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Messages - kari-na
76
« le: 02 août 2015 à 17:21:03 »
Je ne c pa comen reprendr le tst de quélqun mé bon pa grave.
Quiquotte : ma bél mér néde pa du tou. a pén l mésui la bouch apré avoar bu ou mang !!!
léde humén que g é de 10h par jour depui jenvié 2015 é non 24h. la mdph na pa acord. mon pér soqpe de moa de 17h30 apré le traval jusco matin 7h30 é fé donque lé souin intim par obliguasion.
Arnaud : jav fé un éc dan un FAM de 15jour kr mon pér ét ospitalizé. c vrémen pa pour moa. je fezé d criz dpilépsi tou lé jour kr enguoac. mon pir souvenir o foalé jav demend pluzier foa dapelé mon pér o tléfon. pérson conprené é quen mon pér mapelé on me doné pa le tléfon kr ils ét oqp. o nivo endikp gt le plu dur (lour) donq je mennuié. je ne sui pa préte a i retourné a mouin que mon pér na pa dotr solusion pour moa. je sui biun ché lui. je fé ma vi.
Gilles : Dacor avque toa c pa fé pour moa MAS, FAM ou un établisemen. jaten mardi.
Karine
77
« le: 02 août 2015 à 14:55:35 »
Mon pér é moa avon rend vou mardi avque une infirmir pour savoar si c posibl kr qen mon pér la u o tléfon il i a 2semén, l a di c conpliqué de minclur den le roulemen d éd soanante. surtou que je doa pa rést sel a coz d criz dpilépsi.
on vra mardi.
mon pér ve pa arét de travalé ni a miten. é moa je souét pa quil soqpe de moa chaque foa avque lé sousi que je rencontr. il le fé dja apré son traval c dja biun.
Karine
78
« le: 02 août 2015 à 14:37:07 »
Bonjour,
Tout d'abord j'ai passé de très bonnes vacances rythmées tout de même par des crises d'épilepsie car angoissées par moment.
Pour toutes les visites : PMR et son accompagnateur: gratuit ou tarif préférentiel, et la personne supplémentaire tarif préférentiel ou plein tarif. ¨Pour certaines visites mon père avait réservé en avance.
1er jour : Je n'ai pas vu le temps passé dans la voiture malgré les 7h30 d'autoroute avec des pauses. Installation à l'hotel Ayre Gran Via à Barcelone. Accueil super ! Chambre adaptée et salle de bain tout accessible. Mon père avait fait louer un lit médicalisé qui rentre aisément en plus du lit double à côté et un lève personne. Grande salle de bain avec barres d'appui aux wc et douche et un siège pour s’asseoir. Je ne m'en suis pas servie car j'avais amené ma chaise douche de voyage car impossible d'amener le lit douche !
Soirée calme on a mangé au restaurant de l'hotel puis dodo pour bien attaquer le lendemain.
L'hotel à un parking mais pas de place PMR.
jour 2 : Execellent petit déjeuner à volonté à l'hotel. Même avec mon appétit de moineau, j'ai épaté mon père en mangeant une tartine de pain aux céréales et une part de gateau.
Journée FRE. On a fait la Rambla c'est une grande avenue de 1,2km environ avec des marchands, de jolies places, marché de la Boquéria avec ces bons jus de fruits frais (Beaucoup de monde vers 11h c'était difficile de circuler en FR, une belle fontaine, des spectacles (musique, statue...) pour finir sur le port avec une colonne de Christophe Colomb. Pique nique sur le port dont les fruits qu'on avait acheté à la Boquéria.
Centre commercial flottant. Il y a une infirmerie au centre commercial ce qui a permis à mon père de me changer. Il a fallu quelques sourires pour y arriver. Ce sont les soldes du 1er juillet au 31 août. Je me suis fait plaisir !
On a fait l'itinéraire du quartier gothique avec ces bâtiments médiévaux, trop beau ! Puis la Cathédrale de Barcelone ou il y a un accès avec rampe sur le coté qui ferme à 19h ( pas par l'entrée principale).
On est rentré à l’hôtel pour se pauser 1h afin de ressortir pour manger des tapas pas loin de l'hotel.
jour 3 : A 20min de l'hotel sans voiture. Matinée FRM car mon père avait vu sur internet qu'il y avait des passages raides à la Sagrada Familia. Magnifique, splendide à l'intérieur comme à l'extérieur. On avait pris un guide audio, c'était indispensable pour bien comprendre. Descente raide en extérieur c'est mieux d'être accompagné car seul en FRM ou FRE c'est impossible. J'ai quand même eu peur. On a mangé dans le parc qui était juste à côté puis retour à l'hotel pour me changer, prendre le FRE et la voiture pour l'après-midi.
