont adaptés ou pas... etc. Voilà des liens sur le forum... : http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,9508.0.htmlhttp://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,9946.0.htmlLa Batracienne Junky.
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« le: 25 décembre 2019 à 23:12:43 »
@Gilles : Non Non Non pas trop de galère à ouvrir les paquets amenés par le Père Noël! @Toutes et tous! Mais alors quelle gueule de b.... Gloups... aïe aïe aïe...  sans parler des dommages collatéraux...  digestifs...  J'espère que la fête a quand même été bonne. Sinon... il y a toujours la solution de se faire sa fête rien qu'à soi lol... je ne vous en dis pas plus. Cheers... burp... et vive le MOTILIUM & le FORLAX pour "déboucher" le bastringue. @Daniel : Sinon sympas tes gâteaux mais là... plus de place... Burp... La Batracienne pas que Junky...
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« le: 24 décembre 2019 à 17:06:16 »
Heureusement que tu es là Gyzmo sinon Eric va nous péter une durite le pauvre. Là il a la preuve que cela existe les belles meufs avec des bonnets à père noël : YAPLUKA! LOL. La Batracienne Junky.
110
« le: 24 décembre 2019 à 16:47:50 »
Bon à part les filles en plastique ou gonflables (et je ne developperai pas plus lol)... il y a l'Amour put1 m.rde! Le luc c'est cool (quand on peut encore) mais il y a aussi ce qui nous relie à nos très proches (pour ceux qui en ont) sinon il y a les camarades à roulettes et on forme une belle famille de pas beaux mais solidaire ici sur le Forum. C'est déjà cela. Gros bisous chastes mais bien gluants d'amphibiens à vous les poulets et les poulettes sur roulettes! (ou pas!). La Batracienne Junky et ses batraclowneries... Louise. PS : Réveillonnez bien! Mangez ce qui vous fait plaisir... regardez vous un bon petit film ou une bonne petite série (si vous êtes seul-e)...  Bien sûr, soyez prudent(e)s, lol, avec vous voyez quoi!  Parole de Junky
111
« le: 23 décembre 2019 à 02:48:21 »
Salut Marc Gyzmo34. Je pense fort à toi et tiens bon comme toujours! Je suis sûre que le Père Noël ne t'oubliera pas! Smackos chastes de la Batracienne Junky.
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« le: 23 décembre 2019 à 02:10:08 »
Bonnes fêtes à tous! @Eric : si ta piscine est hyper bien chauffée et si tu as prévu des bonnets père noël cela devrait le faire!
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« le: 18 décembre 2019 à 01:05:16 »
Salut les Zamis,
@farid : si mon problème a une origine traumatique : un accident anesthésique où :
- l'aiguille a provoqué une brèche profonde en L3 avec effraction des racines
- le produit anesthésique a commencé à tout ronger au dessus et en dessous (et il continue...)
- un gros hématome de plus de 15 cm s'est formé et a comprimé au dessus et en dessous
- l'hémorragie ne pouvait plus être arrêtée (coma pour une autre raison avec insuffisance hépatique)
- la paralysie pourtant là ne s'est pas vue lol... (coma...)
- une neurochirurgie de décompression n'était plus envisageable quand "cela s'est vu"... trop tard.
Et pis on m'a dit "vous n'êtes pas morte donc... la paralysie n'est qu'un détail" lol.
Heureusement, j'ai pu récupérer... en partie la marche avec une aide technique...
mais ce syndrome de la queue de cheval haut (L1-L2) chronique et évolutif = retour potentiel de la paralysie.
Mon problème à l'origine a bien été traumatique...
Et la neurostimulation contre la douleur est difficile à mettre en place sur un cône médullaire abîmé...
Il faut "aller plus haut" et là... les risques sont d'aggraver le syndrôme avec réinstauration de la paralysie...
Donc à part des séjours de perfusions pour laver le cerveau de la douleur quand je "craque"...
Ceci avec hébergement gratuit au poil services compris... sur présentation de la carte vitale (trop cool l'ALD).
J'espère avoir éclairé ta lanterne Farid.
Courage et bises chastes à tous camarades à roulettes...
Louise la Batracienne Junky.
