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Messages - kari-na
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« le: 31 août 2015 à 21:38:39 »
8 criz dpilépsi ojourdui. erezemen que ct losilr de dabitude kr léde soanente je ne c pa comen l oré fé.
le 7 cptenbr losilr viundra a la mém er que léde soanente a 6h45 pour lui montré comen fér. se sera spsionél. apré l sera sel sof quél son 4 éde soanente é l oron pa toute vu. sa comens a minquiét.
avque mon pér on na tou biun écri sur un kié de suivi de souin pour que lé nouvl prson oubli riun.
on na reécri le protocol pour le valiom en k dpilési, valid par linfirmir.
je me di que si i a un sousi é con me conpren pa je fé comen ? sa minquiét du cou je fé d criz dpilépsi o coz de lengouase de pa lé conétr mé osi parsequ mon pér a repri le traval é que c un pe dur de ne plu lavoar a mé cot pour me conprendr é fér mouin de choz mintenen.
karine
52
« le: 31 août 2015 à 20:58:19 »
tu av rézon gilles mé ta répons pour moa ét un pe du charabia. l ma écléré sur se que ct.
parse con pe pa tou demend isi ou aller. é mé propr rechérch don riun ou g du mal a lir. kr chaqu mo que je conpren pa je doa chérché é je mi retrouve pa.
mércredi mon pér se rencne pour lorguanism.
mérsi gilles
53
« le: 31 août 2015 à 16:35:39 »
g rencontré la neropsicologu la semén drniér. l a pluzier piste. j sui alé sel. mon pér atend deor o dbu. l a lu se que jav préparé. pui apré mon pér é revenu kr l me conprené pa quen je parlé. mon pér a tradui.
c pulsion involontr vién dun domaje du sistm linbique qui entrén un conportemen csul inadapt. sa pe étr lié a un troubl psichique en particulié de nonbrez dprésion, un manque damour, bocou dancét qui son prézen ché moa.
par mon tromatism craniun g fé un blokje par inibision é en mélenjen den la relasion que je pe avoar a lotr é du cou je pe avoar un conportemen inadapt. la neropsicologu di que le blokje é devenu une dzinibision, une iprcsualit, que le tromatism craniun que g u aven ladolésens a fé que c pulsion vién tardivemen kr méconésens é en inposibilit fiziqu é cognitive de mi intréc.
mintenen mon crvo é inkpabl dadapt la répons é de diférensié la toalét intim é le fé dune relasion
l a évoqué le fé que je pouv pa rechérché de moa mém. je profite inconsiamen dune prézens qulconque pour asouvir mé envi.
si parfoa jen viun a une fatigue éqstrém é criz dpilépsi c parseque g d orguasm.
l me propoz pa de trétemen. pluto de rencontré d jen qui spliqu tou se qui touch o cor, o cse kr on ma jamé spliqué é je coné riun. l ma doné le non dun orguanism qui pe maprendr sur sa. é l di que pe étr il i ora mouin.
pour le momen pa de chenjemen mé g pa encor rencontré lorguanism.
quen penc vou?
karine
54
« le: 25 août 2015 à 21:21:01 »
sét apré midi g fé du knoé sur le laque déqse lé bin. mon pér ma di que jen av dja fé mé je men raple pa é g pluto émé. sa ét une grende aventur.  mon pér ma sorti de la voatur , ma mi along sur la pelouz , a remi le fotel den la voatur, a pri ma coque pour le métr sur le knoé, ma pri pour me métr sur le knoé, ma mi un arné é un jlé. petite balade sur le laque qui a mi mouin de ten que toute linstalasion aven é apré. gt enbt pour mon pér qui c dmené pour moa une foa de pluse. jador mon pér pour tou se qil me fé partag kr je c que se seré inposibl sen lui. il fé tou pour moa. penden c insten di normo, pour moa c du miracl. c mém pa du réve kr je ni pens pa. demin c sorti bouligue avéque mon pér é c zami. je reguarde juste mé je méclate é on menten quen mon pér guagne ! é quen il pér je boude.  c insten la von biunto sarét kr mon pér va reprendr le traval le 31 oute. é sa va me menqué. mé osilr ne son pa osi sportif. c pluto sorti farmasi, sinéma, balade, maguazin, centr sttique é aconpagnemen o rend vou médico, réduksion. mé jador kr ten que je sor sa ve dir que g pa fé de criz dpilépsi den le dbu dapré midi. karine
55
« le: 24 août 2015 à 13:26:05 »
Bonjour,
Contrat signé pour 1 heure de prise en charge tous les matins à 6h45. Y compris le samedi et dimanche mais je resterai au lit pour dormir un peu plus et mon père me lèvera plus tard mais je serai prête. Aucun passage le soir car pas le temps. Pas grave de toute façon, je ne voulais pas me coucher à 18h.
