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Messages - kari-na
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« le: 20 novembre 2015 à 16:28:44 »
si je sui de retour c parse que tu la voulu
moa c la parol que je ve. je ve pa de sintz.
si mon pér mémé il me feré reparlé
27
« le: 19 novembre 2015 à 15:42:09 »
tou ménrve. é surtou que jarive plu a parlé. jen né mar dcrir o mie de parlé.
con me redone la parol é sa mira. c pa moa qui mésq c la parol qui mésq. aven je parlé.
je ve mon fotel élétriqu osi.
voala g tou écri. tou fason on sen fou
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« le: 18 novembre 2015 à 20:55:00 »
J'ai lu à Karine ce sujet que j'ai ouvert. Karine exprime par ses mimiques des contrariétés sur ce que j'écris. Elle est davantage en alerte sur vos opinions et non les miennes. Tant qu'elle écoute quelqu'un ça me convient ! Je partage tout avec Karine sur ce qui la concerne. Je n'ai rien à lui cacher, elle comprend tout en tenant compte de son traumatisme crânien qui montre des lacunes sur certains points.
C'est plus qu'un sacré tempérament. Karine a souri quand j'ai lu que vous (Gilles) engueuliez votre père également de temps en temps. Karine m'a écrit par texto « je peux continuer alors ». Qui crie le plus fort vous ou Karine ?
L'aphasie est le handicap « de trop » pour Karine. Elle racontait tellement de choses auparavant qu'elle reste focalisée sur l'absence de parole. Karine écrit « qu'elle n'a rien à dire sur le forum. Je veux discuter comme des amis »..... « Si je viens c'est pour dire quoi ? » ..... Elle a écrit un autre texto mais je le tairais car Karine provoque par des phrases insultantes alors qu'on l'aide.
Karine a eu la synthèse vocale 3 jours en essai mais elle préfère utiliser son téléphone portable pour écrire. Elle rajoute « j'en n'ai pas besoin ». Cette synthèse vocale a été rendue au revendeur.
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« le: 18 novembre 2015 à 17:27:17 »
Bonjour,
J'ai été silencieux pendant 15 jours car beaucoup de choses à gérer et principalement une personne, ma fille qui me prend encore plus de temps qu'auparavant. Karine est toujours aphasique et communique en râlant. Selon l'intonation de son râlement, je comprends ce qu'elle veut et quand je ne comprends pas, je le sais aussi car je me fais incendier par ces mimiques et mouvements de la tête.
Toujours pas d'évolution au niveau de sa parole. J'ai le soutien entre autre de l'orthophoniste, neuropsychologue et ergothérapeute. Karine a essayé une synthèse vocale qu'elle arrive à manipuler du bout des doigts. Mais elle n'en veut pas. Elle veut reparler. Je la comprends, je lui explique que ca peut être temporaire le temps que sa voix revienne mais elle n'est pas d'accord. Elle utilise le téléphone pour les sms et exprimer ce qu'elle souhaite. La plupart du temps des idées noires, y'a du progrès ce n'est plus tout le temps.
Karine n'a que cette obsession de reparler. Rien d'autre ne l'intéresse. Le weekend dernier nous avons passé une journée entière au lac d'Annecy, shopping. Ce qu'elle adore ou plutôt adorait. Elle m'a mis la misère à un point inimaginable. Je lui ai "cloué le bec" avec ses râlements avec des mots très durs pour qu'elle comprenne que tout ne lui était pas permis et qu'elle n'était pas la seule dans cette situation. Elle a "boudé" un moment pour reprendre quelques heures plus tard en reprenant les décès de sa mère et son frère, son accident, son handicap, son avc et pour finir si son cercueil elle pouvait le payer avant de mourir, qu'elle va mourir seule sans ami. Voilà ce qu'elle ressasse toute la journée.
Karine possède un fauteuil électrique et le manipule assez bien. Après avoir volontairement foncé sur le mobilier du salon, de sa chambre pendant 2 jours (entre temps j'ai recadré Karine), elle est installée par les auxiliaires de vie et moi-même sur le fauteuil manuel. Prisonnière de toute autonomie de déplacement. Je sais que ce n'est pas une solution mais en journée pendant que je travaille Karine démolie tout. Une auxiliaire de vie m'a déposé sa démission. Bref la catastrophe car je dois chercher une autre personne.
