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Messages - Frog2Lille
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« le: 19 juillet 2023 à 23:52:35 »
Bien le bonjour à toutes et tous, Et pour en remettre une couche, la phagothérapie "bouge" du côté de nos amis les Belges... : https://dailyscience.be/02/06/2022/bruxelles-capitale-europeenne-de-la-phagotherapie/En espérant que la coopération avec les hôpitaux des autres pays européens va encore se développer pour traiter cet enfer des infections urinaires à bactéries multi résistantes qui hélas touche une partie d'entre nous... @ +  La Batracienne Junky.
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« le: 19 juillet 2023 à 23:19:38 »
@RosenK : surtout ne change rien ! Tu es au top.  
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« le: 19 juillet 2023 à 23:17:09 »
Salut Christophe1, Je compatis car avec toutes tes adhérences, tu dois bien morfler côté douleurs (j'en ai aussi, j'ai une partie de mon côlon ainsi que de ma vessie qui ont été abîmées par une malformation tumorale)... Respect l'ami. Les adhérences, outre la douleur, cela perturbe le fonctionnement. Je te souhaite de trouver la dose optimale de forlax ou de movicol. J'ai tâtonné pendant un certain temps et chez moi le fait de ne jamais changer la dose (je saute une prise si soucis) convient bien à mes viscères neurologiques. Sinon pour le dulcolax, c'est efficace mais... à la longue c'est irritant... et on en devient dépendant avec disparition de l'efficacité sur le colon. Sinon, il y a des médicaments d'exception qui agissent bien sur les intestins neuros fatigués amputés mais là faut avoir un bon gastro... qui connaît les problèmes neuros au niveau de la tuyauterie d'évacuation. Regarde page 194 (et surtout à la page 196) où l'on parle des gens comme nous avec viscères neuros : https://www.snfcp.org/wp-content/uploads/2017/12/livre-RCP-consti2017_long.pdfDésolée, "ma trouvaille" c'est la bible des problèmes popo... donc c'est "un peu" long. Tiens nous au courant et quand ces soucis sont moins présents cela change bien la vie. A +. Bises bien baveuses de crapaude junky. (Gilles si tu passes par là : je t'envoie un peu de bave de crapaude miam slurp) 
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« le: 15 juillet 2023 à 06:30:13 »
Bon retour à toi et récupère viiiiiiiiite. Au fait, tu as quoi contre les crapauds ? Moi je les kiffe.
La Batracienne Junky
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« le: 15 juillet 2023 à 05:58:37 »
Bien le bonjour,
@christophe1 : non pas de soucis le lendemain ou la nuit qui arrive... rien du tout car ma lésion étant basse elle paralyse bien comme il le faut l'intestin. Tu as une lésion plus haute et si en plus tu as moins de longueur de colon dû, évidemment tu es beaucoup plus sensible à ce type de médoc. Peut-être trouveras tu le bon dosage que ce soit avec le movicol ou le forlax. Si par exemple mes selles sont plus molles alors je saute un soir et je reprends ma routine... courage à toi et désolée de te répondre si tard...
@RosenKreutz (et soyons folle) je dirais même @très cher ami RosenKreutz : ah si tu savais combien je suis droguée... aucun addictologue ne pourrait rien pour une grenouille de mon espèce... entre tous mes vices et mes drogues ah la la... bon comme je t'aime bien je te dis TOUT outre le forlax qui me fait ch.er je prends 4 traitements pour la douleur, 2 traitements pour le cœur et 2 traitements pour mes bronches. Un peu de pepsi et hop c'est reparti. Jamais d'alcool ni de fumettes en tous genres : juste l'amour de mon homme et ça roule. Bisous chastes mais bien baveux.
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« le: 25 mai 2023 à 02:34:10 »
Vaste sujet... (que je connais bien)...
Donc si vous souhaitez des infos... je ne serai pas loin.
