Voir les contributions

601

Fauteuils roulants / Système pour se déplacer debout

« le: 14 janvier 2021 à 16:51:12 »

Citation de: oxo le 14 janvier 2021 à 14:55:03

Je suis ouvert à toutes vos suggestions.

https://www.amazon.fr/Oculus-Quest-virtuelle-tout-en-g%C3%A9n%C3%A9ration/dp/B08HHD6S26/ref=sr_1_3?__mk_fr_FR=%C3%85M%C3%85%C5%BD%C3%95%C3%91&dchild=1&keywords=oculus%2Bquest%2B2&qid=1610638862&quartzVehicle=72-827&replacementKeywords=oculus%2Bquest&sr=8-3&th=1

602

Exprimez-vous ! / CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES

« le: 13 janvier 2021 à 12:06:28 »

Bonjour Mia,

Je suis moi-même tétra sous respi, mais n'ayant jamais été en couple, je me garderai bien de te donner des conseils. Néanmoins, j'avoue que, de par le niveau assez élevé de notre handicap, on a vite tendance à se construire une sorte de réalité parallèle dont on est le centre, et à épuiser l’énergie vitale de ceux qui nous entourent, nous aiment, nous protègent. Parfois je me dis qu’il vaut mieux vivre avec un vampire qu’avec un tétra sous respi.

Je ne sais pas si toi et ton conjoint êtes au courant, mais il existe une opération permettant de se passer presque complètement du respirateur. Ca change la vie !

603

Exprimez-vous ! / BONNE ANNEE 2021 !!

« le: 08 janvier 2021 à 12:58:29 »

BONNE ANNÉE A TOUS ! Que cette année soit la plus normale possible !

604

Exprimez-vous ! / Le défouloir

« le: 19 décembre 2020 à 13:13:30 »

Carrément !

605

Ressources et règlementation / Comparatif mutuelles

« le: 19 décembre 2020 à 10:37:22 »

Moi c'est simple, je n'ai pas de mutuelle, et je m'en porte très bien !

606

Exprimez-vous ! / Le défouloir

« le: 17 décembre 2020 à 11:25:41 »

607

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / autosondage au fauteuil

« le: 14 décembre 2020 à 14:35:20 »

Les filles, il y a une solution à la mode, pour faciliter les auto sondages : le changement de sexe !

608

Exprimez-vous ! / Des nouvelles de Gilles a pris le déluge dans les Alpes-Maritimes !

« le: 03 décembre 2020 à 12:55:20 »

Si en plus la neige s'y met !

C'est pire que l'émission "Les routes de l'impossible", chez toi.

609

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / troubles digestifs

« le: 02 décembre 2020 à 14:09:17 »

Je pense qu'il y a une sorte d'accoutumance, qui fait que plus on en prend plus on a besoin d'en prendre. Le plus difficile est de briser ce cycle en supprimant le premier comprimé. Au début c'est pas facile, mais au bout de quelques jours on se rend compte que finalement on n'a pas plus de contractures, voire moins. Du coup le cycle s'inverse et moins on en prend moins on a besoin d'en prendre. Enfin c'est comme ça que je l'ai vécu.

610

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / troubles digestifs

« le: 01 décembre 2020 à 15:33:08 »

Citation de: Amaury le 29 novembre 2020 à 19:24:32

Comment as tu fait pour te débarrasser du baclofene ?

Perso, je suis passé de 9 baclofènes par jour à 4 en supprimant 1 comprimé tous les 3 mois environ. Résultat : j'ai moins de contractures que quand j'en prenais 9.

611

Exprimez-vous ! / Le défouloir

« le: 30 novembre 2020 à 17:08:32 »

Perso, je trouve que c'est une des meilleures saisons depuis bien longtemps... hormis ce crash horrible bien sûr.
Quand je vois la voiture coupée en deux, et Romain s'extraire de ce qu'il en reste, dans les flammes... j 'en ai encore des frissons !

612

Exprimez-vous ! / Le défouloir

« le: 29 novembre 2020 à 16:10:13 »

EFFROYABLE !!! C'est un miracle !