Lundi, mercredi et vendredi > douche sur lit douche, habillage, matériel (attèles, corset) mise au fauteuil, dents, cheveux, (maquillage je fais déjà une croix dessus)
Mardi, jeudi> toilette au lit au lieu de douche en plus du reste
Samedi, dimanche > toilette au lit au lieu de douche et habillage. Je dors encore un peu et mon père finira.
Si les aides soignantes y arrivent bravo mais alors dans quelle condition? Sachant que je ne peux aider à rien du tout. Juste lever la tête pour enfiler le tee-shirt pour lui gagner une demi-seconde.
Je crois que je vais leur donner des sueurs.
Karine
56
« le: 20 août 2015 à 17:31:14 »
toujour pa de chanjemen pour moa. d envi plus ou mouin ktastrof...
g fé une criz dpilépsi suite a d pulsion incontrolé. g ét ospitalizé 3 jour kr penden la criz g fé d convulsion é morsur de la langu é g ét suturé sou anéstzi gnéral. g u dinporten troubl nerolojqu qui son la plupar rentré den lordr.
tou sa pour d envi.
den une semén g rend vou. je sui préc.
karine
57
« le: 13 août 2015 à 16:13:21 »
g écl la muzique que gm. il fo que je prén labitude kr pour le momen sa march pa. mé gc di croar.
g pa la tlé den la chenbr ou sal de bin donque c pa posibl.
mérsi pour vo id.
jaten le rend vou avque le neropsicologue a la fin du moa.
58
« le: 12 août 2015 à 12:11:01 »
dacor pardon. je croa quil falé lir. ia lé jen qui fon d zéfor pour me lir é lé otr !  quen mon pér traval pa penden lé vaquens on bouje pa mal. mé quen ia lé osilr je sui toujour en menqu did.
59
« le: 12 août 2015 à 11:57:51 »
g la krte 80% dinvalidit avque écri bezouin daconpagnemen jaten qne choz c de lui écrazé le pié avque mon fotel. non c pa biun mém si j pens. mon pér na pa tou di. l a di quél ét klifié é quél av d gste plu rapide. mon pér a di je sui son pér é je men oqpe depui 30an. je la coné mie. g cru que sa alé mal finir !
60
« le: 12 août 2015 à 09:17:35 »
Bonjour à tous,
Je réponds pour ma fille, Karine.
Je ne me suis jamais fait passé comme aidant familial auprès de la MDPH donc aucun dédommagement pour l'aide que je lui apporte. Je travaille à temps plein en tant que prof de sport et j'aide ma fille parce que le nombre d'heure octroyé n'est pas suffisant par rapport aux besoins qui lui est nécessaire. Je n’arrêterai pas de travailler à plein temps sauf par obligation pour m'occuper de Karine mais à ce jour ce n'est pas d'actualité. J'ai besoin de prendre l'air, de travailler , de voir du monde que de m'occuper d'elle 24h sur24.
Je m'occupe de Karine de 17h30 à 7h30 en semaine. Les mercredis, weekend et vacances scolaires ne travaillant pas, les heures des auxiliaires sont différentes afin d'avoir une plus grande disponibilité de sortir avec Karine pour avoir une personne en permanence quand je suis en RDV. Quelques fois selon les heures calculées, je me permets de sortir sans Karine et c'est un (e) auxiliaire de vie qui est présent (e) auprès d'elle. Le 24h sur 24 étant indispensable mais non reconnu par la MDPH malgré les crises épileptiques quotidiennes dont une a fini en AVC il y a 2 ans de cela, traité à temps.
Karine touche la ACTP. Tout au début après l'accident et Karine grandissant j'écrivais un projet de vie avec principalement une demande PCH d'aide matérielle (fauteuil manuel, électrique, lève personne, lit douche, protections, attelles, corset, matelas albatros, .... ), humaine (auxiliaire de vie, infirmière), aide exceptionnelle (séjour de vacances organisés, poches nutritionnelles, poudre épaississante, protections... ) aide technique (cahier de communication avec pictogrammes réalisé avec une orthophoniste), aménagement du logement, achat voiture, maintenant qu'elle est adulte ce sont principalement pour des renouvellements.