Par son comportement, Karine exprime sa colère, sa contrariété. Mais elle rend difficile la vie autour d'elle. Je lui ai parlé d'un chien, car elle en voulait un depuis des années. Mais je disais toujours non car c'était plutôt moi qui devait m'en occupé le soir, le weekend et les vacances scolaires. Karine m'a écrit texto " tu en achètes un je l'écrase". Donc c'est pas pour maintenant...
Je ne sais plus quoi faire. Je ne sais pas si je prends une bonne décision car je n'ai jamais voulu la mettre dans un établissement FAM ou MAS mais je crois que je vais entreprendre ces démarches car elle n'est plus gérable.
Que faire dans une situation comme celle-ci? Impatient de vous lire car dans une impasse.
Le père de Karine
30
« le: 04 novembre 2015 à 19:14:04 »
Bonsoir,
A ces 11 ans Karine a eu un traumatisme crânien (+ tétraplégie), choc violent qui a fracturé son crane qui a entraîné des commotions cérébrales dont un traumatisme de la parole, d'élocution. Karine s'est toujours battue pour parler et surtout essayer d’être comprise par nous tous. Très compliqué à comprendre. L'écriture phonétique lui a permis d'être comprise.
L'aphasie actuelle est liée à un dommage au cerveau dans les zones du langage suite à son AVC. Sur le compte rendu du médecin, l'aphasie n'est pas permanente mais la récupération est possible jusqu'à un certain point et repose essentiellement sur une prise en charge adéquate auprès d'orthophoniste, ergothérapeute et neurologue. Pour Karine, la notion de temps est altérée donc pour elle reparler un jour ça veut dire dans l'heure qui suit ou demain. Pour elle, dans un jour ou dans un mois c'est pareil et si je lui dis une date elle va s'en rappeler et le jour J elle sera me le dire.
Karine a été très déçue de son rdv avec l'orthophoniste aujourd'hui, elle a cru qu'elle allait reparler suite à la séance. Son moral est au plus bas. Elle m'a dit des mots très fort « suicide, mort... je suis rien...pas d'amis...». Je lui ai proposé quelques instants plus tard de reprendre des séances avec un psychologue. (Elle en a pendant des phases très difficile.) Elle ne le souhaite pas et m'a dit « tu comprends rien ».
Je suis un peu dépourvu de solution. Karine a baissé les bras. Jamais elle ne m'avait dit ces mots qui sont très dures à entendre ou lire. Je la rassure comme je peux mais mes mots n'ont plus d'effet sur elle. Karine est enfermée sur elle-même, ne communique pas avec les auxiliaires de vie en journée et attend mon retour du travail pour me « parler » un peu. Elle a son téléphone portable qui lui permet d'envoyer des sms mais recasse toujours la même chose et m'envoie à longueurs de temps des mots de mal être.
Tout ca pour vous dire que j'aurai besoin d'aide svp, je ne sais pas comment faire sinon j'aurai déjà aidé ma fille. Elle est sous antidépresseur mais les médicaments quand on peut éviter c'est bien mieux.
Le père de Karine
31
« le: 03 novembre 2015 à 18:26:43 »
Bonsoir,
Merci pour vos messages. Il est clair que j'ai une relation très particulière avec ma fille. C'est ma perle.
Calia : l'ergothérapeute et orthophoniste lui avaient proposé ce système de licorne avec tableau sauf que Karine avait dit il y a quelques années que ca faisait "trop handicapée". Je m'en souviens encore.
Karine a retrouvé depuis jeudi son petit nid douillé (environnement et entourage).
Son visage s'est illuminé arrivée à la maison et quelques larmes sont venues, des larmes de joie m'a t-elle "dit" après.
Le vendredi, Karine a retrouvé à son réveil son auxiliaire de vie "préférée". La veille, je lui avais dit mais elle n'avait eu aucune réaction. Le matin c'était la fête pendant un moment jusqu'à ce que la crise d'épilepsie arrive. C'était prévisible car les émotions chez Karine ca ne fait pas bon ménage.