Aprés midi FRE avec la visite du Park Guell avec les grandes œuvres de Gaudi. On a une super belle vue. La aussi c'est mieux d’être accompagné car il y a une longue descente a l'aller et une longue montée au retour ! Ils ont de super bonnes glaces. Le parc est accessible mais on ne peut pas rentrer en FR à l'intérieur des œuvres de Gaudi qui sont pourtant visitées. Retour à l'hotel pour être tout beau car spectacle de danse flamenco le soir sur Barcelone. C'était trop beau.
jour 4 : Grasse matinée jusqu'à 10h pour moi et ma belle-mère pendant que mon père était à la salle de gym de l'hotel. Nous sommes partis vers 13h en voiture et FRE voir la fondation Miro et ses oeuvres, (je n'ai pas trop aimé) puis on a pris le téléphérique de Montjuic pour voir Barcelone. Pas de tarif préférentiel pour le téléphérique. On a visité le château de Montjuic. On a une vue d'enfer. On est rentré à l’hôtel pour se rafraîchir afin de repartir le soir pour voir un spectacle d'une fontaine magique (son et lumière) sur Barcelone en FRE.
jour 5 : Journée FRE. Le matin nous sommes allés voir le musée de Picasso avec audio guide nécessaire pour comprendre certaines œuvres et l'histoire de Picasso. Après midi le stade de Barcelone le Camp Nou et son musée en visite guidée. Moi qui n'aime pas le foot j'ai plutôt aimé ce n'est pas pour ça que je vais me mettre à regarder le foot à la TV !
Le soir restaurant espagnole avec leur bonne paella. 2 cuillères de paella et les assiettes vides de mon père et sa femme m'ont suffit pour dire que c'était excellent.
jour 6 : Petit soucis de gastrostomie dans la nuit, l'alimentation ne passait plus au niveau de l'orifice de l'estomac donc au plus simple mon père m'a amené aux urgences. En 3h de temps tout était réglé ! Aprés midi en FRE compétition de rollers, Arc de Triomphe, balade au bord de mer, boutiques souvenirs, parc zoologique. Sieste dans un parc. Retour à l’hôtel puis sortie à un concert en extérieur sur une place de la Ramba.
jour 7 : Préparation des valises pour prendre la direction de Salou. Dernier restaurant « Le Litoral » au bord de mer à Barcelone où ça était un régal en plat principal mais en dessert des progrès à faire !
Arrivée sur Salou, tout un autre style en Hotel H10 Vintage. Chambre nickel beaucoup de place pour circuler en FR. La salle de bain paraît bien au premier abord mais à la première douche, toute l'eau coule car sol plat, obligé de mettre des serviettes pour stopper l'eau qui s'écoule vers la chambre ! !!! on n'a pas fait une économie de serviettes. On a pris demi-pension et on a le choix entre le repas du midi ou du soir au restaurant de l'hotel. C'est en buffet à volonté. Mon père avait négocié pour qu'eux payent demi-pension et moi seulement la nuit pour le peu que je mange par jour ! Tous les soirs à 22h il y a une animation à l’hôtel (concert, magie, danse...)
jour 8 : On s'est rendu à l'office de tourisme qui est à 2 minutes de l'hotel, juste en face pour programmer ce que l'on pouvait faire. Retour à l'hotel prés de la piscine pour en discuter.
Baignade à la mer avec tir à l'eau (pas besoin de réservé) à 15min en FRM. Puis bronzette... Retour à l'hotel pour une baignade en piscine système de mise à l'eau (chaise hydraulique) et une surveillante de baignade trop gentille.
Comme l'eau salée, puis l'eau chlorée ne me suffisait pas j'ai pris une douche à l'eau claire ! On a longé le bord de mer en FRE après le dîner pour voir un spectacle de fontaine magique à 22h. Ca dure 20 minutes, c'est court mais c'est merveilleux.
jour 9 : FM obligatoire pour prendre un bateau qui nous a amené à Cambril. Les messieurs du bateau aident pour monter les 2 marches mais il faut être en FRM. Ça bougeait beaucoup avec les vagues, j'étais pas bien sur le bateau. Journée à Cambril pour visiter le centre, faire les boutiques, prendre un excellent smoothie. On a pris le dernier horaire de la navette bateau à 18h30 pour bien en profiter. Retour à l'hotel puis soirée à l'hotel.
jour 10 : C'est à 30min en FRE de l'hotel. A l'aller ça monte, au retour descente. Journée de 10h à 2h du matin à Port Aventura. J'ai fait quelques manèges à petites sensations (c'est ce qui était marqués sur le dépliant sauf que pour moi c'était énorme!!) . Mon père avait amené un harnais afin que je sois encore plus attachée n'ayant aucun tonus musculaire. Je me suis régalée. Mon père a fait de nombreuses attractions pendant que j’étais avec ma belle-mère a regarder de splendides spectacles. Il y a des infirmeries dans le parc ce qui m'a permis d'être changé ! Petite sieste à un moment dans l'herbe pendant que mon père s'amusait. Journée Géniale.
jour 11 : Aprés une folle journée, grasse matinée pour tous. Piscine l'après-midi et bronzette sur le transat. Une journée comme celle-ci ca fait du bien !
jour 12 : Location d'un bateau pour la demie-journée ( mon père a le permis-bateau) afin de découvrir la cote depuis la mer. Après-midi baignade en mer avec le tir à l'eau. Valises préparées car ca sent la fin des vacances. Nous sommes partis à 21h30 après le dîner pour prendre la direction d'Aix les Bains.