Bisous batraciens bien baveux.
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« le: 25 mai 2023 à 01:52:14 »
Salut Pauline,
Ben ben tu en as du courage... avoir subi 23 ou 27 injections douloureuses dans la vessie. Respect.
J'aurais hurlé avant... Que ta prochaine séance se fasse sans douleur. Bises.
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« le: 25 mai 2023 à 01:50:56 »
Reviens nous vite Gilles. Toutes mes pensées batraciennes. 
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« le: 25 mai 2023 à 01:24:20 »
Bien le bonjour à toutes et tous,
Salut Virginie,
Je dis cela je dis rien : et si tu augmentais juste un peu le movicol. Perso, je suis Frog Forlax à 4 sachets par jour tous les soirs en une prise dans un demi litre d'eau ou jus de fruit et zou ça débouche ma tuyauterie sans devoir faire trop d'efforts pour "pousser" sinon HRA etc... Après cette routine à la longue n'est pas ragoutante...
Bon courage.
La Batracienne junky.
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« le: 18 novembre 2022 à 17:07:06 »
Salut les gens, 1 covid long en 2020 pendant un an après un 1er covid, 3 doses de vaccin anti-covid, masques, pas de restos depuis 2020 : jamais, 2nd covid long car oui je l'ai rechoppé en octobre...   Bref, protégez vous quand même. (Je réfléchis à faire la 4ème dose lol). Allez bonne Bizouuu. La Batracienne Junky.
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« le: 18 novembre 2022 à 16:09:15 »
Et le bac troll cha existe ? Boah... ok je sors. La Batracienne Junky.
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« le: 06 août 2022 à 03:24:15 »
Re-Remydedez, Yep un neuro-gastro pourrait t'aider. Je te souhaite d'en croiser un bon qui te permettra de trouver le bon compromis entre alimentation qui te convienne ET les méthodes d'élimination des selles qui te réussissent. Courage à toi. Tiens nous au courant.
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« le: 06 août 2022 à 03:13:20 »
Rhôôô Rosen merki suis touchée! La Batracienne Junky et TRES chelou
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« le: 31 juillet 2022 à 16:56:51 »
Salut tout le monde et @couette de cheval!
Salut @kao
Comme toi kao (et couette de cheval) j'ai un syndrome de la queue de cheval neuro-dégénératif suite à une compression médullaire. J'ai été paraplégique et j'ai pu remarcher car ma lésion est incomplète.
Pour ma part, après avoir pas mal dégusté (3 ans d'infections urinaires genre pyélos non stop) j'ai trouvé mon équilibre en :
- ne mangeant aucun aliment qui a un impact négatif sur mon transit c'est à dire des fruits, des légumes sous forme de crudités (je supporte mal les légumes cuits), féculents, peu de viande (2 fois par semaine seulement) et du lait sans lactose. Bref rien d'irritant genre sauces, alcool, condiments, épices etc.
- en prenant du macrogol (FORLAX) tous les jours pour ne jamais laisser les selles stagner donc j'y vais souvent mais en petites quantités, très rarement des fuites, plus du tout de diarrhées. J'ai des selles un peu molles donc faciles à exonérer car bien hydratées. J'ai tatonné longtemps avant d'avoir trouvé le bon dosage vu que je prends le double de la dose communément prescrite
- en buvant bien...
Du coup, j'ai pu limiter les autosondages vu que mon intestin jamais bien rempli j'ai pu reprendre des mictions efficaces sans forcer avec peu de blocages où là je me resonde pour ne jamais devoir pousser. J'ai un traitement pour détendre mon urètre qui est très spastique et cela m'a carrément changé la vie. Pour les autosondages j'utilise de la xylocaïne en gel du coup je ne sens quasiment plus rien (car avec une queue de cheval la douleur elle passe bien elle) et cela se fait tout seul sans aucune gêne.
