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Messages - Quiquotte
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« le: 16 novembre 2017 à 23:55:18 »
Farid, Pour espérer faire "accepter" ton handicap à un tiers et lui donner éventuellement envie d'approfondir une relation, il faudrait déjà que tu l'ais toi-même accepté... Cesse de regarder tout ce que tu n'as plus et regarde tout ce qu'il te reste et tu iras bien mieux. Et ça peu importe le pays où tu vis. Et si tu te plains que rien n'existe par chez toi, et bien, lance toi dans la bataille, crée une association pour faire bouger les choses. Quand aux voyants, ou autres tireurs de cartes, la mère de l'autre passagère (qui est sortie indemne de l'accident), m'a un jour dit que si j'étais paraplégique c'était pour me punir d'une précédente vie pendant laquelle j'avais été une horrible dictatrice... 
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« le: 15 novembre 2017 à 13:59:11 »
Conseil de tétra : Vie ta vie et oublie un peu ce rétroviseur qui te dis "debout" Tu as la chance d'être toucher bas, profite donc de tes muscles et cesse de triturer ton esprit
Farid, En tant que para haute, je ne dirai pas mieux que Gyzmo... Et je rajouterai que, certes, l'espoir fait vivre, mais l'espoir demesuré, tel celui que tu as mis dans la recherche médicale, peut etre dévastateur... Bref, décide de profiter de ta vie, elle vaut toujours le coup, même assis. Arrete de broyer du noir, d'espérer l'inespéré, occupe tes journées avec des activites occupationnelles, intellectuelles, culturelles, mais aussi sportives qui te plaisent. Et, parole de para, ça aidera à diminuer tes douleurs neurologiques et te rendra la vie plus agréable. Et en plus, comme ça dans 20 ans, tu ne regretteras pas de ne pas avoir assez vécu...
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« le: 22 octobre 2017 à 21:50:11 »
La mdph les délais sont trop long, je peut pas rester sans fre pendant encore plusieurs mois. (...)
La sur-mutuelle que je compte prendre fait 300% donc presque 12000€ en tout. (...)
Bonjour, Attention au délai de carence appliqué par la mutuelle entre la souscription de l'option et sa prise d'effet, c'est souvent de plusieurs mois, ce qui peut laisser le temps de refaire le dossier MDPH...
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« le: 11 septembre 2017 à 14:30:40 »
Bonjour, Vois directement avec [size=78%]http://www.mobilygo.com/[/size] qui se trouve au même endroit que le siège social de Nino One. J'ai vu passer une promo sur Facebook récemment.
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« le: 02 juin 2017 à 00:54:15 »
c'est pas bon signe!! je dois repasser un doppler demain, apparemment soupçon de phlébite ou para-phlébite, l'appareil marchais pas bien hier, je dois donc y repasser.
pas possible de prendre des anti-coagulants car ça fausserait les résultats!
Gilles, Si c'est une phlébite, ça se traite bien... j'ai "testé" fin février et je viens d'arrêter les anticoagulants depus une semaine, il ne me reste plus que les chaussettes force 3 pendant encore 2 mois. Bref, ce n'est pas top contraignant, si ce n'est qu'il faut penser à allonger la jambe et respecter les horaires pour les injections et/puis l'anticoagulant par voie orale. Le plus galère : enfiler les chaussettes de contention force 3, je te conseille de prévoir une infirmière car à mon avis c'est pas jouable pour un tetra. 
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« le: 28 avril 2017 à 15:32:32 »
sur le fauteuil garde robe,j'ai essayé au lit ,ç'est encore pire
Honnêtement je pense qu'au lit ça serait plus simple pour toi. Tu es allongée , tu enfile une jambe puis l'autre et tu remonte. Une fois arrivée en haut tu te tourne plusieurs fois à gauche et droite pour passer les fesses. Et voilà le tour est joué :D
Bonjour,
A mon "époque", il y a 30 ans, c'était la méthode préconisée au centre de rééducation. 
L'habillage au fauteuil semble plus compliqué au départ...