Je suis assez vite débordé par tout l'administratif, dossiers à remplir. J'ai malheureusement commencé à baisser les bras car c'est barbare. Je le fait quand c'est nécessaire et pas plus.
Karine et moi ne souhaitons pas que les auxiliaires de vie changent. Il a fallu beaucoup de temps pour avoir confiance en ces personnes pour Karine et moi et pour qu'ils apprennent à connaître son quotidien.
Douche + habillage avec attelles, corset + mise au fauteuil l'heure y passe. C'est pourquoi je continuerai à m'en occuper pour le coucher à moins qu'un(e) auxiliaire de vie revienne plus tard. Je dois voir ça avec les auxiliaires de vie.
Lors de notre RDV, la coordinatrice infirmière du SSIAD parlait de 1h le matin le lundi, mercredi et vendredi et 30min matin (sans douche) et 30 min le soir le mardi, jeudi, samedi et dimanche.
Quand j'ai dit à la coordinatrice qu'en 30min c'était juste même pour une toilette, elle m'a a peine rit au nez. (Je pense connaître mieux ma fille et toute sa prise en charge....) Je préfère que l'aide soignante mette 1h à la douche chaque matin si c'est possible pour le SSIAD au moins ça permet à Karine de sortir de tout son appareillage pendant un petit moment que faire une toilette bâclée avec un corset mal mis !
Karine est contre pour le coucher à 18h. Il faut savoir qu'elle fait environ 2-3 crises d'épilepsie par jour dont minimum une crise prolongée qui nécessite un temps de repos allongé de 2h pour récupérer et très souvent une sieste le matin ou l’après midi. Si je peux lui permettre d'être 2 ou 3h de plus avec nous sans se réfugier seule dans sa chambre c'est aussi bien.
Concernant le quota obligatoire des personnes en situation de handicap dans le SSIAD m'est inconnu. Si ce quota n'est pas respecté est-ce que cela change quelque chose dans sa prise en charge ?
Je passe avec Karine lundi prochain pour faire encore un peu d'administratif pour la prise en charge.
Le père de Karine
61
« le: 11 août 2015 à 20:04:44 »
pardon mé c un pe tro conpliqué pour moa é je conpren pa tou. il a lu.
il a just di a linsten quil né pa considré com éden familal é qil soqp de moa kr ct mon pér.
mon pér répon demin.
62
« le: 11 août 2015 à 18:31:46 »
g u une répons favorabl mé sa dbutera co 7 séptenbr kr iav pa de plas aven é surtou a ler souét 7h30 pour que tou rentr den lordr (dpar de mon pér o traval , apré o nivo infirmir (on chenje pa de kbiné) é mé er de kiné, psi... par contr mon abitud détr douché tou lé jour, je v devoar la prdr. sa menbte un pe mé bon je v pa fér la kprisiez. je néguosiré plu tar 1 soar sur 2 (selon la douch) par contr gme pa du tou sa je seré couché a 18h. é la je sui totalemen contr. g crié den le tléfon en disen non. je croa quél ma conpri. l a di que par rapor a ma guastrostomi sa crv a riun détr couché tar. bé si de profit de mon pér é de pa me retrouv sel. mon pér va voar avque lé osilr pour que le pasaje soa fé par l le soar vr 20h-21h. sinon mon pér. quen penc vou? miza par que je sui ttu !
63
« le: 10 août 2015 à 20:41:01 »
Mérsi a Lejerloy, Marcus09, Marpo027.
je me dbroul a écrir en fonétique. é jarive plu fasilemen a lir en fonétique quen normal. pour moa je doa dchifré se qui é écri. je mé du ten é parfoa je conpren pa le mo alor quen fonétique j seré ariv.
lir isi me demende dja d éfor. la létur je lés o zotr. mérsi patrickp.
é vou que fét vou?
