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Les escarres / Escarre sur ischion, opération osseuse, recherche infos et témoignages

« le: Hier à 07:38:34 »

... et que cela ne s'aggrave pas.

Bien que "mal marchant(e)" j'ai eu ce type d'escarre 4 fois au même endroit à l'ischion droit l'année dernière pour la première fois ! Comme quoi, le fait et surtout la chance de pouvoir se mouvoir n'empêche pas l'apparition d'escarre ! Et cela a mis des semaines à guérir alors que mon escarre était petite (= 1 pièce d'un euro). J'ai revu tous mes coussins d'assise (fauteuil roulant, fauteuils et chaises dans la maison, voiture) et cela n'est pas revenu. Je ne m'assieds même pas 10 min sur un plan dur la douleur venant très vite. (Le caractère évolutif de ma lésion expliquant cela).

Tout mon soutien l'ami RosenKreutz et oui le moral c'est très important.
La Batracienne Junky.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Besoin d'aide des dames du forum pour apprentissage auto-sondage

« le: Hier à 06:43:07 »

Salut Doudou,
Ne serait-ce pas une IU qui pourrait expliquer ce fait nouveau ? Ou alors un effet du botox qui aurait touché l'urètre ? Cela m'est arrivé d'avoir un "méat complètement fermé" et un médicament comme le Xatral a résolu le problème car pour ma part j'ai un urètre hypertonique et une vessie "claquée" ou atone ce qui n'empêche pas les fuites intempestives par regorgement...

Ton urologue ne pourrait-il pas te prendre rapidement en urgence pour que tu vois avec il/elle les changements à adopter comme un autre type de sonde si celles que tu utilises t'irriteraient davantage?

Tiens nous au courant en espérant que tu auras trouvé une solution (puisque je te réponds une bonne semaine après).
Bises.
Louise Batracienne Junky

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Les équipements, les aides techniques / WheelMove, nouveau sytème d'assistance électrique

« le: 12 juin 2025 à 23:11:27 »

Hélas, faut être riche... au moins 5000 balles pour les deux systèmes cités précédemment... Heureusement, il y a des systèmes qui s'en rapprochent et qui coûtent bien moins cher... je dis ça je dis rien. Ils abusent quand même.

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Exprimez-vous ! / Le défouloir

« le: 12 juin 2025 à 23:09:42 »

@farid : ton médecin t'a-t-il adressé à une consultation pied diabétique ? C'est important que les soins de ce type de plaie chronique soit effectués par des infirmières expérimentées... Courage.

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Exprimez-vous ! / Le défouloir

« le: 09 juin 2025 à 15:47:34 »

Ah mince pour le diabète de type 2 : une vacherie de maladie.
Il y a heureusement des médicaments efficaces qui permettent d'éviter l'insuline comme la metformine... et les nouveaux médicaments contre l'obésité qui sont à la base destinés au diabète.
Y a les bières sans alcool...
(Je reporte depuis plusieurs semaines ma prise de sang : trop peur qu'on trouve encore des trucs).
Boah je sors.. Ok Ok.

Pensées batraciennes et junkies à vous tous.

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Exprimez-vous ! / Le défouloir

« le: 06 juin 2025 à 00:13:11 »

Mes respects Mister le Modérateur !

Quelle teubée la Batracienne !!!
Mister l'Administrateur !!!

Sinon : la France s'est pris une branlée à la Ligue des Nations... Pfffff Heureusement que MBappé a eu un pénalty pour marquer : la dépression c'est pas drôle quand on est une star.
Boah je sors. Ok Ok Allez une bonne

ça fait bien pisser (et ça tue peut-être les crobes ?).

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Colon plein problème de transit solution?