613

Exprimez-vous ! / les 1er essais avec NEUROGEL

« le: 29 novembre 2020 à 13:58:49 »

Ckhr ydjlufl jljtsv, tulbewues.

614

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / troubles digestifs

« le: 28 novembre 2020 à 16:22:37 »

Citation de: Breizhfenua le 28 novembre 2020 à 15:47:01

T'es un type bizarre toi ! le paracetamol pour dormir ... bon j'ai ai deja pris comme tout le monde mais je ne me rappelle pas que ça m'ai shootée ?
Mais bon mon problème principal c'est de pouvoir sortir en me sentant en sécurité au niveau des boyaux ...

En fait je ne le prends pas pour m'endormir, mais pour mieux dormir, pour moins me réveiller durant la nuit. Et bizarrement ça marche.

Oui, du coup j'en ai oublié ton problème principal.

615

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / troubles digestifs

« le: 28 novembre 2020 à 12:33:01 »

Ah mince !

Il y a autre chose qui marche bien chez moi pour bien dormir et qui coûte rien d'essayer, c'est.... Doliprane effervescent. J'avoue, j'en prends presque tous les soirs.

616

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / troubles digestifs

« le: 26 novembre 2020 à 14:16:50 »

Personnellement, quand ça fait plusieurs nuits que je dors pas, ou peu, ou très mal, je prends un Xanax 0,25 et ça marche très bien. Je me réveille comme revigoré, pas du tout ensuqué, ce qui n'est pas le cas avec un somnifère. Depuis que j'ai appris que les somnifères suppriment les phases de sommeil profond, donc récupérateur, je comprends mieux pourquoi. Bref, au total je dois prendre trois ou quatre Xanax par mois.

Breizhfenua, je t'envoie toutes mes meilleures ondes, et j'espère que tu vas vite trouver une solution qui te permettra de sortir de ce mauvais engrenage.

617

Exprimez-vous ! / Conseils films et séries

« le: 25 novembre 2020 à 14:47:43 »

Un film que je n'ai pas encore vu, mais qui devrait faire plaisir à Breizhfenua et system64.

Car l'un des deux rôles principaux est interprété par une actrice paraplégique.
Il s'agit de Run, réalisé par Aneesh Chaganty, avec Sarah Paulson et Kiera Allen.

« Une adolescente, qui a passé sa vie reclue avec sa mère, découvre le terrible secret que cette dernière lui cache depuis de nombreuses années. La vie idyllique de l'adolescente bascule... »

618

Exprimez-vous ! / Le défouloir

« le: 24 novembre 2020 à 12:50:58 »

Content de te revoir parmi nous, Éric.

J'espère que tes problèmes de santé sont derrière toi.

Tu vas avoir du retard de lecture à rattraper sur le forum.

619

Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL

« le: 23 novembre 2020 à 11:35:15 »

Citation de: farid le 23 novembre 2020 à 09:24:42

@antonin ,,comment t'as fait pour voir les IRM d'un des patients?

Il ne les a pas vus. Ce n'est qu'un copié-collé d'une publication Facebook datant d'il y a deux mois.

620

Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL

« le: 22 novembre 2020 à 17:44:00 »

C'est fou cette épidémie de para et tétra qui remarchent...

621

Essais cliniques en cours / Australie

« le: 20 novembre 2020 à 11:11:57 »

Tu veux remarcher, Farid ? Eh bien fais des rêves lucides et tu remarcheras ! Ça te détendra... en attendant de remarcher réellement... un jour... dans une autre vie...

622

Essais cliniques en cours / Australie

« le: 19 novembre 2020 à 14:11:44 »

Un premier essai de rééducation en Australie, considéré comme la prochaine étape cruciale dans le traitement de la paralysie, se déroulera après un don record de la principale fondation de recherche sur les lésions de la colonne vertébrale du pays.

L'engagement de 450 000 dollars de la Fondation Perry Cross pour la recherche sur la colonne vertébrale permettra à cinq personnes paralysées de suivre un programme de formation intensif de 16 semaines dans un établissement de pointe pour tester la faisabilité d'un essai clinique humain prévu à l'Université Griffith.