64
« le: 10 août 2015 à 20:25:26 »
alor moa je sui nouri la nui penden 5h environ é le midi penden 3h par guastrostomi. lalimentasion c nutrini multi fibr. je pe pa vou dir si c bon mé c éfikse pour le tranzit. on midrate par seringue do épar. é je boa parfoa en épsi ( poudr épisisente) avéque toujour du siro sinon c pa bon ou du soda mé sa rést rar.
en plus je menje quélque qilr par si par la. on me miquese un pe de chaque repa que gme.
peti djené : 2 qilr de conpote de pruno
midi : si jarive 2 qilr du pla ou du dsr, iaourte.
soar : si jarive en été melon sinon d frui
avque tou sa (ou que sa) pluto un bon tranzit.
65
« le: 09 août 2015 à 18:41:28 »
Bonjour,
Si je poz la quéstion "que fét vou de vo journé?" c que je fé toujour la mém choz. é ca pe me doné d id.
ordinatere (d je, d tst neropsi, gc de reguard d site), tlé, je me repoz en journé avque mé criz dpilépsi qui me fatigu. l son lié o zécren mé c mon sel momen ou je sui otonome. que pe ton fér dotr pour tué le ten?
jaconpagn en fotel éléquetrique mon pér qui cour . je le reguarde fér la qzine pour que sa me done envi de meng o mouin 2 quilr. mé je préfér la guastrostomi qui me ren mouin malade. je fé d sorti avque lui.
le rést du ten je pens, je réfléchi.
karine
66
« le: 08 août 2015 à 17:25:04 »
gt un pe oblig kr sinon gt den une inpas.
le couraje je lé u gras a vou pour men sortir.
pour linsten je voa pa le chenjemen kr mon pér na pa tro trouv lé mo sur se sug. juste tléfoné é me dir dcrir pour pouvoar tou racont a la neropsicologue.
jaten bocou d rend vou mé gspér que c pa tro.
Karine
67
« le: 08 août 2015 à 15:00:38 »
gt en trin de reguard encor lé foto donq je remé quélque foto pour fér partag
1 arque de trionf
2 muzé de pikso. on pe pa prendr de foto deden
3 a votr imajnasion (je c pa se que c mé je trouve sa bo)
4 la bone paéla du réstoren le litoral ou ct tro bon
5 é 6 fontén majque a salou
7 bato con na pri de salou a canbril
a salou ia 2 bon réstoren : thalassa entr le bor de la mér é la grende promenade é un otr la gaviota pré de la plas de lerope.
si sa untrés du monde mon pér a pri la sale de bin de lotl barselon é la sale de bin é chenbr de lotl de salou.
karine
68
« le: 08 août 2015 à 10:11:53 »
Bonjour,
J'ai pu discuter jeudi matin avec mon père à propos de mes pulsions. Il ne pensait pas que ça me perturbait autant, que j'en venais à devoir penser à l'accident pour ne pas ressentir des envies à la toilette. Il m'a dit qu'il est désolé que j'en souffre autant et que pour lui c'etait délicat de parler de sexualité avec moi.Il a pris rendez vous avec mon neurologue habituel mais ça nous amène en Novembre ça fait loin. Donc on a pris un autre rendez vous avec une neuropsychologue de l' AFTC ( association pour les traumatisés cranien) à Lyon à la fin du mois. J'ai dejà été là bas donc ça me rassure.
Mon père m'a dit de tout écrire, qu'il recopiera pour que la neuropsychologue puisse bien comprendre ce qu'il m'arrive. Comme je ne suis pas entrée dans les détails avec lui, en le réecrivant il saura tout, ça m'évitera de lui dire en face et de me sentir honteuse et mal à l'aise.
Par contre il m'a dit d'arreter de penser à l'accident lors des soins, que ce n'était pas une solution, de remplacer une souffrance par une autre. En effet depuis que j'ai trouvé cette solution je fais des cauchemars la nuit, je reflechis pour trouver autre chose à penser pendant la douche, le change, la toilette.
Karine
69
« le: 04 août 2015 à 21:13:12 »
Bonjour, RDV ce matin au SSIAD avec l'infirmière coordinatrice qui a pris le temps de bien expliquer le fonctionnement et dire dès le début que les aides soignantes sont débordées en période estivale. Mais que fin aout ca pourrait éventuellement se faire. Réponse dans une semaine. Mon père a expliqué nos attentes et la situation : une demande d'une heure par jour pour le nursing par l'aide soignante. Par contre mon père veut garder les infirmières libérales actuelles, moi ca ne me dérange pas. Je vais devoir faire certains changements  si elle donne une réponse favorable mais au moins je pourrais plus sortir avec les auxiliaires. Je fais des siestes certains après-midis donc l'auxiliaire de vie fait le ménage, repassage pendant ce temps là donc mon père dit qu'il ne va pas demander à la MDPH. J'ai 10h par jour et pas 100h de PCH par mois. J'attends lundi ou normalement j'ai la réponse. Merci à vous tous pour votre aide.