« le: 05 juin 2025 à 23:52:51 »

Salut christophe1,

Afin que ceux qui s'y intéressent et qui ont besoin d'avoir des infos sur malone ou l'intervention qui s'en rapproche par voie endoscopique, je cite ma réponse adressée à christophe en privé :

Je suis d'accord avec loloko56.bis : à Nantes, ils sont champions pour les chirurgies genre Malone : donc si sur Amiens, tu n'as pas de propositions tenables alors il ne faut pas hésiter à aller ailleurs :
https://www.chu-nantes.fr/offre-de-soins
https://www.chu-nantes.fr/medias/fichier/info-caecostomie-percutanee_1577176263503-pdf?ID_FICHE=24014&INLINE=FALSE

Sinon, il y a Paris... (pas trop loin d'Amiens lol) :
https://chirurgie-digestive-sat.aphp.fr/chirurgie/incontinence-anale-intervention-de-malone/

Garde courage. Pas simple avec ces saletés de problèmes vésico sphinctériens qui nous pourrissent bien grave la vie. (J'ai vécu 3 ans entre 2016 et 2019 avec 10 pyélonéphrites par an !!! et je pense à tous ceux ici qui ont vécu des trucs encore pires...)

Il y a aussi la neuro stimulation sacrée qui peut agir dans les troubles de constipation mais là ce sont plutôt des urologues qui posent les neuro stimulateurs sacrés... Cette piste d'aller voir un neuro-urologue même si tu as plutôt des soucis rectaux est peut-être à considérer : sur Lille les spécialistes de neuro urologie tu les trouveras sur ce lien :

https://www.urologielille.com/ (Malheureusement, ma vessie atone et "éclatée" n'y est pas sensible donc j'ai abandonné cette voie étant davantage atteinte à ce niveau que sur un plan fécal).

Tu as RAISON de vouloir te battre et "tout tenter" car vivre avec une telle dégradation de qualité de vie cela devient lourd. Visiblement ton gastro est pour mais pas ton chirurgien alors... tu pourras peut-être "taper plus haut" ne serait-ce que pour avoir un 2ème avis ?

Et qu'est-ce qu'on te propose pour ton souci de vidange gastrique ??? Car si tu n'arrives pas à hydrater tes selles malgré tes boissons parce que tu es assis : on te dit quoi pour ça ??? Le souci c'est que la plupart des gastro-entérologues ne sont pas au fait de nos ennuis neurologiques et c'est pour cela qu'il faut aller dans les gros services hospitaliers super spécialisés... J'en ai fait des urologues avant d'en trouver un qui comprenne et s'adapte à une neuro-vessie...

Je compatis. Tiens nous au courant.
Bises bien baveuses de Batracienne Junky.

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Exprimez-vous ! / Le défouloir

« le: 03 juin 2025 à 05:50:24 »

Merci à vous deux !

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Les équipements, les aides techniques / WheelMove, nouveau sytème d'assistance électrique

« le: 01 juin 2025 à 05:00:28 »

... et surtout abordable ! (environ 2400 €)

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Exprimez-vous ! / Le défouloir

« le: 01 juin 2025 à 04:45:41 »

Bienvenue à BaptisteMtu !

Ben alors plus personne ne passe par ici ?
(J'avoue, je n'y passe pas beaucoup moi aussi...).
Dommage car se défouler cela fait du bien !

Une petite contribution batracienne :
Le PSG a gagné (sans MBappé) la ligue des Champions.

En rugby un club français UBB a gagné la champions cup et la France le tournoi des 6 Nations.

Aux USA, certains semblent manquer de raison et la guerre continue en Ukraine et à Gaza (pour celles dont on parle le plus car il y en a d'autres).