Pour la communication, j'ai réalisé avec elle des tableaux de 6 cases qui correspondent aux lettres de l'alphabet. Elle porte bien son regard sur la lettre.
Le samedi, nous sommes allés faire un petit tour dehors. Karine a beaucoup apprécié mais je voyais dans son regard que ca n'allait pas. Elle m'a "dit" via le tableau "je parle pas". Bavarde comme elle était c'est sur que ca me fait un vide et le fait d'avoir pour le moment un moyen et une personne pour communiquer ca ne lui convient pas.
Mercredi, elle revoit l'orthophoniste. Elle a hâte d'y être.
Elle vous dit le message suivant : " bonjour. merci. moi je veux reparler. "
Il est nécessaire de refaire un gros travail de kiné entre autre pour qu'elle puisse réutiliser le clavier de l'ordinateur. En attendant, auxiliaires de vie et moi sommes présents pour l'aider.
Karine et le père de Karine.
32
« le: 29 octobre 2015 à 12:14:06 »
Bonjour,
Karine sort cet après-midi de l'hôpital neurologique de Bron suite à son AVC.
Les rééducations vont se poursuivre dés demain à la maison ou en cabinet, les auxiliaires de vie également reviennent demain. Karine voyait une orthophoniste auparavant mais est-ce encore utile ?
Karine ne parle plus. Elle communique par les yeux. Le neurologue m'a dit de voir une ergothérapeute pour mettre en place un moyen de communication plus adaptée. Je trouve que c'est prématuré même si les médecins sont peu optimistes pour une récupération de l'élocution et vocalise. Son traumatisme crânien avait fait de nombreuses séquelles il y a quelques années, l'AVC n'a rien arrangé. Ceci a tout bien compliqué. Auriez-vous des idées afin de la faire travailler son élocution qui est actuellement inexistante ? Karine s'est toujours battue et je veux qu'elle se batte encore.
Karine est renfermée sur elle-même. J'espère que son retour à la maison lui permettra d'être plus joyeuse, ouverte.
J'espère que vous pourrez nous apporter de l'aide pour faire travailler Karine.
Le père de Karine
33
« le: 19 octobre 2015 à 22:30:19 »
Bonsoir,
Karine a été transféré aujourd'hui à Bron à l'hôpital neurologique.
Je n'ai pas pu l'accompagner. L'équipe médicale m'a donné des nouvelles en soirée après que Karine ait passé l'après-midi là bas, elle est complétement désorientée.
Elle passe des examens dans les jours qui suivent pour faire un état des lieux.
La communication s'effectue par les yeux quand Karine veut me dire quelque chose. C'est très long car je dis toutes les lettres de l'alphabet mais Karine se débrouille plutôt bien. La communication n'est pas interrompue c'est déjà ca.
Je profite des vacances scolaires pour les passer auprès d'elle.
Le père de Karine
34
« le: 12 octobre 2015 à 20:53:22 »
Bonsoir,
Tout d'abord merci pour vos réponses, vos encouragements. Le bonjour est passé à Karine mais son degré de compréhension est inconnu.
Après son AVC, Karine est restée dans le coma pendant 12 jours et s'est réveillée mais la communication reste très difficile. Je ne la comprends pas, son "oui" et "non" reste incompréhensible pour le moment. Patience me dit-on.
L'hôpital de Chambéry a contacté l'hôpital neurologique de Bron, Karine est sur liste d'attente. Ca me permet en attendant de la voir tous les jours après mon travail. Sur Bron ce sera une autre histoire, j'irai le mercredi après midi et le weekend end.
Je vous donnerai des nouvelles au prochain changement.
Le père de Karine
35
« le: 09 octobre 2015 à 09:34:03 »
Bonjour,
Karine se fait absente du forum depuis le 18 septembre suite à un AVC ischémique. Elle est actuellement hospitalisée en neurologie sur Chambéry. Quelqu'un est passé par ce service ?
Pour l'équipe médicale et pour moi-même, il est très difficile de savoir ce qui ressort de la tétraplégie avec traumatisme crânien, troubles d'élocution, épilepsie sévère (cf sa présentation)et de l'AVC tellement les séquelles sont à priori semblables. Atteintes motrices, Troubles du langage/Articulatoire, Troubles visuels, Troubles sensitifs, Incontinence et Troubles de la déglutition sont des séquelles propres à l'AVC or Karine les avait déjà auparavant.