70
« le: 04 août 2015 à 20:16:24 »
Gilles : non riun de tou sa Calia : I a pérson pour le momen a qui je me sen den parlé. Tro de onte, de gne. I a vrémen que mon pér qui me conpren quen je parl. Ma bél-mér ne soqpe jamé de moa. Madrés pe la parol kr ne me conpren pa quen je lui parl. Pardon mé je conpren pa ta fraz du drnié paragraf i a tro de "ne pa" é sa membroul. Tu pe me redir sil te plé. Farid : c pour sa que je ve plu en avoar kr jen soufr bocou. Patrickp : si c grav pour moa. Se matin, il mé ariv encor la mém choz (pulsion, mal de tét) sof que penden la criz dpilépsi je sui tomb du li douch malgré la prézens de losilr. sa me dprim tou sa. 
71
« le: 03 août 2015 à 21:55:49 »
Je vais apporter plus de precisions concernant mon gros problème.
Je ressens plus de gène avec les auxiliaires femmes car justement ce sont des femmes, avec l'auxiliaire homme un peu moins mais c'est quand même très genant.
Je n'en parle à personne (auxiliaires ou mon père) car je n'y arrive pas j'ai trop honte.
Je suis rentrée samedi après 12 jours de vacances en Espagne. Ça a été l'enfer pendant les vacances sur un seul point: des envies car mon père faisait tout (douche, toilette, change). J'etais obligée de penser à mon accident, au décès de ma mère et de mon frère pour ne plus ressentir ces envies. J'en arrive à en pleurer ça prend des proportions énormes.
Ce matin l'auxiliaire homme est venu, pendant la douche des envies puis mal de tête, crise d'epilepsie et grosse fatigue j'ai du dormir deux heures. Je me suis tellement contrôlée en Espagne que j'ai du laisser aller mon cerveau ce matin.
Quand je parle d'envies je parle du moment de la douche, du change, de la toilette où je sais qu'on me regarde, j'imagine des choses et ça monte au cerveau, je respire fort, pousse des petits gémissements et quelque chose se passe au niveau de mes seins. Parfois je me sens encore plus paralysée que je ne le suis. Plus bas je ne sais pas ce qui se passe et je n'ose même pas demander.. Quand ça devient trop intense et que je ne contrôle plus je fais une crise d'épilepsie.
Je ne maîtrise rien du tout et j'ai tellement honte que ne n'arrive pas à en parler ni à mon père ni aux auxiliaires. C'est déjà très dur de vous en parler ici..
Mon père m'accompagne tout le temps donc si je vais voir un(e) sexologu(e) il faut que je lui en parle et là je ne me sens pas prête.
Est-ce que ça vient de la tetraplegie ou du traumatisme cranien ce qu'il m'arrive?
Comment faire en sorte que ça s'atténue/que ça ne m'arrive plus?
Quelqu'un ici a-t-il(elle) déjà été confronté(e) à ce genre de situation ou connu quelqu'un, proche ou par le biais d'un soin (pour les soignants), à qui c'est arrivé ?
mérsi a Arthur du forom de mavoar corig le tste aven de le métr isi.
72
« le: 03 août 2015 à 21:47:03 »
1 é 2 sagrada familia 3 marché boquéria 4 park guell 5 chato de montjuik c dur de choazir d foto sur 500.
73
« le: 03 août 2015 à 20:52:56 »
tartagueule : dzolé mé je c écrir quen fonétique. pour moa c pnibl de lir se que vou tous vou écriv kr je conpren pa tou. 
74
« le: 03 août 2015 à 18:09:45 »
Lavandula2 : jen nav entendu parlé mé pa vu de vido. c blefen. mérsi. tu croa con pe demend o chiun de fér lingqsion de valiom ?  mon pér ve pa danimo kr c lui qui devra sen oqp. il a pa tor mé bon. pe étr un jour quen joré écri une létr de motivasion en or !  joré préféré un lapin (sa néde pa tro o cotidiun) mé on pe pa tou demend . karine
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