Voilà mes trucs... Au plaisir d'échanger si tu as besoin kao.
Gros Zibous bien baveux de la Batracienne Junky (surnom qu'on m'a donné sur le forum lol).
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« le: 31 juillet 2022 à 16:17:52 »
@ Gyzmo34 : tout mon soutien à toi Marc! Pffff moche quand même. Très moche. En te souhaitant de trouver la perle rare. Gros Zibous très baveux sans germes résistants. @ tout le monde : salut à tous et passez le meilleur des étés possibles malgré la chaleur pour certains (en ch'nord il ne fait pas trop chaud : trop beau mon ch'ti plat pays). @ Kristof : j'ai bien ri, si tu veux je peux candidater (si tu es desespéré) pour être ta meuf à distance mais je ne corresponds à AUCUN de tes critères  : je suis tout le contraire lol (grosse, vieille, moche, à moitié dingue ce qui est une fierté pour moi, bête vu que ton annonce date d'un an mais je ne m'en suis pas rendue compte, j'ai pas mal de flatulences, je ne marche pas plus de 100 m, j'ai des fuites, j'aime les playmobils les lego les figurines d'animaux le meccano, je dis ce que je pense donc pour mon caractère bof moyen quoi, je n'ai pas peur des serpents sauf des très petits mais pour les mygales là ça craint... etc. l'inspiration me manque pour te dissuader de me choisir). Gros smackos de loin. C'EST POUR RIRE. Bon j'ai dépassé mon quota de "batraconneries". Bises. La Batracienne Junky pas en voie de sevrage.
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« le: 31 juillet 2022 à 15:23:52 »
Sacré Rosen tu en trouves des trucs chelous  . Bon vent à toi. T'es le meilleur!!
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« le: 31 juillet 2022 à 15:22:19 »
Intéressant cet article car ici la stimulation non invasive de vessie qui se fait sur la peau se fait à un autre endroit (au niveau du bas du dos) à la place du nerf tibial postérieur au mollet... Espérons que cela marche! La neurostimulation au niveau du mollet pour moi n'a rien donné. Merci à toi.
La Batracienne Junky.
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« le: 31 juillet 2022 à 15:07:54 »
Salut Remydedez,
J'ai connu la même galère que toi pendant 3 ans à en avoir parfois des pensées pour me faire du mal.
Dès que j'ai régularisé mon transit : c'est à dire (cela n'est valable que pour moi) un à trois popos par jour ben 2 ou 3 infections urinaires par an au lieu des 10 pyélonéphrites que j'avais chaque année.
Il y aurait une porosité de l'intestin vers la vessie. Le truc est de connaître ton transit quand il est normal s'il est rapide (comme le mien) alors faut éliminer chaque jour les selles, s'il est plus lent tu as plus de marge pour faire tes popos... tu supportes plus longtemps les bactéries du microbiote sans que cela attaque ta vessie. Pour moi et comme le dit d'ailleurs Breizfenua le transit explique beaucoup de chose. Grâce à cela j'ai pu réduire les autosondages. Cela ne te fera pas de mal à prendre de bons probiotiques (demande à ton pharmacien).
Courage. Je sais l'enfer que c'est d'avoir ces IU qui te pompent toute ton energie et parfois ton mental (sans compter les douleurs, la fatigue, les troubles de l'appétit, les douleurs abdominales et vésicales qui font un mal de chien et bien sûr la fièvre qui s'invite).
La Batracienne Junky.
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« le: 07 mars 2022 à 23:08:04 »
Re,
Je suis suivie dans un centre anti douleur de CHU dans un service de neuro-chirurgie de la douleur... Et comme je ne peux pas avoir de stimulateur anti douleur implantable dans la moelle épinière ils m'ont donc proposé un traitement de cheval médicamenteux qu'on donne dans les douleurs neuros chroniques... Les médocs sont :
- clomipramine ou anafranil pour l'anti dépresseur et
- prégabaline ou lyrica pour l'anti épileptique.