En France, l'Etat manque d'argent donc cela risque de ne pas faire nos affaires...et comme d'hab "on promet mais on ne fait rien" pour les petits hommes en gris"

La vie peut être une vraie vacherie mais aussi quelque chose de cool

Bref, défoulons nous, essayons de rêver et soutenons nous (pas d'obligation à cela hein ?).
Bises de la Batracienne Junky (je devrais peut-être réduire les doses

)

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Besoin d'aide des dames du forum pour apprentissage auto-sondage

« le: 01 juin 2025 à 04:03:10 »

Salut Doudou,
Ta persévérance va faire le reste : cela va aller de mieux en mieux !
Merci à Lavandula2 pour m'avoir citée et si je peux aider c'est cool.
Bises à toutes et tous.
La Batracienne Junky

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La kinésithérapie & l'orthopédie / Acromioplastie

« le: 01 juin 2025 à 03:13:40 »

Salut Doudou et tout le monde,
Heu... pour les chiens, il y a des bénévoles (comme ma nièce) qui prennent en pension des chiens pendant un laps de temps déterminé... Peut-être en contactant les associations d'animaux et/ou des clubs canins ou alors des pets sitters qui ont de bonnes évaluations sur des sites d'entraide entre particuliers genre "allo voisins" ? (Ma nièce ne vit pas dans le nord pas de calais mais dans le centre de la France donc je ne peux pas lui demander).

C'est dommage de renoncer à une opération qui malgré une rééducation certainement pénible par moments pourrait te redonner plus d'autonomie... surtout si ce sont tes chiens qui te freinent.

Tu as tout mon soutien.
Bisous.
Frog2Lille la Batracienne Junk.

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Ressources et règlementation / Fauteuils roulants : un remboursement à 100 % pour 2024

« le: 23 mars 2024 à 15:34:10 »

C'est fait !
Salut à tous de la Batracienne Junky Barrée.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Bactériophages

« le: 19 juillet 2023 à 23:52:35 »

Bien le bonjour à toutes et tous,
Et pour en remettre une couche, la phagothérapie "bouge" du côté de nos amis les Belges... :
https://dailyscience.be/02/06/2022/bruxelles-capitale-europeenne-de-la-phagotherapie/

En espérant que la coopération avec les hôpitaux des autres pays européens va encore se développer pour traiter cet enfer des infections urinaires à bactéries multi résistantes qui hélas touche une partie d'entre nous...

@ +

La Batracienne Junky.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Problèmes intestinaux.

« le: 19 juillet 2023 à 23:19:38 »

@RosenK : surtout ne change rien ! Tu es au top.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Problèmes intestinaux.

« le: 19 juillet 2023 à 23:17:09 »

Salut Christophe1,
Je compatis car avec toutes tes adhérences, tu dois bien morfler côté douleurs (j'en ai aussi, j'ai une partie de mon côlon ainsi que de ma vessie qui ont été abîmées par une malformation tumorale)... Respect l'ami. Les adhérences, outre la douleur, cela perturbe le fonctionnement. Je te souhaite de trouver la dose optimale de forlax ou de movicol.

J'ai tâtonné pendant un certain temps et chez moi le fait de ne jamais changer la dose (je saute une prise si soucis) convient bien à mes viscères neurologiques.

Sinon pour le dulcolax, c'est efficace mais... à la longue c'est irritant... et on en devient dépendant avec disparition de l'efficacité sur le colon. Sinon, il y a des médicaments d'exception qui agissent bien sur les intestins neuros fatigués amputés mais là faut avoir un bon gastro... qui connaît les problèmes neuros au niveau de la tuyauterie d'évacuation.

Regarde page 194 (et surtout à la page 196) où l'on parle des gens comme nous avec viscères neuros : https://www.snfcp.org/wp-content/uploads/2017/12/livre-RCP-consti2017_long.pdf

Désolée, "ma trouvaille" c'est la bible des problèmes popo... donc c'est "un peu" long. Tiens nous au courant et quand ces soucis sont moins présents cela change bien la vie.
A +.
Bises bien baveuses de crapaude junky.
(Gilles si tu passes par là : je t'envoie un peu de bave de crapaude miam slurp)

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Exprimez-vous ! / Le défouloir

« le: 15 juillet 2023 à 06:30:13 »

Bon retour à toi et récupère viiiiiiiiite. Au fait, tu as quoi contre les crapauds ? Moi je les kiffe.
La Batracienne Junky

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Problèmes intestinaux.