Dan, si je peux me permettre, à la lecture de tes divers posts, je me dis que tu n'as peut être pas été suffisament guidée en rééducation initiale... Pourquoi ne ferais-tu pas un nouveau séjour dans un centre de rééducation reconnu pour travailler ton autonomie avec kiné et ergo qui connaissent leur métier ? Les membres du forum qui habitent dans ta région pourront te conseiller sur le centre à choisir...
Après pas besoin forcément d'un centre de rééduc , perso j'ai appris mes transferts, habillage etc etc seul car le centre ou j'étais c'était n'importe quoi. Du coup c'est plus simple de trouver sa méthode et astuces, plutôt que d'écouter un ergo qui a un avis extérieur et n'applique que de la théorie (ou experience d'autres patient) :)
En principe, c'est aussi 'on avis... L'habillage au fauteuil, entre autre, personne ne m'en avait parlé en centre, c'est venu tout seul une fois dehors.  Mais dans le "cas" de Dan, para depuis 10 ans, visiblement les "astuces", elle ne les a toujours pas trouvées toute seule... D'où mon conseil de repasser par un centre pour qu'elle soit un peu plus accompagnée et qu'elle ose essayer et persévérer. 
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« le: 27 avril 2017 à 21:59:23 »
sur le fauteuil garde robe,j'ai essayé au lit ,ç'est encore pire
Honnêtement je pense qu'au lit ça serait plus simple pour toi. Tu es allongée , tu enfile une jambe puis l'autre et tu remonte. Une fois arrivée en haut tu te tourne plusieurs fois à gauche et droite pour passer les fesses. Et voilà le tour est joué :D
Bonjour, A mon "époque", il y a 30 ans, c'était la méthode préconisée au centre de rééducation. L'habillage au fauteuil semble plus compliqué au départ... Dan, si je peux me permettre, à la lecture de tes divers posts, je me dis que tu n'as peut être pas été suffisament guidée en rééducation initiale... Pourquoi ne ferais-tu pas un nouveau séjour dans un centre de rééducation reconnu pour travailler ton autonomie avec kiné et ergo qui connaissent leur métier ? Les membres du forum qui habitent dans ta région pourront te conseiller sur le centre à choisir...
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« le: 18 avril 2017 à 23:20:29 »
Bonjour,
Merci Quiquotte et Frog, mais je suis à Lisbonne. 
Bonsoir, Ces agences organisent des voyages dans le monde entier, alors pourquoi ne pourraient elles pas te prendre en charge depuis le Portigal au lieu de la France ? Essaie de les contacter au cas où...
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« le: 10 avril 2017 à 13:30:01 »
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« le: 09 avril 2017 à 21:59:21 »
Bonjour,
Je suis tétra complet et je cherche une auxiliaire pour m'accompagner une semaine en famille au Marrocos au Station Balnéaire Saidia.
Du 2 au 9 Juillet. Vous pouvez m'aider ?
Merci
Paulo
Bonjour Paulo, Tu peux essayer de contacter Yoola.fr, c'est une agence de voyage spécialisée handi, ils proposent des voyages avec tierce-personne si besoin.
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« le: 09 avril 2017 à 21:52:14 »
Bonjour, Lors du salon Autonomic j'ai eu l'occasion de voir la Seatara qui m'intéressait vivement… J'ai été déçue. Certes, elle est compacte, légère; se déplie et plie facilement, mais ne me convient absolument pas : - reposes pieds inamovible qui gêne pour approcher le fauteuil, - assise trop haute par rapport à l'assise de mon fauteuil roulant. Réponse du commercial devant mon impossibilité à faire le transfert : "des fois il faut accepter de se faire aider"…. Oui, sauf qu'en tant que para, si je cherche une chaise percée légère, c'est justement pour pouvoir rester autonome quand il n'y a pas de siège douche ou de wc accessible…  Ce sera donc une Chameleon. J'ai pu la tester chez mon revendeur et, au final, une fois démontée, elle est moins encombrante que la Seatara. Son montage et démontage se fait facilement. Sa hauteur d'assise est réglable. Et si l'on veut alléger un peu plus son poids de transport, on peut très bien laisser les accoudoirs, le repose pieds ou le plateau qui recouvre l'assise à la maison.
