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Exprimez-vous ! / Re : AVION ET AUTO SONDAGES

« le: 30 septembre 2016 à 15:31:39 »

Bonjour Dan,
Si je devais faire un long voyage, j'opterais aussi pour la sonde à demeure le temps du rajet. Par contre, je ne sais pas si on peut poser ça soi même et le retirer ou si il faut avoir recours à du personnel médical. Bon courage...

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La kinésithérapie & l'orthopédie / Re : Verticalisateur et kiné

« le: 17 septembre 2016 à 20:59:33 »

J'ai un fauteuil verticalisateur électrique qui me sert aussi pour me promener. Je verticalise tous els jours, entre 15 mn et 1 h00, selon comment je me sens, en plusieurs périodes de 5 à 15 mn environ. Il arrive que cela me soulage un peu des douleurs... Dans tous les cas, je pense que les changements de positions sont utiles : on n'est pas faits pour vivre assis.

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Les vacances / Re : Camping car aménagé

« le: 18 août 2016 à 13:50:11 »

Je le disais bien qu'un achat était hors de question

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Les vacances / Re : Camping car aménagé

« le: 18 août 2016 à 11:56:05 »

Ouaip ! Et j'ai pas l'intention d'acheter. On vient de s'offir une voiture plus fonctionnelle pour moi alors, pour les vacances, c'est location, vu que le camping, c'est mort

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Exprimez-vous ! / Re : Mener une vie "active" ?

« le: 18 août 2016 à 11:53:35 »

Merci à tous pour vos conseils et encouragements !

En fait, je ne peux pas dire que je m'ennuie, c'est pas dans ma nature... Mais passer des ballades à vélo, de la marche, des sorties en boite (j'adorais danser) et des mots croisés aux..... mots croisés et au quotidien qui prend des plombes, ça devient monotone. Le temps de transition a duré 3 ans, il est temps de passer à autrechose. Je ne suis pas télé, sauf pour le cinéma, un film le soir. Encore une fois, ce sont surtout les douleurs qui m'invalident pour prendre le taureau par les cornes. Je lis et relis attentivement vos postes et ça me motive à fond !
J'ai bien fait de venir !

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Exprimez-vous ! / Re : Mener une vie "active" ?

« le: 16 août 2016 à 16:47:44 »

Terryfrogger, pas de honte à le dire : un des rares avantages de ma situation pour moi est bien de ne plus devoir bosser !

Pourtant j'adorais mon boulot mais les contraintes et moi, c'est 2.

Pour ce qui est du CRF, c'est LE centre qui était réputé le meilleur d'Europe il y a une dizaine d'années, à savoir, l'Espoir à Lille-Hellemmes. Ben ça a bien changé ! Parmi les multiples apprentissages dont on m'avait parlé et qu'on n'a jamais fait malgré mes demandes : se relever en cas de chute de fauteuil, prendre un bain, transférer seule sur une chaise garde-robe, sur des toilettes, sonder au fauteuil et sur des toilettes, transférer sur un fauteuil ordinaire (plus haut ou plus bas que mes 4 roues), monter une bordure, et j'en passe....

Côté urinaire, je porte aussi des protections assez importantes malgré 4 injections de botox qui fonctionnent un peu mais pas top et des sondages toutes les 3 à 4h00. C'est vrai que ça limite mais avec des efforts et des techniques, ça doit être gérable. Sonder au lit ne me gêne pas sinon, les transferts lit/fauteuil ne me coutent pas trop.

Ceci dit, aller voir un spectacle avec la nécessité des sondages et les douleurs qui font que je tiens difficilement plus de 4h00 assise, dur, dur !

Pour ce qui est de foutre le feu au centre, je suis partante ! En plus pas de suivi donc je ne pourrai y retourner qu'en hospitalisation et ça, non merci

Puis vu les compétences de leur praticiens, pas la peine !

C'est aussi pour ça que je demande conseil pour trouver d'autres solutions qui me facilitent la vie

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Exprimez-vous ! / Re : Re : Mener une vie "active" ?

« le: 16 août 2016 à 15:29:02 »

Merci à toi Rémi mais ça me fait loin du Nord...

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Exprimez-vous ! / Re : Mener une vie "active" ?

« le: 16 août 2016 à 15:08:40 »

Merci pour vos conseils les filles ! Reste plus qu'à trouver l'énergie et passer au-dessus de la peur de la chute pour m'y mettre

Comme j'ai un peu moins de douleurs ces derniers jours, ça devrait le faire.