114
« le: 16 décembre 2019 à 04:43:58 »
Cool si cela marche... c'est à dire que cela aide à marcher et à récupérer de la force motrice... Pour la douleur, cela marche déjà bien, (j'ai été hospitalisée dans une unité de neuro chirurgie pour voir si j'étais une bonne candidate à la neurostimulation et des patients "implantés" m'ont dit que cela avait changé leur vie côté douleur mais ils n'étaient pas paraplégiques même pas paraparésiques comme moi). Après faut être "implantable" et moi visiblement c'est compliqué il faudrait stimuler plus haut que d'habitude et j'ai un canal médullaire étroit etc. etc. donc pour le moment on ne me propose RIEN... lol...
Bises chastes de la Batracienne Junky décérébrée (et non implantable pour le moment).
Louise.
115
« le: 16 décembre 2019 à 03:09:31 »
Salut Haribo,
Comme toi j'ai une vessie hypotonique et flasque, en revanche, mon urètre est hypertonique... Du coup pour moi le sondage est douloureux (sensation de coûteau qui brûle) car de la sensibilité je n'ai gardé que la douleur et non, hélas, la sensation de vessie pleine ou vide (que je ne sens pas : donc réveil sur mon smartphone pour uriner).
Je me sonde alors à la xylocaïne avec une sonde de toute petite charrière (diamètre en 10 pour moi) et là je ne sens plus rien, sauf la sonde qui passe mais cela n'est pas douloureux. De plus, cela évite de pousser comme un(e) malade pour vider la vessie donc si je sens que j'ai vais devoir "pousser" je me sonde. Des médocs comme le XATRAL limitent l'hypertonicité de l'urètre. Si je suis déjà infectée au contraire le sondage permet de se débarrasser plus vite de l'infection et d'uriner sans souffrance en limitant les brûlures urétrales.
En couplant les deux : médocs + autosondages, me sonder 1 à 2 fois par jour suffit pour éviter les infections et à limiter la douleur en "poussant" quand l'urètre ne veut pas se détendre.
Bref, pas d'angoisses à avoir, c'est gérable.
Bises chastes à tous de la Batracienne Junky décérébrée.
Louise.
116
« le: 16 décembre 2019 à 01:43:21 »
Ils l'ont déjà eue la révolution et bé... cha pas changé grand chose...  Après les fauteuils cela sera les sondes urinaires écologiques en carton réutilisables qu'ils vont nous faire... C'est à leur souhaiter le handicap moteur des fois... OK je soooooooors. Louise la Batracienne Junky et ses batraconneries.
117
« le: 16 décembre 2019 à 01:32:07 »
Hé salut l'ami Kristof, si tu peux faire venir de jeunes beaux mecs tablette de chocolat etc... ben moi je me pointe dans ton pays aussi. Fais viiiiiiiiiiiite j'arriiiiiiiiiiiiiiiive. Bises chastes de la Batracienne Junky décérébrée! Louise 
118
« le: 03 décembre 2019 à 02:07:37 »
@ éric et doudou : Pas de souci je veux bien me mêler à la fête des gélules huileuses du bonheur @ doudou t'es grave au top méga hyper cool et mon poto Eric est méga musclé beau gosse sur un beau chassis. La Batracienne junky qui perd la raison peu à peu... avec ou sans CBD
119
« le: 03 décembre 2019 à 01:59:53 »
Salut vous tous mes potos : le Beau J.Solis (je connais son prénom mais je ne vous le dirai pas!), mon poto Eric ch'ti aussi beau gosse musclé qui roule sur un chassis carbone PAS sur un scooter éléphantesque hein Pipo?!!! , mon poto marcus09 amateur de bonne chère, Breizh, bref tout le Gotha d'Alarme est là... Je suis flattée. Ben vous savez quoi, je viens de me prendre une énième contravention pour stationnement sur place PMR car je n'ai jamais pu obtenir ma nouvelle carte mobilité inclusion (de mes biiiiip) du fait que la MDPH s'est foirée sur mon nom du coup j'utilise l'ancienne et bingo à moi les amendes, les contestations, les papelards etc... Et il faut attendre trèèèèèèèèèèès longtemps (1 an que j'attends) pour avoir une nouvelle carte... alors que je suis une put1 d'handie à plus de 80%. Je peux donc vous dire que la Police est au top pour chopper les grenouilles à roulettes (qui peuvent encore bosser) et moins les humains qui cavalent leurs semblables (ou pas) disposant de temps grâce à l'AAH. Elle n'est pas belle la vie??? Vive notre Président, sa Femme Grande Défenseure de la cause des handis (bon je me calme car je vais gerber direct). Salut les cailles. Louise la Batracienne junky dé-cé-ré-brée.