Bien sûr il faut commencer tout doux très progressivement et pas les deux médocs en même temps. Ces médocs comme le tramadol (même si ce ne sont pas des antalgiques dans leur première indication et donc des "co-analgésiques" dans leur seconde indication) constipent. Il faut donc prendre en même temps un traitement laxatif ou faire des lavements pour traiter SYSTEMATIQUEMENT la constipation... sinon on aggrave le problème comme dans la situation dans laquelle tu te trouves.
Courage et si besoin...
Smackos batraciens bien baveux.
La Batracienne Junky.
PS : peut-être faudrait il que ton doc généraliste t'envoie vers un service de traitement de la douleur ou dans un autre si tu y es déjà suivie... car tétra ou para ne veut pas dire NE PAS ressentir la douleur... On peut ne pas pouvoir marcher ET souffrir de douleurs de dingue...
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« le: 07 mars 2022 à 00:03:21 »
Salut,
Ben... pour moi qui avais le même problème j'ai pu vivre avec en luttant activement contre la constipation. Pour ma part, cela me convient mieux de prendre des laxatifs que de passer par le "bas" en lavements à l'eau.
Ensuite les médicaments que l'on donne pour les douleurs neuros m'ont permis de faire disparaître ces douleurs digestives neuros qui sont invivables (antidépresseurs spécifiques et anti épileptiques).
C'est sûr je suis bien "chargée" en médoc mais j'ai pu arrêter le tramadol qui favorisait trop la constipation. (L'ixprim contient aussi du tramadol). Le tramdol agit bien sur les douleurs abdo mais d'autres médocs agissent aussi bien, il ne faut pas t'en inquiéter.
Courage.
Bisous batraciens bien baveux.
Louise la Batracienne "dite" Junky.
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« le: 03 mars 2022 à 16:00:38 »
Bonjour à toutes et tous, (C'est tardivement que je me manifeste : souci de connexion à mon compte qui est réglé grâce à Gilles). Ah oui merci à vous Thierry Delrieu pour les fleurs blanches pour éric, merci à l'association ! Eric, repose en paix sans IU sans douleurs et surtout marche, cours, vole éclate toi bien là haut. Pense un peu à nous quand même mais profiiiite des bonnes bières et de tout ce que tu aimes. Repose en paix, je te souhaite une bien meilleure vie là où tu te trouves. Je ne t'oublierai jamais et je compte bien te retrouver poteau! Bises. Mes condoléances à ta famille ainsi qu'à tous ceux que tu aimes. Louise Frog2Lille Batracienne Junky complètement barrée.
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« le: 09 janvier 2022 à 13:28:21 »
A mon avis il ne faut pas se pointer avec son fauteuil verticalisateur sinon c'est 135 boules... A bon entendeur... lol.
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« le: 01 janvier 2022 à 02:24:29 »
Eh ben...  La Batracienne Junky
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« le: 25 décembre 2021 à 13:41:52 »
@ Gilles : Je suis très heureuse pour toi que tu n'aies pas attrapé le covid. En effet les gestes barrières sont aussi à respecter en sus du vaccin... notamment avec nos proches avec qui on ne vit pas. Pour moi je suspecte que le vaccin en m'ayant affaiblie en stimulant mon système immunitaire me conduise vers une pyélo... Bon à part cela, il faut NE rien lâcher quoi... Pffff... Force et courage à toutes et tous. Louise la Batracienne Junky. 
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« le: 25 décembre 2021 à 13:33:55 »
Joyeux Noël à toi @ Doudou 💜 Prends bien soin de toi. Bizouuuuuuuuuuuuuuu. @ Gilles : Bon Noël en espérant que le Père Noël ait été généreux. @ RosenKreutz : merci encore pour tous tes apports sur le Forum et un Joyeux Noël! Louise la Batracienne Junky.
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