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Sujets - kari-na

Pages: [1]
1
Les équipements, les aides techniques / Dons de matériels
« le: 03 avril 2016 à 22:34:15 »
Bonsoir,
Je fais don aux particuliers ou associations du handicap de tout le matériel de Karine, ma fille, en ma possession. Tout le matériel a déjà été utilisé mais reste en bon état voire très bon état. A venir chercher sur Aix les Bains.

- Véhicule aménagé d'occasion : Citroen Berlingo année 2013 - 84 500 Km – 1,6 HDI 92 cv – diesel -  5 places dont 1 FR - Accès en fauteuil roulant avec décaissement de la partie arrière, 1 rampe manuelle en 1 volet repliable dans le coffre – kit de sangles à enrouleurs – Climatisation – autoradio CD – régulateurs de vitesse – vitres électriques avant – rétroviseurs électriques – Verrouillage centralisé
- Fauteuil roulant électrique Kite Invacare : chargeur de batterie – appui-tête – Accoudoirs avec tablette – Roues motrices – joystick « Dynamic Shark »– Repose jambes – 2 ceintures de retenue (buste + ventrale) -  Largeur d'assise 44 cm
- Fauteuil roulant manuel Action 4 : dossier inclinable – 2 roulettes anti-bascule – Largeur d'assise 44cm – appui-tête
- Rampe d’accès métallique pliable
- Pompe électrique Airman : chargeur sur secteur – adaptateur allume-cigare – Pression maximum de 12 bars.
- Cuvette gonflable pour shampoing au lit avec douchette portable.
- Table de lit inclinable Pausa : réglage en hauteur, inclinaison et latéralement
- Positionnement au lit : 2 coussins cylindriques ergonomiques
- Lève personne Arjo electrique Minstrel : 1 batterie avec son chargeur – capacité de levage 190kg – Cintre 4 points d'attaches
- Sangle de transfert enveloppante avec tétiére – Taille S
- Sangle de bain Taille S
- Chariot de douche Chrystal à hauteur variable électrique - évacuation par le sol
- Repose tête de baignoire à ventouses
- Cape manchon imperméable – protège jambes (Habicap)
- Matériel de Sarbacane : Sarbacane, 2 cibles, projectiles et potence.
- Tiralo (une roue arrière à changer par usure)


Christian

2
Exprimez-vous ! / Décès de Karine
« le: 27 mars 2016 à 13:23:56 »
Bonjour,

Dimanche 20 mars, Karine a fermé les yeux pour toujours. Ma fille est décédée de mort cérébrale suite à une crise d'épilepsie.
Karine a toujours eu peur de mourir dans son sommeil et son seul souhait était de ne pas partir seule. Elle est partie dans mes bras devant son DVD préféré rejoindre sa mère et son frère.

Je ne pense pas revenir sur ce site. J'étais sur Alarme pour ma fille parce qu'elle voulait simplement se faire des amis.

Christian

3
Bonjour,

Karine se fait absente du forum depuis le 18 septembre suite à un AVC ischémique. Elle est actuellement hospitalisée en neurologie sur Chambéry. Quelqu'un est passé par ce service ?
Pour l'équipe médicale et pour moi-même, il est très difficile de savoir ce qui ressort de la tétraplégie avec traumatisme crânien, troubles d'élocution, épilepsie sévère (cf sa présentation)et de l'AVC tellement les séquelles sont à priori semblables. Atteintes motrices, Troubles du langage/Articulatoire, Troubles visuels, Troubles sensitifs, Incontinence et Troubles de la déglutition sont des séquelles propres à l'AVC or Karine les avait déjà auparavant.
Connaissez-vous un professeur ou service médical dans la région Aix les Bains, Lyon qui puisse bien prendre en charge les séquelles de l'AVC et les mettre en avant en plus de sa tétraplégie avec troubles associés ?
Pour le moment Karine reste hospitalisée mais je recherche une meilleure prise en charge soit en hôpital avec la rééducation nécessaire pour l' AVC (elle continue sa rééducation kiné, ortho habituelle)
Merci par avance de votre aide. 
Le père de Karine




4
Exprimez-vous ! / que fét vou de vo journé?
« le: 09 août 2015 à 18:41:28 »
Bonjour,

Si je poz la quéstion "que fét vou de vo journé?" c que je fé toujour la mém choz. é ca pe me doné d id.