Fin de très belles vacances.
Si vous voulez plus d'infos sur Barcelone, Salou, n’hésitez pas. Nous avons trouvé que c'était plus accessible en Espagne qu'en France.
Karine
79
« le: 01 août 2015 à 20:24:36 »
Calia, je ne sui pa suivi par un centr de réduksion. je né jamé disqt de sa avque d csologue.
je né jamé abord se sug avque mon pér ou osilér kr je sui gné é surtou que je conpren riun a se qui marive. qui di consultasion pour moa di étr aconpagné par mon pér kr de gro problém déloqsion suit o tromatism craniun.
joré préféré trouv une répons isi pour évit den parlé a mon pér qui conpren pluto biun se que je di mé c dlik.
voala.
karine
80
« le: 19 juillet 2015 à 17:14:24 »
Arthur tinquiét tu sora tou ou présqu tou de mon voaaje  Mérsi Gilles. Pa dordi la ba kr sinon c pa d vaquens di mon pér. Drnié pasaje isi aven de partir demin. G di a mon pér con av un romen a écrir sur lspagn o retour. il ma di "erezemen con fé pa un tour du monde!!!" Alé savoar pourcoa. Karine
81
« le: 18 juillet 2015 à 22:05:20 »
Valiz fét sét apré midi. A pén 3 gros valiz pour moa pour 12 jour. Mon pér a fé une tét en voan sa.  Erezemen con par pa en ivr !!!! Dabitud on par en frens donq on pren en famarsi sur le lie de vaquens. Mé la chenje, boat épsisen, prfuzion idratasion, alimentasion sa pren dja bocou de plas. La voatur sera plu légr o retour... Karine
82
« le: 18 juillet 2015 à 21:50:34 »
Voala je lé spésifié den la signatur. Mérsi.
Depui que je sui inscrit sur le forom (3jour) je done du traval a mon pér. Il va reguard pour la reconésens vokl kr je c plu si lrguotrapet ma parlé de sa. Tro dinfo tu linfo ché moa. é quen g tro dinfo c criz dpilépsi é joubli.
Je sui conten de léde con maport isi.
Karine
83
« le: 18 juillet 2015 à 15:47:22 »
Bonjour,
Nouvelle venue ici, mais c'est l'occasion de vous dire un gros soucis que j'ai et qu'on ne peut pas partager avec n'importe qui. Je n'arrive pas à en parler de face à face à quelqu'un car moi même je ne l'explique pas.
Je n'ai pas vu ce sujet pour les femmes. Comme si ça ne pouvait arriver qu'aux hommes.
Cela fait quelques mois que je rencontre un problème de pulsions involontaires pendant la douche, toilette au lit ou change que ce soit avec des auxiliaires hommes et femmes ou mon père qui s'occupe de moi tous les soirs de semaine et certains week-end par manque d'heures.
J'ai des envies au niveau cérébral et le simple fait que je sache qu'on me lave en haut ou en bas me donne envie. Parfois j'ai si envie que j'ai de fortes migraines. Moi je suis très genée mais je n'arrive pas à controler. Je sens à peine à la poitrine et le reste rien. J'essaie de penser à autre chose pour éviter ça mais rien à faire c'est plus fort que moi.
Chaque intervenant a un comportement différent quand ça m'arrive. L'auxiliaire femme continue à me laver presque en ignorant ce qu'il m'arrive. L'auxiliaire homme dit que c'est normal et repète ça sans arrêt et continue. Et quand c'est mon père qui s'occupe de moi, il fait ma douche, toilette en express pour éviter que j'ai envie mais ça ne marche plus depuis un moment. Je vois mon père désemparé face à la situation. Parfois je l'entends dire à sa femme que ce n'est plus possible de s'occuper de moi dans des moments où je ne contrôle plus rien.
Je ne sais plus quoi faire pour éviter ces pulsions involontaires qui me genent beaucoup. Je me sens tellement mal à l'aise que je suis incapable de leur en parler. En général après ce moment où j'ai eu envie, j'ai des migraines et une fatigue très importante où je peux dormir plus de 3h après.
Comment faire pour éviter ce qu'il m'arrive?