Connaissez-vous un professeur ou service médical dans la région Aix les Bains, Lyon qui puisse bien prendre en charge les séquelles de l'AVC et les mettre en avant en plus de sa tétraplégie avec troubles associés ?
Pour le moment Karine reste hospitalisée mais je recherche une meilleure prise en charge soit en hôpital avec la rééducation nécessaire pour l' AVC (elle continue sa rééducation kiné, ortho habituelle)
Merci par avance de votre aide.
Le père de Karine
36
« le: 17 septembre 2015 à 19:39:05 »
la ruptur du contra é une bone choz pour moa mé osi pour mon pér é lé osilr qui ramac toute lé erer d éde soanente.
méler journé ojourdui. 2 criz dpilépsi o lieu de 5-6 depui que lé éde soanente soqp de moa.
je ne conéc pa ct fason de fér, de nou trét com riun du tou.
karine
37
« le: 16 septembre 2015 à 17:45:22 »
fin du contra ojourdui avque lé éde soanente. mon pér é alé voar linfirmir cordinatris.
ir matin léde soanente devé me douché a la btadine kr gt opré lapré midi mé l a refuzé sen réson. losilr la fé en ariven.
mon pér a mi fin o contra é lé osilr revin 1/4h plu to le matin pour soqp de moa. tro de choz nalé pa pour lui. linfirmir a di que ct mie darét la kr la priz en charje ét tro conpliqué pour l é que sa mét tro de ten une douch ou une sinple toaléte.
mon pér a di que ct mie pour mon biun étr. mon pér ne ve pa éclé avque dotre kbiné infirmié.
gyzmo34 : jav lu ton parcour. gt prét a cheng mé abitude.
érer é umén oui ! mé jusk quél pouin ? s que ct juste une érer umén que le chofar é tué ma mér é mon frér. s con pe tou acord ?
karine
38
« le: 14 septembre 2015 à 16:44:52 »
Gilles : une semén mé ojourdui avoar un gro ématom o ventr pui la sonde de guastrostomi resorti. tu trouv pa que sa fé bocou en 1er?
lé foto on ét priz. du cou ojourdui je ne sui ni nouri ni idrat.
jaten encor mé je sui en colr.
ce né pa sortir de c abitude le plu dur mé de ne pa le soufr douler d éde soanente.
Karine
39
« le: 14 septembre 2015 à 11:20:17 »
vou mavié orient vr un ssiad pour que g plus de sorti avque mé osilir. on na fé la dmarch. apré selemen une semén prsonélemen je préfr sortir une er de mouin mé que ma douch é toalét soa fé coreqtemen sen que g d éde soanente qui se foute de moa. chaque foa lé osilr ou mon pér (le ouikén) doave repac driér se k fé léde soanente kr c du traval baclé. se strés me fé encor plus de crize dpilépsi kven kr je sui pa a mon éz. je me pren la téte é je rst inconpri. jen parl a mon pér se soar kr je ne pe plu. se matin : léde soanente a réusi a férmé mon corc. mé l a fé d dégua. l ma pinc la po avque. g riun senti. mé quen losilr a vu sa a 8h, l ma enlev le corc é sou le tishert jav la po violéte é la sonde qui va den léstoma resorti. l a du tiré desu. g gagné coa ? d souin suplémentr de linfirmir pour une plé é demin une oprasion pour con me remét la guastrostomi en plas. é si on me di de plu métr le corc le ten que sa guéris, se son d journé o li. é la je v encor plus pt un plon. jen é mar  . je ve arét c éde soanente. je pe plu. karine
40
« le: 12 septembre 2015 à 21:52:00 »
Avque mon pér on na fé un kié de tou se qil fo fér é den quél ordr avque d foto a lapui.
tou é écri sof qul ne prén pa le ten de le lir.
je croa quen fezen se kié on c mi a ler plas. mon pér a tou écri en chapitr é lé diférente étape é d foto de moa en situasion avque d fléch pour indiqué.
comen fér quen tu a la parol mé que tu né pa conpriz ? tu cri o mouin sa conpren qil i a un truqu qui va pa. je montr avqu lé ie mé sa fé pa tou.