Restent les douleurs invalidantes dont tous les praticiens ont l'air de se fiche totalement. Comme je ne suis pas à hurler de douleur ou à ne plus savoir bouger, ça doit leur sembler tout-à-fait secondaire. Je suis persuadée qu'il y a autrechose à faire que me coller sous cachetons. A mon avis, ce sont essentiellement des douleurs musculaires et lésionnelles, pas de neurologique (du moins, pas la douleur qui me gêne le plus). Je me demande si des techniques comme les tens ou des méthodes de positionnement au fauteuil par exemple ne seraient pas plus efficaces et moins nocives.

Quelqu'un a eu des expériences similaires ou des conseils à me donner ?

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Les vacances / Re : Camping car aménagé

« le: 16 août 2016 à 14:58:02 »

Ca me parait sympa tout ça. Celui que tu présentes, acm, semble plus fonctionnel que celui que j'avais trouvé...
Pas d'autres avis ?

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Les vacances / Re : Camping car aménagé

« le: 13 août 2016 à 12:48:53 »

Merci Stephane. Pour moi, non, je suis dans le Nord, mais ça peut servir à d'autres.

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Exprimez-vous ! / Re : Mener une vie "active" ?

« le: 12 août 2016 à 14:51:53 »

Tes propos m'encouragent Lavandula ! Je vais tenter.... Je porte surtout des caleçons ou leggings sans fermeture éclair pour que ce soit bien extensible et pratique à enfiler au lit. Donc il faut descendre et remonter ça et la culotte et remettre la protection en place. C'est tout ça qui me semble le plus difficile.
Pour Mouchette, c'est vrai que je ne comprends pas bien non plus. J'ai aussi une importante scoliose et pas d'abdos mais que veux tu dire par "position couchée sur mes cuisses" ?

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Les vacances / Camping car aménagé

« le: 12 août 2016 à 14:08:40 »

Coucou !

Quelqu'un a t'il déjà testé ça ?

http://www.camping-car-handicap.fr/

Ca me semble permettre une certaine liberté pour les vacances et ça a l'air bien fouttu. On envisage d'aller en voir un un de ces jours mais si vous avez testé, j'aimerais bien avoir votre avis. Merci

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Exprimez-vous ! / Re : Mener une vie "active" ?

« le: 12 août 2016 à 12:17:34 »

Je reviens après interruption par l'infirmière... Mouchette, as-tu déjà essayé de sonder dans une voiture ? J'y songe sérieusement. Encore faut-il trouver un coin tranquille mais bon... Ca aiderait déjà un peu. Ou sur des toilettes mais ça ne doit pas être évident non plus quand on n'a pas appris

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Exprimez-vous ! / Re : Mener une vie "active" ?

« le: 12 août 2016 à 11:42:43 »

Merci pour vos réponses

En effet, les sondages sont une plaie mais je ne sais pas comment faire. Il y a eu de gros manques dans ma rééducation dont celui-ci... j'ai appris pas mal de choses par moi-même mais là je bloque : me déshabiller, sonder, rhabiller au fauteuil, je vois pas... Le centre de rééducation où je suis allée ne fait aucun suivi et comme j'en ai été déçue ça fait un an qu'on essaie, avec ma neurologue (en cabinet), d'avoir un rendez-vous dans un autre centre sans jamais avoir de réponse (3 demandes quand même !).

Pour les douleurs, je suis suivie dans un centre anti-douleur (par un grand ponte pourtant) et rien ne m'est proposé sauf des cachetons

.

Heureusement, j'ai un excellent kiné !!! Faudrait un ergo aussi !

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Exprimez-vous ! / Mener une vie "active" ?

« le: 11 août 2016 à 17:19:23 »

Bonjour à tous !

A vous lire, je vois que nombre d'entre vous arrivent à mener des activités sympas et à se rapprocher d'une vie riche en activités. J'aimerai savoir comment vous y arrivez et bénéficier de vos conseils car, pour ma part c'est pas évident !
Déjà, dans le quotidien, j'ai toujours des douleurs sus-lésionnelles qui augmentent à la moindre activité (même essuyer la vaisselle

). Je suis toujours très fatiguée, ce qui ne motive pas non plus à se bouger le popotin et, de plus, je ne sais pratiquer les auto-sondages que couchée et ce toutes les 3 à 4h00. Le midi et dans l'après midi, c'est repos au lit 45mn à 1h00 sinon aïe aïe aïe.

Je suis paraplégique suite à une lésion médullaire en T6 et ai aussi eu des fractures en C6, C7 et T5 sans atteinte de la moelle épinière il y a 3 ans.

Je me dis que ceux qui arrivent à mener une vie plus active sont peut-être les plus anciens dans le handicap et que cela ira peut-être en s'améliorant ?

Auriez-vous des pistes à me donner ? Merci d'avance