Est ce que c'est normal les migraines et la fatigue après?
Comment s'explique tout ça?
Quel comportement peuvent ils avoir (auxiliaires hommes/femmes et mon père) quand ça m' arrive?
Merci d'avance pour votre aide
Karine
Mérsi a Arthur du forom pour avoar écri le tste com il fo.
84
« le: 18 juillet 2015 à 12:10:00 »
Gilles : De par mon tromatism craniun, je ne pens pa qun lojsil me conprén. g une éloqsion ac partiqlir qui demend bocou dfor a lentouraje. un lojsil feré encor plus de fot ! Mon pér me conpren pa toujour mé je pe pa lui dir !!
Arthur : sa te drenje pa de me lir en fonétique mé suremen la plupar oui é si je souéte con me répond je doa trouv d solusion.
Je ve biun con éc com tu di. qui tente riun na riun. g dja écri un lon tst ir. aprè tu fé quen tu pe je v pa te métr la présion surtou que je par en spagn lundi.
Mérsi encor.
Karine
85
« le: 18 juillet 2015 à 10:21:43 »
Bonjour,
Mon père m'aide à écrire pour que vous compreniez. Je lui dicte et il écrit. J'ai bien lu le règlement du forum qui interdit l'écriture phonétique. Mais comment puis-je faire ? Etre de nouveau dépendante d'une personne qui traduit correctement ce que je veux exprimer ? ou vous faites tous un effort ? C'est compliqué de choisir.
Y a t-il une personne sur ce forum volontaire, disponible, à qui cela demande pas trop d'effort qui puisse m'aider à traduire (écrire normalement) ce que je veux dire ? Je ne sais pas encore comment ca peut s'organiser. J'ai pas forcément envie de demander chaque fois à mon père ou auxiliaire sur des sujets "sensibles" dont j'ai pas forcément envi de leur faire partager. Je crois qu'on peut me comprendre.
J'espère pouvoir trouver de l'aide parmi vous.
Dans tous les cas je vous remercie de prendre le temps de me lire en phonétique ou non.
Karine
86
« le: 17 juillet 2015 à 20:39:41 »
Je par ce lundi 20 juilé avque mon pér é ma bél mér 12 jour en Spagne. 6 jour Barselon é 6 jour Salou. A mon retour je vou diré lé otl é lé loazir que g fé pour lacsibilité. Pe étr que dotr seron tent pour i alé.
Premir foa que je par a létreng donq un pe stréc mém si mon pér a tou biun organizé. On ne c jamé.
Karine
87
« le: 16 juillet 2015 à 19:10:47 »
Effectivement y a un SSIAD sur Aix les Bains.
Actuellement, ce sont les infirmières à domicile (sans passer par un SSIAD) qui font les soins proprement dit (pansements, prise de sang, perfusion).
Les auxiliaires de vie s'occupent à tour de rôle de tout ce qui est nursing (douche, change, habillage, transfert, repas, traitement...), organisent mes peu de loisirs (ordinateur, sorties) et le quotidien (prendre soin de mon espace de vie ; repassage, ménage, m'accompagner aux rdv médicaux parfois)
Et une fois par semaine l'infirmière et l'auxiliaire de vie sont à 2 pour la douche pour une inspection cutanée.
Si j'effectue (ou plutôt mon père effectue une demande pour moi) une demande d'infirmière au SSIAD pour soin et nursing, cela n'amputera pas sur mes 10h d'aide humaine ?
Tous les soins nursings peuvent-ils être effectués par l'IDE du SSIAD pour qu'il reste que du temps aux auxiliaires de vie pour les autres choses ?
Y-a t-il un délai pour que le SSIAD accepte ? Documents ?
Comme dit Gilles , des pros de l'administratif pour nous aider svp ?
Merci.
88
« le: 15 juillet 2015 à 14:45:53 »
Jusqu'en janvier 2015, j'avais 13h d'aide humaine par jour mais depuis j'ai 10h. Mon père chez qui je vis s'occupe de moi entre 17h30 et 7h30. Dés qu'il revient du travail c'est pour s'occuper de moi. Il s'est opposé en refaisant un dossier MDPH, aide humaine pour continuer sur les 13h par jour. On m'a répondu que je me servais pas de l'intégralité des heures le weekend, mercredi et vacances scolaires d'où cette baisse et que désormais depuis janvier les heures de weekend, vacances scolaires ne pouvaient plus glisser sur la semaine. La MDPH lui a proposé de travailler en temps partiel en tant que prof et l'autre mi-temps en tant qu'aidant familial sauf qu'il refuse de faire plus que ce qu'il fait maintenant. Je comprends tout à fait.
Comment faire pour avoir toujours cette aide supplémentaire en semaine qui m'est indispensable ?
Quelle démarche effectuer ?
Merci pour vos réponses.
Karine
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