se matin léde soanente a mi ma protéqion a lenvr. mon pér quen il a vu sa en me chenjen il ét méconten. gc de rést zén mé je me di qul fon pa dfor.
toute c inquiétud méde pa kr je fé d criz dpilépsi a coz de sa.
karine
41
« le: 11 septembre 2015 à 18:34:19 »
mon vtmen a lenvr ct un tshert spré pour lé corc. lé coutur son fét bizar. c pour pa que lé coutur me renctr den la po.
ir lenbulens é ariv a 8h30 é............. gt prét a 8h15. on né une équip denfr ! en 1h30 gt prét mé papa a bocou pri de ten pour spliqué comen on fé. léde soanente ne savé pa se crvir dun léve prson é métr la sengle.
c biun que losilr arive de suite apré que léde soanente a fini kr l non pa le ten de fér se qui ét di den le contra.
karine
42
« le: 09 septembre 2015 à 17:46:08 »
losilr a di une ou de semén mé je c étr pasiente.
je ne pe pa boug pour enpéché de fér en sorte quil méte biun.
quen je ler parl ils conprén pa mé sa c normal. mé osilr dojourdui conprén pa tou le ten.
quen je cri pa tré for non plu ! c la quil conprén que c pa pour disqt mé que sa va pa. c un moalin pour le momen de ler dir que sa va pa pour une rézon particulir. é apré ils me poz d quéstion é je répon par un oui ou non avéq lé ie. sa pe duré un momen mé bon. moa g le ten, e mouin.
se matin.
léde soanente a juste u le ten de me douché é me métr la protqion que ler c écoulé. je lui é fé 2 criz dpilépsi se qui ne la pa éd é d pulsion involontr.
demin c une nouvl. papa a di quil viundré léd o dbu jusqk 7h30 ou il doa partir o traval apré. kr a 9h je pas un sknér é il fo que je soa préte pour lenbulens a 8h30. sa va étr la cours.
* INPORTEN quen je cri c un "éééééééé" pa tré for. juste pour con conprén. je cri pa sur lé jen.
mérsi gilles de me répondr
karine
43
« le: 08 septembre 2015 à 21:26:12 »
voala d nouvl
lundi 7 (ir)
peti rapl je doa étr préparé en 1h. RAT !!!!
éde soanente é osilér pour me préparé losilr a biun spliqué comen fér, toute lé étap é léde soanente a fé lé gste (douch, abilaje, corc, atl). apré 1h,léde soanente é parti é il rést la miz o fotel, den, cheve. losilr sen né oqp.
léde soanente a fé cl qui savé tou é av du mal a écout losilr. mé bon o final gt biun abilé. domaje quél né pa vu linstalasion o fotel.
a joublié léde soanente confon la droate é la goche. l voulé me métr une atl a la min droate é ct pour la guoch. jav bo lui dir (l conprené pa) é pui sa se voa que sa rentré pa. losilr é untrvenu.
losilr a fini de soqp de moa trenquilemen.
mardi 8 (se matin)
que léde soanente é pa la mém que ir. en 1h je doa étr préte. RAT !!!
pa de douch se matin mé toalét o li douch kr g un matela albatros donq inposibl desu.
l ariv, alume la lumir é comens par vouloar me lev. Je lui di é gc de me fér conprendr qil fo lir le kié aven pour savoar comen fér. Mé l conpren pa donq comens.
Mon pér nt pa parti travalé encor donq viun (kr menten crié un pe)é viun a la chenbr. L conpren qil fo lir le kié de pri zen charje. a coa sa cr le kié si c pour pa étr lu ?
mon pér sen va é l di que mon pér a tou biun dtalé de se qil fo fér é pri d foto, fé d dsin. Je souri. (il é o top mon pér)
L me fé la toalét, comens a mabilé sof que le tichert l le mé a lendroa sof que c a lenvr pour métr lé coutur deor a coz du corc. la galér comens. l éc de métr le corc mé narive pa. l continu é je sui abilé sen le corc. l me mé o fotel avq le lév pérson.
a pén instalé o fotel , je tien pa sen corc é sinture é pench. l me mintien avéq sa min kr l conpren pa qil i a une sinture o tors.