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« le: 31 mars 2017 à 20:37:02 »
franchement, vous pensez pas que c'est du foutage de gueule!! les médecins de Louise se réveilles et dise d'un coup que c'est grave, faut faire des examens!!
tout ça parce ce que notre grenouille est enfin allée voir un autre Uro qui a certainement téléphoné a ces abrutis pour des infos.
il y a des baffes qui se perdes! 
edit : texte modifié pour éviter tout malentendu. 
Bonsoir, Je te rejoins tout à fait Gilles : à sa place je continuerai avec le nouvel urologue et ne retournerait surtout pas voir l'autre.
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« le: 01 mars 2017 à 23:10:42 »
(...)D'un autre coté, ça fait plus de 10 ans que je roupille sur le même matelas, plutôt ferme, je ne passe pas plus de temps au lit et je choppe des escarres 
Putain que la vie est compliquée
Bonsoir, Sais-tu que les professionnels de la literie conseillent de changer de matelas au moins tous les 10 ans ? Peut être, tout simplement, que ton matelas a fait son temps, surtout si tu es toujours en appui sur les mêmes points... Tout bêtement, as tu essayé de le mettre sur l'autre face et d'inverser pieds et tête ? Et voir ce que ca donne. Je suis de l'avis des autres : "tant que l'on peut évitons les matelas anti-escarre"...
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« le: 27 février 2017 à 21:06:11 »
(...) Au passage, Quiquotte (puisque tu as été la plus près d'y passer) tu as d'autres commentaires qui te reviendraient, à part "légère" et "réversible" ?? (...) Non pas vraiment d'autres souvenirs... sauf que les personnes atteintes de Spina Bifida y avaient parfois recours. Il te faudrait peut être aller fureter sur des firums qui leur sont dédiés. Désolée de ne pouvoir plus te renseigner.
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« le: 26 février 2017 à 00:18:52 »
C'était quoi ton soucis ? (pas par curiosité mais ça peut aider les autres).
Pour faire simple, les symptomes étaient des diarrhées fréquentes inexpliquées. Le gastro pensait à des fécalomes qui bloquaient le transit entrainant des "fausses diarrhées". D'où la proposition de "l'hydratation du colon par le haut" car Forlax et autres ne m'avaient absolulent pas améliorée, bien au contraire. Après colposcopie, il s'est avéré que j'avais un "syndrome de l'ulcère solitaire du rectum" qui iritait toute la zone et entrainait ces diarrhées. J'ai été traitée pendant un mois par lavement quotidien de cortisone et quadrasa. Après une rechute 12 mois plus tard, retraitée de la même façon, je suis depuis "tranquile" de ce coté là...
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« le: 25 février 2017 à 22:58:25 »
Bonjour, Un gastro m'en avait parlé il y a 8-10 ans, donc ce n'est effectivement pas nouveau... A l'époque on commençait tout juste à parler du Peristeen. De mémoire, il s'agit d'une intervention "assez légère" et surtout réversible. Bon, reste a accepter d'avoir un "capuchon" greffé sur l'abdomen... Mes problèmes du moment ayant trouvé une explication et ayant ete traités, mon transit revenu à la "normale", le sujet n'a pas été réabordé. Je ne pourrai donc pas t'en dire plus.
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« le: 22 février 2017 à 22:59:00 »
Bonsoir, Merci pour ce compte rendu et je suis contente que tu ais passé une bonne semaine sur les pistes de Peyragudes.  Je n'avais jamais fait attention à l'accessibilité des navettes, merci pour l'info. Quand à la description que tu donnes de l'appartement, elle est malheureusement très proche des hébergements dits accessibles en stations : la personne en fauteuil roulant peut se laver et se coucher, en revanche, elle ne peut cuisiner de façon autonome et les rangements sont quasi inexistants. 
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« le: 09 février 2017 à 23:28:56 »
Effectivement le matériel médical lié au handicap voyage sans surcoût s'il est en soute.
En cabine, c'est juste le bagage cabine traditionnel de 5kg.
En prenant un voyage "hôtel + vol" il est peut être possible de demander à l'agence qui vend le voyage de se rapprocher du voyagiste pour obtenir la gratuité des bagages supplémentaires.