« le: 15 juillet 2023 à 05:58:37 »

Bien le bonjour,
@christophe1 : non pas de soucis le lendemain ou la nuit qui arrive... rien du tout car ma lésion étant basse elle paralyse bien comme il le faut l'intestin. Tu as une lésion plus haute et si en plus tu as moins de longueur de colon dû, évidemment tu es beaucoup plus sensible à ce type de médoc. Peut-être trouveras tu le bon dosage que ce soit avec le movicol ou le forlax. Si par exemple mes selles sont plus molles alors je saute un soir et je reprends ma routine... courage à toi et désolée de te répondre si tard...

@RosenKreutz (et soyons folle) je dirais même @très cher ami RosenKreutz : ah si tu savais combien je suis droguée... aucun addictologue ne pourrait rien pour une grenouille de mon espèce... entre tous mes vices et mes drogues ah la la... bon comme je t'aime bien je te dis TOUT outre le forlax qui me fait ch.er je prends 4 traitements pour la douleur, 2 traitements pour le cœur et 2 traitements pour mes bronches. Un peu de pepsi et hop c'est reparti. Jamais d'alcool ni de fumettes en tous genres : juste l'amour de mon homme et ça roule. Bisous chastes mais bien baveux.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Syndrome queue de cheval.

« le: 25 mai 2023 à 02:34:10 »

Vaste sujet... (que je connais bien)...
Donc si vous souhaitez des infos... je ne serai pas loin.
Bisous batraciens bien baveux.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / toxine botulique et vessie

« le: 25 mai 2023 à 01:52:14 »

Salut Pauline,
Ben ben tu en as du courage... avoir subi 23 ou 27 injections douloureuses dans la vessie. Respect.
J'aurais hurlé avant... Que ta prochaine séance se fasse sans douleur. Bises.

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Exprimez-vous ! / Le défouloir

« le: 25 mai 2023 à 01:50:56 »

Reviens nous vite Gilles. Toutes mes pensées batraciennes.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Problèmes intestinaux.

« le: 25 mai 2023 à 01:24:20 »

Bien le bonjour à toutes et tous,
Salut Virginie,

Je dis cela je dis rien : et si tu augmentais juste un peu le movicol. Perso, je suis Frog Forlax à 4 sachets par jour tous les soirs en une prise dans un demi litre d'eau ou jus de fruit et zou ça débouche ma tuyauterie sans devoir faire trop d'efforts pour "pousser" sinon HRA etc... Après cette routine à la longue n'est pas ragoutante...

Bon courage.
La Batracienne junky.

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Exprimez-vous ! / Covid 19

« le: 18 novembre 2022 à 17:07:06 »

Salut les gens,
1 covid long en 2020 pendant un an après un 1er covid, 3 doses de vaccin anti-covid, masques, pas de restos depuis 2020 : jamais, 2nd covid long car oui je l'ai rechoppé en octobre...

Bref, protégez vous quand même. (Je réfléchis à faire la 4ème dose lol). Allez bonne

Bizouuu.
La Batracienne Junky.

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Exprimez-vous ! / Le défouloir

« le: 18 novembre 2022 à 16:09:15 »

Et le bac troll cha existe ?

Boah... ok je sors.
La Batracienne Junky.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Infection urinaire à répétition que faire ? (phagotherapie, hiprex...)

« le: 06 août 2022 à 03:24:15 »

Re-Remydedez,
Yep un neuro-gastro pourrait t'aider. Je te souhaite d'en croiser un bon qui te permettra de trouver le bon compromis entre alimentation qui te convienne ET les méthodes d'élimination des selles qui te réussissent. Courage à toi. Tiens nous au courant.

Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere

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