120
« le: 03 décembre 2019 à 01:43:11 »
Sacré Pipo... N'empêche que la cage est stylée architecture industrielle à la pointe... Jaloux! La Batracienne Junky
121
« le: 03 décembre 2019 à 01:38:43 »
Salut Breizh,
Clairement demander cela à un collègue de compète je comprends.
Je ne le ferais pas moi non plus...
Je voulais dire que c'est dommage que l'organisation sur place aux US (pas les mecs qui font la compète) ne comprend pas un service de soins à dispo pour les compétiteurs-trices qui par définition en étant handi(e)s nécessitent des soins réguliers sans parler des soins d'urgence au cas où...
Bonne chance alors et reviens nous médaillée avec des photos (histoire de rêver un peu).
Bises chastes à toutes et tous!
Louise la Batracienne Junky décérébrée...
122
« le: 03 décembre 2019 à 01:28:30 »
Salut tout le monde!
@Eric : Sacré Eric! Un rhume est vite arrivé... Tiens bon mon poto!
La Batracienne Junky.
123
« le: 02 décembre 2019 à 01:47:23 »
Bonjour Tout le monde!
@Doudou : ben cha ché moche que cela ne marche pas pour toi! J'en suis désolée. Le LYRICA à partir de 300 mg marche bien mais faut augmenter trèèèèèèèèès doucement sinon c'est ingérable pour supporter les effets secondaires. J'ai monté les paliers de 25 mg tous les 15 jours et non tous les 4 jours comme expliqué... car insupportable. L'association LYRICA 300 mg et ANAFRANIL à 75 mg (plus facile à augmenter rapidement pour l'ANAFRANIL) m'a bien diminué les douleurs. Depuis que j'ai stoppé le TRAMADOL méga addictif peu efficace pour les douleurs neuros (mais avec nausées furieuses à gogo + transit paralysé) j'ai perdu 10 kg et j'ai bien plus la pèche. Courage.
@Eric : ben je vais essayer mais à un moment où je serai en vacances car je ne voudrais pas me pointer grave davantage défoncée par rapport à d'habitude... lol. OK pour dealer mais attention, sauf pour toi mon poto, je double les prix lol. Et si cela ne marche pas sur mi je t'offrirai les gélules du bonheur. OK je sors... Au fait mon poto ton moral il est comment en ce moment???
La Batracienne Junky (légale en centre anti douleur SVP merci).
124
« le: 01 décembre 2019 à 23:45:23 »
Classieux ton matos Kristof! Courage mec. Louise la Batracienne Junky.
125
« le: 01 décembre 2019 à 23:43:12 »
Salut Surfer06,
D'après mon neuro urologue l'opération de neurostimulation des racines sacrées marche bien justement pour ceux qui ont des vessies hyperactives par rapport à ceux comme moi qui ont des urètres hyperactifs et des vessies flasques rétentionnistes... Tes chances sont de 75%. Normalement, la neuro stimulation évite les fuites en calmant la vessie... et en permettant la miction grâce à l'appareil télécomandé... (ça fait un peu androïd). Maintenant il faudrait que tu puisses utiliser la télécommande... vu que tu es tetra haut.
Le bidouillage des racines sacrées ne peut pas te paralyser davantage... car elles ne servent qu'aux organes pelviens... tandis que la neurostimulation plus haut au dessus du cône terminale est plus risquée... surtout si on est incomplet (comme mi). Mon neuro urologue m'a donc pas conseillé le neurostimulateur du fait que je suis para très basse... et que ça marche moins bien avec les lésions basses...
Si tu optes pour la sphinctérotomie (ouverture permanente de ton sphincter) le pénilex et la poche sont indispensables... sinon c'est fuites à gogo en permanence...
Il faut juste confier son petit luc à des gens hypercompétents... familiarisés avec la blessure médullaire.
Courage.
Louise la Batracienne Junky.
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