Une fois le programme terminé, les participants retourneront chez eux et poursuivront un programme personnalisé d'activités de réadaptation pendant 10 semaines supplémentaires, soutenu par des applications et des consultations en ligne avec des prestataires de services, des experts de la santé et des groupes de pairs.

Débutant en février 2021, l'essai de réadaptation intensive est la prochaine phase du projet sur les lésions de la colonne vertébrale (SIP) de l'université Griffith, dirigé par les professeurs associés James St John et Jenny Ekberg. Le Spinal Injury Project est un projet majeur du Clem Jones Centre for Neurobiology and Stem Cell Research de l'Université Griffith.

"Nous y travaillons depuis longtemps et nous sommes très enthousiastes à l'idée d'en être maintenant au stade où nous pouvons commencer cet essai clinique", a déclaré le professeur St John.

"Tout cela a été rendu possible grâce à la vision initiale et au financement de la Fondation Clem Jones en 2016".

Le projet sur les lésions de la moelle épinière est l'un des meilleurs espoirs au monde pour trouver un remède à la paralysie et se concentre sur la mise en place d'une transplantation révolutionnaire de cellules nasales dans le site de la lésion de la moelle épinière des victimes.

Le Dr Mike Todorovic, membre de l'équipe du SIP, a déclaré que la garantie de financement philanthropique essentielle permettrait aux chercheurs de tester si les personnes paralysées pouvaient répondre aux exigences physiques et mentales intenses d'un programme de réadaptation après un traitement de thérapie cellulaire.

"Nous sommes déterminés à trouver un modèle de qualité pour l'aspect rééducation du projet sur les lésions de la colonne vertébrale et l'incroyable générosité de nos donateurs nous permet désormais d'y parvenir".

Il a déclaré qu'avant de se lancer dans un essai clinique sur l'homme de la transplantation de cellules olfactives, il était important de savoir ce que les personnes paralysées pouvaient réaliser dans un programme intensif et comment les soutenir au mieux.

"C'est une étape cruciale dans notre cheminement pour trouver un remède à la paralysie et il est passionnant de savoir que nous allons bientôt travailler en étroite collaboration avec cinq personnes paralysées pour évaluer leurs réponses physiques et émotionnelles à un programme basé sur des activités".

"La mise en œuvre d'un projet de recherche aussi complexe que le SIP implique des coûts importants et nous ne saurions assez remercier la Perry Cross Spinal Research Foundation de nous avoir aidés à nous rapprocher de notre objectif de changer d'innombrables vies".

Le don permettra à l'équipe du SIP de nommer un organisme de recherche sous contrat pour définir la portée de l'essai, y compris la mise en place d'une base de données et l'élaboration et l'approbation de protocoles.

Un organisme indépendant recrutera ensuite cinq participants du sud-est du Queensland et du nord de la Nouvelle-Galles du Sud pour commencer l'essai à Making Strides sur la Gold Coast, l'un des spécialistes les plus réputés de la rééducation des lésions de la colonne vertébrale en Australie.

Le président exécutif de la Fondation Perry Cross pour la recherche sur la colonne vertébrale, Perry Cross, a déclaré que son organisation s'engageait à collecter 916 000 dollars supplémentaires pour financer l'ajout de dix participants supplémentaires à l'essai de réadaptation intensive.

"Les chercheurs du SIP ont besoin d'un ensemble de données solides pour travailler, ce qui signifie que davantage de personnes paralysées devront suivre le programme dans les mois à venir", a-t-il déclaré.

"Comme l'essai doit être accessible à tous les Australiens, le prochain groupe comprendra cinq personnes d'autres États, si les restrictions frontalières le permettent, et étant donné les coûts substantiels impliqués, nous devons réunir plus de 900 000 dollars pour garantir que ce travail incroyable puisse continuer.

"Notre fondation a aidé à financer plus de huit projets et initiatives de recherche au cours des dix dernières années et a récolté plus de 12 millions de dollars. Notre foi dans le travail de pionnier effectué par l'équipe du SIP est évidente par le fait qu'il s'agit de notre plus grand don individuel à ce jour".