Cette section vous permet de consulter les contributions (messages, sujets et fichiers joints) d'un utilisateur. Vous ne pourrez voir que les contributions des zones auxquelles vous avez accès.
Messages - acm
51
« le: 21 mars 2016 à 12:06:13 »
Salut poulette1309,
Ce n'est pas un kit que tu utilises ?
J'utilise les vaproplus (kit sonde avec poche intégré). Je n'ai pas de souci au moment du sondage, mais je stocke mes sondes utilisés dans un bac en plastique afin qu'une auxiliaire me les vide. Parfois, il y a une poche qui se vide dans le bac (Poche percée ? Mal soudée ?).
Voilà pour moi.
acm
52
« le: 18 mars 2016 à 16:01:25 »
Salut, Perso, je ne connais pas MySlave 1.1 de chez slave 1.1 de chez Rehability. Leur site internet n'a pas de version en français, si vous parlez anglais : http://www.rehability.de/myslave-english/Et si vous parlez allemand : Je n'ai pas l'impression que ce soit utilisable par les tétras ! @+ acm
53
« le: 17 mars 2016 à 18:46:14 »
Bonsoir, Bonne réflexion à toi Rincewind ! Je ne regrette toujours pas malgré les fuites par le nombril !  Est-ce que parmi ceux qui ont déjà été opéré, avez-vous pu arrêter l'ensemble de vos médicaments lié aux contractions de la vessie (ceris, ditropan, vesicare) ? J'avais 1 céris et 1 didropan matin et soir. J'ai arrêté progressivement. Je viens de reprendre un ditropan le matin depuis 3 jours, car j'avais de nouveau de grosses fuites par le nombril. Je compte bien arrêter par la suite, mais en attendant l'injection de "deflux" (qui fera l'étanchéité entre ma vessie et le tuyau qui va au nombril), la reprise du ditropan stabilise un peu mes fuites qui étaient devenues incontrôlables. Bonne soirée à vous ! acm
54
« le: 13 mars 2016 à 21:05:42 »
Merci pour cette info... C'est tellement rare de trouver des lieux comme ça. Y'a même un lit médicalisé si besoin.
Bonne semaine !
acm
55
« le: 09 mars 2016 à 15:15:23 »
Bonjour,
Est-ce que parmi vous, certains auraient acheté le Spinergy ZX-1 ?
Je suis tétra C5, j'ai essayé le Spinergy ZX-1 il y a quelques mois. Je suis convaincu du principe mais je ne l'ai pas essayé sur mon fauteuil et du coup, je ne me sentais pas très bien installée dans le fauteuil de prêt.
@+
acm
56
« le: 09 mars 2016 à 15:10:07 »
Bonjour, Je suis à un peu plus de 4 mois de mon opération et mes fuites sont toujours en dents de scie... Parfois durant 4 ou 5 jours, c'est parfait : 4-5 sondages par jour et sans fuite... Et puis, là, ça fait 5-6 jours que c'est bien galère. 8 sondages par jour et des fuites presque chaque fois ! Mais je ne désespère pas !  isatys, comment vas-tu ? Tu devais voir un médecin le 28 janvier. Qu'a-t-il dit ? Penses-tu te reprogrammer l'opération de cystostomie ? Même si c'est galère en ce moment, je ne regrette vraiment pas. Pour l'instant, comment fais-tu ? Tu fais des sondages intermittents ou tu as une sonde à demeure ? @+ acm
57
« le: 18 février 2016 à 16:45:27 »
Salut, Aucun souci au niveau intestinal... Je touche du bois ! Je mange beaucoup de légumes et je prends du psyllium, ça fonctionne bien chez moi. Il y a un post à ce sujet : Sujet: Psyllium blond en poudre : régulateur de transit / http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=9031.msg85670#msg85670Sinon, hier et avant hier, j'ai eu 2 journées "parfaites" : 5-6 sondages sur 24h et zéro fuite ! @+ acm
58
« le: 10 février 2016 à 20:48:15 »
Bonsoir,
J'ai vu mon chirurgien aujourd'hui, à 3 mois et 10 jours de l'intervention.
Il est confiant et ne fera rien aujourd'hui... Il faut encore patienter !
Je dois faire une échographie et le revoir dans 3 mois.
Si je continue de fuiter par le nombril, il envisage une injection de "deflux" au niveau de l'abouchement de mon "tuyau" à ma vessie (par endoscopie). Le deflux est utilisé habituellement chez les enfants qui ont des reflux dans les reins. Cette injection évite le reflux dans les reins. Dans mon cas, cela éviterait les fuites par le nombril.
Voilà ! Affaire à suivre... @+
acm
59
« le: 08 février 2016 à 18:17:19 »
Salut,
Merci pour ton témoignage Cathy.