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« le: 09 février 2017 à 21:41:38 »
(...)
Et bien entendu, on n'a pas le droit à un forfait bagages plus élevé par rapport à un valide. Sinon comme pour les valides il faut payer tout supplément de bagages...
(...)
Bonjour, Je me permets de corriger le point cité ci-dessus : dans les compagnies "standards" que j'ai utilisées depuis 20 ans (non low-cost), le matériel médical est transporté gratuitement en soute, pour peu que ce soit signalé à l'avance, au même titre que le fauteuil roulant, et qu'il soit conditionné dans des valises qui ne depassent pas 23 kg. Je peux vous assurer que c'est un point que l'on regarde attentivement quand on part en voyage pour 5 semaines...
45
« le: 31 janvier 2017 à 17:01:32 »
(...)
Au dos du mien, il y a juste 2 notifications :
- Embrayage automatique
- Toutes commandes à main sans que le volant soit jamais lâché.
Et puis c'est tout 
Bonjour, Idem sur mon permis de 88. Par contre, la remarque de Gilles sur le fait de choisir son équipement de conduite et le faire ensuite valider par l'inspecteur me semble judicieuse. À mon époque, alors que je n'avais pas encore le permis, j'avais été voir un équipementier pour savoir quels étaient les systèmes qui existaient pour "moi" (tirer-pousser ou cercle accélérateur + frein à main). Et au final c'est bien moi qui ait choisit "mon" équipement. Invalide tu dois bien avoir une idée de l'équipement qu'il te faut, non ? À faire éventuellement valider par un ergothérapeute si ton équipementier ne se sent pas compétent et se contente de Vendre une installation sans réfléchir plus loin... Auquel cas, personnellement, j'irai voir ailleurs...
46
« le: 26 janvier 2017 à 17:28:27 »
(...)
Merde, ça dépasse mon budget  Comment faire ?
(...) et, si je n'ai pas les moyens d'avoir une BMW, je prends une Clio.
Le "môssieur" aura peut être compris que les aides de l'état ne sont pas un puis sans fond...
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« le: 14 janvier 2017 à 19:35:40 »
je suis satisfait des rohos mais les miens sont plus ou moins usés
surtout les housses détendues, je ne trouve pas uniquement les housses
Bonjour, Demande à ton revendeur, elles peuvent s'acheter à l'unité...
48
« le: 13 janvier 2017 à 12:49:49 »
Bonjour,
J'avais également beaucoup apprécié le livre, lu à sa sortie.
C'est effectivement un film qui parlera plus aux personnes concernées... Mais, comme il est basé sur l'histoire de Grand Corps Malade, je pense qu'il va attirer les foules, et ca c'est bon pour la sensibilisation. :)
49
« le: 18 décembre 2016 à 19:08:49 »
ils sont devenus comme ça a Piau-Engaly !!
dommage car le domaine skiable est top et suivant la location tu est vraiment les pieds sur les pistes.
Piau Engaly, oui, bof... en ski assis ils restent assez procéduriés : devoir aller au point info tous les jours pour connaître les pistes autorisées pour le ski assis selon la fréquentation et l'état de la neige est rédibitoire.
oui au fait c'était quand cette histoire?
C'était comme ça il y a 20 ans et toujours vrai il y a 7-8 ans, depuis nous n'avons pas retenté… Nous préférons privilégier les stations où l'on est accueilli sans aucun souci comme tout skieur lambda.
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« le: 18 décembre 2016 à 19:02:53 »
bonjour Quiquotte (et à tous aussi!)
la résidence dont tu parlais plus haut est-elle celle en bas de cette page
http://www.n-py.com/fr/peyragudes/infos-station/hebergements/residences-de-tourisme
j'ai appelé l'ESF de Peyragudes, ils possèdent toutes les coques du n°1 au n°6 et des duals
à Piau engali je n'ai pas réussi à prendre contact
à plus
Bonjour, Oui, c'est celle-ci : La résidence Privilège et l'ESF de Peyragudes est top.  La résidence Le Sérias est aussi en pied de piste.
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