7h40 losilr sone a la porte é léde sonente me lache pour ouvrir la porte. a son retour, je me retrouve la tét sur mé jenbe kr oqun tonus musqlr.
léde soanente lui splique qul nariv pa a métr le corc pui par de la mézon kr dotr jen a soqp. losilr a pri le relé. l ma reinstalé sur le li douch, enlevé mon o pui le tishert pour le métr a lendroa, métr le corc é remétr mon o.
losilr ma di quil fo ler léc une ou de semén pour savoar tou é étr o plu pré d'1h. losilr a di quen 1h c pa posibl de tou fér.
jaten, je lés du ten.
mércredi c la mém que mardi donq normalemen sa ira mie.
karine
44
« le: 08 septembre 2015 à 20:38:51 »
disqt ou ami son d mo tlemen sinple qil me son inacsibl.
le monde é crul.
45
« le: 06 septembre 2015 à 20:51:30 »
vou fét tous d éfor a me conprendr. é moa je fé d éfor a vou lir. si ce né pa la con fé d éfor pour ccout é se lir , c ou?
g toujour émé avoar un chiun é mon pér ma toujour di non kr sinon c lui qui sen oqpe.
je c que sa pe pa étr moa kr jen sui inkpabl, pa par menqu de motivasion mé d posibilit fizique.
mon pér traval dja en journé de 7h30 a 17h30 é quen il rentr c pour soqp de moa. é si ia un chiun il pouré jamé se repozé.
je conpren que c une résponsabilit de sen oqp é que je pe pa lavor malerezemen.
ct une sugstion de calia pour pa étr sel é c biun con méde a trouv une solusion. je préfér disqt avque une prson umin , avoar un ami mé c conpliqué.
karine
46
« le: 04 septembre 2015 à 21:51:12 »
je sui ac timide donq je me voa pa fér ni lun ni lotr.
mé tu a de bone id
karine
47
« le: 04 septembre 2015 à 10:22:56 »
je fé toujour bone figur é sourir deven mon pér. kr il fé bocou pour moa é je ve pa qil me voa malerez. il ne c pa que je dprim.je le fé quen je sui sel den la chenbr.
donq pour lui dir pourun chiun je doa lui dir que je me sen sel. moa gmeré biun. je lui en demende un chaq foa con se balade é con nen voa un.
je né oqne mobilit bra é jenb. jariv just a boug mon poané droa é indqs é peti doa. mé je pens pa que sa gne pour me balad avque le chiun. i ora toujour une osilr kr g bocou de mal a pac lé trotoar é d obstacl.
karine
48
« le: 03 septembre 2015 à 22:20:48 »
joae anivrsr gilles
lé vie c den la tét. c pa laje.
é pui si tu di que t vie, mon pér osi é je le voa pa vie mon pér. il é jene.
karine
49
« le: 03 septembre 2015 à 22:11:39 »
gilles : je demende pa forcmen détr en coupl mé juste un ami a qui parlé.
calia, solis, systm64 : mon pér ve pa de chiun, cha ou animo kr c pa moa qui men oqperé mé lui.
moa g envi de parlé a d jen. ou mém a une sel prson. mé sa paré conpliqué kr je voa prson.
karine
50
« le: 03 septembre 2015 à 10:07:26 »
en dprim osi depui une semén sen cont que le moral né jamé o plu o.
la solitude me péz bocou. mé sorti rar a coz d criz dpilépsi é quen je v mie c ler de se couché é de me retrouv deven mon écren dordi.
gme biun parlé mé g pérson a qui parlé. par ordi kr en parlé c plu conpliqué a me conprendr.
lé oslir son la mé ia tré pe dchenje.
lé rdv réduksion me fon sortir c le sel momen que japréci. lé otr sorti son de plu zen plu dur le fé de voar tou c jen ere me rend encor plu malerez. é quen je sui avque mon pér je fé bone figur pour riun fér parétr.
lé jen sourien, en couple, avque ou sen bb qui fon d truq que je pe pa sa me ren malad.
si selemen jav o mouin un ami a qui parlé je c que jiré mie. lé osilr son jenti mé c pa parél.
karine
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