Isatys, tout d'abord, toutes mes félicitations pour ton mariage ! Et sinon, en sais-tu plus pour la masse dans ton dos ?
De mon côté, je viens de passer un gros épisode de fuites par le nombril. J'ai l'impression que c'était vraiment lié au mucus. Ça va un peu mieux depuis quelques jours, mais ce n'est pas encore parfait !
Je vois mon chirurgien en consultation de contrôle mercredi...
@+
acm
60
« le: 27 janvier 2016 à 14:28:54 »
Salut poulette1309,
J'ai encore une question pour toi : Prends-tu quelquechose pour fluidifier les mucus. Moi je prends de l'acétylcystéine. Et je viens de reprendre, je l'avais arrêté il y a une semaine, je me demande si mes fuites ne sont pas liées aussi à trop de mucus dans la vessie et dans le tuyau qui va de la vessie au nombril...
@+
acm
61
« le: 26 janvier 2016 à 19:22:48 »
Whoua... Service urologie + centre de rééducation... 4 semaines au total ? ou une semaine de plus en urologie ?
Tu as du refaire le régime sans résidu malgré le fait que le chirurgien ne touche pas aux intestins ?
62
« le: 26 janvier 2016 à 11:09:43 »
Salut poulette1309,
Je n'arrive pas à comprendre... Le chirurgien a entièrement refait le tuyau entre ta vessie et ton nombril ? Donc régime sans résidu avant après... etc.
De ce que j'avais compris c'est que le tuyau qui part du nombril et arrive vers la vessie est fait "de biais" afin que quand la vessie se remplit, ça fait une pression sur le tuyau et ça le ferme.
Ce qui a été évoqué, c'est peut-être de faire une injection de silicone autour du tuyau afin que ça fasse cet effet "clapet".
Merci pour ta réponse.
@+
acm
63
« le: 25 janvier 2016 à 16:29:23 »
bon courage acm, je te souhaite le meilleur. pour ma part 1 an après la reprise du clapet, tout va bien niveau vésical.
Salut poulette1309, En quoi a consisté ta seconde opération ? @+ acm
64
« le: 25 janvier 2016 à 16:27:52 »
Salut, Je suis sortie de centre de rééducation le 24 décembre ! Depuis cette date, j'utilise une alarme "malem ultimate 1" acheté 119€ sur le site sphère santé. Il s'agit d'un capteur d'humidité, ce qui me permet d'être alertée (par une vibration) à la moindre goutte qui sort par mon nombril... Ceci m'a permis de me sentir en sécurité et ça m'a évité de regarder mon nombril toutes les 2 minutes pour vérifier si ça fuitait ou non... Pas très sympa en société de soulever son tee-shirt et de regarder son nombril toutes les 2 minutes.  Le 10 janvier, j'ai eu un petit bout de chair qui est apparu dans mon nombril. J'ai eu énormément de fuites ce jour là, avec 10 sondages sur la journée... La cata ! Et puis, ce petit bout de chair a disparu et du 12 au 17 janvier, mes sondages étaient parfaits. Pas ou très peu d'alerte humidité. 4 à 6 sondages par jour et une capacité vésicale pouvant aller jusqu'à 400cc en position assise. Le 18 janvier... Retour du petit bout de chair... J'alerte mon chirurgien. Il me dit que c'est un polype cicatrisationnel. Rien de grave selon lui. Le bout de chair n'est pas tout le temps visible mais clairement, l'étanchéité ne se fait plus. Hier, j'ai du faire 10 sondages sur la journée dont 8 avec des fuites ! Cette nuit, j'étais tellement fatiguée que j'ai scotché une sonde pour la nuit afin de dormir 8h sans réveil. Dès que j'ai enlevé la sonde, ça s'est remis à fuiter. Et aujourd'hui, ça fuite de manière quasi permanente... Avez-vous eu ces polypes ? Et ces fuites "continues" ? @+ acm
65
« le: 13 janvier 2016 à 15:25:36 »
Salut Calia,
Perso, je n'ai pas eu de ballonnement. En tout cas, je n'en ai pas le souvenir.
Et pour répondre à tetra4, je l'achète aussi en magasin bio. Ça doit effectivement aussi se trouver sur internet.