ordinatere (d je, d tst neropsi, gc de reguard d site), tlé, je me repoz en journé avque mé criz dpilépsi qui me fatigu. l son lié o zécren mé c mon sel momen ou je sui otonome. que pe ton fér dotr pour tué le ten?

jaconpagn en fotel éléquetrique mon pér qui cour . je le reguarde fér la qzine pour que sa me done envi de meng o mouin 2 quilr. mé je préfér la guastrostomi qui me ren mouin malade. je fé d sorti avque lui.

le rést du ten je pens, je réfléchi.

karine

5
Bonjour,

Nouvelle venue ici, mais c'est l'occasion de vous dire un gros soucis que j'ai et qu'on ne peut pas partager avec n'importe qui. Je n'arrive pas à en parler de face à face à quelqu'un car moi même je ne l'explique pas.
Je n'ai pas vu ce sujet pour les femmes. Comme si ça ne pouvait arriver qu'aux hommes.

Cela fait quelques mois que je rencontre un problème de pulsions involontaires pendant la douche, toilette au lit ou change que ce soit avec des auxiliaires hommes et femmes ou mon père qui s'occupe de moi tous les soirs de semaine et certains week-end par manque d'heures.

J'ai des envies au niveau cérébral et le simple fait que je sache qu'on me lave en haut ou en bas me donne envie. Parfois j'ai si envie que j'ai de fortes migraines. Moi je suis très genée mais je n'arrive pas à controler. Je sens à peine à la poitrine et le reste rien. J'essaie de penser à autre chose pour éviter ça mais rien à faire c'est plus fort que moi.

Chaque intervenant a un comportement différent quand ça m'arrive. L'auxiliaire femme continue à me laver presque en ignorant ce qu'il m'arrive. L'auxiliaire homme dit que c'est normal et repète ça sans arrêt et continue. Et quand c'est mon père qui s'occupe de moi, il fait ma douche, toilette en express pour éviter que j'ai envie mais ça ne marche plus depuis un moment. Je vois mon père désemparé face à la situation. Parfois je l'entends dire à sa femme que ce n'est plus possible de s'occuper de moi dans des moments où je ne contrôle plus rien.

Je ne sais plus quoi faire pour éviter ces pulsions involontaires qui me genent beaucoup. Je me sens tellement mal à l'aise que je suis incapable de leur en parler. En général après ce moment où j'ai eu envie, j'ai des migraines et une fatigue très importante où je peux dormir plus de 3h après.

Comment faire pour éviter ce qu'il m'arrive?
Est ce que c'est normal les migraines et la fatigue après?
Comment s'explique tout ça?
Quel comportement peuvent ils avoir (auxiliaires hommes/femmes et mon père) quand ça m' arrive?

Merci d'avance pour votre aide
Karine


Mérsi a Arthur du forom pour avoar écri le tste com il fo.

6
Exprimez-vous ! / Besoin d'aide pour écrire
« le: 18 juillet 2015 à 10:21:43 »
Bonjour,

Mon père m'aide à écrire pour que vous compreniez. Je lui dicte et il écrit. J'ai bien lu le règlement du forum qui interdit l'écriture phonétique. Mais comment puis-je faire ? Etre de nouveau dépendante d'une personne qui traduit correctement ce que je veux exprimer ? ou vous faites tous un effort ? C'est compliqué de choisir.

Y a t-il une personne sur ce forum volontaire, disponible, à qui cela demande pas trop d'effort qui puisse m'aider à traduire (écrire normalement) ce que je veux dire ? Je ne sais pas encore comment ca peut s'organiser. J'ai pas forcément envie de demander chaque fois à mon père ou auxiliaire sur des sujets "sensibles" dont j'ai pas forcément envi de leur faire partager. Je crois qu'on peut me comprendre.

J'espère pouvoir trouver de l'aide parmi vous.
Dans tous les cas je vous remercie de prendre le temps de me lire en phonétique ou non.
Karine




7
Les vacances / Vacances en Espagne
« le: 17 juillet 2015 à 20:39:41 »
Je par ce lundi 20 juilé avque mon pér é ma bél mér 12  jour en Spagne. 6 jour Barselon é 6 jour Salou. A mon retour je vou diré lé otl é lé loazir que g fé pour lacsibilité. Pe étr que dotr seron tent pour i alé.

Premir foa que je par a létreng donq un pe stréc mém si mon pér a tou biun organizé. On ne c jamé.

Karine

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