@+
acm
66
« le: 28 décembre 2015 à 18:50:12 »
Bonsoir, Je précise un peu... Je prends 4 cuillères à café par jour en 2 prises. Mais je suis aussi en mode "beaucoup de fibres" dans mon alimentation : fruits, légumes, céréales (pain, pâtes, riz) plutôt complètes. Et je vais aux toilettes tous les matins. Je prends d'abord un p'tit dej' pour réveiller le transit, puis suppo, puis transfert chaise douche, temps de passage aux toilettes variable entre 5 et 30 minutes et douche ! La journée je suis tranquille !  Il est conseillé de commencer par 1 cuillère à café par jour. Je pense que l'on peut se rendre compte du résultat qu'après environ 10 jours de prise à bonne dose. @+ acm
67
« le: 26 décembre 2015 à 23:52:50 »
Salut elmario, Merci pour tes encouragements. T'arrive-t-il aujourd'hui encore d'avoir occasionnellement des fuites ? Par voies naturelles ou par le nombril ? La nuit dernière, pour la première fois, alors que je n'ai fuité jusque là que par le nombril... j'ai fuité par voies naturelles mais le sondage était de 550cc ! J'ai sans doute trop attendu (6h40 du dernier sondage). Et j'avais probablement trop bu en fin de journée. Sinon, aujourd'hui, 0 fuite en journée ! Comme tu le dis, je ne suis qu'à 8 semaines de l'opération et à peine 5 semaines sans les sondes... Je dois encore patienter... @+ acm
68
« le: 24 décembre 2015 à 10:22:17 »
Ça y est, c'est la sortie du centre de rééduc ! Joli cadeau de Noël !
isatys ? Comment vas-tu ? En sais-tu plus pour ton dos ?
Belles fêtes de fin d'année à chacun !
acm
69
« le: 23 décembre 2015 à 22:07:01 »
Salut MIMI41, Avant mon accident, j'utilisais la mooncup et j'en étais très contente. Écologique, économique ! Pour celles qui ne connaissent pas, c'est une coupe menstruelle : https://fr.wikipedia.org/wiki/Coupe_menstruelleAujourd'hui, tétra, c'est plus compliqué pour moi de l'utiliser. Mais je la conseille vivement à toutes celles qui ont un bon usage de leurs membres sup. @+ acm
70
« le: 22 décembre 2015 à 17:21:43 »
Bonjour,
Afin d'éviter les transipeg, macrogol, lansoyl et autres produits chimiques en tout genre, j'utilise du psyllium blond en poudre. C'est un régulateur de transit...
"Les substances mucilagineuses contenues dans le psyllium absorbent l'eau des aliments. Dans les intestins, elles forment alors un "gel" qui augmente le poids des selles, améliore leur consistance et participe au fonctionnement d'un transit normal."
Voilà !
@+
acm
71
« le: 15 décembre 2015 à 08:59:37 »
Salut poulette1309,
Quelles sondes utilises-tu pour les sondages par la stomie ?
Moi, j'utilise les vaproplus "homme".
@+
acm
72
« le: 14 décembre 2015 à 18:22:56 »
Salut isatys,
Bien déçue de voir que tu as des complications. J'espère que tu vas vite pouvoir savoir ce que les médecins ont trouvé. Aucun médecin n'a pu te dire ce que tu avais dans le dos ?
Sinon, comment va ta brûlure ? C'est peut-être trop tard mais l'argile verte fonctionne très bien pour la cicatrisation des brûlures.
De mon côté, je suis à J+45 de l'opération et à 3 semaines complètes sans les sondes.
La capacité vésicale augmente peu à peu, j’atteins parfois 500cc en position allongée et c'est même arrivé une fois en position assise.
J'ai fait une séance de kiné ce matin avec des passages sur le côté et à plat ventre : pas de fuite. Mais cet après-midi, quelques fuites alors que ma vessie n'était pas pleine et que j'étais assise sans trop bouger ?!?
Bon courage à toi isatys... Tiens-nous au courant...
acm
73
« le: 12 décembre 2015 à 23:02:27 »
Bonsoir Chris,
Merci pour ton reportage photos...
Tu envisages de faire Lac Léman-Marseille en handbike ?
@+
acm
74
« le: 12 décembre 2015 à 22:50:40 »
acm
quel systeme te convient le mieux dans toutes ces aides à la propulsion stp
moi j'attends un essai pour le smart drive
merci
Salut, J'ai actuellement une vieille version d'e-motion, ça me convient bien. L'inconvénient est que mon fauteuil (kushall compact) pèse avec les roues e-motion : 45kg. J'aimerais passé sur un fauteuil plus "actif", avec un châssis fixe et une motorisation amovible. La seule motorisation qui semblerait me convenir serait le spinergy ZX1. Je rejoins Marc sur le smart drive : pas d'assistance au freinage et manipulation compliquée pour un tétra. @+ acm
75
« le: 09 décembre 2015 à 21:31:29 »
Salut,
As-tu essayé le firefly ? Arrives-tu à l'installer seul ?
Je n'ai pas essayé le firefly.
J'ai essayé différentes aides à la propulsion : twion, e-motion, smart-drive et spinergy ZX1.
Le seul système que je peux mettre et enlever seul est le spinergy ZX1...
@+
acm
|
Menu forum
S'inscrire
Sujet récents
Qui est en ligne
Derniers Membres
Top membres
|
Voir les contributions
